Kinderen
alle pijlers
Moeders met epilepsie
zondag 18 mei 2008 om 16:53
Hallo dames,
Ik vroeg me af of er vrouwen zijn die epilepsie hebben en kinderen hebben of een kinderwens.
Helaas heb ik door een hersenbloeding 1,5 jaar geleden epilepsie aan overgehouden (door littekenweefsel of een vaatafwijking, nobody knows).
Ik had voor de bloeding al een grote kinderwens, maar we hebben de wens natuurlijk uitgesteld door operaties/bestralingen en ook door de epilepsie die daar ook nog bijkwaam.
Nu alles achter de rug is, ik goed op antiepileptica ingesteld ben en gelukkig 4 maanden aanvalsvrij ben kriebelt het toch weer om voor een kindje te gaan alleen heb ik zo mijn bedenkingen.
1. Neuroloog beweerd dat ik alleen een licht verhoogde kans heb op een kind met afwijking door medicatiegebruik, maar toch vind ik het eng...
2. Lijkt me afschuwelijk om een aanval te krijgen tijdens de zwangerschap (dat ik dan op de buik terechtkom) of tijdens de bevalling :((
Zijn er vrouwen die met mij ervaringen weillen delen?
Ook lijkt het me leuk om andere meiden te spreken met epilepsie die een kinderwens hebben.
Ik vroeg me af of er vrouwen zijn die epilepsie hebben en kinderen hebben of een kinderwens.
Helaas heb ik door een hersenbloeding 1,5 jaar geleden epilepsie aan overgehouden (door littekenweefsel of een vaatafwijking, nobody knows).
Ik had voor de bloeding al een grote kinderwens, maar we hebben de wens natuurlijk uitgesteld door operaties/bestralingen en ook door de epilepsie die daar ook nog bijkwaam.
Nu alles achter de rug is, ik goed op antiepileptica ingesteld ben en gelukkig 4 maanden aanvalsvrij ben kriebelt het toch weer om voor een kindje te gaan alleen heb ik zo mijn bedenkingen.
1. Neuroloog beweerd dat ik alleen een licht verhoogde kans heb op een kind met afwijking door medicatiegebruik, maar toch vind ik het eng...
2. Lijkt me afschuwelijk om een aanval te krijgen tijdens de zwangerschap (dat ik dan op de buik terechtkom) of tijdens de bevalling :((
Zijn er vrouwen die met mij ervaringen weillen delen?
Ook lijkt het me leuk om andere meiden te spreken met epilepsie die een kinderwens hebben.
zondag 18 mei 2008 om 17:10
Ik heb 6 kinderen en epilepsie. Gekregen toen ik zwanger was van mijn 3e kindje. Toen medicijnen gekregen( depakine), ik was toen 15 weken zwanger, dus alles was al aangelegd bij het kindje.
Na een paar maanden ben ik er toch mee gestopt want ik voelde mij er niet lekker bij, gevoelsmatig. Ik heb toen een paar jaar geen medicatie geslikt, ik had heel af en toe een aanval. Nog twee kinderen gekregen, tijdens de zwangerschappen nergens last van gehad. Toen ik na de 5e steeds vaker en zwaarder ging trainen ( boksen en thaiboksen) kreeg ik door de vermoeidheid toch weer meer last van aanvallen. Ben toen toch weer medicatie gaan slikken ( tegretol) en dat ging heel goed, geen aanvallen meer gehad. In mijn nieuwe relatie wilden we toch nog graag een kindje en ik ben toen zwanger geworden terwijl ik wel medicatie gebruikte. Ik heb er wel veel over nagedacht en veel gelezen, want er was een iets verhoogde kans op een open ruggetje. Gelukkig bleek bij de uitgebreidde 20 weken echo dat alles ok was met de baby.
We hebben een prachtige dochter gekregen!
Gelukkig heb ik nog steeds amper last van mn epilepsie, alleen als ik heeeel erg vermoeid ben kan ik wel eens een hele korte abcense hebben, van een half minuutje ofzo, maar dat is zelden.
Verder gaat het gewoon heel goed!
Na een paar maanden ben ik er toch mee gestopt want ik voelde mij er niet lekker bij, gevoelsmatig. Ik heb toen een paar jaar geen medicatie geslikt, ik had heel af en toe een aanval. Nog twee kinderen gekregen, tijdens de zwangerschappen nergens last van gehad. Toen ik na de 5e steeds vaker en zwaarder ging trainen ( boksen en thaiboksen) kreeg ik door de vermoeidheid toch weer meer last van aanvallen. Ben toen toch weer medicatie gaan slikken ( tegretol) en dat ging heel goed, geen aanvallen meer gehad. In mijn nieuwe relatie wilden we toch nog graag een kindje en ik ben toen zwanger geworden terwijl ik wel medicatie gebruikte. Ik heb er wel veel over nagedacht en veel gelezen, want er was een iets verhoogde kans op een open ruggetje. Gelukkig bleek bij de uitgebreidde 20 weken echo dat alles ok was met de baby.
We hebben een prachtige dochter gekregen!
Gelukkig heb ik nog steeds amper last van mn epilepsie, alleen als ik heeeel erg vermoeid ben kan ik wel eens een hele korte abcense hebben, van een half minuutje ofzo, maar dat is zelden.
Verder gaat het gewoon heel goed!
zondag 18 mei 2008 om 17:17
Zelf geen ervaring, maar ik zag laatst een vrouw op TV tijdens zo'n bevallingsprogramma. Zij heeft epilepsie en is gewoon bevallen. Tijdens de bevalling wel een kleine aanval gehad, maar dat leverde helemaal geen problemen op.
Op je buik vallen is geen ramp. De baby zit op een veilige plek, omringd door vruchtwater.
Op je buik vallen is geen ramp. De baby zit op een veilige plek, omringd door vruchtwater.
zondag 18 mei 2008 om 20:00
Boksertje,
Bedankt voor je reactie. Ik slik lamictal en dat schijnt het meest 'veilige' middel te zijn bij een zwangerschap.
Fijn dat je nauwelijk meer last hebt van aanvallen.
Ik heb er tot nu toe 3 hele grote gehad en is toch heel raar als je het krijgt en je zelf het helemaal niet doorhebt terwijl een omstander zich doodschikt!
Mag ik vragen wat bij jou de oorzaak van de epilepsie is?
Meave,
Bedankt voor je opbeurend bericht...helaas zie/hoor je nauwelijks iets over vrouwen met epilepsie die kids hebben/willen. Zelf googelen heeft niets op geleverd....
Weet je nog van dat programma of die vrouw ook medicatie slikte?
Bedankt voor je reactie. Ik slik lamictal en dat schijnt het meest 'veilige' middel te zijn bij een zwangerschap.
Fijn dat je nauwelijk meer last hebt van aanvallen.
Ik heb er tot nu toe 3 hele grote gehad en is toch heel raar als je het krijgt en je zelf het helemaal niet doorhebt terwijl een omstander zich doodschikt!
Mag ik vragen wat bij jou de oorzaak van de epilepsie is?
Meave,
Bedankt voor je opbeurend bericht...helaas zie/hoor je nauwelijks iets over vrouwen met epilepsie die kids hebben/willen. Zelf googelen heeft niets op geleverd....
Weet je nog van dat programma of die vrouw ook medicatie slikte?
). Ik heb het begin van de uitzending gemist en weet dus niet alles.
zondag 18 mei 2008 om 20:15
Hoi Smurfi,
Ik heb een collega gehad met epilepsie, die inmiddels moeder is van 2 kids. Zij heeft zonder aanwijsbare oorzaak epilepsie gekregen. Ik geloof dat ze toen een jaar of 15 was. Voor zover ik het kon inschatten had ze geen hele grote aanvallen. Ze mocht daarom van haar neuroloog stoppen met medicatie tijdens de zwangerschap. Gevolg was wel dat ze in het begin van de zwangerschap een aanval heeft gehad en twee weken na de bevalling. Zodra ze met de borstvoeding stopte, moest ze ook weer starten met medicatie. Bij haar tweede zwangerschap heeft ze maar een aanval gehad een paar dagen voor de bevalling. Ik geloof dat ze toen ook geen borstvoeding is gaan geven zodat ze direct weer met medicatie kon beginnen. Verder geen complicaties gehad, afgezien natuurlijk van het "moeten doormaken" van de aanvallen. Ze is in het ziekenhuis bevallen zonder extra ingrepen en de kids zijn beide kerngezond.
Ik heb een collega gehad met epilepsie, die inmiddels moeder is van 2 kids. Zij heeft zonder aanwijsbare oorzaak epilepsie gekregen. Ik geloof dat ze toen een jaar of 15 was. Voor zover ik het kon inschatten had ze geen hele grote aanvallen. Ze mocht daarom van haar neuroloog stoppen met medicatie tijdens de zwangerschap. Gevolg was wel dat ze in het begin van de zwangerschap een aanval heeft gehad en twee weken na de bevalling. Zodra ze met de borstvoeding stopte, moest ze ook weer starten met medicatie. Bij haar tweede zwangerschap heeft ze maar een aanval gehad een paar dagen voor de bevalling. Ik geloof dat ze toen ook geen borstvoeding is gaan geven zodat ze direct weer met medicatie kon beginnen. Verder geen complicaties gehad, afgezien natuurlijk van het "moeten doormaken" van de aanvallen. Ze is in het ziekenhuis bevallen zonder extra ingrepen en de kids zijn beide kerngezond.
zondag 18 mei 2008 om 21:15
zondag 18 mei 2008 om 22:32
Er is bij mij nooit een reden gevonden, ook op de scans etc was niks te zien. Ik heb zelf het vermoeden dat ik het als kind al wel had, ( abcenses) maar dat ik er zelden of nooit last van had omdat ik altijd heel goed uitgerust was en veel sliep.Kan mij nml heel vaag herinneren dat ik heel sporadisch wel eens afwezig was als kind, maar dat heeft niemand ooit gemerkt.
Pas toen ik het `zwaarder` kreeg , toen ik ging werken en kinderen had, trainen etc, kwam het tot uiting, dat idee heb ik zelf althans.
Ik heb in ieder geval wel baat bij de medicijnen, dus ik heb me er maar bij neergelegd, ik heb het geaccepteerd.
Ik heb overigens wel borstvoeding gegeven, een jaar lang, volgens mijn artsen kon het kindje zo ook rustig afbouwen van de medicatie die het tijdens de zwangerschap binnen gekregen had. Moest alleen wel extra vit. K aan haar geven na de bevalling..
Pas toen ik het `zwaarder` kreeg , toen ik ging werken en kinderen had, trainen etc, kwam het tot uiting, dat idee heb ik zelf althans.
Ik heb in ieder geval wel baat bij de medicijnen, dus ik heb me er maar bij neergelegd, ik heb het geaccepteerd.
Ik heb overigens wel borstvoeding gegeven, een jaar lang, volgens mijn artsen kon het kindje zo ook rustig afbouwen van de medicatie die het tijdens de zwangerschap binnen gekregen had. Moest alleen wel extra vit. K aan haar geven na de bevalling..
zondag 18 mei 2008 om 23:04
Hoi,
Ook hier een moeder met epilepsie. Ik slik ook lamictal, inderdaad ivm weinig risico op afwijkingen. Mijn neuroloog vertelde dat je wel wat verhoogde kans hebt op een afwijking aan bijv de handjes of voetjes, maar ook hier gaat het om een kleine kans. Wel moest ik verhoogde dosering foliumzuur slikken (op recept) en de laatste 4 (geloof ik) weken voor de bevalling vitamine K. Zelf ben ik op een gegeven moment gestopt met de medicijnen (in overleg) omdat ik borstvoeding wilde geven en met deze medicijnen een wat hogere kans op (behoorlijke) sufheid bij de baby. Tijdens de zwangerschap ging het perfect, totaal geen last gehad. Ik behoorde tot de 25% bij wie de klachten tijdens de zwangerschap minder wordt. En wat Meave al zegt, vallen is echt geen probleem. Tijdens de bevalling stond er een infuus klaar met valium die ze meteen in konden doen mocht ik een aanval krijgen. Normaal krijg ik eigenlijk altijd een aanval na een nacht niet slapen. Met bevalling 2 nachten niet geslapen en nergens last van gehad gelukkig.
Wel neem ik voorzorgsmaatregelen, zo doe ik nooit mijn dochter in bad als ik alleen ben, dat soort dingen.
Dus hier ging en gaat het helemaal goed. Dochter is nu bijna 1, helemaal gezond en het gaat ontzettend goed. Wel dysmatuur bij de geboorte maar dat had niets met mijn medicatie te maken.
Ook hier een moeder met epilepsie. Ik slik ook lamictal, inderdaad ivm weinig risico op afwijkingen. Mijn neuroloog vertelde dat je wel wat verhoogde kans hebt op een afwijking aan bijv de handjes of voetjes, maar ook hier gaat het om een kleine kans. Wel moest ik verhoogde dosering foliumzuur slikken (op recept) en de laatste 4 (geloof ik) weken voor de bevalling vitamine K. Zelf ben ik op een gegeven moment gestopt met de medicijnen (in overleg) omdat ik borstvoeding wilde geven en met deze medicijnen een wat hogere kans op (behoorlijke) sufheid bij de baby. Tijdens de zwangerschap ging het perfect, totaal geen last gehad. Ik behoorde tot de 25% bij wie de klachten tijdens de zwangerschap minder wordt. En wat Meave al zegt, vallen is echt geen probleem. Tijdens de bevalling stond er een infuus klaar met valium die ze meteen in konden doen mocht ik een aanval krijgen. Normaal krijg ik eigenlijk altijd een aanval na een nacht niet slapen. Met bevalling 2 nachten niet geslapen en nergens last van gehad gelukkig.
Wel neem ik voorzorgsmaatregelen, zo doe ik nooit mijn dochter in bad als ik alleen ben, dat soort dingen.
Dus hier ging en gaat het helemaal goed. Dochter is nu bijna 1, helemaal gezond en het gaat ontzettend goed. Wel dysmatuur bij de geboorte maar dat had niets met mijn medicatie te maken.
maandag 19 mei 2008 om 19:46
Metis,
Heel erg bedankt voor je reactie. Geeft toch wel weer een goed gevoel als je hoord dat het dus ook gewoon goed kan gaan.
(als ik via google iets te weten wil komen lees ik alleen maar spookverhalen).
Welke sterkte van lamictal heb je geslikt tijdens de zwangerschp?
Ik slik nu 200mg en zou graag de helft af willen bouwen maar mijn neuroloog is daar tegen, hij zou het zelf liever willen verhoogen wat ik helemaal niet begrijp. Door de extra belasting en hormonen tijdens een zwangerschap zijn sommige vrouwen gevoeliger voor een aanval zei hij.
Maar goed, dat wil ik zeker niet. Hoe minder ik slik hoe beter....als ik maar geen aanval krijg.
Heel erg bedankt voor je reactie. Geeft toch wel weer een goed gevoel als je hoord dat het dus ook gewoon goed kan gaan.
(als ik via google iets te weten wil komen lees ik alleen maar spookverhalen).
Welke sterkte van lamictal heb je geslikt tijdens de zwangerschp?
Ik slik nu 200mg en zou graag de helft af willen bouwen maar mijn neuroloog is daar tegen, hij zou het zelf liever willen verhoogen wat ik helemaal niet begrijp. Door de extra belasting en hormonen tijdens een zwangerschap zijn sommige vrouwen gevoeliger voor een aanval zei hij.
Maar goed, dat wil ik zeker niet. Hoe minder ik slik hoe beter....als ik maar geen aanval krijg.
dinsdag 20 mei 2008 om 09:31
Hier nog een moeder met epilepsie. Hoewel ik niet veel last heb van aanvallen, is het bij mij ontstaan zonder aanleiding, tijdens mijn eerste zwangerschap. Toen kreeg ik een grote aanval. Onderzoeken gehad, maar kwam niks uit en zei de neuroloog dat het gewoon flauwvallen was ( ja,ja, met daarbij schokken, schudden, ogen wegdraaien, urine laten lopen...)
Maar toen het een aantal jaar later weer een paar keer gebeurde, heb ik weer onderzoeken gehad en bleek het toch epilepsie te zijn. Ik heb er geen medicijnen voor omdat het maar zo sporadisch voor kwam. Er is wel een littekentje gevonden wat waarschijnlijk de oorzaak is van die aanvallen, maar hoe die er is gekomen, geen idee.
Die grote aanval heb ik dus zelf niet meegemaakt omdat ik buiten bewustzijn was, maar volgens mijn man was het heel eng om te zien. Gelukkig zat ik en viel niet om, dus heb me toen niet bezeerd. We hebben inmiddels drie prachtkinderen en ik ben nu zwanger van de vierde. Maar onze oudste dochter( waarbij ik dus tijdens de zwangerschap een aanval kreeg) heeft plotseling vanuit het niets ook een groete aanval gekregen en daar volgenden daarna nog vele andere (verschillende aanvallen) op. Dat was toen ze zes was, nu is ze zeven en is alweer vier maanden aanvalsvrij door haar medicijnen. Want zij moest dus wel medicijnen omdat ze vaak aanvallen kreeg. Ik voelde me heel schuldig dat zij het heeft gekregen en vond het mijn schuld dat zij het ook had. Maar neurologen kunnen daar dus niks van zeggen of het erfelijk is in haar geval. Zij heeft nl ander soort aanvallen (gegeneraliseerd) en ik heb het dus vanuit een plek op mijn hersenen. Maarja, ik zal het wel nooit weten of het erfelijk is, maar het feit is gewon dat ze het ook heeft gekregen. Ook al was ze dus helemaal gezond en was er met haar niks aan de hand na haar geboorte. Nu is ze nog steeds een heel gezonde meid en er is ook helemaal niks mis met haar, alleen heeft ze epilepsie. Zo zie je maar dat je nooit van te voren kunt zeggen of je het wel of niet krijgt, het overkomt je gewoon.
Ik maak me ook geen zorgen verder, ik kan er mee leven en deze zwangerschap gaat ook net als de vorige drie hartstikke goed. Het is dat ik af en toe een topic lees over het onderwerp, want anders vergeet ik het zelfs wel eens! Je leert er wel mee leven en het een plekje geven zeg maar.
Maar toen het een aantal jaar later weer een paar keer gebeurde, heb ik weer onderzoeken gehad en bleek het toch epilepsie te zijn. Ik heb er geen medicijnen voor omdat het maar zo sporadisch voor kwam. Er is wel een littekentje gevonden wat waarschijnlijk de oorzaak is van die aanvallen, maar hoe die er is gekomen, geen idee.
Die grote aanval heb ik dus zelf niet meegemaakt omdat ik buiten bewustzijn was, maar volgens mijn man was het heel eng om te zien. Gelukkig zat ik en viel niet om, dus heb me toen niet bezeerd. We hebben inmiddels drie prachtkinderen en ik ben nu zwanger van de vierde. Maar onze oudste dochter( waarbij ik dus tijdens de zwangerschap een aanval kreeg) heeft plotseling vanuit het niets ook een groete aanval gekregen en daar volgenden daarna nog vele andere (verschillende aanvallen) op. Dat was toen ze zes was, nu is ze zeven en is alweer vier maanden aanvalsvrij door haar medicijnen. Want zij moest dus wel medicijnen omdat ze vaak aanvallen kreeg. Ik voelde me heel schuldig dat zij het heeft gekregen en vond het mijn schuld dat zij het ook had. Maar neurologen kunnen daar dus niks van zeggen of het erfelijk is in haar geval. Zij heeft nl ander soort aanvallen (gegeneraliseerd) en ik heb het dus vanuit een plek op mijn hersenen. Maarja, ik zal het wel nooit weten of het erfelijk is, maar het feit is gewon dat ze het ook heeft gekregen. Ook al was ze dus helemaal gezond en was er met haar niks aan de hand na haar geboorte. Nu is ze nog steeds een heel gezonde meid en er is ook helemaal niks mis met haar, alleen heeft ze epilepsie. Zo zie je maar dat je nooit van te voren kunt zeggen of je het wel of niet krijgt, het overkomt je gewoon.
Ik maak me ook geen zorgen verder, ik kan er mee leven en deze zwangerschap gaat ook net als de vorige drie hartstikke goed. Het is dat ik af en toe een topic lees over het onderwerp, want anders vergeet ik het zelfs wel eens! Je leert er wel mee leven en het een plekje geven zeg maar.
dinsdag 20 mei 2008 om 12:58
Hoi,
Ik slikte tijdens de zwangerschap 250mg per dag. Klopt wel dat sommige vrouwen er juist gevoeliger voor zijn. Ik heb, toen ik net zwanger was, informatie opgevraagd bij de epilepsiestichting en daar kreeg ik te horen dat het alle kanten op kan gaan. Bij de meesten blijven de klachten hetzelfde (qua frequentie, zwaarte etc)
en bij een wat kleiner aantal verminderen of verergeren de klachten juist, maar dit komt stukken minder vaak voor hoor. Mijn neuroloog maakte vaker mee dat klachten verminderen dan verergeren. Kijk, natuurlijk kan het gebeuren maar echt...zoveel vrouwen met epilepsie en medicatie krijgen kinderen, dus probeer toch er wat relaxter mee om te gaan. Makkelijk gezegd
want toen ik (overwachts) zwanger raakte was ik ook in alle staten "oh jee, zometeen krijg ik een aanval", "hoe zit het met mijn medicijen", "ik krijg natuurlijk tijdens de bevalling een aanval" etc. Misschien komt het je bekend voor? 
Maar de neuroloog vertelde mij dat, zeker met lamictal, de kans echt niet veel groter is op een kindje met een afwijking dan bij gezonde stellen, valt echt reuze mee. Tijdens de bevalling sta je stijf van de hormonen, adrenaline etc wat gunstig is met je kansen op een aanval. Ik ken toevallig ook iemand die een aanval heeft gekregen tijdens de bevalling, ook zij kreeg valium en t is verder helemaal goed gegaan. Tegen mij zeiden ze tijdens bevalling dat ze mij gelijk valium zouden toedienen, mocht het daarna echt niet meer gaan zouden ze voor een keizersnede kiezen. En ik hield me maar voor dat als ik een aanval zou krijgen ik het toch niet mee kreeg en zij echt wel voor mijn kindje zouden zorgen. 
Minder slikken zou ik zeker niet zomaar doen. Waarschijnlijk zal jij ook meer foliumzuur moeten slikken om de kans op bijv open ruggetje te verminderen en sowieso komt dat bij lamictal helemaal niet zo vaak voor als oorzaak. Maar ik begrijp je wel hoor het voelt niet goed om medicijnen te slikken. Maar hey, beter medicijnen dan de ene aanval na de andere.
Ik hoop echt dat jij je over je angst heen kan zetten.
