Zwanger
alle pijlers
Korte ledematen bij 20-weken echo
zondag 3 april 2011 om 14:17
Na wat twijfel heb ik besloten om toch een topic te openen:
Graag zou ik ervaringen delen met vrouwen die ook bij de 20-weken echo te horen kregen dat de lengte van de ledematen in verhouding kort is.
Kort samengevat ons verhaal:
Zwanger van een tweede kindje. 1e is een gezonde zoon. Bij de 20 weken echo van het echocentrum werd een kort femur (= bovenbeen) geconstateerd dat nog wel binnen de grenzen lag. Ik werd verwezen naar de gynaecoloog in een streekziekenhuis voor een herbeoordeling van het hartje. Dat kon zij namelijk door de bewegingen van de baby niet goed beoordelen.
Na een week hebben we deze echo laten maken en bleek het hartje in orde te zijn.
Echter, de ledematen (armen/benen zowel onder als boven) bleken kort. Het hoofdje, romp en hersentjes zijn wel normaal.
De gyn was niet heel duidelijk in het verhaal: aanvankelijk vertelde ze dat het een grensgeval is en dat als ze het als normaal zou afgeven het in orde was. Maar als ze het als afwijkend zou benoemen moest ze een uitgebreid verhaal houden over allerlei mogelijke afwijkingen. Ik gaf aan dat ik zelf dacht aan dwerggroei. Zij vulde aan met andere skeletafwijkingen en syndroom van Down.
Ik gaf aan dat dit geen redenen zijn voor afbreken van de zwangerschap, maar dat de zorgeloosheid wel verdwenen was.
Na nog meer metingen gaf ze aan dat dat niet de bedoeling was en dat we ons geen zorgen hoefden te maken. Met een nieuwe echoafspraak voor over 9 weken stonden we even later buiten.
Nu neemt de twijfel en zorg toe: is het normaal en moet ik op haar oordeel afgaan? Of zijn er redenen tot zorg.
Ik heb komende week een afspraak met één van mijn verloskundigen om eea op een rijtje te zetten.
Ik ben niet direct op zoek naar een antwoord op deze laatste vraag, maar zou het wel fijn vinden om ervaringen van anderen te horen: hoe gingen jullie om met deze onzekerheid. Welke procedure werd gevolgd.
Ik snap dat individuele gevallen moeilijk vergeleken kunnen worden. Maar ik heb erg behoefte aan ervaringen van anderen.
Update 6 juni 2011:
Vandaag met 30 wk een nieuwe echo: armpjes en beentjes bleken nog verder achter qua groei dan bij 20 wk (toen 3 wk achter, nu 5) en vallen geheel buiten de curve.
We zijn nu verwezen naar Radboud in Nijmegen naar de geneticus.
Er gaat vanalles door ons hoofd en de onzekerheid is groot. Voor nu, maar vooral wat de toekomst betreft.
Er is nog een vruchtwaterpunctie mogelijk, maar weet niet of ik dat wil.
De gyn sloot een gezond kindje nog niet volledig uit, al is de kans klein. Ik houd er nu maar rekening mee dat er sprake is van afwijkingen en beperkingen hierdoor.
Het kindje is hoe dan ook welkom, hoe moeilijk het misschien ook zal zijn.
Graag zou ik ervaringen delen met vrouwen die ook bij de 20-weken echo te horen kregen dat de lengte van de ledematen in verhouding kort is.
Kort samengevat ons verhaal:
Zwanger van een tweede kindje. 1e is een gezonde zoon. Bij de 20 weken echo van het echocentrum werd een kort femur (= bovenbeen) geconstateerd dat nog wel binnen de grenzen lag. Ik werd verwezen naar de gynaecoloog in een streekziekenhuis voor een herbeoordeling van het hartje. Dat kon zij namelijk door de bewegingen van de baby niet goed beoordelen.
Na een week hebben we deze echo laten maken en bleek het hartje in orde te zijn.
Echter, de ledematen (armen/benen zowel onder als boven) bleken kort. Het hoofdje, romp en hersentjes zijn wel normaal.
De gyn was niet heel duidelijk in het verhaal: aanvankelijk vertelde ze dat het een grensgeval is en dat als ze het als normaal zou afgeven het in orde was. Maar als ze het als afwijkend zou benoemen moest ze een uitgebreid verhaal houden over allerlei mogelijke afwijkingen. Ik gaf aan dat ik zelf dacht aan dwerggroei. Zij vulde aan met andere skeletafwijkingen en syndroom van Down.
Ik gaf aan dat dit geen redenen zijn voor afbreken van de zwangerschap, maar dat de zorgeloosheid wel verdwenen was.
Na nog meer metingen gaf ze aan dat dat niet de bedoeling was en dat we ons geen zorgen hoefden te maken. Met een nieuwe echoafspraak voor over 9 weken stonden we even later buiten.
Nu neemt de twijfel en zorg toe: is het normaal en moet ik op haar oordeel afgaan? Of zijn er redenen tot zorg.
Ik heb komende week een afspraak met één van mijn verloskundigen om eea op een rijtje te zetten.
Ik ben niet direct op zoek naar een antwoord op deze laatste vraag, maar zou het wel fijn vinden om ervaringen van anderen te horen: hoe gingen jullie om met deze onzekerheid. Welke procedure werd gevolgd.
Ik snap dat individuele gevallen moeilijk vergeleken kunnen worden. Maar ik heb erg behoefte aan ervaringen van anderen.
Update 6 juni 2011:
Vandaag met 30 wk een nieuwe echo: armpjes en beentjes bleken nog verder achter qua groei dan bij 20 wk (toen 3 wk achter, nu 5) en vallen geheel buiten de curve.
We zijn nu verwezen naar Radboud in Nijmegen naar de geneticus.
Er gaat vanalles door ons hoofd en de onzekerheid is groot. Voor nu, maar vooral wat de toekomst betreft.
Er is nog een vruchtwaterpunctie mogelijk, maar weet niet of ik dat wil.
De gyn sloot een gezond kindje nog niet volledig uit, al is de kans klein. Ik houd er nu maar rekening mee dat er sprake is van afwijkingen en beperkingen hierdoor.
Het kindje is hoe dan ook welkom, hoe moeilijk het misschien ook zal zijn.
dinsdag 23 augustus 2011 om 13:19
woensdag 5 oktober 2011 om 21:01
Gisteren zijn we naar de geneticus geweest: Bij ons wordt gedacht aan spondylo epifysaire dysplasie (SED) een skeletafwijking in de armen, benen en wervelkolom. Er is nu DNA onderzoek ingezet waarna we naar het WKZ gaan.
Het gaat nog steeds erg goed met onze dochter gelukkig.
Ik probeer maar niet te ver vooruit te kijken, de dingen die ik lees op internet zijn wisselend.
Het gaat nog steeds erg goed met onze dochter gelukkig.
Ik probeer maar niet te ver vooruit te kijken, de dingen die ik lees op internet zijn wisselend.
zaterdag 3 december 2011 om 18:48
Allereerst gefeliciteerd met jullie dochter! Hoe gaat het nu met jullie? hebben jullie al meer duidelijkheid over de afwijking van jullie dochter.
Ik ben nu 21 weken zwanger en zit in het zelfde schuitje. Heb drie gezonde dochters en bij de 20 weken echo werd duidelijk dat ons 4e meisje twee weken achter loopt met de groei van haar beentjes en armpjes. afgelopen dinsdag zijn we in het ziekenhuis geweest voor een GUO en daar bevestigde ze de achterstand van haar armen en benen. Wij moeten nog 2 weken wachten voor onze afspraak bij een arts gepromoveerd op gebied van skelet afwijkingen. Gelukkig lijkt onze kleine meid verder gezond! Het is zo spannend hoe ze het verder gaat doen...
Ik ben nu 21 weken zwanger en zit in het zelfde schuitje. Heb drie gezonde dochters en bij de 20 weken echo werd duidelijk dat ons 4e meisje twee weken achter loopt met de groei van haar beentjes en armpjes. afgelopen dinsdag zijn we in het ziekenhuis geweest voor een GUO en daar bevestigde ze de achterstand van haar armen en benen. Wij moeten nog 2 weken wachten voor onze afspraak bij een arts gepromoveerd op gebied van skelet afwijkingen. Gelukkig lijkt onze kleine meid verder gezond! Het is zo spannend hoe ze het verder gaat doen...
dinsdag 6 december 2011 om 09:40
Hoi!
Jij gefeliciteerd met je zwangerschap! Inderdaad een vergelijkbare situatie.
Welk zh ga je? Utrecht of Rotterdam?
Spannend hoor, ik kan me nog goed voor de geest halen hoe we van onze wolk donderden destijds. En nu zijn we er gewoon weer opgeklommen op die wolk want het gaat hartstikke goed met onze dochter: ze is lief, gemakkelijk en lacht de hele dag!
Wij zijn nog in afwachting van de uitslag van het chromosoomononderzoek, dat verwacht ik begin januari.
Ben er eigenlijk niet heel veel mee bezig op het moment, temeer omdat het zo goed gaat.
Voel je je verder goed? Ben je er gerust op?
Succes en ik hoop op een fijne zwangerschap voor jullie!
Jij gefeliciteerd met je zwangerschap! Inderdaad een vergelijkbare situatie.
Welk zh ga je? Utrecht of Rotterdam?
Spannend hoor, ik kan me nog goed voor de geest halen hoe we van onze wolk donderden destijds. En nu zijn we er gewoon weer opgeklommen op die wolk want het gaat hartstikke goed met onze dochter: ze is lief, gemakkelijk en lacht de hele dag!
Wij zijn nog in afwachting van de uitslag van het chromosoomononderzoek, dat verwacht ik begin januari.
Ben er eigenlijk niet heel veel mee bezig op het moment, temeer omdat het zo goed gaat.
Voel je je verder goed? Ben je er gerust op?
Succes en ik hoop op een fijne zwangerschap voor jullie!
dinsdag 6 december 2011 om 17:11
Hoi,
Fijn dat je reageert! Ja onze roze wolk hangt heel laag... Ik probeer er niet af te vallen.
Wij zijn bij het ziekenhuis in enschede.
Fijn dat jullie zo genieten!
Het ziekenhuis belde me vanmiddag dat we as. Vrijdag al naar het ziekenhuis moesten komen. Omdat ze dan alsnog een punctie kunnen doen. Ik weet nog niet of we dit willen.
Elke keer als we de draad op proberen te pakken krijgen we weer tegenslag. De ene arts zegt dat het ernstig lijkt en de ander heeft het over dat het niet ernstig is en dan bellen ze op dat we rekening moeten houden met een ernstige afwijking. Je weet gewoon niets. En dat is zo vervelend. Ze liep met twintig weken al twee weken achter op groei. Verder zijn er geen afwijkingen gevonden op de echo. Ik ben nu bijna 22 weken zwanger. Kortom veel vragen, weinig antwoorden.
Fijn dat je reageert! Ja onze roze wolk hangt heel laag... Ik probeer er niet af te vallen.
Wij zijn bij het ziekenhuis in enschede.
Fijn dat jullie zo genieten!
Het ziekenhuis belde me vanmiddag dat we as. Vrijdag al naar het ziekenhuis moesten komen. Omdat ze dan alsnog een punctie kunnen doen. Ik weet nog niet of we dit willen.
Elke keer als we de draad op proberen te pakken krijgen we weer tegenslag. De ene arts zegt dat het ernstig lijkt en de ander heeft het over dat het niet ernstig is en dan bellen ze op dat we rekening moeten houden met een ernstige afwijking. Je weet gewoon niets. En dat is zo vervelend. Ze liep met twintig weken al twee weken achter op groei. Verder zijn er geen afwijkingen gevonden op de echo. Ik ben nu bijna 22 weken zwanger. Kortom veel vragen, weinig antwoorden.
woensdag 7 december 2011 om 20:24
Wat herkenbaar. Is jullie ook verteld aan wat voor afwijkingen men denkt?
Hier was (en is) het ook steeds onduidelijk wat er aan de hand was/is. Wel kon men zeggen dat ze levensvatbaar zou zijn en zou ze geen afwijkingen hebben die niet met het leven verenigbaar zouden zijn. Ik wilde dan ook geen punctie, het zou immers geen gevolgen hebben, ze zou toch geboren worden.
Ik weet niet meer hoever ze achterliep bij 20 weken, het bovenbeentje zat toen op de p5, nog net binnen de curve. Bij 41 wk, liep dat op tot zo'n 6 wk achterstand geloof ik. Ik weet het niet meer precies, werd gek van al die echo's en uiteindelijk wist men er nog niks over te zeggen.
Sterkte vrijdag! Spannend hoor...
Hier was (en is) het ook steeds onduidelijk wat er aan de hand was/is. Wel kon men zeggen dat ze levensvatbaar zou zijn en zou ze geen afwijkingen hebben die niet met het leven verenigbaar zouden zijn. Ik wilde dan ook geen punctie, het zou immers geen gevolgen hebben, ze zou toch geboren worden.
Ik weet niet meer hoever ze achterliep bij 20 weken, het bovenbeentje zat toen op de p5, nog net binnen de curve. Bij 41 wk, liep dat op tot zo'n 6 wk achterstand geloof ik. Ik weet het niet meer precies, werd gek van al die echo's en uiteindelijk wist men er nog niks over te zeggen.
Sterkte vrijdag! Spannend hoor...
donderdag 8 december 2011 om 16:11
Ze zijn erg voorzichtig. Het enige wat uitgesproken is dat het waarschijnlijk dwerggroei is (wat een naar woord trouwens). De arts waar we morgen naar toe gaan, kan (ik hoop het zo!!) er meer over zeggen. Zij is gepromoveerd op gebied van skeletafwijkingen.
Vooralsnog lijkt alles erop dat ze levensvatbaar is! Daar zijn wij heel dankbaar voor! Het lijkt me verschrikkelijk als je weet dat je kindje veel moeite heeft met leven.
Ze beweegt ook heel veel! En dat doet me ook heel goed. Elke keer als ik er verdrietig om ben gaat ze nog harder bewegen . Alsof ze het weet!
Ik denk dat wij geen punctie gaan doen. Onze huisarts vertelde ons dan ook dat het voor nu niet veel meerwaarde heeft. En ons kindje is ook zo welkom!
Is het bij jouw meisje goed te zien dat ze "achter" loopt met de groei van haar armen en benen!? Hoe was dat eigenlijk toen ze net geboren was.. kon ze gewoon maat 56 aan!? Ik ben namelijk al driftig aan het shoppen geweest. Ik kon het niet laten! . Ze zal bij ons niets te kort komen .
Dank voor je luisterend oor!
Vooralsnog lijkt alles erop dat ze levensvatbaar is! Daar zijn wij heel dankbaar voor! Het lijkt me verschrikkelijk als je weet dat je kindje veel moeite heeft met leven.
Ze beweegt ook heel veel! En dat doet me ook heel goed. Elke keer als ik er verdrietig om ben gaat ze nog harder bewegen . Alsof ze het weet!
Ik denk dat wij geen punctie gaan doen. Onze huisarts vertelde ons dan ook dat het voor nu niet veel meerwaarde heeft. En ons kindje is ook zo welkom!
Is het bij jouw meisje goed te zien dat ze "achter" loopt met de groei van haar armen en benen!? Hoe was dat eigenlijk toen ze net geboren was.. kon ze gewoon maat 56 aan!? Ik ben namelijk al driftig aan het shoppen geweest. Ik kon het niet laten! . Ze zal bij ons niets te kort komen .
Dank voor je luisterend oor!
donderdag 8 december 2011 om 20:47
Graag gedaan! Ik hoop dat je morgen meer te weten kan komen, bij ons werd ook nog down genoemd, bij jullie niet?
Onze dochter was 47 cm bij de geboorte en 8.5 pond. Een klein dik meisje dus! Maat 50 kon ze eigenlijk direct al niet meer in. en verder draagt ze veel tuniekjes met een legging. Of een jurkje. Rokjes en spijkerbroekjes is geen gezicht eigenlijk. Verder zijn leggings met zo'n gerimpeld stukje aan de onderkant fijn, die stroop ik op en dan zit het prima.
Ze heeft ook een kort nekje en bloesjes of shirtjes met een kraagje staat ook niet zo. Overslagshirtjes en iets met een v-hals weer wel.
De meeste mensen zeggen dat het niet opvalt, maar ik zie toch duidelijk korte pootjes, d'r armen vallen erg mee.
Ze is nu bijna 4 maanden en draagt maat 68, haar bovenlijf groeit namelijk wel, en in,de breedte heeft ze wel een grotere maat nodig. Ze is nu 53cm.
En ook ons meiske komt niks te kort! Herken veel in jullie instelling
Onze dochter was 47 cm bij de geboorte en 8.5 pond. Een klein dik meisje dus! Maat 50 kon ze eigenlijk direct al niet meer in. en verder draagt ze veel tuniekjes met een legging. Of een jurkje. Rokjes en spijkerbroekjes is geen gezicht eigenlijk. Verder zijn leggings met zo'n gerimpeld stukje aan de onderkant fijn, die stroop ik op en dan zit het prima.
Ze heeft ook een kort nekje en bloesjes of shirtjes met een kraagje staat ook niet zo. Overslagshirtjes en iets met een v-hals weer wel.
De meeste mensen zeggen dat het niet opvalt, maar ik zie toch duidelijk korte pootjes, d'r armen vallen erg mee.
Ze is nu bijna 4 maanden en draagt maat 68, haar bovenlijf groeit namelijk wel, en in,de breedte heeft ze wel een grotere maat nodig. Ze is nu 53cm.
En ook ons meiske komt niks te kort! Herken veel in jullie instelling
vrijdag 9 december 2011 om 23:15
Hoi!
Wij hebben vanmiddag de echo gehad! We zijn zo blij dat ons meisje het goed doet! De achterstand is niet ingehaald, maar gelukkig buigt ze niet verder af van de groeilijn. De dokter denkt in eerste instatie aan dwerggroei. Aan down denken ze niet omdat haar handen en voeten wel "normaal" zijn.
Voor nu zijn we heel blij! Genieten van het moment..
We gaan nu lekker slapen. Weer helemaal moe van alle spanningen.
Leuk om te horen dat jullie veel herkennen! Doet ons heel goed!
Fijn weekend!
Wij hebben vanmiddag de echo gehad! We zijn zo blij dat ons meisje het goed doet! De achterstand is niet ingehaald, maar gelukkig buigt ze niet verder af van de groeilijn. De dokter denkt in eerste instatie aan dwerggroei. Aan down denken ze niet omdat haar handen en voeten wel "normaal" zijn.
Voor nu zijn we heel blij! Genieten van het moment..
We gaan nu lekker slapen. Weer helemaal moe van alle spanningen.
Leuk om te horen dat jullie veel herkennen! Doet ons heel goed!
Fijn weekend!
zaterdag 10 december 2011 om 00:10
Wat fijn nog wat van je te horen! En mooi dat ze het goed doet, das een hele geruststelling! (ik was bang dat men bij eerdere echo's iets over het hoofd had gezien)
Jullie doen dus geen vwp? Krijgen jullie nu nog meer echo's?
Blijft spannend, nietwaar?
Was je onder controle bij de verloskundige? Mag je daar blijven?
Je klinkt erg optimistisch, goed!
Lekker slapen en voor jullie ook een fijn weekend
Jullie doen dus geen vwp? Krijgen jullie nu nog meer echo's?
Blijft spannend, nietwaar?
Was je onder controle bij de verloskundige? Mag je daar blijven?
Je klinkt erg optimistisch, goed!
Lekker slapen en voor jullie ook een fijn weekend
zaterdag 10 december 2011 om 16:20
Ja! Die angst (iets over het hoofd zien of nieuwe ontwikkeling) dat ken ik nu ook heel goed. Ik ben blij voor nu, maar ik weet dat ik de volgende echo weer heel spannend ga vinden.
Wij hebben niet gekozen voor een punctie. Het levert ons nu niets op. En ik kan het bijna niet verdragen om er aan te denken ons meisje weg te laten halen. Dat is iets wat er bij mij niet in kan.
Het blijft spannend. Over drie weken krijgen we weer een echo. Deze echos krijg ik in het ziekenhuis en de gewone afspraken bij de verloskundige heb ik ook nog.. We zijn dus lekker aan het heen en weer crossen.
Ze denken inderdaad aan achondroplasie. Hoewel haar hoofdje (nog) wel een "normaal" formaat heeft. Volgens de dokter zijn er tig verschillende soorten.... En dat kunnen ze pas achterhalen als ze er is! Verder ben ik erg blij dat haar borstkasje wel normaal van formaat is en dat haar longen ook normaal lijken.
Ja optimisme is belangrijk in het leven! Maar ik ben verder ook zo blij dat ze goed doet. En ik houd nu al zoveel van dat kleine mensje!!
Ik ben trouwens niet de enige optimist
Wij hebben niet gekozen voor een punctie. Het levert ons nu niets op. En ik kan het bijna niet verdragen om er aan te denken ons meisje weg te laten halen. Dat is iets wat er bij mij niet in kan.
Het blijft spannend. Over drie weken krijgen we weer een echo. Deze echos krijg ik in het ziekenhuis en de gewone afspraken bij de verloskundige heb ik ook nog.. We zijn dus lekker aan het heen en weer crossen.
Ze denken inderdaad aan achondroplasie. Hoewel haar hoofdje (nog) wel een "normaal" formaat heeft. Volgens de dokter zijn er tig verschillende soorten.... En dat kunnen ze pas achterhalen als ze er is! Verder ben ik erg blij dat haar borstkasje wel normaal van formaat is en dat haar longen ook normaal lijken.
Ja optimisme is belangrijk in het leven! Maar ik ben verder ook zo blij dat ze goed doet. En ik houd nu al zoveel van dat kleine mensje!!
Ik ben trouwens niet de enige optimist
zaterdag 10 december 2011 om 20:53
Ik was ook bij zowel de vlk als in het ziekenhuis. Ik was bij de vlk zwanger en in het ziekenhuis een patient.
Achteraf had ik ook niet zoveel echo's gewild, maar ja, das nu makkelijk praten.
Ik heb geen moment overwogen om de zwangerschap af te breken. Vooral omdat ik wist dat ze een meisje was en omdat ze schopte met d'r korte beentjes.
Nu ik haar in mijn armen heb... Kan daar wel om huilen: las tijdens een van de talloze google sessies een topic van iemand die dat overwoog. Vreselijk.
Hoe oud zijn je andere kindjes? Hoe vinden zij het dat ze een zusje krijgen?
Zou het fijn vinden om een beetje op de hoogte te blijven!
Achteraf had ik ook niet zoveel echo's gewild, maar ja, das nu makkelijk praten.
Ik heb geen moment overwogen om de zwangerschap af te breken. Vooral omdat ik wist dat ze een meisje was en omdat ze schopte met d'r korte beentjes.
Nu ik haar in mijn armen heb... Kan daar wel om huilen: las tijdens een van de talloze google sessies een topic van iemand die dat overwoog. Vreselijk.
Hoe oud zijn je andere kindjes? Hoe vinden zij het dat ze een zusje krijgen?
Zou het fijn vinden om een beetje op de hoogte te blijven!
zaterdag 10 december 2011 om 21:36
Ben ik weer.
Wat moet dat heerlijk zijn; je meisje in je armen te houden! Geniet er maar lekker van!
Onze andere meisjes ( allemaal meisjes) zijn 6, 4 en 1,5 jaar.
Mijn man zit er warmpjes bij!! De meisjes vinden het prachtig dat ze een zusje krijgen!
Ik houd je op de hoogte. Anderom vindt ik dat ook fijn! Misschien is het dan plezieriger om elkaars emailadres te hebben? Als je dat niet fijn vindt dan begrijp ik dat hoor!
Wat moet dat heerlijk zijn; je meisje in je armen te houden! Geniet er maar lekker van!
Onze andere meisjes ( allemaal meisjes) zijn 6, 4 en 1,5 jaar.
Mijn man zit er warmpjes bij!! De meisjes vinden het prachtig dat ze een zusje krijgen!
Ik houd je op de hoogte. Anderom vindt ik dat ook fijn! Misschien is het dan plezieriger om elkaars emailadres te hebben? Als je dat niet fijn vindt dan begrijp ik dat hoor!
