Kinderen
alle pijlers
PANDAS bij 6 jarig kind
maandag 25 januari 2021 om 20:20
Onze dochter heeft sinds ruim een half jaar verschillende vocale tics. Het wisselt wat in intensiteit maar is nooit weg geweest. Nu is het weer heel erg. We zijn al eerder bij de kinderarts geweest maar die gaf toen aan dat ze niet dacht aan een somatische reden, maar dat kinderen van 6 dat vaker hebben. Omdat het weer zo erg is zijn we bij onze huisarts geweest. Die sprak over de mogelijkheid van PANDAS. Omdat ze voor de start ervan een keelontsteking gehad heeft, het heel plotseling gestart is, ze soms ook spiertrekkingen heeft en ze heel onrustig is in haar denken en doen. Allemaal dingen die er eerst niet waren. Ik had er nog nooit van gehoord en na lezen erover ben ik erg geschrokken. Vooral dat er stond dat het soms erger kon worden. En er werd zelfs geschreven over NAH. We worden weer door verwezen naar de kinderarts. Nou las ik ook dat niet iedere arts achter deze diagnose staat, dat er best discussie over het bestaan ervan is. Mijn vraag is, zijn er meer ouders met kinderen met tics die plots begonnen zijn? Is er toen ook wel eens aan PANDAS gedacht? En indien wel, wat zijn jullie ervaringen in het behandel traject?
maandag 25 januari 2021 om 20:38
Plotseling begonnen: ja
Gedacht aan PANDAS: nee
Behandeling: geen, alleen tips van kinderarts
Nu tien jaar en alleen als er iets heel spannends staat te gebeuren wil hij nog wel ‘hummen’ (om de twee minuten Hmm...hmmm...). Als ik hem er op attendeer dan gaat hij iets anders doen en dan zakt het weer weg. Nichtje deed dit ook en die is er overheen gegroeid. Nichtje draaide ook soms haar ogen weg, daar is wel een heel onderzoek op losgelaten destijds maar daar kwam gelukkig niets uit (vermoeden was epilepsie).
Gedacht aan PANDAS: nee
Behandeling: geen, alleen tips van kinderarts
Nu tien jaar en alleen als er iets heel spannends staat te gebeuren wil hij nog wel ‘hummen’ (om de twee minuten Hmm...hmmm...). Als ik hem er op attendeer dan gaat hij iets anders doen en dan zakt het weer weg. Nichtje deed dit ook en die is er overheen gegroeid. Nichtje draaide ook soms haar ogen weg, daar is wel een heel onderzoek op losgelaten destijds maar daar kwam gelukkig niets uit (vermoeden was epilepsie).
maandag 25 januari 2021 om 20:52
Bedankt!! Welke tips hebben jullie gekregen en wat werkte? Wij hebben destijds als tip gekregen, vooral negeren. Maar het is een geluidje om de paar seconden, uren lang. Ze kan geen zin afmaken zonder meerdere tics er in. Ze heeft er gelukkig zelf geen last van maar ik merk dat de omgeving er wel wat van vindt, krijgen regelmatig vragen van ouders van kinderen bij wie ze speelt. En ik wil zo graag voorkomen dat ze er om gepest gaat worden. Maar ik merk ook dat wat ik doe of zeg, het geen invloed heeft, ook negeren niet.lemoos2 schreef: ↑25-01-2021 20:38Plotseling begonnen: ja
Gedacht aan PANDAS: nee
Behandeling: geen, alleen tips van kinderarts
Nu tien jaar en alleen als er iets heel spannends staat te gebeuren wil hij nog wel ‘hummen’ (om de twee minuten Hmm...hmmm...). Als ik hem er op attendeer dan gaat hij iets anders doen en dan zakt het weer weg. Nichtje deed dit ook en die is er overheen gegroeid. Nichtje draaide ook soms haar ogen weg, daar is wel een heel onderzoek op losgelaten destijds maar daar kwam gelukkig niets uit (vermoeden was epilepsie).
Als ik over PANDAS lees wordt er enerzijds gesproken over antibiotica om te beginnen. Maar ook dat eventuele behandeling vaak toch deels ook bestaat uit gedragstherapie.
maandag 25 januari 2021 om 20:57
maandag 25 januari 2021 om 21:02
Mijn dochter heeft met een streptokokken a infectie in het ziekenhuis gelegen toen ze heel klein was. Nu is ze net drie en heeft sinds een jaar erg veel tics en ook stottert ze.
Ik geloof dat de infectie wel degelijk heeft bijgedragen aan de ontwikkeling van de tics en het stotteren, hoewel ik ook denk dat er meerdere factoren meespelen, zoals aanleg, wellicht vroeggeboorte etc.
Als je meer ideeën wil uitwisselen mag je me altijd pb- en
Ps. Ik vind dit echt heel naar voor jullie. Ik begrijp hoe het is om dit bij je kind te zien...
Ik geloof dat de infectie wel degelijk heeft bijgedragen aan de ontwikkeling van de tics en het stotteren, hoewel ik ook denk dat er meerdere factoren meespelen, zoals aanleg, wellicht vroeggeboorte etc.
Als je meer ideeën wil uitwisselen mag je me altijd pb- en
Ps. Ik vind dit echt heel naar voor jullie. Ik begrijp hoe het is om dit bij je kind te zien...
maandag 25 januari 2021 om 21:16
Mijn dochter heeft ook veel tics gehad, de piek lag denk ik tussen de 6 en de 8 jaar.
Inmiddels is ze 11 en heeft ze momenteel geen tics. Als ze er een ontwikkelt is het meestal rondom spannende gebeurtenissen. Drie jaar geleden moest ik geopereerd worden en toen waren ze op zn ergst. Keelschrapen, hummen en knipperen met haar ogen.
Er is nooit aan PANDAS gedacht.
We negeerden het grotendeels, maar heb wel met haar gepraat over zorgen, aan de hand van haar tics. Zo van "ik merk dat je veel knippert, zit je iets dwars?"
Hier is het "erfelijk" denk ik, mijn man heeft ook een paar (weinig opvallende) tics.
Inmiddels is ze 11 en heeft ze momenteel geen tics. Als ze er een ontwikkelt is het meestal rondom spannende gebeurtenissen. Drie jaar geleden moest ik geopereerd worden en toen waren ze op zn ergst. Keelschrapen, hummen en knipperen met haar ogen.
Er is nooit aan PANDAS gedacht.
We negeerden het grotendeels, maar heb wel met haar gepraat over zorgen, aan de hand van haar tics. Zo van "ik merk dat je veel knippert, zit je iets dwars?"
Hier is het "erfelijk" denk ik, mijn man heeft ook een paar (weinig opvallende) tics.
maandag 25 januari 2021 om 21:30
Ik hoop ook dat het niet zo is en dat de kans klein is is ook wel geruststellend. De arts kwam daarmee omdat het begon na een keelontsteking en zo plots was. De kinderarts gaf destijds dus aan het te negeren. En als het te erg werd medicatie. Maar die medicijnen kunnen flinke bijwerkingen hebben dus dat willen we liever niet.helena2 schreef: ↑25-01-2021 20:57De kans dat het PANDAS is is klein, komt weinig voor.
Het AMC heeft volgens mij een spreekuur met artsen die er helemaal in thuis zijn.
Aanvullng: maar je huisarts en kinderarts moet eerst de meest voor de hand liggende oorzaken uitsluiten en de KA kan evt verwijzen.
maandag 25 januari 2021 om 21:33
Toen hij zes was, vooral negeren en afleiden. Dat afleiden was vooral zoeken naar alternatieven (trampoline werkte goed). Vanaf zijn 8e wel eens zoals iemand al aangaf vragen “Ik merk dat je nerveus bent, vind je .....erg spannend?”Lollypop04 schreef: ↑25-01-2021 20:52Bedankt!! Welke tips hebben jullie gekregen en wat werkte? Wij hebben destijds als tip gekregen, vooral negeren. Maar het is een geluidje om de paar seconden, uren lang. Ze kan geen zin afmaken zonder meerdere tics er in. Ze heeft er gelukkig zelf geen last van maar ik merk dat de omgeving er wel wat van vindt, krijgen regelmatig vragen van ouders van kinderen bij wie ze speelt. En ik wil zo graag voorkomen dat ze er om gepest gaat worden. Maar ik merk ook dat wat ik doe of zeg, het geen invloed heeft, ook negeren niet.
Als ik over PANDAS lees wordt er enerzijds gesproken over antibiotica om te beginnen. Maar ook dat eventuele behandeling vaak toch deels ook bestaat uit gedragstherapie.
Vanaf zijn 9e kon hij zelf wat uitlaatkleppen verzinnen en werd het steeds minder. Behalve bij heel spannende dingen (leuke en minder leuke dingen). Soms vocaal (het hummen) en soms een rare trek met zijn hoofd.
Edit: hij is er nooit om gepest op school. Wel passanten en vreemden die opmerkingen maken of kijken. Dat vond ik erger dan zoon die schijnbaar is geboren met een laagje teflon.
anoniem_67700891efcbf wijzigde dit bericht op 25-01-2021 22:01
6.82% gewijzigd
maandag 25 januari 2021 om 21:52
Hier wel tics bij zoon. Nooit eerder over PANDAS gedacht door de huisarts. Ik merk bij zoon dat het wisselt. Dan is een tic een hele tijd weg en ineens komt er weer een. Soms is het er een, soms zijn het er 3 die in een fase tegelijk zijn.
Bij spanning (positief en negatief) is het erger. Wij negeren het vooral op de momenten zelf, maar houden het wel bespreekbaar. Vragen dan een keer of er iets spannends is, of dat hij het zelf merkt. Op school heeft hij er nauwelijks last van volgens de leraar, het lijkt dan er thuis na school harder uit te komen (voor de corona school sluiting). Paar maanden terug was het vrij heftig bij hem, maar ook een aantal spannende gebeurtenissen gehad, dus hebben besloten even te kijken wat het deed en inderdaad het nam weer af. Na een verkoudheid houd hij ook altijd een soort gewoonte van een kuch over...duurt heel lang voordat die verdwijnt.
Hoop voor hem wel dat hij er over heen groeit. Heb destijds met de huisarts afgesproken dat als het heel erg wordt we weer aan de bel trekken.
Bij spanning (positief en negatief) is het erger. Wij negeren het vooral op de momenten zelf, maar houden het wel bespreekbaar. Vragen dan een keer of er iets spannends is, of dat hij het zelf merkt. Op school heeft hij er nauwelijks last van volgens de leraar, het lijkt dan er thuis na school harder uit te komen (voor de corona school sluiting). Paar maanden terug was het vrij heftig bij hem, maar ook een aantal spannende gebeurtenissen gehad, dus hebben besloten even te kijken wat het deed en inderdaad het nam weer af. Na een verkoudheid houd hij ook altijd een soort gewoonte van een kuch over...duurt heel lang voordat die verdwijnt.
Hoop voor hem wel dat hij er over heen groeit. Heb destijds met de huisarts afgesproken dat als het heel erg wordt we weer aan de bel trekken.
maandag 25 januari 2021 om 22:01
Hoi! Ik heb eigenlijk opgezocht wat PANDAS inhoud wat ik herken het eea. Bij mijn zoon is op 3 jarige leeftijd goed ziek geweest met koortstuipen, na die ziekte begon hij met stotteren/haperen/herhalen. Daarvoor sprak hij al aardig goede vloeiende zinnen. Volgens de huisarts was dit puur toeval. We hebben het eerst aangekeken, maar omdat hij stopte met praten -waarschijnlijk uit frustratie- hebben we wel hulp gezocht. Hij is onder behandeling van logopedist en stottertherapeut geweest voor het spreken. Maar vanuit hier ging het balletje rollen omdat er andere aandachtspunten gingen opvallen. Dus volgden de orthotherapeut en fysio voor motoriek problemen en prikkelverwerking. Uiteindelijk bij psychiater terecht gekomen en heeft hij de diagnose ADHD gekregen. Bij mijn weten stond dit los van het stotteren, maar nu ik dit lees over PANDAS gaat er een wereld voor me open wb herkenning. In elk geval, bij mijn zoon gaat het nu hartstikke goed. Ja hij heeft aandachtsproblemen en heel soms stottert hij nog maar door de therapieën en handvaten heeft hij zich goed kunnen ontwikkelen en heeft het stotteren hem niet weerhouden om te praten. Wij hebben het dus niet genegeerd maar ieder kind is natuurlijk anders. Als je het niet vertrouwt is hulp zoeken is altijd goed.
If you can't make it good, at least make it look good. (Bill Gates)
maandag 25 januari 2021 om 22:14
Mijn zoon heeft ook regelmatig periodes met tics, al wel sinds zijn vijfde ofzo denk ik. Hij is nu 11. Wat bieslookje zegt heeft hij ook, na een. verkoudheid duurt het meestal lang voordat een kuch of snuffen weer over is.
Spannende periodes verergeren het. Zo begint hij al weken voor zijn verjaardag met een kuch/keelschrapen/snuiven/keelgeluid en dat gaat door tot na sinterklaas (hij is eind oktober jarig).
Het is wel minder erg dan een paar jaar geleden. Er is bij hem ook onderzocht door een psycholoog of het Gilles de la Tourette was, maar dat was niet zo. We hebben verder niet zo veel aan die psycholoog gehad hiervoor, ze had absoluut geen klik met hem, dus dat werkte niet zo goed.
PANDAS kende ik niet voor ik het hier las, daar is nooit aan gedacht dus bij hem. Hij heeft toen hij klein was wel heel veel oorontstekingen en luchtweginfecties gehad.
Spannende periodes verergeren het. Zo begint hij al weken voor zijn verjaardag met een kuch/keelschrapen/snuiven/keelgeluid en dat gaat door tot na sinterklaas (hij is eind oktober jarig).
Het is wel minder erg dan een paar jaar geleden. Er is bij hem ook onderzocht door een psycholoog of het Gilles de la Tourette was, maar dat was niet zo. We hebben verder niet zo veel aan die psycholoog gehad hiervoor, ze had absoluut geen klik met hem, dus dat werkte niet zo goed.
PANDAS kende ik niet voor ik het hier las, daar is nooit aan gedacht dus bij hem. Hij heeft toen hij klein was wel heel veel oorontstekingen en luchtweginfecties gehad.
'Geniet van elke dag, want er komt geen dag terug'
maandag 25 januari 2021 om 22:24
De dochter van een kennis van mij heeft PANDAS gehad. Volgens mij was ze toen rond de 8 of 10. Zij kreeg daar o.a. OCD verschijnselen van, waaronder opruim tics. Is geloof ik wel weer redelijk weggetrokken allemaal, al slikt zij nog wel medicatie voor ADHD (niet gerelateerd, geloof ik). Weet niet of ze nog medicijnen slikt tegen OCD. Het lijkt allemaal aardig onder controle (ze is nu een jaar of 13/14).
maandag 25 januari 2021 om 22:24
Bedankt voor al jullie ervaringen! Klinkt misschien gek maar fijn om te lezen dat het dus niet alleen vaker voorkomt maar ook weer meer kan uitdoven, met of zonder hulp.
We gaan sowieso naar de kinderarts, nu de huisarts PANDAS genoemd heeft zit het in m'n hoofd en wil ik het ook wel graag weten, liefst natuurlijk uitgesloten hebben. Ook vanwege dat stukje over NAH.
Onze dochter is er zelf wel nuchter onder maar ik denk dat als kinderen ouder worden ze misschien ook meer dingen gek gaan vinden. Ik heb wel eens voorzichtig nagevraagd maar ze haalde zelf haar schouders erover op als mensen er wat van zeiden. Kan ik nog wat van leren zeg maar..
Ik vind het zelf soms ook wel lastig om te negeren, het is zo nadrukkelijk aanwezig. Maar me er teveel zorgen over maken helpt daar natuurlijk ook niet bij.
Tip voor afleiding ga ik eens proberen. Trampoline staat hier ook in de tuin dus wie weet
We gaan sowieso naar de kinderarts, nu de huisarts PANDAS genoemd heeft zit het in m'n hoofd en wil ik het ook wel graag weten, liefst natuurlijk uitgesloten hebben. Ook vanwege dat stukje over NAH.
Onze dochter is er zelf wel nuchter onder maar ik denk dat als kinderen ouder worden ze misschien ook meer dingen gek gaan vinden. Ik heb wel eens voorzichtig nagevraagd maar ze haalde zelf haar schouders erover op als mensen er wat van zeiden. Kan ik nog wat van leren zeg maar..
Ik vind het zelf soms ook wel lastig om te negeren, het is zo nadrukkelijk aanwezig. Maar me er teveel zorgen over maken helpt daar natuurlijk ook niet bij.
Tip voor afleiding ga ik eens proberen. Trampoline staat hier ook in de tuin dus wie weet
maandag 25 januari 2021 om 22:27
Wordt jullie dochter ook nog gezien door een kinderarts gezien haar moeilijke start?Saivash schreef: ↑25-01-2021 21:02Mijn dochter heeft met een streptokokken a infectie in het ziekenhuis gelegen toen ze heel klein was. Nu is ze net drie en heeft sinds een jaar erg veel tics en ook stottert ze.
Ik geloof dat de infectie wel degelijk heeft bijgedragen aan de ontwikkeling van de tics en het stotteren, hoewel ik ook denk dat er meerdere factoren meespelen, zoals aanleg, wellicht vroeggeboorte etc.
Als je meer ideeën wil uitwisselen mag je me altijd pb- en
Ps. Ik vind dit echt heel naar voor jullie. Ik begrijp hoe het is om dit bij je kind te zien...
Ook sneu dat ze nu zoveel stottert, juist in die leeftijd met taalontwikkeling lijkt me dat frusterend voor haar, zoals iemand anders ook al schreef.
maandag 25 januari 2021 om 22:54
Ja ze is onder supervisie van een kinderneuroloog sinds de tics en het stotteren begonnen. Hij houdt het in de gaten verder, maar is (nog) niet verontrust ofzo. Hij wil en kan er ook nog geen labeltje opplakken.Lollypop04 schreef: ↑25-01-2021 22:27Wordt jullie dochter ook nog gezien door een kinderarts gezien haar moeilijke start?
Ook sneu dat ze nu zoveel stottert, juist in die leeftijd met taalontwikkeling lijkt me dat frusterend voor haar, zoals iemand anders ook al schreef.
Dochter lijkt vooralsnog nergens last van te hebben en is eigenlijk altijd heel vrolijk.
Ik merk vooral dat het mij zelf meer doet dan ik zou willen. Zowel het gestotter als de tics. Ik ben ook veel met haar toekomst bezig en lees er wellicht te veel over.
Ik heb ook veel gelezen dat het in de loop van de jaren kan verergeren. En zoals jij ook al schreef, ben ik erg bang dat ze er om gepest zal worden als ze ouder is...
Het is al een jaar aan de gang, maar ik heb het allerminst geaccepteerd. Ik laat het natuurlijk gewoon zijn en negeer het. Maar bij elke nieuwe tic moet ik toch weer even slikken, merk ik...
dinsdag 26 januari 2021 om 19:29
Snap ik, dat je moet slikken. Je wilt het graag kunnen oplossen en ik merk dat het me wel onzeker kan maken als er weer een nieuwe tic bijkomt. Ze heeft ondertussen al zo'n 5 verschillende geluiden die soms allemaal achter elkaar voorkomen. Ze blijft dan ook haken in de zin die ze zegt en moet dan herhaaldelijk opnieuw beginnen. Ik zou dan willen zeggen, haal eens rustig adem en begin rustig opnieuw. Maar dat haalt niks uit. Hopelijk kan ze binnenkort terecht bij de kinderarts. Ze kan flink angstig zijn, daar heeft ze wel last van. Van de tics niet. Maar beiden zijn tegelijk en plots begonnen, dus hangen denk ik samen.Saivash schreef: ↑25-01-2021 22:54Ja ze is onder supervisie van een kinderneuroloog sinds de tics en het stotteren begonnen. Hij houdt het in de gaten verder, maar is (nog) niet verontrust ofzo. Hij wil en kan er ook nog geen labeltje opplakken.
Dochter lijkt vooralsnog nergens last van te hebben en is eigenlijk altijd heel vrolijk.
Ik merk vooral dat het mij zelf meer doet dan ik zou willen. Zowel het gestotter als de tics. Ik ben ook veel met haar toekomst bezig en lees er wellicht te veel over.
Ik heb ook veel gelezen dat het in de loop van de jaren kan verergeren. En zoals jij ook al schreef, ben ik erg bang dat ze er om gepest zal worden als ze ouder is...
Het is al een jaar aan de gang, maar ik heb het allerminst geaccepteerd. Ik laat het natuurlijk gewoon zijn en negeer het. Maar bij elke nieuwe tic moet ik toch weer even slikken, merk ik...
dinsdag 26 januari 2021 om 21:29
Er zijn wel behandelingen voor tics, cognitieve gedragstherapie.
Je hebt twee manieren: leren ok de tic aan te leren voelen en die dan uit te stellen. Door dat steeds vaker en langer te doen, dooft het gevoel dat ze proberen weg te ‘ticcen’ weg. Een kriebel, of een onrustig gevoel of wat dan ook.
De andere methode is dat ze leert om die tic aan te voelen en dan een tegenbeweging te maken die niet samen kan gaan met de tic.
Dus bijv. Lippen op elkaar knijpen als ze de tong willen uitsteken. Ook dan dooft dat gevoel uit.
Het is hard werken, veel oefenen, maar kan wel effect hebben.
Maar als ze er zelf weinig last van heeft, is het de vraag of dit nu wel het moment is. Als het ‘gewoon’ tics zijn, dan is er ook echt een kans dat ze er overheen groeit.
Ben benieuwd wat de kinderarts zegt!
Je hebt twee manieren: leren ok de tic aan te leren voelen en die dan uit te stellen. Door dat steeds vaker en langer te doen, dooft het gevoel dat ze proberen weg te ‘ticcen’ weg. Een kriebel, of een onrustig gevoel of wat dan ook.
De andere methode is dat ze leert om die tic aan te voelen en dan een tegenbeweging te maken die niet samen kan gaan met de tic.
Dus bijv. Lippen op elkaar knijpen als ze de tong willen uitsteken. Ook dan dooft dat gevoel uit.
Het is hard werken, veel oefenen, maar kan wel effect hebben.
Maar als ze er zelf weinig last van heeft, is het de vraag of dit nu wel het moment is. Als het ‘gewoon’ tics zijn, dan is er ook echt een kans dat ze er overheen groeit.
Ben benieuwd wat de kinderarts zegt!
