
Vanmiddag hoor ik of ik dood ga - knuffel nodig
donderdag 12 januari 2017 om 10:32
Dramatische titel (en dat voor mijn eerst geopende topic na 8 jaar meelezen), maar zo voel ik me nu even ook.
Vanmiddag heb ik een gesprek met de oncoloog. Na 4 maanden van intensieve chemotherapie is het nu alles of niets. Van te voren is er gezegd dat er een kans was van <10% dat er na de chemo geopereerd zou kunnen worden. Zo niet, heb ik waarschijnlijk nog 2 jaar te leven.
Gisteren de CT-scan gehad, vanmiddag volgt dus de uitslag.
Ik heb vanochtend brood gesmeerd, de kinderen naar school gebracht, me aangekleed zoals ik er uit zag voordat ik ziek werd (panty en jurkje ipv een joggingbroek en slobbertrui), en ik doe net alsof ik niet elk moment keihard kan gaan huilen. Ik ben bang dat als ik eenmaal begin ik niet meer kan stopppen.
Na het gesprek zal ik alle tranen weer opdrogen, en zodra ik de kinderen weer zie een glimlach opzetten en weer doen alsof alles normaal is.
Maar nu wil ik heel graag even virtueel uithuilen en een (virtuele) knuffel van krijgen.
Vanmiddag heb ik een gesprek met de oncoloog. Na 4 maanden van intensieve chemotherapie is het nu alles of niets. Van te voren is er gezegd dat er een kans was van <10% dat er na de chemo geopereerd zou kunnen worden. Zo niet, heb ik waarschijnlijk nog 2 jaar te leven.
Gisteren de CT-scan gehad, vanmiddag volgt dus de uitslag.
Ik heb vanochtend brood gesmeerd, de kinderen naar school gebracht, me aangekleed zoals ik er uit zag voordat ik ziek werd (panty en jurkje ipv een joggingbroek en slobbertrui), en ik doe net alsof ik niet elk moment keihard kan gaan huilen. Ik ben bang dat als ik eenmaal begin ik niet meer kan stopppen.
Na het gesprek zal ik alle tranen weer opdrogen, en zodra ik de kinderen weer zie een glimlach opzetten en weer doen alsof alles normaal is.
Maar nu wil ik heel graag even virtueel uithuilen en een (virtuele) knuffel van krijgen.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
donderdag 1 juni 2017 om 15:41



donderdag 1 juni 2017 om 21:14
oh wat fijn!

Doen al die stomme kuurtjes misschien toch wat (en dat je hier natuurlijk al je zorgen van je afschrijft *klopt zichzelf en de rest op de schouder*
).
Echt geweldig.
Misschien een rare vraag (dus negeer hem als hij te raar is) maar is een prognose juist vervelend of fijn om te hebben? Ik kan me voorstellen dat het ergens ook raar voelt om na de prognose tijd er nog te zijn, als in dat het mogelijk toch een datum/periode is waar je diep van binnen naar aftelt. (Tenminste ik vermoed/vrees dat ik dat zou doen omdat ik van plannen houd)



Doen al die stomme kuurtjes misschien toch wat (en dat je hier natuurlijk al je zorgen van je afschrijft *klopt zichzelf en de rest op de schouder*

Echt geweldig.
Misschien een rare vraag (dus negeer hem als hij te raar is) maar is een prognose juist vervelend of fijn om te hebben? Ik kan me voorstellen dat het ergens ook raar voelt om na de prognose tijd er nog te zijn, als in dat het mogelijk toch een datum/periode is waar je diep van binnen naar aftelt. (Tenminste ik vermoed/vrees dat ik dat zou doen omdat ik van plannen houd)
Als je bang bent dat alles in de soep loopt, neem dan een pannetje mee.



vrijdag 2 juni 2017 om 07:48
Goedemorgen Anna,
Heb je een beetje kunnen slapen vannacht of hebben jullie dingen zitten bedenken die jij/jullie nog willen gaan doen?
Zijn je dierentuin kaartjes nog geldig? Misschien een weekendje een huisje in de buurt huren? Lekker paar daagjes weg. Als je je ouders meeneemt kunnen jij en je man s avonds nog een avond uiteten of zo, heb je gelijk oppas.
Heb je een beetje kunnen slapen vannacht of hebben jullie dingen zitten bedenken die jij/jullie nog willen gaan doen?
Zijn je dierentuin kaartjes nog geldig? Misschien een weekendje een huisje in de buurt huren? Lekker paar daagjes weg. Als je je ouders meeneemt kunnen jij en je man s avonds nog een avond uiteten of zo, heb je gelijk oppas.

vrijdag 2 juni 2017 om 12:48
Dank jullie wel voor al jullie lieve berichtjes!
Gisteren was wel een beetje een rare dag. Ik was heel blij en opgelucht, maar toen ik dat blij op het vivaforum wilde melden las ik het verdrietige bericht dat iemand die hier op het bosrtkankertopic schreef was overleden. En hoewel ik haar niet persoonlijk kende, leek zij mij een prachtmens en was ik er oprecht heel verdrietig van.
Man zei nog heel lief dat ik er net 6 maanden bij had gekregen, dus dat ik tijd genoeg had om nu gewoon even verdrietig te zijn.
Gisteren bij de oncoloog ook wat kleine kwaaltjes besproken, voor als ze toch belangrijk bleken te zijn. Dat bleek allemaal wat ernstiger opgevat te worden dan ik dacht, want een uur later werd ik opgebeld met de mededeling 'we hebben meteen een afsraak voor u gemaakt, morgenochtend om kwart voor 9, voor de dagbehandeling, wordt uw spiraal geplaatst'. Eh.... pardon? Mijn wat????? Er werd toch alleen even overlegd met de gynacoloog? Wat heb ik gemist? Hele dag een beetje in aversie gezeten en me een slechte patient gevoeld (artsen reageren lekker adequaat en ik schiet in nee-modus). Vanochtend gesprek met gyn was gelukkig heel positief. Blijkbaar was mijn 'ik verlies weer een klein beetje bloed' opgevat als "oh nee, ze bloed weer leeg, net als vorige keer. We moeten snel ingrijpen". In overleg met gyn besloten gewoon door te gaan met huidige medicatie en helemaal geen spiraaltje te laatsen plaatsen. Wel een beetje opgelucht
.
Daarna naar de dagbehandeling voor het 3-wekelijkse infuus. Mijn vaste verpleegkundige was op vakantie, en haar vervanger was echt een.... muts. Ik had haar nog nooit eerder gezien. Ze noemde me de hele tijd 'mevrouw C', alsof ik bejaard ben. Na mijn 'zeg maar AnnA' deed ze echter net of we dikke vriendinnen waren..... En alles op een net iets te enthousiast toontje. Ik wilde haar nog vertellen dat we gewoon in Nederland waren en niet in de VS
.
Toppunt was nog toen ze me er te vrolijk op wees dat ik 'nog even in het potje moest plassen'. Toen ik zei dat ik dat zo ging doen als het infuus eruit was, dat plast namelijk een stuk makkelijker, keek ze echt heel verbaasd. De vrouw naast me (die zich volgens mij ook al verschrikkelijk had zitten ergeren) beaamde nog dat het inderdaad niet handig is om met een infuuspaal naar de wc te gaan, en dan in een potje te plassen zonder over je handen heen te plasen terwijl je je ene hand nauwelijks kan bewegen. En dan het dekseltje er met 1 hand op draaien zonder dat je al je plas over de vloer gooit. Dat dat echt een uitdaging is.
Ze keek die vrouw ook heel verbaasd aan en zei toen dat ze inderdaad nog nooit een infuus had gehad, maar dat er wel een keertje bloed was geprikt bij haar. Echt
Ik snap dat 20-jarigen dit ook moeten leren, maar in een minder goede bui had ik haar echt compleet afgesnauwd.
Gisteren was wel een beetje een rare dag. Ik was heel blij en opgelucht, maar toen ik dat blij op het vivaforum wilde melden las ik het verdrietige bericht dat iemand die hier op het bosrtkankertopic schreef was overleden. En hoewel ik haar niet persoonlijk kende, leek zij mij een prachtmens en was ik er oprecht heel verdrietig van.
Man zei nog heel lief dat ik er net 6 maanden bij had gekregen, dus dat ik tijd genoeg had om nu gewoon even verdrietig te zijn.
Gisteren bij de oncoloog ook wat kleine kwaaltjes besproken, voor als ze toch belangrijk bleken te zijn. Dat bleek allemaal wat ernstiger opgevat te worden dan ik dacht, want een uur later werd ik opgebeld met de mededeling 'we hebben meteen een afsraak voor u gemaakt, morgenochtend om kwart voor 9, voor de dagbehandeling, wordt uw spiraal geplaatst'. Eh.... pardon? Mijn wat????? Er werd toch alleen even overlegd met de gynacoloog? Wat heb ik gemist? Hele dag een beetje in aversie gezeten en me een slechte patient gevoeld (artsen reageren lekker adequaat en ik schiet in nee-modus). Vanochtend gesprek met gyn was gelukkig heel positief. Blijkbaar was mijn 'ik verlies weer een klein beetje bloed' opgevat als "oh nee, ze bloed weer leeg, net als vorige keer. We moeten snel ingrijpen". In overleg met gyn besloten gewoon door te gaan met huidige medicatie en helemaal geen spiraaltje te laatsen plaatsen. Wel een beetje opgelucht

Daarna naar de dagbehandeling voor het 3-wekelijkse infuus. Mijn vaste verpleegkundige was op vakantie, en haar vervanger was echt een.... muts. Ik had haar nog nooit eerder gezien. Ze noemde me de hele tijd 'mevrouw C', alsof ik bejaard ben. Na mijn 'zeg maar AnnA' deed ze echter net of we dikke vriendinnen waren..... En alles op een net iets te enthousiast toontje. Ik wilde haar nog vertellen dat we gewoon in Nederland waren en niet in de VS

Toppunt was nog toen ze me er te vrolijk op wees dat ik 'nog even in het potje moest plassen'. Toen ik zei dat ik dat zo ging doen als het infuus eruit was, dat plast namelijk een stuk makkelijker, keek ze echt heel verbaasd. De vrouw naast me (die zich volgens mij ook al verschrikkelijk had zitten ergeren) beaamde nog dat het inderdaad niet handig is om met een infuuspaal naar de wc te gaan, en dan in een potje te plassen zonder over je handen heen te plasen terwijl je je ene hand nauwelijks kan bewegen. En dan het dekseltje er met 1 hand op draaien zonder dat je al je plas over de vloer gooit. Dat dat echt een uitdaging is.
Ze keek die vrouw ook heel verbaasd aan en zei toen dat ze inderdaad nog nooit een infuus had gehad, maar dat er wel een keertje bloed was geprikt bij haar. Echt

Ik snap dat 20-jarigen dit ook moeten leren, maar in een minder goede bui had ik haar echt compleet afgesnauwd.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
vrijdag 2 juni 2017 om 21:45


zondag 4 juni 2017 om 08:47
Goedemorgen! Had je de Volkskrant al gelezen? Ik vond het wel een mooi stuk:
http://www.volkskrant.nl/voorpagina/-ho ... ~a4498128/
http://www.volkskrant.nl/voorpagina/-ho ... ~a4498128/