Robbelepopje

Waar baseer je dat op?

Ik meende dat babies dmv de hielprik na de geboorte daar toch op getest worden?

Vanmorgen voor dat ik naar mijn werk ging gauw even gekeken. Ik had zo gehoopt op een verbetering. Helaas zitten jullie weer in Groningen met een heel ziek mannetje. Ik heb de hele dag aan jullie gedacht. Wat een ellende allemaal en ook nog zoveel onduidelijkheid. Ik hoop dat jullie een gesprek gehad hebben met de arts in Groningen en dat jullie al weer wat meer weten.



Drie jaar geleden vond ik het soms wel eens moeilijk om te geloven dat het allemaal weer goed zo komen. Maar hier loopt nu een heerlijk jongentje rond waar het heel goed mee gaat. Door jullie verhaal ben ik daar weer eens extra dankbaar voor. Ik hoop met heel mijn hart dat dit voor jullie over een poosje ook zo is. Dat het heel gauw beter gaat met jullie Robbie en dat jullie deze ellende achter jullie kunnen laten. Heel veel sterkte en wat geweldig dat jullie zoveel fijne mensen om jullie heen hebben staan.



Liefs, Coosje

Klopt, daar is de hielprik voor. Er wordt echter maar naar een heel klein aantal stofwisselingsziekten gekeken, ik dacht een stuk of 20, terwijl er honderden zijn.

Lieve Xaloy en Compli, hebben jullie de arts al kunnen spreken? En zijn de bezoektijden op deze afdeling wat flexibeler?

Dit is gewoon al de 4e week dat Robbie zo ziek is.....



Niet vol te houden zou je denken maar ze hebben geen keus. Enige vorm van troost voor zover mogelijk lijkt me dat R geen pijn heeft of in ieder geval zo min mogelijk door de para's. Maar dan nu ook nog geen para's meer geven... Hoe lang gaat dit nog duren ? De kaarsjes branden ook hier weer, het enige wat we echt kunnen 'doen'.....



Mijn eigen kereltje wordt tegenwoordig fijn geknuffeld, elke keer als ik naar hem kijk als hij slaapt of lekker wakker ligt te kletsen of spelen besef ik nu zoveel meer nog wat een geluk het is om een gezond ventje te hebben. Ik hoop dat ook heel gauw weer voor X en C

nog geen Robbie nieuws zie ik......

We hebben met de infectiespecialist gesproken. Hij vond het echt nodig om een koortsbeeld te vormen zonder de inmening van paracetamol. Ze hebben ons tig keer verzekerd (en nog ben ik er niet gerust op) dat als het te gek wordt dat ze hem dan een pilletje geven. Net zoals vannacht dus. Ze denken dat nog 1 of 2 dagen te moeten doen. Met koortsbeeld bedoelen ze piekende koorts, constante koorts, dat soort dingen. Ik vond dat ik ze dat al kon zeggen, namelijk piekende koorts, maar dat vonden ze niet genoeg. Robbie heeft de hele dag dus nog geen lachje laten zien, hij voelt zich erg kut en de koorts is constant boven de 39,5. Ik kan het niet aanzien en wil de artsen wel aanvliegen om zo'n beroerde beslissing te maken. Toch moest ik ermee akkoord gaan.



Verder hebben we met de dienstdoende arts gesproken. Zij vertelde ons dat er nog 5 opties zijn.



1. Een abces. Toch nog. Morgen dus weer MRI, voor de derde keer. Wij achten deze kans onderhand erg klein, zij ook.



2. Een virus. Uit de kweken in Enschede is nog niets gekomen, hoe langer de tijd, hoe kleiner de kans dat daar nog iets uitkomt. Maar dat kan nog anderhalve week duren voordat ze definitief een negatieve uitkomst zullen geven. De kans op een virus is nog steeds redelijk groot, alles wijst erop, behalve ándere verschijnselen die meestal bij een virus komen, zoals snotneus, oorontsteking, hoesten.. Morgen komt de KNO arts voor de tigste keer langs om nog eens in Robbies oortjes te kijken.



3. Een overgevoeligheid voor de andere medi's. Zoals de antibiotica of de anti-epileptica, of de Lorazepam. De AB en de lorazepam zullen nu binnen twee dagen stopgezet worden, dus daar komen we snel genoeg achter de Anti-E zal Robbie nog lang moeten krijgen, maar is een bijzonder vriendelijk middel, met erg weinig bijsluitertekst, en al helemaal geen koorts. Dus die kans is niet groot, en als het toch zo is weten we dat binnen 3 dagen.



4. Een auto-immuunziekte. Toch een familieband, dus dat zou kunnen. Maar baby's hebben dat bijna nooit, daarnaast, welke auto-immuunziekte geeft alleen koorts als symptoom? Dat is geen enkele. Stel dat er nog meer symptomen bij komen dan wordt dat een optie. Ik acht de kans hierop dus ook nogal klein.



5. Hersenkoorts. Vandaag voor het eerst dus ook als optie genoemt, ik had het al eerder geopperd, en nu komen ze er zelf ook mee. Als al het andere uitgesloten is dan blijft dit over. Een ontregeld temperatuurcentrum in de hersenen dus. Ontregeld door de ziekte aan de hersenen die Robbie had. Hersenkoorts past bij de symptomen die Robbie heeft, het is alleen een diagnose die ze kunnen stellen als ál het andere uitgesloten is. Dit is, naast het virusidee, de meest plausibele optie. Hersenkoorts kent geen behandeling, uitzieken en afwachten tot de hersenen zich herstellen. Erg vervelend, maar met de hersenen van een baby misschien minder vervelend dan de auto-immuunoptie, want die heb je je leven lang en hersenkoorts kent, zeker bij de zich nog ontwikkelende hersens van een baby, zeker een einde. Daarnaast mag hij dan, met een enorme waslijst aan medische handeidingen, waarschijnlijk naar huis. Omdat ze dan 'uitbehandeld' zijn. Hersenkoorts kent een onbekende duur en is redelijk zeldzaam.



Wij moeten morgen weer naar het Rmcdo huis, wat jammer is, maar de vierderangsprijs die wij voor dit hotel betalen wordt dus deels door het UMCG vergoedt. Willen wij hier blijven terwijl er wel plek is in het RmDhuis zullen we de volle mep zelf moeten betalen. En dat willen we natuurlijk niet. Dus morgen verhuizen. Erg jammer, want zoals het er nu uitziet zullen we zeker de viruskweken moeten afwachten, en dat duurt nog anderhalve week. Ik weet niet of ik daar ook kan inloggen met de laptop, ik hoop het wel, want dat zou een stuk gezelliger zijn! Zeker omdat Compli morgenavond weer naar Enschede gaat, want er liggen stapels werk op hem te wachten en Robbie's toestand is erg vervelend, maar stabiel. We verwachten voorlopig geen verandering daarin, sterker nog, ik denk dat we ons moeten bewapenen tegen de diagnose hersenkoorts. Ik vind het de meest plausibele verklaring voor dat wat er met Robbie gebeurt. Compli houdt aan een virus vast.



Ik ga morgen contact opnemen met mijn nieuwe werkgever in Zwitserland en om twee weken uitstel vragen. Het wordt langzamerhand niet meer haalbaar, 1 december.



Tja, meer kan ik nu niet vertellen. Ik hoop dat de para's snel weer mogen zodat Robbie weer kan lachen en spelen. Ik hoop dat ze snel met antwoorden komen, maar vrees nog twee weken Groningen. Op zijn minst.



Dankjulliewel voor jullie lieve berichten, het doet ons elke keer weer goed!

Ah, intussen een update!



Tjonge, jullie zitten dus nog wel even in Groningen. En hersenkoorts...het klinkt idd het meest aannemelijk en misschien het minst ongunstig...maat ik vind het maar heftig klinken allemaal.



Sterkte, knuffels en een goede nachtrust voor jullie alle drie!

Jeetje Xaloy, de woorden ontbreken me weer eens.

Verschrikkelijk zielig dat die kleine sterke man niet eens een beetje hulp van pijnstillers krijgt. En voor jullie dat je niet eens een lieve lach kunt krijgen.



Wat zijn jullie verschrikkelijk sterk zeg. Ik weet dat het moet, maar ik vind jullie op de postings altijd zo verschrikkelijk sterk overkomen!

Erg jammer dat je weer terugmoet naar het Ronals McDonald huis. Ik hoop dat je af en toe wat bezoek krijgt van de lieve mensen die hier allemaal meeschrijven. Een beetje afeiding is goed voor je.



Heel veel sterkte weer en zet hem op Robbie. Succes knulletje.

tja....hersenkoorts klinkt inderdaad het meest logische.

Alle andere opties zijn helemaal òf vreselijk, òf niet logisch...

Spannend weer de komende dagen!

Xaloy je hebt daar vast wel internet! das toch een basis voorziening tegenwoordig?

Tot hoe laat mag je bij Robbie? en wanneer zin je dan in het RMH?

Dag lieve Robbelepumpkin,



Ik kwam weer even een liedje voor je zingen, de grote kleine prins en ik hebben ze net allemaal gezongen en hij heeft er bij gezegd dat we ze ook voor jou zongen vandaag. Ik had hem verteld dat je zo ziekjes bent, moppetoetje, en deze liedjes zing ik altijd als hij ook ziek is. En ook als hij niet ziek is, hoor. En als we dan klaar zijn met zingen, dan zeggen we altijd tegen elkaar: welterusten, slaap lekker, tot morgen. Maar jij kan natuurlijk nog niet praten, dus dat denk ik er zelf maar bij.

En toevallig zie ik dat mamma net ook weer wat verteld heeft, het valt allemaal niet mee hè ventje? Doe je oogjes maar dicht...



Kleine meneer Roe

Doe je oogjes toe

Kijk naar de maan

Zoveel te doen

En geen tijd

voor dromen



Kleine meneer Roe

Zie de sterren

Af en toe

Word maar groot

Maar niet te vroeg

En maak tijd voor je dromen



Vind de rust en ontspan

Laat maar los

Kijk maar de slaap komt al gauw

Oogjes dicht

Heel mijn leven zal ik van je houden



Kleine meneer Roe

De maan kijkt guitig lachend toe

Je hebt nog zoveel voor de boeg



En kleine meneer Roe

Reik 'ns naar de maan

Word maar groot

Maar niet te vroeg

The sun'll come out

Tomorrow

Bet your bottom dollar that tomorrow

There'll be sun



Just thinking about

Tomorrow

Clears away the cobwebs and the sorrow

Till there's none



When I'm stuck with a day

that's grey and lonely

I just stick out my chin

And grin, and say...



Tomorrow

Tomorrow

I love ya

Tomorrow

You're only a day away



Dag lief jongetje, welterusten, slaap lekker, tot morgen.

Jeetje Xaloy, heftig hoor allemaal.



We (man en ik) leven erg met jullie mee.

Wat een ellende, ik wilde dat ik iets voor julllie kon doen. Ik denk de hele dag aan jullie en leef met jullie mee.



Dikke knuffel voor Robbedoes!!

Heb Xaloy net gesproken, en ja het meest plausibele is optie 5.

Hopen dat Robbie en zijn ouders lekker slapen vannacht.



FV, wat lief.

Hopelijk is er gauw duidelijkheid.



Dikke knuf!!!!

Sjemig, als je googlet op hersenkoorts dan krijg je als tweede item Robbelepopje.

He bah, bah, bah! wat naar dat die arme Robbie nu moet lijden om een diagnose te kunnen stellen....



Zoals je het neerzet klinkt hersenkoorts inderdaad het meest plausibel. Hoe lang zou dat kunnen aanhouden?



Heel erg veel sterkte! Logisch dat Compli naar Enschede moet, moeilijk voor hem ook om jullie manneje achter te laten. Ook erg moeilijk voor jou om hem naar Enschede te zien gaan lijkt me. Allemaal heel veel sterkte dus!!

hersenkoorts = synoniem voor encefalitis

(heb bericht verder naar onderen hersteld, niet duidelijk genoeg)

Ons gezellige handwasjesmeisje heeft geen idee waar ze het over heeft, en dat laten we ook zo.

Arme Robbie.....

quote:yasmijn schreef op 12 november 2007 @ 20:38:

[...]



@Handwasmeisje:



Ik lees dat enfecalitis hetzelfde is als hersenontsteking, volgens mij is dat wat anders dan hersenkoorts, maar uiteraard kan ik het mis hebben.

Over hersenonsteking valt veel te lezen op het net, maar over hersenkoorts, amper tot niks.