Kinderen
alle pijlers
Dringend een antwoord verzocht!!!!
donderdag 19 juni 2008 om 18:53
Hallo Iedreen,
Nog geen half uur geleden kreeg ik een telefoontje van mijn nichtje, wiens kind in het AMC ziekenhuis ligt. Het kindje (meisje) is vandaag 9 dgn oud. Ze is geboren met een vergrote nier en een long dat niet goed ontwikkeld is. Verder geven de artsen aan dat het kind vrij stabiel is. Ze is in coma gebracht, zodat ze niet zelf gaat ademhalen.
Ze hebben mijn nicht eigenlijk al sinds zaterdag verteld dat ze dat kindje van alle apparaten willen weghalen omdat het niet beter zal gaan worden. Ze hebben haar vandaag gevraagd om familieleden op de hoogte stellen dat het kind morgen van alle apparaat af gaat en is de mogelijkheid tot afscheid nemen.
Mijn nicht heeft het gevoel dat er nog niet voldoende gedaan is om haar baby te helpen.
Ze vindt dat het niet aan de artsen is om het elven van het kind te beeindigen en is heel verdrietig.
Ze weet zich nou echt geen raad en weet niet hoe hiermee om te gaan.
Ik heb zelf ook weinig ervaring en informatie om haar bij te staan en met dit soort zaken om te gaan.
Weet iemand ons hiermee op weg te helpen, is er een instantie die mensen in zulke gevallen kan bijstaan?
Dit is echt een kreet in nood!
Alvast bedankt!
Nog geen half uur geleden kreeg ik een telefoontje van mijn nichtje, wiens kind in het AMC ziekenhuis ligt. Het kindje (meisje) is vandaag 9 dgn oud. Ze is geboren met een vergrote nier en een long dat niet goed ontwikkeld is. Verder geven de artsen aan dat het kind vrij stabiel is. Ze is in coma gebracht, zodat ze niet zelf gaat ademhalen.
Ze hebben mijn nicht eigenlijk al sinds zaterdag verteld dat ze dat kindje van alle apparaten willen weghalen omdat het niet beter zal gaan worden. Ze hebben haar vandaag gevraagd om familieleden op de hoogte stellen dat het kind morgen van alle apparaat af gaat en is de mogelijkheid tot afscheid nemen.
Mijn nicht heeft het gevoel dat er nog niet voldoende gedaan is om haar baby te helpen.
Ze vindt dat het niet aan de artsen is om het elven van het kind te beeindigen en is heel verdrietig.
Ze weet zich nou echt geen raad en weet niet hoe hiermee om te gaan.
Ik heb zelf ook weinig ervaring en informatie om haar bij te staan en met dit soort zaken om te gaan.
Weet iemand ons hiermee op weg te helpen, is er een instantie die mensen in zulke gevallen kan bijstaan?
Dit is echt een kreet in nood!
Alvast bedankt!
donderdag 19 juni 2008 om 19:02
Wat een rotsituatie zeg!
Dat mag niet zonder toestemming van de ouders. Als zij dus zelf aangeeft aan de artsen dat ze dat niet wil, dan moet dat voldoende zijn.
Artsen geven dit advies natuurlijk niet voor niets en ik zou dan ook adviseren om nogmaals de onderbouwing van de artsen te vragen. Sterkte in elk geval!
Dat mag niet zonder toestemming van de ouders. Als zij dus zelf aangeeft aan de artsen dat ze dat niet wil, dan moet dat voldoende zijn.
Artsen geven dit advies natuurlijk niet voor niets en ik zou dan ook adviseren om nogmaals de onderbouwing van de artsen te vragen. Sterkte in elk geval!
donderdag 19 juni 2008 om 19:10
Heel veel sterkte voor jou en je nichtje.
De artsen zullen deze beslissing echt niet zo maar maken.
Zo'n beslissing wordt ook niet door één arts in zijn eentje genomen maar door een team van artsen en verpleegkundigen die voor het kindje zorgen.
Bij twijfelgevallen zullen de ouders een grote stem hebben bij de beslissing wel of niet verder behandelen.
Waneer zeker is dat het kindje levensvatbaar is en een menswaardig bestaan kan lijden zullen de artsen beslissen om er alles aan doen om een baby in leven te houden ook al zouden ouders anders beslissen omdat ze geen gehandicapt kind willen.
Wanneer het voor de artsen duidelijk is dat een kind zonder apparaten niet in leven kan blijven. Ondraaglijke pijn zal moeten lijden en nooit een menswaardig bestaan op kan bouwen zullen ze beslissen om niet langer te behandelen ook tegen de wil van de ouders in.
Ik denk dat er echt wel wat meer aan de hand is met dit meisje dan een onderontwikkelde long en een vergrootte nier.
Artsen nemen echt niet zulke beslissingen als alleen dit maar aan de hand zou zijn.
Ik vind ook dat artsen in zo'n geval niet voor levensbeëindiging
zorgen. Nu wordt het kindje kunstmatig in leven gehouden. Zonder ziekenhuis zou ze al lang niet meer geleefd hebben.
De artsen zullen deze beslissing echt niet zo maar maken.
Zo'n beslissing wordt ook niet door één arts in zijn eentje genomen maar door een team van artsen en verpleegkundigen die voor het kindje zorgen.
Bij twijfelgevallen zullen de ouders een grote stem hebben bij de beslissing wel of niet verder behandelen.
Waneer zeker is dat het kindje levensvatbaar is en een menswaardig bestaan kan lijden zullen de artsen beslissen om er alles aan doen om een baby in leven te houden ook al zouden ouders anders beslissen omdat ze geen gehandicapt kind willen.
Wanneer het voor de artsen duidelijk is dat een kind zonder apparaten niet in leven kan blijven. Ondraaglijke pijn zal moeten lijden en nooit een menswaardig bestaan op kan bouwen zullen ze beslissen om niet langer te behandelen ook tegen de wil van de ouders in.
Ik denk dat er echt wel wat meer aan de hand is met dit meisje dan een onderontwikkelde long en een vergrootte nier.
Artsen nemen echt niet zulke beslissingen als alleen dit maar aan de hand zou zijn.
Ik vind ook dat artsen in zo'n geval niet voor levensbeëindiging
zorgen. Nu wordt het kindje kunstmatig in leven gehouden. Zonder ziekenhuis zou ze al lang niet meer geleefd hebben.
donderdag 19 juni 2008 om 19:16
Maatschappelijk werk in het ziekenhuis kan je waarschijnlijk wel informeren over de mogelijkheden en onmogelijkheden. Sowieso kunnen ze begeleiding geven, ook op emotioneel gebied. Ik weet hoe dwingend artsen over kunnen komen, maar als je nicht het er niet mee eens is, dan mogen de artsen niet zomaar zelfstandig beslissen de behandeling te beëindigen. Laat je nicht morgenochtend vroeg anders een second opinion aanvragen (bij het VU-ziekenhuis bijvoorbeeld).
Wat Blumke ook al zegt: artsen zeggen dit niet voor niets. Laat ze nogmaals onderbouwen waarom ze deze beslissing willen nemen en bereid je erop voor dat ze niet van mening zullen veranderen.
En laat je nicht haar rechtsbijstandsverzekering inschakelen of win juridisch advies voor haar in. Ze staat nu in een pat-stelling met de artsen, het is handig om te weten wat haar rechten nu eigenlijk zijn. Als ze beter beslagen ten ijs komt, zal ze zich waarschijnlijk ook minder overvallen voelen door de dwingende adviezen van de artsen.
Heel veel sterkte!
Wat Blumke ook al zegt: artsen zeggen dit niet voor niets. Laat ze nogmaals onderbouwen waarom ze deze beslissing willen nemen en bereid je erop voor dat ze niet van mening zullen veranderen.
En laat je nicht haar rechtsbijstandsverzekering inschakelen of win juridisch advies voor haar in. Ze staat nu in een pat-stelling met de artsen, het is handig om te weten wat haar rechten nu eigenlijk zijn. Als ze beter beslagen ten ijs komt, zal ze zich waarschijnlijk ook minder overvallen voelen door de dwingende adviezen van de artsen.
Heel veel sterkte!
donderdag 19 juni 2008 om 19:17
jennely, de meeste ziekenhuizen zullen in zo'n geval altijd maatschappelijk werk inschakelen. De maatschappelijk werker steunt de ouders en helpt hen zowel praktisch als emotioneel. Ook kunnen zij samen met, of namens, de ouders met de behandelend arts praten.
Heel veel sterkte!
Heel veel sterkte!
Vroeger toen de zee nog schoon was en seks vies....
donderdag 19 juni 2008 om 19:25
Jennely, het is een vreselijk moeilijke situatie waar ze in zetten.
Maar besef wel dat de artsen het leven van het kindje niet zomaar mogen beeindigen. Ze hebben de plicht om alles te doen wat ze kunnen om iemands leven te redden. Daarom ligt euthernasie ook zo moeilijk.
Dus als ze dit zeggen, dan is er, hard gezegd, eigenlijk geen redden meer aan...
En echt beeindigen van het leven doen ze niet, al zul je mijn woorden misschien hard vinden, want je achternichtje heeft zelf geen leven. De apparaten zijn haar leven en haar adem. En dankzij die apparaten is ze er nu nog. Zonder was ze er, vreselijk genoeg, al helemaal niet geweest.
Niet dat het niet moeilijk is hoor, begrijp me niet verkeerd, ik denk dat dit de moeilijkste keuze is wat je kunt maken. En dit doe je volledig met je hart, daarom is het ook zo zwaar.
Ik hoop dat ze in alle rust een beslissing mogen nemen en ik wens je familie alle kracht toe!
Liefs,
Vinyl
Maar besef wel dat de artsen het leven van het kindje niet zomaar mogen beeindigen. Ze hebben de plicht om alles te doen wat ze kunnen om iemands leven te redden. Daarom ligt euthernasie ook zo moeilijk.
Dus als ze dit zeggen, dan is er, hard gezegd, eigenlijk geen redden meer aan...
En echt beeindigen van het leven doen ze niet, al zul je mijn woorden misschien hard vinden, want je achternichtje heeft zelf geen leven. De apparaten zijn haar leven en haar adem. En dankzij die apparaten is ze er nu nog. Zonder was ze er, vreselijk genoeg, al helemaal niet geweest.
Niet dat het niet moeilijk is hoor, begrijp me niet verkeerd, ik denk dat dit de moeilijkste keuze is wat je kunt maken. En dit doe je volledig met je hart, daarom is het ook zo zwaar.
Ik hoop dat ze in alle rust een beslissing mogen nemen en ik wens je familie alle kracht toe!
Liefs,
Vinyl
donderdag 19 juni 2008 om 19:34
Waarschijnlijk is het niet zo dat de artsen besluiten om het leven te beeindigen, maar dat het kindje zonder apparaten nooit zal kunnen leven.
Het is een vreselijk lastige beslissing, maar ik denk dat je nichtje toch op de artsen moet afgaan. Als die ook maar een klein kansje zien dat dit kindje een normaal leven kan leiden zullen ze daarvoor gaan. Ze kunnen het kindje toch niet tot in lengte van dagen kunstmatig in leven houden zonder apparaten?
Ik snap dat dit heel moeilijk is, maar ik denk niet dat er een keuze is.
Heel veel sterkte.
Het is een vreselijk lastige beslissing, maar ik denk dat je nichtje toch op de artsen moet afgaan. Als die ook maar een klein kansje zien dat dit kindje een normaal leven kan leiden zullen ze daarvoor gaan. Ze kunnen het kindje toch niet tot in lengte van dagen kunstmatig in leven houden zonder apparaten?
Ik snap dat dit heel moeilijk is, maar ik denk niet dat er een keuze is.
Heel veel sterkte.
donderdag 19 juni 2008 om 19:47
Jennely, ook ik denk dat de artsen dit niet voor niets zeggen.
Wat wel belangrijk is, is dat je nichtje de kans krijgt om zo goed of zo kwaad als het gaat afscheid te nemen. Het kan soms opeens zo snel gaan...
Daarom denk ik ook dat ze geholpen kan worden door maatschappelijk werk.
Misschien wil ze graag dat iemand nog wat zegt, of dat ze een aparte ruimte krijgt die ze een beetje persoonlijk kan maken om afscheid te nemen.
Helaas moet je soms in een ziekenhuis veel moeite doen om ook menselijk te kunnen zijn, maar als je het aankaart kan er vaak heel veel.
Wat wel belangrijk is, is dat je nichtje de kans krijgt om zo goed of zo kwaad als het gaat afscheid te nemen. Het kan soms opeens zo snel gaan...
Daarom denk ik ook dat ze geholpen kan worden door maatschappelijk werk.
Misschien wil ze graag dat iemand nog wat zegt, of dat ze een aparte ruimte krijgt die ze een beetje persoonlijk kan maken om afscheid te nemen.
Helaas moet je soms in een ziekenhuis veel moeite doen om ook menselijk te kunnen zijn, maar als je het aankaart kan er vaak heel veel.
Vroeger toen de zee nog schoon was en seks vies....
donderdag 19 juni 2008 om 19:57
hoe afschuwelijk ook, artsen mogen dit wel doen, artsen hoeven namelijk geen medisch zinloze handelingen uit te voeren heel simpel gezegd. En een kind wat het zonder apparaten nooit gaat redden is medisch zinloos handelen (ik heb die term niet verzonnen, zo heet dat echt) Daarbij hebben ze niet de toestemming van ouders nodig. Maar normaal gesproken gaat dit in goed overleg en is er voldoende tijd om ouders aan het idee te laten wennen. Zo zou het moeten gaan.
Vraag nog een gesprek, desnoods met een arts uit een ander ziekenhuis, hier moet wel ruimte voor zijn. Sterkte!
Vraag nog een gesprek, desnoods met een arts uit een ander ziekenhuis, hier moet wel ruimte voor zijn. Sterkte!
donderdag 19 juni 2008 om 20:03
Ik heb getwijfeld of ik het erbij moest zetten, maar ik doe het toch wel: Als je nicht beter weet wat haar rechten zijn (en dus minder op haar achterste benen het gesprek met de arts in gaat), dan kan dat misschien net de ruimte creëren om daadwerkelijk te luisteren naar wat de artsen zeggen, het te laten landen en er misschien wel in mee te gaan.
Als artsen zeggen "We doen A. Zorgt u ervoor dat u iederen optrommelt? Want dat A wat we gaan doen, doen we morgen al" en je nicht is nog helemaal bezig met het onderzoeken van de opties B, dan zal ze gewoon niet naar A (of de onderbouwing van A) willen luisteren. Als je nicht weet dat artsen niet zomaar een behandeling kunnen (en mogen!) staken en als ze dat uitspreekt, dan kan misschien de dwang achter A opzij geschoven worden en kan er gepraat worden over motivatie, over leven, over kansen en over de (on)mogelijkheden in geval van jouw nichtjes kind.
Het lijkt mij ook zinvol als Maatschappelijk werk zo snel mogelijk ingeschakeld wordt. Ik heb daar zelf goede ervaringen mee. Maatschappelijk werk kan net even de buffer vormen tussen de artsen en je nicht, ook dat kan ervoor zorgen dat het gesprek in een tempo verloopt dat je nicht beter aankan dan het tempo wat nu gehanteerd wordt.
Ik denk dat dat de plek is waar winst te behalen valt: het tempo waarin dingen gebeuren. Als je nicht er niet klaar voor is om afscheid te nemen, dan moet ze ervoor zorgen dat ze daar wel klaar voor is. Door haar rechten te kennen, door er voor haar gevoel alles aan gedaan te hebben (second opinion aanvragen dus), door het gevoel te hebben gehoord te worden door de artsen. Ik denk dat de uitkomst onvermijdelijk is (artsen besluiten dit niet zomaar), maar de manier waarop je nicht hierin staat en dit beleeft, daar is nog heel wat winst in te behalen.
Nogmaals sterkte!
donderdag 19 juni 2008 om 22:47
Ik heb jaren geleden in een vergelijkbare situatie gezeten als jouw nichtje. Mijn ervaring is dat artsen dit soort beslissingen niet nemen van het ene op het andere moment. In de loop van de dagen wordt er van alles onderzocht en evt behandeld en er zal continu gekeken worden naar de resultaten van de behandeling. Die zal ook steeds besproken worden met de ouders.
In de loop van die dagen groei je dan zowel als ouders, maar ook als artsen, naar de overweging dat het kindje niet te redden is.
Als jouw nicht het gevoel heeft dat de artsen niet alles geprobeerd hebben denk ik eerder dat de communicatie niet goed is, dan dat de artsen daadwerkelijk niet genoeg geprobeerd hebben. Bij die communicatie komt heel veel kijken, want als ouders heb je niet genoeg medische kennis (meestal niet tenminste) en ben je afhankelijk van wat de artsen je vertellen. En je bent ook niet in je meest nuchtere doen op zo'n moment.
Ik weet dat ik destijds met de ene neonatoloog beter kon praten dan met de andere, dat kwam duidelijk door de verschillende manieren waarop ze de dingen verwoordden. Maar bij alle artsen had ik wel het gevoel dat ze verschrikkelijk hun best hadden gedaan en dat ze het zelf ook vreselijk vonden dat het niet ging lukken.
En dat wil je als ouder op zo'n moment helemaal niet horen. Ik heb alles opgenoemd wat ik zelf nog kon bedenken en alles werd uitvoerig doorgesproken. Ik kreeg alle ruimte om mijn twijfels te uiten en de artsen legden ook steeds opnieuw weer uit waarom iets niet kon, of waarom het net iets anders was dan ik dacht.
Mijn kind lag ook in het AMC. Ik ben er werkelijk van overtuigd dat artsen doen wat ze kunnen en ik denk persoonlijk dat je nicht mee gebaat is bij hulp om dit te aanvaarden, dan bij bijv een second opinion, hoewel dat ook kan helpen, als een andere arts hetzelfde zegt.
Verder kan ik jou, maar vooral je nicht, alleen maar heel erg veel sterkte wensen.
In de loop van die dagen groei je dan zowel als ouders, maar ook als artsen, naar de overweging dat het kindje niet te redden is.
Als jouw nicht het gevoel heeft dat de artsen niet alles geprobeerd hebben denk ik eerder dat de communicatie niet goed is, dan dat de artsen daadwerkelijk niet genoeg geprobeerd hebben. Bij die communicatie komt heel veel kijken, want als ouders heb je niet genoeg medische kennis (meestal niet tenminste) en ben je afhankelijk van wat de artsen je vertellen. En je bent ook niet in je meest nuchtere doen op zo'n moment.
Ik weet dat ik destijds met de ene neonatoloog beter kon praten dan met de andere, dat kwam duidelijk door de verschillende manieren waarop ze de dingen verwoordden. Maar bij alle artsen had ik wel het gevoel dat ze verschrikkelijk hun best hadden gedaan en dat ze het zelf ook vreselijk vonden dat het niet ging lukken.
En dat wil je als ouder op zo'n moment helemaal niet horen. Ik heb alles opgenoemd wat ik zelf nog kon bedenken en alles werd uitvoerig doorgesproken. Ik kreeg alle ruimte om mijn twijfels te uiten en de artsen legden ook steeds opnieuw weer uit waarom iets niet kon, of waarom het net iets anders was dan ik dacht.
Mijn kind lag ook in het AMC. Ik ben er werkelijk van overtuigd dat artsen doen wat ze kunnen en ik denk persoonlijk dat je nicht mee gebaat is bij hulp om dit te aanvaarden, dan bij bijv een second opinion, hoewel dat ook kan helpen, als een andere arts hetzelfde zegt.
Verder kan ik jou, maar vooral je nicht, alleen maar heel erg veel sterkte wensen.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
donderdag 19 juni 2008 om 23:13
Vreselijk nieuws! Maar er zal zoals sommige hier al posten, vast wel iets achter zitten. Artsen maken niet zomaar die keuze. Een kindje kunnen ze niet wekenlang aan de apparatuur laten. Het zal zelfstandig moeten leven, en schijnbaar is deze kans heel klein. Natuurlijk zullen ouders willen dat het kindje nog aan de apparaten blijft, hoop houden! Dat zal dan denk ik een meer emotionele keuze zijn, de artsen kunnen er objectiever naar kijken.
Wel vind ik dat ze je nicht over alles en alle stappen moeten inlichten. Kan uit je stukje niet opmaken of dat wel gebeurd.
Veel sterkte *knuf*
Wel vind ik dat ze je nicht over alles en alle stappen moeten inlichten. Kan uit je stukje niet opmaken of dat wel gebeurd.
Veel sterkte *knuf*
vrijdag 20 juni 2008 om 03:09
Hoi Jennely,
Ik vermoed dat dit een erg late reactie is, maar toch. Mijn indruk is dat artsen niet "zomaar" de stekker eruit trekken, om het maar even heel bot te zeggen. Aan de andere kant kan ik me heel goed voorstellen dat de ouders van dit meisje het allemaal heel snel vinden gaan en wellicht - waarschijnlijk ten onrechte - het gevoel hebben dat er meer kan worden gedaan. Dat gevoel is afschuwelijk en zorgt ervoor dat nu alles op alles moet worden gezet dat de ouders in zekere mate vrede hebben met dit hele zware besluit.
Kennelijk voelen de ouders zich, al dan niet terecht, onvoldoende gehoord door de artsen in het AMC en hebben ze nu de indruk dat het leven van hun kindje wordt beeindigd. Het is te laat en ook niet erg zinvol om nu allemaal juristen op te trommelen om rechten uiteen te zetten (zeker omdat er uitspraken zijn dat artsen niet gedwongen kunnen worden een medisch zinloze behandeling voort te zetten). Dat is denk ik ook niet nodig. Het is denk ik het zinvolst als de ouders contact opnemen met hun huisarts en via hem vandaag een afspraak maken met de verantwoordelijk arts in het AMC en de huisarts daarbij. Ik hoop dat als de huisarts het slim aanpakt, de ouders wellicht nog wat tijd winnen totdat gesprek.
Hopelijk kan de huisarts in dat gesprek samen met de artsen van het AMC de onrustgevoelens van de ouders wegnemen dat niet alles is geprobeerd, zodat de ouders in de overtuiging dat er echt niets meer mogelijk is afscheid kunnen nemen.
Veel sterkte in elk geval.
Ik vermoed dat dit een erg late reactie is, maar toch. Mijn indruk is dat artsen niet "zomaar" de stekker eruit trekken, om het maar even heel bot te zeggen. Aan de andere kant kan ik me heel goed voorstellen dat de ouders van dit meisje het allemaal heel snel vinden gaan en wellicht - waarschijnlijk ten onrechte - het gevoel hebben dat er meer kan worden gedaan. Dat gevoel is afschuwelijk en zorgt ervoor dat nu alles op alles moet worden gezet dat de ouders in zekere mate vrede hebben met dit hele zware besluit.
Kennelijk voelen de ouders zich, al dan niet terecht, onvoldoende gehoord door de artsen in het AMC en hebben ze nu de indruk dat het leven van hun kindje wordt beeindigd. Het is te laat en ook niet erg zinvol om nu allemaal juristen op te trommelen om rechten uiteen te zetten (zeker omdat er uitspraken zijn dat artsen niet gedwongen kunnen worden een medisch zinloze behandeling voort te zetten). Dat is denk ik ook niet nodig. Het is denk ik het zinvolst als de ouders contact opnemen met hun huisarts en via hem vandaag een afspraak maken met de verantwoordelijk arts in het AMC en de huisarts daarbij. Ik hoop dat als de huisarts het slim aanpakt, de ouders wellicht nog wat tijd winnen totdat gesprek.
Hopelijk kan de huisarts in dat gesprek samen met de artsen van het AMC de onrustgevoelens van de ouders wegnemen dat niet alles is geprobeerd, zodat de ouders in de overtuiging dat er echt niets meer mogelijk is afscheid kunnen nemen.
Veel sterkte in elk geval.
vrijdag 20 juni 2008 om 07:16
solomio, mijn advies voor een second opinion was ook niet zozeer omdat een andere arts ineens een hele andere kijk op de zaak zal hebben, maar meer ter geruststelling van de ouders, dat ze nog een keer horen dat er geen hoop meer is, van een nieuw gezicht. (althans, daar ga ik vanuit, ik weet bijna zeker dat als de artsen uit het amc dit voorstellen, dat dat een doordacht besluit is). Hoe is het nu met je nichtje TO? ja afschuwelijk natuurlijk, maar met haar gevoel? heeft ze al wat meer rust en vertrouwen in de artsen? zo niet, dan moet dit helemaal een helse tijd zijn voor haar. Hopelijk is er iemand met wie ze goed kan praten en in wie ze wel vertrouwen heeft.
