Iris

09-05-2007 20:28 701 berichten
Voor Zoyla, Iris, Zoyman, Roos en Myrdin... Adres voor kaartjes![...] weblog: iris9.punt.nlEn hier is Zoyla's vorige topic...



bewerkt door moderator,





bewerkt door moderator,



bewerkt door moderator,
Alle reacties Link kopieren


Is dat sowieso geen goed idee? Iets organiseren op het gebied van geld inzamelen? Voor een pruik (of twee), een gezinsuitje, voor als Iris zich weer wat beter voelt of voor wat Iris en de rest van de fam. maar wil.

De bereidheid om te helpen is hier zo groot, en ik begrijp dat zoy niet barst van het geld.



Dat vind ik een heel erg goed idee, en daar hintte ik ook naar, maar ik weet niet of Zoyla dat wel wil. Aan de andere kant: we weten (bijna) allemaal van Zoyla's financiele perikelen af, en op deze manier kunnen forummers die zich machteloos voelen iets voor Zoyla betekenen, dus ik zeg: win-win situatie voor iedereen .
.
Hoi Mariannana en Ronjan,



Ik sluit me graag bij jullie aan. Ik ben helaas niet erg bemiddeld, maar ik zou zeker graag wat willen storten voor deze familie. Ik kan me voorstellen dat dat moeilijk voor je te accepteren is zoyla, ik doe het dan ook niet voor jou maar voor Iris ;-)

 Dus.... Er kijken zoveel mensen op VF en op de site van Zoyla, alle beetjes helpen!



Liefs klonkje
Alle reacties Link kopieren
Goed idee, ik wil het wel regelen!

Er is zo weinig wat we kunnen doen dus als we financieel kunnen bijspringen is dat tenminste iets!
Alle reacties Link kopieren


Is dat sowieso geen goed idee? Iets organiseren op het gebied van geld inzamelen? Voor een pruik (of twee), een gezinsuitje, voor als Iris zich weer wat beter voelt of voor wat Iris en de rest van de fam. maar wil.

De bereidheid om te helpen is hier zo groot, en ik begrijp dat zoy niet barst van het geld.



heb daar ook al aan zitten ja, maar ik weet niet of Zoyla dat wil Maar zoals mijn voorganger zei: alle beetjes helpen!
Alle reacties Link kopieren


Goed idee, ik wil het wel regelen!

Er is zo weinig wat we kunnen doen dus als we financieel kunnen bijspringen is dat tenminste iets!






Vind ik ook. Laten we even afwachten wat Zoyla hiervan vindt, en als ze het een fijn idee vindt, dan doen we het gewoon. Geld voor een echt mooie pruik of kekke hoedjes, of voor een leuk gezinsuitje als Iris zich wat beter voelt, of voor iets extra's voor de andere kinderen - dat zijn allemaal fijne dingen die helaas een hoop geld kosten en ik geloof dat Zoyla en man redelijk krap zitten.



Janneke: als je hulp nodig hebt met het regelen, dan geef maar een gil. Ik ben jurist en zou bijvoorbeeld een stichting kunnen opzetten, zodat donateurs zich ook niet hoeven afvragen wat er met hun geschonken geld gebeurt.
.
Alle reacties Link kopieren
Ja een stichting is het beste, als jij dat kunt regelen ok want daar heb ik geen verstand van.



Zoy kennende wil ze dit wel!
Alle reacties Link kopieren
Iris, Zoyla and family, Knuffels voor jullie. Er word aan jullie gedacht, voor jullie gehoopt en gebeden. Er branden kaarsjes.



Ik wil ook meehelpen als dat kan, dus zodra die stichting of wat dan ook bekend is, melden jullie het dan hier? Of zou dat niet mogen van de moderators? Anders misschien iets op het weblog zetten erover.
Alle reacties Link kopieren
Op het weblog kan het wel!
Ik ben er helemaal VOOR!! Iets daadwerkelijks voor Iris en familie kunnen doen!

Zoyla...wat denk je ervan?? Een soort Viva-doe-een-wens?

Ik denk aan jullie...Elke dag... Morgen gaat er een mooi elfenkaartje op de bus. Kus klonkje
Alle reacties Link kopieren
Ik zou zelf aan de ene kant ook zonder meer willen doneren. Maar voor wat precies dan? Die pruiken worden toch zeker wel vergoed door de ziektekostenverzekering? Als er iets is dat Iris graag zou willen en dat niet vergoed wordt, stort ik graag een bijdrage.
Jullie zijn een stel maffe wijven bij mekaar, maar wel lief!! O+



Maar hoe genereus jullie aanbod ook is, ik kan het niet accepteren. Jullie doen al zo veel. Al die kaartjes, die cadeautjes, die lieve woorden, dat is toch allang onbetaalbaar?



Als het goed is, worden we dalijk, als alles loopt, heel goed geholpen, dus ik zou ook niet weten waar jullie ons op dit moment financieel mee zouden kunnen helpen, of het moet een nieuw uit te vinden medicijn tegen leukemie zijn die ergens ver weg te koop is, maar anders moeten we het toch allemaal zelf doen. Met behulp van wat instanties enzo ( als die tenminste eens een beetje opschoten, want ik doe nog steeds alles volledig alleen dus hé!! :@)



De pruik voor Iris wordt grotendeels vergoed, we moeten mss een paar tientjes bijleggen ( weet zo niet even uit mijn hoofd om wat voor bedrag het gaat, maar het is te doen gelukkig) En hoewel die mevr het had over een tweede pruik omdat die dingen maar een half jaar mee gaan, en de verzekering dat niet dekt, gaan we het toch met 1 proberen, wie dan leeft wie dan zorgt. Als er toch een tweede nodig is, zien we het dan wel weer....



Voor de opvang van die andere 2 ben ik nog druk bezig het een en ander te regelen. Hopenlijk gaat dat lukken met behulp van een sociaal medische indicatie, anders heb ik ruim 1000 euro per maand nodig, iemand die zich geroepen voelt ;) ? Nee hoor, dat komt ook wel weer goed op de een of andere manier, is het niet links dan wel rechtsom.



Tja en huishoudelijke hulp en verpleging voor Iris wordt hopenlijk ook snel geregeld. Morgen komt er iig iemand van het CIZ langs, en er zit een mevr van de Kinderthuiszorg bovenop. En we verwachten een brief van de verzekeraar voor deels vergoeding van het medische taxi vervoer. Ja dat is dus wel maar deels, hoeveel we erbij moeten betalen per week of per maand of per jaar, dat is nog afwachten. En mss/hopenlijk, valt het nog mee. Dat is nog even afwachten dus.



Dingen als een rolstoel, een postoel en een verhoogd bed voor in de woonkamer, kunnen we zoveel weken huren, en dan eventueel verlengen voor zolang als nodig ( tenminste dat heb ik van horen zeggen dan he)



Enige financiele heikele punt momenteel ( op die kinderopvang van die 2 kleintjes na dan) Is het laten plaatsen van een 2-de toilet. Maar zoals het er nu uitziet, gaan we dat met ons vakantie geld doen. Zonde, maar ja, we kunnen toch niet met vakantie. Dan kunnen we het geld maar beter investeren in iets blijvends denken we dan maar, toch?



En een dagje weg zit er met Iris echt voorlopig niet in. Iig zolang deze eerste kuur tijd duurt ( 3 maanden) mogen we nergens heen. En daarna is het ook nog maar afwachten. Daarnaast bestaat er zoiets als Villa Pardoen, waar je een maal gebruik van mag maken als gezin met een kind met kanker. Dan kan je in het efteling hotel een weekendje geloof ik. Maar dat is nu nog even niet aan de orde. We zien het wel. Als het allemaal wat in rustiger vaarwater is ( ooit??)



Maar ik vind het aanbod echt ontzettend lief. En hoewel er in dezer tijden altijd onvoorziene posten zijn waar we tegen aan zullen lopen, kan ik het toch niet aannemen. Het is ook wel een beetje trots. We zijn zo lang afhankelijk geweest van deze en genen. Hebben zo in de financiele shit gezeten, maar het desondanks altijd zonder giften weten te redden, dat het ook een beetje een gevoel van gene is. Snappen jullie dat?



Ergens hoop ik natuurlijk nog altijd op die geldboom die maar niet groeien wil, of die jackpot waar ik nooit aan mee doe. Want ik moet drastisch naar de kapper, en nieuwe kleren zou ook geen overbodige luxe zijn. Maar het zijn allemaal in feite onbelangrijke dingen. Het enige wat telt is de gezondheid van mijn dochter, en dat is helaas iets wat onbetaalbaar is.....



Hemelzijdank dat we trouwens vanmiddag niet hoefden te blijven. Na bloedonderzoek en algehele controle van lijf en leden, mochten we naar huis met een nieuw soort antibiotica. Maar als ze boven de 38 temp zou krijgen moesten we ons onmiddellijk weer melden. Gelukkig is dat niet aan de orde. Haar temp is heel netjes. Wel weer de hele middag op de spoed opvang doorgebracht met een lijkbleek en mega gammel meisje. Die zich nog schuldig voelde ook dat ik door haar niet naar de paravieuw kon. Maf kind. Net of dat boeit. Ze is zo lief en zo meelevend. Dat ze daar nog aan denkt dan he? Maar ja, zo is ze! Een meisje met een hart van goud!!



Onze band wordt wel ontzettend sterk zo. Ik slaap bij d'r in bed als ze dat wil. Sta samen met haar onder de douche. Lees haar voor. Kleed haar aan en kam haar haren. Ik geef al haar medicijnen, ruim haar kots op, en voer haar haar eten liggend op bed, omdat ze niet recht op kan zitten. Onder al de handelingen praten en lachen we wat af. Het is wel heel uniek. Want ik leer haar beter en beter kennen, en kom echt tot de conclusie dat het een fantastische dochter is, dat meisje wat ik bijna 10 jaar geleden gebaard heb. Ik ben echt ontiegelijk trots op haar!!!



Je hoort haar ondanks alle onderzoeken, bloedprikken, kotspartijen en gore medicijnen, nauwelijks klagen. Natuurlijk heeft ze er soms goed genoeg van. En dan zakt ons de moed ook wel in de schoenen, omdat je zo goed kan begrijpen dat ze het dan zat is. Maar toch raapt ze dan al haar moed weer bij mekaar he, en gaat door! Slikt die rotzooi, poest 4 keer per dag haar tanden en spoelt met van dat vieze desinfecterende spul haar mond na. Drinkt bijna 2 liter op een dag, omdat dat van de dokter moet, maar met hele grote tegenzin. En toch doet ze het. Ze doet alles en ondergaat alles. En probeert ten alle tijden positief te zijn en nu en dan te lachen.



Alhoewel we het ook vaak heel moeilijk hebben. Dan is ze boos en dwars en werkt ze alles tegen. Maar ik kan het me zo goed voorstellen, dat ik het wel hebben kan. Alleen heel soms, dan breek ik ook. Dan is mijn emmertje gewoon vol. Dan ben ik ZO moe. Dat heeft echt nul met Iris te maken, maar alles met mijn eigen weerstand en batterij die dan gewoon even helemaal leeg is. Meestal is dan mijn man de lul ;)



Morgen vroeg moeten we uiteraard ons weer melden. Gaat er weer een gezellige chemo dat broze lijfje in. Als het nu eens allemaal meezit, kan ze morgen middag eventjes naar school, dat wil ze ZO graag. Ze krijgt mijn oude mobiele telefoon, met prepaid kaartje, zodat ze ons ten alle tijden kan bereiken en wij haar. Anders durf ik haar echt niet te laten gaan. Bovendien moet ze medicatie mee naar school en ik moet haar kunnen bellen om te vertellen dat ze haar prednison in moet nemen.



Ook verwacht ik morgen na 4 uur enige uitslagen binnen te hebben. Maar goed, ik hou rekening er mee dat het wel weer uitgesteld wordt, aangezien die al dagen/weken zo gaat. Maar volgens de regie verpleegster die ik afgelope vrijdag sprak zou het er écht écht zijn maandag na vieren. We zullen wel zien. En ergens vind ik het ook DOOD en DOOD eng. Want wat als????



Daar wil ik dus niet aan denken. Het enige wat ik voor ogen heb is dat Iris beter wordt. En dat we dat klusje met z'n allen gaan klaren. En al kost het mijn volledige inkomen, sociale leven, carriere, en god mag weten wat al niet meer. Dat interresseerd me geen fuck. Het enige wat nog boeit op dit moment is mijn dochter ( en mijn andere kinderen uiteraard)

Dus we peppen onszelf op. En gaan er weer met frisse tegenzin tegenaan! We moeten ook wel....



Net hele financiele takkezooi uitgeplozen. Wát een werk. Ik moet echt iemand daarvoor hebben. Krijg het heen en weer ervan. Wat een kutwerk! ( sorry dat ik het moet zeggen) Maar het is zo zonde tijd. Ik wíl me daar helemaal niet mee bezig houden of druk om hoeven maken. Maar het moet nou eenmaal. Net als dat die rot chemo's moeten.



Vanavond is Iris iig rustig ingeslapen. Heeft op bed, totaal uitgeput, nog wat liggen lezen ( in al jullie opgestuurde boekjes en boeken) en is toen lekker rustig in een schoon en fris gewassen bedje, gaan slapen. De kleren van de kindjes liggen al klaar voor morgen. Het tasje voor Rosa haar school staat al ingepakt. Dus daar hoef ik me allemaal niet meer druk om te maken. Ik ga zo zelf lekker douchen en dan duik ik mijn mandje in. Alhoewel ik onderhand wéét dat ik toch niet voor enen slaap. Als het niet later is. Er komt altijd net op de valreep weer het een en ander aan werk bij. Zoals er nu bijv nog een was ligt, en er nodig weer gestofzogen moet worden. En dat dus dag in dag uit.



Ohja, wel een beetje naar nieuws nog van de dienstdoende oncoloog. Hoewel haar hb acceptabel was ( wat we niet hadden verwacht) waren haar witte bloedcellen gedaald tot 0. Wat betekend dat ze totaal nul afweer meer heeft. En alle beestjes in de lucht, waar dan ook, haar heel ziek kunnen maken. Maar daar kunnen ze niets aan doen. En zolang ze geen koorts heeft, kan ze thuis blijven ( waar het nog altijd schoner is dan in een ziekenhuis, want daar vliegt heel wat meer aan beesten rond dan in je eigen huis) Schrok er wel van. Ren nu de hele tijd met een termometer achter dat kind aan. Als de dood dat ze dalijk koorts krijgt. En ik daar dan te laat bij ben ofzo. Moet haar zo dadelijk voor ik ga slapen ook nog even tempen. Het is een Godswonder dat ik met mijn adhd dat allemaal niet vergeet enzo. Want het is nogal wat waar je de hele dag aan denken moet. Medicijnen op gezette tijden, temp opnemen, pols voelen, observeren, schoonmaken, wassen apart wassen, wc 2 keer met klep omlaag doorspoelen. Handen ontsmetten. En ga zo maar door. Mss ben ik wel gewoon een nep adhd-er ghe! :P



Buurmeisje was er trouwens vanmiddag ook weer. Dit maal met haar vader die helemaal dramatisch ging doen. Wel lastig om daar ten overstaande van Iris dan mee te dealen. Maar goed, dat is een ander verhaal, dat vertel ik ander keertje wel, want ik zou gaan douchen namelijk, voor dat er óók weer bij inschiet.



Nogmaal bedankt voor alle lieve woorden, alle aandacht, kaartjes, etc. Ik kan het niet vaak genoeg herhalen. Maar jullie zijn onbetaalbaar, en goud waard, letterlijk. Dikke zoen voor iedereen hier!!!



Zoyla
Het maakt mij niks uit waar Zoy het voor gebruikt. Al is t voor die nieuwe broek die ze zelf hard nodig heeft...
Hoi Zoy, bijna tegelijk!

Ik snap dat je je financiele zaakjes zelf wilt regelen... Het is ook maar onze machteloosheid die spreekt, die graag iets wil doen.

Maar het aanbod blijft staan wat mij betreft.

Meis, zorg af en toe een ietsiepietsie voor jezelf. en bedankt voor je mooie verhaal.
Het maakt mij niks uit waar Zoy het voor gebruikt. Al is t voor die nieuwe broek die ze zelf hard nodig heeft...
Hehehe kijk dáár kan ik wel wat mee :P Ik heb maat 34/36. En ik draag overwegend zwart. Wie biedt ;)



( geintje natuurlijk :) )



Alle reacties Link kopieren
Goed zo Zoy, je bent je humor nog niet kwijt!!

Ik snap dat het moeilijk is om geld aan te nemen, helemaal na alles wat jullie hebben meegemaakt op financieel gebied, maar hou het wel in gedachten!

Als alle mensen die hier lezen, een klein bedrag overmaken, dan maakt dat een heel groot bedrag. Volgens mij zijn er nl. een heleboel mensen die posten, maar ook een hoop meelezers.

Voor jou zou het de situatie misschien ietsje makkelijker maken, op financieel gebied minder zorgen en wij zijn blij als we iets kunnen doen.

Denk er nog eens over.



Verder vind ik dat je het top doet en Iris ook! Hou vol!
Alle reacties Link kopieren
Denk er idd nog eens goed over na Zoy!

Ik weet dat jullie het kunnen gebruiken, desnoods voor het plaatsen van een 2e toilet.

Het vakantiegeld heb je hard nodig voor iets anders!*;
Alle reacties Link kopieren
Ik vind het eigenlijk ook wel een heel goed idee. Zoyla, als jij het niet aan kunt nemen, laat je Iris toch beslissen? Is er niets iets dat zij graag wil hebben? En misschien kiest zij wel voor het toilet, zodat je het vakantiegeld in je zak kunt houden. Of je koopt iets leuks voor Rosa of Myrdin. Kom maar op met dat rekeningnummer!
Alle reacties Link kopieren
Zoyla, begrip en respect. Maar we spreken af dat je ons aanbod gewoon in je achterhoofd houdt, voor als er ooit een moment komt waarop je de financiele situatie niet meer kunt bolwerken en je je hoofd voor andere, veel belangrijkere zaken moet gebruiken. Dan geef je een gil, en dan regelen de forummers het een en ander. OK?



Verder: ik hoop dat je nu lekker fris gedouched in je bedje ligt en dat je gewoon even lekker kunt slapen. Ik wens je mooie dromen!
.
Alle reacties Link kopieren
Hier ook een "stille" meelezer! Elke dag kijk ik even en leef mee. Wat een kl*te situatie! Is het misschien een idee om ipv geld door bijv. Janneke (begrijp dat jij in de buurt woont?) een kappers- en/of kledingbon voor Zoyla te regelen? Is dan toch meer een cadeautje dan een geldgift!
Alle reacties Link kopieren
Of in de buurt rondvragen of een klusmannetje die tweede toilet voor weinig zou kunnen plaatsen?
Alle reacties Link kopieren
Zoy,



Ik snap heel goed dat het moeilijk is om het aanbod voor financiele hulp aan te nemen. Ik denk dat ik dat zelf ook pas zou doen als het echt, echt niet anders zou kunnen. Daarom denk ik ook dat je het aanbod gewoon in je achterhoofd moet houden. Het kan al een stukje rust geven dat als het echt niet anders kan er hier genoeg mensen zijn die met een kleine bijdrage (een heleboel kleintjes maken 1 hele grote) willen helpen. Dus hou het gewoon in je achterhoofd en als het nodig is, schroom dan niet om erom te vragen. Dat geldt voor meerdere dingen natuurlijk. Nogmaals, als Iris de Geronimo leuk vindt en hem uit heeft roep maar en ik stuur een nieuw deel.



Vindt het jammer dat ik niet in de buurt woon, zou graag iets willen doen, net als zovelen hier. Maar ja, daar is niets aan te doen en ik ga echt niet verhuizen:).



Had het van de week nog over Iris met mijn net zo oude dochter Anna. Ze is er erg mee bezig. Ze kwam uit zichzelf met het verhaal dat ze ooit op tv had gezien dat een meisje (dat een vriendinnetje had met kanker) haar lange haar had laten afknippen om daar een pruik voor haar vriendinnetje van te laten maken. Ze vroeg zich af of ze haar haar niet af kon knippen en dan kon daar een pruik voor Iris van gemaakt worden. Helaas moest ik haar melden dat haar haar niet lang genoeg is. En dat tegen de tijd dat haar haar wel lang genoeg zou zijn, dat Iris dan hopenlijk weer haar eigen haar heeft. Vond het wel schattig dat ze het aanbood, haar haar is haar grote trots.



Meid, ik vindt dat jullie het ongeloofelijk goed doen, ik wordt al moe van alle verhalen, laat staan hoe moe jij moet zijn. Maar het is nu gewoon niet anders en jullie moeten erdoor. Jullie komen er wel, daar ga ik gewoon van uit.



Pav.
Alle reacties Link kopieren
lieve Zoyla,

Mijn man plaatst oa WC's.

Wat moet er allemaal gebeuren op dat te plaatsen?

Is er al iets aanwezig?

Mijn man kan inkoopsprijs aan materiaal komen en wil desnoods ook plaatsen.



groetjes Cejo
Alle reacties Link kopieren
Cejo, wat lief van jou en je man!

Zo zie je maar wat zo'n forum allemaal teweeg kan brengen!
Alle reacties Link kopieren
Hé Cejo, wat een tof aanbod!
Alle reacties Link kopieren
Hai Zoy en family!



Elke dag lees ik eerst dit topic om te kijken of er nieuws is. En dan lees ik over Iris, wat een topmeid is dat. Die instelling die ze heeft is fantastisch. En tuurlijk mag ze boos zijn. T is ook een k*tziekte om boos op te worden.

Zoyla, respect voor jou en je man. (en kids!!) Waar je de kracht vandaan haalt om ons nog uitgebreid op de hoogte te houden weet ik niet, maar ik vind het knap van je. Hou het aanbod in je hoofd. Ik denk dat iedereen hier bereid is om mee te doen. En stel dat iedereen ook maar 1 of 2 euro zou overmaken, zelfs dan heb je al een heel bedrag!! Zie het als een cadeautje, want dat verdien je in deze moeilijke tijd. Als je het niet wil, ook geen punt, maar voel je niet bezwaard!! Sterkte voor jullie allemaal morgen.

En Iris: ik hoop dat je je morgen een beetje oke voelt en even naar school kan. Heel veel plezier dan! En als het morgen niet kan, kop op, dan komt t vast volgende week wel!!

Groetjes,

Leo

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven