Psyche
alle pijlers
Vanmiddag hoor ik of ik dood ga - knuffel nodig
donderdag 12 januari 2017 om 10:32
Dramatische titel (en dat voor mijn eerst geopende topic na 8 jaar meelezen), maar zo voel ik me nu even ook.
Vanmiddag heb ik een gesprek met de oncoloog. Na 4 maanden van intensieve chemotherapie is het nu alles of niets. Van te voren is er gezegd dat er een kans was van <10% dat er na de chemo geopereerd zou kunnen worden. Zo niet, heb ik waarschijnlijk nog 2 jaar te leven.
Gisteren de CT-scan gehad, vanmiddag volgt dus de uitslag.
Ik heb vanochtend brood gesmeerd, de kinderen naar school gebracht, me aangekleed zoals ik er uit zag voordat ik ziek werd (panty en jurkje ipv een joggingbroek en slobbertrui), en ik doe net alsof ik niet elk moment keihard kan gaan huilen. Ik ben bang dat als ik eenmaal begin ik niet meer kan stopppen.
Na het gesprek zal ik alle tranen weer opdrogen, en zodra ik de kinderen weer zie een glimlach opzetten en weer doen alsof alles normaal is.
Maar nu wil ik heel graag even virtueel uithuilen en een (virtuele) knuffel van krijgen.
Vanmiddag heb ik een gesprek met de oncoloog. Na 4 maanden van intensieve chemotherapie is het nu alles of niets. Van te voren is er gezegd dat er een kans was van <10% dat er na de chemo geopereerd zou kunnen worden. Zo niet, heb ik waarschijnlijk nog 2 jaar te leven.
Gisteren de CT-scan gehad, vanmiddag volgt dus de uitslag.
Ik heb vanochtend brood gesmeerd, de kinderen naar school gebracht, me aangekleed zoals ik er uit zag voordat ik ziek werd (panty en jurkje ipv een joggingbroek en slobbertrui), en ik doe net alsof ik niet elk moment keihard kan gaan huilen. Ik ben bang dat als ik eenmaal begin ik niet meer kan stopppen.
Na het gesprek zal ik alle tranen weer opdrogen, en zodra ik de kinderen weer zie een glimlach opzetten en weer doen alsof alles normaal is.
Maar nu wil ik heel graag even virtueel uithuilen en een (virtuele) knuffel van krijgen.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
vrijdag 13 januari 2017 om 10:25
Lieve Anna, wat fijn om je weer even te lezen. Je laat me niet los. En elke keer als ik het liedje 'Talk to me' hoor van Thomas Azier moet ik aan jou denken, omdat ik dat hoorde toen je je verhaal postte.
Je klinkt zo sterk. Ik wens je nog een hele mooie tijd die jullie samen mogen doorbrengen. En ook heel veel sterkte, voor jou, je man en kinderen.
Je klinkt zo sterk. Ik wens je nog een hele mooie tijd die jullie samen mogen doorbrengen. En ook heel veel sterkte, voor jou, je man en kinderen.
vrijdag 13 januari 2017 om 10:26
vrijdag 13 januari 2017 om 10:31
quote:dinte schreef op 13 januari 2017 @ 10:26:
Ik wil even zeggen dat ik vind dat je er bijzonder moedig in staat. Zo knap dat je gelijk aan het kijken bent naar wat je allemaal nog wel kan. Ik wens jou en je gezin nog een hele mooie tijd samen en ik hoop zo lang mogelijk in een zo goed mogelijke gezondheid.
Dikke knuffel!
Hier sluit ik me bij aan.
Kan me niet voorstellen hoe verleidelijk het nu moet zijn om in een hoekje te gaan huilen, maar je klinkt alsof je denkt 'huilen kan later ook nog'.
Weet alleen dat huilen en zelfmedelijden ook 'mogen'; soms helpt het om even heel diep te gaan om daarna weer des te hoger te pieken, weet niet of het een beetje duidelijk is wat ik bedoel.
Wens jullie veel wijsheid, kracht en acceptatie toe
Ik wil even zeggen dat ik vind dat je er bijzonder moedig in staat. Zo knap dat je gelijk aan het kijken bent naar wat je allemaal nog wel kan. Ik wens jou en je gezin nog een hele mooie tijd samen en ik hoop zo lang mogelijk in een zo goed mogelijke gezondheid.
Dikke knuffel!
Hier sluit ik me bij aan.
Kan me niet voorstellen hoe verleidelijk het nu moet zijn om in een hoekje te gaan huilen, maar je klinkt alsof je denkt 'huilen kan later ook nog'.
Weet alleen dat huilen en zelfmedelijden ook 'mogen'; soms helpt het om even heel diep te gaan om daarna weer des te hoger te pieken, weet niet of het een beetje duidelijk is wat ik bedoel.
Wens jullie veel wijsheid, kracht en acceptatie toe
vrijdag 13 januari 2017 om 10:31
Wat knap en goed hoe jullie hier mee omgaan Anna!
Rouw bij kinderen werkt heel anders dan bij volwassenen. Als je denkt dat je oudste moeite heeft om zich te uiten zou je kunnen kijken of een rouwtherapeut bij jullie zou passen. Dat kan eventueel nu al, als jullie dat willen. Die therapeut kan dan niet alleen met jullie kinderen "toewerken" naar een afscheid, maar juist ook in het 'hier en nu' dingen doen en bezig zijn. Wat willen je kinderen nog graag? Ook daarna kunnen ze betrokken blijven. Misschien dat het jullie kinderen helpt... Het is zo iets heftigs en onvoorstelbaars. Ik heb daar als dertiger al moeite mee, laat staat jullie jonge kinderen.
Rouw bij kinderen werkt heel anders dan bij volwassenen. Als je denkt dat je oudste moeite heeft om zich te uiten zou je kunnen kijken of een rouwtherapeut bij jullie zou passen. Dat kan eventueel nu al, als jullie dat willen. Die therapeut kan dan niet alleen met jullie kinderen "toewerken" naar een afscheid, maar juist ook in het 'hier en nu' dingen doen en bezig zijn. Wat willen je kinderen nog graag? Ook daarna kunnen ze betrokken blijven. Misschien dat het jullie kinderen helpt... Het is zo iets heftigs en onvoorstelbaars. Ik heb daar als dertiger al moeite mee, laat staat jullie jonge kinderen.
vrijdag 13 januari 2017 om 10:35
Fijn om je even te lezen. Ik hoop dat jullie een welwillende leerplichtambtenaar treffen, bij langer dan 10 dagen heeft deze ook wat te zeggen.
Moeilijk voor je kinderen, ik hoop dat ze ergens terecht kunnen met hun eigen verdriet en emoties. Vaak willen kinderen daar niet hun eigen ouders mee belasten. Maar wellicht wel bij de juf of vrienden.
Maak mooie herinneringen. Wat leuk is om bijvoorbeeld een dagboek van de vakantie te maken, met belevenissen, foto's, leuke anekdotes e.d.. Hierin kun je ook je eigen gevoelens zetten, als de kinderen ouder zijn kan dat heel waardevol voor ze zijn.
Voor jou, je man en kinderen.
Moeilijk voor je kinderen, ik hoop dat ze ergens terecht kunnen met hun eigen verdriet en emoties. Vaak willen kinderen daar niet hun eigen ouders mee belasten. Maar wellicht wel bij de juf of vrienden.
Maak mooie herinneringen. Wat leuk is om bijvoorbeeld een dagboek van de vakantie te maken, met belevenissen, foto's, leuke anekdotes e.d.. Hierin kun je ook je eigen gevoelens zetten, als de kinderen ouder zijn kan dat heel waardevol voor ze zijn.
Voor jou, je man en kinderen.
vrijdag 13 januari 2017 om 10:36
Ik vind je zo dapper. En het is fijn om te lezen dat ik elk geval de school van de jongste meewerkt.
Veel plezier met het napluizen van de reisgidsen! In de stad zie ik weleens van die reisdagboeken, met ruimte voor notities, maar ook voor adresjes van war je hebt bezocht en waar je hebt gegeten. Misschien is dat leuk om mee te nemen?
En gewoon omdat het kan nog een
Veel plezier met het napluizen van de reisgidsen! In de stad zie ik weleens van die reisdagboeken, met ruimte voor notities, maar ook voor adresjes van war je hebt bezocht en waar je hebt gegeten. Misschien is dat leuk om mee te nemen?
En gewoon omdat het kan nog een
vrijdag 13 januari 2017 om 10:46
vrijdag 13 januari 2017 om 11:50
Goh Anna, wat staan jullie hier sterk in. Wat betreft rouw bij kinderen: ik had hier laatst een 10-jarige in tranen. Hij was verdrietig om de dood van zijn beste vriendje van toen hij 5 was. Hij zei: 'toen was ik minder verdrietig omdat ik niet echt wist wat dood is. Nu weet ik dit wel en vind ik het naar dat ik hem niet meer kan zien en horen. Ik weet niet meer hoe hij klonk.'
Ik denk dat je niet genoeg filmpjes kunt opnemen zodat ze je stem en bewegingen altijd terug kunnen zien. Maakt niet uit wat je zegt denk ik. Dus onwijs filmen tijdens de reis!
Ik denk dat je niet genoeg filmpjes kunt opnemen zodat ze je stem en bewegingen altijd terug kunnen zien. Maakt niet uit wat je zegt denk ik. Dus onwijs filmen tijdens de reis!
vrijdag 13 januari 2017 om 12:28
vrijdag 13 januari 2017 om 12:52
Goed dat je op vakantie gaat, Anna. Hebben wij bij slecht nieuws uit een vergelijkbare categorie ook gedaan, eerst gewoon even bij elkaar zijn en dit als gezin verwerken. Pak niet die zuinige week die ik gepakt heb, maar neem er gewoon drie op als dat mag. Nu maak je de herinneringen, maar vooral: nu is het tijd om nog even op te laden voor het echt zwaar wordt.
Mijn advies zou ook zijn, om de dingen die je wil doen voor je kinderen (boeken inspreken las ik al, brieven schrijven, dat soort dingen) nú te doen, nu je je nog redelijk goed voelt. Als je je straks slechter gaat voelen, dan doe je het niet meer. Tegen die tijd ben je waarschijnlijk ook te moe om er schuldgevoelens over te krijgen, maar toch: als je het wil, beter nu doen dus.
Ook de regeldingen meteen bij de kop pakken. Ben je getrouwd, heb je een testament? Ik heb mijn levensreddende operatie overleefd, maar wel zonder dat testament, want ik was daarvoor te ziek om dat nog te regelen. Het interesseerde me ook allemaal niet meer. Dus beter regel je dat nu.
Wij liepen al om een andere reden in een traject met een hulpverlener voor het gezin, maar we hebben besloten om dat tot voorbij het "keer- of breekpunt" te laten lopen, zodat de steun al klaar stond voor het geval ik het niet zou overleven. Of een hulpverlener nodig is, dat is aan jullie natuurlijk. Maar ook als er geen hulpverlener is, dan kan het goed zijn als je man en je kinderen nu al een band opbouwen met een vertrouwenspersoon, zodat ze daar straks ook bij terecht kunnen. Dat kan ook een ouder van een vriendje zijn, in het geval van je kinderen, of een meester of juf bij wie ze zich op hun gemak voelen. Ook nu hebben ze al veel te verstouwen natuurlijk. Zeker voor de binnenvetter is het goed als er nu al manieren aangereikt worden om de gevoelens die dit oplevert te kanaliseren. Dat kan ook in simpele dingen als een dagboek zijn, of een zorgendoosje, waar zorgenbriefjes in gestopt kunnen worden. (Mijn kind kon nog niet schrijven, maar die tekende dat gewoon.) Spreek ook af wat privé is en wat ook bedoeld is voor jullie om in te kijken. Kind hier had één privé zorgen-doosje en eentje waarin we briefjes uit konden wisselen.
Heel veel sterkte. Ik ging niet dood, maar daar gingen we tot het keerpunt bij mij kwam, wel vanuit dat dat ging gebeuren. Afbouwen van het leven is pijnlijk, maar mijn ervaring is dat naarmate ik zieker werd, ik me er ook meer en meer aan over kon geven.
Oh ook nog een dingetje: probeer er 100% te zijn op het moment dat je "herinneringen aan het maken bent" (uitjes, uitvoering van school waar je bij bent, keertje extra naar de speeltuin) en voel je niet schuldig om op de andere momenten jezelf terug te trekken. Van mijn kind (5 toen het speelde) weet ik dat juist die 100% aanwezigheid bij herinneringen maken heel veel indruk gemaakt heeft, terwijl alle tijd dat ik op bed lag meer als dagelijks gegeven onthouden wordt. Niet relevant om te onthouden. Dat ik bijna nooit meer op het schoolplein stond, is niet onthouden. Dat we samen gingen schaatsen (vraag niet hoe, zo ziek was ik al), is wel onthouden.
Oh, nog even over die levertransplantatie waar je zelf ook naar gevraagd had, maar waar hier ook naar geïnformeerd werd: na een transplantatie moet je afweeronderdrukkers slikken, waardoor je kans op kanker verhoogd wordt. Een deel van de getransplanteerden gaat ook dood aan kanker, omdat het eigen afweersysteem niet meer tegen (beginnende) afwijkende cellen in het geweer komt. In het geval van al bestaande kanker wordt om die reden ook niet getransplanteerd. Onderzoek daarnaar maakt ook deel uit van de screening vooraf (bijvoorbeeld door een uitstrijkje te nemen bij vrouwen, om te zien of daar geen afwijkende cellen zitten). Het is dus inderdaad echt geen optie, hoe spijtig dat ook is.
Mijn advies zou ook zijn, om de dingen die je wil doen voor je kinderen (boeken inspreken las ik al, brieven schrijven, dat soort dingen) nú te doen, nu je je nog redelijk goed voelt. Als je je straks slechter gaat voelen, dan doe je het niet meer. Tegen die tijd ben je waarschijnlijk ook te moe om er schuldgevoelens over te krijgen, maar toch: als je het wil, beter nu doen dus.
Ook de regeldingen meteen bij de kop pakken. Ben je getrouwd, heb je een testament? Ik heb mijn levensreddende operatie overleefd, maar wel zonder dat testament, want ik was daarvoor te ziek om dat nog te regelen. Het interesseerde me ook allemaal niet meer. Dus beter regel je dat nu.
Wij liepen al om een andere reden in een traject met een hulpverlener voor het gezin, maar we hebben besloten om dat tot voorbij het "keer- of breekpunt" te laten lopen, zodat de steun al klaar stond voor het geval ik het niet zou overleven. Of een hulpverlener nodig is, dat is aan jullie natuurlijk. Maar ook als er geen hulpverlener is, dan kan het goed zijn als je man en je kinderen nu al een band opbouwen met een vertrouwenspersoon, zodat ze daar straks ook bij terecht kunnen. Dat kan ook een ouder van een vriendje zijn, in het geval van je kinderen, of een meester of juf bij wie ze zich op hun gemak voelen. Ook nu hebben ze al veel te verstouwen natuurlijk. Zeker voor de binnenvetter is het goed als er nu al manieren aangereikt worden om de gevoelens die dit oplevert te kanaliseren. Dat kan ook in simpele dingen als een dagboek zijn, of een zorgendoosje, waar zorgenbriefjes in gestopt kunnen worden. (Mijn kind kon nog niet schrijven, maar die tekende dat gewoon.) Spreek ook af wat privé is en wat ook bedoeld is voor jullie om in te kijken. Kind hier had één privé zorgen-doosje en eentje waarin we briefjes uit konden wisselen.
Heel veel sterkte. Ik ging niet dood, maar daar gingen we tot het keerpunt bij mij kwam, wel vanuit dat dat ging gebeuren. Afbouwen van het leven is pijnlijk, maar mijn ervaring is dat naarmate ik zieker werd, ik me er ook meer en meer aan over kon geven.
Oh ook nog een dingetje: probeer er 100% te zijn op het moment dat je "herinneringen aan het maken bent" (uitjes, uitvoering van school waar je bij bent, keertje extra naar de speeltuin) en voel je niet schuldig om op de andere momenten jezelf terug te trekken. Van mijn kind (5 toen het speelde) weet ik dat juist die 100% aanwezigheid bij herinneringen maken heel veel indruk gemaakt heeft, terwijl alle tijd dat ik op bed lag meer als dagelijks gegeven onthouden wordt. Niet relevant om te onthouden. Dat ik bijna nooit meer op het schoolplein stond, is niet onthouden. Dat we samen gingen schaatsen (vraag niet hoe, zo ziek was ik al), is wel onthouden.
Oh, nog even over die levertransplantatie waar je zelf ook naar gevraagd had, maar waar hier ook naar geïnformeerd werd: na een transplantatie moet je afweeronderdrukkers slikken, waardoor je kans op kanker verhoogd wordt. Een deel van de getransplanteerden gaat ook dood aan kanker, omdat het eigen afweersysteem niet meer tegen (beginnende) afwijkende cellen in het geweer komt. In het geval van al bestaande kanker wordt om die reden ook niet getransplanteerd. Onderzoek daarnaar maakt ook deel uit van de screening vooraf (bijvoorbeeld door een uitstrijkje te nemen bij vrouwen, om te zien of daar geen afwijkende cellen zitten). Het is dus inderdaad echt geen optie, hoe spijtig dat ook is.
vrijdag 13 januari 2017 om 13:01
Heb ooit iets gelezen over een leuk boek waar allerlei vragen in staan over moeder en kind. Jij beantwoord dan allerei vragen in het boek en geeft het aan je kind. Heb het boek zelf nooit gezien maar klonk ontzettend leuk, misschien heb je er wat aan.
Boek heet: Mam vertel eens
Schrijfster is Elma van Vliet
Boek heet: Mam vertel eens
Schrijfster is Elma van Vliet
