Iris

09-05-2007 20:28 701 berichten
Voor Zoyla, Iris, Zoyman, Roos en Myrdin... Adres voor kaartjes![...] weblog: iris9.punt.nlEn hier is Zoyla's vorige topic...



bewerkt door moderator,





bewerkt door moderator,



bewerkt door moderator,
Alle reacties Link kopieren
Lieve Zoy, wat een hectiek.....

Logisch dat je er helemaal doorheen zit!



Wat Clairy zegt, dat doe ik ook. Schema's maken. Van iedere week, iedere dag maak ik een overzicht. Welke medicijnen, hoeveel medicijnen, bijzonderheden, reminders. Dat doe ik iedere zondagavond (omdat we nu even in een "chemo-loze" periode zitten nu niet, maar anders wel...) van de week die komen gaat. Dat is onze "kanker-agenda", hard gezegd. En omdat ik voor iedere week de lay-out van de week ervoor gebruik, is het echt niet zoveel werk.

Ook doktersbezoeken, ziekenhuisafspraken en dat soort dingen zet ik erin, en print ik uit. Dingen die ik niet mag vergeten en die me gaande de week te binnen schieten schrijf ik op de achterkant, en zo heb ik alles bij de hand. Fijn, wnat ik de gekkigheid van alledag is snel iets vergeten....



En inderdaad, bel de afdeling. Ik heb 's nachts ook wel eens gebeld naar de nachtzuster, omdat ik het écht even niet meer wist met de medicatie. Werd geen enkel probleem van gemaakt, er werd alle tijd voor me genomen. Ze wisten ook over wie ik het had (Hero is berucht, :P) en kwam met aanvullende tips. En wij hebben dan wel te maken met de VUmc maar kan me neit voorstellen dat dit in het UMCG anders is...



En als laatste, belangerijkste punt; IRIS GAAT JE NIET HATEN!!!!

Waarom zou ze? Omdat jij af en toe tijd voor jezelf nodig hebt? Dat zal zij ook af en toe hebben, en als het goed is stuurt ze je dan keihard weg.

Je hoeft jezelf niet op te offeren, weg te cijferen. Dat je dat wil doen is natuurlijk, maar lullig gezegd; daar duurt het traject wat je moet doorlopen te lang voor. Dat hou je niet vol. Dus wees eerlijk naar jezelf toe, en als je té moe bent, neem dan rust. Iris zal je niet haten. Waarom zou ze? Je bent een geweldige moeder, ook als het even minder gaat!

Verwar haar boosheid dan ook niet met haat, haar boosheid op jou is een teken van vertrouwen. Haar wereld staat op zijn kop, jij bent veilig en staat onvoorwaardelijk naast haar, en dus houdt ze je aan die onverantwoordelijkheid.



Even posten.....
Wat wilde ik nou toch typen?
Alle reacties Link kopieren
weer verder...



Ik heb het met Hero ook gehad, al is dat dan een 30-jarige kerel. Reageerde hij zich af op mij, omdat hij wist dat dat "mocht". Waar hij zich bij anderen nog wel eens diep in zijn reserveenergie stak, om nog een beetje vriedelijk te zijn, bij mij is hij zichzelf. En als je échtéchtécht geen energie meer hebt, is jezelf zijn dus vooral; kortaf, afstandelijk, bot en commanderend. Omdat hij geen kracht had dan meer dan dat te zijn. En dat doet wel eens pijn, als je hem ziet glimlachen naar bezoek, dankjewel hoort zeggen tegen de verpleegster, maar zelf nauwelijks oogcontact kunt maken.

Als hij dan weer ietsje opgekrabbeld was, maakte hij me duidelijk dat hij simpelweg niet anders kón.

Ken je het gevoel dat je zó moe bent, dat je alleen maar rust aan je hoofd wil? Dat je niet aardig meer wilt zijn? Die moeheid, maal 10..dat doet chemo met je. Dan wíl je wel aardig zijn, maar kún je het niet meer. Dat kost teveel. En is het alleen maar fijn dat je mensen om je heen hebt waarbij dat ook niet hoeft. Als is het wel verrekte lastig om als naaste te ervaren.



Dus...Iris gaat je niet haten. Echt niet! Ook niet als je tijd voor jezelf neemt. Geloof me. Geloof Hero. Hij heeft zijn moeder wel eens keihard van zijn ziekenhuisbed weggestuurd. Kon haar niet meer naast zich zien, omdat ze zo moe was, zo moe, dat hij zich tijdens haar bezoekjes alleen maar zorgen over haar maakte. En die zorgen, en dat schuldgevoel, die kon hij er niet bij hebben.



Nou ja...hoe dan ook, ik denk aan je. Aan jouw, aan Iris, aan je mooie lieve gezinnetje.

Hopelijk gaat het morgen beter!



*;
Wat wilde ik nou toch typen?
Lieve schat, ik hoop dat je nu al in je bedje ligt. En dat je lekker kunt slapen.



De kids hebben straks weer vrije dagen, misschien moet Rosa donderdag een dagje bij Dave thuis spelen ? Auto of bus, ik zie het wel, overal is wat voor te bedenken. Bel me maar.
Alle reacties Link kopieren
Ik kan wel rijden



Zoy

je mag mij in je schema zetten, écht waar. Al is het alleen maar om in de woonkamer te zitten, niets te doen, als Iris slaapt en jij even alleen aan ´t strand kan liggen, met een boek.

whatever.



medische zaken kan ik je helaas niet mee helpen
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Goedemorgen Zoy-familie, ik hoop dat jullie allemaal goed geslapen hebben met jullie Iris weer in haar eigen kamertje. Daar waar ze hoort.



Heel veel sterkte de komende tijd.
Alle reacties Link kopieren
Zoyla, ook hier een meelezer die eigenlijk niet meer weet wat te zeggen omdat alles al gezegd is............



en Mimsey, hoe jij het beschreef deed mij de ogen openen over hoe heel zieke mensen de wereld beleven. Echt heel verhelderend en duidelijk!
Alle reacties Link kopieren
Lieve Zoyla,

Wat een ellende, ik kan me je kwaadheid, machteloosheid, verdriet, stress helemaal voorstellen.

Ook de reactie van Rosa en Myrdin zijn natuurlijk heel logisch (zij worden ook maar in de draaimolen gezet) alleen kun je dat er nu net even niet meer bijhebben. 

Ik kan je helaas vanaf hier geen handje helpen, maar ik hoop dat mijn brandende kaarsje en virtuele knuffel toch een steentje kunnen bijdragen.






Heel veel sterkte.....
Alle reacties Link kopieren
Lieve Zoyla,



Ik heb zelf ook wel eens met thuiszorg en dergelijke te maken en ik weet dat dat een hoop geregel is. Maar ik moet toch even kwijt dat ik het belachelijk vind dat, als ze je beloofd hebben dat dat geregeld zou zijn of in ieder geval te helpen, dat ze dat dan gewoon niet doen! Net of jij nog niet genoeg aan je hoofd hebt zeg...



Verder sluit ik me aan bij Mimsey. Iris gaat je niet haten. Je bent een super mama, echt waar! ( Heel mooi beschreven Mimsey!)



Ik wens opnieuw de hele familie veel sterkte. *;
Alle reacties Link kopieren
ik lees steeds mee, en leef erg mee. Weet alleen niet zo goed wat te zeggen.

Een heleboel is al gezegd. Ik hoop dat je steun vind bij je lotgenoot.

dikke knufffff van mij

*;*;*;
Alle reacties Link kopieren
Hoe gaat het vandaag Zoy?

Was het lastig om zo vroeg naar het ziekenhuis te moeten 'vliegen'?





Later is nu


Zoy......





Alle reacties Link kopieren
Zoyla,

wat een moeilijke tijd en wat doe je het goed!*;



Frans
Alle reacties Link kopieren
hoi zoyla..



ben zelf ook werkzaam in wijkverpleging, je moet idd een hoop zelf uitzoeken en regelen. check ook even de eigen bijdrage, in de meeste gevallen moet je zelf iets bijbetalen.

maar als het goed is is 1 telefoontje genoeg naar de wijkzorg bij jullie in de buurt om voorlopig even mee verder te kunnen (eigenlijk moet het ziekenhuis dit al regelen) en ook voor een overdracht zorgen.

Je krijgt dan een zorgcoordinator aangewezen en deze zal (als het goed is) jullie veel zorgen uit handen nemen omtrent de zorg rond Iris.

deze zijn ook dag en nacht bereikbaar voor raad en daad (er moet ook altijd een verpleegkundige bereikbaar zijn).

en meid..vraag hulp waar het kan, je kunt dit niet alleen.

Ik zou jullie graag heel graag willen helpen met het een en ander te regelen maar woon helaas veel te ver weg.



heel veel sterkte!!!!
Alle reacties Link kopieren
Sterkte meisje!

Maak je nou maar niet druk om andere mensen. Je hebt wel even genoeg aan je hoofd. En VRAAG HULP! Moeilijk, ja. Want je wilt alles zelf regelen. Zo ben ik ook. Maar HET MOET! Alles wat een ander voor je kan doen, regelen, uit handen nemen scheelt jou weer tijd en energie die je aan Iris en aan jezelf (!) kunt besteden. En dat is belangrijk. Dus ja: je moet leren keuzes maken in wie/ wat je belangrijk vindt. Maar je moet vooral leren uit handen geven. En dan alleen maar vast houden wat echt belangrijk is.



Succes! *;
Alle reacties Link kopieren
Het adres om Iris een kaartje te sturen is veranderd en staat nu bovenaan dit topic.

Zo ook de link naar het weblog, dank je Angel!



Zoy hoe was het vandaag?
Wat heftig allemaal weer meisje. Ik zou willen dat ik je in praktische zin kon helpen. Je weet het wel toch, als het in een weekend nodig is dat ik wat doe, dan kom ik naar je toe. In Mavs vrije weekenden heb ik mijn handen vrij. Als je mijn nummers niet meer hebt, Dreamer heeft ze wel.



Hoe is het vandaag gegaan?

Ik denk dat Mims, zoals altijd, hele wijze woorden spreekt. Zoy, je bent een kanjer van een moeder. Iris weet dat ook. Daarom kan ze zich bij jou laten gaan. Omdat jij haar baken bent, haar veilige haven...



Dat Rosa en Myrdin rellen en er niets van snappen is ook wel logisch, maar dat maakt het voor jou niet makkelijker natuurlijk.



Kus!



Janneke, fijn dat school wil meewerken!
Alle reacties Link kopieren
Janneke 1, kun je mij even mailen op mijn adres in mijn profiel?
oh that purrrrrrrrrfect feeling
Zo, héhé, nét 'vrij'. In die zin, dat de laatste persoon net 10 tellen naar huis is. We hebben een afschuwelijke dag achter de rug.



Iris heeft idd een bloedtransfusie gehad. Omdat haar hb ( zoals ik al dacht) beneden elk acceptabele niveau was ( 3.8) Voor ons levende gezonde mensen is dat gewoon gevaarlijk ( voor Iris ook trouwens) maar wij zouden er niet mee rechtop kunnen functioneren ( Iris dus uiteindelijk ook niet) Maar voor leukemie patientjes heersen andere standaarden, maar zelfs dit hb was niet meer verantwoord. Dus er moest snel bloed geregeld worden via de bloedbank, moest goed matchen. Etc. Met andere woorden, we waren weer een HELE dag onder de pannen. We hadden echt net zo goed gisteren niet naar huis kunnen gaan, serieus, dat had ons veel stress en ellende gescheeld, want ze had natuurlijk gisteren al een veel te laag hb, maar dat hebben ze gewoon niet gecheckt, terwijl ik echt aangegeven heb, dat ik dacht dat dat wel noodzakelijk was, omdat ze nu wel erg erg erg wit zag, en echt geen woord kon zeggen zonder in slaap te vallen haast.



Ze heeft dus de hele dag gekuurd, en bloed gehad. En waar oorspronkelijk een uur inlopen voor stond ( we moesten er vanmorgen om half 9 zijn) is dus meteen al een hele dag geworden. We waren om half 6 thuis. Toen snel eten, medicatie, en naar bed. Want er stond meteen een persoon van thuiszorg op de stoep. En direct aanéénsluitend iemand van de kinderthuiszorg. En die laatste mevr is echt nét weg.



Ik ben ondertussen allang de kluts kwijt. Mjn hoofd stroomt volledig over. Dit hele verhaal gaat echt absurde vormen aannemen onderhand.



Blijkt natuurlijk dat bij het ontslag alles mis is gegaan ( duh undestatement) maar vandaag was bepaald geen betere dag. Wat een zootje ongeregeld. 'Vergeten' medicijnen te geven. Terwijl ik in goed vertrouwen de boel even overdraag om te lunchen, kom ik er na anderhalf uur achter, dat ze gewoon geen prednison gehad had. Er zou nog een gesprek met me komen over de uitleg van de medicatie, en een nieuw recept van de bactrimel. Mag ik ook nog een halve dag om zeuren, letterlijk. En dan maar horen: Mevr u bent vandaag de enige niet hoor hier. Ieder op z'n beurt. En evenlater blijken ze me weer 'vergeten'. Gestoord werd ik ervan.



Blijkt de liason verpleegkundige allemaal dingen in werking gezet te hebben, los van de maatschappelijk werkster die a niet kunnen b nooit besproken zijn en c niet nagekomen zijn. Dus er liep van alles vast. Uiteindelijk ben ik zelf maar gaan bellen. En zodoende zijn er vanavond met spoed 2 mensen geweest. En die gaan nu wél een en ander bewerkstelligen. Maar gaat boel bueaucratische romplslomp aan vooraf.



Mijn ma over de zeik, want die zegt: Ik kan dat toch allemaal wel doen. Ze beseft zich niet dat ze geen oncologie kinder verpleegkundige is, ze ook niet 24/7 parraat kan staan minimaal 2 jaar lang. En dat ik die verantwoordelijk heid ook helemaal niet bij haar leggen wil. Zij is Iris haar oma. En dat moet ze vooral ook blijven.



Ik moet er niet aan denken als ze dalijk medisch gezien iets fout doet, of dingen doet waar ik het niet mee eens ben, of weet ik veel wat. Dan krijg je heel scheve verhoudingen. Ik wil gewoon iemand die ik betaal. En dat de rolverdeling duidelijk is. Voor Iris, voor mij, en ons als gezin. Punt.



Naja, hoe dan ook. De kuur zit erin, het bloed zit erin. Ze ligt in bed nu. En wij zijn brak as hell.



Het laatste woord over de gang van zaken van de weekend dienst en de poli verpleegkundige is nog niet gezegt natuurlijk. ( kreeg notabene op mijn kop omdat ik de emla niet goed had geplakt, ja duh, ik ben geen verpleegkundige, en bovendien, ik heb dit nog nooit gedaan en er ook door niemand uitleg over gekregen) Ik was vandaag ook niet te genieten en dat hebben ze op de poli geweten ook. Vette pech. Heb al 2 weken op mijn tandvlees gelopen. Heb zelf ook adhd, ga d'r maar aanstaan. Vandaag liep mijn emmertje gewoon echt even over.



Morgen wennen op de creche voor Myrdin. En Roos gaat naar de NSO, en we moeten ontiegelijk veel administratie dingen doen, bellen, regelen, nachecken, uitzoeken, aanvragen, opsturen. Krijg het er nu al spaansbenauwd van. En we zijn pas 2 weken onderweg.



Met Iris gaat het aardig. Ze heeft iig goed gegeten vandaag, en ondanks de lange vermoeide dag. Heeft ze best leuk 'gespeeld' met een jongetje die naast haar lag te kuren. Ze deden samen op bed, notabene 'doktertje'. Elkaar infusen aanleggen en spuiten geven en bloeddrukken meten. Stelletje debielo's :P



Ik zoek gauw mijn manje op. Tot morgen?

X
Moeilijk he typen Zoy ;)
Alle reacties Link kopieren
Ongelooflijk allemaal Zoyla. Dat je de kracht maar vinden mag nog even door te gaan met dit alles. Petje af voor hoe je het doet zeg.

xx lisa.
Alle reacties Link kopieren
Ik hoop dat jullie rustig kunnen slapen om weer wat krachten op te doen*;

En hoe moeilijk ook, laat andere je helpen met regeldingen en schoonmaken, jij hebt nu alle energie nodig voor Iris en jezelf.

Dag meis, ik denk vaak aan jullie, weet meestal niks te zeggen, of in herhaling te vallen omdat ik vind dat dit niet waar mag zijn.
Denk dat je anders ziet.
Alle reacties Link kopieren
Zoy..zoy..zoy..kan alleen maar zeggen dat ik onnoemlijk veel bewondering voor je heb en je evenveel sterkte toe wil wensen!



Ik kan me er niet in verplaatsen, heb een dergelijke crisis gewoon nooit meegemaakt en misschien wel daarom lees ik je relaas met stijgende bewondering en medeleven.



Meis, alle kracht die het universum herbergt zou ik je willen sturen, alle zonnestraaltjes ook, alle hoop van de wereld en de rust van het onwetende.



Zoyla, wat ben je sterk en wat toon je je verantwoordelijk! Alle bordjes hou je draaiend, ondanks chaos, miscommunicatie en nalatigheid....

Voor wat het waard is, ik leef me jou en Iris mee en hoop met heel m'n hart dat deze foute film een happy end mag krijgen. En dat jullie in de tussentijd wat rust en stabiliteit terug zullen vinden. Doe wat je doen moet Zoy!



liefs Reina:R   *;
Alle reacties Link kopieren
Hopelijk wordt vandaag een betere dag Zoyla.



Ik vind dat je het heel goed verwoord, dat gevoel over je moeder dat ze in de 1e plaats oma moet zijn. Ik hoop ook dat je het zo hebt kunnen uitleggen aan je moeder en dat ze het snapt. Neemt niet weg natuurlijk dat in geval van nood je je moeder hebt om op terug te vallen voor de (semi)medische dingen!



Wat ik je wilde zeggen; mischien is het fijn om nu in het begin wat dagen of dagdelen in te plannen zónder andere kinderen thuis. Ik snap dat je het voor de andere kinderen zo "normaal" mogelijk wilt houden en niet nog meer veranderingen aan wilt brengen. Maar voor Iris en voor jezelf is het mischien wel heerlijk rustig om éven geen geren, -huil, -schreeuw in huis te hebben. Kan Iris ook even bijkomen en heb jij de tijd om lekker bij haar te zitten zonder dat je je aandacht moet verdelen. Dus idd Myrdin naar de KDV, Roos naar de NSO en gewoon lekker zitten met Iris. Weet niet of je dit wat lijkt maar dit is mijn gedachte.



Heel veel sterkte meid! Het zal eerst nog wel moeilijker worden voor de dingen wat soepeler gaan lopen. Een dikke *; vanuit Athene! (hoewel ik niet iedere dag reageer zijn jullie nooit uit mijn gedachten!)
Alle reacties Link kopieren
Voor jullie hele gezin
Alle reacties Link kopieren
Voor jullie hele gezin...

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven