Kinderen
alle pijlers
Neef met downsyndroom
maandag 4 februari 2008 om 17:12
Mijn man en ik willen graag zwanger worden. Zijn ook al een paar maanden gestopt met de pil, maar nog niet van start gegaan.
Nou heeft hij een neef die downsyndroom heeft. Die jongen is inmiddels al de 40 gepasseerd hoor. Ik zou graag willen weten of er dan een risico is. Mijn man is verder normaal en zijn jongere zus ook. Ik ben nog geen 35 (28 zelfs) dus ook daar zit geen risico.
Hoe zou ik dit te weten kunnen komen zonder al teveel onderzoeken? Ik lees ook dat waarschijnlijk vroeger hier geen onderzoek naar is gedaan of deze vorm van Down de erfelijke was en of de vader of de moeder de drager was.
Tegenwoordig doen ze dit allemaal wel, maar ja dit was 40 jaar geleden en mijn man doet er heel luchtig over. De moeder was destijds rond de 25 dus ook geen risicoleeftijd o.i.d.
Liefs Lois
Nou heeft hij een neef die downsyndroom heeft. Die jongen is inmiddels al de 40 gepasseerd hoor. Ik zou graag willen weten of er dan een risico is. Mijn man is verder normaal en zijn jongere zus ook. Ik ben nog geen 35 (28 zelfs) dus ook daar zit geen risico.
Hoe zou ik dit te weten kunnen komen zonder al teveel onderzoeken? Ik lees ook dat waarschijnlijk vroeger hier geen onderzoek naar is gedaan of deze vorm van Down de erfelijke was en of de vader of de moeder de drager was.
Tegenwoordig doen ze dit allemaal wel, maar ja dit was 40 jaar geleden en mijn man doet er heel luchtig over. De moeder was destijds rond de 25 dus ook geen risicoleeftijd o.i.d.
Liefs Lois
maandag 4 februari 2008 om 17:14
maandag 4 februari 2008 om 17:17
Beste Lislane,
Mijn tante had ook Douwsyndroom en ik kwam met dezelfde vragen als jij. Volgens de ha is het van invloed als het om een eerstelijn verwantschap gaat (broer, zus of kind). Je kan wel een nekplooi meting laten doen, maar dat biedt geen zekerheid. Ik heb nu niet zo veel tijd. Ik kom je morge wat meer erover vertellen.
Mijn tante had ook Douwsyndroom en ik kwam met dezelfde vragen als jij. Volgens de ha is het van invloed als het om een eerstelijn verwantschap gaat (broer, zus of kind). Je kan wel een nekplooi meting laten doen, maar dat biedt geen zekerheid. Ik heb nu niet zo veel tijd. Ik kom je morge wat meer erover vertellen.
maandag 4 februari 2008 om 17:19
Als downsyndroom bij een van jullie in de familie voorkomt en je hebt geen idee of het de erfelijke variant is of niet, dan worden testen die kijken of je ongeboren kindje down heeft of niet vergoed door de verzekering. Mocht er uit komen dat je kindje inderdaad down syndroom heeft dan kan je er voor kiezen de zwangerschap af te laten breken.
maandag 4 februari 2008 om 17:21
De meest voorkomende vorm van down is niet erfelijk. Iedereen, dus jij ook, heeft kans op een kindje met down. De kans wordt wel groter naarmate je ouder wordt, maar ik ken ook een moeder van 21 met een down kindje. De enige manier om erachter te komen of jij een kindje met down gaat krijgen is de vruchtwater punctie . Nadeel daarvan is dat het een miskraam kan opwekken. Het is in ieder geval voor jou niet bijzonder interessant om te weten te komen of de vorm van down in de familie van je man erfelijk is. Ten eerste is de kans heel klein, ten tweede heb je hoe dan ook kans op een down kindje...of een kindje met wat dan ook...
Vroeger toen de zee nog schoon was en seks vies....
maandag 4 februari 2008 om 17:25
Maar ik begrijp dus hieruit dat je dat dus alleen kunt testen als je al zwanger bent. Niet vooraf. Maar dat het risico ook niet groter is dan normaal.
Mijn man gaat het aan z'n moeder vragen. Ik kan mij ook niet herinneren dat zij zich ooit zorgen heeft gemaakt over haar zwangerschappen. Haar beide kinderen zijn wel alletwee te vroeg geboren met zeven maanden. Maar dat zit dus aan haar kant en niet aan de mijne.
Bedankt voor jullie antwoorden in ieder geval. Verbaas me over de snelheid!
Mijn man gaat het aan z'n moeder vragen. Ik kan mij ook niet herinneren dat zij zich ooit zorgen heeft gemaakt over haar zwangerschappen. Haar beide kinderen zijn wel alletwee te vroeg geboren met zeven maanden. Maar dat zit dus aan haar kant en niet aan de mijne.
Bedankt voor jullie antwoorden in ieder geval. Verbaas me over de snelheid!
maandag 4 februari 2008 om 18:44
http://www.prenatalescree...s_en_wat_kunt_u_ermee.php
Wat gij niet wilt dat u geschiedt, doe dat ook een ander niet.
maandag 4 februari 2008 om 18:48
Sowieso kun je vrijwel nergens in Nederland een vruchtwaterpunctie laten doen zonder (medische) indicatie, en die indicatie krijg je pas als je boven die grens van 35 jaar zit of al een kind met down hebt of je broer of zus dit is.
Ik vind het eigenlijk raar dat NL daar zo mee om gaat. In de rest van de wereld kun je gewoon een vruchtwaterpunctie doen als je dat wilt, wel of geen medische indicatie.
Ik vind het eigenlijk raar dat NL daar zo mee om gaat. In de rest van de wereld kun je gewoon een vruchtwaterpunctie doen als je dat wilt, wel of geen medische indicatie.
maandag 4 februari 2008 om 20:11
Denk niet dat je je zorgen hoeft te maken. Het feit dat je man een neef met down heeft wil niet zeggen dat het erfelijk is.
Ik heb een zusje met het downsyndroom, en heb pas een 'gezond' kindje gekregen. Heb het tijdens de zwangerschap wel laten testen dmv een kansberekening (nekplooimeting en bloedonderzoek). Uitslag was goed, maar ook dat is nog geen garantie op een kindje zonder downsyndroom. Blijft een kansberekening...
Ik heb een zusje met het downsyndroom, en heb pas een 'gezond' kindje gekregen. Heb het tijdens de zwangerschap wel laten testen dmv een kansberekening (nekplooimeting en bloedonderzoek). Uitslag was goed, maar ook dat is nog geen garantie op een kindje zonder downsyndroom. Blijft een kansberekening...
maandag 4 februari 2008 om 20:27
Ik word altijd een beetje narrig hiervan. Geen enkel onderzoek biedt garantie op een gezond kind.
Mijn neefje heeft een chromosoomafwijking waar ze pas achter kwamen toen hij 1 was. Er zijn zó weinig kinderen die dat hebben dat er niet eens specifiek onderzoek naar gedaan wordt. Pure botte pech dat hij het heeft. En zo zijn er nog ik-weet-niet-hoeveel chromosoomafwijkingen, Down is alleen de bekendste van het rijtje.
En dan nog, stel dat er een verhoogde kans is. wat doe je dan? Geen kind krijgen, weg laten halen?
Mijn neefje heeft een chromosoomafwijking waar ze pas achter kwamen toen hij 1 was. Er zijn zó weinig kinderen die dat hebben dat er niet eens specifiek onderzoek naar gedaan wordt. Pure botte pech dat hij het heeft. En zo zijn er nog ik-weet-niet-hoeveel chromosoomafwijkingen, Down is alleen de bekendste van het rijtje.
En dan nog, stel dat er een verhoogde kans is. wat doe je dan? Geen kind krijgen, weg laten halen?
maandag 4 februari 2008 om 20:39
Het gaat om een neefje van je man, dus derdegraads ? Zijn er in de familie van dat neefje zijn vaderskant meer mensen met een chromosoomafwijking, of komt het in de familie van moederskant voor ?
Als het een erfelijke vorm betreft die van de "koude kant" komt, dan is de kans waarschijnlijk geringer, maar zoals anderen al aangeven, je hebt nooit zekerheid. In elke familie zal één kindje de eerste zijn met een chromosoomafwijking.
Als het een erfelijke vorm betreft die van de "koude kant" komt, dan is de kans waarschijnlijk geringer, maar zoals anderen al aangeven, je hebt nooit zekerheid. In elke familie zal één kindje de eerste zijn met een chromosoomafwijking.
dinsdag 5 februari 2008 om 09:21
Het spijt me als ik mensen met mijn vraag en uitleg heb gekwetst, door te zeggen dat mijn man verder 'normaal' is. Dat kwam er misschien een beetje ongelukkig uit.
Ik weet ook niet wat ik zou doen als het kindje een afwijking blijkt te hebben. Ik wil alleen een beetje weten wat me te wachten zou kunnen staan.
Mijn man heeft ook wat navraag gedaan en het blijkt inderdaad dat een erfelijke vorm maar voorkomt in 5 procent van de gevallen. In de hele verdere familie komt geen down voor. Ook in mijn familie niet (en die is nogal groot).
De kans zou uiteindelijk net zo groot zijn als bij andere gezinnen waarin geen down voorkomt. Geen extra risico dus en dat is wat ik wilde weten.
Bedankt voor jullie antwoorden in ieder geval..
Ik weet ook niet wat ik zou doen als het kindje een afwijking blijkt te hebben. Ik wil alleen een beetje weten wat me te wachten zou kunnen staan.
Mijn man heeft ook wat navraag gedaan en het blijkt inderdaad dat een erfelijke vorm maar voorkomt in 5 procent van de gevallen. In de hele verdere familie komt geen down voor. Ook in mijn familie niet (en die is nogal groot).
De kans zou uiteindelijk net zo groot zijn als bij andere gezinnen waarin geen down voorkomt. Geen extra risico dus en dat is wat ik wilde weten.
Bedankt voor jullie antwoorden in ieder geval..
dinsdag 5 februari 2008 om 10:26
Hallo,
Gisteren had ik je belooft om weer te reageren. Ten eerste kan je met een bloedonderzoek je kansen op down syndroom berekenen. Het is zeker geen 100% zekerheid. Je kan horen dat je een kans van 2 op 1000 hebt dat je een kindje met de down syndroom krijgt of dat je 50 op 100. Het kan zijn dat in het eerste gevan je die 2 krijgt, of in het tweede geval dat je toch een gezond kind krijgt. Als je kansen groot zijn aan de hand van dit onderzoek, kunnen ze in de eerste weken van de zwangerschap een plooimeting doen (met een echo). Dit is niets meer dan een nieuwe kansberekening. Zijn de kansen groot dat het kind downsyndroom heeft, dan kan je een waterpunctie laten doen. Een water punctie is riskant voor de baby en biedt ook geen zekerheid.
Toen ik zwanger was van mijn tweede ging ik een pretecho laten doen. Ongevraagd werd een kansberekening gemaakt. Mijn kansen op een kind met het syndroom waren heel hoog: mijn leeftijd (ik denk dat ik toen 36 was) en een kleine afwijking in haar hersennen maakten de kans van 60% op een kind met downsyndroom. Het werd gelijk over abortus gesproken. Eerst was het een nare droom. Eenmaal thuis, dacht ik: ik heb mijn kind gevoeld; ik kan haar niet laten weghalen. En ik had het sterke gevoel dat alles goed met haar ging. Gelukkig heb ik geen waterpunctie laten doen en geen abortus. Ik kreeg een kerngezond babya en nu, 4 jaar later, blijkt dat ze zelfs heel slim is.
Ik kan je niet adviseren om mijn voorbeeld te volgen. Ik besef dat ik geluk heb gehad. Wel kan ik je adviseren om je gevoel te volgen en als je zwanger raakt, laat al die nare verhalen, berekening en dergelijk opzij; dat maakt je alleenmaar onzeker.
Veel succes met wat je besliest.
Gisteren had ik je belooft om weer te reageren. Ten eerste kan je met een bloedonderzoek je kansen op down syndroom berekenen. Het is zeker geen 100% zekerheid. Je kan horen dat je een kans van 2 op 1000 hebt dat je een kindje met de down syndroom krijgt of dat je 50 op 100. Het kan zijn dat in het eerste gevan je die 2 krijgt, of in het tweede geval dat je toch een gezond kind krijgt. Als je kansen groot zijn aan de hand van dit onderzoek, kunnen ze in de eerste weken van de zwangerschap een plooimeting doen (met een echo). Dit is niets meer dan een nieuwe kansberekening. Zijn de kansen groot dat het kind downsyndroom heeft, dan kan je een waterpunctie laten doen. Een water punctie is riskant voor de baby en biedt ook geen zekerheid.
Toen ik zwanger was van mijn tweede ging ik een pretecho laten doen. Ongevraagd werd een kansberekening gemaakt. Mijn kansen op een kind met het syndroom waren heel hoog: mijn leeftijd (ik denk dat ik toen 36 was) en een kleine afwijking in haar hersennen maakten de kans van 60% op een kind met downsyndroom. Het werd gelijk over abortus gesproken. Eerst was het een nare droom. Eenmaal thuis, dacht ik: ik heb mijn kind gevoeld; ik kan haar niet laten weghalen. En ik had het sterke gevoel dat alles goed met haar ging. Gelukkig heb ik geen waterpunctie laten doen en geen abortus. Ik kreeg een kerngezond babya en nu, 4 jaar later, blijkt dat ze zelfs heel slim is.
Ik kan je niet adviseren om mijn voorbeeld te volgen. Ik besef dat ik geluk heb gehad. Wel kan ik je adviseren om je gevoel te volgen en als je zwanger raakt, laat al die nare verhalen, berekening en dergelijk opzij; dat maakt je alleenmaar onzeker.
Veel succes met wat je besliest.
dinsdag 5 februari 2008 om 10:29
Ik was vergeten nog je te vertellen. Toen ik hoorde dat de kans op een erfelijke afwijking klein was, ging ik op onderzoek naar de omstandigheden rond de zwangerschap van mijn oma. Het blijkt dat ze na de oorlog in Spanje zwanger was geraakt: stres (want haar man was in de gevangenis), honger en ziekte. En ze was al boven de 40. Ze had alle loten om een kind met een afwijking te krijgen.
dinsdag 5 februari 2008 om 11:28
Wat ik me afvraag, wat is er zo erg aan een kindje met Down? IK denk dat heel veel mensen een verkeerd beeld hebben van mensen met Down syndroom. Volgens mij is een Downkindje het minst erge wat je kan overkomen. Een kindje dat als een kasplantje geboren wordt en nooit zal ontwikkelen, dat lijkt me vreselijk . Dan nog lijkt me een abortus een moeilijke keuze maar een abortus van een kindje met Down vind ik persoonlijk echt onbegrijpelijk.
dinsdag 5 februari 2008 om 12:38
Tjilla, je hebt kindjes met Down syndroom in alle soorten en maten. Van licht verstandelijk gehandicapt tot zeer diep verstandelijk gehandicapt. Van lief en makkelijk tot zeer gedragsgestoord. Van verder helemaal gezond tot ontzettend veel medische problemen. Van springlevend naar geen levenskansen... Het is dus iets te makkelijk gesteld om te zeggen dat een kindje met Down syndroom het minst erge is. Er zijn veel syndromen, waaronder Down en Fragiele X waar goed mee te leven valt als het voor de rest een beetje meezit. Maar het betekent in alle gevallen een (zware) levenslange belasting voor de ouders...
Persoonlijk is het voor mij geen keuze: elk kindje is welkom. Maar misschien heb ik makkelijk praten als zus van twee zwaar verstandelijk gehandicapte hele leuke broers.
Persoonlijk is het voor mij geen keuze: elk kindje is welkom. Maar misschien heb ik makkelijk praten als zus van twee zwaar verstandelijk gehandicapte hele leuke broers.
dinsdag 5 februari 2008 om 13:06
Mijn neefje is 10. Heeft down en is autistisch. Hij heeft nu het niveau van een kind van 1,5. Wij zijn de vaste oppas van de kinderen. Dus downneefje, neefje van 8 en nichtje van bijna 6. Ik ben na een paar uurtjes compleet gesloopt als ik ze gehad heb. Hij vraagt zoveel aandacht, en zie hoe hij iets probeert jij dan niet snapt.
Ik heb diep respect voor mijn oom en tante, maar als ik naar mezelf kijk dan weet ik dat ik dat nooit zou kunnen redden. Dat klinkt misschien heel cru, maar ondanks dat ik al zolang bezig ben voor een kindje, en er mocht eruit komen dat mijn kindje zwaar gehandicapt zal zijn, en de mogelijkheid wordt me gegeven om de zwangerschap af te breken, dan denk ik wel dat dat mijn keuze zou zijn. Ik word sowieso getest omdat ik een schildklierziekte heb, en mijn moeder een bloedziekte, dus tijdens een eventuele zwangerschap word ik toch binnenste buiten gekeerd.
Misschien denk ik juist op dat punt wel heel anders, maar op dit moment denk ik er zo over.
Ik heb diep respect voor mijn oom en tante, maar als ik naar mezelf kijk dan weet ik dat ik dat nooit zou kunnen redden. Dat klinkt misschien heel cru, maar ondanks dat ik al zolang bezig ben voor een kindje, en er mocht eruit komen dat mijn kindje zwaar gehandicapt zal zijn, en de mogelijkheid wordt me gegeven om de zwangerschap af te breken, dan denk ik wel dat dat mijn keuze zou zijn. Ik word sowieso getest omdat ik een schildklierziekte heb, en mijn moeder een bloedziekte, dus tijdens een eventuele zwangerschap word ik toch binnenste buiten gekeerd.
Misschien denk ik juist op dat punt wel heel anders, maar op dit moment denk ik er zo over.
dinsdag 5 februari 2008 om 13:11
dinsdag 5 februari 2008 om 13:23
Juist iemand zoals ik van begin tot einde van dichtbij meegemaakt heeft wat voor problemen voor het hele gezin zo'n kind betekent, kan ik goed begrijpen dat er voor abortus gekozen wordt. Een kind met down syndroom is heel schattig, heel lief en kan goed ontwikkelen. Het probleem begint als het geen kind meer is. Hoe kan je peuter van 80 kilo in een driftbui onder controle houden? Als die persoon seksuele behoeften krijgt, kijkt hij/zij niet of wat hij doet mag of de andere persoon het wilt. Of je betaalt een hoer/gigolo voor het kind, of je kan soms moeilijke problemen krijgen. En dan, als het kind jaar of 30 is begint het in alle opzichten achteruit te gaan, lichamelijk en vooral psychisch. Het is geen pretje een volwassene met down syndroom.
dinsdag 5 februari 2008 om 13:38
Ik denk dat de meeste mensen juist een te postief beeld hebben van kind met Down-syndroom. De meeste mensen denken dan aan de "Corky's en de Peetjies" altijd goedlachs, gezellig ketsend en functionerend op een redelijk hog niveau. Kinderen die "gewoon" naar de basisschool kunnen met een aangepast programma.
Ik heb twee neven met Down, waarvan er een ook nog autistisch is. ze hebben het niveau van een 2 jarige, kunnen nauwelijks praten, niet zindelijk en net zo eigenwijs als de gemiddelde twee-jarige, maar wel in een volwassen lichaam. Ik vind mijn neef best een lieverd, maar als ik zie hoeveel invloed hij heeft op het hele functioneren van het gezin en de andere kinderen, zou ik het mijn eigen overige kinderen niet willen aandoen. Er komt namelijk altijd een moment dat je zelf de verzorging van een kind in volwassen lichaam niet meer aankunt.
Ik zou er dan persoonlijk vor kiezen om, wanneer ik dat vantevoren weet, een zwangerschap af te breken.
Ik heb twee neven met Down, waarvan er een ook nog autistisch is. ze hebben het niveau van een 2 jarige, kunnen nauwelijks praten, niet zindelijk en net zo eigenwijs als de gemiddelde twee-jarige, maar wel in een volwassen lichaam. Ik vind mijn neef best een lieverd, maar als ik zie hoeveel invloed hij heeft op het hele functioneren van het gezin en de andere kinderen, zou ik het mijn eigen overige kinderen niet willen aandoen. Er komt namelijk altijd een moment dat je zelf de verzorging van een kind in volwassen lichaam niet meer aankunt.
Ik zou er dan persoonlijk vor kiezen om, wanneer ik dat vantevoren weet, een zwangerschap af te breken.
dinsdag 5 februari 2008 om 14:01
Ik heb een zusje met downsyndroom, en heb tijdens mijn zwangerschap laten testen of mijn kindje misschien ook down had. Tijdens het afwachten op de uitslag heb ik een paar keer op het punt gestaan om af te bellen, ik wilde de uitslag niet eens weten. Zou namelijk niet weten wat ik zou doen als het idd down bleek te hebben. (al was het een enorme opluchting toen de uitslag goed bleek te zijn)
Zoals iemand al schreef, down is er in zoveel verschillende vormen, van kasplantjes tot behoorlijk slimme mensen die zelfs hun mavo diploma halen. Van te voren weet je natuurlijk niet wat het gaat worden. Maar dat weet je nooit. Als ik bij mijn zusje op school kijk (ZMLK school) dan is zij een van de weinigen met een aangeboren afwijking, veel hebben bv zuurstoftekort bij de geboorte gehad, of een koortsstuip.
Een argument waar ik me erg aan kan ergeren is dat mensen zeggen dat het zo zielig is voor het kind om down te hebben, en je het daarom maar beter kan laten weghalen. Dat is echt pure onzin. Als ik naar mijn zusje kijk dan zie ik een van de gelukkigste mensen ter wereld. Ze is te ver achter om echt door te hebben dat ze anders is, ondervindt daar dus geen last van, vind het geweldig op school met haar vriendjes en vriendinnetjes, maakt zich nergens druk om. Dat is dus geen reden om zo'n kind te laten weghalen. Het is meer er de zorg er niet voor te willen, want die kan best heftig zijn ja. Dat maak ik van dichtbij mee. Maar ik had het denk ik niet over mijn hart verkregen om een kindje met down te laten aborteren, dat zou namelijk een puur egoistische beslissing zijn geweest omdat ik zelf geen zin zou hebben in de zorg ervoor. Ik zal het dan ook nooit meer laten testen, mocht ik ooit weer zwanger raken.
Zoals iemand al schreef, down is er in zoveel verschillende vormen, van kasplantjes tot behoorlijk slimme mensen die zelfs hun mavo diploma halen. Van te voren weet je natuurlijk niet wat het gaat worden. Maar dat weet je nooit. Als ik bij mijn zusje op school kijk (ZMLK school) dan is zij een van de weinigen met een aangeboren afwijking, veel hebben bv zuurstoftekort bij de geboorte gehad, of een koortsstuip.
Een argument waar ik me erg aan kan ergeren is dat mensen zeggen dat het zo zielig is voor het kind om down te hebben, en je het daarom maar beter kan laten weghalen. Dat is echt pure onzin. Als ik naar mijn zusje kijk dan zie ik een van de gelukkigste mensen ter wereld. Ze is te ver achter om echt door te hebben dat ze anders is, ondervindt daar dus geen last van, vind het geweldig op school met haar vriendjes en vriendinnetjes, maakt zich nergens druk om. Dat is dus geen reden om zo'n kind te laten weghalen. Het is meer er de zorg er niet voor te willen, want die kan best heftig zijn ja. Dat maak ik van dichtbij mee. Maar ik had het denk ik niet over mijn hart verkregen om een kindje met down te laten aborteren, dat zou namelijk een puur egoistische beslissing zijn geweest omdat ik zelf geen zin zou hebben in de zorg ervoor. Ik zal het dan ook nooit meer laten testen, mocht ik ooit weer zwanger raken.
