Gezondheid
alle pijlers
Borstamputatie en -reconstructie
zondag 8 maart 2020 om 09:44
Omdat ik drager ben van een genmutatie heb ik besloten om wel de preventieve (dubbele) borstamputatie te laten uitvoeren. Alsmede ook mijn eierstokken preventief te laten verwijderen. Ik heb al afspraken staan voor de consulten met chirurg en gyn.
Hoewel ik echt van mening ben: ‘niet snijden in een gezond lijf’ vind ik nu toch de risico’s te groot om het niet te doen. Ik wil niet steeds bij elk bobbeltje (en ik heb nogal kliervolle borsten) denken: oh jee!
Wie heeft er nog meer een (al dan niet preventieve) amputatie ondergaan en een reconstructie gehad? En wat voor reconstructie? Of juist niet gekozen voor reconstructie? Wat waren daarbij je beweegredenen? En viel het je mee of juist tegen?
Ik ken de sites met meer informatie en ervaringen maar vind het fijn om het hier te vragen.
Hoewel ik echt van mening ben: ‘niet snijden in een gezond lijf’ vind ik nu toch de risico’s te groot om het niet te doen. Ik wil niet steeds bij elk bobbeltje (en ik heb nogal kliervolle borsten) denken: oh jee!
Wie heeft er nog meer een (al dan niet preventieve) amputatie ondergaan en een reconstructie gehad? En wat voor reconstructie? Of juist niet gekozen voor reconstructie? Wat waren daarbij je beweegredenen? En viel het je mee of juist tegen?
Ik ken de sites met meer informatie en ervaringen maar vind het fijn om het hier te vragen.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
zondag 8 maart 2020 om 10:10
Wij hebben ook een gen mutatie in de familie en verschillende mensen in mijn familie hebben deze keuze gemaakt. Ze hebben een reconstructie van eigen weefsel laten maken en zijn hiervoor geopereerd in Gent (België). Deze operaties werden in Nederland niet op deze manier gedaan dus vandaar de keuze in België. Is wel al heel wat jaren terug dus misschien dat dat nu in Nederland ook kan met eigen weefsel. Wachtlijst was wel erg lang.
Herstel ging verschillend. Soms wat vlot en soms met infecties etc. Sorry dat ik wat vaag blijf maar dat is ivm herkenbaarheid
Herstel ging verschillend. Soms wat vlot en soms met infecties etc. Sorry dat ik wat vaag blijf maar dat is ivm herkenbaarheid
zondag 8 maart 2020 om 10:17
zondag 8 maart 2020 om 10:21
Je kan in NL meedoen met een proef waarbij de reconstrueren met lipofilling. Dan doen ze ahw liposuctie en gebruiken dat vet om de borsten te maken en je kan het met een flap doen. Dan halen ze bij de buik (soms dijen en billen) huid incl onderhuids vetweefsel en aders weg en maken daar dan borsten van.jomata schreef: ↑08-03-2020 10:10Wij hebben ook een gen mutatie in de familie en verschillende mensen in mijn familie hebben deze keuze gemaakt. Ze hebben een reconstructie van eigen weefsel laten maken en zijn hiervoor geopereerd in Gent (België). Deze operaties werden in Nederland niet op deze manier gedaan dus vandaar de keuze in België. Is wel al heel wat jaren terug dus misschien dat dat nu in Nederland ook kan met eigen weefsel. Wachtlijst was wel erg lang.
Herstel ging verschillend. Soms wat vlot en soms met infecties etc. Sorry dat ik wat vaag blijf maar dat is ivm herkenbaarheid
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
zondag 8 maart 2020 om 10:26
Misschien ben je al op de hoogte, maar recent onderzoek wijst uit dat preventieve maatregelen niet in alle gevallen zin hebben:
https://www.ad.nl/binnenland/preventiev ... ~a3c61288/
https://www.ad.nl/binnenland/preventiev ... ~a3c61288/
zondag 8 maart 2020 om 10:31
Ik heb een paar jaar geleden borstkanker gehad en rechts een borstamputatie ondergaan. Van te voren heel lang gedacht om meteen een reconstructie van eigen vet te doen, maar uiteindelijk besloten dit niet te doen. Ik had al een behoorlijk traject achter de rug en wilde rust aan mijn lijf.
Tot op de dag van vandaag (nu 4 jaar) ben ik blij met mijn besluit. Ik mis de borst niet, je kan alles dragen, schaam mij niet voor mijn lijf.
Maar uiteindelijk is het een keuze die je helemaal zelf moet maken en waar je ook helemaal achter moet staan. Succes ermee, weet hoe moeilijk het is.
Tot op de dag van vandaag (nu 4 jaar) ben ik blij met mijn besluit. Ik mis de borst niet, je kan alles dragen, schaam mij niet voor mijn lijf.
Maar uiteindelijk is het een keuze die je helemaal zelf moet maken en waar je ook helemaal achter moet staan. Succes ermee, weet hoe moeilijk het is.
zondag 8 maart 2020 om 10:36
Ik heb een preventieve operatie gehad aan beide borsten met reconstructie dmv siliconen protheses. Ik weet niet welke variant van BRCA je hebt? Maar bij BRCA2 is het, het overwegen waard om niet voor deze operatie te gaan.
Ik heb het als mentaal en fysiek heel zwaar ervaren. Inmiddels is het bij mij heel wat jaren geleden en kan ik nu zeggen dat ik weer helemaal mezelf ben. Iedereen ervaart dit traject op haar eigen manier maar onderschat niet hoe heftig het is om een amputatie aan je lichaam te laten doen. Je bent nooit meer hetzelfde als daarvoor en het is echt een zware operatie waar je lichamelijk een hele poos van moet herstellen.
Ik ben achteraf heel blij dat ik deze keuze heb gemaakt maar had van tevoren meer rekening moeten houden met hoe heftig zo'n traject is. Ik ben als mens in hele positieve zin veranderd vind ik.
Mocht je vragen hebben, stel ze gerust!
Ik heb het als mentaal en fysiek heel zwaar ervaren. Inmiddels is het bij mij heel wat jaren geleden en kan ik nu zeggen dat ik weer helemaal mezelf ben. Iedereen ervaart dit traject op haar eigen manier maar onderschat niet hoe heftig het is om een amputatie aan je lichaam te laten doen. Je bent nooit meer hetzelfde als daarvoor en het is echt een zware operatie waar je lichamelijk een hele poos van moet herstellen.
Ik ben achteraf heel blij dat ik deze keuze heb gemaakt maar had van tevoren meer rekening moeten houden met hoe heftig zo'n traject is. Ik ben als mens in hele positieve zin veranderd vind ik.
Mocht je vragen hebben, stel ze gerust!
zondag 8 maart 2020 om 11:00
Ik heb BRCA-1 mutatie. Een andere mutatie dus.Nummer*Zoveel schreef: ↑08-03-2020 10:26Misschien ben je al op de hoogte, maar recent onderzoek wijst uit dat preventieve maatregelen niet in alle gevallen zin hebben:
https://www.ad.nl/binnenland/preventiev ... ~a3c61288/
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
zondag 8 maart 2020 om 11:03
Ik snap je, je hebt dan al zoveel polonaise aan je lijf gehad...Ciska78 schreef: ↑08-03-2020 10:31Ik heb een paar jaar geleden borstkanker gehad en rechts een borstamputatie ondergaan. Van te voren heel lang gedacht om meteen een reconstructie van eigen vet te doen, maar uiteindelijk besloten dit niet te doen. Ik had al een behoorlijk traject achter de rug en wilde rust aan mijn lijf.
Tot op de dag van vandaag (nu 4 jaar) ben ik blij met mijn besluit. Ik mis de borst niet, je kan alles dragen, schaam mij niet voor mijn lijf.
Maar uiteindelijk is het een keuze die je helemaal zelf moet maken en waar je ook helemaal achter moet staan. Succes ermee, weet hoe moeilijk het is.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
zondag 8 maart 2020 om 11:10
Het lijkt mij ook heel zwaar, zeker omdat ik nog kinderen rond heb lopen. Heb jij kinderen?ditte_ schreef: ↑08-03-2020 10:36Ik heb een preventieve operatie gehad aan beide borsten met reconstructie dmv siliconen protheses. Ik weet niet welke variant van BRCA je hebt? Maar bij BRCA2 is het, het overwegen waard om niet voor deze operatie te gaan.
Ik heb het als mentaal en fysiek heel zwaar ervaren. Inmiddels is het bij mij heel wat jaren geleden en kan ik nu zeggen dat ik weer helemaal mezelf ben. Iedereen ervaart dit traject op haar eigen manier maar onderschat niet hoe heftig het is om een amputatie aan je lichaam te laten doen. Je bent nooit meer hetzelfde als daarvoor en het is echt een zware operatie waar je lichamelijk een hele poos van moet herstellen.
Ik ben achteraf heel blij dat ik deze keuze heb gemaakt maar had van tevoren meer rekening moeten houden met hoe heftig zo'n traject is. Ik ben als mens in hele positieve zin veranderd vind ik.
Mocht je vragen hebben, stel ze gerust!
Voor mij een beetje geluk bij een ongeluk is dat ik momenteel een revalidatietraject volg voor iets anders maar qua psychologische hulp ik dus nu ook dat heb meegenomen.
Ik hoor echter van meer mensen dat het vooral ook de periode na de operatie(s) en je het weer zelf moet doen zwaar is, psychisch.
Ik heb vier dochters (en een zoon) ik hoop dat zij tzt niet voor zo’n keuze hoeven te komen te staan, maar ik weet ook dat ze 50% kans hebben dat ze de mutatie wel hebben.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
zondag 8 maart 2020 om 11:14
Ik heb geen kinderen, lijkt me extra zwaar bij zo'n traject ik had echt genoeg aan mezelf 2 jaar lang. Ik ben in fases geopereerd namelijk. Houd er rekening mee dat je heel veel in het ziekenhuis zult zijn, dat vond ik mentaal behoorlijk belastend. Steeds die confrontatie met mijn proces. Maak goede afspraken met je partner voor de periode erna je bent lichamelijk echt een poos weinig waard.suzyqfive schreef: ↑08-03-2020 11:10Het lijkt mij ook heel zwaar, zeker omdat ik nog kinderen rond heb lopen. Heb jij kinderen?
Voor mij een beetje geluk bij een ongeluk is dat ik momenteel een revalidatietraject volg voor iets anders maar qua psychologische hulp ik dus nu ook dat heb meegenomen.
Ik hoor echter van meer mensen dat het vooral ook de periode na de operatie(s) en je het weer zelf moet doen zwaar is, psychisch.
Ik heb vier dochters (en een zoon) ik hoop dat zij tzt niet voor zo’n keuze hoeven te komen te staan, maar ik weet ook dat ze 50% kans hebben dat ze de mutatie wel hebben.
Naar welke operatie wijze gaat je voorkeur uit?
zondag 8 maart 2020 om 11:29
Ik wil het liefst met lichaamseigen materiaal. Mijn lichaam reageert niet al te best op lichaamsvreemd materiaal namelijk (wordt meteen ingekapseld of afgestoten). Daarbij schijnen borsten van eigen materiaal ook zachter en warmer te zijn.ditte_ schreef: ↑08-03-2020 11:14Ik heb geen kinderen, lijkt me extra zwaar bij zo'n traject ik had echt genoeg aan mezelf 2 jaar lang. Ik ben in fases geopereerd namelijk. Houd er rekening mee dat je heel veel in het ziekenhuis zult zijn, dat vond ik mentaal behoorlijk belastend. Steeds die confrontatie met mijn proces. Maak goede afspraken met je partner voor de periode erna je bent lichamelijk echt een poos weinig waard.
Naar welke operatie wijze gaat je voorkeur uit?
De lipofilling lijkt me een goede optie maar daar moet je voor ingeloot worden (zelf betalen is geen optie). De DIEP is ook een optie maar dat is dan wel weer behoorlijk heftig voor je buik. En het moet qua vetvoorraad natuurlijk ook een optie zijn.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
zondag 8 maart 2020 om 11:40
Hier heb ik gelukkig geen problemen mee ervaren. Maar inderdaad siliconen zijn hard en koudsuzyqfive schreef: ↑08-03-2020 11:29Ik wil het liefst met lichaamseigen materiaal. Mijn lichaam reageert niet al te best op lichaamsvreemd materiaal namelijk (wordt meteen ingekapseld of afgestoten). Daarbij schijnen borsten van eigen materiaal ook zachter en warmer te zijn.
De lipofilling lijkt me een goede optie maar daar moet je voor ingeloot worden (zelf betalen is geen optie). De DIEP is ook een optie maar dat is dan wel weer behoorlijk heftig voor je buik. En het moet qua vetvoorraad natuurlijk ook een optie zijn.
. Wel lekker in de zomer haha en ik heb een grotere cupmaat en kleding en bikinis zitten mooier. In de zomer hoef ik geen BH aan, ook heel relaxt. Je ziet wel goed dat ik ben geopereerd, grote littekens bijvoorbeeld. Maar ik ga wel naar de sauna, zonder problemen.
anoniem_6436e00ec66d4 wijzigde dit bericht op 08-03-2020 11:42
2.77% gewijzigd
zondag 8 maart 2020 om 12:36
Hier ook BRCA1 en de operatie ondergaan. Gekozen voor siliconen na eerst expanders. Ik heb een 75B cup, daardoor niet zoveel last van koude borsten.
In de familie ook iemand die gekozen heeft voor reconstructie met lichaamseigen materiaal uit de dijbenen. Die operatie is veel zwaarder en hoger risico. Dat is helemaal goed gegaan. Terwijl er bij mij wel complicaties waren. Ik kreeg aan 1 borst een infectie. Daardoor heeft het langer geduurd met heel veel ziekenhuis bezoekjes en opnames.
Het is nu >5 jaar geleden. Ik heb er zeker geen spijt van. Het eindresultaat is niet zo mooi geworden als ik had gehoopt. Dat heb ik los kunnen laten. Het doel is bereikt, de kans om ziek te worden is veel kleiner geworden. Daar deed ik het voor. De littekens, deuken en kleurverschil door de infectie neem ik voor lief.
Als ik er op terug kijk vond ik het een pittige tijd. Door de infectie heb ik zeker 3 maanden thuis gezeten. Er zat daardoor ook 6 maanden tussen de 1e en 2e operatie. Alles bij elkaar een jaar zoet mee geweest van 1e afspraak tot de laatste controle.
Toch zo ik het weer doen als ik voor de keuze stond!
In de familie ook iemand die gekozen heeft voor reconstructie met lichaamseigen materiaal uit de dijbenen. Die operatie is veel zwaarder en hoger risico. Dat is helemaal goed gegaan. Terwijl er bij mij wel complicaties waren. Ik kreeg aan 1 borst een infectie. Daardoor heeft het langer geduurd met heel veel ziekenhuis bezoekjes en opnames.
Het is nu >5 jaar geleden. Ik heb er zeker geen spijt van. Het eindresultaat is niet zo mooi geworden als ik had gehoopt. Dat heb ik los kunnen laten. Het doel is bereikt, de kans om ziek te worden is veel kleiner geworden. Daar deed ik het voor. De littekens, deuken en kleurverschil door de infectie neem ik voor lief.
Als ik er op terug kijk vond ik het een pittige tijd. Door de infectie heb ik zeker 3 maanden thuis gezeten. Er zat daardoor ook 6 maanden tussen de 1e en 2e operatie. Alles bij elkaar een jaar zoet mee geweest van 1e afspraak tot de laatste controle.
Toch zo ik het weer doen als ik voor de keuze stond!
zondag 8 maart 2020 om 14:15
Amputatie na borstkanker en eigenlijk geen mogelijkheid tot reconstructie. Dat was vooraf al duidelijk, grote tumor, vergroeid met borstspier dus groot stuk spier ook weggehaald. Daarna nog bestralingen met de nodige schade maakte het onmogelijk om reconstructie te doen.
Na een jaar aan de andere kant preventieve amputatie ivm zeer onrustige borst en ik was er klaar mee om steeds onderzoeken en puncties te krijgen en daarna het slopende wachten op uitslagen...
Afijn, toen was ik dus weer symmetrisch
Ik loop heel vaak zonder bh ( sjaaltjes ervoor) alleen in de zomer met een tshirt wel een bh met uitwendige protheses ( warm!!!)
Maar goed dit is een heel andere insteek, ik snap dat je bij een zuiver preventieve operatie gewoon weer mooie borsten terug wil!
Sterkte met alles.
Na een jaar aan de andere kant preventieve amputatie ivm zeer onrustige borst en ik was er klaar mee om steeds onderzoeken en puncties te krijgen en daarna het slopende wachten op uitslagen...
Afijn, toen was ik dus weer symmetrisch
Ik loop heel vaak zonder bh ( sjaaltjes ervoor) alleen in de zomer met een tshirt wel een bh met uitwendige protheses ( warm!!!)
Maar goed dit is een heel andere insteek, ik snap dat je bij een zuiver preventieve operatie gewoon weer mooie borsten terug wil!
Sterkte met alles.
zondag 8 maart 2020 om 20:15
Dank je. Wat fijn dat een amputatie toch niet nodig was. Heb je nog last met andere zaken door de bk?HolyGirl schreef: ↑08-03-2020 11:32Toen ik in het BK traject zat, en het nog onduidelijk was of er een amputatie zou moeten plaatsvinden, heb ik het volgende afgesproken met artsen en partner:
Eerst het amputatie traject. Dan een tijd (jaar?) niks als in geen ziekenhuis gedoe. Daarna start van het volgende traject. Op die manier zou ik er langer over doen, maar kreeg ik wel de tijd om te herstellen, me weer even geen patiënt te voelen. Om daarna weer fysiek sterker aan de volgende stap te beginnen.
Ik heb uiteindelijk geen amputatie hoeven te ondergaan.
Heb wel een vriendin met amputatie en reconstructie van dichtbij meegemaakt. Dat ging niet soepel. Als je hierover meer wil weten stuur maar pb.
Succes met kiezen en sterkte voor de komende tijd.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
