Iris

09-05-2007 20:28 701 berichten
Voor Zoyla, Iris, Zoyman, Roos en Myrdin... Adres voor kaartjes![...] weblog: iris9.punt.nlEn hier is Zoyla's vorige topic...



bewerkt door moderator,





bewerkt door moderator,



bewerkt door moderator,
Alle reacties Link kopieren
Zoyfam....ik neem mijn hoedje voor jullie af. Als ik jouw verhalen zo lees...meid wat ben jij een sterke vrouw. Vanaf deze plek wil ik je hubbie veel sterkte wensen met zijn rug.

Ik zou allang door mijn hoeven gezakt zijn, maar op zulk cmmentaar zit je natuurlijk niet te wachten. Nogmaals petje af en ga zo door.



Wat is Iris toch een lekker ding. Zelf ziek zijn en dan zo'n actie ondernemen. Goed van haar .





Grtz and *;-s, Claudia
Alle reacties Link kopieren
He Zoy

toen ik dat item bij Paul zag, vroeg ik me ook al af, waarom dát eigenlijk geen optie was, haar haar er nu al af en dan daar een pruik van .... dat hadden jullie zelf dus ook al bedacht. Misschien anders via de website het adres van betreffende mevrouw regelen? Ze is kapster bij een ziekenhuis voor kankerpatienten..



Verder balen dat het zo druk was zeg, vandaag. Zéker balen dat de hulp niets kon doen!



Morgen weer kuren?



enneh..hoe wás het met je buik? alles goed?



sterkte met alle zieken weer
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Mooi weer de Leeuw 26 mei 2007







- Het lange haar van Lisa Waaijer wordt gebruikt voor jonge kankerpatiënten die een pruik nodig hebben.

Het haar werd geknipt door Paul en Yvonne de Boer, die een kapsalon heeft in het AMC. Yvonne zoekt nog mensen die haar project willen steunen (pruiken zijn heel duur en Yvonne vindt dat de kinderen ze gratis moeten kunnen krijgen). Wilt u haar sponsoren? Ga dan naar www.hair-trends.nl




deze info komt van deze link paul de leeuw



Misschien wist je het al, dan is deze info nog voor anderen met interesse :D
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Zoy, Iris, fam: *;

We denken aan jullie...
Alle reacties Link kopieren
En voor jullie hele gezin,



Zoyla kop op meid en veel sterkte.
Heej Dreamer,



Helaas we kregen dit mailtje terug:



Beste Iris,

Ik heb je wens gelezen, en we vinden het heel jammer, maar wij zijn gestopt met de uitzendingen en beginnen pas weer in september, en dan moet je haar er wel al af zijn waarschijnlijk. Sorry dat we niet aan je wens kunnen voldoen, maar je kunt wel contact opnemen met de kapster in het AMC die bij ons in de uitzending was, mocht je je haar nog willen doneren.

[fgcolor=#ff0000]www.hair-trends.nl[/fgcolor] 

Heel veel sterkte deze zomer!!

Grote groet,

Marco Versluis

Eindredacteur Mooi! Weer de Leeuw

VARA

035-6711617



2 kleintjes zitten op de opvang. En wij gaan zo richting ziekenhuis voor de kuur. En onze bestelde pruik wordt bebracht.



Tot vanmiddag, of vanavond!

X
Alle reacties Link kopieren
Heej Zoy



ik hoop maar tot vanmiddag, want dat betekend dat de kuur snel en makkelijk gegeven is, toch? *;



Gaat Iris haar haar nu alsnog doneren?

Sterkte vandaag
Later is nu
Nog niet over gehad eigenlijk.



Ik moet echt weg, schiet weer eens niet op met mij...



;)
Alle reacties Link kopieren
Hoi Zoyla,



Ik begrijp heel goed dat Iris (soms) chagrijnig is, maar ik begrijp ook heel goed dat jij het er soms niet meer bij kan hebben. Maar, ik blijf het zeggen, je doet het zoooooo goed! Hou vol! Ook sterkte voor je man met zijn rug.... *; 



Iris, sterkte weer met de kuur vandaag!



Wij doen wel eens boodschappen bij super de boer en ik wil best kijken of wij bepaalde kaarten hebben, maar ik snap de link met Iris haar voetbalteam niet??? Wat is dat voor actie?


Sterkte vandaag!

Als je "Utrecht" bij elkaar gespaard hebt dan heb je een voetbalclinic bij Oranje gewonnen in Zeist, voor je héle voetbalteam. In dit geval dus Iris' haar voetbalteam.
Alle reacties Link kopieren
OH, wat een leuk initiatief! (en wat zal Iris' voetbalteam en bijvoorbeeld mijn dochter dat leuk vinden! :D)



Zoy

als ik je vanmiddag niet aantref, kijk dan even in je brievenbus en je tuin!
Later is nu
Lieve Zoy, wat een gedoe weer. Misschien moet je zo'n "familiekalender" kopen, met vijf / zes vakjes per dag om overzicht te houden op de afspraken ?



Arme Zoyman, ik kan me er niets bij voorstellen, maar mijn vriend heeft zwaar medelijden met hem, die weet precies wat het is. Heel veel beterschap !
Alle reacties Link kopieren
Tjeetje

Hoop toch dat Zoy en Iris niet wéér zo lang in ziekenhuis moesten zijn voor de kuur :?
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Of via Outlook een printje maken en die kalender gebruiken.
Wát heb ik toch een lieve vriendinnetjes!

Komen we thuis na een ontiegelijke drukke en enerverende dag, staat er een pakket met eten vor ons klaar. Mét o.a een nog warme spinazie taart ( we konden dus zo aan tafel) en een ander pakje met o.a een kleding bon. Dat is toch te lief voor woorden? Waar hebben we dat nou allemaal aan verdiend? Ik weet me met zoveel liefs, en zoveel goedheid echt geen raad. Dankjewel allemaal! Het had echt niet gehoeven en pliez laat niemand zich ook maar ergens toe verplicht voelen, maar DANKJEWEL!! ok voor de cadootjes voor mijn kinderen en de kaartjes en alles alles alles!!!

We zaten er idd weer een hele dag. Zo gaat dat tegenwoordig :(

Wel nog even lekker gekletst met Clairy. Wat een leuk mens is dat ( en een heel mooie vrouw bovendien - was Zoyman het roerend mee eens trouwens ;))



Gedoe met de kuur. En toen ie eenmaal zat, vergaten ze het kraantje open te zetten, komen we ook anderhalf uur later nog eens achter. Correctie: daar kwam ík achter. Het zal eens wél goed gaan :(

Uiteraard weer zelf om de pred. moeten zeuren. En de recepten voor de vervolgmedicatie. En de machtiging voor de medische taxi. Je zou er als je het niet al had, een punthoofd van krijgen.....



Wel een fijn gesprek met de oncolog gehad. Én eindelijk hooggedoseerde melatonine voorgeschreven gekregen voor Iris. Dat die verpleging daar nou zo moeilijk om moest doen, is me een raadsel. Want de oncoloog kwam er notabene zelf mee. Had er nog geen woord over gerept.



Wel fijn is dat er meestal een pedagogisch medewerkster bij Iris is. Tenminste als er iets 'groots' staat te gebeuren. Zoals vandaag, het verwijderen van de hechtingen van de vap. En het opnieuw aanprikken van de vap ( wat ze héél erg naar vindt altijd) Dan doet ze ontspanningsoefeningen, en heeft ze een hele trukedoos aan afleidingsdingetjes in huis. Heel handig, en het werkt echt.



Ze heeft nog met een echte vap mogen oefenen ( het aanprikken enzo heeft ze op een stuk nephuid met vap mogen doen) Was erg leuk, en zo wordt ze wat vertrouwder met haar eigen vap. Want het is nog steeds een no-go area.

Kuur gehad. En de pruikenmevr had de pruik klaar. Dus dat is ook weer voor de bakker. Iris haar haren vallen echt uit. Wel gek. Ik durf haar haren iet meer zo goed te borstelen. En als ik een elastiekje uit haar haren trek, neem ik gelijk een bosje haar mee :(



Thuisgekomen had een lieve vriendin eten gebracht en cakjes gebakken ( yum!!) En stond thuiszorg al bijna voor de deur, om Iris te wassen. 

 

Nu ligt het spul er net in.

Myrdin was kapot, want voor het eerst een hele dag op de creche, en er ook wezen slapen. Ging hardstikke goed gewoon. Het joch had tussen de middag daar gewoon 2 hele boterhammen zitten wegwerken. Doet ie thuis nou nooit :P



Roos had er beduidend minder zin in. Die vindt de naschoolse opvang dagen zo in de vakantie wel heel erg lang duren. Ze is moe, sjaggie en wil eigenlijk helemaal niks. Alleen maar bij mama hangen en dan moet ik haar rugje kriebelen....



Morgen even de stad in, tussen de bedrijven door, Iris heeft echt wat leggings of ander rekbaar spul nodig. Heb de kasten uitgemest, en door haar figuurverandering past niks haar meer. Dus ik ga even jogginbroeken kopen ofzoiets..

Én voor mezelf naar de H en M ( heb nu de kans hahaha, dankjewel Meave!! *;, het had écht niet gehoeven hé! dat weet je!)



Ik zou niet meer over geld gaan praten, maar helemaal lukken gaat het niet ben ik bang. Maar ik bedoel er verder niets mee. Wil alleen even kwijt dat die sociaal medische indicatie niet helemaal lukken wil ineens. Want nu wil de gemeente ineens dat we ook daar een pbg voor gaan aanvragen en dat er ook andere mogelijkheden zijn. HALLO! We hebben geen TIJD die ANDERE mogelijkheden uit te gaan zoeken. We hebben NU geld nodig. We hebben al rekeningen binnen die echt niet grappig meer zijn. Wat denken ze nou helemaal? Eerst het mondeling toezeggen; we voldoen volledig aan alle eisen (behalve dan dat we de eerste 1200 euro zelf moeten betalen, is regel en gebaseerd op inkomen) maar nu ineens komen ze daar op terug. En je kán helemaal geen pgb aanvragen om je kinderen op de opvang te zetten, niet in dit geval. Een pgb is er voor heel andere doeleinden, en bovendien ga ik niet wéér die kutmolen in. Een pgb aanvragen duurt gloeiende gloeiende maanden! Eerst indicatie dit, huisbezoekje dat, gesprekje zus, invullen zo, bewijs arts daar, handteking hier, herindicatie, inventariseren hulpvraag, moet ik doorgaan?

Dat bedoel ik dus. Het kan ook nooit eens makkelijk. Is er ergens een potje voor. Moet je kind er bijna eerst om dood gaan voor je er gebruik van mag maken. Wat een nonsens zeg! Er is verdorie budget genoeg voor bij de gemeente ( weet ik omdat ik daar genoeg kenissen heb werken) maar niemand die of het potje weet te vinden, of die er voor in aanmerking komt, of die halverwege afhaakt door alle administratieve rompslomp die daarbij komt kijken. Wat een shitzooi weer!

Kunnen we er ook echt bijgebruiken nu. En zo zijn er meer dingen. Pgb van ons is nog niet uitbetaald. De brief met toezegging is nog niet eens binnen ( alleen mondeling maar dat ken ik onderhand) Zorg in natura is al gaande, die rekeningen krijgen we dus niet. Dan zijn er de eigen bijdrages van de pruik, de taxi, het bed, de rolstoel..arghhhh!!



Nou ja, genoeg erover.

Ik moet nu mensen gaan mailen. Want er is me door een aantal een konijnen hok aangeboden, maar er is er eentje van een mevr die vlakbij me woont, dus daar moet ik even werk van maken :D Nu nog een konijn, of 2, en niet een uit een dierenwinkel en ook geen heel jonkie. En ook geen mannetje. We willen een handtam konijntje, die zindelijk is, en kinderen gewend. Maar ja, wáár oh wáár haal je die??



En daar was Myrdin weer ( zit te zingen) even boos worden, het is nu echt slaaptijd. Doeg XXX
*;
Alle reacties Link kopieren
Zoyla,



Misschien is er een knaagdierenopvang in Groningen? Probeer het anders via het asiel.



Mocht het niets worden met het konijnenhok, ik heb er ook een voor je, in de week van 11 juni ben ik in groningen, dus kan ik hem komen afgeven.



Veel succes en natuurlijk weer heel veel sterkte.



Groetjes Elmootje.
Alle reacties Link kopieren
Ik ben er stil van. Denk aan jullie.*;
Alle reacties Link kopieren
Zoyla, Iris en fam,





voor jullie weer na deze inspannende dag!





Groetjes,

Risotje
Alle reacties Link kopieren
Ha, ha, ha, wat een geweldig compliment en dat na 2 maanden waanzin:D. Ben erg gevleid. Maarreh, jij stond zeker bepaald niet achteraan toen schoonheid werd uitgedeeld. Ik vind je een leuk, lief mens met een gouden hart voor je kinderen. Ik vind het zo goed hoe je er voor al je kinderen steeds probeert te zijn. En het grote respect dat je hebt voor Iris. Daar kunnen nog veel moeders een puntje aan zuigen.



Ook bij ons was het weer opletten geblazen vandaag. De verpleegkundige nam eerst wat bloed af uit de VAP, spoot er toen weer wat zout in en pakte vervolgens de heparine (middel om de VAP open te houden) en maakte aanstalten om de naald eruit te trekken. Toen ik opmerkte dat ze de Vincristine nog niet had gegeven sloeg ze haar hand voor de mond van schaamte, ze had bijna een hele domme fout gemaakt. Want anders had de VAP nog een keer aangeprikt moeten worden. Mens je moet zo opletten de hele tijd. (Vorige kuur heb ik ook zo'n knoeperd van een fout tijdig eruit kunnen halen). Het maakt je als moeder niet echt geruster moet ik zeggen. Ik heb dat laatst wel besproken met de oncoloog. Vooral van die fout tijdens het kuren zou ze werk maken. Let's hope so....



Wat een verhaal weer van al die gemeentelijke beslommeringen. Het is echt compleet van de zotte dat ze mensen die hulp nodig hebben het zo moeilijk maken. In plaats van je te helpen, hoor je alleen maar steeds wat je niet goed doet en dat je naar het volgende loket moet. Wie weet moet ik hier maar mijn werk van maken als dit alles achter de rug is. Op de een of andere manier heb ik dat gevoel wel steeds; dat ik later iets moet doen met waar we nu allemaal tegenaan lopen. Zo hebben wij een spoed indicatie voor een rolstoeltje voor Vincent. Dat verzoek voor het stoeltje is 30 april ingediend. We zijn nu een maand verder en natuurlijk nog geen stoeltje. Wel allerlei formulieren, huisbezoeken en telefoontjes. Er staat een stoeltje in het depot. Dat weten we inmiddels al twee weken. Maar voordat het stoeltje bij ons is moeten eerst nog 25 ambtenaren hun plasje er over doen kennelijk. En ondertussen sjouw ik mezelf nog eens een hernia en behelpen we ons met allerlei zelfverzonnen noodoplossingen.



Afijn, genoeg gemopperd. Er gaat gelukkig ook veel goed. En godzijdank is de medische wetenschap zover dat onze kinderen geholpen kunnen worden. En gelukkig is er zoiets als een ziektekosten verzekering. Man-o-man wat kost mijn kind nu al een vermogen aan medische hulp! Ik durf het haast niet te berekenen, maar je zou er een mooie villa van kunnen kopen, denk ik.



Heel veel liefs en goeds en ik duik op zolder voor Myrdin. Volgens mij moet hij haast wel in de kleertjes van Vincent van vorig jaar passen. Vincent heeft nu 98, dus alle 92 spullen kunnen sowieso jouw kant op.



Clairy
Hoi Clairy,

Ach heden, dus ze zijn bij jullie ventje ook al zo slordig? Ja, je kan echt niet even je kont keren idd. Je moet er boven op zitten. Mooi irritant. Want je geeft wel je kind uit handen, niet je huisdier. Dat is nogal een verschil! En ik vind het ook gewoon onzorgvuldig! Dat moet gewoon niet kunnen vind ik. Druk of niet, daar hebben wij niets mee te maken, toch?

Haha, even lekker elkaar complimentjes geven, lekker toch? Kunnen we wel gebruiken. Want het is idd een gekkenhuis. Dan is je uiterlijk wel het laatste wat je boeit, maar tegelijkertijd, als je dát ook nog eens laat verslonzen, voel je je helemaal zo waardeloos....alhoewel ik me verre van mooi voel op het moment.....

Jeetje, hebben jullie nog geen rolstoeltje voor Vincent? Wat een ramp? Kan hij nog in een buggy dan? Wij hebben er eentje voor Iris bij het uitleencentrum van de thuiszorg gehuurd. Een kleintje voor kinderen. Is dat niet een optie voor Vincent dan?

En wat lief dat je kleertjes op gaat zoeken voor Myrdin, echt super!! Dankjewel!! Myrdin is een dikke kop kleiner dan VIncent hoor. En ze groeien ook na hun eerste lang zo hard niet meer. Dus hij kan nog lang die maatjes 92 aan! Weet ik zeker. En bij Myrdin zit het sowieso meer in de breedte :-)

Ik ben moe...

Pc gaat uit. Net bezoek gehad. En dat was echt even teveel. Ga nu in bad ofzo. Morgen weer drukke dag.

X
Alle reacties Link kopieren


*; voor de hele Zoyfamilie

en voor iedereen die hier zo lief is!





Doen jullie ook boodschappen bij de Super de Boer en krijg  je dus ook van die monopolykaartjes? Als we nu eens heel utrecht bij elkaar gaan sparen voor Iris?? Ik heb de Biltstraat al. Wie heeft Neude en/of Velperplein?? Dat zou toch super zijn als dat zou lukken en we Iris met d'r hele elftal op pad kunnen sturen?!?!?!!?
Ik heb Neude! Zal ik hem rechtstreeks naar Iris opsturen, of moet het naar jou, Toetje, zodat jij een compleet setje krijgt?
Loretta is De Mol. Punt.
Even snel, en dan ben ik écht weg hoor ;)



Vanavond op net 5, om 5 voor 11, en docu over een meisje met leukemie net als onze Iris. Ik ga hem uiteraard kijken én opnemen, maar voor wie het ook zien wil:





NET 5. Doc: Chloe's verhaal Documentaire 

 NET 5, 22:55 uur 





Het succes van klinisch onderzoek en experimentele behandelingen betekent dat vele vormen van kanker bij kinderen niet langer een doodvonnis betekenen. De afgelopen jaren is de kans op genezing steeds groter geworden voor kinderen die kanker hebben. Chloe Jankata was tien toen ze voor het eerst met acute lymfoblastische leukemie werd opgenomen in het kinderziekenhuis Princess Margaret in Perth. Na een behandeling die twee jaar duurde was de leukemie van Chloe in remissie. Chloe is nu dertien. Ze is terug in het kinderziekenhuis, haar kanker is teruggekeerd. De lange strijd tegen leukemie is weer begonnen. Voor Chloe is er slechts één kans op volledig herstel. Ze moet een beenmergtransplantatie ondergaan om haar immuunsysteem weer op te bouwen. Maar deze behandeling kent grote risico's. De medische wetenschap zal het uiterste van haar uithoudingsvermogen vergen. Voor Chloe is er echter geen weg meer terug.





Alle reacties Link kopieren
dankje voor de tv tip Zoyla. Kunnen we ons nog een klein beetje meer verplaatsen in jou / jullie situatie!!!



Heel veel knuffels van ons.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven