Kinderen
alle pijlers
Zoontje opgenomen in ziekenhuis - te laat ingegrepen?
woensdag 21 juli 2021 om 11:15
Ik weet dat niemand me daar antwoord op kan geven maar toch fijn om even van me af te schrijven.
Vorige week zaterdag zijn we op vakantie vertrokken naar midden Frankrijk. Kleine 900km rijden. Wij is mijn partner, ikzelf en onze gehandicapte zoon van 9. Hij is verstandelijk beperkt en heeft een enorme medische geschiedenis. Oa een hartafwijking en hoge dwarslaesie.
Afgelopen winter hebben we een aangepaste caravan van iemand overgenomen en nu gingen we voor het eerst er buiten NL mee weg. In 2 dagen rijden naar de camping waar we de afgelopen 2 jaar ook geweest zijn speciaal voor gezinnen met een kind met een beperking. Daar 2 weken en dan nog een weekje Normandië. We hadden ons er erg op verheugd alle drie.
Op dag 2 begon onze zoon te hoesten en op dag 3 had hij 39,5 koorts. We maakten ons niet direct enorm zorgen want de afgelopen 5 jaar hebben we weinig problemen gehad met virussen en was hij bijna nooit ziek. Uiteraard wel eens verkouden en heel af en toe koorts maar kon dat goed handelen. We moesten natuurlijk wel een coronatest doen en na een dag quarantaine in de caravan was die gelukkig negatief.
Maar onze zoon knapte niet op en op dag 3 zijn we naar een Frans ziekenhuis gegaan om uit te sluiten dat hij een longontsteking had. Longfoto gemaakt, bloed afgenomen, licht verhoogde infectiewaarden en saturaties rond de 92/93 dacht ik te zien. Maar het was moeilijk communiceren vanwege de taalbarrière en we werden weggestuurd met een antibioticakuur.
Wij waren niet gerustgesteld en onze zoon had af en toe momenten waarop zijn lippen helemaal wit wegtrokken en daarom hebben we op dag 4 besloten toch onze eigen kinderarts te bellen en terug te rijden. De caravan hebben we laten staan omdat we met caravan te traag zouden zijn.
De kinderarts ging regelen dat we terecht konden in ons eigen kinderziekenhuis als we aankwamen en in 9u zijn we teruggereden. We hebben het nog kort even over een vervoer per ambulance gehad maar in overleg toch besloten dat we het aandurfden. Onderweg leek het ook heel goed te gaan en mijn partner stelde zelfs nog voor om gewoon naar huis te gaan. Dat hebben we gelukkig niet gedaan want toen we om 21u aankwamen in het ziekenhuis had hij saturaties van rond de 80%.
En nu ligt hij alweer 6 dagen aan de optiflow en hebben we gisteren voor het eerst een beetje een redelijke dag gehad waar er iets van de zuurstof kon worden afgebouwd en we geen IC artsen hebben gezien omdat er twijfel was over wel of geen IC opname. De kinderarts zei gisteren dat we misschien toch per ambulance naar NL hadden moeten komen. Dan had hij onderweg al zuurstof kunnen krijgen. En ik vraag me af of we misschien toch niet eerder hadden moeten ingrijpen.
Hij heeft trouwens een virus genaamd HMPV en daardoor een flinke onderste luchtweginfectie (longontsteking). Toen hij 2 was ook een keer 2 weken ziekenhuis opname gehad vanwege dit virus. Behalve zuurstof via optiflow en antibiotica kunnen ze niet zoveel meer voor hem doen. Overdag ben ik bij hem en de avond/nacht slaapt papa bij hem.
Ik maak me natuurlijk wel een beetje zorgen maar ik weet dat hij op de goede plek is hier. Vind het vooral heel sneu voor hem. Hij voelt zich zo slecht. Hij is benauwd, heeft de hele tijd zo'n irritant blazend neusbrilletje in, heeft niet de kracht om het slijm goed op te hoesten. Daarnaast vraag ik me af of dit een voorbode is van weer meer ziek zijn. We hebben genoeg andere medische problemen met hem en het was de afgelopen 4/5 jaar juist zo relaxt dat virussen daar niet bij hoorden. Durven we volgende keer wel weer naar het buitenland? En hadden we dus toch eerder weg moeten gaan?
Ik weet niet wat ik precies wil met dit topic. Misschien heeft iemand een soortgelijke ervaring. Of misschien gewoon even mijn verhaal kwijt.
Vorige week zaterdag zijn we op vakantie vertrokken naar midden Frankrijk. Kleine 900km rijden. Wij is mijn partner, ikzelf en onze gehandicapte zoon van 9. Hij is verstandelijk beperkt en heeft een enorme medische geschiedenis. Oa een hartafwijking en hoge dwarslaesie.
Afgelopen winter hebben we een aangepaste caravan van iemand overgenomen en nu gingen we voor het eerst er buiten NL mee weg. In 2 dagen rijden naar de camping waar we de afgelopen 2 jaar ook geweest zijn speciaal voor gezinnen met een kind met een beperking. Daar 2 weken en dan nog een weekje Normandië. We hadden ons er erg op verheugd alle drie.
Op dag 2 begon onze zoon te hoesten en op dag 3 had hij 39,5 koorts. We maakten ons niet direct enorm zorgen want de afgelopen 5 jaar hebben we weinig problemen gehad met virussen en was hij bijna nooit ziek. Uiteraard wel eens verkouden en heel af en toe koorts maar kon dat goed handelen. We moesten natuurlijk wel een coronatest doen en na een dag quarantaine in de caravan was die gelukkig negatief.
Maar onze zoon knapte niet op en op dag 3 zijn we naar een Frans ziekenhuis gegaan om uit te sluiten dat hij een longontsteking had. Longfoto gemaakt, bloed afgenomen, licht verhoogde infectiewaarden en saturaties rond de 92/93 dacht ik te zien. Maar het was moeilijk communiceren vanwege de taalbarrière en we werden weggestuurd met een antibioticakuur.
Wij waren niet gerustgesteld en onze zoon had af en toe momenten waarop zijn lippen helemaal wit wegtrokken en daarom hebben we op dag 4 besloten toch onze eigen kinderarts te bellen en terug te rijden. De caravan hebben we laten staan omdat we met caravan te traag zouden zijn.
De kinderarts ging regelen dat we terecht konden in ons eigen kinderziekenhuis als we aankwamen en in 9u zijn we teruggereden. We hebben het nog kort even over een vervoer per ambulance gehad maar in overleg toch besloten dat we het aandurfden. Onderweg leek het ook heel goed te gaan en mijn partner stelde zelfs nog voor om gewoon naar huis te gaan. Dat hebben we gelukkig niet gedaan want toen we om 21u aankwamen in het ziekenhuis had hij saturaties van rond de 80%.
En nu ligt hij alweer 6 dagen aan de optiflow en hebben we gisteren voor het eerst een beetje een redelijke dag gehad waar er iets van de zuurstof kon worden afgebouwd en we geen IC artsen hebben gezien omdat er twijfel was over wel of geen IC opname. De kinderarts zei gisteren dat we misschien toch per ambulance naar NL hadden moeten komen. Dan had hij onderweg al zuurstof kunnen krijgen. En ik vraag me af of we misschien toch niet eerder hadden moeten ingrijpen.
Hij heeft trouwens een virus genaamd HMPV en daardoor een flinke onderste luchtweginfectie (longontsteking). Toen hij 2 was ook een keer 2 weken ziekenhuis opname gehad vanwege dit virus. Behalve zuurstof via optiflow en antibiotica kunnen ze niet zoveel meer voor hem doen. Overdag ben ik bij hem en de avond/nacht slaapt papa bij hem.
Ik maak me natuurlijk wel een beetje zorgen maar ik weet dat hij op de goede plek is hier. Vind het vooral heel sneu voor hem. Hij voelt zich zo slecht. Hij is benauwd, heeft de hele tijd zo'n irritant blazend neusbrilletje in, heeft niet de kracht om het slijm goed op te hoesten. Daarnaast vraag ik me af of dit een voorbode is van weer meer ziek zijn. We hebben genoeg andere medische problemen met hem en het was de afgelopen 4/5 jaar juist zo relaxt dat virussen daar niet bij hoorden. Durven we volgende keer wel weer naar het buitenland? En hadden we dus toch eerder weg moeten gaan?
Ik weet niet wat ik precies wil met dit topic. Misschien heeft iemand een soortgelijke ervaring. Of misschien gewoon even mijn verhaal kwijt.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
woensdag 21 juli 2021 om 14:10
Ik sluit me meteen bij de eerste reactie aan. Ik zie met de beste wil van de wereld niet wat je fout hebt gedaan of anders had kunnen doen.Lady_Day schreef: ↑21-07-2021 11:20Oh wat een zorgen, Boannan. Ik snap dat je die vragen stelt hoor maar ik weet ook vanuit andere topics dat jullie hele lieve, zorgzame ouders zijn. Je hebt gehandeld zoals je dat op dat moment goed achtte. Achteraf is het altijd makkelijk(er) praten. Heel veel sterkte. Hoop dat jullie zoontje zich snel weer beter voelt. En jullie ook
Hopelijk knapt je zoon snel op.
woensdag 21 juli 2021 om 14:51
spraakwater schreef: ↑21-07-2021 13:35Dat steeds opnieuw afwegen, beoordelen, inschatten vind ik zelf emotioneel best zwaar. Wanneer moet je gaan bellen?
Dit herken ik heel erg. Ik weet dat bellen vaak betekent langskomen en doe ik dat niet alleen voor mijn eigen geruststelling? Een kind midden in de nacht uit z'n bed halen om vervolgens een uur naar het ziekenhuis te rijden, daar minsten 3-4 uur te zitten op de spoedeisende hulp en dan hopelijk weer naar huis te mogen is natuurlijk ook niet altijd in het belang van het kind. Zeker niet als het alleen voor mijn geruststelling is.
Dit herken ik niet helemaal. Ik heb ook weleens gedacht dat ik misschien een medisch gerelateerd trauma had en ben daar weleens voor bij een psycholoog geweest. Toen onze zoon 3 was heeft hij op de IC na zijn 4e openhartoperatie door een bloedstolsel een hoge dwarslaesie opgelopen en wij zaten er al die tijd naast. Alhoewel ik die nacht als traumatisch heb ervaren heb ik er geen trauma aan over gehouden. Was de conclusie bij de psych.
Maar heel eerlijk. Ik ervaar soms het leven met mijn zoontje als zwaar. En uiteindelijk is het feit dat ik me vaak zorgen maak om hem en voor mijn gevoel altijd alert moet zijn het gene wat het het zwaarst maakt.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
woensdag 21 juli 2021 om 15:18
Oef wat schrikken.
Achteraf heb je alle feiten en informatie. Dan is het makkelijk om te denken "oh had ik maar zus of zo gedaan". Terwijl je op dat moment het moest doen met de informatie die je had. Je hebt naar je beste vermogen gehandeld. Echt waar.
Heel veel beterschap gewenst voor hem.
Achteraf heb je alle feiten en informatie. Dan is het makkelijk om te denken "oh had ik maar zus of zo gedaan". Terwijl je op dat moment het moest doen met de informatie die je had. Je hebt naar je beste vermogen gehandeld. Echt waar.
Heel veel beterschap gewenst voor hem.
Dit is een blok tekst dat toegevoegd kan worden aan de berichten die je maakt. Er is limiet van 255 tekens.
woensdag 21 juli 2021 om 16:28
Ik ‘ken’ je van je verhalen hier en altijd als ik jou lees dan denk ik dat je zoon de beste ouders heeft die hij kan wensen. Dus nee, ik denk niet dat je te laat hebt ingegrepen. Je hebt naar je beste weten gehandeld dus je hebt het goed gedaan.
Verder heel veel sterkte, wat rot dat dit nu juist op vakantie moest gebeuren. En sowieso dat dit gebeurt natuurlijk.
Verder heel veel sterkte, wat rot dat dit nu juist op vakantie moest gebeuren. En sowieso dat dit gebeurt natuurlijk.
woensdag 21 juli 2021 om 16:29
Volgens mij heb je nu gewoon gedaan wat je kon. Ingegrepen op een normaal punt (in jullie omstandigheden), en toen het niet goed voelde nog weer verder ingegrepen. Dat het helaas heftig verloopt, dat is pech. Maar ik betwijfel sterk of het anders had kunnen gaan met anders handelen.
Dat je gewoon doodmoe wordt van altijd maar alert zijn, dat snap ik heel goed. Je kunt nooit even alles los laten, en als dan juist op vakantie weer zoiets gebeurt, dan wordt dan nog extra benadrukt. Want je mag dan wel geen echt trauma hebben, je lichaam reageert anders dan ouders met verder gezonde kinderen. Dat kan bijna niet anders na alles wat er met je zoon gebeurd is.
Ik heb een collega die de bombardementen op Belgrado meegemaakt heeft. Vanuit een relatief veilige omgeving, en ze kan er prima over praten, dat is ook echt geen officieel trauma of zo. Maar toch merkt ze dat ze anders reageert op iets bedreigends. Je alarmsysteem is gewoon anders afgesteld.
Dat je gewoon doodmoe wordt van altijd maar alert zijn, dat snap ik heel goed. Je kunt nooit even alles los laten, en als dan juist op vakantie weer zoiets gebeurt, dan wordt dan nog extra benadrukt. Want je mag dan wel geen echt trauma hebben, je lichaam reageert anders dan ouders met verder gezonde kinderen. Dat kan bijna niet anders na alles wat er met je zoon gebeurd is.
Ik heb een collega die de bombardementen op Belgrado meegemaakt heeft. Vanuit een relatief veilige omgeving, en ze kan er prima over praten, dat is ook echt geen officieel trauma of zo. Maar toch merkt ze dat ze anders reageert op iets bedreigends. Je alarmsysteem is gewoon anders afgesteld.
woensdag 21 juli 2021 om 17:24
Boannan, wat jij voelt heet chronische stress. Dat doet iets met je lijf en je brein, altijd alert, altijd 'aan', altijd zorg. Je wordt er doodmoe van. Aan de stressbron kun je weinig doen omdat dit nu eenmaal is hoe je leven eruitziet. Twee bewezen dingen die helpen om het gevoel van stress wat te verminderen zijn sociale steun (vrienden, familie, mede-ouders, maar ook hier via het forum!) en sporten. Intensief sporten kalmeert je brein en zorgt voor een gevoel van ontspanning.
woensdag 21 juli 2021 om 17:38
Die twijfel over of je eerder had moeten ingrijpen, komt dat door die opmerking dat hij misschien toch met de ambulance opgehaald had moeten worden? Op het moment dat je de keuze maakte dat niet te doen, had je minder kennis dan nu. Met de informatie die je toen had, was wat je deed al heel actief: 900 km gaan rijden om je kind naar zijn eigen arts te brengen. Dat kun je moeilijk onvoldoende ingrijpen noemen. 900 km in een ambulance lijkt me voor een kind ook een ingrijpende ervaring; niet gek dat je daar niet meteen voor kiest.
Edit; geen idee waar ik die 900km vandaan haal; dat staat nergens. Maar een heel eind rijden was het wel.
Edit; geen idee waar ik die 900km vandaan haal; dat staat nergens. Maar een heel eind rijden was het wel.
woensdag 21 juli 2021 om 17:59
Ik weet dat je de op niet mag quoten maar ik had het in dit geval graag gedaan. Maar dan zonder jouw (als mama zijnde) logische onzekere zinnen. Dan stond er namelijk alleen nog maar een super krachtig verhaal van liefdevolle ouders die hun kind naar de veiligste plek hebben gebracht op de snelle manier. En jullie zoon voelde zich hierdoor ook veilig waardoor hij zich even wat beter leek te voelen.
Dat lees ik....
Hopelijk knapt jullie zoon goed op en krijgen jullie weer vertrouwen opnieuw de reis te maken waar jullie alledrie veel zin in hadden
Dat lees ik....
Hopelijk knapt jullie zoon goed op en krijgen jullie weer vertrouwen opnieuw de reis te maken waar jullie alledrie veel zin in hadden
woensdag 21 juli 2021 om 18:18
Volgens mij heb je juist alles goed gedaan. En niet alleen vanaf het moment van ziek worden, maar ook daarvoor. Je hebt een reis geregeld, met alles erop en eraan om met zijn allen vakantie te vieren, lol te hebben en een andere omgeving in te gaan. Dat zijn toch juist goede dingen om het fijn met elkaar te houden? Je doet wat je op dat moment kan en in jouw verhaal klinkt het alsof je met de info die je had de juiste beslissingen hebt genomen.
woensdag 21 juli 2021 om 18:21
woensdag 21 juli 2021 om 20:21
Heel stom maar ik kan me niet zetten tot sporten. Eigenlijk tot niks ‘s avonds behalve een beetje netflixen. Ik ben ook niet thuis. Zit in een Ronald McDonaldhuis. En daarnaast eet en drink ik slechte dingen. Dus als we straks thuis komen gaat de weegschaal mij afstraffen ben ik bang.nansie schreef: ↑21-07-2021 17:24Boannan, wat jij voelt heet chronische stress. Dat doet iets met je lijf en je brein, altijd alert, altijd 'aan', altijd zorg. Je wordt er doodmoe van. Aan de stressbron kun je weinig doen omdat dit nu eenmaal is hoe je leven eruitziet. Twee bewezen dingen die helpen om het gevoel van stress wat te verminderen zijn sociale steun (vrienden, familie, mede-ouders, maar ook hier via het forum!) en sporten. Intensief sporten kalmeert je brein en zorgt voor een gevoel van ontspanning.
Vandaag was tot halverwege de middag een slechte dag. Waardes waren krap en zoontje had nauwelijks energie. Begin van de middag begon hij flink te dippen en stond weer de hele kamer vol. Kinderarts had het over overplaatsen naar de IC in Groningen omdat de IC hier vol ligt.
Een gevoel wat wij al een paar dagen hadden was dat de optiflow niet goed aan kwam. Misschien doordat onze zoon bij voorkeur door zijn mond ademt. Met een gewoon zuurstofmasker trekt hij altijd wel snel bij. Dus geheel tegen protocol in hebben de artsen de optiflow vanmiddag uitgezet en heeft hij voor overdag nu een gewoon zuurstofmasker met 15l en voor de nacht wel de optiflow. Toen ik net weg ging had hij prachtig mooie waardes en zowaar weer praatjes. Hopelijk is dat de eerste stap op weg naar huis.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
woensdag 21 juli 2021 om 20:48
Wat ontzettend vervelend. Ik lees al lang mee en ik had jullie zo ontzettend een fijne vakantie gegund. Jullie krijgen zo ongelooflijk veel voor jullie kiezen...
Dat gezegd hebbende: ik vind dat jullie juist enorm pro-actief hebben opgetreden door niet af te wachten en in 1 ruk naar huis te rijden zonder caravan.
Ik hoop dat jullie zoon snel weer een beetje opknapt. Wat ontzettend vervelend moet dit voor hem zijn zich zo naar te voelen.
Dat gezegd hebbende: ik vind dat jullie juist enorm pro-actief hebben opgetreden door niet af te wachten en in 1 ruk naar huis te rijden zonder caravan.
Ik hoop dat jullie zoon snel weer een beetje opknapt. Wat ontzettend vervelend moet dit voor hem zijn zich zo naar te voelen.
donderdag 22 juli 2021 om 11:44
Boannan, ik wil je absoluut geen schuldgevoel aanpraten hoor. Ik snap heel goed dat je nu niet gaat sporten, geen zin, geen puf. Je hebt nu alles nodig om dit te doorstaan. Je doet wat je moet doen.
Ik wilde alleen maar laten weten dat er een paar dingen echt bewezen blijken te helpen om dat gevoel van chronische stress wat te verlichten. Ik merk dat het me goed doet om te sporten, maar in tijden dat het hier thuis weer heftiger is kan ik me er ook niet toe zetten. Dus momenteel ga ik ook soms weken achter elkaar niet. Nou ja, dat is dan maar zo. Dan heb ik blijkbaar vooral rust nodig.
Ik wilde alleen maar laten weten dat er een paar dingen echt bewezen blijken te helpen om dat gevoel van chronische stress wat te verlichten. Ik merk dat het me goed doet om te sporten, maar in tijden dat het hier thuis weer heftiger is kan ik me er ook niet toe zetten. Dus momenteel ga ik ook soms weken achter elkaar niet. Nou ja, dat is dan maar zo. Dan heb ik blijkbaar vooral rust nodig.
donderdag 22 juli 2021 om 12:16
Normaal beweeg ik wel elke dag hoor. Ik wandel elke dag minimaal 1,5u of ik zwem of fiets een uur. Het idee was wel dat ik hier zou blijven slapen zodat het me 2x een uur reistijd scheelt en ik die tijd zou stoppen in bewegen maar ik kan me er nog niet toe zetten. Bovendien ben ik al een paar dagen snipverkouden. Al 2x coronatest gedaan en die is gelukkig negatief maar dat kost ook energie. Hopelijk gewoon hetzelfde HMPV virus. Dan kan ik mijn zoontje niet ook nog met een ander virus aansteken.nansie schreef: ↑22-07-2021 11:44Boannan, ik wil je absoluut geen schuldgevoel aanpraten hoor. Ik snap heel goed dat je nu niet gaat sporten, geen zin, geen puf. Je hebt nu alles nodig om dit te doorstaan. Je doet wat je moet doen.
Ik wilde alleen maar laten weten dat er een paar dingen echt bewezen blijken te helpen om dat gevoel van chronische stress wat te verlichten. Ik merk dat het me goed doet om te sporten, maar in tijden dat het hier thuis weer heftiger is kan ik me er ook niet toe zetten. Dus momenteel ga ik ook soms weken achter elkaar niet. Nou ja, dat is dan maar zo. Dan heb ik blijkbaar vooral rust nodig.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
