Partner met Gilles de la tourette

20-01-2024 17:44 34 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Hallo mede forummers, ik wil hier even van mij afschrijven want ik weet het allemaal niet zo goed meer.
Ik heb een partner met wie ik bijna 10 jaar samen ben. Hij heeft een kind uit een eerdere relatie en ik ook. We hebben een lat relatie.
Bij mijn partner is sinds 4 jaar Gilles de la tourette gediagnostiseerd en sinds kort ook adhd. Nu heeft hij sinds ik hem ken altijd wel kleine fysieke tics gehad maar dit was zo nihil dat we niet dachten aan Gilles de la tourette. Maar nu is dit sinds 4 jaar maximaal tot uiting gekomen door vocale en fysieke tics. Bij het minste of geringste wordt hij getriggerd en komen die tics tot uiting. Denk aan: bij storm, kou en sneeuw, drukte, een ambulance die met sirene voorbij komt maar ook mentale dingen zoals stress en zorgen. Mijn partner heeft het heel lang genegeerd en wilde geen hulp, nu loopt hij gelukkig sinds een jaar bij een psycholoog en dat helpt hem wel. Ik ben echt wel trots op hem hoe hij het doet en welke stapjes hij maakt, soms 2 vooruit en weer een achteruit. Het lijkt me heel zwaar om hier mee te leven.
Echter loop ik als partner vast. Ik heb het gevoel dat mijn toekomst ineens bepaald is. Ik ben een heel actief persoon en houdt echt van dingen ondernemen en reizen en dat zou ik het liefst met mijn partner doen natuurlijk.
Natuurlijk heb ik altijd de keus om deze relatie te beëindigen maar ik vind het nogal wat om hem in de steek te laten voor iets waar hij zelf ook niet om heeft gevraagd.
Ik merk aan mezelf dat ik wel toe ben aan meer, dus samenwonen, eventueel trouwen en reizen en er op uit gaan.
Maar ik zie samenwonen (iets wat ik wel na een paar jaar latten wel voor me had gezien) nu niet meer zitten. Er zijn momenten dat als mijn partner zo hoog in zijn tics zit, denk aan, dat als we in bed liggen hij zijn vocale tics niet kan onderdrukken en ik daardoor niet kan slapen. Ik vraag hem dan om naar huis te gaan, hoe rot het ook is. Ik moet de volgende dag ook gewoon werken en mijn gezin draaiende houden. Maar als we samenwonen en hij zo hoog in zijn tics zit dan kan dit niet meer en is er voor hem, mij en mijn kinderen geen mogelijkheid om elders even tot rust te komen. Ik vind zijn tics soms erg intens en raak er ook geïrriteerd en gestressed door.
Ook heb ik het gevoel dat ik met mijn gevoel nergens terecht kan. Ik houdt zaken die mij bezig houden voor me om hem te ontlasten en hem niet te veel zorgen of stress te geven. Of als ik me eenmaal heb voorgenomen om iets te bespreken dan heeft hij een slechte dag of is hij is slaap gevallen. Zijn tics kosten hem heel veel energie dus het komt vaak voor dat we nog afspreken te bellen maar dat hij na het eten al in slaap is gevallen en er dus geen contact meer is die avond.
Vaak wordt ik ook teleurgesteld als afspraken om iets te gaan doen niet door kunnen gaan omdat hij een slechte dag heeft, dit vergt een hoop aanpassingsvermogen van mijn kant.
Ik voel me verdrietig omdat ik een bepaald plaatje voor me had en die nu toch wel erg beinvloed wordt door zijn aandoening.

Ik hoop dat er hier meer mensen op het forum zijn die een partner met of zelf gilles de la tourette hebben?
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb er geen ervaring mee maar ik kan me indenken dat het voor jullie beiden zwaar is.

Het eerste wat in mij opkomt, en dat is wellicht dom, is de vraag of er geen medicatie mogelijk is die het voor hem, en daar mee ook voor jou, kan verlichten?
Alle reacties Link kopieren Quote
Mijn partner heeft een milde vorm van Tourette. We wonen samen. Tourette heeft bij spanningen wel een rol in onze relatie (dat wil zeggen, ruzies vat hij zwaarder op, spelen langer door bv). We hebben echt moeten wennen aan samen wonen. Hij ook wel enigszins wat schaamte rondom z’n tics, nog probeert hij ze na al die jaren in te houden in mijn bijzijn.
Negativiteit gaat hij sowieso slecht op en met name onrecht oid. Dan gaat de Tourette echt intern met hem aan de haal (dat kan ook een oud opgelost iets zijn wat kort ter sprake komt). Dat levert wel eens spanning op tussen ons, want ik voel die spanning en zwaarte ook.
Ik moet wel zeggen dat ik mijzelf niet wegcijfer door dingen niet te bespreken, want ik heb ook zo mijn behoeftes. Partner kan na een ruzie wel goed relativeren gelukkig.
(In)Slapen is altijd gedoe, maar vooral voor hem.
Wat voor ons werkt is toch ook vaak even terugtrekken in eigen ruimte (maar ook ik heb die behoefte sterk, dus niet per se een Tourette ding)

Is er een reden waarom de tics zo zijn toegenomen de laatste jaren? Is er meer onrust/stress geweest?
Alle reacties Link kopieren Quote
Mijn partner heeft werk gerelateerd een behoorlijk stap terug gedaan op de ladder wat betreft verantwoordelijkheden. Heeft hem ontzettend geholpen + meer regelmaat doen hem goed. Financieel konden we dat gelukkig goed lijden.
Alle reacties Link kopieren Quote
Eerst en vooral goede moed gewenst, ik kan me voorstellen dat het voor jou ook niet makkelijk is.

Wat het niet kunnen slapen door zijn tics betreft, kunnen jullie daar als je gaat samenwonen een oplossing voor vinden? Een extra slaapkamer bvb of een zetel waarvan je een bed kunt maken, zodat jullie apart kunnen slapen als het nodig is?
Ik ben het levende bewijs dat je niet moet drinken om onnozel te doen.
Alle reacties Link kopieren Quote
“ Natuurlijk heb ik altijd de keus om deze relatie te beëindigen maar ik vind het nogal wat om hem in de steek te laten voor iets waar hij zelf ook niet om heeft gevraagd.”

Kan dat ook het volgende worden?

“ Natuurlijk heb ik altijd de keus om deze relatie te beëindigen maar ik vind het nogal wat om voor mezelf te kiezen voor iets waar wij beide niet om gevraagd hebben.”

Uit elkaar gaan is natuurlijk niet de enige optie, daar wil ik helemaal niet op sturen. Maar bij iemand blijven uit plichtgevoel zal ook de oplossing niet zijn.
Pinaco schreef:
20-01-2024 21:32
“ Natuurlijk heb ik altijd de keus om deze relatie te beëindigen maar ik vind het nogal wat om hem in de steek te laten voor iets waar hij zelf ook niet om heeft gevraagd.”

Kan dat ook het volgende worden?

“ Natuurlijk heb ik altijd de keus om deze relatie te beëindigen maar ik vind het nogal wat om voor mezelf te kiezen voor iets waar wij beide niet om gevraagd hebben.”

Uit elkaar gaan is natuurlijk niet de enige optie, daar wil ik helemaal niet op sturen. Maar bij iemand blijven uit plichtgevoel zal ook de oplossing niet zijn.
Dit TO. Hij kan er niks aan doen dat hij deze aandoening heeft, maar jij ook niet hè. en je moet ook rekening houden met je eigen kind, die moet ook fijn kunnen wonen.

Ik zou denk ik bij voorkeur liever niet samenwonen tot de kids uit huis zijn (maar wellicht zijn die nog jong), en als ik zou samenwonen zou ik een eigen slaapkamer/plekje willen hebben maar dan voor hem. Dan kan de rest gewoon leven in het huis en hij zich terugtrekken ipv andersom. En als het lukt wel samen slapen, lukt het niet dan niet.
Alle reacties Link kopieren Quote
Geen partner met Tourette, wel een kind.

Mijn ervaring is dat stress de tics verergert. Het lastige is, dat het feit dat jij moeite hebt met zijn tics de stress daaromheen kan verergeren. Mijn kind heeft ook last van obsessief compulsief gedrag. Zo MOEST hij toen hij nog klein was zijn verhaal uitspelen (met lego of playmobil of zo). Anders ging hij helemaal op tilt. Dat was eenvoudig te verhelpen door vijf of tien minuten van te voren aan te kondigen dat we over x minuten weg moesten. Tussendoor nog een reminder, en dan ging hij zonder problemen mee.

Als jouw vriend ook last heeft van dit soort dwanggedachten, kan hij stress hebben van dingen die jij niet eens ziet. Waardoor hij meer tics krijgt, waardoor jij gestrest wordt, etc etc etc.

Ik weet niet hoe het nu is met de therapie, maar wat ze daar tien jaar geleden deden was mijn kind leren dat de aandrang komt en gaat. En dat je die kan negeren. Van mij hoefde dat niet, maar hij wilde er zelf heel graag iets aan doen.

Verder leerden ze zonodig de ouders dat je kind er echt niets aan kan doen.

Dat laatste was jou ook al duidelijk.

Tourette gaat niet weg, hoewel de tics wel kunnen komen en gaan. Mijn kind heeft er nog nauwelijks last van. Wel is hij gevoelig voor stress en dus ENORM gestructureerd. Dingen die afwijken van zijn plan of routine vindt hij lastig en hij heeft veel ruimte voor zichzelf nodig.

Ik denk dat het geen makkelijke man is om een relatie mee te hebben, maar hij is pas 21. Tegelijk is hij enorm wijs (zeker voor zijn leeftijd), intelligent, zorgzaam en grappig.

Je schrijft dat hij ook ADHD heeft. Slikt hij Ritalin of een andere vorm van ADHD medicatie? Dat schijnt namelijk de tics te kunnen verergeren.

Verder is er ongetwijfeld een patiënten/lotgenoten vereniging. Dat klinkt heel zwaar, maar contact met lotgenoten kan enorm fijn en verrijkend zijn, en ook gewoon gezellig.
If you can't be good, be colourful (Pete Conrad)
Alle reacties Link kopieren Quote
Mijn kind is overigens dol op dingen ondernemen en reizen. Wij hebben ons nooit laten weerhouden door zijn tics. We hebben hem geleerd om daar niet moeilijk over te doen.

Op een dag, hij was een jaar of tien, was hij met een vriendje aan het spelen. Geen idee wat hij deed, maar ik hoorde het vriendje vragen: "wat doe jij nou? " mijn kind antwoordde "o, dat is gewoon mijn zenuwtrek".

"Echt niet, " zei het vriendje, "ik weet heus wel hoe jouw zenuwtrekken er uit zien".

Je bent al tien jaar samen met deze man. Geef het even tijd.
If you can't be good, be colourful (Pete Conrad)
Alle reacties Link kopieren Quote
Je zal zelf een afweging moeten maken. Hoeveel liefde is er en hoeveel kan en wil je je aanpassen aan een leven met een man met een chronische ziekte. Is het optie om niet samen te gaan wonen?
Alle reacties Link kopieren Quote
Mijn ervaring op basis van partner gevoelig voor depressie en kind met handicap: zoiets beinvloed het hele gezin.
Maar als alle behoeftes die het gezin heeft (dus ook van jou en andere kinderen) ook mee tellen in het passend maken van het samenwonen of samenleven, dan kun je echt wel genieten van het positieve wat je bij elkaar vindt. Ik zou wel 'hoe het hoort' loslaten en focussen op 'wat werkt'.
Daadkracht is mooi, even rustig ademhalen ook
Alle reacties Link kopieren Quote
Bedankt voor jullie lieve en fijne reacties. Ik zal morgen als ik iets meer tijd heb reageren op jullie reacties.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik ben groot voorstander van de neurodiversiteitsbeweging. Ik ben dan ook 'autistisch', net als dat ik vrouw ben, student en Nederlander.

Tourette valt ook onder deze beweging.

Wat mij opvalt en waar ik ook iets van vind ik dat de tics van jou man tot zo'n groot probleem wordt gemaakt. Waarom eigenlijk?

Waarom frustreer jij je zo aan zijn tics?

Waarom kun je niet samenwonen met iemand die tics heeft? Ik ervaar licht en geluid als intenser, maar ben ik daarom nooit te vinden op het strand of bij een concert? Jawel! Met zonnebril en oorddopjes.

Moet je jouw partner naar huis sturen of is er een manier te vinden om er geen last van te hebben? Een bevriend stelletje die ik ken, hebben een extra bed voor als de ander snurkt of later thuiskomt.

Ook heb ik een goede vriendin met tourette. Haar tics zijn welliswaar niet zo heftig als bij jouw partner. Toch zou ik mij eraan kunnen irriteren als ik dat zou toelaten. Maar dat doe ik niet, ik kan ervoor kiezen mij er niet aan te irriteren en gewoon te vergeten dat het er is. Ik denk dat de key acceptatie is, weten dat zij er niks aan kan doen, het tich keer vervelender is voor haar dan voor mij, misschien boven alles wel wetende dat mijn frustratie en oordelen de tics alleenmaar erger zou maken. Schaamte voel ik ook totaal niet, wat kan mij het schelen wat de ander denkt over mijn vriendin?
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik zag laatst dit voorbij komen... zoiets geeft toch hoop denk ik dan:

https://www.youtube.com/watch?v=uxGHCRt ... itsNetwork
If you need a hug, give it to someone else.
Alle reacties Link kopieren Quote
OliebolmetKrenten schreef:
21-01-2024 20:02
Ik ben groot voorstander van de neurodiversiteitsbeweging. Ik ben dan ook 'autistisch', net als dat ik vrouw ben, student en Nederlander.

Tourette valt ook onder deze beweging.

Wat mij opvalt en waar ik ook iets van vind ik dat de tics van jou man tot zo'n groot probleem wordt gemaakt. Waarom eigenlijk?

Waarom frustreer jij je zo aan zijn tics?
Ik vind jouw parafrase negatiever dan de andere berichten. Er is een verschil tussen erkennen dat iets je beinvloed, en "er een probleem van maken".
Daar waar twee samenleven zullen er twee hun best moeten doen. Maar soms is het ook fijn om ergens (desnoods anoniem op een forum) even te kunnen ventileren: iets raakt me, ik heb er last van - ondanks dat ik graag een manier vind om het te laten werken
Daadkracht is mooi, even rustig ademhalen ook
Alle reacties Link kopieren Quote
Zoals ik het nu lees kosten de tics jou veel energie en frustratie

- je slaapt slecht
- moet afspraken afzeggen
- kunt niet bij je partner terecht met eigen verhalen en problemen
- Moet op je tenen lopen want onderlinge problemen en stress kunnen niet bij hem.

Ik zou in ieder geval niet gaan samenwonen. Dat zorgt zeker met kinderen voor veel meer drukte, lawaai en stress en dat is niet goed voor hem.
Verder moet hij een geregeld leven hebben met veel structuur. Kom dus alleen op vaste dagen langs en onderneem vooraf vastgestelde activiteiten. Indien het teveel is voor hem vertrek je en ga je je eigen gang. Ga dus voortaan ook geen afspraak meer afzeggen. Stel je erop in alleen te gaan. En laat hem eerder vertrekken als het hem niet lukt. Besef dat je niet meer volledig van hem opaan kunt zoals eerder.

Ook niet inhouden qua gedrag en gesprekken. Als hij in zijn gedrag schiet vertrek je direct zonder verder gedoe en kom je op het volgende vaste moment weer terug. Alleen bij een vaste structuur en duidelijke afspraken gaat dit werken. En natuurlijk een eigen plek voor beiden om tot rust te komen. Je kind mag je hier natuurlijk zeker niet mee belasten! Die kiest hier niet voor en hoort voor je partner te gaan (is immers niet zijn vader). Dus lekker apart blijven wonen en je leven voortzetten met en zonder hem.
Alle reacties Link kopieren Quote
Prikkels schreef:
20-01-2024 21:14
Ik heb er geen ervaring mee maar ik kan me indenken dat het voor jullie beiden zwaar is.

Het eerste wat in mij opkomt, en dat is wellicht dom, is de vraag of er geen medicatie mogelijk is die het voor hem, en daar mee ook voor jou, kan verlichten?
Mijn partner wil geen medicatie voor zijn Tourette. Hij is best verslavingsgevoelig en heeft slechte ervaringen met medicijngebruik.
Hij is wel vorige week bij de psychiater geweest voor zijn adhd en gaat daarvoor wel medicatie proberen. Dit vinden wij beide erg spannend.
Alle reacties Link kopieren Quote
Hoelahoep schreef:
20-01-2024 21:15
Mijn partner heeft een milde vorm van Tourette. We wonen samen. Tourette heeft bij spanningen wel een rol in onze relatie (dat wil zeggen, ruzies vat hij zwaarder op, spelen langer door bv). We hebben echt moeten wennen aan samen wonen. Hij ook wel enigszins wat schaamte rondom z’n tics, nog probeert hij ze na al die jaren in te houden in mijn bijzijn.
Negativiteit gaat hij sowieso slecht op en met name onrecht oid. Dan gaat de Tourette echt intern met hem aan de haal (dat kan ook een oud opgelost iets zijn wat kort ter sprake komt). Dat levert wel eens spanning op tussen ons, want ik voel die spanning en zwaarte ook.
Ik moet wel zeggen dat ik mijzelf niet wegcijfer door dingen niet te bespreken, want ik heb ook zo mijn behoeftes. Partner kan na een ruzie wel goed relativeren gelukkig.
(In)Slapen is altijd gedoe, maar vooral voor hem.
Wat voor ons werkt is toch ook vaak even terugtrekken in eigen ruimte (maar ook ik heb die behoefte sterk, dus niet per se een Tourette ding)

Is er een reden waarom de tics zo zijn toegenomen de laatste jaren? Is er meer onrust/stress geweest?
Fijn om overeenkomsten te lezen.
Mijn partner heeft de laatste jaren idd een hoop meegemaakt zoals het overlijden van zijn vader na een kort maar heftig ziekbed en 2 operaties en het verliezen van zijn toenmalige baan. Hij is geen prater en ik heb hem toen al meerdere keren geadviseerd om hulp te zoeken. Helaas wilde hij dit niet.
4 jaar geleden ben ik op vakantie gegaan en toen ik terug kwam had ik een totaal andere partner.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik denk dat het belangrijk is naar je eigen reactie te kijken. Jij kiest ervoor hem te ontlasten en daardoor niet alles met hem te delen, waardoor je je ongehoord voelt. Er klinkt ook veel aanpassen van jou in door. Dat is op zich voor het grootste deel niet het gevolg van zijn ziekte, maar van de manier waarop jij vindt dat je ermee om moet gaan. De vraag is of je partner dit ook zo van je verlangt, of dat dit vooral ook je eigen invulling is. Je kan hem niet verwijten dat je dit doet. Je kan jezelf wel aansporen dit anders te doen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik zou blijven latten, samenwonen is geen must/heilig goed.
Jaja.
Alle reacties Link kopieren Quote
Snauter82 schreef:
22-01-2024 10:38
Mijn partner wil geen medicatie voor zijn Tourette. Hij is best verslavingsgevoelig en heeft slechte ervaringen met medicijngebruik.
Hij is wel vorige week bij de psychiater geweest voor zijn adhd en gaat daarvoor wel medicatie proberen. Dit vinden wij beide erg spannend.
De enige medicatie tegen Tourette is bij mijn weten vrij zwaar anti psychotica. Het kind van een vriendin kreeg die medicatie. Van Ritalin werden zijn tics alleen maar erger.

Kijk ook eens op de site van de patiëntenvereniging. Zij zijn over het algemeen goed op de hoogte van medische ontwikkelingen.
If you can't be good, be colourful (Pete Conrad)
Alle reacties Link kopieren Quote
Snauter82 schreef:
22-01-2024 10:45
Fijn om overeenkomsten te lezen.
Mijn partner heeft de laatste jaren idd een hoop meegemaakt zoals het overlijden van zijn vader na een kort maar heftig ziekbed en 2 operaties en het verliezen van zijn toenmalige baan. Hij is geen prater en ik heb hem toen al meerdere keren geadviseerd om hulp te zoeken. Helaas wilde hij dit niet.
4 jaar geleden ben ik op vakantie gegaan en toen ik terug kwam had ik een totaal andere partner.
Oef dat klinkt als veel en zwaar. Ook wel wat traumatisch wellicht het overlijden en verliezen van zijn baan?
En waarom is het na die vakantie zo veranderd? Zit daar ergens een trigger in voor hem? (spanning vanuit jaloezie oid).

De mijne is ook geen prater, maar dat heb ik wel wat meer van hem verlangd. Aan zijn spanning merk ik dat er wat gaande is, dan heb ik ook recht te weten wat er speelt. In het begin twijfelde ik enorm aan mijzelf daardoor, dacht continu dat ik wat had gedaan (en dat kostte mij weer bakken energie). Dat is echt een proces geweest en deelt hij ondertussen steeds meer (ik vind het soms alleen al voldoende te weten waar de spanning vandaan komt (nieuws, geld, e.d.), inhoudelijk hoef ik het er dan niet altijd over te hebben).
Ook heeft hij wel eens gezegd dat hij liever de negativiteit in mijn leven liever niet hoort, maar daar ben ik stellig in geweest. Ik wil me kunnen uiten in mijn eigen huis en kunnen delen wat er in me omgaat. Dat heb ik nodig in een relatie.
Mijn partner wilde er ook nooit echt professionele hup voor, in alle jaren 1x geweest dat hij heel slecht zat en het overwoog maar heeft hij ook nooit doorgezet. Wel probeert hij dan zelf wat dingen uit (structuur, daglichtlamp, cbd(?), melatonine). Ook in kindertijd nooit hulp voor gehad.
Alle reacties Link kopieren Quote
Het punt is dus dat ik het inderdaad niet meer zie zitten om te gaan samenwonen. Ik heb geen kamer over zodat iemand zich kan terugtrekken en gewoonweg omdat ik een actief leven heb waarbij ik 4 dagen werk en met 3 pubers leef, ik denk gewoon niet dat dat goed gaat komen. Ik moet eerlijk zeggen dat ik na een dag werken en discussies met een van de kinderen ik ook niet altijd nog het geduld kan opbrengen voor mijn partner als hij heel hoog in zijn tics zit of als mijn partner op de bank inslaap valt en geen puf meer heeft om iets toe te voegen aan het huishouden als er nog van alles gedaan moet worden. Ik weet gewoon zeker dat dat voor nog meer irritaties gaat zorgen. Het neemt niet weg dat ik wel de wens had/heb en ook steeds vaker voel dat ik de behoefte heb dat ik ook wil thuiskomen en dat er dan iemand voor mij is, die eens voor mij kookt, die mij rust bezorgt of even iets op zich neemt. Het besef dat dit niet met mijn huidige partner kan maakt mij heel verdrietig. Ik houdt namelijk enorm van deze man.
Na zijn diagnose Gilles de la tourette dacht ik echt dat wij dit samen gingen doen. Ik schaam mij bijvoorbeeld niet voor hem als we uiteten zijn en hij heeft last van zijn tics en kan best een hoop hebben. Maar ik merk wel dat ik het uiteindelijk maar moeilijk kan accepteren omdat het mijn leven ook beïnvloed en mijn wensen en behoeftes steeds meer naar de achtergrond verdwijnen. Mijn hoofd maakt overuren en schiet alle kanten op en ik voel me ook schuldig naar mijn partner toe over mijn gevoelens.
snauter82 wijzigde dit bericht op 22-01-2024 12:05
0.13% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb trouwens gevraagd of ik een keer mee kan naar zijn therapie, wellicht kan zijn psycholoog iets voor mij/ons betekenen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Natuurlijk ga je met kinderen niet met hem samenwonen, je kinderen hebben niet om hem en zijn gedrag gevraagd.

Hij moet dat trouwens ook niet willen.
Jaja.

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven