Psyche
alle pijlers
Verwerken/een plekje geven. Hoe doe je dat?
woensdag 22 maart 2017 om 09:57
In juli 2015 kreeg mijn zoontje van toen 3,5jaar een openhartoperatie voor een nieuwe longslagaderklep. Dat was toen al zijn 4e openhartoperatie. De operatie zelf was geslaagd maar in de uren daarna op de kinder IC ging het mis. Een bloedstolsel sloot de bloedtoevoer af naar zijn lichaam. Er was heel veel schade in zijn lichaam. De grootste en meest impactvolle schade bleek een hoge thoracale dwarslaesie. Volledig verlamd vanaf zijn borst naar beneden. Voor altijd. Hij kon wel zijn armen nog gewoon bewegen gelukkig.
Hij heeft 5 weken op de IC gelegen en daarna nog 2 weken afdeling. We leerden hoe we hem konden katheteriseren. Daarna heeft hij bijna 6 maanden in een kinderverpleegtehuis gelegen zodat wij onze woonsituatie op orde konden krijgen. Er moest heel veel geregeld worden. Een PGB aanvragen om zorg te kunnen inkopen, zorgverleners zoeken, verhuizen naar een tijdelijke aangepaste woning in een andere woonplaats, een huis verhuur klaar maken, een huis verkoop klaar maken, we hebben een huis gekocht en met behulp van een rolstoelarchitect een vergunning aangevraagd en een half jaar verbouwd, echt heel druk en heel hectisch en nauwelijks tijd om na te denken. Daarnaast moest er natuurlijk ook gewoon gewerkt worden. Ik werk 4 dagen en mijn man 5.
Eind december zijn we verhuisd naar ons definitieve plekje en komt alles weer een beetje tot rust. We hebben de zorg voor zoon goed ingeregeld, het huis voelt fijn, zoontje is inmiddels 5 en bijna altijd blij, het gaat goed op ons werk en onze relatie heeft het overleefd. Niet alle vriendschappen maar dat is ook ok.
Eigenlijk zou ik nu moeten gaan verwerken ofzo maar hoe doe je zoiets? Ik probeer vooral in het moment te leven en niet al te veel na te denken. Over wat er gebeurd is maar ook over de toekomst. Want als ik nadenk word ik heel verdrietig en boos. Ik heb nog steeds heel veel moeite met het accepteren dat het gebeurd is. Ben boos op mezelf omdat ik weleens heb getwijfeld of we naar een ander ziekenhuis moesten overstappen en we het niet gedaan hebben. Ben ook boos op het ziekenhuis omdat ik het gevoel heb dat het voorkomen had kunnen worden. Twijfel of ik daar nog wat mee moet richting het ziekenhuis. Wat ingewikkeld is is dat ik voor mijn werk regelmatig met hen te maken heb.
In het hier en nu vallen bepaalde dingen mee. Zo was iedereen vooraf bang dat zoontje longontsteking op longontsteking zou krijgen omdat hij geen kracht heeft om te hoesten en blijkt nu dat we met onderhoudsantibiotica de virusjes buiten de deur kunnen houden. Maar andere dingen vallen heel erg tegen. Door de dwarslaesie heeft hij hele broze botten waardoor hij al 2 keer een dijbeenbreuk heeft gehad. En omdat hij niet rechtop kan blijven zitten heeft hij al een scoliose van 25 graden en weten we ook dat dat in de toekomst een groot probleem gaat worden.
Laatst op controle bij de kindercardioloog bleken er toch ook weer vernauwingen in zijn aorta en zijn nieuwe longslagaderklep en gaan ze waarschijnlijk weer een hartkatheterisatie doen. Dus waar we hoopten dan hij met deze klep door kon totdat hij volgroeid is, dat zit er niet in. Zijn borstkas is al 5x open geweest. Heeft zelfs een keer een week opengestaan. Ik weet inmiddels ook dat je door littekenweefsel en verklevingen en kind maar niet open kan blijven maken. Misschien zeggen ze over een jaar wel dat ze niks meer kunnen doen voor hem. Maar misschien duurt dan nog wel 20 jaar.
De angst om hem te verliezen is heel groot. Het verdriet dat ik voel als ik denk aan hem verliezen immens groot. Maar eigenlijk wil ik ook niet dat hij ons overleeft. Hij is ook verstandelijk beperkt.
Samenvattend leef ik dus na een heel heftig anderhalf jaar heel erg in het moment en kan daar ook wel echt van genieten. Maar zodra ik terug ga denken aan wat er gebeurd is anderhalf jaar geleden of aan wat de toekomst van zoon ons gaat brengen word ik overmand door emoties die heel heftig/negatief zijn en dat wordt ook niet minder. Het is niet dat als ik die emoties toe laat ik het voor mijn gevoel een plekje geef ofzo en ik vraag me ook serieus af of dat wel kan. Weet ook niet zo goed wat ik hiermee wil. Misschien ervaringsdeskundigen die bruikbare tips voor me hebben?
Hij heeft 5 weken op de IC gelegen en daarna nog 2 weken afdeling. We leerden hoe we hem konden katheteriseren. Daarna heeft hij bijna 6 maanden in een kinderverpleegtehuis gelegen zodat wij onze woonsituatie op orde konden krijgen. Er moest heel veel geregeld worden. Een PGB aanvragen om zorg te kunnen inkopen, zorgverleners zoeken, verhuizen naar een tijdelijke aangepaste woning in een andere woonplaats, een huis verhuur klaar maken, een huis verkoop klaar maken, we hebben een huis gekocht en met behulp van een rolstoelarchitect een vergunning aangevraagd en een half jaar verbouwd, echt heel druk en heel hectisch en nauwelijks tijd om na te denken. Daarnaast moest er natuurlijk ook gewoon gewerkt worden. Ik werk 4 dagen en mijn man 5.
Eind december zijn we verhuisd naar ons definitieve plekje en komt alles weer een beetje tot rust. We hebben de zorg voor zoon goed ingeregeld, het huis voelt fijn, zoontje is inmiddels 5 en bijna altijd blij, het gaat goed op ons werk en onze relatie heeft het overleefd. Niet alle vriendschappen maar dat is ook ok.
Eigenlijk zou ik nu moeten gaan verwerken ofzo maar hoe doe je zoiets? Ik probeer vooral in het moment te leven en niet al te veel na te denken. Over wat er gebeurd is maar ook over de toekomst. Want als ik nadenk word ik heel verdrietig en boos. Ik heb nog steeds heel veel moeite met het accepteren dat het gebeurd is. Ben boos op mezelf omdat ik weleens heb getwijfeld of we naar een ander ziekenhuis moesten overstappen en we het niet gedaan hebben. Ben ook boos op het ziekenhuis omdat ik het gevoel heb dat het voorkomen had kunnen worden. Twijfel of ik daar nog wat mee moet richting het ziekenhuis. Wat ingewikkeld is is dat ik voor mijn werk regelmatig met hen te maken heb.
In het hier en nu vallen bepaalde dingen mee. Zo was iedereen vooraf bang dat zoontje longontsteking op longontsteking zou krijgen omdat hij geen kracht heeft om te hoesten en blijkt nu dat we met onderhoudsantibiotica de virusjes buiten de deur kunnen houden. Maar andere dingen vallen heel erg tegen. Door de dwarslaesie heeft hij hele broze botten waardoor hij al 2 keer een dijbeenbreuk heeft gehad. En omdat hij niet rechtop kan blijven zitten heeft hij al een scoliose van 25 graden en weten we ook dat dat in de toekomst een groot probleem gaat worden.
Laatst op controle bij de kindercardioloog bleken er toch ook weer vernauwingen in zijn aorta en zijn nieuwe longslagaderklep en gaan ze waarschijnlijk weer een hartkatheterisatie doen. Dus waar we hoopten dan hij met deze klep door kon totdat hij volgroeid is, dat zit er niet in. Zijn borstkas is al 5x open geweest. Heeft zelfs een keer een week opengestaan. Ik weet inmiddels ook dat je door littekenweefsel en verklevingen en kind maar niet open kan blijven maken. Misschien zeggen ze over een jaar wel dat ze niks meer kunnen doen voor hem. Maar misschien duurt dan nog wel 20 jaar.
De angst om hem te verliezen is heel groot. Het verdriet dat ik voel als ik denk aan hem verliezen immens groot. Maar eigenlijk wil ik ook niet dat hij ons overleeft. Hij is ook verstandelijk beperkt.
Samenvattend leef ik dus na een heel heftig anderhalf jaar heel erg in het moment en kan daar ook wel echt van genieten. Maar zodra ik terug ga denken aan wat er gebeurd is anderhalf jaar geleden of aan wat de toekomst van zoon ons gaat brengen word ik overmand door emoties die heel heftig/negatief zijn en dat wordt ook niet minder. Het is niet dat als ik die emoties toe laat ik het voor mijn gevoel een plekje geef ofzo en ik vraag me ook serieus af of dat wel kan. Weet ook niet zo goed wat ik hiermee wil. Misschien ervaringsdeskundigen die bruikbare tips voor me hebben?
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zaterdag 25 maart 2017 om 11:01
quote:Ikbenanoniem schreef op 23 maart 2017 @ 19:44:
[...]
Eens.
Als dingen opeens zo veranderen met heftige gevolgen is het een kwestie van meeveren (of dat proberen en het anders eerst over je heen laten komen) en proberen nieuwe balans te zoeken. En dat gaat met vallen en opstaan en is een doorlopend proces. Geen vaststaand doel in de trant van in 2017 ga ik dit verwerken.
Probeer de lichtpunten te zien. Dat betekent niet dat je niet mag balen of geen verdriet mag hebben. Maar probeer ruimte in je hoofd te krijgen door ook te zien dat jullie situatie nu al op een paar fronten is verbetert tov eerst. Een aangepast huis, goede zorg, wat meer rust.
En ik zou mensen meer toelaten in je emoties, proberen niet af te vlakken. Therapie kan daar bij helpen.Ook eens. Maar juist het meeveren is ook wel gevaarlijk merk ik.
[...]
Eens.
Als dingen opeens zo veranderen met heftige gevolgen is het een kwestie van meeveren (of dat proberen en het anders eerst over je heen laten komen) en proberen nieuwe balans te zoeken. En dat gaat met vallen en opstaan en is een doorlopend proces. Geen vaststaand doel in de trant van in 2017 ga ik dit verwerken.
Probeer de lichtpunten te zien. Dat betekent niet dat je niet mag balen of geen verdriet mag hebben. Maar probeer ruimte in je hoofd te krijgen door ook te zien dat jullie situatie nu al op een paar fronten is verbetert tov eerst. Een aangepast huis, goede zorg, wat meer rust.
En ik zou mensen meer toelaten in je emoties, proberen niet af te vlakken. Therapie kan daar bij helpen.Ook eens. Maar juist het meeveren is ook wel gevaarlijk merk ik.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
