Kinderen
alle pijlers
Iris
woensdag 9 mei 2007 om 20:28
Voor Zoyla, Iris, Zoyman, Roos en Myrdin... Adres voor kaartjes![...] weblog: iris9.punt.nlEn hier is Zoyla's vorige topic...
bewerkt door moderator,
bewerkt door moderator,
bewerkt door moderator,
bewerkt door moderator,
bewerkt door moderator,
bewerkt door moderator,
maandag 14 mei 2007 om 11:41
Straks weer met z'n allen thuis! Ljikt me inderdaad moeilijk om alles schoon te houden met nog twee kleintjes erbij, maar je doet het hartstikke goed hoor!
En dat Iris een beetje in de contramine gaat is geen questie van verandering van haar karakter, maar een gevolg van alles wat er met haar gebeurd is en haar manier (en niet alleen die van haar van van alle kinderen die een ernstige ziekte hebben) om toch nog controle over haar situatie te kunnen houden, een vechtertje dus!!
Veel sterkte Zoyla!
En dat Iris een beetje in de contramine gaat is geen questie van verandering van haar karakter, maar een gevolg van alles wat er met haar gebeurd is en haar manier (en niet alleen die van haar van van alle kinderen die een ernstige ziekte hebben) om toch nog controle over haar situatie te kunnen houden, een vechtertje dus!!
Veel sterkte Zoyla!
maandag 14 mei 2007 om 12:50
Beste Zoyla,
Via de site van VOKK bij deze site uitgekomen. Mijn zoontje van 2,5 ligt nu ook regelmatig om M2VA. Hij krijgt chemokuren in verband met een hersentumor. (Tumor is verwijderd en hij krijgt nu 6 maanden chemokuren) Heb de naam Iris al op het bord zien staan en denk ook wel te weten wie je bent.
Ik herken heel erg de dingen die je schrijft. Wij houden een site bij over ons zoontje. Sommige stukken tekst van jou en mij zijn bijna letterlijk hetzelfde. Wat een achtbaan aan emoties en belevenissen, nietwaar, waar je in terecht bent gekomen.
Wij zijn inmiddels 2 maanden onderweg en gek genoeg wen je op een gegeven moment zelfs aan deze absurde situatie.
Ik zal je de volgende keer als ik in het ziekenhuis ben zeker eens aanspreken om een kop vieze ziekenhuiskoffie te drinken samen.
Groet! Clairy
Via de site van VOKK bij deze site uitgekomen. Mijn zoontje van 2,5 ligt nu ook regelmatig om M2VA. Hij krijgt chemokuren in verband met een hersentumor. (Tumor is verwijderd en hij krijgt nu 6 maanden chemokuren) Heb de naam Iris al op het bord zien staan en denk ook wel te weten wie je bent.
Ik herken heel erg de dingen die je schrijft. Wij houden een site bij over ons zoontje. Sommige stukken tekst van jou en mij zijn bijna letterlijk hetzelfde. Wat een achtbaan aan emoties en belevenissen, nietwaar, waar je in terecht bent gekomen.
Wij zijn inmiddels 2 maanden onderweg en gek genoeg wen je op een gegeven moment zelfs aan deze absurde situatie.
Ik zal je de volgende keer als ik in het ziekenhuis ben zeker eens aanspreken om een kop vieze ziekenhuiskoffie te drinken samen.
Groet! Clairy
maandag 14 mei 2007 om 15:32
Hihi een kop vieze koffie meer kan er ook nog wel bij :) Heb er 2 weken op overleefd. Dus ach...
Maar ik vind het wel prettig inderdaad om met iemand kennis te maken die een beetje die achtbaan van emoties herkend. Want je hebt soms, ondanks alle aandacht, toch het idee dat je er alleen in staat. Omdat er toch weinig mensen die echt snappen hoe je je voelt. En ergens is dat maar goed ook. Want je gunt het niemand dit te voelen. Dus dat is weer die keerzeide. je zoekt (h)erkenning, maar anderzijds hoop je voor die ander dat ze niet door zo'n hel gaan als jijzelf.
Maar goed: WE ZIJN THUIS!!
Later meer, moet nu naar mijn kinderen toe.
XZoy
Maar ik vind het wel prettig inderdaad om met iemand kennis te maken die een beetje die achtbaan van emoties herkend. Want je hebt soms, ondanks alle aandacht, toch het idee dat je er alleen in staat. Omdat er toch weinig mensen die echt snappen hoe je je voelt. En ergens is dat maar goed ook. Want je gunt het niemand dit te voelen. Dus dat is weer die keerzeide. je zoekt (h)erkenning, maar anderzijds hoop je voor die ander dat ze niet door zo'n hel gaan als jijzelf.
Maar goed: WE ZIJN THUIS!!
Later meer, moet nu naar mijn kinderen toe.
XZoy
maandag 14 mei 2007 om 16:32
<img alt="" src="http://i43.photobucket.com/albums/e372/Sophie-Anne/welkomthuis.jpg" border="0" />
<br />
<br />
<br />
<img alt="" src="http://i43.photobucket.com/albums/e372/Sophie-Anne/welkomthuis-1.jpg" border="0" />
<br />
<br />
<img alt="" src="http://i43.photobucket.com/albums/e372/Sophie-Anne/welkomthuis-2.jpg" border="0" />
<br />
<br />
<br />
<img alt="" src="http://i43.photobucket.com/albums/e372/Sophie-Anne/welkomthuis-1.jpg" border="0" />
<br />
<br />
<img alt="" src="http://i43.photobucket.com/albums/e372/Sophie-Anne/welkomthuis-2.jpg" border="0" />
maandag 14 mei 2007 om 16:33
Zoy,
Succes met de eerste dagen thuis. Wij zijn nu net voor de tweede keer thuis. Het duurt hier altijd een paar dagen voordat iedereen weer een beetje in zijn ritme is.
De eerste keer thuis was zenuwslopend. We waren 5,5 week opgenomen geweest. Wat moet je veel onthouden als je naar huis gaat! Opeens zijn er geen verpleegkundigen meer die met de medicijnen aan komen draven als het de tijd er voor is. En dan die constante zorg of het wel goed gaat met je kind. Het is alsof je weer een kersverse baby hebt, zoveel zorgen, aandacht en tijd vraagt het van je.
Ons zoontje werd na een paar dagen thuis ziek. Hoge koorts en spugen. Gelukkig wonen wij ook in Groningen en staan wij ook zo weer in het UMCG.
Wij moeten volgende week maandag voor de tweede kuur. Bah! Niets vervelender dan dat. Het voelt zo klote als je die troep in je kind ziet druppelen. Maar je moet het leren zien als medicijn is mij verteld. Helaas lukt dat nog maar ten dele bij mij. Het gaat zo tegen je moederinstincten in om chemische stoffen aan je kind te laten toedienen, waar ze zo ziek van worden.
Maar wij zijn nu ook lekker thuis (sinds zaterdag) en ik geniet van iedere minuut 'normaal' leven. Ik hoop dat jullie snel weer kunnen wennen aan het thuis zijn en de draad weer min of meer op kunnen pakken.
Clairy
Succes met de eerste dagen thuis. Wij zijn nu net voor de tweede keer thuis. Het duurt hier altijd een paar dagen voordat iedereen weer een beetje in zijn ritme is.
De eerste keer thuis was zenuwslopend. We waren 5,5 week opgenomen geweest. Wat moet je veel onthouden als je naar huis gaat! Opeens zijn er geen verpleegkundigen meer die met de medicijnen aan komen draven als het de tijd er voor is. En dan die constante zorg of het wel goed gaat met je kind. Het is alsof je weer een kersverse baby hebt, zoveel zorgen, aandacht en tijd vraagt het van je.
Ons zoontje werd na een paar dagen thuis ziek. Hoge koorts en spugen. Gelukkig wonen wij ook in Groningen en staan wij ook zo weer in het UMCG.
Wij moeten volgende week maandag voor de tweede kuur. Bah! Niets vervelender dan dat. Het voelt zo klote als je die troep in je kind ziet druppelen. Maar je moet het leren zien als medicijn is mij verteld. Helaas lukt dat nog maar ten dele bij mij. Het gaat zo tegen je moederinstincten in om chemische stoffen aan je kind te laten toedienen, waar ze zo ziek van worden.
Maar wij zijn nu ook lekker thuis (sinds zaterdag) en ik geniet van iedere minuut 'normaal' leven. Ik hoop dat jullie snel weer kunnen wennen aan het thuis zijn en de draad weer min of meer op kunnen pakken.
Clairy
maandag 14 mei 2007 om 16:41
Hallo allemaal!
Ja, wij moeten morgen om half 9 alweer voor een volgende chemo, en de rest van de week. En die daarna en daarna and so fort. Echt rustiger wordt het er niet op. En thuis is het ook al weer een tering bende. Er zitten als vanouds 2 vriendinnetjes van mijn dochters in huis en die breken de tent af. Maar Iris is dood moe dus ik knikker ze zo weer de deur uit. Ik snap sowieso niet zo goed waarom ze meteen voor de deur stonden. Wel heel leuk voor Iris, ze wilde ze graag zien, maar ook wel erg druk. Najah, zal ook wel goed bedoeld zijn. Want het zijn heel aardige mensen.
We gaan zo eten. Iris wilde poffertjes. Dus die zijn net gehaald. Maar daarna is het over met al die verwennerij. Want ondanks haar ziekte is ze nog gewoon een meisje van 9 die niet moet denken dat ze de koningin is :P
Tot vanavond, dan even meer.
X
Ja, wij moeten morgen om half 9 alweer voor een volgende chemo, en de rest van de week. En die daarna en daarna and so fort. Echt rustiger wordt het er niet op. En thuis is het ook al weer een tering bende. Er zitten als vanouds 2 vriendinnetjes van mijn dochters in huis en die breken de tent af. Maar Iris is dood moe dus ik knikker ze zo weer de deur uit. Ik snap sowieso niet zo goed waarom ze meteen voor de deur stonden. Wel heel leuk voor Iris, ze wilde ze graag zien, maar ook wel erg druk. Najah, zal ook wel goed bedoeld zijn. Want het zijn heel aardige mensen.
We gaan zo eten. Iris wilde poffertjes. Dus die zijn net gehaald. Maar daarna is het over met al die verwennerij. Want ondanks haar ziekte is ze nog gewoon een meisje van 9 die niet moet denken dat ze de koningin is :P
Tot vanavond, dan even meer.
X
maandag 14 mei 2007 om 17:02
Zoy ik heb met school overlegd en zij vinden het prima als hun adres hier komt om kaartjes heen te sturen.
Vind je dat ook een goed idee?
Fijn dat Iris er weer is maar wel druk met die buurmeisjes, gewoon wegsturen hoor als ze te druk zijn.
Gaat Roos maar daar spelen.
Clairy jij ook heel veel sterkte gewenst in deze moeilijke tijd!*;
Vind je dat ook een goed idee?
Fijn dat Iris er weer is maar wel druk met die buurmeisjes, gewoon wegsturen hoor als ze te druk zijn.
Gaat Roos maar daar spelen.
Clairy jij ook heel veel sterkte gewenst in deze moeilijke tijd!*;
maandag 14 mei 2007 om 17:41
Idd Clairy, jij ook heel veel sterkte in deze godsgruwelijk zware reis!!
Ik wil graag met je van gedachte wisselen. Dat komt ook zeker nog wel. We zullen allebei wel kind aan huis worden op de oncologie poli.
Wat een dag jongens, wat een dag. Kinderthuiszorg belde nog. Hoe het jij dat allemaal geregeld Clairy en hoe oud is je kindje en wat voor soort Kanker heeft hij/zij? Sorry als je het al gezegt had, kan zo niet terug lezen.
Tot snel
Zoy
Ik wil graag met je van gedachte wisselen. Dat komt ook zeker nog wel. We zullen allebei wel kind aan huis worden op de oncologie poli.
Wat een dag jongens, wat een dag. Kinderthuiszorg belde nog. Hoe het jij dat allemaal geregeld Clairy en hoe oud is je kindje en wat voor soort Kanker heeft hij/zij? Sorry als je het al gezegt had, kan zo niet terug lezen.
Tot snel
Zoy
maandag 14 mei 2007 om 17:46
Pfffffffffff Zoyla, al genoeg aan je hoofd en dan ook nog eens weinig slapen en veel praktische zaken moeten regelen. Ik neem mijn petje voor je af, jij en vent en Iris doen het super!! Ook hug voor Roos en Myrdinn, die zullen soms ook wel niet weten wat ze er mee aan moeten. Kaarsje gaat vanavond weer aan en ben leuke post aan het regelen. Sterkte en succes met alles!
Wat bijzonder dat Clairie hier nu ook schrijft. En wat een klein kindje is die van haar nog. Ook sterkte voor haar gezin!
Wat bijzonder dat Clairie hier nu ook schrijft. En wat een klein kindje is die van haar nog. Ook sterkte voor haar gezin!
maandag 14 mei 2007 om 19:47
Hoi Zoyla,
Ik denk inderdaad dat we elkaar nog wel tegen zullen komen. Het is haast onvermijdelijk met twee hevig kurende kinderen.
Mijn zoontje is 2,5 jaar en heeft een kwaadaardig hersentumor (gehad, want inmiddels verwijderd).
Ik hou het verhaal over mijn zoontje kort, want dit moet lekker jouw plekje op internet blijven, waarin het vooral om jou, Iris en je gezin draait. Ik heb zelf zo'n plekje op de site van ouders online (onder het kopje gezondheid, daar gebruik ik de nick "Mayte".
Het doet je in alle tumult erg goed om digitaal ondersteund te worden, nietwaar? Ook wij hebben een bombardement aan kaartjes en cadeautjes gekregen van alle mensen die betrokken zijn geraakt via internet. Dat is ongelofelijk mooi en warm! Ik ben blij dat zich om jou heen ook zo'n kring heeft gevormd.
En het is waar dat je op de een of andere manier ondanks die warme deken, toch steeds een beetje alleen blijft. Het is namelijk wel jouw kind en jouw leven.
Heel veel goeds en liefs toegewenst,
Clairy
Ik denk inderdaad dat we elkaar nog wel tegen zullen komen. Het is haast onvermijdelijk met twee hevig kurende kinderen.
Mijn zoontje is 2,5 jaar en heeft een kwaadaardig hersentumor (gehad, want inmiddels verwijderd).
Ik hou het verhaal over mijn zoontje kort, want dit moet lekker jouw plekje op internet blijven, waarin het vooral om jou, Iris en je gezin draait. Ik heb zelf zo'n plekje op de site van ouders online (onder het kopje gezondheid, daar gebruik ik de nick "Mayte".
Het doet je in alle tumult erg goed om digitaal ondersteund te worden, nietwaar? Ook wij hebben een bombardement aan kaartjes en cadeautjes gekregen van alle mensen die betrokken zijn geraakt via internet. Dat is ongelofelijk mooi en warm! Ik ben blij dat zich om jou heen ook zo'n kring heeft gevormd.
En het is waar dat je op de een of andere manier ondanks die warme deken, toch steeds een beetje alleen blijft. Het is namelijk wel jouw kind en jouw leven.
Heel veel goeds en liefs toegewenst,
Clairy
maandag 14 mei 2007 om 20:33
Dat klopt helemaal wat je zegt....en is ook precies zoals ik mij nu voel: Alleen!
Wat een toestand net met Iris. En wat een shitzooi hoe zij uit het ziekenhuis gekomen zijn. Wilde er daarnet niet over zeuren, omdat toen vooral de blijdschap ook nog wel overheersde. Maar goddomme nog aan toe ( het spijt me voor mijn woordkeuze) maar wat een )(*&^%$%^&* verpleegkundige die ons gewoon met verkeerde medicijnen naar huis hebben gestuurd, en verkeerde maatspuitjes erbij geleverd. En pillen waarvan ik geen idee heb waarvoor die zijn, met namen waar ik nog nooit van gehoord heb. En als klap op de vuurpijl, geen enkel telefoonnummer van een dienstdoende verpleegkundige. Ik had het echt even he-le-maal gehad. Temeer omdat mij honderd en een keer beloofd is, dat de medicijnen met me doorgenomen zouden worden. Wat wanneer hoe enzovoorts. Maar is echt niets mee gedaan. Hoe vaak ik er ook naar gevraagd is en het me aangeboden is. Uiteindelijk is het dus 'vergeten' en zo zitten we hier nu dus met een major probleem!!
En dat terwijl me met klem beloofd is dat we alleen naar huis mochten als ALLES duidelijk was, en we het aandurfden en alles goed georganiseerd was. Er zou iemand van thuiszorg komen die ons wegwijs zou maken met het hoe en wanneer met de pillen. Maar niets noppes nada, geen mevrouw gezien hoor hier....En nu moet ik dus morgen ook een emla pleister op haar vap plakken. Nou madam ging alweer door het lint. Ik mag niet eens naar dat ding wijzen. Laat staan er een pleister met lidocaine creme op plakken. Ivm oppervlakte verdoving omdat we morgen weer voor een kuur gaan en de vap dan weer aangeprikt wordt en dat doet pijn en daarom die pleister. Om het wat te verzachten. Affijn, daar krijg je het al. Ik heb heel duidelijk gezegt, dat ik Iris haar moeder wil zijn en niet haar verpleegkundige en psycholoog. Omdat ik haar veilige baken wil zijn, haar mama, waar ze zich geborgen bij kan voelen. Laat iemand anders al die dingetjes maar met haar doen. En er was me ook beloofd dat dat kon.
Er belde einde van de middag idd iemand van de kinderthuis zorg, die het ook erg vreemd vond dat we zo naar huis waren gestuurd. Ik had er zelf toen op dat moment nog niet eens zo bij na gedacht, maar toen ze het zei dacht ik idd: ja, er was me toch wel wat anders beloofd. En nu zitten we hier maar mooi met een kind met kanker en ik weet nul en er is ook nul hulp. En nu??
Nu mag ik zelf nog alle machtigingen gaan regelen. En de hulp, en het geld voor die hulp. Echt heel fijn als je bekaf bent van 2 weken niet slapen. Echt heel fijn, als je er gewoon honderd procent voor je kind wil zijn. Echt heel fijn als je dat sowieso al zo goed kan, multitasken, als ze adhd hebt. Godsamme. Ben even flink over de zeik.
Iris voelt zich ook heel erg slecht. Is zo wit als een spook. Witter dan dit heb ik haar niet gezien. Ze ligt aan tafel en op de bank, overal te slapen. Ze is BEKAF. Ze praat echt woord, voor woord, met flinke tussenposen. Ze bibbert. En is heel erg zwak. En mijn gevoel zegt alleen maar: haa bloedplaatjes zijn te laag. Moet ik nu heen, of kan het tot morgen wachten? Ik vind dit nu al zo moeilijk. Ik heb vandaag geen arts gezien. Dus ik weet niets over haar bloed. Die is ook niet gecheckt vandaag. Omdat we toch weg zouden gaan. Ik voel me ontzettend onzeker.
Iris had het zich ook heel anders voorgesteld, het weer thuis komen/zijn, zegt ze. Ze vindt het hier veel te druk, en ik denk ook dat al die indrukken voor haar nu ook veel te veel zijn. Van het veilige kamertje, die haar toch houvast en veiligheid gaf, is ze nu weer thuis, en nu voelt ze des te meer, dat ze dus niet meer de oude Iris is. Ze zei net ook, dat ze alles weer wil, en weer wilde dat het was voor ze in het ziekenhuis kwam. En ik denk ook dat ze dat had verwacht. Maar helaas. Het zou nooit meer zijn zoals het was voor zij Kanker kreeg. Nooit meer. En dat besef dringt langzaam aan ook bij haar door, en dat vindt ze bepaald niet leuk, en dat is nog een understatement. Ze is verdrietig, en boos, en teleurgesteld. En ik ook. Wij allemaal.
Myrdin was helemaal in de war. Ineens zijn grote zus thuis. In een bed in de kamer. Die niets kan. Hij wilde met haar spelen en bij haar in dat bed liggen, maar Iris wilde niet. En dat snapte hij niet. Dus drama. En daar werd Iris weer boos van. Roos was vooral ontzettend druk. En aan het rennen en schreeuwen en doen. En alles overhoop aan het halen. En ik kon het er ff niet bij hebben. Was kribbig en kortaf. En toen zei ze: Nou als je Kanker hebt, mag je alles, en ik mag niets. Ik vind jou niet meer lief! En stortte zich vervolgens ter aarde.
Hemeltje lief. En nu?
Iris wil naar school. Maar dat wordt natuurlijk niks. Die is al moe als ze naar de wc is geweest.
Waarom kan ik die *&^%&*^&%())_&^%$%$#%$$# niet terug draaien. Waarom is het zoals het is. Wanneer word ik wakker?? Wanneer??????
Wat een toestand net met Iris. En wat een shitzooi hoe zij uit het ziekenhuis gekomen zijn. Wilde er daarnet niet over zeuren, omdat toen vooral de blijdschap ook nog wel overheersde. Maar goddomme nog aan toe ( het spijt me voor mijn woordkeuze) maar wat een )(*&^%$%^&* verpleegkundige die ons gewoon met verkeerde medicijnen naar huis hebben gestuurd, en verkeerde maatspuitjes erbij geleverd. En pillen waarvan ik geen idee heb waarvoor die zijn, met namen waar ik nog nooit van gehoord heb. En als klap op de vuurpijl, geen enkel telefoonnummer van een dienstdoende verpleegkundige. Ik had het echt even he-le-maal gehad. Temeer omdat mij honderd en een keer beloofd is, dat de medicijnen met me doorgenomen zouden worden. Wat wanneer hoe enzovoorts. Maar is echt niets mee gedaan. Hoe vaak ik er ook naar gevraagd is en het me aangeboden is. Uiteindelijk is het dus 'vergeten' en zo zitten we hier nu dus met een major probleem!!
En dat terwijl me met klem beloofd is dat we alleen naar huis mochten als ALLES duidelijk was, en we het aandurfden en alles goed georganiseerd was. Er zou iemand van thuiszorg komen die ons wegwijs zou maken met het hoe en wanneer met de pillen. Maar niets noppes nada, geen mevrouw gezien hoor hier....En nu moet ik dus morgen ook een emla pleister op haar vap plakken. Nou madam ging alweer door het lint. Ik mag niet eens naar dat ding wijzen. Laat staan er een pleister met lidocaine creme op plakken. Ivm oppervlakte verdoving omdat we morgen weer voor een kuur gaan en de vap dan weer aangeprikt wordt en dat doet pijn en daarom die pleister. Om het wat te verzachten. Affijn, daar krijg je het al. Ik heb heel duidelijk gezegt, dat ik Iris haar moeder wil zijn en niet haar verpleegkundige en psycholoog. Omdat ik haar veilige baken wil zijn, haar mama, waar ze zich geborgen bij kan voelen. Laat iemand anders al die dingetjes maar met haar doen. En er was me ook beloofd dat dat kon.
Er belde einde van de middag idd iemand van de kinderthuis zorg, die het ook erg vreemd vond dat we zo naar huis waren gestuurd. Ik had er zelf toen op dat moment nog niet eens zo bij na gedacht, maar toen ze het zei dacht ik idd: ja, er was me toch wel wat anders beloofd. En nu zitten we hier maar mooi met een kind met kanker en ik weet nul en er is ook nul hulp. En nu??
Nu mag ik zelf nog alle machtigingen gaan regelen. En de hulp, en het geld voor die hulp. Echt heel fijn als je bekaf bent van 2 weken niet slapen. Echt heel fijn, als je er gewoon honderd procent voor je kind wil zijn. Echt heel fijn als je dat sowieso al zo goed kan, multitasken, als ze adhd hebt. Godsamme. Ben even flink over de zeik.
Iris voelt zich ook heel erg slecht. Is zo wit als een spook. Witter dan dit heb ik haar niet gezien. Ze ligt aan tafel en op de bank, overal te slapen. Ze is BEKAF. Ze praat echt woord, voor woord, met flinke tussenposen. Ze bibbert. En is heel erg zwak. En mijn gevoel zegt alleen maar: haa bloedplaatjes zijn te laag. Moet ik nu heen, of kan het tot morgen wachten? Ik vind dit nu al zo moeilijk. Ik heb vandaag geen arts gezien. Dus ik weet niets over haar bloed. Die is ook niet gecheckt vandaag. Omdat we toch weg zouden gaan. Ik voel me ontzettend onzeker.
Iris had het zich ook heel anders voorgesteld, het weer thuis komen/zijn, zegt ze. Ze vindt het hier veel te druk, en ik denk ook dat al die indrukken voor haar nu ook veel te veel zijn. Van het veilige kamertje, die haar toch houvast en veiligheid gaf, is ze nu weer thuis, en nu voelt ze des te meer, dat ze dus niet meer de oude Iris is. Ze zei net ook, dat ze alles weer wil, en weer wilde dat het was voor ze in het ziekenhuis kwam. En ik denk ook dat ze dat had verwacht. Maar helaas. Het zou nooit meer zijn zoals het was voor zij Kanker kreeg. Nooit meer. En dat besef dringt langzaam aan ook bij haar door, en dat vindt ze bepaald niet leuk, en dat is nog een understatement. Ze is verdrietig, en boos, en teleurgesteld. En ik ook. Wij allemaal.
Myrdin was helemaal in de war. Ineens zijn grote zus thuis. In een bed in de kamer. Die niets kan. Hij wilde met haar spelen en bij haar in dat bed liggen, maar Iris wilde niet. En dat snapte hij niet. Dus drama. En daar werd Iris weer boos van. Roos was vooral ontzettend druk. En aan het rennen en schreeuwen en doen. En alles overhoop aan het halen. En ik kon het er ff niet bij hebben. Was kribbig en kortaf. En toen zei ze: Nou als je Kanker hebt, mag je alles, en ik mag niets. Ik vind jou niet meer lief! En stortte zich vervolgens ter aarde.
Hemeltje lief. En nu?
Iris wil naar school. Maar dat wordt natuurlijk niks. Die is al moe als ze naar de wc is geweest.
Waarom kan ik die *&^%&*^&%())_&^%$%$#%$$# niet terug draaien. Waarom is het zoals het is. Wanneer word ik wakker?? Wanneer??????
maandag 14 mei 2007 om 20:40
Oh lieverd wat heftig allemaal!
Thuis komen uit het ziekenhuis is altijd een overgang en nu voor Iris helemaal.
Ze is bekaf en thuis is het gewoon veel drukker met Myrdin en Rosa.
Ik wil ook wel komen om die embla zalf op te smeren, je belt maar en ik kom naar je toen.
Vraag zoveel mogelijk hulp, niet schromen zei ik ook al tegen Zoyman .*;
Thuis komen uit het ziekenhuis is altijd een overgang en nu voor Iris helemaal.
Ze is bekaf en thuis is het gewoon veel drukker met Myrdin en Rosa.
Ik wil ook wel komen om die embla zalf op te smeren, je belt maar en ik kom naar je toen.
Vraag zoveel mogelijk hulp, niet schromen zei ik ook al tegen Zoyman .*;
maandag 14 mei 2007 om 20:46
Kus, zoyla.*; zou willen dat ik in de buurt was, om je effetjes wegwijs te maken met die zooi. kan me voorstellen dat je dát er ff niet bij kunt hebben.
vind dat je het goed aanpakt, dat je geen verpleegkundige wilt zijn, maar moeder. Wijs besluit.
en als het helpt: blijf schrijven.
kus, voor iedereen.
vind dat je het goed aanpakt, dat je geen verpleegkundige wilt zijn, maar moeder. Wijs besluit.
en als het helpt: blijf schrijven.
kus, voor iedereen.
maandag 14 mei 2007 om 20:49
Zei de maatschappelijk werkster ook al. Geef duidelijk je grenzen aan, en accepteer en vraag hulp. Je hebt het nodig. Nu in in de toekomst. Maar ik ben zo slecht in hulp vragen en accepteren. Wil het altijd zelf doen. Maar ik kán het niet. Ik wil niet dat mijn kind me gaat haten.
Ik moet prioriteiten gaan stellen, duidelijk zijn. En mensen en situaties gaan mijden/schrappe, die me meer energie kosten dan me gaan opleveren. En dat ik daarbij hard over kan komen, of egoistisch lijk, dat is dan maar zo zei de maatschappelijk werkster. Hun probleem als ze het niet snappen. Ja makkelijk praten. Janneke jij zei ook al dat een moeder van een meisje bij Iris in de klas zei dat ik zo kortaf tegen haar deed toen ik in de klas kwam vertellen dat Iris ziek was. Of ik haar soms niet mocht ofzo? Datis toch bizar. Dat iemand zich dat afvraagt, terwijl wij ons afvragen of ons kind wel blijft leven. Sommige mensen???
Maar idd verspilde energie. En ik zal zo nog wel meer situaties en mensen tegenkomen die ik dus moet schrappen. Maar makkelijk is anders.
Ik heb overigens mijn moeder al gevraad. Zij is verpleegkundige, en verpleegkunde docente. Die komt morgen ochtend de pleister doen. Pfieuw.
X Zoy
Ik moet prioriteiten gaan stellen, duidelijk zijn. En mensen en situaties gaan mijden/schrappe, die me meer energie kosten dan me gaan opleveren. En dat ik daarbij hard over kan komen, of egoistisch lijk, dat is dan maar zo zei de maatschappelijk werkster. Hun probleem als ze het niet snappen. Ja makkelijk praten. Janneke jij zei ook al dat een moeder van een meisje bij Iris in de klas zei dat ik zo kortaf tegen haar deed toen ik in de klas kwam vertellen dat Iris ziek was. Of ik haar soms niet mocht ofzo? Datis toch bizar. Dat iemand zich dat afvraagt, terwijl wij ons afvragen of ons kind wel blijft leven. Sommige mensen???
Maar idd verspilde energie. En ik zal zo nog wel meer situaties en mensen tegenkomen die ik dus moet schrappen. Maar makkelijk is anders.
Ik heb overigens mijn moeder al gevraad. Zij is verpleegkundige, en verpleegkunde docente. Die komt morgen ochtend de pleister doen. Pfieuw.
X Zoy
maandag 14 mei 2007 om 20:57
Zoyla,
Keep on breathing. De eerste keer thuis komen is een ramp. Hoe goed je ook denkt voorbereid te zijn. Het is gewoon doodeng en je bent nog helemaal niet ingespeeld op wat het van je vraagt. Laat staan dat je al thuis bent in de wondere wereld van de zorg. (Ik ben ook nog elke dag verbaasd over alles wat niet geregeld is of juist zomaar opeens door iemand geregeld blijkt te zijn). Thuiszorg moet je zelf bellen. De thuiszorg die wij hebben is geweldig, die staan er steeds binnen een half uur. (wij hebben ze voornamelijk nodig voor de sondes die er steeds weer uitgaan). Dus als je niet zelf Emla wil smeren en pleisters wil plakken, bel ze...daar zijn ze voor. (Vind het wel heel goed van je dat je vooral moeder wil blijven.)
Als je het niet vertrouwt met Iris, direct bellen! Ik heb die eerste avond ook direct tot twee keer toe met de afdeling gebeld. Hadden ze mij ook gezegd dat dat mocht. En anders met de dienstdoende oncoloog (als je het nummer nodig hebt, laat het dan weten). Beter vals alarm, dan te lang gewacht. Wij hebben met ons zoontje vorige week nog te voorbarig op de spoedopvang gezeten. Voelde ik me wel stom over, maar het leert je wel beter waar je op moet letten.
Als je niet de goede spullen hebt; gewoon terug gaan naar het ziekenhuis en de goede spullen opvragen. (Ik hoop dat dat kan qua afstand).
En maak schema's. Ik heb voor mezelf een schema gemaakt met de dagen van de week en de medicijnen en wat hij wanneer moet krijgen. Ik had dat echt nodig om rust in mijn kop te creeren. Ik bleef maar malen anders.
Het kost hier ook steeds een dag of twee voordat iedereen weer een beetje aan elkaar gewend is. Dat zijn ook behoorlijk dramatische dagen (heb nog een dochtertje van bijna 4). Geef dat gewoon nog een paar dagen. Ik zorg ook voor heel veel rust in huis. Geen bezoek, weinig prikkels. Het kan gewoon niet met zo'n doodziek kind.
Hopelijk ligt nu iedereen op bed en kan je even instorten op de bank.
Clairy
Keep on breathing. De eerste keer thuis komen is een ramp. Hoe goed je ook denkt voorbereid te zijn. Het is gewoon doodeng en je bent nog helemaal niet ingespeeld op wat het van je vraagt. Laat staan dat je al thuis bent in de wondere wereld van de zorg. (Ik ben ook nog elke dag verbaasd over alles wat niet geregeld is of juist zomaar opeens door iemand geregeld blijkt te zijn). Thuiszorg moet je zelf bellen. De thuiszorg die wij hebben is geweldig, die staan er steeds binnen een half uur. (wij hebben ze voornamelijk nodig voor de sondes die er steeds weer uitgaan). Dus als je niet zelf Emla wil smeren en pleisters wil plakken, bel ze...daar zijn ze voor. (Vind het wel heel goed van je dat je vooral moeder wil blijven.)
Als je het niet vertrouwt met Iris, direct bellen! Ik heb die eerste avond ook direct tot twee keer toe met de afdeling gebeld. Hadden ze mij ook gezegd dat dat mocht. En anders met de dienstdoende oncoloog (als je het nummer nodig hebt, laat het dan weten). Beter vals alarm, dan te lang gewacht. Wij hebben met ons zoontje vorige week nog te voorbarig op de spoedopvang gezeten. Voelde ik me wel stom over, maar het leert je wel beter waar je op moet letten.
Als je niet de goede spullen hebt; gewoon terug gaan naar het ziekenhuis en de goede spullen opvragen. (Ik hoop dat dat kan qua afstand).
En maak schema's. Ik heb voor mezelf een schema gemaakt met de dagen van de week en de medicijnen en wat hij wanneer moet krijgen. Ik had dat echt nodig om rust in mijn kop te creeren. Ik bleef maar malen anders.
Het kost hier ook steeds een dag of twee voordat iedereen weer een beetje aan elkaar gewend is. Dat zijn ook behoorlijk dramatische dagen (heb nog een dochtertje van bijna 4). Geef dat gewoon nog een paar dagen. Ik zorg ook voor heel veel rust in huis. Geen bezoek, weinig prikkels. Het kan gewoon niet met zo'n doodziek kind.
Hopelijk ligt nu iedereen op bed en kan je even instorten op de bank.
Clairy
maandag 14 mei 2007 om 21:16
Tjee Zoyla, je zal wel gesloopt zijn na zo'n dag! Even voor de duidelijkheid nog: bij twijfel gewoon bellen, beter 10 x 'voor niets'dan 1 keer te laat! Ik ben zelf ook werkzaam in de oncologie in een ander academisch ziekenhuis dus weet dat dat normaal is! En je moet inderdaad duidelijk zijn tegen de omgeving, grenzen stellen, want ook al is alle aandacht goed bedoeld: 100 x goedbedoeld is te veel! Dus als Iris niet in goede doen is gewoon afhouden, laat Iris maar aangeven wie ze wil zien/bellen. Ik hoop dat je nacht vannacht wat langer is, veel sterkte nogmaals!
