Iris

09-05-2007 20:28 701 berichten
Voor Zoyla, Iris, Zoyman, Roos en Myrdin... Adres voor kaartjes![...] weblog: iris9.punt.nlEn hier is Zoyla's vorige topic...



bewerkt door moderator,





bewerkt door moderator,



bewerkt door moderator,
Alle reacties Link kopieren
Zoyla, wat maak je ongelooflijk veel mee, ik hoop zo dat het vandaag allemaal beter en rustiger zal verlopen!



*;
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
Alle reacties Link kopieren
Zoy, wat heb je het gisteren fantastisch gedaan!! Echt, petje af. Je hebt, ondanks je eigen "handicap" de boel voor Iris goed geregeld. Doorgepakt, touwtjes in handen gehouden. Helemaal prima. En attendeer de VP rustig op hun beloften. Ze zijn er om voor Iris te zorgen. Ik kan het werkelijk waar geen zeuren noemen. Beloften doe je om na te komen.

Echt meid, geweldig wat een spirit!



Enneh. Wat knap dat je de rollenscheiding zo scherp houdt. Dat je zelf Iris' mama blijft en haar oma haar oma laat zijn. Niks warrige rollen van verpleegkundige/mama of verpleegkundige/oma. En natuurlijk is het heerlijk dat als je een keer enorm omhoog zit, je je moeder hebt om bij te kunnen springen. Maar dat alleen in geval van nood. Voor de rest moet ze die vertrouwde, veilige oma blijven. Die heeft Iris harder nodig dan nòg een verpleegkundige.



Dikke knuffel voor jou, Mars, Roos, Myrdin en Iris. Het is voor Roos en Myrdin ook niet niks. Een zieke grote zus hebben om wie de wereld plots lijkt te draaien. Die hebben wel een knuffel verdiend. Topkids!



Veel sterkte en kracht voor de dag van vandaag. Het regent buiten, laat de zon in jullie hart schijnen.
Alle reacties Link kopieren
Net als de mensen voor mij kan ik alleen maar zeggen dat ik ontzettend veel bewondering voor je heb... Het is knap hoe je met Iris om gaat, met je andere kinderen, met je moeder en dat je duidelijk bent tegen de verpleging.  



Ik hoop dat het vandaag allemaal wat rustiger zal verlopen.



Veel kracht toegewenst!
Dankjewel voor alle lieve berichtjes. Het doet me ontzettend goed. Want je put er toch wat steun uit. Dat mensen zeggen dat je het goed doet. Want soms twijfel ik daar zo aan. Terwijl je alles ook maar doet op gevoel. En op de automatische piloot.



Het is zo druk. Zo druk. Dat ik toen ik in bed lag gisteren, na 1-nen natuurlijk weer. Allemaal flitsen voor mijn ogen zag. Van pure oververmoeidheid.



Heb net die 2 kleinste naar de opvang gebracht. Roos huppelde erheen. Was ik meteen kwijt. En Myrdin had het ook naar zijn zin, tot ik mijn jas aan ging trekken, toen had ie wel in de smiezen, dat het niet zomaar even leuk spelen was. Maar hij daar alleen zou blijven. Ik heb net even gebeld, het gaat eigenlijk heel prima. Gelukkig.



Na de lunch ga ik hem weer halen, anders is het wel een heel drukke volle dag ineens voor hem. Vrijdag morgen mag ie weer....



En nu dan maar: bellen bellen bellen.

Want Iris ligt op haar stretcher in de kamer wat tv te kijken. Er was net een buurmeisje op bezoek, maar die heb ik net weer naar huis gestuurd omdat ik aan Iris zag dat het te vermoeiend was. Vanmiddag komen nog even 2 klasgenootjes, en dat lijkt me voor deze dag wel weer meer dan genoeg vertier.

Volgens mij voelt ze zich na de transfusie wel ietsje fitter. Maar je weet maar nooit. Mss wil ik dat ook zelf wel gewoon te graag...



Ze heeft sinds gisteren wel erg honger van de prednison. Ontbijten met  boterhammen. Das niets voor Iris man! Nou het is weer eens wat anders, dan met lange tanden er 1 naar binnen werken. Zolang het geen snoep etc betreft, maar gewoon brood, vind ik het allemaal prima.



Ik zal snel meer posten, dikke kus Zoy



ps bedankt voor het adres van Iris haar school, ik ben serieus diep geroerd!!
Ontbijten met 4 boterhammen moest er staan in vorige berichtje, even correctie
Alle reacties Link kopieren
Gewoon 'ontbijten met boterhammen' had ook gekund hoor, Zoy! Hier eten ze nooit brood, altijd lekker pap. Lekker warm en voedzaam.



Maar goed, dat wilde ik helemaal niet zeggen. Fijn dat het iets beter met Iris lijkt te gaan. Hopelijk krijgt haar mamma snel ook wat meer rust. Denk af en toe ook even aan jezelf.



Superidee van die kaartjes naar die school. Nou kan ik mijn stukje ook plaatsen! Ik houd je op de hoogte.



Sterkte en liefs,

EstherV
Haha, ja ontbijten met boterhammen had ook gekund lees ik net. Hier eet de jongste ook altijd een kom pap als ontbijt. En soms zelfs ook als lunch. Vindt ie heerlijk. Prima.



- En weg was ik weer - ( sta in de wacht bij thuiszorg namelijk :D )
Alle reacties Link kopieren
Zoyla,

wat een dag gisteren! Manman en wat een gedoe en gezeik overal zeg. Je hele leven ligt al overhoop en je moet al zoveel regelen en als dat dan ook nog niet soepel verloopt, vreselijk!



Je doet het echt super! Ik mag hopen dat als ik ooit in zo'n situatie kom (en men ik hoop van niet), dat ik het net zo goed aanpak als jij!



*; Frans
Alle reacties Link kopieren
En dat er gewoon dingen mis gaan doordat mensen niet opletten terwijl het wel even om JOUW KIND gaat:@.



4!! boterhammen trouwens:o:D
Ik kom er niet uit. Is er iemand die even met me mee wil denken?



Er schijnt een mogelijkheid te zijn, om je kinderen op de opvang te doen, omdat je thuis de zorg hebt over een ziek kind. En dat je daarvoor subsidie krijgt ofzo. Iig had de maatschappelijk werkster het er over vanuit het ziekenhuis. Maar ik kan er niets over vinden.



Ikzelf werk op het moment dus niet. En daarom kan ik me niet wenden tot de belastingdienst. Ik zoek dus een andere manier om een tegemoedkoming te kunnen organiseren. 

 

Ik zie echt door de bomen het bos niet meer en baal er wel een beetje van dat ik dit zelf moet doen :(
Alle reacties Link kopieren
Zoy, kijk op de website van de sociale verzekerings bank. Je kunt dan doorklikken naar het pgb (persoonsgebonden budget) en de tog (tegemoetkomting ondersteuning gehandicapten). Misschien is dat iets wat je zoekt?



En je doet het goed! Hou jezelf dat voor, want het is ook zo. Logisch dat Rosa en Myrdin gaan muiten, want die weten ook niet hoe ze met de situatie om moeten gaan. En wat Anouka ook al schreef: goed dat je de petten van jou en je moeder scheidt, en thuiszorg inschakeld voor de zaken die je zelf niet kunt of wilt doen. Daar zijn ze ook voor.



Fijn dat Iris nu in ieder geval thuis is, ook al is het wennen. Hopelijk komt er langzaamaan wat meer rust in huis. *;
Zoy, volgens mij heeft Mimsey een dergelijke indicatie/tegemoetkoming voor Mopsey omdat Hero ziek is. Ik hoop dat ze snel langs komt hier... (misschien heb ik het mis hoor, maar zoiets staat me wel bij).
Alle reacties Link kopieren
Inderdaad Meave....



Zoy, voor Mopsey hebben wij een sociaal-medische indicatie voor opvang, omdat het voor Hero te druk is en teveel om haar continu om zich heen te hebben.

Dit hebben we kunnen regelen via de Sociale Dienst, maar stichting MEE weet hier als het goed is ook alles van. Door deze indicatie wordt de opvangregeling voor Mops volledig vergoed, gedurende een bepaalde periode. Dat hangt af van de noodzaak. Eens kijken of ik iets makkelijk leesbaars voor je kan googelen, dat scheelt jou weer zoekwerk!



*;
Wat wilde ik nou toch typen?
Alle reacties Link kopieren
"smi" in Groningen





Zoy, in de bovenstaande link staat beschreven hoe de sociaal medische indicatie voor de gemeente Groningen werkt. Hopelijk heb je er wat aan. Maar nogmaals, MEE weet als het goed is ook vanalles en kunnen zelfs de aanvraag en plaatsing grotendeels voor je regelen.



Succes!



*;
Wat wilde ik nou toch typen?
Jij bent snel Mims! :)



Ik hoop dat het lukt Zoy, zou wel wat rust geven misschien... Sterkte maar weer!
Alle reacties Link kopieren
Jeetje Zoy, wat komt er een hoop op je af zo. En wat ongelooflijk slecht dat je zo onvoorbereid naar huis bent gestuurd ondanks alle beloften. Goed dat je boos bent geworden gisteren, want dat was blijkbaar nodig om gehoord te worden.

Ik hoop voor jullie dat het allemaal snel in iets rustiger vaarwater gaat komen. Er moet nu in de opstart ontzettend veel geregeld en gedaa worden, maar als dat eenmaal loopt ben je hopelijk van die zorgen af. De zorgen om Iris zelf en alle ziekenhuisbezoeken daar heb je wel genoeg aan lijkt me zo.



Zoals al is gezegd vind ook ik het heel verstandig van je dat je het verpleegtechnische gedeelte aan de daarvoor bestemde instanties overlaat zodat jullie en oma niet zelf in die rol hoeven te gaan zitten.



Kop op meid. Het is heftig en het is veel meer dan wie dan ook op zijn of haar bord zou moeten krijgen, maar je doet het GOED. En niet zo'n beetje ook.
DANKJEWEL!!!!



Net Mee gebeld. Weet nergens van, maar gaat voor me uitzoeken hoe of wat ( en dus sozawe contacteren)



Het is toch vreemd, dat er van alles te koop en te huur is aan zorg en hulp voor je zieke kind, en er helemaal niks mogelijk ( lijkt) voor de overige gezinsleden. Die welliswaar niet fysiek ziek zijn, maar toch evenzoveel er mee van doen krijgen.

En rechts of links om, moet er ook voor hen een vangnet komen. En dan het liefste een gewoon, duidelijk, regelmatig stabiel vangnet in de vorm van een creche en naschoolse opvang. De plekken die we met spoed toegewezen hebben gekregen dus. En we nu uit eigen zak mogen betalen, a meer dan 1000 euro in de maand. En graag of niet, dat hébben we gewoon niet.



En ik heb daar gewoon niet goed genoeg bij stil gestaan afgelope 2 week. Er moest gewoon iets gebeuren, en hoe of wat kwa kosten, dat zou ik wel zien. Maar ja, nu zit ik dus wel met een probleem. Lekker georganiseerd weer van me :(



Maar goed, ik ben er dus mee bezig. En super dat jullie zo met ons meedenken



Iris heeft nu 2 schoolvriendinnetjes op bezoek. Ze wil heel graag, maar ik zie dat het bijna genoeg is. Ik kijk het nog eventjes aan. En daarna mag ze horizontaal.



Nog een gedoe met werken en ziekmelden ook trouwens. Wat komt er toch veel kijken bij een kind met kanker. Werken is wel het laatste waar we aan denken nu. We weten niet eens hoe morgen eruit gaat zien. Laat staan dat externe dingen als werk etc ons bezig kunnen houden. En tegelijk voelen we ons daar dan weer schuldig om. Als je je toch eens in honderd kleine stukjes kon knippen he?



Zucht...



Oh net gebeld, uiteraard is nu niemand op de afdeling aanwezig. Dus maandag mag ik opnieuw bellen....grrrrrrrrr........MAANDAG, dat is fucking nog bijna 1 hele week!!!!! :?
Alle reacties Link kopieren
Jezùs!! Het is goddorie nog maar half vier. Zoy, bel je gemeente eens. Wellicht hebben ze bij sociale zaken een extra ingang. Je hebt gewoon hulp nodig. Uitleggen dat je het alleen niet kunt, dan willen ze vast helpen. Tot maandag wachten, zijn ze nu helemaal!! :@

Ik ben als ambtenaar best wat gewend maar dit slaat alles. Zo'n afdeling behoort gewoon (zei het minimaal) bezet te zijn.
Anouka, je kan wel heel boos doen en het is klote voor Zoy, maar ik werk ook bij iets MEE-achtigs en morgen is Hemelvaart en overmorgen verplicht ADV. Aangezien woensdag mijn vrije dag is, kan het dus wel eens voorkomen dat er bij ons ook even niemand is...



Zoy, misschien MEE-Nederland? Zit in Utrecht. Ff googlen voor het adres... Hier gaat de bel, dus moet weg.
Alle reacties Link kopieren
*; voor jullie!!
Alle reacties Link kopieren
En rechts of links om, moet er ook voor hen een vangnet komen. En dan het liefste een gewoon, duidelijk, regelmatig stabiel vangnet in de vorm van een creche en naschoolse opvang. De plekken die we met spoed toegewezen hebben gekregen dus. En we nu uit eigen zak mogen betalen, a meer dan 1000 euro in de maand. En graag of niet, dat hébben we gewoon niet. 
Heb je de kinderopvangtoeslag al aangevraagd? Zo ja, kun je misschien de belastingdienst bellen om een voorschot? Situatie uitleggen, wieweet helpt het?



*;
Alle reacties Link kopieren
Tjonge, jonge Zoyla jij zit midden in het oog van de tornado nu. Ik kan me helemaal voorstellen dat je van voren niet meer weet, dat je van achteren nog leeft. Wij zijn inmiddels zo'n 8 weken onderweg in 'kanker' land en bij ons is alle stof nu zo'n beetje neergedwarreld. Al komen er soms nog gekke apen uit onverwachte mouwen.



Ik heb ook vaak verzucht dat het mooi zou zijn als er gewoon iemand was die je dat soort geregel uit handen nam. Dus niet alleen adviseert (zoals zo'n maatschappelijk werkster) maar iemand die al die instanties voor je afbelt, formulieren invult, zorgt dat dingen geregeld worden. Je hebt er namelijk helemaal geen tijd en energie voor. Je hebt een ziek kind en gezonde kinderen die je aandacht nodig hebben.



Maar Zoy, alle regeldingen hoeven niet in een keer af te zijn. Ik hoop dat je jezelf ook een beetje rust gunt de komende dagen. Even de dingen rustig op een rijtje zetten en ook een begin maken met de verwerking van deze meteoriet die in jullie leven is geslagen.



Dat je goed moet opletten in het ziekenhuis is mij al meerdere keren opgevallen. Ze waren laatst bij mijn zoontje gewoon een push Vincristine (ook een cytostaticum) vergeten. Wij vragen alle protocollen op en dokteren vrolijk mee. Zo voorkom je dat soort fouten en het vergeten van medicijnen. Ik zou wel de zaalarts op de hoogte stellen van de fouten die je tegenkomt. Zo kunnen ze er iets mee.



Een goed en rustig weekend toegewenst!



Clairy
Alle reacties Link kopieren
Tjee Zoy.. sterke moeder... wat komt er allemaal op je af!! Maar je houdt je hoofd koel, doet wat het beste is voor Iris, en meer kun je niet doen! Ik heb heel veel bewondering voor je! Hou je taai Zoy!! *; Je kunt het!!
Alle reacties Link kopieren
Zoy even een hele dikke knuffel voor je, nooit beseft en geweten dat er zoveel op je afkomt in zo´n situatie als dit met een ziek kind.  En dan inderdaad zit je met opvang voor je andere kinderen want dat moet ook gewoon geregeld worden, wat een toestanden zeg. En nu met al die vrije dagen  alles op z´n kont, ook heel erg vervelend zeg.

Maar eigenlijk is het gewoon niet normaal wat er allemaal ineens op je afkomt, ook financieel gezien is het inderdaad echt te hopen dat jullie snel dingen kunnen regelen voor de opvang van je andere kids!

Nogmaals even een dikke knufel *;



Risotje
NOGMAALS BEDANKT VOOR ALLE LIEVE, ONTROERENDE, MOOIE, ORIGINELE KAARTJES EN BROEVEN EN CADEAUTJES AAN ONS MAAR ZEKER OOK AAN IRIS HAAR ADRES!!!!!!!!





SUPERSUPERSUPERSUPER!!!







Ik kan onmogelijk iedereen apart bedanken, maar ik vind het echt hartverwarmend. We hebben net ale kaartjes nogmaals gelezen en bekeken, en ze op  kleur gesorteerd, en er al een heleboel opgehangen. Voorkeur van Iris gaat erg uit naar natuur kaarten engelen en elfjes kaarten en dieren kaarten. En dan liefste zonder text. Want ze wil, zo zegt ze, niet telkens als ze naar de kaarten kijkt die aan haar muur hangen, denken aan haar ziekte. Maar gewoon genieten van de mooie plaatjes!!!



Ze heeft ook een wandje humor kaarten, met grappige beesten, ingruimd. Ze is er helemaal mee in haar nopjes.







Jullie zijn lief!! O+

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven