Kinderen en erfelijke ziekte

. Maarja, voor hetzelfde geld is het nog 10 jaar leuk, en zie dan nog maar eens een man te vinden! :D 

Dus als je 30 bent zijn er geen mannen meer te vinden ? :?

Damn... dat wist ik niet. Ik ben 33 en en heb het drukker dan 10 jaar geleden :D 



Als bewust kinderloze, zou ik het geen probleem vinden om een partner te hebben als de jouwe.

Maar als ik in jouw schoenen zou staan en echt graag zelf zou willen baren (as if....:?), dan zou ik met mijn vriend praten over een evt. zaaddonor.

Feun, misschien zijn er op de mama pijler wel meiden te vinden met een vergelijkbaar probleem..?

Wel jouw vriend weet natuurlijk best al heel lang dat hij die ziekte heeft...en hij heeft zich er misschien in die tijd mee verzoend dat hij dan maar geen kinderen neemt.



Voor jou is het toch heel anders, vind zaaddonor een goed idee, maar als hij dit niet zit zitten....?



Je zal er toch nog es met hem goed over moeten praten.

Tja.. het gaat er dus om wat voor jou het belangrijkste is:



- de relatie zoals je die nu hebt met je vriend

- je kinderwens en de wens om zelf een kind te krijgen van de man waarvan je houdt..



Eigenlijk wil ik maar 1 ding zeggen: Meid, stop met alles te willen 'plannen' in je leven, vraag je eens af of je hierover NU een beslissing moet nemen.



En punt 2: Je hebt niet op alles invloed, en kan wel alles willen hebben.. én de fijne relatie én het kind en alles zoals je het in je hoofd hebt..

maar wie weet ga je over een jaartje uit elkaar of blijkt dat je helemaal geen kinderen kan krijgen.. weet jij veel..

En je hebt niet de garantie dat je iemand vindt waar je wel kinderen mee kan krijgen en je goed voelt.. Kan jij met onzekerheid leven? Of wil je garanties (maar die heb je in het leven toch nooit).



Als ik jou was zou ik me iets meer met het NU bezig houden, tenzij je nu op je 20e al dolgraag kinderen wilt natuurlijk.

Weet jij al alles over die ziekte? Over de kans om het te erven? Over (nieuwe) behandelmethodes? Pijnbestrijding?



Niet dat je dit hier hoeft te vertellen, maar ik heb nu een beetje het gevoel dat je vriend stelt of ooit besloten heeft: erfelijke zieke ........ pijn .......... geen kinderen. Begrijpelijk en zn goed recht. Maar misschien zijn er nuances....

Met alle respect overigens, ik wil zijn ziekte absoluut niet bagatelliseren.

@Mabel, de kans is 50% dat het overgedragen wordt aan een dochter, en aan een zoon kan het niet worden over gedragen. Het is alleen nog niet prenataal aantoon of testbaar. Misschien in de toekomst.

Grote gok dus, die hij niet wil nemen.

Hoi Feun,



Als het aan een zoon niet kan worden overgedragen, en aan een dochter wel (is het niet andersom trouwens?), dan kunnen jullie misschien wel kiezen voor preimplantatie genetische diagnostiek (PGD). Dat is een variant van IVF die ze in ieder geval in het AZM in Maastricht doen.



"PGD is een methode waarbij enkele dagen na de reageerbuisbevruchting genetisch onderzoek wordt verricht van 1 of 2 cellen, die verkregen zijn van een 6-8 cellig embryo. Na analyse van de gebiopteerde cellen worden alleen de embryo's die niet zijn aangedaan met de onderzochte aandoening in de baarmoeder geplaatst. "



Ik weet er verder ook niet voldoende af, maar misschien zou het op die manier kunnen om samen een kindje te krijgen wat niet die ziekte heeft.

Dus ook al is het niet prenataal aantoonbaar die ziekte, geslacht is wel prenataal aantoonbaar, dus misschien wel een optie voor jullie.



Kijk maar eens hier:

http://www.erfelijkheid.nl/documentatie/pgd.php



Sterkte!

Als het aan een zoon niet kan worden overgedragen, en aan een dochter wel (is het niet andersom trouwens?)

dat kan wel, als het gen dat de ziekte veroorzaakt op het X-chromosoom ligt.



Feun, weet je of zijn moeder de ziekte ook heeft? Dat zou betekenen dat het gen ook dominant is, waardoor een dochter de ziekte altijd zal krijgen.

Bij een recessief gen, openbaart de ziekte zich alleen als jij het gen ook hebt en overdraagt. Als jij geen drager bent, zal een eventuele dochter wel drager zijn, maar de ziekte nooit krijgen.



Ik heb verder geen tips voor je, maar misschien is het slim om je nog eens te verdiepen in de overdraagbaarheid



*;

Mabel, en dan? Al weet Teun elk detail, meer dan welke arts dan ook, wat helpt dat? Haar partner wil zélf geen kind op deze wereld zetten omdat hij deze ziekte en bijhorende gevolgen te heftig vindt om door te geven aan een kind. Dan kan Teun het wél willen doorgeven, híj wil en kan die verantwoordelijkheid niet op zich nemen Als partner respecteer je elkaars gevoelens. Niet alleen iemands kinderwens, maar ook iemands wens om geen kind te willen maken om welke reden dan ook.





Teun, je hebt een aantal opties;



- samen blijven en adopteren

- samen blijven en geen kinderen

- samen blijven en kinderen dmv zaaddonor

- samen blijven en kinderen dmv PGD

- samen blijven en kinderen, waarna je in de eerste weken onderzoek laat doen of de foetus de ziekte georven heeft of niet, om daar vervolgens consequenties aan te willen en kunnen verbinden. (kan alleen onder bepaalde voorwaarden) 

- uit elkaar en een partner zoeken die bij jouw kinderwens past



Uiteraard heeft ook hij een stem in dit alles, al geldt voor alle opties; als 1 iemand iets echt niet wil (of wel, in geval van uit elkaar gaan), dan houdt het uiteindelijk toch op. Kinderen krijg je samen of niet. Ik weet niet of je PGD kent? Belangrijkste daarvoor is dat het bekend is welk gendefect de oorzaak is van de ziekte én het moet een levensbedreigende ziekte betreffen. PGD is een lang en zwaar traject, maar voor sommigen is het een optie. Bij PGD wordt een eicel van jouw met een zaadcel van hem bevrucht. Vervolgens wordt het embryo getest op de specifieke aandoening en indien de aandoening niet aanwezig is, wordt de embryo geïmplanteerd bij de vrouw. En dan is het net als bij IVF afwachten; wordt men zwanger of niet?



Ik ken het dilemma wel, zij het uit het andere oogpunt. Ik ben degene met de erfelijke aandoening. Ik ben degene die weigert een kind dit aan te doen. Ik ben degene die dus besloten heeft dat er van mij nooit biologische kinderen zullen komen. Wat niet betekent dat ik geen kinderwens heb, want die is zeker aanwezig. Een toekomstige partner zal zich hiermee moeten kunnen verzoenen. Zo niet, dan is het voor ons niet weggelegd om een stel te blijven, hoe verdrietig ook.



Dit alles staat los van het feit dat ik respect heb voor de eventuele kinderwens van een partner. Ik zal iemand daarin nooit binden. Het is zíjn keuze. Als zijn kinderwens zo belangrijk is, ga dan vooral op zoek naar een vrouw die je wél volledig gelukkig kan maken. Meer dan dat kan en wil ik een partner niet bieden. Dat zou voor mij inhouden dat ik meer verantwoordelijkheid op me neem dan ik wil/kan. Een doodongezonde situatie voor beide ouders en kind, als je het mij vraagt. En ik zeg nooit nooit, ik sluit niets uit. Wel acht ik het zéér onwaarschijnlijk dat ik op dit standpunt ooit mijn gedachten zal veranderen (en dat met ontwakende eierstokken en al ;)).



Mijn advies; praat, praat, praat. Ga samen alle opties na. Streep af wat jullie -om wat voor reden dan ook- écht geen optie vinden en waar harde grenzen getrokken worden. Bespreek die redenen en toon begrip voor de ander, ook al voel je het zelf anders. (bijv; "ik voel het zus en zo, maar weet dat voor jouw die redenen wel belangrijk zijn en dat respecteer ik")

Kijk welke opties er over blijven waar jullie over kunnen praten. Vergelijk dat niet met het zogenaamde ideaalbeeld van romantisch samen in bed duiken en een kind maken. Dat is als ik het zo lees een onderwerp waar niet over te onderhandelen valt voor jouw partner. Verschrikkelijk voor jou, maar niet iets wat je kunt veranderen. Kijk met de wetenschap dat die optie er niet is, naar de andere opties. Een zogenaamde "2e rangs optie" zou dan zo maar toch best ook bij je kunnen passen. Anders dan je idealiter gewild zou hebben, maar misschien helemaal niet zo verkeerd.



En als jullie er op uit komen dat het "hij wil niet wat ik wil en ik wil niet wat hij wil" wordt, dan is uiteindelijk de keuze aan jou; ga je voor jouw kinderwens of ga je voor hem. Geen gemakkelijke keuze, maar onthou; niet kiezen is ook kiezen!

quote: angelique76 reageerde





Als het aan een zoon niet kan worden overgedragen, en aan een dochter wel (is het niet andersom trouwens?)

dat kan wel, als het gen dat de ziekte veroorzaakt op het X-chromosoom ligt.

Had ik ook al over nagedacht, een recessief gen op het X-chromosoom, maar dan had haar vriend het niet gehad, die heeft geen X-chomosoom!

Jawel, een man bestaat uit X en Y en een vrouw uit 2maal X.

maar voor een dochter om ook ziek te worden moet het dus wel dominant zijn, tenzij feun het gen ook bij zich draagt

Jawel, een man bestaat uit X en Y en een vrouw uit 2maal X.

maar voor een dochter om ook ziek te worden moet het dus wel dominant zijn, tenzij feun het gen ook bij zich draagt

Oh ja, tuurlijk, even omgedraaid.:$ Sorry voor dit stukje off-topic.

Voor zover ik het begrepen heb niet, Feun. Maar als jullie het een optie achten, dan zou ik gewoon gaan informeren. Wie weet wat er geboden kan worden en voor hetzelfde geld is mijn info ook alweer achterhaald.



Makkelijk is het zeker niet. Ik heb de beslissing ook niet van de een op de andere dag genomen dat ik nooit een kindje op de wereld zal zetten. Ik heb het zelfs een tijd lang wél als optie gezien. Het zal ook zeker geen pretje zijn om eventueel een partner te treffen die daar niet mee zou kunnen leven. Enerzijds omdat ik zelf ook eigenlijk wil en anderzijds omdat je van je partner houdt en hem/haar gelukkig wilt zien. Maar kinderen op de wereld zetten brengt zoveel verantwoordelijkheid met zich mee dat je daar beiden volledig achter moet kunnen staan. Dan nog liever ik zonder partner, dan een kind op de wereld zetten en er niet volledig achterstaan.



Als ik jou hier en op de mama-pijler lees dan krijg ik de indruk dat het voor jullie vooral een optie om kinderen te krijgen te vinden die bij jullie past. Dat is al heel wat. Hij is immers niet mordicus tegen het krijgen van een kind. Als ik jouw postings zo op de andere pijler lees is het denk ik jouw zet nu. Jij voelt weerstand tegen bepaalde opties. Wie weet moet je ook nog wel voor jezelf in het reine komen met het feit dat jullie kinderwens anders dan "standaard" vervuld moet worden. Als dat zo is, gun jezelf daar dan de tijd en de ruimte voor. Je hoeft niet nu alle antwoorden al te hebben of weten wat je wilt. Je hoeft niet nu al vrolijk door te wippen naar al die andere opties als jij nog moet wennen aan het idee dat het via hulpopties zal moeten.



Zorg dat je eerst dat hoofdstuk gelezen hebt en kunt "afsluiten". Het zal misschien nooit helemaal afgesloten zijn, maar je moet het kunnen loslaten. Pas dan kun je echt fair naar de andere opties kijken zonder ze te vergelijken met "what might have been". Pas dan kun je voorkomen dat je dingen bestempeld als niet geschikt omdat je het nog door de bril van "wip-zwanger-kind" ziet.





Ik ben bevooroordeeld, dat besef ik me heel erg goed. Maar hij heeft hier heel bewust over nagedacht. HMSN is natuurlijk niet niets. Hij voelt zich nu al zo verantwoordelijk voor een kindje, dat hij béter wil voor het kind dan hij getroffen heeft. Hij wil de verantwoordelijkheid niet dragen dat hij een kindje deze ziekte meegeeft. Hij heeft ervoor gekozen om de verantwoordelijkheid te willen nemen om alles op alles te zetten om zijn dochter dat te besparen. Natuurlijk zijn er ook weer genoeg tegenberedenaties hierop te geven , maar wie weet geeft dit je net weer even dat steuntje. Eigenlijk is hij al een vader met verdraaid veel verantwoordelijkheidsbesef voor hij ooit een vader geworden is. Jij houdt van hem en als jullie samen een optie vinden waar jullie het beiden mee eens zijn, dan moet dat toch een mooie eigenschap zijn voor de toekomstige vader van jullie kind.



Nu ik overigens lees over het meisje-wel-jongen-niet (is die dan geen drager? Dan zou die discussie weer gaan spelen, of jullie dat willen), is er eventueel nog een optie; gender-selection oid. Of in lekentaal; "voor god spelen" en bewust kiezen voor het ter wereld brengen van een jongetje. Het biedt helaas geen 100% kans (dus wederom iets om te bespreken), maar misschien past het bij jullie?? In NL gebeurd het niet, maar in België is er geloof ik 1 kliniek die het wel doet bij bepaalde medische problemen. Er wordt soms vanuit Nederland daar naar toe doorverwezen. Ik weet dat PGD (indien in NL niet gedaan bij desbetreffende aandoening, maar men voldoet wel aan de eisen) in België door bepaalde verzekeraars vergoed wordt, dus misschien is ook dat het navragen waard??

maar HMSN is geen levensbedreigende ziekte, dus dan kan PGD niet volgens jou, Roosvrouw?!



Liefs

Overigens is dat eigenlijk ook net hoe je er tegen aan kijkt natuurlijk. Zo is het BRCA-gen op zich niet perse levensbedreigend. Wel verhoogd het het risico op een ziekte die potentieel levensbedreigend kan zijn. Je kunt preventief opereren en daarmee het risico op kanker enorm verminderen. Krijg je wel kanker, dan hoeft het niet perse een doodsvonnis te zijn. Toch wordt er bij het hebben van het BRCA-gen wel PGD aangeboden. Welliswaar alleen via België, maar toch.

Thanks Roosvrouw,

je begrijpt wat ik bedoel!



"Wie weet moet je ook nog wel voor jezelf in het reine komen met het feit dat jullie kinderwens anders dan "standaard" vervuld moet worden."

"Zorg dat je eerst dat hoofdstuk gelezen hebt en kunt "afsluiten". "



Dit herken ik heel erg, maar snap je dat het voor mij op dit moment heel moeilijk is om al zoiets af te sluiten? Maar natuurlijk snap ik dat! Voor mij was dat het moeilijkste, wéten dat ik nooit een kindje zal dragen en voelen groeien. Nu kan jij dat wel als je daar voor kiest, maar nooit op de manier zoals je voor ogen had.

Hier draait eigenlijk alles om, want MOET ik dat wel willen? Nee, je moet niets.

Ik kan nu nog alle kanten op...eigenlijk. Inderdaad. En daarom ben jij ook aan zet. Het is aan jou, en let wel; hier zijn geen zogenaamd goede en foute keuzes in, alleen keuzes die wel of niet passen bij jouw persoonlijke manier van zijn en leven.

Ook al voelt het tegennatuurlijk om bij mn vriend weg te gaan nu. Dus dit is de hele kwestie.... Het is een van de moeilijkste vragen die er zijn, maar je zult er ooit het antwoord voor jezelf op moeten vinden. Hoe pijnlijk die confrontatie ook is. Of dat nu is dat jullie apart verder gaan leven of er wel samen voor gaan, voor jou is het een confrontatie met alleen verder of het opgeven van jouw ideaalbeeld van het krijgen van een kind. Gun jezelf de tijd om een keuze te maken die bij jou past. Maar besef je ook dat nooit besluiten óók een besluit is. (soms hebben we als mens de neiging om onze kop in het zand te steken. Lijkt leuk, maar daarmee kies je dus eigenlijk toch; voor de situatie waar je al in zit)



Gelukkig heb ik nog een paar jaar om er over na te denken en alle opties te overwegen, en alles na te trekken. Ik wil liever niet teveel plannen en zien hoe mn leven loopt, alleen gaat dat wat kinderen betreft denk ik niet werken. Op een keer begint die biologische klok natuurlijk heel hard te tikken! Die wekker gaat een keer af, ja. ;) En als je er samen met hem voor gaat, dan maakt het nu nog niet uit welke optie je ooit uiteindelijk zult kiezen. Wel denk ik dat je er voor jullie beiden goed aan doet om nu al op zoek te gaan naar het antwoord op de vraag "samen verder of ga ik op zoek naar een man waarmee ik wel "gewoon" voor kinderen kan gaan?". Het zal voor jullie beiden alleen maar moeilijker worden als dat antwoord maar niet komt. Het blijft hangen, zeker als je dat open en eerlijk kunt bespreken. Alleen al die onzekerheid zou jullie kunnen nekken, ongeacht wat het antwoord op die vraag zou zijn. En stel, jij kiest ervoor om niet door te gaan met deze relatie. Ongelooflijk pijnlijk voor jullie beide en het wordt volgens mij alleen maar pijnlijker als dat besluit na vele jaren nog eens komt. Dat antwoord hoef je natuurlijk niet vanavond om half 9 al te hebben, maar stel de zoektocht naar dat antwoord niet uit. Gun hem én jezelf de rust die dat antwoord met zich mee zal brengen, wat de uitkomst ook zal zijn.



Dankjewel voor je advies en luisterend oor, -of lezend oog:D- Doet me goed! Het helpt wat overzicht te krijgen in de gedachtenchoas in mn hoofd!:) Dat is wederzijds. Het is erg prettig om eens met "de andere kant" hierover te kwebbelen. Ik kan me wel indenken hoe dat kan voelen, maar dat is anders dan een ervaringsverhaal te lezen.



Liefs Feun

discussie PDG op VSN





Wellicht interessant voor jullie. Een discussie op het forum van de VSN (vereniging spierziekten) over spierziekten en PGD. Een emotioneel af en toe pittige discussie, dat zeg ik er wel bij.