Coronavirus COVID-19
alle pijlers
Zo moe(deloos) van long covid
woensdag 28 december 2022 om 16:35
Ruim een half jaar geleden kreeg ik corona. Flink verkouden en verder weinig aan de hand.
Maar ik werd moe en dat ben ik nog steeds.
Niet zo erg als waar je vaak over leest. Ik kan best dingen. Ik ben vandaag naar yogales geweest, ik doe een wasje, kan op goede dagen best een stuk wandelen. Ik sport heel voorzichtig en zie af en toe vrienden. Ik heb mensen over de vloer gehad met Kerstmis, ik had alles goed gepland en daardoor een kerstdiner op tafel gezet (mijn partner heeft een (gelukkig tijdelijk) medisch probleem waardoor hij voorlopig maar heel weinig kan, daarom deed ik dit alleen). Maar de dag erna was ik dan helemaal afgedraaid, ik kom nauwelijks van de bank af, ik kan niet eens meer helder denken. En de dag daarna loop ik nog steeds enorm te gapen.
Dit is nu al maanden zo. En ik word er zo moedeloos van, want er lijkt zo weinig verbetering in te zitten. Ik was iemand die altijd alles op de fiets deed, die minstens vijf keer per weeg sportte, iemand met energie te over. Ik mis die persoon zo. En ik ben soms zo bang dat ze nooit meer terugkomt.
Volgens mij doe ik alles wat je aan long covid kunt doen: ik slaap vaak best goed, ik eet gezond en heb mijn eiwitinname flink opgeschroefd, ik doe voorzichtig krachttraining onder leiding van een fysiotherapeut en probeer heel nadrukkelijk mijn grenzen in de gaten te houden (al vind ik dat lastig - soms doe ik iets dat op het moment zelf voelt alsof het kan, maar dan blijkt een dag later dat het toch te veel was). En ik weet dat er geen antwoord is op de vraag waarom het dan niet weggaat, maar, nou ja, ik zei het al, ik word er dus nogal moedeloos van.
Maar ik werd moe en dat ben ik nog steeds.
Niet zo erg als waar je vaak over leest. Ik kan best dingen. Ik ben vandaag naar yogales geweest, ik doe een wasje, kan op goede dagen best een stuk wandelen. Ik sport heel voorzichtig en zie af en toe vrienden. Ik heb mensen over de vloer gehad met Kerstmis, ik had alles goed gepland en daardoor een kerstdiner op tafel gezet (mijn partner heeft een (gelukkig tijdelijk) medisch probleem waardoor hij voorlopig maar heel weinig kan, daarom deed ik dit alleen). Maar de dag erna was ik dan helemaal afgedraaid, ik kom nauwelijks van de bank af, ik kan niet eens meer helder denken. En de dag daarna loop ik nog steeds enorm te gapen.
Dit is nu al maanden zo. En ik word er zo moedeloos van, want er lijkt zo weinig verbetering in te zitten. Ik was iemand die altijd alles op de fiets deed, die minstens vijf keer per weeg sportte, iemand met energie te over. Ik mis die persoon zo. En ik ben soms zo bang dat ze nooit meer terugkomt.
Volgens mij doe ik alles wat je aan long covid kunt doen: ik slaap vaak best goed, ik eet gezond en heb mijn eiwitinname flink opgeschroefd, ik doe voorzichtig krachttraining onder leiding van een fysiotherapeut en probeer heel nadrukkelijk mijn grenzen in de gaten te houden (al vind ik dat lastig - soms doe ik iets dat op het moment zelf voelt alsof het kan, maar dan blijkt een dag later dat het toch te veel was). En ik weet dat er geen antwoord is op de vraag waarom het dan niet weggaat, maar, nou ja, ik zei het al, ik word er dus nogal moedeloos van.
En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.
donderdag 4 januari 2024 om 13:01
Ik was een van de 'gezonde' proefpersonen, maar jaren geleden heb ik ook een periode gehad dat er iets 'mis' was (zonder diagnose) en toen had ik ook dat ik gevoel had dat mijn conditie steeds slechter werd dus ik herken er ook zeker wat in.may_ka schreef: ↑04-01-2024 12:30Dat beeld herken ik. Ik ben er grotendeels vanaf, maar merk nog steeds dat ik, als ik te veel doe, veel slechter slaap (niet inslapen, niet doorslapen, onrustig, hartkloppingen) en daardoor de lamlendigheid ook weer opkomt. En als ik krachttraining doe heb ik veel meer spierpijn dan eerder…
Ik ben (daarvoor nog) overtraind geweest en toen kon ik ook niet slapen na inspanning
donderdag 4 januari 2024 om 14:03
Heeft iemand van hier meegedaan aan onderzoek naar hersenontsteking ?
Ik heb een terugval, die begon net voor Kerst. Toch eigenwijs de feestdagen met familie en vrienden gehouden.
Dat was niet zoals ik zou willen, maar ik heb het wel gedaan
. Tussen de vieringen door ook geslapen. Daarna natuurlijk helemaal gevloerd. Oud op nieuw hetzelfde. Maar tòch gedaan, ook voor mijn gezin en gewoon voor mezelf, om te leven.
Ik merk dat het qua energie weer flink omlaag gegaan is, en andere restklachten verergerd zijn. (Oa kortademig, weer hartkloppingen en benauwd, tinnitus, spierkracht van 0,0, neuropathie)
Dit blijft een ding:
Het schommelt steeds. Dan gaat het even goed, en dan weer een terugval.
Nu vooral energieloos. Zo moe. Zelfs iets simpels als naar de wc lopen, of de waterkoker aanzetten, kost enorm veel moeite. En je wilt vanalles gaan doen, maar het lukt gewoon niet.
Ik ben nu wel blij met de telefoon en internet.
Ik heb een terugval, die begon net voor Kerst. Toch eigenwijs de feestdagen met familie en vrienden gehouden.
Dat was niet zoals ik zou willen, maar ik heb het wel gedaan
. Tussen de vieringen door ook geslapen. Daarna natuurlijk helemaal gevloerd. Oud op nieuw hetzelfde. Maar tòch gedaan, ook voor mijn gezin en gewoon voor mezelf, om te leven.Ik merk dat het qua energie weer flink omlaag gegaan is, en andere restklachten verergerd zijn. (Oa kortademig, weer hartkloppingen en benauwd, tinnitus, spierkracht van 0,0, neuropathie)
Dit blijft een ding:
Het schommelt steeds. Dan gaat het even goed, en dan weer een terugval.
Nu vooral energieloos. Zo moe. Zelfs iets simpels als naar de wc lopen, of de waterkoker aanzetten, kost enorm veel moeite. En je wilt vanalles gaan doen, maar het lukt gewoon niet.
Ik ben nu wel blij met de telefoon en internet.
Je kon't altaid nog bakker worre
donderdag 4 januari 2024 om 16:32
donderdag 4 januari 2024 om 16:35
donderdag 4 januari 2024 om 17:09
donderdag 4 januari 2024 om 18:25
Makiko, doe je aan pacing? Dat heeft mijn kwaliteit van leven het afgelopen jaar best een stuk verbeterd. Ik ben begonnen met een kwartier rust elke twee uur en zit nu op 22 minuten rusten elke drieënhalf uur.makiko schreef: ↑04-01-2024 14:03Heeft iemand van hier meegedaan aan onderzoek naar hersenontsteking ?
Ik heb een terugval, die begon net voor Kerst. Toch eigenwijs de feestdagen met familie en vrienden gehouden.
Dat was niet zoals ik zou willen, maar ik heb het wel gedaan
Ik merk dat het qua energie weer flink omlaag gegaan is, en andere restklachten verergerd zijn. (Oa kortademig, weer hartkloppingen en benauwd, tinnitus, spierkracht van 0,0, neuropathie)
Dit blijft een ding:
Het schommelt steeds. Dan gaat het even goed, en dan weer een terugval.
Nu vooral energieloos. Zo moe. Zelfs iets simpels als naar de wc lopen, of de waterkoker aanzetten, kost enorm veel moeite. En je wilt vanalles gaan doen, maar het lukt gewoon niet.
Ik ben nu wel blij met de telefoon en internet.
De theorie is dat je door steeds te rusten voordat je je energie batterij hebt uitgeput, dat je uiteindelijk weer reserve opbouwt.
donderdag 4 januari 2024 om 18:43
Mag ik een brutale vraag stellen? Wordt hierbij ook gekeken naar vaccinatiestatus van de patiënten? Ik vraag dit omdat ik mij hier best zorgen over maak, vlak na mijn laatste vaccinaties in 2022 voelde ik mij meteen slecht en het voelt een beetje als long covid. Het gaat nu wel wat beter.smulrol schreef: ↑04-01-2024 12:07Patiënten met long covid lopen bij
grote fysieke inspanningen meer schade
aan het spierweefsel op dan anderen.
Onderzoekers van het Amsterdam UMC en
de VU hebben dat vastgesteld met een
fiets-inspanningstest.
Ze concluderen dat long covid een
lichamelijke oorzaak heeft.Patiënten
zijn moe doordat hun mitochondriën,de
energiecentrales in de cellen,niet goed
functioneren.Bij inspanningen hopen
zich daar schadelijke eiwitten op.
Mogelijk komt dit doordat longcovid-
patiënten een enzym blijven produceren
dat tijdens een covid-infectie de
infectie aanvalt.Bij andere mensen
verdwijnt dit enzym na de infectie
Teletekst
Ook richting TO, heb jij vaccinaties gehaald?
donderdag 4 januari 2024 om 19:24
donderdag 4 januari 2024 om 19:26
Er is waarschijnlijk ook zoiets als een postvaccinatiesyndroom, alleen is dat nog veel zeldzamer dan postcovid (en het vaccin niet nemen uit angst voor postvaccinatiesyndroom is niet zo slim, omdat de kans op postcovid veel groter is).
Maar dat kan dus wel, je kan die pech hebben.
Maar dat kan dus wel, je kan die pech hebben.
En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.
donderdag 4 januari 2024 om 19:31
Ik moet mijn belastbaarheid vergroten door activiteiten te doen die ik moeilijk vind, maar die niet té veel van mij vragen. Dus niet lesgeven aan een volle klas, maar wel een moeilijke tekst proberen te lezen. Steeds een stukje langer.
Maar als long covid echt fysiek is, heb ik er dan wel op deze manier invloed op? Ik vind het verwarrend nieuws.
Maar als long covid echt fysiek is, heb ik er dan wel op deze manier invloed op? Ik vind het verwarrend nieuws.
donderdag 4 januari 2024 om 19:43
Er is onderzocht dat de spierpijn en verslechtering na intensief bewegen echt iets lichamelijks is.JandeVries schreef: ↑04-01-2024 19:31Ik moet mijn belastbaarheid vergroten door activiteiten te doen die ik moeilijk vind, maar die niet té veel van mij vragen. Dus niet lesgeven aan een volle klas, maar wel een moeilijke tekst proberen te lezen. Steeds een stukje langer.
Maar als long covid echt fysiek is, heb ik er dan wel op deze manier invloed op? Ik vind het verwarrend nieuws.
Teksten lezen heeft niks met deze studie te maken
donderdag 4 januari 2024 om 20:11
In nieuwsbericht dat ik lees gaat het ook over cognitieve inspanning. Morgenochtend met een fris hoofd nog maar eens lezen
donderdag 4 januari 2024 om 20:20
Dat is niet getest, het ging om post-exertional malaise (PEM)JandeVries schreef: ↑04-01-2024 20:11In nieuwsbericht dat ik lees gaat het ook over cognitieve inspanning. Morgenochtend met een fris hoofd nog maar eens lezen
donderdag 4 januari 2024 om 20:23
Wel geprobeerd. In het begin vooral.martje55 schreef: ↑04-01-2024 18:25Makiko, doe je aan pacing? Dat heeft mijn kwaliteit van leven het afgelopen jaar best een stuk verbeterd. Ik ben begonnen met een kwartier rust elke twee uur en zit nu op 22 minuten rusten elke drieënhalf uur.
De theorie is dat je door steeds te rusten voordat je je energie batterij hebt uitgeput, dat je uiteindelijk weer reserve opbouwt.
Ik ben zit er meer andersom in. Kwartier iets doen, 2 uur rusten.
En al ontelbaar opnieuw begonnen, om te wandelen en dit op te bouwen. Dat is dan ook het enige dat wat lukt.
Je kon't altaid nog bakker worre
donderdag 4 januari 2024 om 20:34
Ze bedoelen dat "het niet tussen de oren zit", toch?JandeVries schreef: ↑04-01-2024 19:31Ik moet mijn belastbaarheid vergroten door activiteiten te doen die ik moeilijk vind, maar die niet té veel van mij vragen. Dus niet lesgeven aan een volle klas, maar wel een moeilijke tekst proberen te lezen. Steeds een stukje langer.
Maar als long covid echt fysiek is, heb ik er dan wel op deze manier invloed op? Ik vind het verwarrend nieuws.
Ik heb ook moeite met moeilijkere of informatieve teksten. Ik ben vaak de eerste zin vergeten als ik bij de derde zin ben. Ik wil iets uit leggen over de nervus vagus etc.
Ik kan even niet uit leggen wat ik bedoel, dat heb ik ook heel erg.
Het lukt vaak gewoon niet meer om iets onder woorden te brengen. Of op woorden te komen.iig :
https://www.stichtinglongcovid.nl/blog/ ... sautonomie
Je kon't altaid nog bakker worre
donderdag 4 januari 2024 om 20:35
Dit herken ik enorm.JandeVries schreef: ↑04-01-2024 20:11In nieuwsbericht dat ik lees gaat het ook over cognitieve inspanning. Morgenochtend met een fris hoofd nog maar eens lezen
Je kon't altaid nog bakker worre
vrijdag 12 januari 2024 om 09:34
Op pagina 9 had ik al uitgelegd dat ik nog steeds met de gevolgen zit betreft Long Covid.
Inmiddels de medische molen ingegaan om andere oorzaken uit te sluiten.
Cardiologie, longfoto's, uitgebreid bloed/urine onderzoek, overgang etc.
Tot nu alles is goed.
Moet nog wel naar de longarts voor onderzoeken etc..
Dus dat nog afwachten.
De internist gaf aan dat mijn klachten echt wel bij Long Covid cq postcovid, whatever past.
Er gaat nu een brief naar de huisarts met het advies om een revalidatietraject in te gaan.
Het gaat nog steeds op en af, een goede dag belast ik mijzelf weer teveel, want ik voel mij "goed", zover mogelijk.
Om vervolgens 2 dagen knockout te zijn.
Ik kan mijzelf moeilijk begrenzen.
Mijn hoofd doet niet met mijn lichaam mee en viceversa, ofzoiets.
De cognitieve klachten zijn erg dominant aanwezig.
ik neem slecht info op, kan mij niet concentreren.
Iets verwoorden lukt niet.
Dus herkenbaar wat herboren ook al wordt omschreven.
Daarnaast zit ik met mijn werk.
De bedrijfsarts adviseert om 2 keer in de week 2 uurtjes te gaan, en 1 taak op te pakken(ik ben receptioniste) en weer naar huis.
Mijn contract loopt per eind mei af.
En als ik de internist moet geloven ben ik voorlopig nog wel even onderweg met het revalidatietraject.
Ik ben dus bang mijn baan te verliezen.
Ik moet een mail naar mijn leidinggevende sturen met de bevindingen vd internist, en dat vind ik even heel lastig.
Ik ben mij trouwens aan het inlezen betreft Long Covid.
OP de site van Maurice de Hond lees ik daar ook wel veel over.
Weet nog niet goed wat ik ervan vindt.
https://www.maurice.nl/2022/05/26/inter ... ong-covid/
Inmiddels de medische molen ingegaan om andere oorzaken uit te sluiten.
Cardiologie, longfoto's, uitgebreid bloed/urine onderzoek, overgang etc.
Tot nu alles is goed.
Moet nog wel naar de longarts voor onderzoeken etc..
Dus dat nog afwachten.
De internist gaf aan dat mijn klachten echt wel bij Long Covid cq postcovid, whatever past.
Er gaat nu een brief naar de huisarts met het advies om een revalidatietraject in te gaan.
Het gaat nog steeds op en af, een goede dag belast ik mijzelf weer teveel, want ik voel mij "goed", zover mogelijk.
Om vervolgens 2 dagen knockout te zijn.
Ik kan mijzelf moeilijk begrenzen.
Mijn hoofd doet niet met mijn lichaam mee en viceversa, ofzoiets.
De cognitieve klachten zijn erg dominant aanwezig.
ik neem slecht info op, kan mij niet concentreren.
Iets verwoorden lukt niet.
Dus herkenbaar wat herboren ook al wordt omschreven.
Daarnaast zit ik met mijn werk.
De bedrijfsarts adviseert om 2 keer in de week 2 uurtjes te gaan, en 1 taak op te pakken(ik ben receptioniste) en weer naar huis.
Mijn contract loopt per eind mei af.
En als ik de internist moet geloven ben ik voorlopig nog wel even onderweg met het revalidatietraject.
Ik ben dus bang mijn baan te verliezen.
Ik moet een mail naar mijn leidinggevende sturen met de bevindingen vd internist, en dat vind ik even heel lastig.
Ik ben mij trouwens aan het inlezen betreft Long Covid.
OP de site van Maurice de Hond lees ik daar ook wel veel over.
Weet nog niet goed wat ik ervan vindt.
https://www.maurice.nl/2022/05/26/inter ... ong-covid/
vrijdag 12 januari 2024 om 11:14
Na een tijdje te hebben meegelezen kom ik me ook maar melden hier.
Ik ben nog niet zo lang onderweg als sommigen hier maar langzaam komt het besef dat dit weleens lang kan gaan duren.
Ik ben 33 jaar, heb een zoontje van 3, enorm lief maar erg intensief. Gelukkig een lieve vriend (bonus/stiefvader) die veel over kan nemen.
Half november een positieve test. Leek meer op een griep, wel met koorts.
Een aantal weken met veel migraine en vermoeidheid. Daarna slap bij de kleinste dingen, compleet uitgeteld na het douchen. Helemaal vastlopen (fysiek en mentaal) in de supermarkt. Bij inspanning snel slap, knoop in m´n maag, gekke spierpijnen, snel zweten. In de auto heel erg misselijk. Met moeite 3x 2 uur werken in de week, op de laptop vanuit huis. Ik heb snel een ergotherapeut gebeld om te kunnen schakelen want ik snapte er niks van.
In de kerstvakantie leek het iets beter te gaan, toen was mijn zoontje een aantal dagen langer bij zijn vader. Ik kon toen een aantal dagen echt relaxen, serie kijken en ontspannen. Misschien ook omdat ik me erbij kon neerleggen dat ik even niks moest. Tegen het eind van die week kon ik zelfs steeds meer in huis, meer meehelpen met koken, wat opruimen, wasje opvouwen. Zoontje weer naar bed brengen. Ik hoopte weer wat meer te kunnen uitbouwen met werken.
Na oud en nieuw echter weer een terugval, weer sneller slap, eigenlijk al na aankleden in de ochtend. 2 uur werken lijkt weer een opgave.
Ik baal er enorm van, ik heb sinds maart vorig jaar een baan die ik eindelijk heel leuk vind, en daarbinnen een project opgezet (implementeren van een nieuw registratiesysteem dat we dagelijks gaan gebruiken). Nu is het project zover dat ik aan de slag kan met het trainen van de betrokkenen, en ik heb het gevoel dat ik het gewoon niet kan. Mijn manager is heel begripvol en wil het eventueel ook wel wat uitstellen. Erg lief natuurlijk maar dit geeft me ook het gevoel dat ik eigenlijk moet 'opschieten' met beter worden zodat ik mijn werk gewoon kan doen.
Los van het werk baal ik ook dat voor m'n gevoel maar een halve moeder kan zijn, ik kan niet eens even met m'n zoontje naar de speeltuin of een ander uitstapje maken. Ik moet hem telkens zeggen dat ik nog steeds ziek ben en dat dat jammer is, maar dat ik sommige dingen niet kan.
Gisteren weer een iets betere dag, dan krijg je weer wat hoop, maar vandaag weer minder..
Hopelijk wordt er binnenkort iets gevonden met alle onderzoeken die er gaande zijn, het onderzoek van Appelman heeft wel wat opgehelderd voor mij en mijn naasten.
Ik ben nog niet zo lang onderweg als sommigen hier maar langzaam komt het besef dat dit weleens lang kan gaan duren.
Ik ben 33 jaar, heb een zoontje van 3, enorm lief maar erg intensief. Gelukkig een lieve vriend (bonus/stiefvader) die veel over kan nemen.
Half november een positieve test. Leek meer op een griep, wel met koorts.
Een aantal weken met veel migraine en vermoeidheid. Daarna slap bij de kleinste dingen, compleet uitgeteld na het douchen. Helemaal vastlopen (fysiek en mentaal) in de supermarkt. Bij inspanning snel slap, knoop in m´n maag, gekke spierpijnen, snel zweten. In de auto heel erg misselijk. Met moeite 3x 2 uur werken in de week, op de laptop vanuit huis. Ik heb snel een ergotherapeut gebeld om te kunnen schakelen want ik snapte er niks van.
In de kerstvakantie leek het iets beter te gaan, toen was mijn zoontje een aantal dagen langer bij zijn vader. Ik kon toen een aantal dagen echt relaxen, serie kijken en ontspannen. Misschien ook omdat ik me erbij kon neerleggen dat ik even niks moest. Tegen het eind van die week kon ik zelfs steeds meer in huis, meer meehelpen met koken, wat opruimen, wasje opvouwen. Zoontje weer naar bed brengen. Ik hoopte weer wat meer te kunnen uitbouwen met werken.
Na oud en nieuw echter weer een terugval, weer sneller slap, eigenlijk al na aankleden in de ochtend. 2 uur werken lijkt weer een opgave.
Ik baal er enorm van, ik heb sinds maart vorig jaar een baan die ik eindelijk heel leuk vind, en daarbinnen een project opgezet (implementeren van een nieuw registratiesysteem dat we dagelijks gaan gebruiken). Nu is het project zover dat ik aan de slag kan met het trainen van de betrokkenen, en ik heb het gevoel dat ik het gewoon niet kan. Mijn manager is heel begripvol en wil het eventueel ook wel wat uitstellen. Erg lief natuurlijk maar dit geeft me ook het gevoel dat ik eigenlijk moet 'opschieten' met beter worden zodat ik mijn werk gewoon kan doen.
Los van het werk baal ik ook dat voor m'n gevoel maar een halve moeder kan zijn, ik kan niet eens even met m'n zoontje naar de speeltuin of een ander uitstapje maken. Ik moet hem telkens zeggen dat ik nog steeds ziek ben en dat dat jammer is, maar dat ik sommige dingen niet kan.
Gisteren weer een iets betere dag, dan krijg je weer wat hoop, maar vandaag weer minder..
Hopelijk wordt er binnenkort iets gevonden met alle onderzoeken die er gaande zijn, het onderzoek van Appelman heeft wel wat opgehelderd voor mij en mijn naasten.
vrijdag 12 januari 2024 om 14:09
Heftig hoor voor iedereen die er last van heeft.. 
Ik ben nu herstellende van een flinke luchtweginfectie.. niet neusverkouden erbij.. wat verhoging gehad... geen koorts.. voelde me alsof er een vrachtwagen over me heen was gereden.. was bang voor covid.. maar 3x getest.. negatief.. dus het was een ander virus.. het zat verschrikkelijk vast in m'n longen en ik hoest nu al zeker 1,5 week.. laatste week productief..
Maar ook nu voel ik een (lichte) opvlamming van de post covid klachten... met name de hartkloppingen (tachycardie) zijn weer heel vervelend aanwezig.. alsof mijn immuunsysteem ook door een ander virus wat sneller op hol slaat dan voorheen..?
Herkent iemand dit?
Ik ben nu herstellende van een flinke luchtweginfectie.. niet neusverkouden erbij.. wat verhoging gehad... geen koorts.. voelde me alsof er een vrachtwagen over me heen was gereden.. was bang voor covid.. maar 3x getest.. negatief.. dus het was een ander virus.. het zat verschrikkelijk vast in m'n longen en ik hoest nu al zeker 1,5 week.. laatste week productief..
Maar ook nu voel ik een (lichte) opvlamming van de post covid klachten... met name de hartkloppingen (tachycardie) zijn weer heel vervelend aanwezig.. alsof mijn immuunsysteem ook door een ander virus wat sneller op hol slaat dan voorheen..?
Herkent iemand dit?
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
