Kinderen
alle pijlers
Iris
woensdag 9 mei 2007 om 20:28
Voor Zoyla, Iris, Zoyman, Roos en Myrdin... Adres voor kaartjes![...] weblog: iris9.punt.nlEn hier is Zoyla's vorige topic...
bewerkt door moderator,
bewerkt door moderator,
bewerkt door moderator,
bewerkt door moderator,
bewerkt door moderator,
bewerkt door moderator,
donderdag 17 mei 2007 om 22:05
donderdag 17 mei 2007 om 22:08
Het idd een Rotziekte!!!
Ik wens jullie morgen heel veel sterkte
Andere foto's komen wel joh, wat er nu op staat is hartstikke leuk!
Je hebt 3 prachtkinderen en zij hebben een geweldige mama!!!
En Mars vind ik ook een schat maar dat weet je wel.
Ik ben morgen in gedachten bij jullie, good luck!
ps: als Iris zich een beetje goed voelt komen we in het weekend even om het hoekje gluren.
Ik wens jullie morgen heel veel sterkte
Andere foto's komen wel joh, wat er nu op staat is hartstikke leuk!
Je hebt 3 prachtkinderen en zij hebben een geweldige mama!!!
En Mars vind ik ook een schat maar dat weet je wel.
Ik ben morgen in gedachten bij jullie, good luck!
ps: als Iris zich een beetje goed voelt komen we in het weekend even om het hoekje gluren.
vrijdag 18 mei 2007 om 09:49
Hoi Zoyla,
Ik vind het heel knap van Iris dat ze heeft aangegeven niet met haar buurmeisje te willen praten als ze alleen maar over dood en ziek zijn wil praten. Iris moet bezig zijn met zoveel mogelijk gewoon kind zijn en beter worden. En niet met doodgaan!
En ook beterschap voor heel de zoyfam! :R het is inderdaad heel vaak zo dat als het even wat "rustiger" is, je dan zelf ziek wordt.
Jullie hebben vandaag weer een drukke dag voor de boeg... *; Sterkte!
Ik vind het heel knap van Iris dat ze heeft aangegeven niet met haar buurmeisje te willen praten als ze alleen maar over dood en ziek zijn wil praten. Iris moet bezig zijn met zoveel mogelijk gewoon kind zijn en beter worden. En niet met doodgaan!
En ook beterschap voor heel de zoyfam! :R het is inderdaad heel vaak zo dat als het even wat "rustiger" is, je dan zelf ziek wordt.
Jullie hebben vandaag weer een drukke dag voor de boeg... *; Sterkte!
vrijdag 18 mei 2007 om 17:14
We zijn nu nét thuis. Om 9 uur waren we in het ziekenhuis, en het is nu 5 uur, dus het was weer een lange dag.
Iris ligt nu te slapen, die hebben we half slapend naar boven gebracht, helemaal kapot was ze.
Eigenlijk had ze wel weer een transfusie mogen hebben. Weer zo'n laag hb. Wellicht dat als we maandag weer voor de kuur komen, ze ook weer bloed krijgt.
3 soorten cytostatica ingespoten gekregen en nog 1 in haar hersenvocht middels een lumbaal punctie, dus in totaal 4 chemo's en nog een handjevol andere rotzooi. 2 keer Zofran tegen de misselijkheid. Bysocadil en Forlax tegen de obstipatie die de cytostatica als bijwerkingen hebben, en dus haar dagelijkse porties prednison.
Alles viel wat later uit ( zoals altijd dus) en daarom moest ze heeeeel lang nuchter blijven, veel langer dan we ingecalculeerd hadden. Iris had er flink de pee in. Toch weer naar M2 om haar kuren te doen. Helaas dit maal niet poliklinisch. Maar een dagopname.
Pruiken mevrouw kwam langs ( ook weer een dagdeel te laat, je wet er bijna aan :P) En we hebben mooie exemplaren gepast ( ja ik ook, lol ) Maar wat zijn die dingen takke duur man. En eigenlijk moet je er nog 2 hebben ook. En ze gaan maar een half jaartje mee ook nog. Bijna 600 pleuro's per stuk :o
Helaas geen uitslagen van de prednison respons en de beenmergpunctie. Had ik wel verwacht. Men op de afdeling ook. Maar het zit weer eens tegen. Zoals altijd. Nu zeggen ze dat het er maandag na 4 uur écht is. What ever. We zien het wel weer.....
Net allemaal post binnen van het ciz, awbz, tog. Zal er vanavond eens voor gaan zitten. Ik heb echt een budgetteer meneer nodig. Want hier kom ik zelf niet aan toe komende periode ben ik bang. Wat een administratie komt daar bij kijken. En dan elke maand ik weet niet hoeveel rekeningen verantwoorden ....
Iris ging trouwens in paniek onder zeil. Heel sneu. Ze hebben haar overal beloofd met een kapje in slaap te gaan. Staat nota bene zwart op wit op haar dossier en toch kreeg ze via haar vap slaap spul ingespoten. Met dat ze dat door kreeg, schreeuwde ze nog: Neeee ik wil een kapje en wham, weg was ze. Ze sliep echt in 2 tellen in, maar wel boos. Heel zielig en ik was ook echt pissig. Ik zei nog: Jullie weten toch dat Iris een kapje wil!! Oh ja zei de anestesist, dat was ook zo!! Ja duh! Moet ik dan overal op letten!! Dat was trouwens ook het eerste wat ze zei toen ze weer wakker werd op de uitslaapkamer: Ik kreeg geen kapje!!
Sowieso moet je zelf overal bovenop zitten. Je moet als ouder achter alle recepten aan. Als je uitleg over bloeduitslagen krijgt, moet je echt doorvragen voor je een antwoord krijgt, die je als leek ook begrijpt. En als je vaker dan 1 keer vraagt wanneer je nu eindelijk eens uitslagen krijgt, worden ze nog sjagerijnig ook...En ze 'vergaten'gewoon, net als bij Clairy, bijna haar shot met een cytostatica, die er middels een spuitje in een keer ingespoten moet worden ( even naam kwijt van het spul) na paar keer vragen was het: Oh ja, dat is ook zo. En zelfs toen liep de zuster tot paar keer toe weer weg. Heel irritant. Nu weet ik gewoon niet in de hectiek of ze hem nu wel of niet heeft gehad. Baal ik echt van.
Iris mocht bepalen wat ze wilde hebben na haar narcose. Score was: 1 croissant. 1 donut. halve zak m en m-s. Een fristi, en een zakje frietjes van de Mac ;) ( nu is ze misselijk :D )
Maandag weer kuren, en nagenoeg de hele rest van de week ook. Halve en hele dagen. Maar ik reken gewoon op hele dagen, kan het ook niet tegenvallen ( wat het toch wel doet) ben doodsbenauwd voor de tussen uitslagen moet ik zeggen.
We hebben ook het schema van deze eerste fase even doorlopen met een regie verpleegster. Er zitten ietsje verderop nog een aantal interne kuren van een week bij ( zo uit mijn hoofd een stuk of 4?) Pffff de afdeling voelt al bijna vertrouwd. Zo erg is het al. Ik wil niet weten hoe allergisch ik na 2 jaar voor M2 ben, maar ik heb er nu al schoongenoeg van....Home sweet home zullen we maar zeggen....
Hopenlijk snel goed nieuws. We bidden en duimen onze handen groen en geel, dat Iris als een van de weinigen. In de low risk groep valt. Al hebben ze ons al goed voorbereid dat het naar alle waarschijnlijkheid de Medium rist groep zal worden...en ik wil helemaal NIETS horen over die prognoses. Want onze Iris wordt gewoon toch wel helemaal BETER!!!!!!
Dus!!
Iris ligt nu te slapen, die hebben we half slapend naar boven gebracht, helemaal kapot was ze.
Eigenlijk had ze wel weer een transfusie mogen hebben. Weer zo'n laag hb. Wellicht dat als we maandag weer voor de kuur komen, ze ook weer bloed krijgt.
3 soorten cytostatica ingespoten gekregen en nog 1 in haar hersenvocht middels een lumbaal punctie, dus in totaal 4 chemo's en nog een handjevol andere rotzooi. 2 keer Zofran tegen de misselijkheid. Bysocadil en Forlax tegen de obstipatie die de cytostatica als bijwerkingen hebben, en dus haar dagelijkse porties prednison.
Alles viel wat later uit ( zoals altijd dus) en daarom moest ze heeeeel lang nuchter blijven, veel langer dan we ingecalculeerd hadden. Iris had er flink de pee in. Toch weer naar M2 om haar kuren te doen. Helaas dit maal niet poliklinisch. Maar een dagopname.
Pruiken mevrouw kwam langs ( ook weer een dagdeel te laat, je wet er bijna aan :P) En we hebben mooie exemplaren gepast ( ja ik ook, lol ) Maar wat zijn die dingen takke duur man. En eigenlijk moet je er nog 2 hebben ook. En ze gaan maar een half jaartje mee ook nog. Bijna 600 pleuro's per stuk :o
Helaas geen uitslagen van de prednison respons en de beenmergpunctie. Had ik wel verwacht. Men op de afdeling ook. Maar het zit weer eens tegen. Zoals altijd. Nu zeggen ze dat het er maandag na 4 uur écht is. What ever. We zien het wel weer.....
Net allemaal post binnen van het ciz, awbz, tog. Zal er vanavond eens voor gaan zitten. Ik heb echt een budgetteer meneer nodig. Want hier kom ik zelf niet aan toe komende periode ben ik bang. Wat een administratie komt daar bij kijken. En dan elke maand ik weet niet hoeveel rekeningen verantwoorden ....
Iris ging trouwens in paniek onder zeil. Heel sneu. Ze hebben haar overal beloofd met een kapje in slaap te gaan. Staat nota bene zwart op wit op haar dossier en toch kreeg ze via haar vap slaap spul ingespoten. Met dat ze dat door kreeg, schreeuwde ze nog: Neeee ik wil een kapje en wham, weg was ze. Ze sliep echt in 2 tellen in, maar wel boos. Heel zielig en ik was ook echt pissig. Ik zei nog: Jullie weten toch dat Iris een kapje wil!! Oh ja zei de anestesist, dat was ook zo!! Ja duh! Moet ik dan overal op letten!! Dat was trouwens ook het eerste wat ze zei toen ze weer wakker werd op de uitslaapkamer: Ik kreeg geen kapje!!
Sowieso moet je zelf overal bovenop zitten. Je moet als ouder achter alle recepten aan. Als je uitleg over bloeduitslagen krijgt, moet je echt doorvragen voor je een antwoord krijgt, die je als leek ook begrijpt. En als je vaker dan 1 keer vraagt wanneer je nu eindelijk eens uitslagen krijgt, worden ze nog sjagerijnig ook...En ze 'vergaten'gewoon, net als bij Clairy, bijna haar shot met een cytostatica, die er middels een spuitje in een keer ingespoten moet worden ( even naam kwijt van het spul) na paar keer vragen was het: Oh ja, dat is ook zo. En zelfs toen liep de zuster tot paar keer toe weer weg. Heel irritant. Nu weet ik gewoon niet in de hectiek of ze hem nu wel of niet heeft gehad. Baal ik echt van.
Iris mocht bepalen wat ze wilde hebben na haar narcose. Score was: 1 croissant. 1 donut. halve zak m en m-s. Een fristi, en een zakje frietjes van de Mac ;) ( nu is ze misselijk :D )
Maandag weer kuren, en nagenoeg de hele rest van de week ook. Halve en hele dagen. Maar ik reken gewoon op hele dagen, kan het ook niet tegenvallen ( wat het toch wel doet) ben doodsbenauwd voor de tussen uitslagen moet ik zeggen.
We hebben ook het schema van deze eerste fase even doorlopen met een regie verpleegster. Er zitten ietsje verderop nog een aantal interne kuren van een week bij ( zo uit mijn hoofd een stuk of 4?) Pffff de afdeling voelt al bijna vertrouwd. Zo erg is het al. Ik wil niet weten hoe allergisch ik na 2 jaar voor M2 ben, maar ik heb er nu al schoongenoeg van....Home sweet home zullen we maar zeggen....
Hopenlijk snel goed nieuws. We bidden en duimen onze handen groen en geel, dat Iris als een van de weinigen. In de low risk groep valt. Al hebben ze ons al goed voorbereid dat het naar alle waarschijnlijkheid de Medium rist groep zal worden...en ik wil helemaal NIETS horen over die prognoses. Want onze Iris wordt gewoon toch wel helemaal BETER!!!!!!
Dus!!
vrijdag 18 mei 2007 om 17:38
Wat een gedoe weer in het ziekenhuis. Allemachtig, ik dacht toch echt dat ze zorgvuldiger zouden zijn. Werkdruk vind ik geen excuus, er zijn toch niet voor niets schema's opgesteld ? Vervelend dat je er volgende week weer zo vaak heen moet, het is helaas niet anders.
Je zult het wel druk hebben met alle administratie. Was je al niet bezig met het aanvragen voor een PGB voor een gespecialiseerde "nanny" vanwege de ADHD van Iris en Rosa ? Ik hoop dat die dingen wat sneller rond kunnen komen, nu. Ik schrok van het bedrag dat je aan opvang moet betalen, maar je zult inderdaad nog wel tegemoetkomingen e.d. krijgen. Maar ja, vóórdat de Belastingdienst al dat soort zaken heeft bijgewerkt..............
Ik heb Dave net even naar de foto's op Iris' weblog laten kijken. Hij begon heel lief te lachen bij de foto van Rosa in haar rose jurk. Ook de familiefoto herkende hij meteen, "Dat zijn ze állemaal !!!" riep hij uit. :)
Heel veel knuffels en ga maar lekker op tijd slapen.
Je zult het wel druk hebben met alle administratie. Was je al niet bezig met het aanvragen voor een PGB voor een gespecialiseerde "nanny" vanwege de ADHD van Iris en Rosa ? Ik hoop dat die dingen wat sneller rond kunnen komen, nu. Ik schrok van het bedrag dat je aan opvang moet betalen, maar je zult inderdaad nog wel tegemoetkomingen e.d. krijgen. Maar ja, vóórdat de Belastingdienst al dat soort zaken heeft bijgewerkt..............
Ik heb Dave net even naar de foto's op Iris' weblog laten kijken. Hij begon heel lief te lachen bij de foto van Rosa in haar rose jurk. Ook de familiefoto herkende hij meteen, "Dat zijn ze állemaal !!!" riep hij uit. :)
Heel veel knuffels en ga maar lekker op tijd slapen.
vrijdag 18 mei 2007 om 20:35
Jemig Zoyla, wat een toestand allemaal. Heb echt bewondering voor je, hoe je hiermee omgaat, hoe je toezicht houdt op Iris en functioneren van verpleegkundigen (met medicatie geven enzo), je hebt het allemaal goed in de hand. Petje af, dat moet ontzettend moeilijk zijn als het je eigen dochter betreft die daar ziek ligt te zijn..
Sterkte maar weer voor Iris.. :R
Sterkte maar weer voor Iris.. :R
vrijdag 18 mei 2007 om 20:46
Jullie leven is als een slechte film op woensdagavond. Onvoorstelbaar dat aan jullie kant van het web, deze afgrijselijke dag waarheid was.
Als ik in Groningen of omgeving had gewoond had ik de hele administratieve last en regelwerk van je over willen nemen.
Gadverdamme meis, en wat een week komt er weer aan. *; voor jullie.
Als ik in Groningen of omgeving had gewoond had ik de hele administratieve last en regelwerk van je over willen nemen.
Gadverdamme meis, en wat een week komt er weer aan. *; voor jullie.
vrijdag 18 mei 2007 om 21:16
vrijdag 18 mei 2007 om 21:28
Hoi Zoyla en fam,
Wat een ontzettend lange en vermoeiende dag weer voor jullie! En vooral ook nog eens omdat je zoveel zelf in de gaten moet houden. Echt jammer dat er zoveel dingen bij inschieten, zoals zo´n kapje. .... dat is toch een kleine moeite voor ze om op te letten lijkt me?! En wat betreft al die rekeningen en financiele dingen die je moet regelen, heb je al eens op internet gezocht of er niet iets is van begeleiding die jullie hierin kan ondersteunen? Hoe meer je uit handen kan geven hoe beter toch, dan kan jij je tijd meer gewoon aan Iris en je andere kids besteden.
Weet niet of je dit ziekenhuis kent (mss dat jullie hier al onder behandeling, zijn, sla anders maar over, maar ik vond dit adres op de site van kwfkankerbestrijding;
Academisch Ziekenhuis Groningen - Beatrix Kinderkliniek , dit ziekenhuis is een speciaal kinderoncologisch centrum, waarvan er maar 7 zijn in NL, maar deze is dus in Groningen.
Speciale zorg
Bij kinderen met kanker wil iedereen absolute zekerheid. Behandeling, begeleiding en voorlichting moeten optimaal zijn.
Kinderen met kanker hebben speciale zorg op maat nodig. Een beperkt aantal ziekenhuizen in Nederland heeft zich hier op toegelegd (kinderoncologische centra).
Ook het onderzoek naar nieuwe behandelingen bij kinderkanker vereist speciale kennis en ervaring. Daarom is ook dit in deze centra geconcentreerd.
Heel veel sterkte weer met jullie dappere meid!
Groetjes,
Risotje
Wat een ontzettend lange en vermoeiende dag weer voor jullie! En vooral ook nog eens omdat je zoveel zelf in de gaten moet houden. Echt jammer dat er zoveel dingen bij inschieten, zoals zo´n kapje. .... dat is toch een kleine moeite voor ze om op te letten lijkt me?! En wat betreft al die rekeningen en financiele dingen die je moet regelen, heb je al eens op internet gezocht of er niet iets is van begeleiding die jullie hierin kan ondersteunen? Hoe meer je uit handen kan geven hoe beter toch, dan kan jij je tijd meer gewoon aan Iris en je andere kids besteden.
Weet niet of je dit ziekenhuis kent (mss dat jullie hier al onder behandeling, zijn, sla anders maar over, maar ik vond dit adres op de site van kwfkankerbestrijding;
Academisch Ziekenhuis Groningen - Beatrix Kinderkliniek , dit ziekenhuis is een speciaal kinderoncologisch centrum, waarvan er maar 7 zijn in NL, maar deze is dus in Groningen.
Speciale zorg
Bij kinderen met kanker wil iedereen absolute zekerheid. Behandeling, begeleiding en voorlichting moeten optimaal zijn.
Kinderen met kanker hebben speciale zorg op maat nodig. Een beperkt aantal ziekenhuizen in Nederland heeft zich hier op toegelegd (kinderoncologische centra).
Ook het onderzoek naar nieuwe behandelingen bij kinderkanker vereist speciale kennis en ervaring. Daarom is ook dit in deze centra geconcentreerd.
Heel veel sterkte weer met jullie dappere meid!
Groetjes,
Risotje
vrijdag 18 mei 2007 om 21:58
Hai Zoy en fam.
wat een dag weer zeg. Gelukkig gisteren een lekkere rustige dag. Maar vandaag weer hectisch dus.
Balen. Hopelijk kunnen jullie van 't weekend wat opladen, voordat het maandag weer losgaat.
Ik ben geen financieel wonder, maar wél een secretaresse. Misschien kan ik helpen? 2 vinden misschien meer uit dan 1.
Risotje; het UMCG heette vroeger Academisch Ziekenhuis Groningen. Beatrixoord is een locatie in Haren van het UMCG dus.
wat een dag weer zeg. Gelukkig gisteren een lekkere rustige dag. Maar vandaag weer hectisch dus.
Balen. Hopelijk kunnen jullie van 't weekend wat opladen, voordat het maandag weer losgaat.
Ik ben geen financieel wonder, maar wél een secretaresse. Misschien kan ik helpen? 2 vinden misschien meer uit dan 1.
Risotje; het UMCG heette vroeger Academisch Ziekenhuis Groningen. Beatrixoord is een locatie in Haren van het UMCG dus.
Later is nu
zaterdag 19 mei 2007 om 08:41
Lief dat jullie allemaal meedenken.
Beatrixoord, en de Beatrix kinderkliniek niet met elkaar verwarren. Want ze hebben weinig met elkaar gemeen. De kinderafdelingen in het Umcg heten tezaam de Beatrixkinderkliniek. Precies daar waar onze dochter ligt en behandeld werd en wordt en blijft worden komende jaren. En idd het Umcg was voor heen het Azg. Hét academische ziekenhuis van Noord Nederland. Met een boel expertiese in huis. Zeker ook voor wat betreft kinderen en kanker. Ik heb er dan ook alle vertrouwen in!!
Dreamer ik lag je mail, ik ga je zeker terug mailen! je bent lief!!
Iris heeft last van en brandende maag. Haat maagslijmvlies staat telkens in de fik zegt ze. En haar hoofd jeukt. Ook is haar buik opgezet, vol lucht en heeft ze krampen. Ook is ze misselijk met vlagen en had ze vannacht bonkende koppijn ( komt van het hersenvocht inspuiten gisteren onder narcose)
We zijn blut, ook dat nog....
Nog een week voor het loon binnenkomt ongeveer. En ik heb echt ZO drastisch minimaal 1 nieuwe broek nodig. ALLES zakt van mijn kokige kont af, en ik baal daar goed van!
Kids hebben hun broodjes en pap op. Medicijnen zitten er in. Man staat onder de douche. Nu ga ík even zitten, met krant en broodjes en grote kop koffie.
X
Beatrixoord, en de Beatrix kinderkliniek niet met elkaar verwarren. Want ze hebben weinig met elkaar gemeen. De kinderafdelingen in het Umcg heten tezaam de Beatrixkinderkliniek. Precies daar waar onze dochter ligt en behandeld werd en wordt en blijft worden komende jaren. En idd het Umcg was voor heen het Azg. Hét academische ziekenhuis van Noord Nederland. Met een boel expertiese in huis. Zeker ook voor wat betreft kinderen en kanker. Ik heb er dan ook alle vertrouwen in!!
Dreamer ik lag je mail, ik ga je zeker terug mailen! je bent lief!!
Iris heeft last van en brandende maag. Haat maagslijmvlies staat telkens in de fik zegt ze. En haar hoofd jeukt. Ook is haar buik opgezet, vol lucht en heeft ze krampen. Ook is ze misselijk met vlagen en had ze vannacht bonkende koppijn ( komt van het hersenvocht inspuiten gisteren onder narcose)
We zijn blut, ook dat nog....
Nog een week voor het loon binnenkomt ongeveer. En ik heb echt ZO drastisch minimaal 1 nieuwe broek nodig. ALLES zakt van mijn kokige kont af, en ik baal daar goed van!
Kids hebben hun broodjes en pap op. Medicijnen zitten er in. Man staat onder de douche. Nu ga ík even zitten, met krant en broodjes en grote kop koffie.
X
zaterdag 19 mei 2007 om 08:58
Hoi Zoyla,
Wat erg zeg, dat het zo mis ging met de narcose. Wat sneu voor Iris en verschrikkelijk voor jou. Ik vind die narcoses echt het allerergste van alles. Als ze je kind zo platspuiten, kunnen ze mij ook wel wegdragen. Je moet echt eens een lijstje maken van alles wat misgaat en een gesprek aanvragen met de zaalarts. Even stampij maken bij de juiste persoon heeft soms wel effect.
En vraag het protocol op dat ze voor Iris gebruiken. En dan het volledige schema (met precies erop welk cytostaticum op welk uur moet worden toegediend). Ze zijn daar zeer terughoudend in heb ik gemerkt, maar het is wel de enige manier om je waakhondrol te kunnen vervullen.
Waar gewerkt wordt vallen spaanders en ook in zo'n ziekenhuis worden regelmatig (kleine) fouten gemaakt. Als ouders heb je echt een rol in het voorkomen en rechtzetten van dit soort fouten, heb ik gemerkt. Wij hebben al een paar keer de hele boel platgelegd en eerst uitleg geeist voordat er verder gegaan mocht worden. Daar zijn ze niet blij mee, maar verdorie, het gaat om mijn kind waar ze in prikken en dingen aan toedienen, niet zomaar een medisch geval.
Ik heb me de eerste tijd ook voornamelijk boos gevoeld op de afdeling en op de verpleging van M2. Wij kwamen van M4 en daar voelde ik me veel prettiger. Maar dat heeft er ook alles mee te maken dat we op M4 bezig waren met herstel van de hersenoperatie en dat ze op M2 spullen aan mijn kind toedienen waar hij zo ziek van wordt. Ik zie nu beter in dat ze op M2 ook met veel toewijding hun werk doen. Dat het erg gecompliceerd werk is en dat ze het soms inderdaad erg druk hebben. Wij hebben gewoon besloten om zelf het geheel te blijven bewaken en nu gaat het wel beter.
Veel sterkte komende week. Wij zijn vanaf maandag weer opgenomen. Dus dan zie ik je vast.
Groetjes, Clairy
Wat erg zeg, dat het zo mis ging met de narcose. Wat sneu voor Iris en verschrikkelijk voor jou. Ik vind die narcoses echt het allerergste van alles. Als ze je kind zo platspuiten, kunnen ze mij ook wel wegdragen. Je moet echt eens een lijstje maken van alles wat misgaat en een gesprek aanvragen met de zaalarts. Even stampij maken bij de juiste persoon heeft soms wel effect.
En vraag het protocol op dat ze voor Iris gebruiken. En dan het volledige schema (met precies erop welk cytostaticum op welk uur moet worden toegediend). Ze zijn daar zeer terughoudend in heb ik gemerkt, maar het is wel de enige manier om je waakhondrol te kunnen vervullen.
Waar gewerkt wordt vallen spaanders en ook in zo'n ziekenhuis worden regelmatig (kleine) fouten gemaakt. Als ouders heb je echt een rol in het voorkomen en rechtzetten van dit soort fouten, heb ik gemerkt. Wij hebben al een paar keer de hele boel platgelegd en eerst uitleg geeist voordat er verder gegaan mocht worden. Daar zijn ze niet blij mee, maar verdorie, het gaat om mijn kind waar ze in prikken en dingen aan toedienen, niet zomaar een medisch geval.
Ik heb me de eerste tijd ook voornamelijk boos gevoeld op de afdeling en op de verpleging van M2. Wij kwamen van M4 en daar voelde ik me veel prettiger. Maar dat heeft er ook alles mee te maken dat we op M4 bezig waren met herstel van de hersenoperatie en dat ze op M2 spullen aan mijn kind toedienen waar hij zo ziek van wordt. Ik zie nu beter in dat ze op M2 ook met veel toewijding hun werk doen. Dat het erg gecompliceerd werk is en dat ze het soms inderdaad erg druk hebben. Wij hebben gewoon besloten om zelf het geheel te blijven bewaken en nu gaat het wel beter.
Veel sterkte komende week. Wij zijn vanaf maandag weer opgenomen. Dus dan zie ik je vast.
Groetjes, Clairy
zaterdag 19 mei 2007 om 09:09
Zoy, wat ben jij een fantastische moeder!
Volgens mij heeft Humanitas afdeling Groningen een project thuisadministratie, waarbij vrijwilligers met veel verstand van papieren rompslomp thuis bij je langskomen om te helpen.
Kan zijn dat er een wachtlijst is, want er is veel vraag naar, maar misschien hebben ze ook wel acute hulp ofzo. Als je dit wat lijkt, bel dan maandag (3120633, algemeen nummer afdeling stad Groningen) of klik op de site www.humanitas.nl/vereniging op 'afdelingen' en dan op 'Groningen' en je vindt contactgegevens. De site is niet al te handig, dus bellen is waarschijnlijk sneller.
Heel veel sterkte, ook ik denk aan jullie.
Volgens mij heeft Humanitas afdeling Groningen een project thuisadministratie, waarbij vrijwilligers met veel verstand van papieren rompslomp thuis bij je langskomen om te helpen.
Kan zijn dat er een wachtlijst is, want er is veel vraag naar, maar misschien hebben ze ook wel acute hulp ofzo. Als je dit wat lijkt, bel dan maandag (3120633, algemeen nummer afdeling stad Groningen) of klik op de site www.humanitas.nl/vereniging op 'afdelingen' en dan op 'Groningen' en je vindt contactgegevens. De site is niet al te handig, dus bellen is waarschijnlijk sneller.
Heel veel sterkte, ook ik denk aan jullie.
