Een nieuw leven opstarten met veel bagage.....

24-06-2019 18:25 10 berichten
Goede avond,

Ben hier net nieuw en hoop wat mensen te treffen die een luisterend oor bieden.
NIet dat ik geen vrienden en familie heb. Maar mijn zorgen zijn zo groot en langdurig dat het voor iedereen in mijn omgeving vrij normaal is geworden.

MIjn man is 2,5 jaar geleden overleden op 45 jarige leeftijd.. HIj had Kanker, kreeg een motorongeluk en overleed aan een hersenaneurysma. Was korte tijd aan 1 kant hersendood en na een hartstilstand geheel hersendood. En moest ik in samen zijn van mijn 2 kids de stekker eruit trekken.

Ook mijn beide kids hebben kanker. Op dit moment gaat het goed. Maar ik sta doodsangsten uit. Heel hun leven zal in teken staan van deze ziekte. Het zijn 2 genetische zeer zeldzame ziektes die continue nieuwe tumoren aanmaken.
Veel stress met controles. Vele dalen al overwonnen. hersentumoren, niertumoren, hersenbloedingen, hartstoornissen en klaplongen.Met de daarbij komende zorgen, chemokuren, pruiken, puberteit en pesterijen. Op school net zakken voor je havo terwijl je kei hard gewerkt heb. Niet mee mogen op schoolreis naar rome omdat een docent niet wil dat mijn kind meegaat. Dus een verklaring moeten krijgen dat ze gezond was en er niks kon gebeuren. Heb gelijk gevraagd of ik die dan ook van alle docenten kreeg.
Strijd met artsen die fouten maken. Ze geven toe maar je mag het aanvechten....Nou ook dit is een strijd die ik niet kon gebruiken.

Door met 3 mensen continue in het ziekenhuis te zitten is mijn sociaal leven niet erg groot.
Tevens werk ik nog een paar uur en doe ook vrijwilligerss werk.
Dit alles om een zo normaal mogelijk leven te kunnen lijden.

In het begin staat iedereen voor je klaar. Maar na een jaar of 15 is iedereen er wel klaar mee.
Ik red mezelf maar ik moet keihard werken. Ik doe alles zelf en kan daar best trots op zijn. Maar ik mis die arm om me heen of die fijne woorden dat ik het goed doe.
De woorden die mijn man altijd tegen me zei....het komt wel goed schatje, staan heel groot op mijn keukenmuur geschreven.
Op mijn pols staat het woord believe...
hij zei altijd: Blijf geloven in betere tijden.

Ik zie iedereen om me heen leven. Ik ben alleen maar bezig met overleven.
Ik hoor mensen klagen over kleine dingen...en merk dat ik verbitterd raak door zulke opmerkingen.
Niemand kan er iets aan doen wat wij mee maken.
Maar niemand kan ons dus ook helpen.
Het is z on eenzaam bestaan.

Daar komt bij dat mijn zoon niet de makkelijkste is. ER werd jaren lang de diagnose autimse opgelegd.
Nu blijkt dit weer niet te kloppen. Hij heeft heel zijn leven zo veel mee gemaakt.
Het is z on gevecht om hem op het rechte pad te houden.
En ik merk zelf dat ik niet altijd controle over hem heb.

ik zoek vele dingen ter afleiding en ontwikkeling van mezelf. zo heb ik mijn motorrijbewijs gehaald en een motor gekocht. Ga ik op vakantie met vriendinnen en ga vaak alleen op pad.
Echter ik baal van dit alles, ik wil weer kunnen genieten.
Ook al waren mijn man en kinderen nog zo ziek. We hadden het zo fijn samen.
En nu is alles leeg en anders...
ik krijg het maar niet op de rit.

Hoe lang kun je onder deze sttress doorgaan?
Over een jaar moet ik meer gaan werken....geen idee hoe ik dit moet gaan doen.
Tuurlijk wil ik werken maar tot op heden breng ik meer tijd in het ziekenhuis door dan thuis.....

Ik hoop ooit weer rust te vinden
Alle reacties Link kopieren
Hier is het wijkteam voor.

Maak een afspraak bij het wijkteam in jouw wijk.

Er zijn tal van mogelijkheden, er kan een hulp gezin of organisatie voor je kids komen. Er zijn organisaties die klusjes in huis doen, je tuin kunnen aanpakken of je huis eens schilderen.

Mocht het huishouden te veel zijn, kan dit overgenomen worden.

Dit alles zodat jij daarnaast ook tijd hebt om te leven en niet alleen te overleven.

Geef aan dat de 'last' voor je omgeving te veel is. Dat ze jou erg hebben geholpen maar de zorg te groot is om door je omgeving op genomen te worden.

Er zijn ook tal van initiatieven tegen een sociaal isolement. Samen eten, koken, koffie drinken, creatief bezig zijn. Dit alles word vergoed vanuit de gemeente. Het wijkteam heeft de indicatieven in jou woonplaats.

Echt gebruik hier van maken. Daarvoor zijn de wijkteams. Wel moet je ook zelf initiatief nemen en duidelijk aangeven wat je nodig hebt.

Als het werken in de toekomst te veel wordt kun je je ziek melden. Je krijgt dan loon bij ziekte. Dus hier zou ik in niet druk om maken.
Alle reacties Link kopieren
Schrijf op waar jij steun bij kunt gebruiken. En neem dat briefje mee naar het gesprek.

En durf alles te benoemen.

Er zijn zelfs potjes voor, dat je kids gratis kunnen sporten oa.

Laat je informeren. En zoek info op de site van je woonplaats.
:hug: :rose:
Alle reacties Link kopieren
Och meid, wat is dat veel.
Dat is ook hartstikke veel om zelf te dragen. Goed dat je hier je verhaal doet.

Deze is voor jou :hug:
Alle reacties Link kopieren
Je doet al heel veel goede en praktische dingen (onder de mensen blijven komen, leuke dingen ter afleiding, enz), maar heb je überhaupt al wel eens psychologische ondersteuning gehad om alle gevoelens die bij al deze ellende horen te verwerken?

Zo niet, dan adviseer ik je om toch eens steun te zoeken bij een instantie die hierin gespecialiseerd is, zoals bijv. https://www.hdi.nl/

Het leest namelijk alsof je maar door blijft gaan en uit alle macht probeert om er het beste van te maken (en je hebt als alleenstaande moeder met 2 behoeftige kinderen ook weinig keus natuurlijk), maar jouw psychisch welzijn is minstens net zo belangrijk. Het is een beetje zoals in het vliegtuig; “doe eerst zelf je zuurstofmasker om voordat jij je kinderen helpt”.
Nummer*Zoveel schreef:
25-06-2019 16:35
Je doet al heel veel goede en praktische dingen (onder de mensen blijven komen, leuke dingen ter afleiding, enz), maar heb je überhaupt al wel eens psychologische ondersteuning gehad om alle gevoelens die bij al deze ellende horen te verwerken?

Zo niet, dan adviseer ik je om toch eens steun te zoeken bij een instantie die hierin gespecialiseerd is, zoals bijv. https://www.hdi.nl/

Het leest namelijk alsof je maar door blijft gaan en uit alle macht probeert om er het beste van te maken (en je hebt als alleenstaande moeder met 2 behoeftige kinderen ook weinig keus natuurlijk), maar jouw psychisch welzijn is minstens net zo belangrijk. Het is een beetje zoals in het vliegtuig; “doe eerst zelf je zuurstofmasker om voordat jij je kinderen helpt”.
psychologische ondersteuning schijnt in mijn geval zeer complex te zijn. In nederland denkt men in hokjes. Wat ik aangeboden krijg is hulp voor 1 onderdeel. b.v. rouw. voor ziekteverloop mag ik weer naar een andere psycholoog. Er is geen overkoepelend iets voor al mijn problemen. Heus heb het al een aantal malen geprobeerd.
Zo krijg ik in ziekenhuis van mijn man een psycholoog te spreken die tegen me zei....doe een elastiekje om je pols. elke keer als je piekert trek je hier aan. .....Ik zei...en dan valt mijn pols er naar een dag af....Waarop het antwoord kwam...juist dus minder piekeren.
Ik stond met mond open te kijken.
Ook heb ik een psycholoog bezocht bij mij in de buurt. Die adviseerde me terug te komen als ik in rustig vaarwater kom...

Maatschappelijk werkers in ziekenhuis heb ik een tissue moeten aanbieden na het horen van mijn verhaal. Andere hulpverleners verwijzen naar elkaar, zoals huisarts naar gezinscoach en deze weer naar ggz. Ggz vervolgens naar sterk huis en sterk huis weer naar de gezinscoach. Dii gaat nu al jarenlang zo door. Ik ben moe gestreden van al die hulp en zie ze liever gaan dan komen. Ze beloven gouden bergen maar helaas.
Kortom.....was er maar iemand die me echt helpt met deze zware last.

Kon voorheen veel hardlopen dit maakte mijn hoofd leeg. helaas gaat dit niet meer door een blijvende knieblessure, dus ik ben eigenlijk continue op zoek naar dingen om stoom te kunnnen afblazen.

en ja...ik ben continue een zinkend schip aan het redden. En dit voelt zo zwaar en eenzaam.
Alle reacties Link kopieren
Misschien kan het wat betekenen voor je om ‘innerlijke rust’ te leren creeren.
Door te leren mediteren, bijv in groepsverband. Er bestaan cursussen.
Je leert je innerlijk leeg te maken en los te laten wat op dat moment zo druk in je koppie speelt.
Elke keer weer, waardoor je werkelijke rustmomenten in jezelf gaat creeren die erg goed zijn voor je hele wezen.
Yoga zou je misschien ook kunnen helpen.

:rose:
Alle reacties Link kopieren
To, ik herken je zoektocht rondom hulp. Ik noem de zorg in Nederland altijd basis zorg, complexere dingen kunnen ze niet aan.

Ik zelf heb helemaal buiten de 'zorgverzekering' gezocht. Alles wat word vergoed is meestal aan regels verbonden wat juist niet bij mij past.

Ik heb naar een coach die mij aansprak gezocht en die dus juist ook het 'verkeerde' systeem van de Nederlandse zorg snapt. En het gewoon op haar/mijn manier doet, zonder de rare regels.

Dit word vergoed vanuit de wmo/wijkteam/pgb/gemeente, hoe je het maar wil noemen.

Wellicht een tip. Dan hoef je niet vast te zitten aan wie wel/niet door de verzekering wordt vergoed. Heb je iets meer keuze.
Alle reacties Link kopieren
Vaak zijn de coaches/psychologen die niet vergoed worden, de personen die ook niet tegen dat systeem kunnen en Vrijheid willen in de manier waarop zij iemand helpen. Tip.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven