Kinderen
alle pijlers
Iris
woensdag 9 mei 2007 om 20:28
Voor Zoyla, Iris, Zoyman, Roos en Myrdin... Adres voor kaartjes![...] weblog: iris9.punt.nlEn hier is Zoyla's vorige topic...
bewerkt door moderator,
bewerkt door moderator,
bewerkt door moderator,
bewerkt door moderator,
bewerkt door moderator,
bewerkt door moderator,
zondag 20 mei 2007 om 23:59
Volgens mij is het een goed initiatief om dat Iris
-fonds toch nu te starten. Nu is er heel veel animo voor.
Zoyla, als jullie dan echt omhoog komen te zitten (dat kun je nu niet overzien meid) dan heb je een backup. Mochten jullie het niet nodig hebben dan kan de hele inhoud van het 'Viva voor Iris'-fonds gestort worden op de giro van KIKA, (Kinderen Kankervrij), als gift van Iris. Dan kan Iris, gezond en wel, een bijdrage doen voor alle andere kinderen die hetzelfde overkomt. Ik denk niet dat enige donateur van het Iris-fonds daar bezwaar tegen kan hebben.
-fonds toch nu te starten. Nu is er heel veel animo voor.
Zoyla, als jullie dan echt omhoog komen te zitten (dat kun je nu niet overzien meid) dan heb je een backup. Mochten jullie het niet nodig hebben dan kan de hele inhoud van het 'Viva voor Iris'-fonds gestort worden op de giro van KIKA, (Kinderen Kankervrij), als gift van Iris. Dan kan Iris, gezond en wel, een bijdrage doen voor alle andere kinderen die hetzelfde overkomt. Ik denk niet dat enige donateur van het Iris-fonds daar bezwaar tegen kan hebben.
oh that purrrrrrrrrfect feeling
maandag 21 mei 2007 om 00:47
maandag 21 mei 2007 om 09:48
Zoyla, wat een dag hebben jullie er weer opzitten zeg. Maar wat doen jullie het goed met zijn allen. Wat fijn om te horen dat Iris weer mee naar huis mocht, maar ik kan me voorstellen dat de verantwoordelijkheid die je nu moet dragen je af en toe aanvliegt. Meid, je doet het super. Jij hebt niet alleen een dochter om trots op te zijn. Iris heeft ook een kei van een moeder.
Ik ga in ieder geval hard duimen op een goede uitslag vanmiddag.
*;
Ik ga in ieder geval hard duimen op een goede uitslag vanmiddag.
*;
maandag 21 mei 2007 om 10:03
Goed initiatief! Een fonds waarin we sparen, waaruit Zoy kostenloos kan 'lenen' in tijden van krapte en wat Iris storten gaat in KIKA.
Geen weerstand meer. Jee. Je weet dat het komen gaat. Het staat er zo hard. Het is zo hard. Chemo breekt de slechte cellen af. En de goede. Chemo, ze wordt er ziek van. En wordt er beter door. Volhouden Iris, je bent fantastisch!
Zoy, wat een prachtig stukje over hoe trots je bent op je kind(eren).
Keep on going strong!
Geen weerstand meer. Jee. Je weet dat het komen gaat. Het staat er zo hard. Het is zo hard. Chemo breekt de slechte cellen af. En de goede. Chemo, ze wordt er ziek van. En wordt er beter door. Volhouden Iris, je bent fantastisch!
Zoy, wat een prachtig stukje over hoe trots je bent op je kind(eren).
Keep on going strong!
maandag 21 mei 2007 om 10:05
Hier nog een meelezer. Zoyla, wat ben jij een sterke vrouw! Ik zou ook graag iets willen doen voor jullie, maar gezien de afstand gaat dat niet. Ik wil wel echt pleiten voor het Iris fonds. Kom maar op met dat rekeningnummer! Nu is er veel animo voor, dus nu moet je het aanpakken. En het maakt mij niet uit waar het geld voor gebruikt wordt, van een nieuwe broek of een kappersbezoekje kun je ook voor eventjes je zorgen naar de achtergrond krijgen. Je/jullie verdienen het zo in deze tijden. Iedereen krijgt straks vakantiegeld, dus dan blijft er vast wel een klein bedragje over voor de Zoyfam!
maandag 21 mei 2007 om 12:33
Kijk dát vind ik nou een mooi initiatief. Geld inzamelen voor Kika! er is nooit genoeg geld mijns inziens, voor
kinderen met Kanker, en alles wat daarbij komt kijken. Hun gezinnen, onderzoek naar betere medicijnen. Etc etc.
Vanmorgen op de poli kwam ik Clairy tegen. Ik herkende haar schattige zoontje. En zij mij :-)
Jammergenoeg had ik geen tijd om even vieze koffie te leuten. Omdat zij naar boven gingen en wij net klaar waren en
opgehaald zouden worden. Helaas. Had echt graag even met haar nader kennis gemaakt. Komt nog wel.
Het ging voor de verandering eens redelijk snel vanorgen. Hlf 9 melden. Half 12 thuis. De kuur dit maal duurde een
uurtje, maar ik weet onderhand wel, dat we sowieso een dagdeel kwijt zijn. Dus.
Bij het melden vanmorgen meldde de receptioniste me dat Dr Tissing ( kinderoncoloog) ons spreken wilde. Schrok me
lam. Nu al uitslagen? Geen goed nieuws gaat er dan direct door je heen. In eerste instatie zou hij vóór de kuur komen,
daarna toch weer erná, en toen kwam ie helemaal niet meer. Dus nu weten we nóg niets. Om gestoord van te worden!
En over de telefoon kan niet, er moet veel uitleg bij ofzoiets en dat doen ze liever persoonlijk. Snap ik ook wel.
Maar we moesten pas donderdag weer heen. En zal je net zien dat hij er dan ook weer niet is. Want afspraken met
oncologen maken, dát kan niet. Zij komen wel naar jou toe, als zij tijd hebben. En aangezien ze dat nooit hebben, is
het vooral heeeeeeeeeeeel veeeeeeeeeeeeeel wachten altijd en altijd en altijd. En nu ben is daar sowieso al geen ster
in, maar wat betreft uitslagen voor mijn dochter, raak ik echt buitenzinnen zowat. ZEG HET DAN! Maar aan de andere
kant ben ik doodsbang. Geen nieuws was toch goed nieuws? Wat wil hij ons vertellen? Wat is er met ons meisje nu nog
meer aan de hand? Wat de prednison respons niet goed? Zit ze nu al in de high risk? Nee, dat kan niet!!
Na mezelf opgepept te hebben ( ik zag overal ineens signalen dat het niet goed met Iris ging, en er vast nog slechter
nieuws zou komen) bedacht ik me: Elk nieuws wil de oncoloog zelf mee delen, dus ook goed nieuws. En dus krijgen we
gewoon goed nieuws! Dat er géén gen defect gevonden is bijv. De punctie goed was, en ze in remissie is ( ja dat komt
voor!) en dat de prednison respons ook uitstekend was. Ze zullen toch niet altijd alleen maar ellende persoonlijk
willen meedelen? Kan me niet voorstellen.
Maar goed, we zijn nu dus thuis en nog met nul info.
Nog moeten zeuren om de bloeduitslagen die ze elke ochtend voor aanvang kuur meten. Gelukkig na paar keer vragen een
en ander op papier. Niet dat die uitslagen me ook maar wat zeggen. Enige wat ik ervan snapte is dat haar hb ten
opzichte van gister weer was gedaald maar nog niet weer zodanig alarmerend was dat ze een transfusie moest. Goddank.
Dalijk komt het CIZ. In het ziekenhuis werd ik nog door de thuiszorg mevr gebeld. Weer weizeiging plannen. Maar
desondanks nog nul hulp concreet. Heb het echt helemaal gehad hoor.
Nu ff snel bellen met de sociale dienst ivm sociaal medische indicatie kinderopvang.Ben zo terug. Anders gaat er wéér
een dag overheen...
X
ps ondertussen gebeld. En idd, de afdeling die daar over gaat is uiteraard gesloten na 12 uur. :@
kinderen met Kanker, en alles wat daarbij komt kijken. Hun gezinnen, onderzoek naar betere medicijnen. Etc etc.
Vanmorgen op de poli kwam ik Clairy tegen. Ik herkende haar schattige zoontje. En zij mij :-)
Jammergenoeg had ik geen tijd om even vieze koffie te leuten. Omdat zij naar boven gingen en wij net klaar waren en
opgehaald zouden worden. Helaas. Had echt graag even met haar nader kennis gemaakt. Komt nog wel.
Het ging voor de verandering eens redelijk snel vanorgen. Hlf 9 melden. Half 12 thuis. De kuur dit maal duurde een
uurtje, maar ik weet onderhand wel, dat we sowieso een dagdeel kwijt zijn. Dus.
Bij het melden vanmorgen meldde de receptioniste me dat Dr Tissing ( kinderoncoloog) ons spreken wilde. Schrok me
lam. Nu al uitslagen? Geen goed nieuws gaat er dan direct door je heen. In eerste instatie zou hij vóór de kuur komen,
daarna toch weer erná, en toen kwam ie helemaal niet meer. Dus nu weten we nóg niets. Om gestoord van te worden!
En over de telefoon kan niet, er moet veel uitleg bij ofzoiets en dat doen ze liever persoonlijk. Snap ik ook wel.
Maar we moesten pas donderdag weer heen. En zal je net zien dat hij er dan ook weer niet is. Want afspraken met
oncologen maken, dát kan niet. Zij komen wel naar jou toe, als zij tijd hebben. En aangezien ze dat nooit hebben, is
het vooral heeeeeeeeeeeel veeeeeeeeeeeeeel wachten altijd en altijd en altijd. En nu ben is daar sowieso al geen ster
in, maar wat betreft uitslagen voor mijn dochter, raak ik echt buitenzinnen zowat. ZEG HET DAN! Maar aan de andere
kant ben ik doodsbang. Geen nieuws was toch goed nieuws? Wat wil hij ons vertellen? Wat is er met ons meisje nu nog
meer aan de hand? Wat de prednison respons niet goed? Zit ze nu al in de high risk? Nee, dat kan niet!!
Na mezelf opgepept te hebben ( ik zag overal ineens signalen dat het niet goed met Iris ging, en er vast nog slechter
nieuws zou komen) bedacht ik me: Elk nieuws wil de oncoloog zelf mee delen, dus ook goed nieuws. En dus krijgen we
gewoon goed nieuws! Dat er géén gen defect gevonden is bijv. De punctie goed was, en ze in remissie is ( ja dat komt
voor!) en dat de prednison respons ook uitstekend was. Ze zullen toch niet altijd alleen maar ellende persoonlijk
willen meedelen? Kan me niet voorstellen.
Maar goed, we zijn nu dus thuis en nog met nul info.
Nog moeten zeuren om de bloeduitslagen die ze elke ochtend voor aanvang kuur meten. Gelukkig na paar keer vragen een
en ander op papier. Niet dat die uitslagen me ook maar wat zeggen. Enige wat ik ervan snapte is dat haar hb ten
opzichte van gister weer was gedaald maar nog niet weer zodanig alarmerend was dat ze een transfusie moest. Goddank.
Dalijk komt het CIZ. In het ziekenhuis werd ik nog door de thuiszorg mevr gebeld. Weer weizeiging plannen. Maar
desondanks nog nul hulp concreet. Heb het echt helemaal gehad hoor.
Nu ff snel bellen met de sociale dienst ivm sociaal medische indicatie kinderopvang.Ben zo terug. Anders gaat er wéér
een dag overheen...
X
ps ondertussen gebeld. En idd, de afdeling die daar over gaat is uiteraard gesloten na 12 uur. :@
maandag 21 mei 2007 om 12:41
maandag 21 mei 2007 om 12:56
Je hebt helemaal gelijk Zoy. Kalm blijven. Zo'n arts zal AL het nieuws zelf willen vertellen. Want zowel goed als minder goed nieuws behoeft uitleg.
Irritant dat je niet gewoon een afspraak maken kunt zeg! Nu blijf je maar zitten met je nieuwsgierige, onrustige gevoel. En ook dat de afdeling dicht is die je bellen moet.
Irritant dat je niet gewoon een afspraak maken kunt zeg! Nu blijf je maar zitten met je nieuwsgierige, onrustige gevoel. En ook dat de afdeling dicht is die je bellen moet.
maandag 21 mei 2007 om 13:43
Oeh, wat irritant dat je gezegd is dat die arts je wil spreken en dat hij/zij dan niet op komt dagen. Kunnen ze toch beter niets zeggen?
Fijn dat je vandaag weer op tijd thuis was! Hopelijk zakt het hb niet verder en hebben jullie een rustige middag, waarin Iris zelfs even naar school kan
Fijn dat je vandaag weer op tijd thuis was! Hopelijk zakt het hb niet verder en hebben jullie een rustige middag, waarin Iris zelfs even naar school kan
Later is nu
maandag 21 mei 2007 om 13:47
Zoyla,
Ik werk bij de stichting kinderopvang stad Groningen en kan je het nummer wel geven van plaatsing. Als je daar de situatie uitlegt zullen zij ook wel kunnen zeggen of er plek is en hoe het precies gaat met sociale dienst enzo. Ik zou zeker bellen als ik jou was, spoedplaatsingen kunnen altijd en anders per 1ste of 16e van de maand en ook zijn er creches met flexplaatsen.
Nummer is 050-3137727
Zeker bellen en de situatie uitleggen, je moet gewoon rust hebben omtrent de opvang van de andere kinderen. Werk zelf aan de kapteynlaan op klavertje 3
Je bent een dappere en sterke vrouw, maar denk ook aan je rustmomenten en laat af en toe wat uit handen nemen en ook een aanbod omtrent een wc plaatsen, aannemen en geld voor Iris (of later KIKA) gewoon doen, heb je het niet nodig, kan het allemaal naar KIKA, heb je het wel nodig, neem je wat je nodig bent.
Ukkie
Ik werk bij de stichting kinderopvang stad Groningen en kan je het nummer wel geven van plaatsing. Als je daar de situatie uitlegt zullen zij ook wel kunnen zeggen of er plek is en hoe het precies gaat met sociale dienst enzo. Ik zou zeker bellen als ik jou was, spoedplaatsingen kunnen altijd en anders per 1ste of 16e van de maand en ook zijn er creches met flexplaatsen.
Nummer is 050-3137727
Zeker bellen en de situatie uitleggen, je moet gewoon rust hebben omtrent de opvang van de andere kinderen. Werk zelf aan de kapteynlaan op klavertje 3
Je bent een dappere en sterke vrouw, maar denk ook aan je rustmomenten en laat af en toe wat uit handen nemen en ook een aanbod omtrent een wc plaatsen, aannemen en geld voor Iris (of later KIKA) gewoon doen, heb je het niet nodig, kan het allemaal naar KIKA, heb je het wel nodig, neem je wat je nodig bent.
Ukkie
maandag 21 mei 2007 om 14:55
Net een en ander gebeld. Schijnt dat ik dingen in moet leveren morgen bij de sociale dienst en dat die het dan gaan beoordelen. Pffff......Ik ga dat nummer van Ukkie zo nog wel even proberen dan.
Net hele middag in gesprek geweest met mevr van CIZ. Ben nu helemaal gaar. Ook was Iris even naar school, maar die hield het er niet heel lang vol, dus die ben ik halverwege weer gaan halen. Kind ligt nu uitgeblust op haar bedje in de kamer hier.
Roos komt zo thuis. En ik moet hoognodig eens iets gaan eten, want dat heb ik OOK nog steeds niet gedaan dus :?
Iedereen nogmals bedankt!!!!!!!!!!!!!!!!!
Net hele middag in gesprek geweest met mevr van CIZ. Ben nu helemaal gaar. Ook was Iris even naar school, maar die hield het er niet heel lang vol, dus die ben ik halverwege weer gaan halen. Kind ligt nu uitgeblust op haar bedje in de kamer hier.
Roos komt zo thuis. En ik moet hoognodig eens iets gaan eten, want dat heb ik OOK nog steeds niet gedaan dus :?
Iedereen nogmals bedankt!!!!!!!!!!!!!!!!!
maandag 21 mei 2007 om 15:27
Centraal buro kinderopvang is natuurlijk in gesprek iig die afdeling, ze bellen terug....shure...
Sociaal medische indicatie zou wel niet via hun aan ben ik bang.
Nu moet ik een werkster zien te vinden ( waar?) voor 2 ochtenden in de week.
En een goede betrouwbare boekhouden ( waar??) - voor alle pgb dingen. Iemand suggesties? ;)
Iris slaapt. Roos springt op de bank en ik? Ik ben ook helemaal kapot weer. :(
Allemaal bedankt maar weer voor ALLES! *;
Sociaal medische indicatie zou wel niet via hun aan ben ik bang.
Nu moet ik een werkster zien te vinden ( waar?) voor 2 ochtenden in de week.
En een goede betrouwbare boekhouden ( waar??) - voor alle pgb dingen. Iemand suggesties? ;)
Iris slaapt. Roos springt op de bank en ik? Ik ben ook helemaal kapot weer. :(
Allemaal bedankt maar weer voor ALLES! *;
maandag 21 mei 2007 om 15:50
zoy,
Even snel, werkster kun je het best vinden via je eigen bekenden kring. Dus rondvragen bij vriendinnen of in de buurt of moeders op school (wil Janneke vast wel voor je doen). Je kunt dan vragen aan iemand die zelf een werkster heeft of die werkster nog een huisje zoekt. Mijn ervaring is dat de werksters zelf ook wel weer vrouwen kennen die nog een huisje zoeken. Zo vindt je het snelst iemand die betrouwbaar is en goed, want je wilt natuurlijk ook niet zomaar iedereen in huis.
Boekhouder weet ik eigenlijk niet, maar mss op dezelfde manier.
Zo ga weer, heb ook hard een poets nodig, want hier ligt ook het een en ander maar heb gewoon geen zin.
Pav
Even snel, werkster kun je het best vinden via je eigen bekenden kring. Dus rondvragen bij vriendinnen of in de buurt of moeders op school (wil Janneke vast wel voor je doen). Je kunt dan vragen aan iemand die zelf een werkster heeft of die werkster nog een huisje zoekt. Mijn ervaring is dat de werksters zelf ook wel weer vrouwen kennen die nog een huisje zoeken. Zo vindt je het snelst iemand die betrouwbaar is en goed, want je wilt natuurlijk ook niet zomaar iedereen in huis.
Boekhouder weet ik eigenlijk niet, maar mss op dezelfde manier.
Zo ga weer, heb ook hard een poets nodig, want hier ligt ook het een en ander maar heb gewoon geen zin.
Pav
maandag 21 mei 2007 om 15:59
Dag Zoyla en familie, ook ik ben een meelezer die jullie heel veel sterkte wil wensen. Je bent een hele dappere moeder voor Iris.
Ik wil je wijzen op: http://www.pgb.nl/showpage.php?pa=3&menu=0,0.
Volgens mij kunnen ze je daar helpen met pgb-zaken.
Succes en heel veel sterkte *;.
Chadi
Ik wil je wijzen op: http://www.pgb.nl/showpage.php?pa=3&menu=0,0.
Volgens mij kunnen ze je daar helpen met pgb-zaken.
Succes en heel veel sterkte *;.
Chadi
maandag 21 mei 2007 om 16:00
Iris, welkom thuis! Ik heb net de weblog bekeken, jij bent een knappe meid!
Zoyla, je bent een kanjer (Zoyman ook). Ik ben een week weg geweest heb net alle berichtjes gelezen. Je vliegt van de ene in de andere emotie en een hoop geregel: toch houd je je humor. Je blijft zo sterk en in mijn ogen doe je het ook goed.
Ik weet nog steeds niet wat ik moet zeggen hier, behalve dat ik jullie kanjers vindt en dat ik aan jullie denk.
Zorg goed voor jezelf. *;
maandag 21 mei 2007 om 16:08
Ik heb nog niets gelezen maar heb uitslag oncoloog binnen, even een blij berichtje tussendoor: ( zit helemaal te shaken)
Prednison respons:
GOED!
Beenmergpunctie afgelopen vrijdag:
GOED!
GEEN gendefect/afwijking gevonden!
DUS: Tijd voor de vlag, en een fles champagne. Die mijn man NU aan het halen is.
Ps het is voor NU goed nieuws, maar hoeft niet te betekenen dat de rest ook goed gaat zijn, alleen wordt de kans daarop nu wél groter, en dát is wat telt! En dat is waar we dus ook van uit gaan!!!
Prednison respons:
GOED!
Beenmergpunctie afgelopen vrijdag:
GOED!
GEEN gendefect/afwijking gevonden!
DUS: Tijd voor de vlag, en een fles champagne. Die mijn man NU aan het halen is.
Ps het is voor NU goed nieuws, maar hoeft niet te betekenen dat de rest ook goed gaat zijn, alleen wordt de kans daarop nu wél groter, en dát is wat telt! En dat is waar we dus ook van uit gaan!!!
