Zwanger
alle pijlers
Kinderwens maar kans op erfelijke aandoening
donderdag 30 augustus 2012 om 21:21
Hallo allemaal,
Mijn vriend en ik willen heel graag een kindje. We zijn nu 3.5 jaar samen, hij is 41 en ik ben 35, dus we kunnen er ook niet nog heel lang over nadenken. We hebben een fantastische relatie, ik wil echt met hem oud worden en als ik zie hoe hij met kinderen van vrienden omgaat weet ik zeker dat hij een geweldige vader zal zijn.
Maar nu het probleem: hij heeft een erfelijke aandoening, Tourette's syndroom. Hij heeft een milde variant, dus hij heeft alleen maar een paar tics en kan prima functioneren. Hij heeft het er vroeger als kind en in de puberteit natuurlijk wel moeilijk mee gehad maar nu merkt hij het eigenlijk niet eens meer. Ik zie het inmiddels ook niet meer. Maar hij heeft dus wel het gen dat het veroorzaakt en er is een kans van 50% dat hij dat dan doorgeeft aan ons kind. En dat kind heeft dan 99% (jongen) of 70% (meisje) kans dat het symptomen heeft, in meer of mindere mate. Ik heb met mijn dokter erover gepraat en zij zegt dat het een risico is, maar aangezien het een aandoening is waar goed mee te leven valt, dit risico wel vaker wordt genomen. Het is aan ons.
Hij zegt dat het voor hem geen probleem is, dat hij het risico wil nemen en als het kind het wel heeft dan moeten we daar mee leven, is hem ook prima afgegaan. Maar ik vind het toch wel een probleem. Dat je eigenlijk moedwillig een groot risico neemt een kind op de wereld zet met een soort van handicap en de mogelijkheid dat het gepest gaat worden.
Adopteren zou ook een optie kunnen zijn voor ons, staan we allebei voor open, maar dat is een lang en duur proces met weer andere problemen, en bovendien -en ik besef hoe egoistisch dit klinkt - ik wil zo graag zelf zwanger zijn en ik wil zo graag een kindje van mezelf. Ik heb die oerdrang.
Wat is jullie mening hierover?
Mijn vriend en ik willen heel graag een kindje. We zijn nu 3.5 jaar samen, hij is 41 en ik ben 35, dus we kunnen er ook niet nog heel lang over nadenken. We hebben een fantastische relatie, ik wil echt met hem oud worden en als ik zie hoe hij met kinderen van vrienden omgaat weet ik zeker dat hij een geweldige vader zal zijn.
Maar nu het probleem: hij heeft een erfelijke aandoening, Tourette's syndroom. Hij heeft een milde variant, dus hij heeft alleen maar een paar tics en kan prima functioneren. Hij heeft het er vroeger als kind en in de puberteit natuurlijk wel moeilijk mee gehad maar nu merkt hij het eigenlijk niet eens meer. Ik zie het inmiddels ook niet meer. Maar hij heeft dus wel het gen dat het veroorzaakt en er is een kans van 50% dat hij dat dan doorgeeft aan ons kind. En dat kind heeft dan 99% (jongen) of 70% (meisje) kans dat het symptomen heeft, in meer of mindere mate. Ik heb met mijn dokter erover gepraat en zij zegt dat het een risico is, maar aangezien het een aandoening is waar goed mee te leven valt, dit risico wel vaker wordt genomen. Het is aan ons.
Hij zegt dat het voor hem geen probleem is, dat hij het risico wil nemen en als het kind het wel heeft dan moeten we daar mee leven, is hem ook prima afgegaan. Maar ik vind het toch wel een probleem. Dat je eigenlijk moedwillig een groot risico neemt een kind op de wereld zet met een soort van handicap en de mogelijkheid dat het gepest gaat worden.
Adopteren zou ook een optie kunnen zijn voor ons, staan we allebei voor open, maar dat is een lang en duur proces met weer andere problemen, en bovendien -en ik besef hoe egoistisch dit klinkt - ik wil zo graag zelf zwanger zijn en ik wil zo graag een kindje van mezelf. Ik heb die oerdrang.
Wat is jullie mening hierover?
donderdag 30 augustus 2012 om 22:14
quote:Yana777 schreef op 30 augustus 2012 @ 22:13:
Oei, Hawkeye Jane, dat is wel confronterend. 41 is natuurlijk niet zo jong meer. Weer iets meer om me zorgen over te maken... Wel heel erg bedankt voor de link, laat hem zo aan mijn vriend lezen en kijken wat hij ervan vindt...Onderaan het artikel zie je dat het niet zo'n vaart loopt.
Oei, Hawkeye Jane, dat is wel confronterend. 41 is natuurlijk niet zo jong meer. Weer iets meer om me zorgen over te maken... Wel heel erg bedankt voor de link, laat hem zo aan mijn vriend lezen en kijken wat hij ervan vindt...Onderaan het artikel zie je dat het niet zo'n vaart loopt.
donderdag 30 augustus 2012 om 22:15
donderdag 30 augustus 2012 om 22:18
quote:Yana777 schreef op 30 augustus 2012 @ 21:55:
Zaaddonor is voor mij geen optie, dan kunnen we net zo goed adopteren. Ik zou juist zo graag zwanger willen zijn van een kindje van hem...
Adoptie is niet alleen een lang en kostbaar traject. De kans is groot dat het voor jullie geen optie meer is, aangezien er maximaal 40 jaar leeftijdsverschil tussen het kind en de oudste ouder mag zitten. Zoveel oudere kinderen worden niet aangeboden.
Het lijkt me dus dat een zaaddonor voor jullie de enige mogelijkheid is. Of je moet het risico wel willen nemen.
Zaaddonor is voor mij geen optie, dan kunnen we net zo goed adopteren. Ik zou juist zo graag zwanger willen zijn van een kindje van hem...
Adoptie is niet alleen een lang en kostbaar traject. De kans is groot dat het voor jullie geen optie meer is, aangezien er maximaal 40 jaar leeftijdsverschil tussen het kind en de oudste ouder mag zitten. Zoveel oudere kinderen worden niet aangeboden.
Het lijkt me dus dat een zaaddonor voor jullie de enige mogelijkheid is. Of je moet het risico wel willen nemen.
donderdag 30 augustus 2012 om 22:18
donderdag 30 augustus 2012 om 22:20
donderdag 30 augustus 2012 om 22:23
Pfff Yana wat een moeilijke beslissing !
Wilde zelf niks liever dan moeder worden ( I know the feeling ) en dat ben ik ook geworden.......
Helaas heeft mijn jongste ( 8 ) adhd / autisme en word nog verder onderzocht op epilepsie / tourette / schizofrenie en het valt me allemaal heel erg zwaar.
Houd zielsveel van mijn kinderen en zou ze nu voor geen goud meer willen missen, maar als ik alles van te voren had geweten........
Denk niet dat ik dan moeder geworden zou zijn.
Wilde zelf niks liever dan moeder worden ( I know the feeling ) en dat ben ik ook geworden.......
Helaas heeft mijn jongste ( 8 ) adhd / autisme en word nog verder onderzocht op epilepsie / tourette / schizofrenie en het valt me allemaal heel erg zwaar.
Houd zielsveel van mijn kinderen en zou ze nu voor geen goud meer willen missen, maar als ik alles van te voren had geweten........
Denk niet dat ik dan moeder geworden zou zijn.
donderdag 30 augustus 2012 om 22:33
Onze dochter heeft Tourette, zoon een ticstoornis. Valt prima mee te leven. Verder heeft dochter nog 8 andere diagnoses, de een wat erger dan de ander. Ze leidt een gewoon, normaal leven.
Ik zou er voor gaan. Je kunt niks voorspellen in het leven. Wat vooral helpt is open zijn en, mocht het kind Tourette hebben, het bespreekbaar te maken.
Onze kinderen leggen het als volgt uit aan andere mensen uit: Je kunt het vergelijken met niezen, dat kun je ook niet tegenhouden. Zo gaat het ook met de tics die ik heb. Ik wil het wel tegenhouden, maar dat lukt niet.
Veel wiksheid met je beslissing,
Ik zou er voor gaan. Je kunt niks voorspellen in het leven. Wat vooral helpt is open zijn en, mocht het kind Tourette hebben, het bespreekbaar te maken.
Onze kinderen leggen het als volgt uit aan andere mensen uit: Je kunt het vergelijken met niezen, dat kun je ook niet tegenhouden. Zo gaat het ook met de tics die ik heb. Ik wil het wel tegenhouden, maar dat lukt niet.
Veel wiksheid met je beslissing,
donderdag 30 augustus 2012 om 22:42
Je hebt twee voordelen tov andere ouders..
A. Je weet dat de kans groot is op tourette, dus kan je snel handelen en inspelen op al de eerste symptonen. Waar bij andere ouders na een late diagnose (en eventueel een hulpverleningstraject) de puzzelstukjes pas op hun plaats vallen.
B. Je man is ervaringsdeskundige, en kan kind helpen en adviseren hoe met tourette om te gaan.
Onderschat deze twee voordelen niet. Rest alleen nog jullie gevoel: willen jullie een kind met (risico op) het tourette syndroom. Die vraag kan alleen door jullie beantwoord worden.
A. Je weet dat de kans groot is op tourette, dus kan je snel handelen en inspelen op al de eerste symptonen. Waar bij andere ouders na een late diagnose (en eventueel een hulpverleningstraject) de puzzelstukjes pas op hun plaats vallen.
B. Je man is ervaringsdeskundige, en kan kind helpen en adviseren hoe met tourette om te gaan.
Onderschat deze twee voordelen niet. Rest alleen nog jullie gevoel: willen jullie een kind met (risico op) het tourette syndroom. Die vraag kan alleen door jullie beantwoord worden.
donderdag 30 augustus 2012 om 22:51
quote:greetings schreef op 30 augustus 2012 @ 22:33:
Onze dochter heeft Tourette, zoon een ticstoornis. Valt prima mee te leven. Verder heeft dochter nog 8 andere diagnoses, de een wat erger dan de ander. Ze leidt een gewoon, normaal leven.
Ik zou er voor gaan. Je kunt niks voorspellen in het leven. Wat vooral helpt is open zijn en, mocht het kind Tourette hebben, het bespreekbaar te maken.
Onze kinderen leggen het als volgt uit aan andere mensen uit: Je kunt het vergelijken met niezen, dat kun je ook niet tegenhouden. Zo gaat het ook met de tics die ik heb. Ik wil het wel tegenhouden, maar dat lukt niet.
Veel wiksheid met je beslissing,
Met respect, Greetings. Jullie als ouders vinden dat er prima mee te leven is. Vinden jullie kinderen dat zelf ook? Ik weet niet hoe oud ze zijn en of ze sociaal gezien volwaardig (whatever that might be) mee kunnen draaien maar wat als jullie kinderen op de leeftijd komen dat ze zelf kinderen willen. Dan komen zij voor eenzelfde dilemma te staan. Wat als de kinderen zich ongelukkig voelen door hun aandoeningen?
Dat zou ik als ouder onverteerbaar vinden, dat ze mij zouden verwijten dat ik ze op de wereld heb gezet, willens en wetens, met beperkingen waar ze zelf niet voor hebben gekozen.
Ik weet dat niemand voor 100 procent aandoeningen op voorhand kan uitsluiten. Dat is het punt ook niet. Mijn issue is dat je vanuit een kinderwens m.i. ook rekening moet houden hoe je kind zich zelf staande kan houden op volwassen leeftijd.
Onze dochter heeft Tourette, zoon een ticstoornis. Valt prima mee te leven. Verder heeft dochter nog 8 andere diagnoses, de een wat erger dan de ander. Ze leidt een gewoon, normaal leven.
Ik zou er voor gaan. Je kunt niks voorspellen in het leven. Wat vooral helpt is open zijn en, mocht het kind Tourette hebben, het bespreekbaar te maken.
Onze kinderen leggen het als volgt uit aan andere mensen uit: Je kunt het vergelijken met niezen, dat kun je ook niet tegenhouden. Zo gaat het ook met de tics die ik heb. Ik wil het wel tegenhouden, maar dat lukt niet.
Veel wiksheid met je beslissing,
Met respect, Greetings. Jullie als ouders vinden dat er prima mee te leven is. Vinden jullie kinderen dat zelf ook? Ik weet niet hoe oud ze zijn en of ze sociaal gezien volwaardig (whatever that might be) mee kunnen draaien maar wat als jullie kinderen op de leeftijd komen dat ze zelf kinderen willen. Dan komen zij voor eenzelfde dilemma te staan. Wat als de kinderen zich ongelukkig voelen door hun aandoeningen?
Dat zou ik als ouder onverteerbaar vinden, dat ze mij zouden verwijten dat ik ze op de wereld heb gezet, willens en wetens, met beperkingen waar ze zelf niet voor hebben gekozen.
Ik weet dat niemand voor 100 procent aandoeningen op voorhand kan uitsluiten. Dat is het punt ook niet. Mijn issue is dat je vanuit een kinderwens m.i. ook rekening moet houden hoe je kind zich zelf staande kan houden op volwassen leeftijd.
donderdag 30 augustus 2012 om 22:53
@speklap: heftig verhaal, het lijkt me inderdaad ook heel zwaar, zeker als al die dingen tegelijk komen. Heel veel sterkte met alle diagnoses en therapieen en zo...
@greetings: Dat niezen is een goede vergelijking! Mijn vriend heeft inmiddels geleerd zijn tics te beheersen als dat nodig is. Maar dat kost hem wel energie en dan heeft hij het later (als hij thuiskomt bijvoorbeeld) extra hevig. Of als hij gewoon moe is, dan is het ook heviger. Fijn dat jouw kinderen er goed mee omgaan. En inderdaad - openheid is heel belangrijk, maar dat zal bij mij en mijn vriend geen probleem zijn.
@nettel: mooi verwoord. Zoals ik al zei, mijn vriend zou echt een fantastische vader zijn en inderdaad heel geschikt om een kindje met Tourette's te begeleiden...
@greetings: Dat niezen is een goede vergelijking! Mijn vriend heeft inmiddels geleerd zijn tics te beheersen als dat nodig is. Maar dat kost hem wel energie en dan heeft hij het later (als hij thuiskomt bijvoorbeeld) extra hevig. Of als hij gewoon moe is, dan is het ook heviger. Fijn dat jouw kinderen er goed mee omgaan. En inderdaad - openheid is heel belangrijk, maar dat zal bij mij en mijn vriend geen probleem zijn.
@nettel: mooi verwoord. Zoals ik al zei, mijn vriend zou echt een fantastische vader zijn en inderdaad heel geschikt om een kindje met Tourette's te begeleiden...
donderdag 30 augustus 2012 om 23:00
quote:hawkeye_jane schreef op 30 augustus 2012 @ 22:51:
[...]
Mijn issue is dat je vanuit een kinderwens m.i. ook rekening moet houden hoe je kind zich zelf staande kan houden op volwassen leeftijd.
Nou ja, als mijn vriend het voorbeeld hierin is, dan is het antwoord dus: geen probleem. Hij weet hoe het is, draait sociaal prima mee en voelt zich niet ongelukkig door zijn aandoening. Maar de ene persoon is de ander niet natuurlijk en je kan niet voorspellen hoe dat kind zich gaat voelen.
Ik ken een stel met een zoon die zo depressief is dat hij continu zijn ouders de schuld geeft van al zijn problemen, zo van: ik wou dat jullie mij nooit op de wereld gezet hadden. Hartverscheurend, maar dat kan dus ook gebeuren als je zonder dit hele dilemma een kind krijgt.
[...]
Mijn issue is dat je vanuit een kinderwens m.i. ook rekening moet houden hoe je kind zich zelf staande kan houden op volwassen leeftijd.
Nou ja, als mijn vriend het voorbeeld hierin is, dan is het antwoord dus: geen probleem. Hij weet hoe het is, draait sociaal prima mee en voelt zich niet ongelukkig door zijn aandoening. Maar de ene persoon is de ander niet natuurlijk en je kan niet voorspellen hoe dat kind zich gaat voelen.
Ik ken een stel met een zoon die zo depressief is dat hij continu zijn ouders de schuld geeft van al zijn problemen, zo van: ik wou dat jullie mij nooit op de wereld gezet hadden. Hartverscheurend, maar dat kan dus ook gebeuren als je zonder dit hele dilemma een kind krijgt.
donderdag 30 augustus 2012 om 23:17
donderdag 30 augustus 2012 om 23:18
quote:Yana777 schreef op 30 augustus 2012 @ 23:00:
[...]
Nou ja, als mijn vriend het voorbeeld hierin is, dan is het antwoord dus: geen probleem. Hij weet hoe het is, draait sociaal prima mee en voelt zich niet ongelukkig door zijn aandoening. Maar de ene persoon is de ander niet natuurlijk en je kan niet voorspellen hoe dat kind zich gaat voelen.
Ik ken een stel met een zoon die zo depressief is dat hij continu zijn ouders de schuld geeft van al zijn problemen, zo van: ik wou dat jullie mij nooit op de wereld gezet hadden. Hartverscheurend, maar dat kan dus ook gebeuren als je zonder dit hele dilemma een kind krijgt.Klopt.
[...]
Nou ja, als mijn vriend het voorbeeld hierin is, dan is het antwoord dus: geen probleem. Hij weet hoe het is, draait sociaal prima mee en voelt zich niet ongelukkig door zijn aandoening. Maar de ene persoon is de ander niet natuurlijk en je kan niet voorspellen hoe dat kind zich gaat voelen.
Ik ken een stel met een zoon die zo depressief is dat hij continu zijn ouders de schuld geeft van al zijn problemen, zo van: ik wou dat jullie mij nooit op de wereld gezet hadden. Hartverscheurend, maar dat kan dus ook gebeuren als je zonder dit hele dilemma een kind krijgt.Klopt.
donderdag 30 augustus 2012 om 23:46
Nav wat helene zegt over adoptie, vraag ik me af of evt pleegouders worden een optie is.
Als het risico toch te groot blijkt te zijn.
En verder een algemene vraag: Waar kun je informatie vinden over erfelijkheid van bepaalde aandoeningen?
Ik heb wel mensen in de kennissenkring die veel weten over genetica maar vind het nogal persoonlijk om mijn vragen daarover bij hen neer te leggen.
En ik denk dat de HA de kennis ook niet zomaar paraat heeft, lijkt me nogal complex.
Als het risico toch te groot blijkt te zijn.
En verder een algemene vraag: Waar kun je informatie vinden over erfelijkheid van bepaalde aandoeningen?
Ik heb wel mensen in de kennissenkring die veel weten over genetica maar vind het nogal persoonlijk om mijn vragen daarover bij hen neer te leggen.
En ik denk dat de HA de kennis ook niet zomaar paraat heeft, lijkt me nogal complex.
Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning how to dance in the rain
vrijdag 31 augustus 2012 om 10:41
Moonlight82: voor informatie over erfelijkheid van bepaalde aandoeningen kan je het beste contact opnemen met een afdeling klinische genetica, volgens mij heeft elk academisch ziekenhuis zo'n afdeling. Zij kunnen je echt alles vertellen. Wanneer de erfelijkheid te maken heeft met een kindwens moet je wel rekening houden met een lang traject.
Yara777: wanneer je prenatale screening niet ziet zitten blijft inderdaad de pgd over. Ik weet alleen niet of dat mogelijk is in jullie situatie. Je zou hierover ook contact op kunnen nemen met een afdeling klinische genetica.
Zelf heb ik ervaring met erfelijke aandoening en een kindwens. Ik heb zelf gekozen voor prenatale screening, dit traject duurde ook meer dan een jaar voordat ik kon stoppen met de pil. Ik zou bij de wens voor een 2e kindje hier niet meer voor kiezen maar voor pgd. Ik vond het echt vreselijk dat ik met 14 weken zwangerschap de uitslag pas kreeg. Ik had me van te voren nooit kunnen bedenken hoe dat zou zijn.
Gelukkig is het allemaal goed verlopen en ben ik vandaag 27 weken zwanger.
Yara777: wanneer je prenatale screening niet ziet zitten blijft inderdaad de pgd over. Ik weet alleen niet of dat mogelijk is in jullie situatie. Je zou hierover ook contact op kunnen nemen met een afdeling klinische genetica.
Zelf heb ik ervaring met erfelijke aandoening en een kindwens. Ik heb zelf gekozen voor prenatale screening, dit traject duurde ook meer dan een jaar voordat ik kon stoppen met de pil. Ik zou bij de wens voor een 2e kindje hier niet meer voor kiezen maar voor pgd. Ik vond het echt vreselijk dat ik met 14 weken zwangerschap de uitslag pas kreeg. Ik had me van te voren nooit kunnen bedenken hoe dat zou zijn.
Gelukkig is het allemaal goed verlopen en ben ik vandaag 27 weken zwanger.
