Kinderen
alle pijlers
Neef met downsyndroom
maandag 4 februari 2008 om 17:12
Mijn man en ik willen graag zwanger worden. Zijn ook al een paar maanden gestopt met de pil, maar nog niet van start gegaan.
Nou heeft hij een neef die downsyndroom heeft. Die jongen is inmiddels al de 40 gepasseerd hoor. Ik zou graag willen weten of er dan een risico is. Mijn man is verder normaal en zijn jongere zus ook. Ik ben nog geen 35 (28 zelfs) dus ook daar zit geen risico.
Hoe zou ik dit te weten kunnen komen zonder al teveel onderzoeken? Ik lees ook dat waarschijnlijk vroeger hier geen onderzoek naar is gedaan of deze vorm van Down de erfelijke was en of de vader of de moeder de drager was.
Tegenwoordig doen ze dit allemaal wel, maar ja dit was 40 jaar geleden en mijn man doet er heel luchtig over. De moeder was destijds rond de 25 dus ook geen risicoleeftijd o.i.d.
Liefs Lois
Nou heeft hij een neef die downsyndroom heeft. Die jongen is inmiddels al de 40 gepasseerd hoor. Ik zou graag willen weten of er dan een risico is. Mijn man is verder normaal en zijn jongere zus ook. Ik ben nog geen 35 (28 zelfs) dus ook daar zit geen risico.
Hoe zou ik dit te weten kunnen komen zonder al teveel onderzoeken? Ik lees ook dat waarschijnlijk vroeger hier geen onderzoek naar is gedaan of deze vorm van Down de erfelijke was en of de vader of de moeder de drager was.
Tegenwoordig doen ze dit allemaal wel, maar ja dit was 40 jaar geleden en mijn man doet er heel luchtig over. De moeder was destijds rond de 25 dus ook geen risicoleeftijd o.i.d.
Liefs Lois
dinsdag 5 februari 2008 om 15:06
Ik werk met kinderen en volwassenen met Down. Ook heb ik dagelijks contact met een neefje met Down(14 maar ontwikkeling van een 4 jarige). Mijn mening is dus niet gebaseerd op de leuke, slimme Peetjies en Corkeys. Ik ben het dus volledig met laatste poster eens; zelf de zorg niet willen hebben is iets anders dan denken dat een kind met down ongelukkig zou zijn. Egoistisch in mijn ogen. Maar goed, zoveel mensen zoveel meningen.
dinsdag 5 februari 2008 om 15:10
Ook dit vind ik veel te ongenuanceerd... Niet alle kinderen met Down syndroom zijn lieve schattige peutertjes. De dochter van een kennis haalt dagelijks het bloed onder haar moeders nagels vandaan, al vanaf haar vierde. Het meisje is nu een jaar of tien. Het hangt gewoon echt helemaal van niveau en karakter af...
dinsdag 5 februari 2008 om 15:12
Voor mij niet. En ik ben ook een zus.
Bovendien ben ik er van overtuigd dat een ouder de zorg voor zijn of haar verstandelijk gehandicapte kind anders beleeft dan een broer of zus... De meeste broers en zussen staan toch op wat meer afstand bijvoorbeeld dan hun ouders, hebben veel meer hun eigen leven....
woensdag 6 februari 2008 om 10:21
Wat ik bedoel ermee is dat er een 'romantische' beeld is van dit soort kinderen. Veel mensen denken aan een peuter die altijd schattig blijft en nooit volwassen wordt. De realiteit is echter anders, en naarmate het kind volwassener wordt, hoe erger de problemen en hoe moeilijker de verzorging. Ik weet niet hoe oud je zus is. Wat ik in mijn omgeving gezien heb is dat tot boven de 20 gaat het best goed (als het een kind zonder veel aanverwante problemen is). Vanaf die leeftijd beginnen ze achteruit te gaan en vanaf ongeveer de 30ste is een diepe daling. Zo was mijn tante niet meer zinderlijk, ze begon allerlei soort lichamelijke klachten te krijgen en op een gegeven moment was elke contact met haar onmogelijk: ze was dement. Het is erg pijnlijk om iemand zo te zien achteruitgaan. Voor mijn vader was dat moeilijk. Voor mijn andere tante was het een marteling: toen mijn oma te oud werd, nam ze de verzorging van mijn tante over. Eerst was het wel te doen; daarna werd heel moeilijk. Ze bracht haar naar een verzorgingstehuis; ze had er schuldgevoelens over en veel mensen vonden het nodig om die gevoelens te versterken.
Ik heb altijd gedacht dat ik liever een abortus wilde, niet omdat ik de verzorging van het kind niet op me wil, maar omdat het oneerlijk ten opzichte van de andere kinderen is. De realiteit was anders toen ik moest besliessen of ik een waterpunctie wilde. Het had geen zin om het te doen, want ik kon het kind niet weg laten halen, al zou ik 100% zeker weten dat ie downsyndroom had. Gelukkig was ze gezond.
woensdag 6 februari 2008 om 10:34
Mijn vriend heeft een zus met downsyndroom. Hij is altijd helemaal gek met haar, en ondanks dat ze best veel zelf kan is het toch een hele zorg. Het leven van het hele gezin wordt er voortdurend op aangepast, dus ik zou niet zo snel zeggen dat het "niet zo erg" is.
Ze is inmiddels volwassen en werkt gewoon. Maar het is wel heel pijnlijk om te horen dat "ze geen mongooltje" meer wil zijn, dat ze ook wil autorijden en vooral behoefte heeft aan lichamelijk contact met mannen, maar dat ze dan zegt "de jongens willen mij toch niet hebben".
Over een paar jaar willen we misschien wel aan de kinderen en dan? Moet ik het laten testen en stel dat de kans groot is op een kindje met down moeten we dat dan houden of niet? Ik weet eigenlijk niet hoe mijn vriend daar op zal reageren. Misschien komt het bij hem dan idd over alsof zijn zus ook niet gewenst is.
Ze is inmiddels volwassen en werkt gewoon. Maar het is wel heel pijnlijk om te horen dat "ze geen mongooltje" meer wil zijn, dat ze ook wil autorijden en vooral behoefte heeft aan lichamelijk contact met mannen, maar dat ze dan zegt "de jongens willen mij toch niet hebben".
Over een paar jaar willen we misschien wel aan de kinderen en dan? Moet ik het laten testen en stel dat de kans groot is op een kindje met down moeten we dat dan houden of niet? Ik weet eigenlijk niet hoe mijn vriend daar op zal reageren. Misschien komt het bij hem dan idd over alsof zijn zus ook niet gewenst is.
woensdag 6 februari 2008 om 10:39
:
[...]
Voor mij niet. En ik ben ook een zus.
Bovendien ben ik er van overtuigd dat een ouder de zorg voor zijn of haar verstandelijk gehandicapte kind anders beleeft dan een broer of zus... De meeste broers en zussen staan toch op wat meer afstand bijvoorbeeld dan hun ouders, hebben veel meer hun eigen leven....
En wat als je ouders wegvallen Meave? Komt de zorg dan niet op jullie neer?
Verder; ik heb bewust geen onderzoek gedaan bij de eerste. Bij de tweede wel, ivm cmv-besmetting van man en mij. Kans was aanwezig dat de baby ook besmet was en die zou er ook bepaalde dingen aan over kunnen houden. Natuurlijk is dat iets anders dan Down, maar ik zou er geen abortus door overwegen. Tenzij het inderdaad afwijkingen zijn waardoor het kindje niet levensvatbaar zou zijn. Gelukkig is dat niet aan de orde en voor zover het er nu uitziet is het allemaal ok, maar toch blijft het nog even afwachten. Either way; we zullen het wel redden, ook al zou ze bv tóch doof geboren worden. (Nogmaals; natuurlijk is dit niet vergelijkbaar met Down, maar ik sta daar wel hetzelfde in, kortom ook hier is "elk kind" welkom)
woensdag 6 februari 2008 om 10:49
Sarah ik vraag me dus ook af wat er gebeurt als de ouders van mijn vriend wegvallen. Zij woont bij haar ouders en er is nooit sprake van geweest om haar "zelfstandig" te laten wonen. Dat zou ze ook niet willen en ze wil al helemaal niet geconfronteerd worden met mensen die ook een mongooltje zijn.
Maar ik weet wel dat wij die zorg niet op kunnen nemen. Ze komt wel eens een paar dagen logeren, maar dan ben ik helemaal gesloopt. Zolang alles via haar manieren, regeltjes en ritme gaat, dan gaat het goed. Maar wanneer die zekerheid even wegvalt (bijvoorbeeld 5 min. te laat eten of een ander merk kaas), dan raakt ze van de kaart.
In mijn hart zou ik die zorg zo op me nemen, maar in de praktijk zou ik dat echt niet kunnen. Toch sta je na je ouders als broers en zussen toch het meest dichtbij. Dus dan komt de zorg toch wel op jou aan.
Maar ik weet wel dat wij die zorg niet op kunnen nemen. Ze komt wel eens een paar dagen logeren, maar dan ben ik helemaal gesloopt. Zolang alles via haar manieren, regeltjes en ritme gaat, dan gaat het goed. Maar wanneer die zekerheid even wegvalt (bijvoorbeeld 5 min. te laat eten of een ander merk kaas), dan raakt ze van de kaart.
In mijn hart zou ik die zorg zo op me nemen, maar in de praktijk zou ik dat echt niet kunnen. Toch sta je na je ouders als broers en zussen toch het meest dichtbij. Dus dan komt de zorg toch wel op jou aan.
woensdag 6 februari 2008 om 13:45
Hallo,
tijdens mijn eerste zwangerschap, had ook vragen mbt het risico op een baby met down. Ik heb deze vraag voorgelegd aan de gynecoloog. Mijn moeder heeft nameijk een zus met downsyndroom. De gynecoloog gad aan dat dit geen extra risico vormt, dat zou alleen gaan om eerste graads familieleden, zoals een eigen broer of zus .
tijdens mijn eerste zwangerschap, had ook vragen mbt het risico op een baby met down. Ik heb deze vraag voorgelegd aan de gynecoloog. Mijn moeder heeft nameijk een zus met downsyndroom. De gynecoloog gad aan dat dit geen extra risico vormt, dat zou alleen gaan om eerste graads familieleden, zoals een eigen broer of zus .
woensdag 6 februari 2008 om 14:15
Jawel. Maar mijn broers wonen in een GVT. Al heel lang. Als het zo ver komt dat mijn zus en ik de zorg over moeten nemen (hun gezondheid is erg fragiel), dan kan dat prima. Je hoeft iemand namelijk niet in huis te nemen, ook niet als ze tot nu toe wel thuis wonen. De zorg in Nederland is bij lange na niet perfect, maar er is over het algemeen wel gewoon zorg. In mijn geval zou het betekenen dat mijn zus of ik curator wordt van de jongens. We zijn dan verantwoordelijk voor hun financiën en medische zaken, teken zorgplannen e.d. De daadwerkelijke belasting in uren is dus niet zo groot. Wat daar dan bijkomt is wat meer contact. Ze gaan nu elke twee weken een weekend naar huis. Als ze niet meer naar mijn ouders gaan/kunnen, dan moeten we daar misschien iets anders op verzinnen...
woensdag 6 februari 2008 om 14:19
Klopt. Maar je moet die zorg zo verlenen dat het ook bij jou past. Ik zou mijn broers nooit fulltime in huis nemen. Om het weekend vind ik zelfs nu mijn kinderen klein zijn een te zware belasting. Zij zullen net als ik moeten leren leven met het feit dat onze ouders er dan niet meer zijn en/of niet meer voor hun kunnen zorgen.
Altijd als er een ouder overlijdt ontstaat er een nieuwe situatie. Ook mensen met een verstandelijke handicap zullen daar aan moeten wennen. Ik denk dat het verstandig zou zijn om je schoonzus bijvoorbeeld wel uit huis te laten gaan voor haar ouders overlijden. Haar samen te laten wonen met een klein groepje leuke mensen in een leuk huis. De overgang is anders wel enorm groot als haar ouders er niet meer zijn. En wat er dan voor jullie overblijft is er voor zorgen dat de omstandigheden waarin zij woont zo gunstig mogelijk zijn. Dat ze een goed zorgplan heeft bijvoorbeeld. Dat er zorgvuldig met haar en haar gevoelens wordt omgegaan, dat ze niet vereenzaamt...
woensdag 6 februari 2008 om 14:31
Is het willen hebben van een kind niet per definitie een egoistische keuze?Je wilt toch een kind omdat JIJ het leuk vind om een kind te hebben, niet omdat het zo leuk zou zijn voor een kind om er te zijn. Ik weet niet hoe erg of niet erg het voor een kind is om een verstandelijke handicap te hebben. Ik weet wel hoe zo'n kind de rest van het gezin be-invloedt. Mijn nicht moet altijd haar kamerdeur op slot doen, omdat haat broertje met down anders alles kapot maakt. laatst was ze het vergeten en had hij dus haar dure stereo waar ze een jaar voor gespaard had kapotgegooid op de grond. Zij en haar andere broertjes kunnen nooit zomaar vriendjes en vriendinnetjes meenemen, want dan raakt broertje van slag en/of hij valt ze aan en bijt ze. Mijn andere neef woont weliswaar in een instelling en is al volwassen, maar ook daar rust de zorg voor en groot deel op de broers en zussen samen met zijn moeder, omdat zijn vader al dood is . En die verantwoordelijkheid weegt zwaar, heel zwaar. ik zou mijn andere kinderen dat niet willen aandoen. Ik kan wel of niet kiezen of ik zelf die zorg op me wil nemen, maar zodra ik het niet meer zou kunnen, dring ik dat wel iemand anders op. nu kies ik er voor om dat niet te doen. ( maar mss verander ik van mening als ik zwanger zou zijn en er dan zou achterkomen dat).
