Kinderen
alle pijlers
Iris
woensdag 9 mei 2007 om 20:28
Voor Zoyla, Iris, Zoyman, Roos en Myrdin... Adres voor kaartjes![...] weblog: iris9.punt.nlEn hier is Zoyla's vorige topic...
bewerkt door moderator,
bewerkt door moderator,
bewerkt door moderator,
bewerkt door moderator,
bewerkt door moderator,
bewerkt door moderator,
woensdag 23 mei 2007 om 16:00
woensdag 23 mei 2007 om 20:11
Hoe wat waar en welke doos??
Ik ben je vast heel erg dankbaar en Iris ook, maar kan mijn mail ff niet checken ( werk veel op mijn mans laptop en die heeft geen msn, en willie ook niet, om veiligheidsredenen. Vandaar.
Heej en jullie zijn GEEN suffe mutsen hoor! Jullie zijn heul lieve mutsen!!!
Dankjewel nogmaals voor alles kaartjes, pakjes, cadeautjes enz. Het is echt TE veel. En R bedank je moeder alsjeblieft voor de geweldige tasjes die ze gemaakt heeft. Top!! Echt TOP! ( Rosa heeft vanmorgen meteen haar tasje (met fruit) meegenomen naar school)
Iris steeds zieker. Rolstoel, ziekenhuisbed, en postoel zijn gearriveerd. Morgen hele dag kuren, overmorgen hele dag kuren. Zondag hele dag kuren.
Vriendin kwam langs, lang niet gezien, was leuk, maar veel te druk. Voelde me lullig, want de telefoon ging telkens, en er liepen thuiszorg mensen in en uit. En ik moest Rosa van de naschoolse opvang halen. En Myrdin wilde eten en was jengelig. Dus ik kon me niet echt goed focussen op haar.
Uiteraard drukke dag. Zit nét. Iris is nog wakker. Net een zofran tegen de misseljkheid gegeven. Los van de gebruikelijke medicijnen. Ze spuugt veel. Ze zal nu ook wel snel aan de sonde voeding gaan dan. Nou ja, dat scheelt iig een hoop gestress om dat eten en drinken. Geeft ook wel weer soortemet van rust ofzo.
We zitten hier ook maar te 'wachten'op de eerste haren die gaan vallen. Mss beetje raart idee, maar we hebben zoiets van: Toe maar, laat het maar gebeuren, dan hebben we dat ook weer gehad. Maar vooralsnog gebeurd er weinig....
Jullie zijn helemaal geweldig. Iris wilde beginnen met jullie terug te schrijven, maar dat is natuurlijk geen doen. Wel zal ze als ze wat meer recht op kan leven, dat log eens opstarten, want na jullie berichtjes lezen is ze alweer dood op. Dus dat zit er nog even niet in. Maar ze wil wel. Ze heeft vandaag zelfs een gesigneerd shirt van Cambuur gehad. Dat is toch geweldig!! Meteen aan gedaan uiteraard en niet meer uitgedaan. Glunderen van oor tot oor.
Helaas is haar humeur verder om te schieten vandaag. Hel erg boos en commanderend. Alle geluiden irriteren haar. En ze kan niks hebben. Heel moeilijk om mee te dealen. Ook voor haar broertje en zusje. Rosa is ook erg boos. Ik wil ook Kanker zei ze net nog. Dan krijg ik ook allemaal kaartjes en cadeautjes. Ik zei: Schat, jij krijgt toch ook kaartjes en cadeautjes. Jamaar, niet zo veel als Iris. Ja, hoe leg je een 4 jarige dat dan allemaal uit he? Heel moeilijk....
Ik vergeet vast een boel mensen en een boel dingen. En ook de helft van deze dag is me volledig ontgaan, dus óf ik kom hier nog op terug, of niet....:-))
Tot snel
X
Ik ben je vast heel erg dankbaar en Iris ook, maar kan mijn mail ff niet checken ( werk veel op mijn mans laptop en die heeft geen msn, en willie ook niet, om veiligheidsredenen. Vandaar.
Heej en jullie zijn GEEN suffe mutsen hoor! Jullie zijn heul lieve mutsen!!!
Dankjewel nogmaals voor alles kaartjes, pakjes, cadeautjes enz. Het is echt TE veel. En R bedank je moeder alsjeblieft voor de geweldige tasjes die ze gemaakt heeft. Top!! Echt TOP! ( Rosa heeft vanmorgen meteen haar tasje (met fruit) meegenomen naar school)
Iris steeds zieker. Rolstoel, ziekenhuisbed, en postoel zijn gearriveerd. Morgen hele dag kuren, overmorgen hele dag kuren. Zondag hele dag kuren.
Vriendin kwam langs, lang niet gezien, was leuk, maar veel te druk. Voelde me lullig, want de telefoon ging telkens, en er liepen thuiszorg mensen in en uit. En ik moest Rosa van de naschoolse opvang halen. En Myrdin wilde eten en was jengelig. Dus ik kon me niet echt goed focussen op haar.
Uiteraard drukke dag. Zit nét. Iris is nog wakker. Net een zofran tegen de misseljkheid gegeven. Los van de gebruikelijke medicijnen. Ze spuugt veel. Ze zal nu ook wel snel aan de sonde voeding gaan dan. Nou ja, dat scheelt iig een hoop gestress om dat eten en drinken. Geeft ook wel weer soortemet van rust ofzo.
We zitten hier ook maar te 'wachten'op de eerste haren die gaan vallen. Mss beetje raart idee, maar we hebben zoiets van: Toe maar, laat het maar gebeuren, dan hebben we dat ook weer gehad. Maar vooralsnog gebeurd er weinig....
Jullie zijn helemaal geweldig. Iris wilde beginnen met jullie terug te schrijven, maar dat is natuurlijk geen doen. Wel zal ze als ze wat meer recht op kan leven, dat log eens opstarten, want na jullie berichtjes lezen is ze alweer dood op. Dus dat zit er nog even niet in. Maar ze wil wel. Ze heeft vandaag zelfs een gesigneerd shirt van Cambuur gehad. Dat is toch geweldig!! Meteen aan gedaan uiteraard en niet meer uitgedaan. Glunderen van oor tot oor.
Helaas is haar humeur verder om te schieten vandaag. Hel erg boos en commanderend. Alle geluiden irriteren haar. En ze kan niks hebben. Heel moeilijk om mee te dealen. Ook voor haar broertje en zusje. Rosa is ook erg boos. Ik wil ook Kanker zei ze net nog. Dan krijg ik ook allemaal kaartjes en cadeautjes. Ik zei: Schat, jij krijgt toch ook kaartjes en cadeautjes. Jamaar, niet zo veel als Iris. Ja, hoe leg je een 4 jarige dat dan allemaal uit he? Heel moeilijk....
Ik vergeet vast een boel mensen en een boel dingen. En ook de helft van deze dag is me volledig ontgaan, dus óf ik kom hier nog op terug, of niet....:-))
Tot snel
X
woensdag 23 mei 2007 om 20:54
Hoi lieve schat!
Ik kan eindelijk weer inloggen hier! Sjongejonge moeilijk hoor.
Ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen weet je. Toen ik je laatst aan de telefoon had moest ik zo janken. Ik hoorde gewoon de pijn en wanhoop in je stem, ik weet gewoon niet meer wat ik moet zeggen.
Alles is even stom en zinloos lijkt wel...
Ik wil je alleen laten weten dat ik enorm veel aan jullie denk en kaarsjes brand!
En nog iets praktisch: willen jullie nog dat ik dat pruikje voor Iris maak?
Ik las namelijk dat jullie een pruik voor haar krijgen en misschien is dat toch een beter idee dan zo een haarband met haar eraan...
ik zal uitleggen waarom, zo een haarband gaat heel gauw zakken, daar had ik niet bij stilgestaan, ik speldde hem altijd vast aan mijn pony, maar ja... die heeft Iris erg genoeg straks niet meer, dus gaat het heel gauw zakken. Ik had het laatst zelf, dat ik ergens was en dat mijn haarband met haar eraan zo van mijn kop zakte. Nou is dat voor Iris natuurlijk veel erger omdat ze er geen haar meer onder heeft dan...
En er zit te weinig haar aan om het mooi te laten dekken zeg maar, er moet altijd een petje overheen ofzo maar dan nog zie je heel gauw dat er niks onder zit...
Eigenlijk was die haarband met haar eraan in mijn enthousiasme een heel goed idee dacht ik, maar nu ik wat praktischer nadenk moet ik toch bekennen dat het misschien toch niet zo een heel slim idee is en dat een hele pruik die het hele hoofd bedekt zeg maar misschien toch een beter idee is....
Dan had ik nog een vraag, heeft Iris die Wicca boekjes al van Cate Tiernan?
Okee, veel sterkte lieverds, denk aan jullie!
Dikke kus,
Monica en Martin
Jeremy
Damian
Daisy
Dani
Ik kan eindelijk weer inloggen hier! Sjongejonge moeilijk hoor.
Ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen weet je. Toen ik je laatst aan de telefoon had moest ik zo janken. Ik hoorde gewoon de pijn en wanhoop in je stem, ik weet gewoon niet meer wat ik moet zeggen.
Alles is even stom en zinloos lijkt wel...
Ik wil je alleen laten weten dat ik enorm veel aan jullie denk en kaarsjes brand!
En nog iets praktisch: willen jullie nog dat ik dat pruikje voor Iris maak?
Ik las namelijk dat jullie een pruik voor haar krijgen en misschien is dat toch een beter idee dan zo een haarband met haar eraan...
ik zal uitleggen waarom, zo een haarband gaat heel gauw zakken, daar had ik niet bij stilgestaan, ik speldde hem altijd vast aan mijn pony, maar ja... die heeft Iris erg genoeg straks niet meer, dus gaat het heel gauw zakken. Ik had het laatst zelf, dat ik ergens was en dat mijn haarband met haar eraan zo van mijn kop zakte. Nou is dat voor Iris natuurlijk veel erger omdat ze er geen haar meer onder heeft dan...
En er zit te weinig haar aan om het mooi te laten dekken zeg maar, er moet altijd een petje overheen ofzo maar dan nog zie je heel gauw dat er niks onder zit...
Eigenlijk was die haarband met haar eraan in mijn enthousiasme een heel goed idee dacht ik, maar nu ik wat praktischer nadenk moet ik toch bekennen dat het misschien toch niet zo een heel slim idee is en dat een hele pruik die het hele hoofd bedekt zeg maar misschien toch een beter idee is....
Dan had ik nog een vraag, heeft Iris die Wicca boekjes al van Cate Tiernan?
Okee, veel sterkte lieverds, denk aan jullie!
Dikke kus,
Monica en Martin
Jeremy
Damian
Daisy
Dani
woensdag 23 mei 2007 om 21:54
Ben bang dat ik mss iets heel mutsigs zeg ofzo...maar ik wilde iets kwijt t.a.v het helaas bijna onvermijdelijk haarverlies van Iris. Ik ken een stel die met hun kindje (ook met kanker en kindje helemaal genezen gelukkig) hadden gedaan: De haartjes bij elkaar geschraapt en dat buiten neergelegd bij een vogelnest zodat vogeltjes daar een mooi nestje mee konden bouwen. Het idee sprak me enorm aan maar dat is natuurlijk heel persoonlijk. Ik ken jou en Iris niet (en jullie lijken me enorm stoere meiden), maar toch...Ik wou het even kwijt.
Denk steed aan jullie,ik leef enorm mee.
Liefs klonkje (Isa)
Denk steed aan jullie,ik leef enorm mee.
Liefs klonkje (Isa)
woensdag 23 mei 2007 om 23:03
Zoyla, geen idee of jullie hier iets aan hebben, ik weet ook niet of ze dit in het UMCG doen. Maar het schiet me net te binnen dat ik laatst iets heb gelezen over iets dat kan helpen haaruitval te voorkomen. Dan krijgt degene die chemo krijgt een soort helm op het hoofd met ijs. Door het hoofd te koelen schijnt er veel minder haaruitval te zijn. Ik weet niet of het alleen een geslaagd experiment was of al echt een officiële behandeling, maar misschien kun je er iets mee.
donderdag 24 mei 2007 om 13:14
Lieve Darsjhan, kom ik net thuis, tref ik daar een grote doos vol kleertjes aan. DANKJEWEL meid! Zo lief van je! Ook al je kaartjes voor Iris elke keer. Echt hartverwarmend. En die kleertjes voor Myrdin: ZO welkom. het joch groeit als een tiet. Al bijna net zo groot als zijn zusje, ongelooflijk!
Ik en fotomodel hahaha. Ze zit er niet eens veel naast die dochter van je...Want ja ik ben idd amateur/erotisch en gothic model en doe wel eens wat opdrachtjes, maar bepaald geen mainstream hehehe Ik ben maar een klein opneukertje, en alles behalve een fashion/couture model....maar wel een lief compliment.
Dus net weer terug uit het ziekenhuis. Vanmorgen had Iris een schreeuwende migraine achtige aanval. Ging helemaal door het lint. Gauw iets van diclofenac in het ziekenhuis en toen ging het langzaam beter, maar net in de auto terug had ze het weer :(
Kuur gehad. Ging vrij snel. Gesprek met maatschappelijk werkster. Aanvraag medisch taxivervoer in geleverd. Man deed ondertussen de boel bij de soos voor die sociaal medische indicatie ( er zat bija gelukkig, iemand achter de balie, wiens zon bij Iris op voetbal zat, dus die kende de situatie en dat scheelde boel uitleg! Hopenlijk scheelt dat ook boel bureaucratie.
Iris heeft van de nurse practiscican, een homeopaties middeltje als tip meegekregen, tegen de onrust die de prednison veroorzaakt, en haar slapeloosheid snachts....Bizar idee. Dat je vanuit het ziekenhuis iets van Dr Volgel voorgeschreven krijgt...naja....:P
Van die Nurse hoorde we ook nog een toevoeging op het 'goede'nieuws van vorige keer. Dat Iris dus feitelijk nu in 'remissie' is. Dat betekend dat er geen leukemie cellen in haar ruggenmerg meer te vinden zijn. Op DIT moment dan. Als bij het volgende meetpunt en die daarop ook geen cellen meer gevonden worden, dan valt ze vooralsnog in de non-high-risk groep. Maar worden er wel cellen in die gevonden dan kan ze toch nog naar de medium of high risk toe. Nou ja, hoe dan ook. Als we nu met Iris zouden binnen zijn gekomen met klachen en ze zouden haar been merg onderzoeken dan zou er geen leukemie uit komen...maar dat betekend niet dat er nog zgn kwaadaardige cellen 'onder water'zitten. Zoals die nurse ons dat uitlegde. Dus het is voor nu gunstig, maar voor het verdere verloop zegt het nog niet heel erg veel. Het betekend iig wel. Dat als deze uitslag NIET zo zou zijn geweest. Ze sowieso in de high risk was gevallen. Nu dus al. En daar is op dit moment iig totaal geen sprake van. En daar gaan we voor de toekomst ook niet van uit ook. Wie dan leeft, wie dan zorgt. Dat is iets wat je wel in rap tempo leert in het ziekenhuis.....Noodgedwongen ook vooral.
Iris is vandaag wel aardig goed. We gaan dadelijk met de rolstoel met die andere 2 kindjes even naar buiten. Ik ga zo snel even opruimen en schoonmaken, telefoontjes plegen en een officiele brief op de post doen. En daarna even wat eten.
Heb trouwens ook een bonkende koppijn niet normaal meer. Én ik ben mijn stem kwijt...al dat praten praten praten. En nul weerstand. Tja, dan wil het wel...
XXXXXXXXXXXXX
Zoy
Ik en fotomodel hahaha. Ze zit er niet eens veel naast die dochter van je...Want ja ik ben idd amateur/erotisch en gothic model en doe wel eens wat opdrachtjes, maar bepaald geen mainstream hehehe Ik ben maar een klein opneukertje, en alles behalve een fashion/couture model....maar wel een lief compliment.
Dus net weer terug uit het ziekenhuis. Vanmorgen had Iris een schreeuwende migraine achtige aanval. Ging helemaal door het lint. Gauw iets van diclofenac in het ziekenhuis en toen ging het langzaam beter, maar net in de auto terug had ze het weer :(
Kuur gehad. Ging vrij snel. Gesprek met maatschappelijk werkster. Aanvraag medisch taxivervoer in geleverd. Man deed ondertussen de boel bij de soos voor die sociaal medische indicatie ( er zat bija gelukkig, iemand achter de balie, wiens zon bij Iris op voetbal zat, dus die kende de situatie en dat scheelde boel uitleg! Hopenlijk scheelt dat ook boel bureaucratie.
Iris heeft van de nurse practiscican, een homeopaties middeltje als tip meegekregen, tegen de onrust die de prednison veroorzaakt, en haar slapeloosheid snachts....Bizar idee. Dat je vanuit het ziekenhuis iets van Dr Volgel voorgeschreven krijgt...naja....:P
Van die Nurse hoorde we ook nog een toevoeging op het 'goede'nieuws van vorige keer. Dat Iris dus feitelijk nu in 'remissie' is. Dat betekend dat er geen leukemie cellen in haar ruggenmerg meer te vinden zijn. Op DIT moment dan. Als bij het volgende meetpunt en die daarop ook geen cellen meer gevonden worden, dan valt ze vooralsnog in de non-high-risk groep. Maar worden er wel cellen in die gevonden dan kan ze toch nog naar de medium of high risk toe. Nou ja, hoe dan ook. Als we nu met Iris zouden binnen zijn gekomen met klachen en ze zouden haar been merg onderzoeken dan zou er geen leukemie uit komen...maar dat betekend niet dat er nog zgn kwaadaardige cellen 'onder water'zitten. Zoals die nurse ons dat uitlegde. Dus het is voor nu gunstig, maar voor het verdere verloop zegt het nog niet heel erg veel. Het betekend iig wel. Dat als deze uitslag NIET zo zou zijn geweest. Ze sowieso in de high risk was gevallen. Nu dus al. En daar is op dit moment iig totaal geen sprake van. En daar gaan we voor de toekomst ook niet van uit ook. Wie dan leeft, wie dan zorgt. Dat is iets wat je wel in rap tempo leert in het ziekenhuis.....Noodgedwongen ook vooral.
Iris is vandaag wel aardig goed. We gaan dadelijk met de rolstoel met die andere 2 kindjes even naar buiten. Ik ga zo snel even opruimen en schoonmaken, telefoontjes plegen en een officiele brief op de post doen. En daarna even wat eten.
Heb trouwens ook een bonkende koppijn niet normaal meer. Én ik ben mijn stem kwijt...al dat praten praten praten. En nul weerstand. Tja, dan wil het wel...
XXXXXXXXXXXXX
Zoy
donderdag 24 mei 2007 om 13:35