Wat heeft een diagnose jouw kind gebracht? HB/AD(H)D/Autisme

13-10-2024 07:24 268 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Al jarenlang vermoed ik dat er 'iets' aan de hand is bij onze 5-jarige. Het is een ontzettend leuk en lief kind, maar heeft veel onrust en is ook (voor wat wij kunnen zien) erg intelligent.
We zijn veel in gesprek geweest met de opvang en inmiddels hebben we regelmatig gesprekken op school over hoe kind het beste te begeleiden. Vaak gaat het prima, maar het is soms hard werken voor ons.
Zelf vermoed ik dat er misschien een diagnose aan vast zit, maar ik merk dat de instanties terughoudend zijn in testen, want: kind is wie hij is en zal niet veranderen als er ineens een sticker op zit.

Wat heeft het jullie opgeleverd nadat er wel getest is bij jullie kind?
Mocht er ad(h)d uitkomen, is Ritalin dan een optie? Ervaringen?
Ervaring met een autismevorm?
Of wat heeft de sticker 'hoogbegaafdheid' jullie gebracht?
Of had je het allemaal liever niet geweten?
Als je het opniew zou moeten doen, zou je je kind opnieuw willen laten testen? En zo ja, op welke leeftijd? Is 5 nog te jong?
Alle reacties Link kopieren Quote
Mag er dan nog een positief testverhaal?
Mijn kind liep vast, thuis vooral. Ze was verdrietig, boos, ongelukkig, deed zichzelf pijn, wilde er liever niet meer zijn. Het was hartverscheurend om zo'n lief meisje zo kapot te zien gaan. Alhoewel het op school beter ging dan thuis, zagen zij het ook. En daarom is zij op school getest en zijn met de uitkomsten van die test door de school allerlei stappen gezet die ze nog nooit eerder gezet hadden. Mijn kind zit nu in de bovenbouw VO. Ze is een sprankelend, gezellig, blij en gelukkig kind. Ze heeft plezier, gaat graag naar school en spreekt af met vriendinnen. Ze heeft een bijbaan, hobby's en wil heel graag op kamers binnenkort.

Was het ook goed gekomen zonder testen? Ik denk het wel. Maar de tijd die dat geduurd had, had wel iets bij haar stuk gemaakt.
Ook al woon je in een krot, met de huisdeur kapot. Je weet toch dat ik van je hou.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik was een soort Josephine hier uit het topic. Zo accepterend over en van mijn kinderen, zo ruimdenkend, dat het niet eens in me op kwam dat kind misschien wel een diagnose nodig had. Dat had ik pas door toen kind volledig was vastgelopen en in een diepe depressie zat. En daarmee heb ik mijn kind een hoop leed aangedaan dat ik echt had kunnen voorkomen als ik niet zo begripvol en vergoelijkend was geweest.

Ik zou willen dat ik het eerder echt had gezien en had laten testen. Dat had mijn kind een paar hele zware jaren en een trauma gescheeld. Nu, met diagnose op zestienjarige leeftijd en daarmee adequate hulp, begeleiding voor ons als ouders, medicatie en speciaal onderwijs heb ik een kind wat voorzichtig weer aan geluk durft te denken. Maar die ook heel duidelijk weet, het leven was leuk tot en met mijn negende, daarna werd het kut. Als ik toen echt had gekeken naar mijn kind en wat minder begripvol was geweest, had de hele pubertijd er echt anders uit gezien.

Ik zou dus laten testen. Begrip alleen is echt niet genoeg als ouders. Echt niet.
Alle reacties Link kopieren Quote
Saelle1 schreef:
13-10-2024 20:29
Accepteren zoals het kind is kan ik weinig mee.
Acceptatie was voor mij meer het moment waarop ik hardop kon zeggen: 'Mijn kind heeft autisme en een verstandelijke beperking en dat is oké.' Het moment waarop ik niet meer hoopte dat ze ernaast zaten of dat er toch nog een wonder gebeurde, maar me er gewoon bij neer kon leggen dat het was zoals het was. Er zijn nog steeds dingen die moeilijk te verteren zijn, bijvoorbeeld dat hij bovenop alles wat er al speelde ook nog epilepsie kreeg en dat het zo moeilijk is een plek te vinden waar hij volledig tot zijn recht komt, maar hem als persoon accepteren we volledig. Met zijn diagnoses. Hij is onze zoon en we zouden hem voor geen ander willen ruilen.
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Alle reacties Link kopieren Quote
Saelle1 schreef:
13-10-2024 20:29
Accepteren zoals het kind is kan ik weinig mee. Natuurlijk is hij wie hij is met zijn positieve en negatieve kanten. Tegelijk is het zo van belang dat hij wel leert hoe de maatschappij werkt, wat van hem verwacht wordt en hoe hij zich deels kan aanpassen. Uitgestoten worden, geen vrienden kunnen krijgen als je wel die behoefte hebt en raar gevonden worden door andere mensen is niet leuk. Als je met hulp en begeleiding kan leren om jezelf beter te leren kennen en je deels kan aanpassen aan de maatschappij doordat je begrijpt hoe je overkomt op anderen en wat anderen van je verwachten dan kan dat uiteindelijk een kind juist heel erg helpen.

Ik denk dat je juist als ouder goed moet kunnen aanvoelen in hoeverre je je kind kan/moet stimuleren en wanneer dat overvraging (met alle ellende van dien) wordt.
Alle reacties Link kopieren Quote
Mijn ex was/is ook zo. Die wilde dochter niet laten testen want daarmee zouden we haar een signaal geven dat ze niet goed was zoals ze was. Vervolgens na een depressie toch getest en toen mocht ze van hem weer geen medicatie om dezelfde reden. Ik ben ervan overtuigd dat zijn goede bedoelingen veel meer ellende hebben opgeleverd dan een vroege diagnose had gedaan en ik ben maar wat blij dat dochter nu ze 16 is zelf mag beslissen over haar medische behandeling!
Alle reacties Link kopieren Quote
Bedankt voor de reacties! Heel erg fijn om alles te lezen. Ik ben er nu wel van overtuigd dat we wel willen laten testen als we vastlopen of als we vinden dat het nodig is, maar dan wel (ook) handelingsgericht. Dat is denk ik voor ons vooral het best passende, zodat we kunnen kijken hoe we kind het best kunnen helpen.

Ik ben trouwens niet de TO van het topic over woedeaanvallen, mocht dat gedacht worden (zag dat mensen twee topics aan elkaar linkten). Dat is gelukkig niet aan de orde
Alle reacties Link kopieren Quote
Solomio schreef:
13-10-2024 17:23
En je denkt dat je daarmee een soort uniek inzicht hebt?
Ik gok dat iedereen die uiteindelijk z'n kind laat testen zo lang mogelijk probeert om het zonder testen op te lossen.
Waarom is dat eigenlijk? Wij hebben laten testen toen er geen enkele reden toe was, maar juist preventief. We zijn daar nu nog steeds heel blij mee... Testen kost wat tijd en geld ( in sommige gevallen) maar geeft wel wat inzicht...
Alle reacties Link kopieren Quote
Ceester schreef:
19-10-2024 01:08
Waarom is dat eigenlijk? Wij hebben laten testen toen er geen enkele reden toe was, maar juist preventief. We zijn daar nu nog steeds heel blij mee... Testen kost wat tijd en geld ( in sommige gevallen) maar geeft wel wat inzicht...
Officieel moet er toch wel sprake zijn van 'lijdensdruk' voor een diagnose.
Dus als er totaal geen problemen zijn kun je eigenlijk geen diagnose krijgen.
Wat is de reden dat je laat testen als er geen problemen zijn?
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Alle reacties Link kopieren Quote
Ceester schreef:
19-10-2024 01:08
Waarom is dat eigenlijk? Wij hebben laten testen toen er geen enkele reden toe was, maar juist preventief. We zijn daar nu nog steeds heel blij mee... Testen kost wat tijd en geld ( in sommige gevallen) maar geeft wel wat inzicht...
Dan heb je het niet over een diagnose in de zin van ADHd/ASS e.d. Dan moeten er namelijk problemen zijn, hetzij op school, hetzij thuis, anders kan er geen diagnose komen.
Alle reacties Link kopieren Quote
lenthe_ schreef:
18-10-2024 10:29
Bedankt voor de reacties! Heel erg fijn om alles te lezen. Ik ben er nu wel van overtuigd dat we wel willen laten testen als we vastlopen of als we vinden dat het nodig is, maar dan wel (ook) handelingsgericht. Dat is denk ik voor ons vooral het best passende, zodat we kunnen kijken hoe we kind het best kunnen helpen.

Ik ben trouwens niet de TO van het topic over woedeaanvallen, mocht dat gedacht worden (zag dat mensen twee topics aan elkaar linkten). Dat is gelukkig niet aan de orde
En houd vooral rekening met enorm veel tijd die er over heen gaat.. Triest maar waar, de wachtlijsten zijn ontzettend lang.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wij hebben destijds gekozen om niet te testen, ondanks dat we vermoedden dat er mogelijk een label op zou kunnen komen, zoals hoogbegaafdheid en een vorm van autisme. Ons kind leek namelijk niet vast te lopen en ontwikkelde zich prima op zijn eigen manier. We hebben er bewust voor gekozen om de focus te leggen op hoe we hem konden begeleiden in zijn unieke behoeften, zonder de noodzaak van een formele diagnose.

De gesprekken met de opvang en school, zoals jullie die ook voeren, waren voor ons voldoende om goed af te stemmen wat hij nodig had. Ik snap sommige schrijvers in dit topic dus heel goed, vooral het idee dat een kind niet ineens verandert door een 'sticker'. Natuurlijk kan een label soms helpen bij het vinden van de juiste ondersteuning, maar voor ons was het belangrijker om gewoon naar ons kind te blijven kijken en te zien wat hij van ons nodig had, zonder meteen op zoek te gaan naar verklaringen.

Ik denk dat elk kind en iedere situatie anders is, en soms kan testen veel verduidelijking bieden, maar soms is het ook oké om gewoon te vertrouwen op wat je ziet en voelt als ouder.
Alle reacties Link kopieren Quote
Saanvi2 schreef:
19-10-2024 11:08
Wij hebben destijds gekozen om niet te testen, ondanks dat we vermoedden dat er mogelijk een label op zou kunnen komen, zoals hoogbegaafdheid en een vorm van autisme. Ons kind leek namelijk niet vast te lopen en ontwikkelde zich prima op zijn eigen manier. We hebben er bewust voor gekozen om de focus te leggen op hoe we hem konden begeleiden in zijn unieke behoeften, zonder de noodzaak van een formele diagnose.

De gesprekken met de opvang en school, zoals jullie die ook voeren, waren voor ons voldoende om goed af te stemmen wat hij nodig had. Ik snap sommige schrijvers in dit topic dus heel goed, vooral het idee dat een kind niet ineens verandert door een 'sticker'. Natuurlijk kan een label soms helpen bij het vinden van de juiste ondersteuning, maar voor ons was het belangrijker om gewoon naar ons kind te blijven kijken en te zien wat hij van ons nodig had, zonder meteen op zoek te gaan naar verklaringen.

Ik denk dat elk kind en iedere situatie anders is, en soms kan testen veel verduidelijking bieden, maar soms is het ook oké om gewoon te vertrouwen op wat je ziet en voelt als ouder.
Ouders die wel laten testen doen dat niet, kijken naar wat hun kind nodig heeft? Die noteren de diagnose en doen daar verder niets mee?
Een diagnose is overigens geen verklaring, maar een optelsom van een aantal (gedrags)kenmerken). Bij zoveel van de zoveel kenmerken ‘krijg’ je de diagnose. Over oorzaken is bij veel diagnoses/ziektebeelden/stoornissen/hoejehetookwilnoemen nog maar weinig bekend.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wij zijn ons gaan oriënteren op onderzoek en diagnostiek op het moment dat we als ouders niet meer wisten hoe we ons kind moesten ondersteunen en helpen. Daarvoor was de noodzaak er minder: er was wel sprake van afwijkend en soms moeilijk gedrag, maar we wisten (instinctief?) hoe we ons kind moesten helpen en deze aanpak hielp ook.
Alle reacties Link kopieren Quote
Solomio schreef:
19-10-2024 07:22
Officieel moet er toch wel sprake zijn van 'lijdensdruk' voor een diagnose.
Dus als er totaal geen problemen zijn kun je eigenlijk geen diagnose krijgen.
Wat is de reden dat je laat testen als er geen problemen zijn?
Hi Solo!
In ons geval was/is het puur HB geweest. Hij kon met drie jaar al een beetje lezen etc, ik ben zelf hb getest toen ik twaalf was (35 jaar geleden was dat. Ik zat op de vrije school en wilde naar een normale middelbare. Op de vrije school toen nog geen schooladvies dus mijn moeder moest op een andere manier kijken waar haar kinderen terecht konden)
Hij is de eerste keer getest net na zijn vierde verjaardag en we hebben dat rapport toen gewoon aan de school gegeven zodat ze wisten wat voor een vlees ze in de kuip hadden.
Later nog eens getest ivm een aanstaand onderzoek naar dyslexie. Door omstandigheden vond het onderzoek pas anderhalf jaar na de test plaats, maar uit die test bleek hij nog steeds hb.

Ik ben zelf heel dankbaar en blij dat we toen die test hebben laten afnemen, en nog meer met hoe de school gehandeld heeft. Hij zit nu in de eerste, maar heeft echt een heerlijke basisschooltijd gehad en dat merk je nu nog :)
Alle reacties Link kopieren Quote
Saanvi2 schreef:
19-10-2024 11:08
Wij hebben destijds gekozen om niet te testen, ondanks dat we vermoedden dat er mogelijk een label op zou kunnen komen, zoals hoogbegaafdheid en een vorm van autisme. Ons kind leek namelijk niet vast te lopen en ontwikkelde zich prima op zijn eigen manier. We hebben er bewust voor gekozen om de focus te leggen op hoe we hem konden begeleiden in zijn unieke behoeften, zonder de noodzaak van een formele diagnose.

De gesprekken met de opvang en school, zoals jullie die ook voeren, waren voor ons voldoende om goed af te stemmen wat hij nodig had. Ik snap sommige schrijvers in dit topic dus heel goed, vooral het idee dat een kind niet ineens verandert door een 'sticker'. Natuurlijk kan een label soms helpen bij het vinden van de juiste ondersteuning, maar voor ons was het belangrijker om gewoon naar ons kind te blijven kijken en te zien wat hij van ons nodig had, zonder meteen op zoek te gaan naar verklaringen.

Ik denk dat elk kind en iedere situatie anders is, en soms kan testen veel verduidelijking bieden, maar soms is het ook oké om gewoon te vertrouwen op wat je ziet en voelt als ouder.
Daar gaan we weer...
Alle reacties Link kopieren Quote
TiumPerfectum schreef:
20-10-2024 09:44
Daar gaan we weer...
Ja, maar ja, ik heb mijn kind natuurlijk vooral laten testen zodat we niet meer naar haar hoefden te kijken. Sticker erop en klaar!
Ook al woon je in een krot, met de huisdeur kapot. Je weet toch dat ik van je hou.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ceester schreef:
20-10-2024 08:19
Hi Solo!
In ons geval was/is het puur HB geweest. Hij kon met drie jaar al een beetje lezen etc, ik ben zelf hb getest toen ik twaalf was (35 jaar geleden was dat. Ik zat op de vrije school en wilde naar een normale middelbare. Op de vrije school toen nog geen schooladvies dus mijn moeder moest op een andere manier kijken waar haar kinderen terecht konden)
Hij is de eerste keer getest net na zijn vierde verjaardag en we hebben dat rapport toen gewoon aan de school gegeven zodat ze wisten wat voor een vlees ze in de kuip hadden.
Later nog eens getest ivm een aanstaand onderzoek naar dyslexie. Door omstandigheden vond het onderzoek pas anderhalf jaar na de test plaats, maar uit die test bleek hij nog steeds hb.

Ik ben zelf heel dankbaar en blij dat we toen die test hebben laten afnemen, en nog meer met hoe de school gehandeld heeft. Hij zit nu in de eerste, maar heeft echt een heerlijke basisschooltijd gehad en dat merk je nu nog :)
HB is amper een diagnose wat mij betreft.
Maar het is wel de enige die je kunt vaststellen zonder dat er problemen zijn, dus ik vermoedde al dat het om HB ging.

Ik zie nu pas dat dat ook in de topictitel staat.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Alle reacties Link kopieren Quote
_horizon_ schreef:
13-10-2024 08:46
Hier is onze zoon getest om deuren te openen voor de overstap naar het VO. Ik zou in jouw geval pas een onderzoek in gang zetten als je ziet dat het niet goed gaat met het welzijn van je kind, als je zelf extra handvatten nodig hebt of in geval van overstap naar VO als je denkt dat het nodig is om extra ondersteuning te krijgen.

Vijf is jong, en ik ben zelf behoorlijk terughoudend met diagnostiek en medicatie omdat ik ook een hoop nadelen zie. (Overigens respecteer ik volledig dat andere ouders daar anders over denken)
Aan wat voor extra begeleiding mag je denken bij overgang naar VO dan? Dochter groep 8 zit nu in diagnostiek.
Alle reacties Link kopieren Quote
De autismediagnose op 6 jarige leeftijd gaf veel antwoorden. Maar alleen voor dat moment. Vervolgens wordt een kind ouder en dienen zich weer nieuwe problemen en soms ook oplossingen aan. Het blijft een grote puzzel. Daar verandert een diagnose niet zo veel aan. Maar het is wel prettig dat er hulp voorhanden is als je kind vastloopt zoals bij ons nu op 16 jarige leeftijd.
trixie wijzigde dit bericht op 20-10-2024 10:11
10.13% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
Nana_Mouskouri schreef:
20-10-2024 10:00
Ja, maar ja, ik heb mijn kind natuurlijk vooral laten testen zodat we niet meer naar haar hoefden te kijken. Sticker erop en klaar!
Ik heb mijn kind laten testen omdat zo ongeveer iedereen vond dat de problemen door mij kwamen.
Voordat ik mijn kind naar de pleegzorg stuurde, leek het me handig om toch ook even naar hem te laten kijken.

En wat bleek? Ik deed het als ouder buitengewoon goed, want ik keek naar de behoeften van mijn kind, die duidelijk anders waren dan die uit de boekjes.
De rest van de wereld zag een kind van een alleenstaande moeder, wat meteen alle problemen verklaarde.

Dit is dus echt waar, dus ik word echt schijtziek van mensen die niet laten testen omdat zij zo goed naar hun kind kijken.

Fijn, maar de rest van de wereld is er ook nog.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Alle reacties Link kopieren Quote
Ja, dat is wel herkenbaar. Wij waren het lerarenechtpaar dat ons kind vast zo pushte. Dat deden we alleen helemaal niet. Zelfs de uitslag van de test nam die vooroordelen nog niet helemaal weg, pas toen het tweede kind een extravert, zelfverzekerd, aanwezig en tetterend gezelligheidsdier bleek, kwam men tot de conclusie dat er blijkbaar sprake was van karaktereigenschappen in plaats van veel te strenge ouders.
Ook al woon je in een krot, met de huisdeur kapot. Je weet toch dat ik van je hou.
Alle reacties Link kopieren Quote
Nana_Mouskouri schreef:
20-10-2024 10:15
Ja, dat is wel herkenbaar. Wij waren het lerarenechtpaar dat ons kind vast zo pushte. Dat deden we alleen helemaal niet. Zelfs de uitslag van de test nam die vooroordelen nog niet helemaal weg, pas toen het tweede kind een extravert, zelfverzekerd, aanwezig en tetterend gezelligheidsdier bleek, kwam men tot de conclusie dat er blijkbaar sprake was van karaktereigenschappen in plaats van veel te strenge ouders.
Helaas was mijn volgende kind nog moeilijker. :hihi:
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Alle reacties Link kopieren Quote
Solomio schreef:
20-10-2024 11:33
Helaas was mijn volgende kind nog moeilijker. :hihi:
Haha, hier scheelde het niet veel, maar dit kind leek in elk geval voor de buitenwereld een stuk gelukkiger.
Ook al woon je in een krot, met de huisdeur kapot. Je weet toch dat ik van je hou.
Alle reacties Link kopieren Quote
Mijn ervaring is dat er met name dergelijke oordelen ontstaan wanneer anderen ‘het probleem’ niet zomaar kunnen oplossen.
Aan de school, leerkracht, hulpverlener etc ligt het natuurlijk niet, dus dan moet het wel aan het kind (graag DSM-diagnose ter verklaring) of aan de ouders liggen (die het hartstikke verkeerd aanpakken).

En dan krijg je dus zo’n situatie waarin er onderzocht/getest moet gaan worden op verkeerde gronden. Omdat er bewijs nodig is. Bewijs dat het hoogbegaafdheid is en niks anders. Of bewijs dat dit kind toch echt ADHD/ASS/etc heeft (en het niet aan de school ligt).
Alle reacties Link kopieren Quote
Frizz schreef:
20-10-2024 11:38
Mijn ervaring is dat er met name dergelijke oordelen ontstaan wanneer anderen ‘het probleem’ niet zomaar kunnen oplossen.
Aan de school, leerkracht, hulpverlener etc ligt het natuurlijk niet, dus dan moet het wel aan het kind (graag DSM-diagnose ter verklaring) of aan de ouders liggen (die het hartstikke verkeerd aanpakken).

En dan krijg je dus zo’n situatie waarin er onderzocht/getest moet gaan worden op verkeerde gronden. Omdat er bewijs nodig is. Bewijs dat het hoogbegaafdheid is en niks anders. Of bewijs dat dit kind toch echt ADHD/ASS/etc heeft (en het niet aan de school ligt).
Ik kreeg daarmee het bewijs dat het niet aan mij lag. Wat ik totaal niet verwacht had trouwens.
En meteen daarbij de bevestiging, van de professionals, dat het wel (iig deels) aan school lag.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven