
Vanmiddag hoor ik of ik dood ga - knuffel nodig
donderdag 12 januari 2017 om 10:32
Dramatische titel (en dat voor mijn eerst geopende topic na 8 jaar meelezen), maar zo voel ik me nu even ook.
Vanmiddag heb ik een gesprek met de oncoloog. Na 4 maanden van intensieve chemotherapie is het nu alles of niets. Van te voren is er gezegd dat er een kans was van <10% dat er na de chemo geopereerd zou kunnen worden. Zo niet, heb ik waarschijnlijk nog 2 jaar te leven.
Gisteren de CT-scan gehad, vanmiddag volgt dus de uitslag.
Ik heb vanochtend brood gesmeerd, de kinderen naar school gebracht, me aangekleed zoals ik er uit zag voordat ik ziek werd (panty en jurkje ipv een joggingbroek en slobbertrui), en ik doe net alsof ik niet elk moment keihard kan gaan huilen. Ik ben bang dat als ik eenmaal begin ik niet meer kan stopppen.
Na het gesprek zal ik alle tranen weer opdrogen, en zodra ik de kinderen weer zie een glimlach opzetten en weer doen alsof alles normaal is.
Maar nu wil ik heel graag even virtueel uithuilen en een (virtuele) knuffel van krijgen.
Vanmiddag heb ik een gesprek met de oncoloog. Na 4 maanden van intensieve chemotherapie is het nu alles of niets. Van te voren is er gezegd dat er een kans was van <10% dat er na de chemo geopereerd zou kunnen worden. Zo niet, heb ik waarschijnlijk nog 2 jaar te leven.
Gisteren de CT-scan gehad, vanmiddag volgt dus de uitslag.
Ik heb vanochtend brood gesmeerd, de kinderen naar school gebracht, me aangekleed zoals ik er uit zag voordat ik ziek werd (panty en jurkje ipv een joggingbroek en slobbertrui), en ik doe net alsof ik niet elk moment keihard kan gaan huilen. Ik ben bang dat als ik eenmaal begin ik niet meer kan stopppen.
Na het gesprek zal ik alle tranen weer opdrogen, en zodra ik de kinderen weer zie een glimlach opzetten en weer doen alsof alles normaal is.
Maar nu wil ik heel graag even virtueel uithuilen en een (virtuele) knuffel van krijgen.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
zondag 4 juni 2017 om 10:15
Net uitgebreid met de volkskrant ontbeten, maar deze bijlage had ik nog gemist, dank je!tigri schreef: ↑04-06-2017 08:47Goedemorgen! Had je de Volkskrant al gelezen? Ik vond het wel een mooi stuk:
http://www.volkskrant.nl/voorpagina/-ho ... ~a4498128/
Echt heel herkenbaar inderdaad! Op sommige dagen durf ik bijna mijn kinderen niet van school te halen omdat ik alle 'wat zie je er goed uit!' en de 'blijven hopen he? Je weet maar nooit' en 'wat ben je sterk, je staat hier toch maar mooi' gewoon niet aan kan horen. Dan ben ik bang dat ik midden op het schoolplein ga gillen en krijsen. Misschien een keer doen, hebben ze echt wat om over te praten

Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
zondag 4 juni 2017 om 10:21
Oh, en New Eve, helemaal geen rare vraag hoor. Ik vind zelf een prognose wel fijn. Ik snap dat ze geen garanties kunnen geven, maar ik vind het zelf fijn om te weten dat ik nu nog 5 maanden heb waarin ik me redelijk goed voel. Dan weet ik dat we in die tijd nog dingen kunnen plannen. Ik hou zelf ook wel van plannen (ooit heel hard uitgelachen door mijn zusje toen zij ontdekte dat ik niet-geplande tijd inplande in mijn agenda
). Inmiddels nu ik 2 kinderen verder ben wel een stuk flexibeler geworden hoor


Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
zondag 4 juni 2017 om 10:55
Heb in het begin van je topic gereageerd en lees dus met je mee.
Steeds zitten denken wat ik zou kunnen toevoegen, maar weinig helaas.
Wel werd ik erg blij voor je uitslag van de scan. En dat je je leven met twee handen aangrijpt. Dat je doorgaat, voor je zoons, voor je man, voor jezelf. Ik heb bewondering voor je.
Ik hoop je nog lang en veel te kunnen lezen.
Steeds zitten denken wat ik zou kunnen toevoegen, maar weinig helaas.
Wel werd ik erg blij voor je uitslag van de scan. En dat je je leven met twee handen aangrijpt. Dat je doorgaat, voor je zoons, voor je man, voor jezelf. Ik heb bewondering voor je.
Ik hoop je nog lang en veel te kunnen lezen.

zondag 4 juni 2017 om 13:33
Oh blègh, dat schoolplein! Je kan je er zó alleen en onbegrepen voelen. Ik ben daarom ooit verhuisd naar een stoeptegel ver van de moeders, in de buurt van de vaders en grootouders. Die kletsen niet zo. Had te maken met de aandoening van onze oudste. Sinds ik zelf ook iets mankeer, kom ik er helemaal niet meer.
zondag 4 juni 2017 om 13:49
Geweldig dat de scan zo goed was. En ouders op het schoolplein? Vroeger was het best raar, ik heb (noem ik maar) mazzelkanker gehad. 1x eierstok en 1x tumor baarmoeder, mazzel? ja ingekapseld, verwijderd, hele reutemeteut. Maar ik ben er nog. Op het schoolplein werd er niet over gesproken tot ik eigenlijk bijna beter was. Wel enorm vermagert etc. en toen begon men ineens met O, wat erg je bent echt ziek........
Ondertussen ruim 20 jaar verder was ik deze week mijn dochter aan het helpen met hun nieuwe woning, ze kunnen geen kinderen krijgen en soms gaat het praten onder het poetsen heel goed. Of ze nog aan de pil was (ivm hormonen etc.) en gezien mijn geschiedenis hoe het vroeger ging etc. Ineens zegt ze: "was je nog maar 28? ik kan me er helemaal niets van herinneren" en ze was al bijna negen. Toch raar hoe het geheugen werkt.
Ondertussen ruim 20 jaar verder was ik deze week mijn dochter aan het helpen met hun nieuwe woning, ze kunnen geen kinderen krijgen en soms gaat het praten onder het poetsen heel goed. Of ze nog aan de pil was (ivm hormonen etc.) en gezien mijn geschiedenis hoe het vroeger ging etc. Ineens zegt ze: "was je nog maar 28? ik kan me er helemaal niets van herinneren" en ze was al bijna negen. Toch raar hoe het geheugen werkt.
maandag 5 juni 2017 om 18:11
AnnA_C schreef: ↑04-06-2017 10:15Net uitgebreid met de volkskrant ontbeten, maar deze bijlage had ik nog gemist, dank je!
Echt heel herkenbaar inderdaad! Op sommige dagen durf ik bijna mijn kinderen niet van school te halen omdat ik alle 'wat zie je er goed uit!' en de 'blijven hopen he? Je weet maar nooit' en 'wat ben je sterk, je staat hier toch maar mooi' gewoon niet aan kan horen. Dan ben ik bang dat ik midden op het schoolplein ga gillen en krijsen. Misschien een keer doen, hebben ze echt wat om over te praten![]()
Pas maar op, want voor je het weet gaat het verhaal rond dat je echt flínke uitzaaiingen in je hersenen hebt.

De "wat zie je er goed uit"'s zijn herkenbaar. Hoe ziek ik ook was, mensen bleven dat zeggen. Ook toen ik al helemaal grauw zag en opgeblazen van het vocht, zag ik er volgens de goegemeente nog fantastisch uit.

En dood kun je aan mijn ziektes ook al niet gaan, want álles komt goed. Wel fijn toch, om te horen dat je helemaal niet dood gaat?
Misschien kun je terug zeggen dat je ook een ontzettende aandachtsgeile aanstelster bent, dat je daarom rondbazuint dat je dood gaat. In de hoop dat mensen je zielig vinden en aandacht geven. Dus dat ze het maar niet moeten doorvertellen dat er nog hoop is en dat álles weer goed komt.

Maar fijn dat je zo sterk bent dat je al die onzin trotseert en er toch maar gaat staan.

Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
maandag 5 juni 2017 om 18:23
Zeker! Maar ehm.... het verhaal van de gyn heeft nog wel een vervolg gekregen, maar dat is te smerig om op internet te zetten.
Grappig te horen dat het schoolplein zo herkenbaar is
. Er zijn trouwens ook een heleboel wel leuke ouders hoor, maar die weten meestal ook wanneer ik naar het ziekenhuis moet enzo, dus daar heb ik ook echte gesprekken mee.
Vandaag met zus en kinderen naar de smurfenfilm geweest in de bioscoop. Ik zal niks verklappen, voor wie hem nog wil zien
, maar bij 1 stukje zaten zus en ik echt keihard te huilen. Kinderen hadden nergens last van en waten zelfs heel verbaasd achteraf toen ze het hoorden
Grappig te horen dat het schoolplein zo herkenbaar is

Vandaag met zus en kinderen naar de smurfenfilm geweest in de bioscoop. Ik zal niks verklappen, voor wie hem nog wil zien


Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken


dinsdag 6 juni 2017 om 12:32
Ho Ho, ons een beetje lekker maken dat je smerige verhalen te vertellen hebt en dan vervolgens je mond houden? Dat kan natuurlijk niet. Hup, Hup, typ het lekker van je af.AnnA_C schreef: ↑05-06-2017 18:23Zeker! Maar ehm.... het verhaal van de gyn heeft nog wel een vervolg gekregen, maar dat is te smerig om op internet te zetten.
Vandaag met zus en kinderen naar de smurfenfilm geweest in de bioscoop. Ik zal niks verklappen, voor wie hem nog wil zien, maar bij 1 stukje zaten zus en ik echt keihard te huilen. Kinderen hadden nergens last van en waten zelfs heel verbaasd achteraf toen ze het hoorden
![]()
Ik ben toch zo benieuwd hoe de moeders hier op het schoolplein zijn. In de herfst ga ik er achter komen, dan gaat smartje naar school.
Is deze film leuker dan de vorige smurffilm?
dinsdag 6 juni 2017 om 13:01
Ok, ok, maar ik heb jullie gewaarschuwd he?
En voor highlande (de enige die niet om de gyn details heeft gevraagd): inderdaad, de cirkel om de klei.
En nu stoppen met lezen!
Gyn had een echo gemaakt en had gezegd 'dat er wel behoorlijk wat slijmvlies zat'. Achteraf had het feit dat ze nog vrij hoe groot de tumoren onderin mijn buik waren (dat ze niet per ongeluk naar een tumor zat te kijken ipv naar mijn baarmoeder) ook een behoorlijke hint moeten zijn dat het om echt veel slijmvlies ging.
En dat is er dit weekend dus uitgekomen. Als ze het niet had gezegd had ik gedacht dat ik een orgaan was verloren, formaat tennisbal zeg maar. En daarna nog een paar. Ik heb in eentje zelfs nog even met mijn vinger geprikt om te checken of het niet stiekem een baby was
. Was gelukkig niet zo
.
Ik heb dus het hele weekend, zodra ik ergens heen ging, met een tas met extra kleding rondgelopen.
Geloof dat het er nu wel uit is
Zo, dan ga ik nu het schoolplein weer opzoeken
En voor highlande (de enige die niet om de gyn details heeft gevraagd): inderdaad, de cirkel om de klei.
En nu stoppen met lezen!
Gyn had een echo gemaakt en had gezegd 'dat er wel behoorlijk wat slijmvlies zat'. Achteraf had het feit dat ze nog vrij hoe groot de tumoren onderin mijn buik waren (dat ze niet per ongeluk naar een tumor zat te kijken ipv naar mijn baarmoeder) ook een behoorlijke hint moeten zijn dat het om echt veel slijmvlies ging.
En dat is er dit weekend dus uitgekomen. Als ze het niet had gezegd had ik gedacht dat ik een orgaan was verloren, formaat tennisbal zeg maar. En daarna nog een paar. Ik heb in eentje zelfs nog even met mijn vinger geprikt om te checken of het niet stiekem een baby was


Ik heb dus het hele weekend, zodra ik ergens heen ging, met een tas met extra kleding rondgelopen.
Geloof dat het er nu wel uit is

Zo, dan ga ik nu het schoolplein weer opzoeken

Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken

dinsdag 6 juni 2017 om 14:06

dinsdag 6 juni 2017 om 21:40
Haha wat een troep kan er toch uitkomen hè...ik had na de bevalling al grote paarse klonten...maar dit is overtreffende trap..
maar het is er uit en misschien nu een minder dikke buik?
Een kennis/vriendin van mij heeft onlangs ook de diagnose gekregen, uitbehandeld, met dezelfde leeftijden van jouw kids. Ik vind het zo moeilijk wat te zeggen/doen. Ik snap dat je baalt van die moeders op het schoolplein...maar ik vind het ook moeilijk nu goede woorden bij haar te zoeken. Het is dus ook een beetje ongemakkwlijkheid als mensen domme opmerkingen maken..dikke knuffel!

Een kennis/vriendin van mij heeft onlangs ook de diagnose gekregen, uitbehandeld, met dezelfde leeftijden van jouw kids. Ik vind het zo moeilijk wat te zeggen/doen. Ik snap dat je baalt van die moeders op het schoolplein...maar ik vind het ook moeilijk nu goede woorden bij haar te zoeken. Het is dus ook een beetje ongemakkwlijkheid als mensen domme opmerkingen maken..dikke knuffel!
donderdag 8 juni 2017 om 10:38
Ach Pilates, ik snap heel goed dat je niet weet wat je moet zeggen. En weet je, ook al zit ik hier regelmatig te klagen over alle verschrikkelijke opmerkingen, ik weet dat ze allemaal echt goed bedoeld zijn en dat waardeer ik. En ik denk dat dat voor jouw kennis/vriendin ook geldt. Dus je kan beter iets zeggen dan helemaal niks. En ook een
voor jou, want dat lijkt me niet makkelijk.
Ik zit zelf al een paar dagen de sippen op de bank. En waarom weet ik eigenlijk niet. Ik heb gewoon nergens zin in, wil me alleen maar begraven onder een dekentje en eigenlijk niemand spreken. Ben dan meteen een beetje bang dat ik dan nu eindelijk in die depressie kom waar ik volgens alle hulpverleners al een hele tijd in hoor te zitten. Maar eigenlijk hoop ik dat het gewoon door het weer komt
. Echt alles is me nu te veel en gisteren moest ik zelfs heel hard huilen omdat de penningmeester van de OR niet gewoon de kerstboodschappen van de hele school die ik betaald heb wilde wegstrepen tegen de ouderbijdrage (wat voor de OR zeer voordelig zou zijn). Nu moet ik dus dat bonnetje gaan zoeken, declareren, en vervolgens nog 2 keer de ouderbijdrage overmaken. Dus nu ben ik boos op mezelf dat ik uberhaupt toen heb aangeboden die stomme boodschappen te regelen. Ik ga vanaf nu gewoon noooooooit meer iets doen.
En ik moet de eftelingbonnetjes van de ah gaan zoeken, want ik heb gewoon ergens 80 volle kaarten liggen en ik wil nog naar de efteling dus dat ik natuurlijk gewoon stom als ik dan niet even die kaartjes vast koop, maar het is me nu gewoon allemaal te veel.... en dat vind ik dan weer heel erg stom van mezelf, want hoeveel moeite is het nou?
En de bakmat die ik bij de ikea had gekocht bleek niet eens in de oven te mogen. Wat heb je er dan aan? Die ligt nu dus ook in de kliko, stom ding.
Haha, als ik het zo opschrijf moet ik eigenlijk ook wel een beetje om mezelf lachen. Het gaat allemaal echt nergens over....

Ik zit zelf al een paar dagen de sippen op de bank. En waarom weet ik eigenlijk niet. Ik heb gewoon nergens zin in, wil me alleen maar begraven onder een dekentje en eigenlijk niemand spreken. Ben dan meteen een beetje bang dat ik dan nu eindelijk in die depressie kom waar ik volgens alle hulpverleners al een hele tijd in hoor te zitten. Maar eigenlijk hoop ik dat het gewoon door het weer komt

En ik moet de eftelingbonnetjes van de ah gaan zoeken, want ik heb gewoon ergens 80 volle kaarten liggen en ik wil nog naar de efteling dus dat ik natuurlijk gewoon stom als ik dan niet even die kaartjes vast koop, maar het is me nu gewoon allemaal te veel.... en dat vind ik dan weer heel erg stom van mezelf, want hoeveel moeite is het nou?
En de bakmat die ik bij de ikea had gekocht bleek niet eens in de oven te mogen. Wat heb je er dan aan? Die ligt nu dus ook in de kliko, stom ding.
Haha, als ik het zo opschrijf moet ik eigenlijk ook wel een beetje om mezelf lachen. Het gaat allemaal echt nergens over....
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken