Kinderen
alle pijlers
Kind(6) spraakproblemen door epilepsie
zondag 27 april 2008 om 21:13
Mijn zoon van 6 heeft sinds 4 maanden epilepsie aanvallen.
Hij slikt nu depakine, maar we zijn nog aan het inregelen.
Vanaf zijn 3e zit hij al op logopedie en er is weinig vooruitgang.
Hij is getest op zijn gehoor en daar was ook niets mee aan de hand. We waren al een tijdje op zoek naar een oplossing voor zijn spraakprobleem, en de epilepsie blijkt nu de oorzaak, het zit op het spraak/taal gedeelte van de hersenen.
Sinds de 1e aanval is het alleen maar slechter geworden. hij praat als een dove, kan vaak niet op woorden komen.
Er is een syndroom dat deze symptonen geeft (Landau Kleffner) als dat het is dan kan het complete avesie veroorzaken.
Eind mei hebben we weer een nieuwe EEG, hopelijk wil hij dan wel gaan slapen, want dan kunnen ze het vaststellen of uitsluiten.
Wie heeft ook een kind met epilepsie en hoe lang heeft het geduurd dat de medicatie op orde was.
Wie heeft ook een kind met spraakproblemen en wat wordt er aan gedaan op school.
Ik hoor het graag
GRZT
Hij slikt nu depakine, maar we zijn nog aan het inregelen.
Vanaf zijn 3e zit hij al op logopedie en er is weinig vooruitgang.
Hij is getest op zijn gehoor en daar was ook niets mee aan de hand. We waren al een tijdje op zoek naar een oplossing voor zijn spraakprobleem, en de epilepsie blijkt nu de oorzaak, het zit op het spraak/taal gedeelte van de hersenen.
Sinds de 1e aanval is het alleen maar slechter geworden. hij praat als een dove, kan vaak niet op woorden komen.
Er is een syndroom dat deze symptonen geeft (Landau Kleffner) als dat het is dan kan het complete avesie veroorzaken.
Eind mei hebben we weer een nieuwe EEG, hopelijk wil hij dan wel gaan slapen, want dan kunnen ze het vaststellen of uitsluiten.
Wie heeft ook een kind met epilepsie en hoe lang heeft het geduurd dat de medicatie op orde was.
Wie heeft ook een kind met spraakproblemen en wat wordt er aan gedaan op school.
Ik hoor het graag
GRZT
maandag 28 april 2008 om 09:33
Hoi Miremax,
Allereerst heel veel sterkte gewenst met jullie zoon. Ik hoop heel erg voor jullie dat er iets uit die EEG komt. Het is zo'n onzekere periode he, als je niet precies weet wat het is?
Onze dochter is net zeven jaar geworden en ze heeft sinds vijf maanden epilepsie. Ze had grote aanvallen, absences en aanvallen waarvan ze nog steeds niet weten wat het is.
In eerste instantie is ze op natriumvalproaat gezet ( depakine drankje) Na twee maanden heeft ze daar ethymal siroop bij gekregen. Daar is ze vier weken goed ziek van geweest, spugen, hoofdpijn, buikpijn, heel erg moe ( dus ze miste behoorlijk wat op school) Maar het gekke was, dat wel vanaf dag1 de ethymal aansloeg. Bij haar duurde het dus twee maanden voordat haar medicatie aansloeg en ze heeft sindsdien geen aanval meer gehad, gelukkig.
Maar het is wel een enorm onzekere tijd geweest, je weet niks, moet vanalles uitzoeken, overal informatie vandaan halen enz. Maar dat is ons wel gelukt en ik ben ook blij dat we heel snel de overstap hebben gemaakt van het reguliere ziekenhuis- en dus een 'normale' neuroloog naar een epilepsiecentrum. Wij hebben dat allemaal zelf geregeld en zitten nu in Zwolle bij SEIN. Dat was een hele verademing toen we daar zo snel terecht konden: er was een uur tijd voor een consult ( en geen 7 minuten zoals we waren gewend in hte ziekenhuis!) ik had toevallig een videoopname gemaakt van haar laatste aanval en direct vertelde de neuroloog dat onze dochter wellicht een andere vorm van epilepsie had, en dus niet die absences, groete aanvallen en die andere aanvallen. Want het kon eigelijk niet dat ze drie soorten aanvallen zou hebben in zo'n korte periode. Dus waarschijnlijk heeft ze een andere vorm (waarschijnlijk complex particiele aanvallen) die zich door de medicijnen lijken te vormen in haar aanvallen, maar daardoor worden tegen gehouden. Het klinkt misschien wat vaag, maar dat komt omdat ze het nog niet onderzocht hebben, ze staat nog op de wachtlijst voor een 24 uurs EEG en op die manier proberen ze de diagnoze te stellen. Het duurt allemaal maar erg lang, maar ik ben allang blij dat ze nu al drie maanden geen aanvallen meer heeft. Het is zo vreselijk om je kind zo te moeten zien vind ik. Maar heb jij al eens gekeken op de site van NEF of EVN? Bij de evn heb je ook een forum waar heel veel te lezen is en waar veel ouders zitten met veel herkenning.
Ik heb hier heel erg veel aangehad en nu nog steeds moet ik zeggen , want het is bij ons net als bij jullie nog zo vers.
Ik wens je iniedergeval heel veel succes met de EEG en heel veel sterkte bij de zoektocht naar de juiste diagnoze en hopelijk slaan de medicijnen snel en goed aan.
groetjes, moederdevrouw
Allereerst heel veel sterkte gewenst met jullie zoon. Ik hoop heel erg voor jullie dat er iets uit die EEG komt. Het is zo'n onzekere periode he, als je niet precies weet wat het is?
Onze dochter is net zeven jaar geworden en ze heeft sinds vijf maanden epilepsie. Ze had grote aanvallen, absences en aanvallen waarvan ze nog steeds niet weten wat het is.
In eerste instantie is ze op natriumvalproaat gezet ( depakine drankje) Na twee maanden heeft ze daar ethymal siroop bij gekregen. Daar is ze vier weken goed ziek van geweest, spugen, hoofdpijn, buikpijn, heel erg moe ( dus ze miste behoorlijk wat op school) Maar het gekke was, dat wel vanaf dag1 de ethymal aansloeg. Bij haar duurde het dus twee maanden voordat haar medicatie aansloeg en ze heeft sindsdien geen aanval meer gehad, gelukkig.
Maar het is wel een enorm onzekere tijd geweest, je weet niks, moet vanalles uitzoeken, overal informatie vandaan halen enz. Maar dat is ons wel gelukt en ik ben ook blij dat we heel snel de overstap hebben gemaakt van het reguliere ziekenhuis- en dus een 'normale' neuroloog naar een epilepsiecentrum. Wij hebben dat allemaal zelf geregeld en zitten nu in Zwolle bij SEIN. Dat was een hele verademing toen we daar zo snel terecht konden: er was een uur tijd voor een consult ( en geen 7 minuten zoals we waren gewend in hte ziekenhuis!) ik had toevallig een videoopname gemaakt van haar laatste aanval en direct vertelde de neuroloog dat onze dochter wellicht een andere vorm van epilepsie had, en dus niet die absences, groete aanvallen en die andere aanvallen. Want het kon eigelijk niet dat ze drie soorten aanvallen zou hebben in zo'n korte periode. Dus waarschijnlijk heeft ze een andere vorm (waarschijnlijk complex particiele aanvallen) die zich door de medicijnen lijken te vormen in haar aanvallen, maar daardoor worden tegen gehouden. Het klinkt misschien wat vaag, maar dat komt omdat ze het nog niet onderzocht hebben, ze staat nog op de wachtlijst voor een 24 uurs EEG en op die manier proberen ze de diagnoze te stellen. Het duurt allemaal maar erg lang, maar ik ben allang blij dat ze nu al drie maanden geen aanvallen meer heeft. Het is zo vreselijk om je kind zo te moeten zien vind ik. Maar heb jij al eens gekeken op de site van NEF of EVN? Bij de evn heb je ook een forum waar heel veel te lezen is en waar veel ouders zitten met veel herkenning.
Ik heb hier heel erg veel aangehad en nu nog steeds moet ik zeggen , want het is bij ons net als bij jullie nog zo vers.
Ik wens je iniedergeval heel veel succes met de EEG en heel veel sterkte bij de zoektocht naar de juiste diagnoze en hopelijk slaan de medicijnen snel en goed aan.
groetjes, moederdevrouw
maandag 28 april 2008 om 11:04
avesie? bedoel je misschien afasie?
Er zijn speciale scholen voor kinderen met spraak/taalproblemen, zogeheten cluster 2 scholen (ook voor slechthorende kinderen). Zou het niet handig zijn voor je zoontje om op zo'n school onderwijs te volgen? Ik loop stage op een cluster 2 school en er wordt heel veel gedaan om de communicatie en taalbegri van deze kinderen te verbeteren: bijvoorbeeld wordt er veel logopedie aangeboden op school, zowel individueel als in groepsverband. Ook zijn de klassen veel kleiner zodat de leerkracht meer individuele aandacht kan geven.
veel succes in ieder geval!
Er zijn speciale scholen voor kinderen met spraak/taalproblemen, zogeheten cluster 2 scholen (ook voor slechthorende kinderen). Zou het niet handig zijn voor je zoontje om op zo'n school onderwijs te volgen? Ik loop stage op een cluster 2 school en er wordt heel veel gedaan om de communicatie en taalbegri van deze kinderen te verbeteren: bijvoorbeeld wordt er veel logopedie aangeboden op school, zowel individueel als in groepsverband. Ook zijn de klassen veel kleiner zodat de leerkracht meer individuele aandacht kan geven.
veel succes in ieder geval!
maandag 28 april 2008 om 11:31
Hoi Miremax, ik wil je graag doorverwijzen naar www.sos-mies.nl
daar zitten een heleboel ouders met kindjes die epilepsie hebben en ook Landau Kleffner. daar zit je op de goede plek, het is redelijk zeldzaam en op een forum als dat kun je iig mensen vinden die hetzelfde meemaken. Je kan je daar aanmelden bij het forum en als je aanmelding wordt goed gekeurd dan mag je daar meeschrijven. Er zit daar heel veel kennis!
Wij hebben een zoontje met epilepsie, maar die is een stuk jonger (2) en bij hem komt het door een stofwisselingsziekte. Hij praat ook nog helemaal niet. Maar dat kan ook komen door een algehele achterstand door de ziekte en medicatie. Zijn epilepsie komt echter uit links-temporaal en daar zit ook de taalopslag.
Het duurt soms een tijd voor een kind goed is ingesteld op de medicatie. De meeste artsen beginnen idd met depakine omdat dat het nr 1 epilepsie-medicijn is, maar het kan best zijn dat de epilepsie niet helemaal weg gaat. Onze zoon is niet helemaal aanvalsvrij te krijgen. Hij heeft een jaar depakine gebruikt en toen was het effect weg. Hij heeft nu keppra en frisium en dat werkt ook niet meer optimaal. Wij moeten kiezen tussen aanvalsvrij en helemaal suf of niet aanvalsvrij en wel ruimte voor ontwikkeling en wij kiezen dan voor het laatste. Binnenkort gaat de neuroloog waarschijnlijk wel andere medicatie voorschrijven.
mag ik vragen in welk ziekenhuis jullie zoon wordt behandeld? het is namelijk wel belangrijk dat hij door een goede kinderneuroloog wordt bekeken, die hebben de meeste kennis van kinder-epilepsie.
Veel sterkte
en als je nog meer vragen hebt; stel ze gerust!
daar zitten een heleboel ouders met kindjes die epilepsie hebben en ook Landau Kleffner. daar zit je op de goede plek, het is redelijk zeldzaam en op een forum als dat kun je iig mensen vinden die hetzelfde meemaken. Je kan je daar aanmelden bij het forum en als je aanmelding wordt goed gekeurd dan mag je daar meeschrijven. Er zit daar heel veel kennis!
Wij hebben een zoontje met epilepsie, maar die is een stuk jonger (2) en bij hem komt het door een stofwisselingsziekte. Hij praat ook nog helemaal niet. Maar dat kan ook komen door een algehele achterstand door de ziekte en medicatie. Zijn epilepsie komt echter uit links-temporaal en daar zit ook de taalopslag.
Het duurt soms een tijd voor een kind goed is ingesteld op de medicatie. De meeste artsen beginnen idd met depakine omdat dat het nr 1 epilepsie-medicijn is, maar het kan best zijn dat de epilepsie niet helemaal weg gaat. Onze zoon is niet helemaal aanvalsvrij te krijgen. Hij heeft een jaar depakine gebruikt en toen was het effect weg. Hij heeft nu keppra en frisium en dat werkt ook niet meer optimaal. Wij moeten kiezen tussen aanvalsvrij en helemaal suf of niet aanvalsvrij en wel ruimte voor ontwikkeling en wij kiezen dan voor het laatste. Binnenkort gaat de neuroloog waarschijnlijk wel andere medicatie voorschrijven.
mag ik vragen in welk ziekenhuis jullie zoon wordt behandeld? het is namelijk wel belangrijk dat hij door een goede kinderneuroloog wordt bekeken, die hebben de meeste kennis van kinder-epilepsie.
Veel sterkte
en als je nog meer vragen hebt; stel ze gerust!
Stressed is just desserts spelled backwards
maandag 28 april 2008 om 22:19
Dank jullie voor je reactie, ik ga morgen zeker even verder kijken naar de verschillende links.
In het begin van de avond heeft de kinderneuroloog gebeld( op afspraak) en nu blijkt dat er waarschijnlijk toch Landau Kleffner geconstateerd wordt.
Waarschijnlijk omdat dit alleen bij een slaap EEG gezien kan worden. ff slikken dus, de angst wordt werkelijkheid.
Eind mei is de nw EEG en hopelijk wil hij dan wel slapen.
We lopen in het WilhelminaKinderZiekenhuis in Utrecht, er is daar ook een speciaal centrum voor epilepsie en dan natuurlijk speciaal op kinderen.
Afwachten dus........
GRTZ
In het begin van de avond heeft de kinderneuroloog gebeld( op afspraak) en nu blijkt dat er waarschijnlijk toch Landau Kleffner geconstateerd wordt.
Waarschijnlijk omdat dit alleen bij een slaap EEG gezien kan worden. ff slikken dus, de angst wordt werkelijkheid.
Eind mei is de nw EEG en hopelijk wil hij dan wel slapen.
We lopen in het WilhelminaKinderZiekenhuis in Utrecht, er is daar ook een speciaal centrum voor epilepsie en dan natuurlijk speciaal op kinderen.
Afwachten dus........
GRTZ
dinsdag 29 april 2008 om 18:29
Hoi Miremax,
dat is heftig als je dat te horen krijgt! Epilepsie is echt een rotziekte bij kinderen. Het is zo anders en veel heftiger dan wanneer het een volwassene betreft. Ik wist er echt niks vanaf. Door de maanden heen wordt je als ouder steeds wijzer van dingen die je eigenlijk niet wilt weten...
Wij zitten zelf ook bij het WKZ, je hebt het vast over de afdeling dolfijn. Dat is de afdeling kinderneurologie en stofwisselingsziekten. Daar hebben we ook al een paar keer gebivaceerd. Het is (helaas) niet echt een epilepsiecentrum... meer een verpleegafdeling. Maar het is wel een fijn ziekenhuis (vinden wij althans). Wij hebben de neuroloog waarvan de achternaam begint met een B. Fijne arts!
Als je lotgenoten zoekt dan zit je op de link die ik je stuurde op het juiste adres. Ik moet je alleen even waarschuwen dat het best heftig kan zijn om daar voor het eerst te lezen. Ik vond (en vind) het ook best moeilijk. Maar er zijn daar wel veel ouders die praktijkervaring hebben over medicatie, hulpmiddelen etc etc. Je moet toch je eigen weg hierin vinden, maar soms is het wel fijn om te lezen hoe anderen dat hebben gedaan. Vergelijken kan je toch niet, want elk kind reageert weer anders.
Als je zoontje niet wil slapen tijdens de EEG dan zou je nog kunnen overleggen of er wellicht in een epilepsiecentrum een 24 uurs registratie kan worden gedaan. Ik weet niet waar je woont maar ik kan er zo drie noemen, Kempenhage in Brabant, Sein in Zwolle en de Cruqiushoeve (noord-holland volgens mij). Omdat je daar dan een nachtje blijft dan is de kans groter dat er wel een goede slaap-eeg wordt gemaakt. In Utrecht is het natuurlijk maar een uurtje overdag, dan moet je wel net geluk hebben. Ik ben zelf ook wel een tijdje bang geweest dat onze zoon dit had omdat hij de epi heeft vanuit de slaapkwab en alleen in de slaap aanvallen heeft, en dat is bij landau Kleffner ook zo. Wij weten inmiddels dat het door een stofwisselingsziekte komt.
Heel veel sterkte meis, er komt ineens nogal wat op je af he! Je mag me ook wel mailen als je dat wilt hoor! We gaan alleen volgende week verhuizen dus dan heb ik even geen internet.
dat is heftig als je dat te horen krijgt!
Epilepsie is echt een rotziekte bij kinderen. Het is zo anders en veel heftiger dan wanneer het een volwassene betreft. Ik wist er echt niks vanaf. Door de maanden heen wordt je als ouder steeds wijzer van dingen die je eigenlijk niet wilt weten... Wij zitten zelf ook bij het WKZ, je hebt het vast over de afdeling dolfijn. Dat is de afdeling kinderneurologie en stofwisselingsziekten. Daar hebben we ook al een paar keer gebivaceerd. Het is (helaas) niet echt een epilepsiecentrum... meer een verpleegafdeling. Maar het is wel een fijn ziekenhuis (vinden wij althans). Wij hebben de neuroloog waarvan de achternaam begint met een B. Fijne arts!
Als je lotgenoten zoekt dan zit je op de link die ik je stuurde op het juiste adres. Ik moet je alleen even waarschuwen dat het best heftig kan zijn om daar voor het eerst te lezen. Ik vond (en vind) het ook best moeilijk. Maar er zijn daar wel veel ouders die praktijkervaring hebben over medicatie, hulpmiddelen etc etc. Je moet toch je eigen weg hierin vinden, maar soms is het wel fijn om te lezen hoe anderen dat hebben gedaan. Vergelijken kan je toch niet, want elk kind reageert weer anders.
Als je zoontje niet wil slapen tijdens de EEG dan zou je nog kunnen overleggen of er wellicht in een epilepsiecentrum een 24 uurs registratie kan worden gedaan. Ik weet niet waar je woont maar ik kan er zo drie noemen, Kempenhage in Brabant, Sein in Zwolle en de Cruqiushoeve (noord-holland volgens mij). Omdat je daar dan een nachtje blijft dan is de kans groter dat er wel een goede slaap-eeg wordt gemaakt. In Utrecht is het natuurlijk maar een uurtje overdag, dan moet je wel net geluk hebben. Ik ben zelf ook wel een tijdje bang geweest dat onze zoon dit had omdat hij de epi heeft vanuit de slaapkwab en alleen in de slaap aanvallen heeft, en dat is bij landau Kleffner ook zo. Wij weten inmiddels dat het door een stofwisselingsziekte komt.
Heel veel sterkte meis, er komt ineens nogal wat op je af he! Je mag me ook wel mailen als je dat wilt hoor! We gaan alleen volgende week verhuizen dus dan heb ik even geen internet.
Stressed is just desserts spelled backwards
dinsdag 29 april 2008 om 18:53
Wij wonen niet echt ver van het WKZ, we zitten op een speciale afdeling ( ik meen 12 b achter de normale kinderneurologie) onder leiding van DR G......kens.
We v.a december nu al 4 verschillende artsen gehad en nu hebben we ook weer een nieuwe Dr V maar deze klinkt doortastend, maar dat heb ik liever als er om heen draaien.
We zullen het zien, kunnen hoog en laag springen, maar we kunnen nu toch even niets doen tot dat de eeg geweest is.
Suc6 met de verhuizing
Er is een speciaal dagcentrum voor kinderen met epilepsie en het Sylvia Tóth Centrum voor complexe neurologische aandoeningen. misschien ben ik daar mee in de war, maar ik denk wel dat we op de goede plek zijn.
We v.a december nu al 4 verschillende artsen gehad en nu hebben we ook weer een nieuwe Dr V maar deze klinkt doortastend, maar dat heb ik liever als er om heen draaien.
We zullen het zien, kunnen hoog en laag springen, maar we kunnen nu toch even niets doen tot dat de eeg geweest is.
Suc6 met de verhuizing
Er is een speciaal dagcentrum voor kinderen met epilepsie en het Sylvia Tóth Centrum voor complexe neurologische aandoeningen. misschien ben ik daar mee in de war, maar ik denk wel dat we op de goede plek zijn.
