Kinderen
alle pijlers
Lotgenoten
zondag 16 augustus 2020 om 05:52
Beste allemaal,
Ik schrijf al langer mee, maar voor dit specifieke verhaal heb ik een ander account aangemaakt. Het verhaal dat ik ga schrijven zal namelijk wel herkenbaar zijn voor mensen die mij kennen.
Ik ben dit jaar moeder geworden van een geweldig lief en leuk kind
Zwangerschap is zonder problemen verlopen, echo's altijd goed geweest, zelf geen klachten gehad. Bevalling was pittig, maar verliep ook goed. Na de bevalling zijn wij echter in een rollercoaster gekomen. Dochter is opgenomen op de IC, later op de neonatologie en daarna nog 2 keer op de kinderafdeling. Sinds kort weten wij dat dochter een aangeboren hersenafwijking heeft, deze is echter zeldzaam dus de prognose is lastig in te schatten. Onze dochter is lief, vrolijk, ontwikkelt zich momenteel leeftijd adequaat, je zou niet zeggen dat er iets is. Het enige dat opvalt is dat zij sondevoeding krijgt.
Wat wil ik nu met dit topic? Ik merk dat onze omgeving wel meeleeft, in de zin van vragen hoe het gaat, maar de diepgang mist. Dit is volkomen logisch, want zij hebben zelf nooit in zo'n situatie gezeten en weten daarom ook niet hoe het voelt. Ik ben blij met mijn familie en vrienden, maar soms mis ik het om te praten met mensen die ervaring hebben met kinderen die ziek zijn. Het niet steeds opnieuw dingen uit moeten leggen, verdrietig zijn zonder te hoeven vertellen wat er is... dat lijkt mij gewoon fijn. Het lucht al op om dit zo op te schrijven. Misschien dat hier mensen zijn die zich herkennen in het verhaal?
Ik schrijf al langer mee, maar voor dit specifieke verhaal heb ik een ander account aangemaakt. Het verhaal dat ik ga schrijven zal namelijk wel herkenbaar zijn voor mensen die mij kennen.
Ik ben dit jaar moeder geworden van een geweldig lief en leuk kind
Zwangerschap is zonder problemen verlopen, echo's altijd goed geweest, zelf geen klachten gehad. Bevalling was pittig, maar verliep ook goed. Na de bevalling zijn wij echter in een rollercoaster gekomen. Dochter is opgenomen op de IC, later op de neonatologie en daarna nog 2 keer op de kinderafdeling. Sinds kort weten wij dat dochter een aangeboren hersenafwijking heeft, deze is echter zeldzaam dus de prognose is lastig in te schatten. Onze dochter is lief, vrolijk, ontwikkelt zich momenteel leeftijd adequaat, je zou niet zeggen dat er iets is. Het enige dat opvalt is dat zij sondevoeding krijgt. Wat wil ik nu met dit topic? Ik merk dat onze omgeving wel meeleeft, in de zin van vragen hoe het gaat, maar de diepgang mist. Dit is volkomen logisch, want zij hebben zelf nooit in zo'n situatie gezeten en weten daarom ook niet hoe het voelt. Ik ben blij met mijn familie en vrienden, maar soms mis ik het om te praten met mensen die ervaring hebben met kinderen die ziek zijn. Het niet steeds opnieuw dingen uit moeten leggen, verdrietig zijn zonder te hoeven vertellen wat er is... dat lijkt mij gewoon fijn. Het lucht al op om dit zo op te schrijven. Misschien dat hier mensen zijn die zich herkennen in het verhaal?
zondag 16 augustus 2020 om 13:26
Mooi dat je op zoek gaat naar lotgenoten, kan inderdaad heel ondersteunend zijn.
Jammer dat jullie al zo een lang traject hebben moeten afleggen en dat de toekomst zo onduidelijk is. Heel veel geluk, warmte en liefde samen gewenst!
Je kunt eventueel eens vragen aan een centrum geestelijke gezondheid in de buurt? Of op de dienst pediatrie in het ziekenhuis?
Jammer dat jullie al zo een lang traject hebben moeten afleggen en dat de toekomst zo onduidelijk is. Heel veel geluk, warmte en liefde samen gewenst!
Je kunt eventueel eens vragen aan een centrum geestelijke gezondheid in de buurt? Of op de dienst pediatrie in het ziekenhuis?
zondag 16 augustus 2020 om 16:54
Dank je wel, lief van je!Winterland schreef: ↑16-08-2020 13:26Mooi dat je op zoek gaat naar lotgenoten, kan inderdaad heel ondersteunend zijn.
Jammer dat jullie al zo een lang traject hebben moeten afleggen en dat de toekomst zo onduidelijk is. Heel veel geluk, warmte en liefde samen gewenst!
Je kunt eventueel eens vragen aan een centrum geestelijke gezondheid in de buurt? Of op de dienst pediatrie in het ziekenhuis?
Ik zal eens kijken of dat bij mij in de buurt zit, bedankt voor de tip!
zondag 16 augustus 2020 om 22:53
Wat ontzettend naar dat er zoveel onzekerheid bij zit en wat een achtbaan is dit inderdaad voor jullie.
Ik herken het gevoel van medeleven maar het echte begrip missen heel goed.
Mijn dochter is ruim 10 maand maar heeft de eerste 3,5 maand op de nicu doorgebracht wegens een aangeboren afwijking. Mensen kunnen zich heel moeilijk voorstellen hoe ontzettend ziek en kritiek ze was. Vooral nu het goed met haar gaat vervaagd haar heftige start soms een beetje. Begrijpelijk, maar voor ons is dat heel anders.
Het is inderdaad ook niet voor te stellen hoe het is als je het niet zelf hebt mee gemaakt denk ik..
Ik heb zelf heel veel aan contact met andere ouders van kinderen met dezelfde afwijking. In haar geval zijn het zo'n 50/60 kinderen per jaar en bestaat er dus een patiëntenvereniging. Dit is wel de plek waarbij ik weet dat mensen het begrijpen en dat is heel prettig.
Als er geen platform is, wellicht dat je een platform kunt vinden waar je in ieder geval ouders kunt spreken die een intensief ziekenhuis traject kennen?
Sterkte! De onzekerheid lijkt me erg moeilijk, maar ook wat er al is gebeurd is niet niks om een plek te geven.
Ik herken het gevoel van medeleven maar het echte begrip missen heel goed.
Mijn dochter is ruim 10 maand maar heeft de eerste 3,5 maand op de nicu doorgebracht wegens een aangeboren afwijking. Mensen kunnen zich heel moeilijk voorstellen hoe ontzettend ziek en kritiek ze was. Vooral nu het goed met haar gaat vervaagd haar heftige start soms een beetje. Begrijpelijk, maar voor ons is dat heel anders.
Het is inderdaad ook niet voor te stellen hoe het is als je het niet zelf hebt mee gemaakt denk ik..
Ik heb zelf heel veel aan contact met andere ouders van kinderen met dezelfde afwijking. In haar geval zijn het zo'n 50/60 kinderen per jaar en bestaat er dus een patiëntenvereniging. Dit is wel de plek waarbij ik weet dat mensen het begrijpen en dat is heel prettig.
Als er geen platform is, wellicht dat je een platform kunt vinden waar je in ieder geval ouders kunt spreken die een intensief ziekenhuis traject kennen?
Sterkte! De onzekerheid lijkt me erg moeilijk, maar ook wat er al is gebeurd is niet niks om een plek te geven.
maandag 17 augustus 2020 om 06:48
Ik ben blij te horen dat het nu beter gaat! Maar zo'n lastige start zal je nooit vergeten
Fijn dat je mensen hebt gevonden die hetzelfde mee hebben gemaakt, jullie begrijpen elkaar dan als geen ander.
Ik zal op zoek gaan naar zo'n platform. Dank voor je bericht, het delen van je ervaring en de tip.
maandag 17 augustus 2020 om 06:57
Poeh die onzekerheid lijkt me zwaar! Ik kan me je behoefte goed voorstellen.
Je zou misschien ook eens in het Engels kunnen zoeken naar lotgenoten? Als het een zeldzame afwijking is dan is er misschien geen Nederlands platform maar wel een internationale variant?
Je zou misschien ook eens in het Engels kunnen zoeken naar lotgenoten? Als het een zeldzame afwijking is dan is er misschien geen Nederlands platform maar wel een internationale variant?
Wow, wat zie jij er vandaag geweldig uit!
