
Vanmiddag hoor ik of ik dood ga - knuffel nodig
donderdag 12 januari 2017 om 10:32
Dramatische titel (en dat voor mijn eerst geopende topic na 8 jaar meelezen), maar zo voel ik me nu even ook.
Vanmiddag heb ik een gesprek met de oncoloog. Na 4 maanden van intensieve chemotherapie is het nu alles of niets. Van te voren is er gezegd dat er een kans was van <10% dat er na de chemo geopereerd zou kunnen worden. Zo niet, heb ik waarschijnlijk nog 2 jaar te leven.
Gisteren de CT-scan gehad, vanmiddag volgt dus de uitslag.
Ik heb vanochtend brood gesmeerd, de kinderen naar school gebracht, me aangekleed zoals ik er uit zag voordat ik ziek werd (panty en jurkje ipv een joggingbroek en slobbertrui), en ik doe net alsof ik niet elk moment keihard kan gaan huilen. Ik ben bang dat als ik eenmaal begin ik niet meer kan stopppen.
Na het gesprek zal ik alle tranen weer opdrogen, en zodra ik de kinderen weer zie een glimlach opzetten en weer doen alsof alles normaal is.
Maar nu wil ik heel graag even virtueel uithuilen en een (virtuele) knuffel van krijgen.
Vanmiddag heb ik een gesprek met de oncoloog. Na 4 maanden van intensieve chemotherapie is het nu alles of niets. Van te voren is er gezegd dat er een kans was van <10% dat er na de chemo geopereerd zou kunnen worden. Zo niet, heb ik waarschijnlijk nog 2 jaar te leven.
Gisteren de CT-scan gehad, vanmiddag volgt dus de uitslag.
Ik heb vanochtend brood gesmeerd, de kinderen naar school gebracht, me aangekleed zoals ik er uit zag voordat ik ziek werd (panty en jurkje ipv een joggingbroek en slobbertrui), en ik doe net alsof ik niet elk moment keihard kan gaan huilen. Ik ben bang dat als ik eenmaal begin ik niet meer kan stopppen.
Na het gesprek zal ik alle tranen weer opdrogen, en zodra ik de kinderen weer zie een glimlach opzetten en weer doen alsof alles normaal is.
Maar nu wil ik heel graag even virtueel uithuilen en een (virtuele) knuffel van krijgen.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken

donderdag 8 juni 2017 om 14:12
donderdag 8 juni 2017 om 14:22
Ik was het topic even kwijt (wat werkt het nieuwe forum %$^$#% zeg!) en lees nu bij.
Wat een fijn nieuws van je scan! Kruip gewoon lekker weg onder je deken vandaag. Voel je zielig, zet Netflix aan, eet alle chocola op die je kunt vinden, zet een grote pot met thee. Het is er ook prima weer voor. Morgen weer een nieuwe dag met nieuwe kansen. De Eftelingkaartjes kan je nog tot eind van de week kopen dus morgen is vroeg genoeg
En de ouderbijdrage gewoon niet overmaken en de kerstboodschappen niet declareren. Wedden dat de penningmeester er niets over durft te zeggen?
Wat een fijn nieuws van je scan! Kruip gewoon lekker weg onder je deken vandaag. Voel je zielig, zet Netflix aan, eet alle chocola op die je kunt vinden, zet een grote pot met thee. Het is er ook prima weer voor. Morgen weer een nieuwe dag met nieuwe kansen. De Eftelingkaartjes kan je nog tot eind van de week kopen dus morgen is vroeg genoeg

En de ouderbijdrage gewoon niet overmaken en de kerstboodschappen niet declareren. Wedden dat de penningmeester er niets over durft te zeggen?
Het is beter een kaars aan te steken, dan de duisternis te vervloeken ~ In loving memory of AnnA.

donderdag 8 juni 2017 om 15:16
heel herkenbaar! Oh wat zie je er goed uit *lees: Dexamethason plofhoofd* En dan nog het aller ergste... zeggen van "je moet positief blijven en vechten, dan komt het wel goed". Nou echt dat kon ik echt niet meer aanhoren! Het kwam bij mij over van, als je dood gaat dan ben je niet positief genoeg geweest en niet hard genoeg gevochten. Grrrr. Kan hier zooo boos om worden.*Beeldig* schreef: ↑05-06-2017 18:11Pas maar op, want voor je het weet gaat het verhaal rond dat je echt flínke uitzaaiingen in je hersenen hebt.![]()
De "wat zie je er goed uit"'s zijn herkenbaar. Hoe ziek ik ook was, mensen bleven dat zeggen. Ook toen ik al helemaal grauw zag en opgeblazen van het vocht, zag ik er volgens de goegemeente nog fantastisch uit.![]()
En dood kun je aan mijn ziektes ook al niet gaan, want álles komt goed. Wel fijn toch, om te horen dat je helemaal niet dood gaat?
Misschien kun je terug zeggen dat je ook een ontzettende aandachtsgeile aanstelster bent, dat je daarom rondbazuint dat je dood gaat. In de hoop dat mensen je zielig vinden en aandacht geven. Dus dat ze het maar niet moeten doorvertellen dat er nog hoop is en dat álles weer goed komt.![]()
Maar fijn dat je zo sterk bent dat je al die onzin trotseert en er toch maar gaat staan.![]()
Net als dat ik met een hoofddoekje liep. De mensen om je heen doen echt een stuk minderwaardiger naar je. Heb echt respect voor alle islamitische meiden haha.
Maar uiteindelijk begon mijn haar te groeien en ging het kriebelen dus hup doekje af. Net in die week een dag dat het wat frisser was, komt er een vader op het schoolplein naar me toe en zegt: Goh niet handig he om nu je haar zo kort te laten scheren en zonder hoofddoekje te lopen met dit koude weer?!! Nou die heeft een sneer gehad in de trand van "niet iedereen loopt graag met plezier met een hoofddoekje rond! En hoe of wat mag je zelf gaan bedenken!"
donderdag 8 juni 2017 om 15:47
Oh..... jammer dat mijn puberoppas niet had bedacht dat als ik haar vraag de kinderen van school te halen (de hele 100 meter heen en terug) terwijl ik wel thuis ben (en ze dus na het ophalen niet hoeft te blijven), het niet zo handig is als er een vriendje mee komt spelen.
Nou ja, hij is er nu, hij wordt om 5 uur weer opgehaald. Ik heb een kan limonade gemaakt en ze hebben mijn laatste chocoladekoekjes opgegeten (
) en nu zijn ze boven aan het spelen. Nu maar hopen dat ze geen ruzie krijgen....
Nou ja, hij is er nu, hij wordt om 5 uur weer opgehaald. Ik heb een kan limonade gemaakt en ze hebben mijn laatste chocoladekoekjes opgegeten (

Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
donderdag 8 juni 2017 om 15:55
Oh maylo, erg he? Alsof je voor je lol je haar kort scheert en zonder hoofddoekje rondloopt, terwijl het koud is.
Mijn 'probleem' in die zin is dat ik niet kaal ben/wordt, en dat alle opgeblazen stukken op mijn buik zitten. Voor een buitenstaander ben ik dus echt gewoon een zwangere vrouw, inclusief een gezicht wat onder de puisten zit. Dus ja, dan zie ik er 'stralend' uit. Dat ik ondertussen soms nauwelijks kan lopen omdat mijn buik 1 grote verstopping is van darmspullen en baarmoederspullen en het bloed er letterlijk uitstroomt bij elke stap die ik zet, dat zien ze dan weer niet.
Of mensen die heel enthousiast zeggen 'maar je hebt je haar nog!" Wat een mazzel met je chemo! Eh, ja, maar ik had liever een overlevingskans gehad, en hoewel je van oxyplatin inderdaad niet kaal wordt, tast het wel je zenuwen aan. Ik krijg het nu al een half jaar niet meer, maar bij het bloedprikken in die arm val ik nog steeds geregeld bijna flauw van de pijn.
Mijn 'probleem' in die zin is dat ik niet kaal ben/wordt, en dat alle opgeblazen stukken op mijn buik zitten. Voor een buitenstaander ben ik dus echt gewoon een zwangere vrouw, inclusief een gezicht wat onder de puisten zit. Dus ja, dan zie ik er 'stralend' uit. Dat ik ondertussen soms nauwelijks kan lopen omdat mijn buik 1 grote verstopping is van darmspullen en baarmoederspullen en het bloed er letterlijk uitstroomt bij elke stap die ik zet, dat zien ze dan weer niet.
Of mensen die heel enthousiast zeggen 'maar je hebt je haar nog!" Wat een mazzel met je chemo! Eh, ja, maar ik had liever een overlevingskans gehad, en hoewel je van oxyplatin inderdaad niet kaal wordt, tast het wel je zenuwen aan. Ik krijg het nu al een half jaar niet meer, maar bij het bloedprikken in die arm val ik nog steeds geregeld bijna flauw van de pijn.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
donderdag 8 juni 2017 om 16:29
donderdag 8 juni 2017 om 17:17
Denk het wel maar zowel zoon als vriendje spelen liever hier. Zij zit in de bijstand en heeft een appartement met 2 slaapkamers (en 3 kinderen) en wij hebben 3 slaap/speelkamers voor 2 jongens en een tuin. Moet zeggen dat ik dat zelf af en toe wel lastig vind, maar je kan ze moeilijk dwingen daar te gaan spelen.
En meestal is het hartstikke gezellig met dat vriendje omdat hij qua leeftijd precies tussen jongste en oudste inzit. Dus ze spelen meestal met z'n drieen.
En meestal is het hartstikke gezellig met dat vriendje omdat hij qua leeftijd precies tussen jongste en oudste inzit. Dus ze spelen meestal met z'n drieen.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
donderdag 8 juni 2017 om 17:47
donderdag 8 juni 2017 om 23:21
Lieve Anna, afgelopen dagen heb ik in een paar dagen 'tussen de bedrijven door' jouw topic gelezen.. En net als vele weet ik niet goed wat ik moet schrijven, maar ik wil wel even zeggen: je geeft de burger moed!
Je topic raakt me. Afgelopen jaar heb ik een kind gekregen en twee ouders begraven. Beiden overleden aan kanker. Bij mijn moeder hadden we 5 weken van de diagnose tot overlijden, bij mijn vader 5 dagen... Heftig! Maar zo lang naar de dood toe leven, nog van alles willen maar niet weten of het nog kan, altijd maar rekening houden met "wat als..." en dan het fysieke stuk nog daargelaten.
Ik heb met tranen in mijn ogen gelezen over de angst van je oudste dat je ineens dood zou zijn als hij thuis komt. Die angst kan zo diep zitten. Ik ben 28, weet rationeel heel goed dat iemand met kanker niet zomaar dood neer valt maar toch heb ik precies dezelfde angst gehad. Ik appte mijn moeder voordat ik langs ging. Niet om te zeggen dat ik zou komen maar omdat ik dan in ieder geval zeker wist dat ze nog leefde. Hartstikke irreëel, maar wel mijn gevoel. Ik kan me dus voorstellen dat zo'n mannetje continue een soort spanning heeft hierover
Hoe eng is het als je vanuit school naar huis moet lopen en je iedere keer bang bent dat je mama dood is... Kun je hem geen telefoon mee geven, bij de juf leggen en afspreken dat hij bijvoorbeeld in de pauze of 'als het nodig is' een appje (emoticon is genoeg) mag sturen. Misschien helpt hem dat?
Nouja, ik wist niet wat ik moest zeggen en dan alsnog zo'n mega bericht. Sorry
Ik blijf je volgen Anna, je hebt indruk gemaakt!
Je topic raakt me. Afgelopen jaar heb ik een kind gekregen en twee ouders begraven. Beiden overleden aan kanker. Bij mijn moeder hadden we 5 weken van de diagnose tot overlijden, bij mijn vader 5 dagen... Heftig! Maar zo lang naar de dood toe leven, nog van alles willen maar niet weten of het nog kan, altijd maar rekening houden met "wat als..." en dan het fysieke stuk nog daargelaten.
Ik heb met tranen in mijn ogen gelezen over de angst van je oudste dat je ineens dood zou zijn als hij thuis komt. Die angst kan zo diep zitten. Ik ben 28, weet rationeel heel goed dat iemand met kanker niet zomaar dood neer valt maar toch heb ik precies dezelfde angst gehad. Ik appte mijn moeder voordat ik langs ging. Niet om te zeggen dat ik zou komen maar omdat ik dan in ieder geval zeker wist dat ze nog leefde. Hartstikke irreëel, maar wel mijn gevoel. Ik kan me dus voorstellen dat zo'n mannetje continue een soort spanning heeft hierover

Nouja, ik wist niet wat ik moest zeggen en dan alsnog zo'n mega bericht. Sorry

Ik blijf je volgen Anna, je hebt indruk gemaakt!

vrijdag 9 juni 2017 om 11:14
En er dan ook nog bij op de wangen kloppen hè?

En dan nog het aller ergste... zeggen van "je moet positief blijven en vechten, dan komt het wel goed". Nou echt dat kon ik echt niet meer aanhoren! Het kwam bij mij over van, als je dood gaat dan ben je niet positief genoeg geweest en niet hard genoeg gevochten. Grrrr. Kan hier zooo boos om worden.
Ja, heel stom. Zowel het positief blijven als het vechten. Dat heeft geen reet te maken met beter worden. En vechten doe ik hooguit tegen mijn eigen angsten. Zelden zo'n passief behandeltraject meegemaakt als dat tegen kanker. Ik ga liggen en dat is het. De trein rijdt en of je wil of niet, je wordt gewoon aan boord gesleurd en dan rijd je dús mee.
Net als dat ik met een hoofddoekje liep. De mensen om je heen doen echt een stuk minderwaardiger naar je. Heb echt respect voor alle islamitische meiden haha.
Maar uiteindelijk begon mijn haar te groeien en ging het kriebelen dus hup doekje af. Net in die week een dag dat het wat frisser was, komt er een vader op het schoolplein naar me toe en zegt: Goh niet handig he om nu je haar zo kort te laten scheren en zonder hoofddoekje te lopen met dit koude weer?!! Nou die heeft een sneer gehad in de trand van "niet iedereen loopt graag met plezier met een hoofddoekje rond! En hoe of wat mag je zelf gaan bedenken!"
Ja, de domste opmerking uit mijn omgeving die ik kreeg was bij een foto op FB: "Waarom heb je die muts op? Had je het koud?"

Echt, hoe dom wil je het hebben.

Ook dat is soms vechten. Tegen de bierkaai.

Hoe gaat het nu met jou? Is het lang geleden dat je behandeld werd?
Oh en excuus dat ik gister je post even liet liggen. Ik kwam laat thuis van de uitvaart van Jougla en moest bijna meteen door naar revalidatie. En daarna was ik dood. (Ik heb alvast voor je geoefend, Anna.


Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
vrijdag 9 juni 2017 om 12:02

Die had ik even nodig geloof ik. Net op aandringen van man naar ziekenhuis gebeld. Ik viel me al snel zo'n aansteller, zeker als ik dan bel met de klacht "ik ben ongesteld". Ja, dat is de helft van de wereldbevolking wel eens... maar ze waren heel aardig en leken me geen aansteller te vinden. Ik wacht nu tot ik wordt teruggebeld voor advies.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
vrijdag 9 juni 2017 om 12:08
Gsleutel, wat heftig!
en dat allemaal binnen een jaar.
Ik denk ook wel eens: zou het niet beter zijn geweest als ik toen niet naar de huisarts was gegaan? Want ja, je zit inderdaad toch een beetje af te tellen. Maar aan de andere kant: we hebben nu nog de tijd om dingen met elkaar te doen en ik heb tijd om dingen te regelen. En dat is me heel waardevol.
Een goede vriendin van mij heeft 15 jaar geleden ineens haar moeder verloren. Kerngezonde vrouw, ging op zondagochtend joggen in het park en is daar dood neergevallen. Die totale ontreddering, verbijstering en wanhoop die ik toen bij mijn vriendin heb gezien, dat wens ik niemand toe. En dan tussen al het emotionele ook nog het praktische geziek naar adressenboekjes....

Ik denk ook wel eens: zou het niet beter zijn geweest als ik toen niet naar de huisarts was gegaan? Want ja, je zit inderdaad toch een beetje af te tellen. Maar aan de andere kant: we hebben nu nog de tijd om dingen met elkaar te doen en ik heb tijd om dingen te regelen. En dat is me heel waardevol.
Een goede vriendin van mij heeft 15 jaar geleden ineens haar moeder verloren. Kerngezonde vrouw, ging op zondagochtend joggen in het park en is daar dood neergevallen. Die totale ontreddering, verbijstering en wanhoop die ik toen bij mijn vriendin heb gezien, dat wens ik niemand toe. En dan tussen al het emotionele ook nog het praktische geziek naar adressenboekjes....
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
vrijdag 9 juni 2017 om 16:49
Beide is gewoon stom en waardeloos, onverwacht of langer weten..
Natuurlijk kun jii dingen goed regelen en afscheid nemen, maar dat laatste is tegelijkertijd ook hartverscheurend.
Anna kan het misschien ook dat je nu even in een gat valt, juist doordat je je ingesteld had op die 5 goede maanden?
Hoe meer tijd hoe beter, maar je had al een ander plaatje in je hoofd en dat weer aanpassen kost toch ook energie, hoe fijn die extra tijd ook is
Natuurlijk kun jii dingen goed regelen en afscheid nemen, maar dat laatste is tegelijkertijd ook hartverscheurend.
Anna kan het misschien ook dat je nu even in een gat valt, juist doordat je je ingesteld had op die 5 goede maanden?
Hoe meer tijd hoe beter, maar je had al een ander plaatje in je hoofd en dat weer aanpassen kost toch ook energie, hoe fijn die extra tijd ook is

vrijdag 9 juni 2017 om 17:10
Dat staat ook in je status hè, Anna, dat je een aanstelster bent. "Klaagt altijd over kleine dingen, terwijl er niets aan de hand is," staat er bij jou. Denk ik.
Goed dat je gebeld hebt. En gewoon blijven doen, ook om dingen die onbenullig voelen, maar die je wel dwars zitten. Ze zeggen het echt wel, als het onbenullig is. En in mijn ziekenhuis zeggen ze er dan bij: "maar wel goed dat je even belde!"
Ik snap het wel, dat het fijn is dat je een termijn gekregen hebt. Dat had ik voor mijn -toen nog- aflopende zaak ook. Ik dacht eigenlijk, met de uitslagen in de hand, dat ik nog een jaar had voor ze me moesten gaan redden. Maar de termijn die me gegeven werd, was een half jaar (en zij kregen gelijk). Ik heb nog nooit zo intens geleefd als die zes maanden. Wat het heel beladen maakte aan de ene kant, maar aan de andere kant was het ook volstrekt duidelijk wat mijn prioriteit was. (En is nog steeds, want ik leef er nog steeds naar, als is de intensiteit er wel wat af gegaan.)

Goed dat je gebeld hebt. En gewoon blijven doen, ook om dingen die onbenullig voelen, maar die je wel dwars zitten. Ze zeggen het echt wel, als het onbenullig is. En in mijn ziekenhuis zeggen ze er dan bij: "maar wel goed dat je even belde!"

Ik snap het wel, dat het fijn is dat je een termijn gekregen hebt. Dat had ik voor mijn -toen nog- aflopende zaak ook. Ik dacht eigenlijk, met de uitslagen in de hand, dat ik nog een jaar had voor ze me moesten gaan redden. Maar de termijn die me gegeven werd, was een half jaar (en zij kregen gelijk). Ik heb nog nooit zo intens geleefd als die zes maanden. Wat het heel beladen maakte aan de ene kant, maar aan de andere kant was het ook volstrekt duidelijk wat mijn prioriteit was. (En is nog steeds, want ik leef er nog steeds naar, als is de intensiteit er wel wat af gegaan.)
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
zaterdag 10 juni 2017 om 10:36
Ik zot nu op dubbele dosis anti-menstruatie medicijnen en ik moetbegin volgende week terugbellen hoe het gaat.
Gisteren toch maar weggegaan: man en ik zijn een 'romantisch' weekend weg. Alleen jammer dat ik een tenaladybroekje draag en dat er een kraammatras in ons bed ligt
.
Verder is het wel heel romantisch hoor
Nu maar hopen dat medicijnen snel aanslaan.
Gisteren toch maar weggegaan: man en ik zijn een 'romantisch' weekend weg. Alleen jammer dat ik een tenaladybroekje draag en dat er een kraammatras in ons bed ligt

Verder is het wel heel romantisch hoor

Nu maar hopen dat medicijnen snel aanslaan.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
zaterdag 10 juni 2017 om 11:42
Wou je nog even een dikke
geven. Ik weet niet meer of ik al gereageerd heb op de uitslag van de scan, maar bij deze: ben heel blij voor je dat het positief was! Nu nog wat rustiger in de buik, zodat je hopelijk kan proberen wat te genieten.

Ik ben het levende bewijs dat je niet moet drinken om onnozel te doen.
zaterdag 10 juni 2017 om 16:44
Wat heb je een heerlijk weekend uitgekozen om samen weg te gaan! En morgen wordt het gewoon nog mooier weer!
En die tenalady neemt 'ie maar voor lief, je man. Daar gaat het niet om. Precies wat Highlander zegt: het gaat er om dat je er bént.
Maar ik ga intussen wel gewoon voor je duimen dat de medicijnen snel hun werk gaan doen.
En die tenalady neemt 'ie maar voor lief, je man. Daar gaat het niet om. Precies wat Highlander zegt: het gaat er om dat je er bént.
Maar ik ga intussen wel gewoon voor je duimen dat de medicijnen snel hun werk gaan doen.

Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
zaterdag 10 juni 2017 om 16:51
Ha, ik kan dan wel geen hakken meer dragen, maar ik ben nog steeds een lady: een tenalady met ballen!
Bedankt voor je post highlander, ik had echt even tranen in mijn ogen. Want inderdaad kan het mijn man geen bal schelen (ok, wel dat hij het rot voor mij vindt natuurlijk).
Hebben vandaag door de duinen gewandeld. Ik ben onderweg echt een paar keer bijna dood gegaan
4 km was dus echt te veel.....
Bedankt voor je post highlander, ik had echt even tranen in mijn ogen. Want inderdaad kan het mijn man geen bal schelen (ok, wel dat hij het rot voor mij vindt natuurlijk).
Hebben vandaag door de duinen gewandeld. Ik ben onderweg echt een paar keer bijna dood gegaan

Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken