Nipt test of toch VWP?

27-09-2013 15:17 53 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hallo,

Ik ben 39,5 jaar oud en zwanger van mijn eerste! ben nu bijna 11 weken. Heb enkele dagen geleden eerste echo gehad en alles gaat goed, 4 oktober heb ik de nekplooimeting!

Nu ben ik bang dat omwille van mijn leeftijd ik een hoog risico zal hebben en ik wil verdere testen doen om zeker te zijn want ik wil zeker geen kind met een zware handicap.

nu twijfel ik over de NIPT test laten doen of toch een vwp, ik ben daar niet zo bang voor eigenlijk, en waarschijnlijk is het risico op een handicap bij mij groter dan het risico op een miskraam omwille van vwp.

Mijn probleem is eigenlijk als het niet goed zou zijn, wat dan? hoe moet het dan verder en hoe word de zwangerschap dan afgebroken?

Als ik de NIPT test zou laten doen en die is slecht dan moet er toch nog een VWP gedaan worden en die kan pas op 16 weken, daaarna nog 3 weken wachten op uitslag....nou dan ben je toch al 19 weken zwanger!!! ik snap dit niet, je kan dan toch de zwangerschap niet meer laten afbreken? Ik maak me hier veel zorgen om en weet niet goed wat te doen hiermee. daarentegen als de Nipt test goed zou zijn dan is er geen probleem...maar kunnen ze echt alles opsporen via de nipt test of is de vwp toch beter in dat geval? Wat zouden jullie doen? Ik woon in Frankrijk en moet toch 8 uur reizen naar Belgie voor de test...hier doen ze die nog niet! begrijp ik het goed dat ze met de test van 750 euro meer dingen testen dan met de goedkope 600 euro test in Brussel?

Zenuwachtig!
Alle reacties Link kopieren
Vanwege de aard van de ziekte duurde bij ons de uitslag minimaal twee weken. Fijn dat de reguliere uitslagen zo snel kunnen. Hoop dat alles in orde was, meisje29
Alle reacties Link kopieren
ingenijntje: ik vind het heel normaal dat je niet van alle ins-en-outs op de hoogte was voor je zwanger was. We kunnen wel doen alsof iedereen hier de wijsheid in pacht had voor ze begonnen aan kinderen, maar dat is natuurlijk lang niet altijd het geval. En nu je zwanger bent, ga je er goed over nadenken, lijkt me niet meer dan logisch! Ik ben zelf arts, hoop je betrouwbare info te kunnen geven:



de NIPT biedt ongeveer 98% zekerheid als ik het goed heb. Dus afbreken o.b.v. een slecht NIPT is idd geen optie, omdat er dan 2% 'goede' kinderen worden geaborteerd. Je moet dan een vlokkentest (rond 13weken) of vruchtwaterpunctie (rond 16weken) laten doen om het te bevestigen. Een combinatietest (=nekplooimeting) kan ook ipv de NIPT, maar biedt minder zekerheid dan de NIPT (omdat het alleen een kans geeft, bijv. 1:100 en dan weet je nog niks) en ook dan heb je een VWP of vlokkentest nodig om het te bevestigen.

Een vlokkentest en VWP bieden nagenoeg 100% zekerheid over chromosomale afwijkingen (dus: down, pateau syndroom en edwards syndroom).



Hoewel zeer prijzig in jouw geval zou ik beginnen met het afzeggen van de nekplooimeting en zo snel mogelijk een afspraak maken voor de NIPT. Als deze 'goed' is, ben er je er vrij zeker van dat het een gezond kindje is. Als deze niet goed is, kun je kijken of je een vlokkentest kan laten doen, dan ben je er iets eerder achter dan bij een VWP. Tot een week of 14 kan idd een curretage worden uitgevoerd, daarna moet het kindje toch echt gewoon geboren worden. Maar ik denk dat als voor jou geldt 'een kindje met een ernstig afwijking wil ik niet', dan moet je die bevalling helaas voor lief nemen.



Moeilijke keuzes! succes ermee en probeer tussendoor te genieten van je zwangerschap, die je toch maar mooi gegeven is op je 39e!
Oh Lienepiennetje andere ziekten kunnen dus nog wel opgespoord worden via de vwp? Dit maakt het allemaal wel heel onduidelijk en verwarrend voor ouders. Of komt dat omdat jij al drager bent en ze daarom dus verder gingen kijken? Gaat alles goed met je kindje?



Uit onze test kwam iig naar voren dat ons kindje geen trisomie 21, 18 of 13 heeft. Voor de rest is het maar afwachten, jochie moet nog geboren worden. We hebben al een dochtertje van anderhalf met het syndroom van down, zodoende de test.



Door een kindje met een syndroom te hebben of een andere handicap sta je er niet meer zo blanco in. Door in het medische circuit te moeten bivakkeren zie je veel, heel veel ellende en leed bij andere kindjes. Daardoor ben ik een kei geworden in het relativeren van ons eigen leed of verdriet.



To, wat versta je onder een kindje met zware handicap? Volgens mij wordt zolang er geen duidelijke aanleiding naar is niet verder getest dan de drie trisomieen, hou het beleid van het UMCG maar aan.
Mooie duidelijk post brianne85!!!!!!!
Alle reacties Link kopieren
Andere ziekte omdat ik drager ben en bekend is waar in ons geval de afwijking zit. En dus kunnen ze uitgebreid gen onderzoek doen. De standaard testen worden dan ook gedaan (die kan je niet weigeren), maar daar heb ik nooit de uitslag van willen weten. Ze hadden bij mij beide keren wel meer materiaal nodig.



Meisje29 wat fijn dat de test goed was.

Een ziek kind zet je inderdaad anders in het leven. En omdat bij onze ziekte dus geen "garanties" gegeven kunnen worden, durf ik het niet nog een keer aan. Want een kans hoe klein ook, is een kans..
Luffy: been there, done that. Met 16 weken.

En nu? Hel en Verdoemenis? Ofzo?



Wie denk je wel niet dat je bent dat je denkt voor mij te kunnen beslissen hoe ik een zwschap af breek?
Alle reacties Link kopieren
@meisje: ja ik snap dat het voor jullie heel anders is, als je al een kindje met down hebt. Hoe gaat het met haar??



Inderdaad goed wat meisje zegt: de vraag is ook natuurlijk: wat versta je onder een zware handicap? Al deze tests testen voornamelijk op chromosoomafwijkingen, maar dat zijn dus lang niet alle ziekten die een kind kan hebben. En een kindje met down hoeft niet perse andere ziekten te hebben. Kindjes met trisomie 13 en 18 daarentegen sterven vaak kort na de geboorte, wat natuurlijk wel heel zwaar is.



Pff het heeft ook zoveel kanten! moeilijke beslissingen hoor. Wij zelf gaan helemaal geen diagnostiek doen, maar ik zit ook in een totaal andere risico groep (ben 28)
Alle reacties Link kopieren
Brianne85 lekker genieten van je zwangerschap!! Hoe ver ben je?



Dat vond ik het allerergst van beide zwangerschappen, dat er prenatale diagnostiek nodig was. De onbezorgdheid was er van af.
quote:Suze02 schreef op 27 september 2013 @ 17:32:

Luffy: been there, done that. Met 16 weken.

En nu? Hel en Verdoemenis? Ofzo?



Wie denk je wel niet dat je bent dat je denkt voor mij te kunnen beslissen hoe ik een zwschap af breek?Hoor je mij dat zeggen? Ik beslis niet voor jou. Ik geef mijn mening, is dat niet wat iedereen constant doet. En misschien een beetje verkeerd neergezet, ik vind 16 weken heel wat anders dan 20 weken en de TO had het over 19 weken.
Alle reacties Link kopieren
quote:luffy22 schreef op 27 september 2013 @ 16:36:

Abortus van 13 weken tot 24 weken zwangerschap

Een zuigcurettage alleen is nu niet meer voldoende. Het kraakbeen van onder andere het hoofdje is gehard tot bot. Tot 24 weken wordt zuigcurettage gecombineerd met het gebruik van een abortustang. Dit gebeurt onder plaatselijke verdoving of als de zwangerschap verder is dan 18 weken onder algehele narcose. Het kindje wordt in de baarmoeder in stukjes gesneden, waarna deze via zuigbuizen naar buiten worden gebracht.



http://www.erishulp.nl/index.php?paginaID=16



Ik hoop toch zeker niet dat er mensen zijn die dit overwegen. Een bevalling is verschrikkelijk pijnlijk, maar dat is toch wel de enige respectvolle manier om een zwangerschap af te breken vind ik. Rond dat termijn uiteraard.

Dit is een methode vanaf 24 weken en wordt in NL bijna niet toegepast, alleen als de foetus zeer ernstig ziek is of op korte termijn in de baarmoeder gaat overlijden.

Omdat in NL geen normale abortus mag vanaf 24 weken, wordt deze methode echt alleen. In noodgevallen gebruikt.

Hier zo stennis lopen maken, heeft niemand wat aan.
Alle reacties Link kopieren
quote:luffy22 schreef op 27 september 2013 @ 17:47:

[...]



Hoor je mij dat zeggen? Ik beslis niet voor jou. Ik geef mijn mening, is dat niet wat iedereen constant doet. En misschien een beetje verkeerd neergezet, ik vind 16 weken heel wat anders dan 20 weken en de TO had het over 19 weken.Dat kan met prostaglandine dan sterft de foetus eerst in de baarmoeder en dan baart de moeder de dode foetus. Humaner dan een bevalling opwekken en foetus op die manier laten sterven.
Wij hebben geen test gedaan omdat we niet zouden weten wat we zouden moeten doen als de uitslag slecht was. Maargoed, ik was 22 dus de kans was al kleiner. Daarbij, je kindjes kan ook na de bevalling iets oplopen waardoor hij/zij voor het leven getekend is. Ik wil je niet bang maken maar een goede uitslag betekend ook niet dat je kindjes voor altijd gezond blijft. Helaas heeft het hele leven risico's
quote:charriejj schreef op 27 september 2013 @ 18:58:

Wij hebben geen test gedaan omdat we niet zouden weten wat we zouden moeten doen als de uitslag slecht was. Maargoed, ik was 22 dus de kans was al kleiner. Daarbij, je kindje kan ook na de bevalling iets oplopen waardoor hij/zij voor het leven getekend is. Ik wil je niet bang maken maar een goede uitslag betekend ook niet dat je kindjes voor altijd gezond blijft. Helaas heeft het hele leven risico's
Luffy, lekker hypocriet, 16 weken is weer heel anders dan 20

Tuurlijk joh...
Alle reacties Link kopieren
@lienepientje: ja ik probeer te genieten! ik ben me heel bewust van hoe gezegend ik me moet voelen dat het snel gelukt is en dat we beide jong en gezond zijn. Vind écht genieten nu nog moeilijk omdat ik het zo onwerkelijk vind: ben nu 8 weken zwanger. Zo bizar dat de enige zekerheid die je hebt die twee streepjes op een zwangerschapstest zijn. Verder niks komma nul. Hoop zekerder te worden na de echo. Ben jij nu ook weer zwanger en heb je kids? (sorry als ik niet ver genoeg terug gelezen heb) Lijkt me zwaar zeg, als je dan ook nog drager bent van een ziekte.
Alle reacties Link kopieren
Brianne, twee kinderen: eerste een zoon en die is gezond, tweede een dochter die dus niet alleen drager is maar echt aangedaan (sonde, medicijnen, streng dieet). Derde kind was gewenst, maar komt er niet.

Gefeliciteerd met je zangschool, ik hoop op een soepel verloop. Zwanger zijn vond ik zo leuk!
Alle reacties Link kopieren
Zangschool??? Zwangerschap natuurlijk!
Alle reacties Link kopieren
Luffy, ik ben pro choice (al wel eerder pro-life dan pro-abortus, want er wordt in mijn optiek wel heel makkelijk gedacht over een klompje cellen dat nu even niet uitkomt), maar de site die jij geeft is niet representatief.

Niet qua initiatiefnemers, en niet qua info. Abortus na bepaalde tijd wordt 'gewoon bevallen'.

In Nederland kun je beter verwijzen naar Siriz.nl. Hun achtergrond is wellicht ook niet die van de meeste viva-vrouwen, maar je kunt bij hen altijd terech. Ook voor info over abortus.
Waar zit de any-key?
Alle reacties Link kopieren
Ingenijntje: er zijn twee dingen die ik niet helemaal snap.



A) Je wil geen ernstig gehandicapt kind en daarom onderzoek. Je weet wel dat er met vwp maar op drie dingen wordt getest en er daarnaast ontelbare dingen zijn waar je kind aan kan lijden?

B) Je hebt het over de hoge kosten. Je weet dat je kind tot zijn/haar 18 ongeveer 100.000 euro kost. Ik - en ik heb het niet heel breed - zou me er niet door laten weerhouden.
Waar zit de any-key?
Alle reacties Link kopieren
Mijn advies,nu vlokkentest doen dan heb je na 4/5 dagen een uitslag die 100% juist is. Mocht de uitslag reden zijn voor het beëindigen van de zwangerschap dan kan dit nog tot 14 weken via n curretage en geen bevalling. De Nipt geeft geen 100% zekere uitslag. Ik geef dit advies helaas uit eigen ervaring.
Alle reacties Link kopieren
@lienepienetje: wat fijn dat je wel twee kids hebt gekregen! Uiteraard wel heel vervelend dat je dochter er niet ongeschonden vanaf is gekomen. Lijkt me heel zwaar voor haar en voor jullie. Veel sterkte daarmee en ik ga zeker genieten. Zoals ik al zei: ik voel me ook oprecht gezegend als ik hier soms verhalen lees. Die van jou is daar dus ook weer een van.
Alle reacties Link kopieren
Ingenijntje:



Adem diep in en uit...



Bedenk je de volgende vragen:

* Wil ik vervolgonderzoek? Zo ja, ...

* Als er iets afwijkends gevonden wordt, wil ik dan verder onderzoek om te weten wat er precies mis is? Ga ik dan actie ondernemen (bijv. zwangerschap afbreken), of is het alleen voor mijn voorbereiding na de bevalling, of laat ik het van de diagnose afhangen?



Ik was altijd erg kritisch m.b.t. abortus en als zwangere vrouw denk je helemaal niet aan de dingen die mis zouden kunnen gaan. Echter, toen wij er 1.5 jaar geleden achter kwamen (na de combinatietest en vervolgonderzoeken) dat onze dochter buiten de baarmoeder niet kon overleven, hebben we ook de zwangerschap afgebroken met 16 weken en ben ik bevallen. Absoluut niet onze keuze (we wilden een gezonde baby), maar wel het resultaat omdat we onze dochter verder lijden wilde besparen.



Neem het stapje voor stapje, maar bedenk wel elke keer wat je zou doen als dat specifieke stapje niet goed blijkt te zijn.



De sneltest (Patau, Edwards, Down) van de VWP of vlokkentest is binnen drie dagen bekend. Maar, ...., meestal is er al wel iets afwijkends op de scan te zien, vooral bij de eerste twee chromosoonafwijkingen.



Ik wens je een fijne zwangerschap toe.

Wereldvrouw
Alle reacties Link kopieren
Je doet al een nekplooimeting. Als je daarbij een verhoogde kans hebt heeft het niet zoveel zin om nog een nipt te doen. Want met de nipt krijg je ook geen diagnostische uitslag.



Op een vwp moet je idd lang wachten en nog eens 3 weken op de uitslag (als je meer wilt weten dan een paar chromosoomafwijkingen). Als je dit allemaal doet heb je nog steeds geen garantie op een gezond kind. Bespreek je twijfels en angsten eens met je arts. Vaak kunnen zij je helpen om dingen op een rijtje te zetten.
Gezien de OP...ik snap niet dat je op late leeftijd zwanger wordt, er dan vervolgens niet veel van weet, maar je weet wel dat je geen gehandicapt kind wil maar testen laat je achterwege vanwege de kosten? Had je dit van te voren niet kunnen bedenken. Is this a joke?!
Alle reacties Link kopieren
@carmen304,

Mag ik jou vragen wat er mis is gegaan?

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven