Conflict met BSO over allergie zoon: wat nu?

Hallo allemaal,



Mijn zoon is ernstig allergisch voor allerhande zaken, met als belangrijkste een pinda allergie. Twee weken geleden heeft dat geresulteerd in een allergische shock, die optrad vlak nadat ik hem ophaalde uit de BSO. Aanvankelijk reageerde ik mild, ik ben me ervan bewust dat een kind nu eenmaal niet in een vacuum leeft en dat het ook thuis zou kunnen gebeuren, maar naarmate de heftigheid van het gebeuren beter tot me doordrong, werd ik er toch wat minder mild over.



Mijn zoon zit sinds maart dit jaar op de BSO van dezelfde organisatie als waar hij op het KDV zat. Over het KDV was ik echt supertevreden, ik heb zelfs staan huilen toen we afscheid namen. Over de BSO ben ik vanaf het begin wat minder tevreden, mijn zoon heeft het er ook niet zo naar zijn zin en zelf heb ik ook niet echt een "klik" met de leiding. Ik vind ze nogal makkelijk, en ook niet zo erg lief voor de kleintjes. Maar ik heb inmiddels begrepen dat dat nu eenmaal inherent schijnt te zijn aan BSO, van alle kanten hoor ik dat ik mijn verwachtingen naar beneden moet bijstellen omdat kdv en bso niet met elkaar te vergelijken zijn.



Vorige week had ik echter een dingetje waarvan ik - bovenop alle andere (kleinere) dingen waar ik niet zo blij mee ben - dacht "ik ga toch eens bellen met de leidinggevende. Nu was ik dat sowieso nog van plan nav die allergische shock, maar op dat moment was ik nog in de begripvolle "tja, dat kan nu eenmaal gebeuren, je kunt niet alles voorkomen" modus.



Echter, dat gesprek heb ik als uiterst onprettig ervaren. Niet alleen reageerde de manager heel laconiek op het verhaal van de allergische shock en probeerde ze zelfs de verantwoordelijkheid daarvoor van zich af te schuiven, ook op mijn andere "klacht" reageerde ze negatief. Op dat punt zijn we dus ook zonder oplossing uit elkaar gegaan.



Ik was echter van mening dat we over mijn zoons allergie wél een goed gesprek gevoerd hadden. Ik was absoluut niet aanvallend, heb het meer gebracht als mededeling met de opmerking dat het wellicht raadzaam was om het beleid tav allergieën wat aan te scherpen. En ik heb haar verzocht pindakaas van het menu te schrappen. Daarvan zei ze gelijk dat ze daar niet aan wilde beginnen, ondanks dat ik haar heel duidelijk heb aangegeven dat pindakaas voor mijn zoon dodelijk kan zijn. Ik vond haar daar tijdens het gesprek al wat luchtig overheen stappen, maar uiteindelijk bereikten we het compromis dat zij mij garandeerde dat áls er pindakaas gegeten zou worden mijn zoon in een andere ruimte zou zijn.



Een paar dagen later sprak mijn zoons eigen leidster me aan, met de vraag of ik niet even een epi-pen kon regelen. Ik heb haar toen uitgelegd dat een epi-pen geen aspirientje is, dat mijn zoons kinderarts niet happig is op beginnen met een epi-pen omdat die met zulke jonge kinderen liever een medicatie-onderhoudsbeleid voert, én dat pas nadat we alle uitslagen van de onderzoeken waar we nu weer in zitten besloten zou worden of mijn zoon een epi-pen krijgt (wat wel zeer waarschijnlijk is, en dat heb ik erbij gezegd).



Ik heb dus weer uitgelegd dat ze gewoon heel voorzichtig moeten zijn, weer uitgelegd wat hij wel en niet mag en weer heel erg benadrukt, voor de honderdste keer, dat pindas voor hem dodelijk kunnen zijn.



Gisteren haalde een vriendin mijn zoon uit de BSO, en toen ik later daar kwam om hem weer op te halen, vertelde zij mij dat mijn zoon aan tafel had gezeten met een pot pindakaas voor zijn neus en met 3 kindjes die allemaal pindakaas aan het eten waren. Terwijl ik toch echt had afgesproken dat als ze pindakaas niet van het menu willen schrappen ( wat ik al onbegrijpelijk vind, maar dat terzijde), dat ik erop stond dat mijn zoon in een andere ruimte moest zijn als er pindakaas gegeten wordt.



Dus heb ik vanochtend weer gebeld, en weer is me gezegd dat het allemaal zo vervelend is voor de andere kinderen. Toen ik zei dat ik het veel vervelender zou vinden als mijn zoon dood ging, werd de leidster een beetje bozig, en zei ze dat ze hem dan niet meer op de groep wilde. Ik heb weer het hele riedeltje afgedraaid, uitgelegd wat zijn allergie inhoudt, haar verteld waar we nu staan in de onderzoeken, verteld hoe ik het zelf ervaar, en weer benadrukt dat totdat ik meer weet van het ziekenhuis, we zullen roeien met de riemen die we hebben, namelijk: extreme voorzichtigheid en medicatie.



Bij het ophalen vanavond heb ik weer een vervelend gesprek gehad. Weer werd mij op het hart gedrukt dat ze de andere kinderen geen pindakaas willen ontzeggen, dat ze in principe ook niet mee willen werken aan afzonderen - of in ieder geval vinden dat dat niet haalbaar is - en daar bovenop werd de leiding die er vanavond was ook boos omdat hij vond dat ik niet zomaar kon zeggen dat het door iets wat hij op de BSO gegeten had kon komen.



Mijn zoon heeft me echter zelf verteld wat hij daar heeft gegeten en dat was iets wat noten en melk bevat (daar is mijn zoon ook allergisch voor). Ze hebben ook zelf toegegeven dat ze dat hebben gegeven, alleen beweren zij dat hij dat alleen op maandag heeft gehad, en mijn zoon had op dinsdagavond direct na het ophalen uit de BSO een allergische shock. Omdat hij thuis niks gegeten had en ook op school niets gegeten had behalve de lunch die ik zelf meegeef én omdat hij zelf verteld heeft wat hij op de BSO gegeten heeft, lijkt het mij duidelijk dat er op de BSO iets is misgegaan. En hoewel ik eerst dus nogal begripvol was, ben ik nu eigenlijk heel boos, vooral omdat ook vanavond weer de indruk werd gewekt dat het heus allemaal wel meeviel en aan zoveel dingen kon liggen.



Tja, dat geloof ik dus niet. Ondanks de herhaaldelijke gesprekken zit mijn zoon aan tafel waar alle kinderen pindakaas eten mete en pot pindakaas voor zijn neus, ze zijn heel star in meedenken over hoe we het veiliger kunnen maken - eigenlijk zeggen ze gewoon op alles "daar beginnen we niet aan" en ze zijn mij een beetje te luchtig over het gebeuren.



Eigenlijk zou ik het liefst mijn zoon daar nooit meer heen laten gaan en dat heb ik vanavond ook aangegeven, dat ik dan wellicht een andere BSO zou zoeken, maar ook dat maakte weinig indruk. Maar ja, omdat ik al een tijdje met twijfels rondloop heb ik al weleens geinformeerd bij andere BSO's, maar alles heeft hier een wachtlijst. Op korte termijn heb ik dus niks anders, dus ik wil nu for the time being er alsnog een oplossing voor zien te vinden. Maar hoe? Ik krijg het gevoel dat ze mijn zoons allergie totaal niet serieus nemen, ik merk in de gesprekken dat ze ook de ballen verstand van allergie hebben ( ze vergelijken het bijv. met kindjes die kosher eten, dus de noodzaak van met name die pinda allergie die lijken ze niet te voelen) en ik ben gewoon doodsbang dat het weer gebeurt.





Iemand advies over wat ik nu kan doen? Zijn er wettelijke richtlijnen ofzo waar ik me op kan beroepen? Ik snap gewoon niet waarom ze bijvoorbeeld niet mee willen werken aan pindakaas schrappen of afzonderen, en zij lijken dat heel onredelijk te vinden. Iemand advies?



Sorry voor het lange verhaal.

Nogmaals:



Mijn zoon krijgt ook zeer waarschijnlijk een epipen. Maar een epipen is volgens de kinderarts een uiterst noodmiddel, geen voorbehoedsmiddel.



Totdat mijn zoon in zeer korte tijd twee keer per ongeluk noten binnengekregen had, ging het heel erg goed. Hij heeft dagelijkse medicatie die ik hem zelf 's ochtends en 's avonds toedien, hij eet alleen wat ik hem zelf meegeef of wat op zijn lijstje staat, traktaties krijgt hij niet tenzij goedgekeurd door de juf en ik wist niet beter dan dat pinda zijn enige allergie was. Pas sinds de reactie van laatst is hij weer opnieuw de medische molen is en vandaag heb ik vers van de pers de uitslagen van zijn bloedtest binnengekregen en direct zowel school als de BSO geinformeerd.



Een allergie is niet iets wat je zo 1,2,3 uitgezocht hebt, ik zit al 3 JAAR!!!!!! met hem in de medische molen en met elke nieuwe test komt er een allergie bij of valt er soms ook een allergie af. Want voor het vierde jaar zijn bloedtests nog niet betrouwbaar, dus veel is ook afhankelijk van de medewerking van bijvoorbeeld school of kdv of BSO.



Op het kdv ging dat prima, daar heb ik werkelijk waar nog nooit een probleem gehad, terwijl we daar veel vaker moesten experimenteren en gedoe hadden met eten, zo weigerde hij bijvoorbeeld ruim een jaar vaste voeding en was hij daardoor ondervoed en moest hij dus als enige kindje warm eten krijgen op het kdv, terwijl dat hun beleid helemaal niet is. En moest zijn dieet om de haverklap aangepast worden omdat we weer moesten elimineren of provoceren (dat is bij zulke jong ekinderen zo'n beetje de enige methode die werkt).



Inmiddels ging het dus al ruim anderhalf jaar prima, zoon zegt keurig zelf "ik mag geen whatever van de dokter", heeft een eigen dieet wat hij heerlijk vindt en waar hij tegen kan, op de BSO hebben ze gewoon een lijstje waar op staat wat hij wel en niet op brood mag en dat zijn geen rare dingen. Boter en crackers geef ik zelf mee, hij mag gekookte worst, kipfilet, appelstroop, jam en gekleurde hagel op brood en dat lust hij graag en heeft elke kinderopvang ook in huis. Koekjes krijgt hij van mij mee, en qua snoep hebben ze een lijstje van wat hij mag, en ook dat zijn geen rare dingen. Bij twijfel mogen ze hem niks geven en dat accepteert hij ook gewoon. Tegenwoordig staat er ook gewoon een trommel met eigen snoepgoed op de BSO en op school zodat ze hem daar iets uit kunnen geven.



De enige vraag die ik dus gehad heb is of ze pindakaas willen schrappen en toen ze daar nee op zeiden ( wat ik idd niet begreep, want op het kdv deden ze dat zonder morren en op eigen initiatief) heb ik gezegd dat ze hem dan aan een andere tafel of in het andere lokaal moeten laten eten én moeten opletten dat de andere kinderen niet met pindakaas handen of monden in zijn buurt komen.



Dat is ook de richtlijn die de anafalyxis vereniging voorstelt, de pindakaas eters isoleren. Ik ga zelf zo ver dat ik mijn zoon laat isoleren. Op de overblijf hebben ze daar ook geen moeite mee, trouwens.



en de reden dat ik het telefonisch heb afgehandeld is omdat de vestigingsmanager alleen telefonisch te bereiken is, die werkt niet op een locatie en ik heb geen andere contact mogelijkheid.

arwen173 schreef op 05 juni 2008 @ 21:15:

mamzelle, bij mijn weten is er niet zoiets als onderhoudsmedicatie om een dergelijke heftige allergische reactie uit te sluiten.

Arwen,



Mijn zoon krijgt sinds de eerste keer dat er pinda gediagnosticeerd was een onderhoudskuur Xyzal, 2 maal daags. Dat leek afdoende te zijn omdat zijn symptomen zoals eerder gezegd alleen spugen, diarree en huidklachten waren.



Ook de arts waar ik met hem naartoe geracet ben toenhet laatst mis ging schrok van de heftige reactie en de dag erna moesten we direct weer voor allerlei onderzoeken naar zijn eigen artsen. Dat was twee weken geleden, dus we zitten middenin het onderzoekstraject en het vaststellen van een behandelplan. Het gaat allemaal niet zo snel, het is immers nu niet acuut meer, hij heeft al medicatie en daar reageert hij nog steeds goed op. Uit de bloedtests blijkt nu dat hij meer allergieën heeft dan tot nu toe bekend waren dus daar wordt zijn behandelplan ook op aangepast, maar dat is niet binnen een dag geregeld. Daar volgen eerst weer huidtests, weer bloedtests, dan weer dietiste, dermatoloog, kinderarts, dan weer overleg, ik ken die trajecten inmiddels wel, ik zit al 3 jaar om de haverklap maandenlang elke week in het ziekenhuis. Maar tussen die ziekenhuisbezoeken gaat ons beider leven gewoon door dus dat vergt wat organisatie.

nippo schreef op 05 juni 2008 @ 21:09:

Misschien weigeren ze het niet, maar vinden ze het onmogelijk om het te vermijden. Hoe kan de BSO garanderen dat er geen spoortje allergeen in zijn buurt komt? Voor hetzelfde geld eten de leidsters zonder erg een taartje of bonbon met noten erin, je moet er toch niet aan denken.



Jullie kunnen de BSO wel allemaal belachelijk vinden (en op basis van dit verhaal lijken ze niet erg sterk te communiceren), maar als ik een BSO had zou ik een kind met zo'n ernstige allergie niet durven te plaatsen, en al helemaal niet zonder epipen. Uit verantwoordelijkheidsgevoel.

Tot op heden mocht mijn zoon gewoon producten die "gemaakt in een fabriek waar ook noten en pinda verwerkt worden" waren, de dietiste van het AMC heeft samen met mij een voedselplan gemaakt en omdat hij zo goed reageerde op de medicatie en omdat kinderen zoals ik al eerder zei nu eenmaal niet in een vacuum leven en ook gewoon kind moeten kunnen zijn, is voor die behandeling gekozen.





Het ging ook gewoon goed, sinds ik de echte daadwerkelijke pindas uit mijn eigen dieet heb geschrapt (zoon at ze sowieso nog niet), hij een dieet kreeg en hij de medicatie kreeg, begon hij weer te groeien, kwam weer aan, had nauwelijks meer klachten en ging het gewoon prima. Natuurlijk let ik zelf heel goed op en koop ik zelf uit voorzorg vrijwel nooit iets waar sporen van pinda in kunnen zitten (behalve brood, hij eet normaal bruin brood uit de supermarkt) , maar in principe at hij een heel normaal dieet zonder koemelk en zonder pinda. Pas nu blijkt dat hij veel ernstiger allergisch is, maar dat weten we pas omdát hij twee keer in korte tijd noten zelf binnen heeft gekregen.