Autisme, Wie ook? Deel 2

05-08-2016 13:28 3004 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hier kunnen we verder schrijven over ons leven met autisme en alle leuke en minder leuke dingen die daarbij komen kijken.



Hier vind je deel 1: kattenenrozen in "Autisme,wie ook?"
Sorry I hurt your feelings when I called you stupid. I thought you knew.
Solomio schreef:
18-11-2017 17:23
Ik heb afgelopen jaar 3x in het ziekenhuis gelegen en ben ook helemaal gestoord geworden van kamergenoten en gerammel met metalen ondersteken op de gang.
Tweepersoonskamer was het beste wat ik kon krijgen. Vreselijk.
Gruwelijk! Ik deel al geen slaapkamer met 'n vriendin terwijl ik lekker in mijn vel zit. Laat staan als ik daar ziek zwak en misselijk lig te zijn.
Gelukkig is iedereen in het ziekenhuis so far juist heel begripvol en mijn bijdrage is dat ik heb toegezegd wel rond de feestdagen onder 't mes te willen omdat er dan veel minder routineoperaties zullen plaatsvinden.
Alle reacties Link kopieren
redbulletje schreef:
18-11-2017 17:25
Gruwelijk! Ik deel al geen slaapkamer met 'n vriendin terwijl ik lekker in mijn vel zit. Laat staan als ik daar ziek zwak en misselijk lig te zijn.
Gelukkig is iedereen in het ziekenhuis so far juist heel begripvol en mijn bijdrage is dat ik heb toegezegd wel rond de feestdagen onder 't mes te willen omdat er dan veel minder routineoperaties zullen plaatsvinden.
Ik heb ook (heeeeeel kort) op een 4-persoonskamer gelegen. Dan hield ik de gordijnen rond mijn bed dicht. Kwamen ze echt elke 5 minuten die gordijnen opendoen. Vreselijk.
Sorry I hurt your feelings when I called you stupid. I thought you knew.
Solomio schreef:
18-11-2017 17:27
Ik heb ook (heeeeeel kort) op een 4-persoonskamer gelegen. Dan hield ik de gordijnen rond mijn bed dicht. Kwamen ze echt elke 5 minuten die gordijnen opendoen. Vreselijk.
Achterlijk zeg! Zou ook mijn eerste ingeving zijn die gordijnen dicht te doen, die zijn er niet voor niets en is de enige vorm van afzondering die je op zo'n meerpersoonskamer kan opeisen.
Alle reacties Link kopieren
redbulletje schreef:
18-11-2017 17:12
Ik lees nu regelmatig hier iets over opname ivm autisme. Hoe gaat dat in zijn werk? Verblijf je dan wel in privékamers?
Hier wil ik wel op antwoorden. Ik ben ontzettend vaak opgenomen geweest de laatste jaren. En dat kwam voornamelijk doordat ik zo ontzettend overprikkeld ben dat ik teveel medicatie inneem (en dan eerst in het ziekenhuis terecht komt). Alles om maar de rust terug te vinden. Ik probeer er hard aan te werken om het niet meer zo ver te laten komen. Dankzij medicatie lukt me dat al heel goed. In ‘mijn’ kliniek bestaan de kamers uit 1persoonskamers met ieder een eigen badkamer met toilet.
lisa198 schreef:
18-11-2017 18:36
Hier wil ik wel op antwoorden. Ik ben ontzettend vaak opgenomen geweest de laatste jaren. En dat kwam voornamelijk doordat ik zo ontzettend overprikkeld ben dat ik teveel medicatie inneem (en dan eerst in het ziekenhuis terecht komt). Alles om maar de rust terug te vinden. Ik probeer er hard aan te werken om het niet meer zo ver te laten komen. Dankzij medicatie lukt me dat al heel goed. In ‘mijn’ kliniek bestaan de kamers uit 1persoonskamers met ieder een eigen badkamer met toilet.
Dat is in elk geval super! Heb je ook echt nodig, maar vroeg me af of dat ook zo was.
Verkeerde knop ingedrukt waardoor het bericht te vroeg werd verzonden.
anoniem_302419 wijzigde dit bericht op 18-11-2017 19:45
93.59% gewijzigd
biobitch1984 schreef:
18-11-2017 16:21
Wat een inspirerend verhaal, dit had ik veel liever in de nrc gelezen. Ik vond dat aan deze drie personen wel erg veel mankeerde, opnames, depressies.

Ik had mijn diagnose wel eerder willen weten, dan had ik misschien andere studiekeuzes gemaakt en ook niet zo ver doorgeleerd, aangezien ik toch niet zo hoog kan presteren als waar ik voor geleerd heb. Zo zonde van die 10.000 euro studielening.. Dan was ik nu een stuk rijker!

Ik denk er sterk over om een MBO opleiding te gaan doen voor een ander vak. Dit kan alleen in Utrecht en ik twijfel enorm...
Dankje! Hetgeen de vrouwen in het NRC hebben meegemaakt heb ik overigens wel ook meegemaakt. Het voordeel bij mij is alleen dat ik een vroege diagnose heb gekregen en daardoor ook vroeg actie ondernomen heeft kunnen worden. Gezien de latere diagnoses bij de dames in het NRC denk ik dat zij na die diagnose pas langzaam hun leven daar op konden gaan aanpassen. Ik heb op mijn twaalfde de diagnose gekregen en op mijn zeventiende was ik zover dat ik gewoon kon meedraaien in de maatschappij en pas op de universiteit heb ik op sociaal gebied stappen gemaakt. Bij mij was het dus ook niet zomaar geregeld, maar het heeft er wel voor gezorgd dat ik op het moment dat ik ging studeren dat ook aan kon en wist waar mijn valkuilen lagen. Mijn hele middelbare schoolcarrière heb ik bijvoorbeeld op het speciaal onderwijs gevolgd en zonder het speciaal onderwijs had ik mijn VWO-diploma niet kunnen behalen en had ik niet naar de universiteit gekund. Als je mij dus 5 jaar geleden had geïnterviewd had ik waarschijnlijk net zo'n verhaal afgeleverd als nu in het NRC staat.

Waarom twijfel je over de MBO-opleiding? Wat is de reden dat je het zou willen gaan doen?
Solomio schreef:
18-11-2017 17:13
Voor veel vrouwen met autisme (mannen ook, maar daar gaat dit artikel nou eenmaal niet over) is het leven niet eenvoudig (geweest). Succesverhalen kunnen idd inspirerend zijn, maar kunnen ook de indruk wekken dat autisme niet zo erg beperkend is.
Ik vind het overigens wel tweezijdig. In een interview dat gericht is op vrouwen met autisme zou ik vooral benadrukken waarin ik allemaal wel beperkt word of werd om een beter beeld in de maatschappij te creëren over wat autisme inhoudt. Uiteraard zou ik dan vertellen waar ik ondanks dat terecht ben gekomen, maar ik zou dan ook de focus willen hebben op de beperkingen en niet wat ik allemaal wel kan. Dus wat dat betreft zou mijn verhaal misschien ook vrij negatief zijn geweest.
redbulletje schreef:
18-11-2017 17:12
Ik lees nu regelmatig hier iets over opname ivm autisme. Hoe gaat dat in zijn werk? Verblijf je dan wel in privékamers?
Ik ben op mijn twaalfde, gelijk na mijn diagnose, een jaar opgenomen en had daar inderdaad mijn eigen kamer. In de praktijk was het echter niet de bedoeling dat je daar de gehele dag zat, maar moest je gewoon participeren in de groep (en naar school uiteraard). Binnen de GGZ is een eigen kamer over het algemeen vrij gebruikelijk aangezien het bij veel stoornissen belangrijk is dat er een prikkelarme omgeving is. In het ziekenhuis is het inderdaad een ander verhaal, maar die ene keer dat ik daar heb gelegen hebben ze wel echt hun best voor me gedaan waardoor ik uiteindelijk in mijn eentje op een vierpersoonskamer lag omdat ze die toevallig vrij hadden.
MrsLady schreef:
18-11-2017 19:45
Ik heb op mijn twaalfde de diagnose gekregen en op mijn zeventiende was ik zover dat ik gewoon kon meedraaien in de maatschappij
Ik zit juist in het omgekeerde proces. Ik heb altijd meegedraaid in de maatschappij terwijl het voor mij als 'n schending van mijn mentale welbevinden voelde. Nu met de diagnose vind ik het tijd geworden om hier 'n punt achter te zetten en voor mijzelf te kiezen.
redbulletje schreef:
18-11-2017 20:48
Ik zit juist in het omgekeerde proces. Ik heb altijd meegedraaid in de maatschappij terwijl het voor mij als 'n schending van mijn mentale welbevinden voelde. Nu met de diagnose vind ik het tijd geworden om hier 'n punt achter te zetten en voor mijzelf te kiezen.
Mij lukte het vanaf het begin niet om mee te draaien waardoor ik al vroeg binnen de GGZ liep. Daar heb ik, toen ik uiteindelijk de juiste diagnose had, kunnen leren waar dat door kwam. En daar mee leren omgaan. Doordat ik mijn eigen grenzen heb leren kennen en weet waar mijn zwakke punten liggen heb ik dus wel voor mezelf kunnen kiezen. Ik denk echt dat dat het voordeel van een vroege diagnose is. Ik zeg niet dat dan ineens alles mogelijk is. Ik slik dagelijks medicatie al sinds mijn negende en die heb ik ook echt nodig om mijn huidige leven te kunnen leiden. Zonder medicatie zou ik nog steeds in de Wajong zitten (voor zover je met autisme daar tegenwoordig nog in mag zitten). Ik kan me heel goed voorstellen dat als je jaren over je eigen grenzen bent gegaan het nu tijd is om voor jezelf te kiezen en niet meer te voldoen aan de eisen van de maatschappij.
Alle reacties Link kopieren
MrsLady schreef:
18-11-2017 15:21
Ik heb autisme en werk als kinder- en jeugdpsycholoog. Met name met kinderen/jongeren met autisme of AD(H)D. Vind het daarin juist een voordeel. Met name de kinderen en jongeren met autisme begrijp ik prima. Die hoeven van mij tijdens een behandeling echt geen oogcontact te maken en als ze omgekeerd op de stoel willen praten waardoor ze mijn hele hoofd niet zien ga ik daar echt niet moeilijk over doen. Overigens heb ik altijd gewoon een soort van oogcontact gemaakt. Nooit in de ogen aankijken maar net er onder. Heb dus geen moeite om bij gesprekken met ouders de ouders gewoon in de ogen aan te kijken. Mijn jaren ervaringen in de GGZ hebben er juist voor gezorgd dat ik zelf ook die kant uit wilde. Wat dat betreft had ik mijn diagnose gelukkig op tijd (toen ik 12 was, al hadden mijn ouders en ik alsnog al jaren ellende achter de rug alvorens een diagnose kwam). En wist ik goed waar mijn zwakke en sterke kanten lagen en ben ik de uitdaging gewoon aan gegaan om een universitaire studie in die richting te volgen ondanks dat ik van het middelbaar speciaal onderwijs af kwam. Ik vind het in ieder geval met name in het werk met cliënten met autisme een voordeel dat ik zelf grotendeels weet wat er in ze omgaat en mijn eigen aangeleerde trucjes kan delen.
Zeg je dan tegen ouders ook dat je autisme hebt ?
ButtersStotch schreef:
18-11-2017 22:21
Zeg je dan tegen ouders ook dat je autisme hebt ?
Nee, in principe niet. Of er moet een goede reden voor zijn binnen de behandeling om het wel te noemen. Tot nu toe heb ik het één keer gezegd omdat een cliënt de hakken in het zand bleef zetten en bleef zeggen dat alles toch geen zin had en hij toch niets kon omdat hij autisme had en autisme eigenlijk als een excuus voor alles zag. Ik vond dat het toen een meerwaarde had om het wel te vertellen en te laten zien dat ook een autismediagnose niet betekent dat je niks kan. Heeft ook daadwerkelijk geholpen want vanaf dat moment stond hij open om te gaan kijken naar zijn mogelijkheden in plaats van beperkingen. Ik zet het dus niet standaard in, maar schaam me er ook niet voor. Dus als ik denk dat het van toegevoegde waarde kan zijn om iemand verder te helpen of wanhopige ouders te helpen dan ben ik niet te beroerd om open kaart te spelen.
Mijn beperkingen die ik heb opgelopen zijn trouwens meer lichamelijk dan geestelijk. De chronische pijn die ik heb bijvoorbeeld heeft me al sinds mijn 14e in de greep.

Misschien onderschat ik mijn eigen problemen te erg... Heb de diagnose natuurlijk niet zomaar gekregen, ik vergeet nog wel eens de struggles van vroeger omdat ik het allemaal nu wel aardig voor elkaar heb.

Behalve de pijn dan.
Alle reacties Link kopieren
Ik vind het wel een goed artikel. En ook het artikel wat er verder in genoemd werd (van Annelies Spek). Heel herkenbaar ook al ben ik nooit opgenomen geweest of depressief geweest (volgens de klinische definitie). Ik word er wel altijd een beetje somber van als ik dit soort artikelen lees. Het lijkt dan zo uitzichtloos...

Ik hik nu wel heel erg tegen een burn-out aan. Maar doordat ik maar door "moet" van mezelf heb ik daar geen tijd voor en daadwerkelijk instorten zodat ik echt niet meer kan heb ik dus ook geen tijd voor...
Dus ik worstel maar door en reageer me met name thuis af waardoor ik daar ook echt op eieren loop voor mijn gevoel. Ik voel me vooral heel erg alleen en verward...
Alle reacties Link kopieren
Herkenbaar Biebeltje. Maar zie je zelf ook welke kant je nu opgaat? Nu heb je geen tijd om in te storten, straks heb je geen keuze meer en zal je lichaam je dwingen om tijd te maken. En dan zal het herstel alleen maar langer duren.
Is er iemand die met je mee kan kijken of er wel ruimte is om wat meer rust in te bouwen?
Ik word er wel altijd een beetje somber van als ik dit soort artikelen lees. Het lijkt dan zo uitzichtloos...
Wat ervaar jij als uitzichtloos?
Ik ervaarde de verplichte maatschappelijke participatie als uitzichtloos, maar nu ik er mij (voorlopig dan toch) aan onttrokken heb, voel ik me eigenlijk beter dan ooit. Laat mij maar lekker in m'n eigen wereldje m'n eigen ding doen! Alleen moet het wél gefinancierd worden, dus da's nog wel ff 'n dingetje.
Alle reacties Link kopieren
@Multomap, Ik ben bezig met het regelen van een jobcoach zodat er in ieder geval op het werk gekeken kan worden wat wel en niet gaat etc. Verder loop ik bij de GGZ en kom ik regelmatig bij de Arboarts. Maar ik zie het zelf allemaal niet en door mijn zelf opgelegde leefregels maak ik het mijzelf ook gewoon heel moeilijk. Maar die verander je niet zo van de ene op de andere dag.

@Redbulletje, Ik wil zo graag passen in de maatschappij en dan voelt het zo uitzichtloos wanneer ik me besef dat me dat gewoon niet zal gaan lukken zoals ik dat van mezelf verwacht. En om die verwachtingen bij te stellen, dat gaat me niet zo makkelijk af. Ik ben zo ontzettend streng voor mezelf en stel zo'n hoge eisen...
Alle reacties Link kopieren
Ik hoorde op het nieuws dat veel laagopgeleiden omgeschoold moeten worden in de komende jaren door robotisering. Opleidingen worden vernieuwd. Ik weet niet of het voor mij ook geldt op de Sociale Werkplaats, maar zit er niet op te wachten. Weer naar school, huiswerk, deadlines. Men zegt vaak dat je nooit te oud bent om te leren. Nou, soms zou ik willen dat ik al met pensioen was. Maar dan graag nog wel fit zijn.
Ik heb ook heel lang getwijfeld voordat ik weer in de schoolbanken dook. Op het 'normale' ROC liep ik compleet vast. Kon totaal niet plannen, onder andere. Het was echt een wonder dat ik daar een diploma had gehaald.
Nu zit ik weer in de schoolbanken en ik ben zo blij dat ik hiervoor gekozen heb. Ik heb 2 dagen school, heb geen huiswerk (krijgen we op dag 2 bijna de hele dag tijd voor). De opleiding die ik nu doe duurt normaal 1 jaar, maar in dit traject 2 jaar, omdat je het hier in je eigen tempo mag doen. Heel fijn.
redbulletje schreef:
18-11-2017 20:48
Ik zit juist in het omgekeerde proces. Ik heb altijd meegedraaid in de maatschappij terwijl het voor mij als 'n schending van mijn mentale welbevinden voelde. Nu met de diagnose vind ik het tijd geworden om hier 'n punt achter te zetten en voor mijzelf te kiezen.
Dit dus. Exact. Ik heb alleen nooit doorgehad dat ik mijn mentale welbevinden schond, maar dat uiitte zich lichamelijk. Na 20 jaar is het kwartje gevallen, maar tijdens mijn behandeling ben ik dus naar het buitenland vertrokken.

Straks keer ik terug en dan ga ik echt aan mezekf werken, niet alleen lichamelijk maar ook geestelijk, ik heb er voor gespaard.

Over die mbo... Mijn huidige werk is te prikkelrijk, lawaai, tijdsdruk, multitasking. Dat andere lijkt me prikkelarmer, maar weet nog niet of ik het leuk ga vinden. Eerst maar eens paar maanden op reis en/of minder/niet werken en dan eens zien wat er gebeurt.

I am woke! Lol
hondenmens schreef:
20-11-2017 16:14
Ik hoorde op het nieuws dat veel laagopgeleiden omgeschoold moeten worden in de komende jaren door robotisering. Opleidingen worden vernieuwd. Ik weet niet of het voor mij ook geldt op de Sociale Werkplaats, maar zit er niet op te wachten. Weer naar school, huiswerk, deadlines. Men zegt vaak dat je nooit te oud bent om te leren. Nou, soms zou ik willen dat ik al met pensioen was. Maar dan graag nog wel fit zijn.
Maar jij hóeft toch niet? Schreef jij niet laatst dat t financieel helemaal niet veel scheelt als je die sociale werkplaats zou laten zitten? Waarom ga je niet een paar uur per week honden uitlaten of poetsen zodat je uit die slavernijtoestand weg kan?
biobitch1984 schreef:
21-11-2017 11:47
Dit dus. Exact. Ik heb alleen nooit doorgehad dat ik mijn mentale welbevinden schond, maar dat uiitte zich lichamelijk. Na 20 jaar is het kwartje gevallen, maar tijdens mijn behandeling ben ik dus naar het buitenland vertrokken.

Straks keer ik terug en dan ga ik echt aan mezekf werken, niet alleen lichamelijk maar ook geestelijk, ik heb er voor gespaard.

Over die mbo... Mijn huidige werk is te prikkelrijk, lawaai, tijdsdruk, multitasking. Dat andere lijkt me prikkelarmer, maar weet nog niet of ik het leuk ga vinden. Eerst maar eens paar maanden op reis en/of minder/niet werken en dan eens zien wat er gebeurt.

I am woke! Lol
Fijn dat t herkenbaar is, ben ik tenminste niet de enige Alien haha ;-D
Alle reacties Link kopieren
Ik zag vanmorgen een busje voorbij rijden van een hondenuitlaat en -trim service die nog op zoek waren naar mensen.
Weet niet in welke regio je woont...
Nog een vraag voor de mensen die zich een keer hebben laten opnemen: wat levert dat precies op en wat doe je daar overdag? Krijg je dan extra veel qualitytime met een psych?

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven