Vanmiddag hoor ik of ik dood ga - knuffel nodig

12-01-2017 10:32 3047 berichten
Alle reacties Link kopieren
Dramatische titel (en dat voor mijn eerst geopende topic na 8 jaar meelezen), maar zo voel ik me nu even ook.

Vanmiddag heb ik een gesprek met de oncoloog. Na 4 maanden van intensieve chemotherapie is het nu alles of niets. Van te voren is er gezegd dat er een kans was van <10% dat er na de chemo geopereerd zou kunnen worden. Zo niet, heb ik waarschijnlijk nog 2 jaar te leven.

Gisteren de CT-scan gehad, vanmiddag volgt dus de uitslag.



Ik heb vanochtend brood gesmeerd, de kinderen naar school gebracht, me aangekleed zoals ik er uit zag voordat ik ziek werd (panty en jurkje ipv een joggingbroek en slobbertrui), en ik doe net alsof ik niet elk moment keihard kan gaan huilen. Ik ben bang dat als ik eenmaal begin ik niet meer kan stopppen.

Na het gesprek zal ik alle tranen weer opdrogen, en zodra ik de kinderen weer zie een glimlach opzetten en weer doen alsof alles normaal is.



Maar nu wil ik heel graag even virtueel uithuilen en een (virtuele) knuffel van krijgen.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Super Anna!
Alle reacties Link kopieren
kylie_ schreef:
25-11-2017 06:45
Ik vind dit ook echt een rotopmerking. En zeker omdat je daar iemand als Sugarbaby mee raakt. Alsof zij als ze het minder ver zou kunnen rekken, eerder dood zou gaan dan een prognose, niet positief genoeg is geweest.

Je zal het vast goed bedoelen, maar het is een opmerking om over na te denken.

Anna, ik doe nog een dansje. Wat fijn!
Oh neen, sorry! Ik wou echt gewoon mijn bewondering uiten voor Anna's positiviteit omdat ik me oprecht afvraag of ik dat wel zou kunnen, of ik niet het hoofd zou laten hangen.

Natuurlijk vechten ook diegenen die uiteindelijk helaas niet genezen. Dat heb ik ook al meermaals gezien.

Het spijt me als ik hiermee iemand gekwetst heb.

Maar ik zie ook iemand in mijn omgeving die er heel negatief in staat. Heel moeilijk voor zijn gezin en wellicht niet bevorderlijk voor zijn genezing. Terwijl de kanker weg is, het gaat nu over de nasleep.
I can keep my mouth shut, but you can read the subtitles on my face.
Mr Nice Guy, je hebt geen idee wat dergelijke ziekteprocessen met je doen. Ook al genees je, je hebt geen enkel vertrouwen meer in de lijf, je schrikt van elke pijn of verkleuring of bobbel of jeuk. Je moet opeens weer gaan “genieten van het leven”. Maar hoe de fuck doe je dat als je net uit een tornado van angs, pijn, ziek en dood komt? En hoe deal je met de redtverschijnselen? En met het raar soort schuldgevoel dat jij het wel hebt overleefd maar je chemo-maatje niet?

Je hebt het recht niet om te oordelen hoe iemand weer probeert op te krabbelen en met wat voor positiviteit of negativiteit (depressie is niet ongewoon) dat gepaard gaat. Gewoon niet.
Alle reacties Link kopieren
Mrsniceguy, je kwetst mij er persoonlijk niet mee hoor. Ik verbaas me er alleen vaak over dat mensen op deze manier hierover denken. En ik vraag me vooral af of mensen wel doorhebben wat ze nou eigenlijk precies zeggen.

Om heel erg eerlijk te zijn, denk ik dat de momenten dat je juist alles negatief ziet en er klaar mee bent, misschien nog wel belangrijker zijn dan de positieve momenten. Leven, behandelen en doodgaan is niet alleen maar positief. Als je in zo’n situatie niks van de negativiteit toelaat, steek je denk ik behoorlijk je kop in het zand.
Alle reacties Link kopieren
AnnA_C schreef:
22-11-2017 17:39
KessAgain, het is inderdaad wel een beetje raar iedere keer. Aan de ene kant had ik ook echt zoiets van 'het is toch wel weer stabiel, dus niets om je druk over te maken" en aan de andere kant dacht ik de hele tijd "laat het nu maar flink gegroeid zijn, dan weten we tenminste ook weer waar we aan toe zijn". Best bizar dus
Het is vooral wel een opluchting. Inderdaad kunnen we nu weer 5 maanden vooruit kijken. Oftewel: ik ga gewoon minstens 37 worden! :yes:
Wat fijn, Anna, meer tijd met je mannen, en zij met jou.
Het zinnetje in bold raakte me. Ik had er niet eerder echt bij stilgestaan dat je, naast het ziek zijn op zich, er ook nog die continue onzekerheid bij krijgt.
Heb je nog plannen met je mannen dit weekend?
Alle reacties Link kopieren
MrsNiceGuy schreef:
25-11-2017 10:18
Oh neen, sorry! Ik wou echt gewoon mijn bewondering uiten voor Anna's positiviteit omdat ik me oprecht afvraag of ik dat wel zou kunnen, of ik niet het hoofd zou laten hangen.

Natuurlijk vechten ook diegenen die uiteindelijk helaas niet genezen. Dat heb ik ook al meermaals gezien.

Het spijt me als ik hiermee iemand gekwetst heb.

Maar ik zie ook iemand in mijn omgeving die er heel negatief in staat. Heel moeilijk voor zijn gezin en wellicht niet bevorderlijk voor zijn genezing. Terwijl de kanker weg is, het gaat nu over de nasleep.
Je hebt werkelijk geen flauw benul waar je het over hebt...
Alle reacties Link kopieren
MrsNiceGuy schreef:
25-11-2017 10:18
Maar ik zie ook iemand in mijn omgeving die er heel negatief in staat. Heel moeilijk voor zijn gezin en wellicht niet bevorderlijk voor zijn genezing. Terwijl de kanker weg is, het gaat nu over de nasleep.

Typisch dat je dan een voorbeeld hebt van iemand die negatief is, die juist wel beter wordt. Dat bewijst maar weer dat positiviteit er niets mee te maken heeft hè. ;-))

Ik kreeg ook een beetje jeuk van je post, al zul je het vast goed bedoelen. Maar het is zoals Sugarbaby zegt, dat je hooguit soepeler door de behandeling rolt als je positief in het leven staat. Als ik kijk naar de borstkanker lotgenootjes die ik IRL en online ontmoet heb, dan zie ik dat daar wel verschil tussen kan zitten. Waar de ene vrolijk met een kaal hoofd door het leven gaat, kan de ander niet stoppen met huilen om het verlies van decorum. Het een is niet slechter dan het ander trouwens. Want hoewel ik van het eerste slag ben, raakte het verlies aan decorum me wel degelijk. En wat we allemaal delen is de angst en onzekerheid. Angst dat het terug komt, angst dat het groter wordt, onzekerheid over de toekomst, of die er wel is en in welke kwaliteit dan. Dat is wat kanker is. Angst, onzekerheid en ontzettend zware behandelingen in de hoop dat dat je redt, of anders toch je leven verlengt (maar hoe lang dan en nooit lang genoeg). Dus ook verdriet.

En daarnaast zijn we allemaal mensen met ons eigen karakter. Als je altijd al een opgeruimd humeur had, met galgenhumor, dan verandert kanker dat niet. Was je altijd al wat meer een doemdenker, dan verandert kanker dat ook niet. Hooguit versterkt het bepaalde kanten, omdat de doemscenario's opeens realistische scenario's zijn geworden. En omdat de galgenhumor opeens werkelijk gaat over leven en dood, in plaats van om onbenulligheden.

Gelukkig heeft je karakter geen invloed op je genezingskans. Of helaas, want ik heb dit jaar twee mooie, lieve, positieve forummers zien sterven aan borstkanker. Aan hun humeur, levensinstelling of humor lag het echt niet. De kanker reageerde gewoon niet op de behandelingen die beschikbaar waren. En dan houdt het gewoon op.

En vechtlust, dat noem je niet, maar laat ik die er zelf maar bij trekken: ik heb zelden een zo passief traject meegemaakt als "het gevecht tegen kanker". Ik heb hooguit tegen de misselijkheid gevochten. Of tegen mijn wens om te stoppen met de behandeling. Want het is volstrekt onnatuurlijk om jezelf door een behandeling zó ziek te laten maken, terwijl je op dat moment van de kanker geen noemenswaardige last hebt. Ik kreeg mijn diagnose in februari, maar ik werd pas ziek toen ik in maart met de chemo begon.

Ik begrijp je behoefte om Anna te complimenteren en haar een hart onder de riem te steken. Maar zeg dan liever dat je blij bent dat ze nog positief in het leven staat, zonder te doen alsof ze daardoor nog in leven is. Want dat eerste is gewoon zo en dat tweede is in gewoon niet waar. Overigens slaan de meeste mensen zich er gewoon doorheen. Dus als je je afvraagt hoe jij je in zo'n situatie zou gedragen, dan zou dat waarschijnlijk niet heel veel anders zijn dan hoe je je altijd al gedraagt. Want de omstandigheden mogen dan wel uitdagender zijn, maar aan het einde van de dag ben je gewoon jezelf.
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
Beeldig, wat heb je het allemaal weer ‘beeldig’ omschreven.
Alle reacties Link kopieren
Zo, dat is een roman. Sorry.

En dan over dat vetgedrukte dat Eze ook al aanhaalt: ik herken dat wel, van mijn andere ziekte. Bij mij heeft het zwaard van Damocles jarenlang boven mijn hoofd gehangen en toen ik eenmaal door het ijs zakte, gaf dat ook opluchting. Wat me verbaasde, want niemand zit te wachten op slecht nieuws natuurlijk. Maar blijkbaar heb je ook een heel sterkte behoefte aan zekerheid. En nu het al zo lang duurt, begint het natuurlijk ook wel zwaar te worden met alle laatste keren en alle herinneringen die gemaakt moeten worden. Net als een feestje dat te lang duurt. Op een bepaald moment is de sjeu eruit en blijf je maar hangen om het hangen.

Goed dat je dat soort emoties ook aan jezelf toe durft te geven. (Kun je mooi weer opschrijven op het lijstje "dingen waarvan je nooit had gedacht dat je ze zou wensen" ;-)) ) En daarna maar gewoon weer rug rechten en dóór. Want gelukkig is het nog niet klaar. Had ik al gezegd? Ik ben zó blij dat jij zó goed bent in kanker hebben. :bigkiss:
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
Alle reacties Link kopieren
Die behoefte aan zekerheid is iets waar ik me inderdaad ook over verbaasd heb. Ik heb bijna een week moeten wachten op de duidelijkheid of ik wel of niet uitzaaiingen had. Toen bleek dat het inderdaad mis was, ben ik naar huis gegaan en heb beter geslapen dan ooit te voren. De hele druk van “is het terug?” van de maanden daarvoor was ineens weg. Alleen zo jammer dat die druk de volgende ochtend meteen weer vervangen werd door heel wat nieuwe vragen.
Alle reacties Link kopieren
Dank jullie wel voor de uitleg, Beeldig en sugarbaby! Nogmaals, ik wilde jullie zeker niet kwetsen of beledigen. Mijn onwetendheid toont aan dat ik het geluk heb deze ziekte nog niet in mijn directe omgeving, bij mijn geliefden, te hebben meegemaakt.

Ik wilde alleen maar Anna laten zien dat ze nu al verder staat dan haar in januari verteld werd. En we zijn hier toch allemaal onder de indruk van haar positieve manier van "dealen". Dat wou ik benadrukken. Het spijt me dat ik niet heb stilgestaan bij lotgenoten van Anna in dit topic, ik lees vooral de stukjes van Anna zelf om haar te volgen.

En mijn insteek was verder ook echt de twijfel aan mezelf, de vraag of ik de moed en de vechtlust zou hebben. Ik vind mezelf best een sterke vrouw maar of ik hiervoor sterk genoeg zou zijn, weet ik niet. Ik vraag me al lang af of je bij zo'n slecht nieuws een soort kracht bij krijgt om het aan te kunnen, de behandeling, de zorgen, de zorg om je gezin.

Die twijfel aan mijn eigen doorzettingsvermogen is net de reden waarom ik jullie bewonder.

Beter dan dit krijg ik het niet uitgelegd. Het spijt me.
I can keep my mouth shut, but you can read the subtitles on my face.
Alle reacties Link kopieren
Je bent heel duidelijk in je uitleg. :) En je hebt mij niet gekwetst of beledigd, het zou alleen fantastisch mooi zijn als het waar was wat je in je eerste post over positiviteit en in leven blijven schreef. Dan waren de forummers Jougla en Priority ook nog onder ons. :heart:

Ik snap de twijfels aan jezelf, want je weet niet hoe je reageert als er zoiets groots en aangrijpends op je pad komt. Maar als het om de behandeling gaat: dat is gewoon een kwestie van gaan liggen en je infuus aan laten sluiten. De spoken in je hoofd, dáár moet je tegen vechten. Maar verder is het gewoon een kwestie van naar het ziekenhuis gaan, doen wat er gevraagd wordt en weer naar huis, wachten tot de volgende keer dat je naar het ziekenhuis moet. Zelfs als je niet goed bent in doorzetten, dan bellen ze gewoon achter je aan waar je blijft, dus dat scheelt. ;-D
En je dealt ermee zoals je met alle dingen dealt. Je huilt erom, je lacht erom, je vloekt erom en je steekt bij tijd en wijle je kop in het zand. Dat kun jij ook, want dat kan iedereen. :)

Sugarbaby, ja raar hè? Had ik bij mijn kankerdiagnose ook inderdaad, ik had heus wel gevoeld dat het foute boel was. Dus het was fijn dat bevestigd werd dat ik niet gek was.

Bij mijn andere ziekte vond ik het juist tekenend dat ik heel lang bang was om dood te gaan aan mijn ziekte, maar toen eenmaal duidelijk werd dat het -tenzij er een wonder gebeurde- een aflopende zaak was, toen was ik heel snel over die angst heen. Dat wonder kwam weliswaar, maar werd eerst nog een paar keer uitgesteld, omdat er nog wat dingen moesten gebeuren. Uiteindelijk werd het pas drie maanden later op de kalender gezet dan waar ze aanvankelijk op hoopten. En waar ik me over verbaasd heb, is wat er in mijn hoofd veranderde. Het maakte op een bepaald moment niet meer uit wat er ging gebeuren, ook aan de dood kon ik me overgeven. Als het maar een beetje opschoot allemaal! :$ Blijkbaar leef je toch naar een bepaald moment toe en is het frustrerend als dat moment dan vooruit geschoven wordt. Ook als dat moment het moment is waarop je dood gaat.
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
Alle reacties Link kopieren
Op dat punt zit ik ook hoor: dat blijven leven goed is, maar dat doodgaan ook wel goed is (stiekem lijkt het me wel lekker rustig :cencored: ). Ik vind dat dit hele gedoe lichamelijk nog helemaal niet zo zwaar is, maar er is altijd onzekerheid, onduidelijkheid en onrust. Een goede scan of bloeduitslagen geeft even wat meer zekerheid, duidelijkheid en rust, maar dat is wel een gevalletje “garantie totaan de deur”. Het is gewoon een steeds maar doordenderende trein.
Alle reacties Link kopieren
Ja, die onrust inderdaad. Ik weet nog hoe ik schrok toen ik me realiseerde dat de uitgesproken hoop van de artsen dat ik nu misschien wel weer dertig jaar mee kon (dat was vóór de kanker ;-D ) betekende dat me dan nog dertig jaar van dat soort onrust te wachten stond. @(

Dat klonk opeens een stuk minder aantrekkelijk!

Nu weet ik niet hoeveel jaren ze hopen dat ik nog heb. Durf ik ook niet meer te vragen trouwens. :$

Wat ik in de bijna vijf jaar reservetijd wel heb geleerd, is dat als ik steeds maar nieuwe stippen op de horizon blijf zetten om me op te verheugen, ik redelijk gelukkig blijf doorhobbelen. (Al geloof ik dat er door mijn hormoonpillen nu wel aan dat "redelijk gelukkig" geknabbeld wordt. Maar dat hoort meer in het andere topic...)
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
Alle reacties Link kopieren
Grappig beeldig, ik heb het juist andersom: ik ben gestopt met dingen plannen. Afgelopen jaren heb ik een aantal reizen gemaakt die maaaanden van tevoren werden geboekt. Ik werd er zo onrustig van dat ik niet wist of het wel ging lukken om echt te gaan. Laatste keer ging het een week vantevoren mis (en was pas een dag of drie voor vertrek duidelijk dat ik kon gaan zonder letterlijk doodziek terug te komen) en was ik er zo klaar mee. Als ik iets wil, doe ik het gewoon nu of binnen een week. Ik leef echt per week.
Alle reacties Link kopieren
Oh nee, dat soort lange termijn bedoel ik ook niet hoor! En dat soort grote dingen ook niet trouwens. Ik leg me alleen vast voor dingen waar ik ook nog onderuit kan komen. En verder per week inderdaad, met in goede periodes een rek van een paar weken en in slechte periodes inkrimping naar een dag.

Ik bedoelde meer de kleine dingen als Sinterklaas vieren, een dagje weg met mijn gezin, dat soort gekneuter. Of een vakantie, maar dat regelen wij altijd lastminute. Omdat het inderdaad wel zo gezellig is als ik ook mee kan. ;-D
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
Alle reacties Link kopieren
Een hoop geschreven hier, dus excuus alvast als ik niet overal op reageer.

Wat betreft het positief zijn: eigenlijk is het wel grappig dat jullie dat zeggen. Voordat ik ziek was was ik namelijk eigenlijk best wel een zeur. Ik hield/houd wel van een potje zwelgen op z'n tijd. Dus dat ik nu niet constant zit te doen is voor mijn omgeving eigenlijk een heel aangename verrassing :$

En verder is het ook gewoon geen optie. Misschien wel als je alleen woont, maar het leven gaat verder gewoon door. Kinderen moeten naar school, man moet naar werk, boodschappen moeten in huis zijn, etc. Als de prognose 3 weken is leg je misschien alles stil, maar als het langer is dan dat kan je gewoon niet alles stil leggen. Je eigen leven wel, maar niet dat van je naasten. Heel praktisch, maar zo werkt het wel. En daarom is het ook fijn dat er juist mensen zijn die dat soort praktische dingen langzaam van me over gaan nemen.
En langzaamaan word ik ook steeds beter in het vragen om hulp :$. Zo ga ik komende vrijdag weer naar het ziekenhuis. Man kan deze keer niet mee, en er is besloten dat ik geen infuus krijg, dus het is alleen bloed afnemen, wachten op de uitslag en dan (bij een ja) medicijnen ophalen. Tot nu toe ging altijd een van mijn ouders of mijn zus mee als man niet kan, maar ik vind het onzin om ze daarvoor in de ochtendspits de A2 op te sturen (dat half uur rijden afstand geldt niet tijdens de spits). Heb nu een vriendin/moeder van het schoolplein gevraagd of ze mee gaat. Klinkt misschien heel klein, maar was voor mij best een stap. Ik was dus eerst echt van plan om gewoon zelf even op de fiets heen en weer te gaan.

Verder hier een relatief rustig weekend gehad. Zaterdag heerlijk vanaf toegekeken (en commentaar tips gegeven) hoe man en oudste een surprise aan het knutselen waren. Is eerste keer voor oudste, hij kende het hele begrip surprise nog niet eens, dus hij kon wel wat hulp gebruiken.
Zondag was man jarig. Geen groot feest, maar 's middags is de familie langs geweest. Was wel gezellig.
Ook wel een beetje vreemd. Dit zijn de eerste bijzondere dagen (verjaardag man, sinterklaas, kerst etc) die we nu voor de 2e keer voor de misschien wel laatste keer vieren.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
En oh ja, denken jullie dat het het vermelden in het CM-topic waard is dat ik snap dat nav de topics waar je naar kijkt en op reageert de advertenties worden aangepast, maar dat het best pijnlijk is dat 90% van de advertenties die ik te zien krijg op het viva-forum gaan over uitvaartverzekeringen? Het is ook nog eens zinloos, want met deze diagnose is er echt geen verzekeraar die mijn uitvaart nog wil verzekeren.
Is dat niet ergens aan te passen voor het 'welkereclamepastbijdezeforummer-programma'?
Ik vraag me trouwens ook af dat ook gebeurt bij mensen die op psyche schrijven over hun depressies....
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Wat fijn dat het hulp vragen beter gaat. Ik denk dat dat zoiets is dat je moet leren, en de meeste mensen zijn (gelukkig) niet zo lang ernstig ziek, en kunnen dus een paar weken hun kop in het zand steken, en dan alles weer zelf doen. Maf dat je nu voor de tweede keer misschien-wel-voor-het-laatst alles viert, dat lijkt me heel dubbel. Blij dat je er nog weer bent, en tegelijk droevig omdat je weer actief weet dat het misschien niet weer voorkomt.

Over de advertenties: Het forum zelf kan daar heel weinig mee, waarschijnlijk. Ik ga er vanuit dat het gewone google plugins zijn, of andere grote adverteerders in elk geval, en daar kan de mod niets mee. Ik krijg overigens (ik lees hier, en ik ben zwanger) advertenties speciaal voor zwangeren: of ik een uitvaartadvertentie wil afsluiten. Kind vanaf 20 weken zwanger meeverzekerd tot 18 jaar, en een gratis prenatalbon van 20 euro. Ik stond even met mijn oren te flapperen over die aanpak..
Alle reacties Link kopieren
Ja, dat is inderdaad heel dubbel. Vraag me dan meteen af of we nog 5 jaar zo doorgaan. Ik hoop natuurlijk van wel, maar het is ook bijna niet te doen zo.

Ja, ik dacht al dat er aan die advertenties niet te doen valt, maar het is wel gewoon stom. Inderdaad ook lekker confronterend als je zwanger bent en dan zo'n advertentie.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Goed dat je steeds iets "makkelijker" om hulp vraagt Anna. En ik weet zeker dat het voor die vriendin alleen maar fijn is dat je het vraagt, omdat ze zo tenminste iets voor je kan DOEN.
Ik vond het heel fijn als ik iets kon doen voor mijn zus. (Kotsemmer leeggooien, op de bank bij haar slapen, samen midden in de nacht een ijsje eten, vriendinnen wegsturen.. ect ect).
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
Alle reacties Link kopieren
Hoi Anna,

Fijn dat je een goed weekend hebt gehad en wat goed dat je die schoolplein moeder hebt gevraagd mee te gaan!

Wat betreft die reclames: waardeloos :(
Het enige wat ik kan bedenken om er tegen te doen is een Adblock.
Ik ken het concept niet helemaal, maar als je er op googeld kom je er vast wel uit.
Het schijnt te helpen....
Alle reacties Link kopieren
Anna, ik zie geen advertenties op Viva door de Ad blocker die ik geïnstalleerd heb. Als je googelt op ad blocker plus de naam van je browser, dan vind je er vast wel eentje.
'Geniet van elke dag, want er komt geen dag terug'
Alle reacties Link kopieren
Ik zou ook gewoon een adblocker installeren. Ik heb ook adblock plus, zalig!

HELDIN! dat je die hulp aan een schoolpleinmoeder gevraagd hebt! Die drempel is heel hoog, als het niet om even je kinderen opvangen gaat. Dus ik vind het hartstikke knap dat je dat gedaan heb!

En gefeliciteerd met je man zijn verjaardag. :) Raar lijkt me, om dingen nu voor een tweede keer misschien voor de laatste keer te doen. Is dat net zo stom als de eerste keer? Of treedt er toch een soort van gewenning op? ;-D
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven