
Borstamputatie en -reconstructie
zondag 8 maart 2020 om 09:44
Omdat ik drager ben van een genmutatie heb ik besloten om wel de preventieve (dubbele) borstamputatie te laten uitvoeren. Alsmede ook mijn eierstokken preventief te laten verwijderen. Ik heb al afspraken staan voor de consulten met chirurg en gyn.
Hoewel ik echt van mening ben: ‘niet snijden in een gezond lijf’ vind ik nu toch de risico’s te groot om het niet te doen. Ik wil niet steeds bij elk bobbeltje (en ik heb nogal kliervolle borsten) denken: oh jee!
Wie heeft er nog meer een (al dan niet preventieve) amputatie ondergaan en een reconstructie gehad? En wat voor reconstructie? Of juist niet gekozen voor reconstructie? Wat waren daarbij je beweegredenen? En viel het je mee of juist tegen?
Ik ken de sites met meer informatie en ervaringen maar vind het fijn om het hier te vragen.
Hoewel ik echt van mening ben: ‘niet snijden in een gezond lijf’ vind ik nu toch de risico’s te groot om het niet te doen. Ik wil niet steeds bij elk bobbeltje (en ik heb nogal kliervolle borsten) denken: oh jee!
Wie heeft er nog meer een (al dan niet preventieve) amputatie ondergaan en een reconstructie gehad? En wat voor reconstructie? Of juist niet gekozen voor reconstructie? Wat waren daarbij je beweegredenen? En viel het je mee of juist tegen?
Ik ken de sites met meer informatie en ervaringen maar vind het fijn om het hier te vragen.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
zondag 8 maart 2020 om 20:23
Dat is dan een voordeel in de zomerditte_ schreef: ↑08-03-2020 11:40Hier heb ik gelukkig geen problemen mee ervaren. Maar inderdaad siliconen zijn hard en koud. Wel lekker in de zomer haha en ik heb een grotere cupmaat en kleding en bikinis zitten mooier. In de zomer hoef ik geen BH aan, ook heel relaxt. Je ziet wel goed dat ik ben geopereerd, grote littekens bijvoorbeeld. Maar ik ga wel naar de sauna, zonder problemen.
Mijn borsten hebben alle maten al gehad zo’n beetje. Van flinke bambonella’s met cup 75F tot 70AA nadat ik Pfeiffer had en was afgevallen. Ik was vorig jaar veel te zwaar en toen had ik 85F en nu zit ik weer op 80D doordat ik 20kg ben afgevallen. Meestal had ik een volle 75C. De maat maakt me dan niet zoveel uit.
Geen BH aanhoeven is wel lekker. Met mijn tepels is dat nu geen optie, dan denkt iedereen dat ik het koud heb. Dat probleem zal ik dan niet meer hebben

Sauna, gemeenschappelijke kleedkamers heb ik gelukkig geen moeite mee.
Een vriendin van mij heeft bk gehad en die loopt ook gewoon zo rond. Je ziet soms mensen wel even kijken maar ja, het ìs ook anders.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
zondag 8 maart 2020 om 21:30
Heftig wanneer je een infectie krijgt. Ik heb bij meer al gezien wat het voor je borsten kan doen. Ik las dat je het evt nog met lipofilling kan laten opvullen (bij een deuk) maar snap dat je na alle polonaise daar geen zin meer in zou hebben.jufjet85 schreef: ↑08-03-2020 12:36Hier ook BRCA1 en de operatie ondergaan. Gekozen voor siliconen na eerst expanders. Ik heb een 75B cup, daardoor niet zoveel last van koude borsten.
In de familie ook iemand die gekozen heeft voor reconstructie met lichaamseigen materiaal uit de dijbenen. Die operatie is veel zwaarder en hoger risico. Dat is helemaal goed gegaan. Terwijl er bij mij wel complicaties waren. Ik kreeg aan 1 borst een infectie. Daardoor heeft het langer geduurd met heel veel ziekenhuis bezoekjes en opnames.
Het is nu >5 jaar geleden. Ik heb er zeker geen spijt van. Het eindresultaat is niet zo mooi geworden als ik had gehoopt. Dat heb ik los kunnen laten. Het doel is bereikt, de kans om ziek te worden is veel kleiner geworden. Daar deed ik het voor. De littekens, deuken en kleurverschil door de infectie neem ik voor lief.
Als ik er op terug kijk vond ik het een pittige tijd. Door de infectie heb ik zeker 3 maanden thuis gezeten. Er zat daardoor ook 6 maanden tussen de 1e en 2e operatie. Alles bij elkaar een jaar zoet mee geweest van 1e afspraak tot de laatste controle.
Toch zo ik het weer doen als ik voor de keuze stond!
Heb jij je eierstokken nog?
En ben je leerkracht? Ik ben docent.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
maandag 9 maart 2020 om 07:04
Ik werk niet in het onderwijssuzyqfive schreef: ↑08-03-2020 21:30Heftig wanneer je een infectie krijgt. Ik heb bij meer al gezien wat het voor je borsten kan doen. Ik las dat je het evt nog met lipofilling kan laten opvullen (bij een deuk) maar snap dat je na alle polonaise daar geen zin meer in zou hebben.
Heb jij je eierstokken nog?
En ben je leerkracht? Ik ben docent.

Eierstokken heb ik nog vanwege een kinderwens. Mijn moeder heeft ze wel weg laten halen. Die vond het ontzettend meevallen. Kijkoperatie en met een paar weken kon ze alles weer. Ze was al in de overgang, dat maakt het wel makkelijker.
Ik heb inderdaad even geen zin meer in die polonaise. Misschien op een later moment maar voor nu is het goed zo.
Tip: voorgevormde bh’s zonder beugel zoals van Sloggi. Die zitten heel fijn. Veel zachter en vormt zich naar je lijf. Met beugel is voor mij geen optie meer nu.
maandag 9 maart 2020 om 08:59
Hier geen kinderwens meer. Ik ben 38 en al sinds mijn 30e gesteriliseerd (heb vijf kids tussen de 20 en 8). Vier jaar geleden zijn mijn eileiders verwijderd (omdat de sterilisatieveertjes mijn eileiders hadden geperforeerd, alsmede mijn baarmoeder.
Ik hoop eigenlijk dat de eierstokken tegelijk met de borsten kunnen.
Ik hoop eigenlijk dat de eierstokken tegelijk met de borsten kunnen.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.

maandag 9 maart 2020 om 16:43
.jomata schreef: ↑08-03-2020 10:10Ze hebben een reconstructie van eigen weefsel laten maken en zijn hiervoor geopereerd in Gent (België). Deze operaties werden in Nederland niet op deze manier gedaan dus vandaar de keuze in België. Is wel al heel wat jaren terug dus misschien dat dat nu in Nederland ook kan met eigen weefsel. Wachtlijst was wel erg lang.
Ik heb dit in Nederland laten doen 5 jaar geleden. Er zijn steeds meer NL plastisch chirurgen opgeleid en wachttijden zijn niet overal even lang.
Suzy, je mag me pb sturen dan vertel ik je er meer over.
anoniem_655bb3a5270cd wijzigde dit bericht op 09-03-2020 16:56
0.50% gewijzigd

maandag 9 maart 2020 om 16:54
.
Weet je ook hoe ver je eileiders zijn weggehaald? Er loopt namelijk een - naar mijn mening - reuze interessante trial voor BRCA: TUBA-trial. Misschien heb jij per ongeluk diezelfde ingreep al gehad (geen idee hoe ver je eileiders zijn verwijderd). Niet dat je dan zou kunnen meedoen, maar het zou mooi toeval zijn als je al die ingreep hebt gehad waarvan ze denken dat die risicoreductie voor eierstokkanker oplevert.
maandag 9 maart 2020 om 19:06
Ik heb na een borstamputatie bewust gekozen voor siliconen (eenzijdige amputatie ivm borstkanker en siliconen laten bijplaatsen aan andere kant ivm symmetrie). Eigen weefsel is absoluut een optie, maar viel voor mij af. Ik heb een afgetraind figuur dus reconstructie uit buikvet was niet mogelijk. Mijn rugspieren inzetten vind ik eng ivm mogelijke risico’s bij sporten en andere opties zijn weinig aantrekkelijk ivm complicaties. Uiteindelijk dus prothese onder de borstspier laten plaatsen. Het resultaat is heel mooi, maar de borstspier is maar beperkt belastbaar (dit merk ik vooral tijdens krachttraining: touwklimmen, push ups, etc. lukken niet of nauwelijks). Ik heb lipofilling aanvullend gehad tegen pijnklachten. De amputatie (met plaatsing van tissue expander) en reconstructie vond ik qua herstel heel goed te doen. De lipofilling vond ik heel zwaar en tegenvallen qua herstel. Het grote nadeel van siliconen is het risico op lichaamsvreemd materiaal en het feit dat ze vervangen moeten worden na ongeveer 15 jaar.

maandag 9 maart 2020 om 20:03
Hier ga ik ook aan mee doen!puntillita schreef: ↑09-03-2020 16:54.
Weet je ook hoe ver je eileiders zijn weggehaald? Er loopt namelijk een - naar mijn mening - reuze interessante trial voor BRCA: TUBA-trial. Misschien heb jij per ongeluk diezelfde ingreep al gehad (geen idee hoe ver je eileiders zijn verwijderd). Niet dat je dan zou kunnen meedoen, maar het zou mooi toeval zijn als je al die ingreep hebt gehad waarvan ze denken dat die risicoreductie voor eierstokkanker oplevert.

maandag 9 maart 2020 om 20:06
Hier hetzelfde eigen weefsel was geen optie en rugspier niet toepasselijk voor preventief. Ik merk het ook qua borstspier bij zware boodschappen tillen, dat trekt als een gek en een heel raar gevoel. Amputatie en tissue expander vond ik best traumatisch maar misschien anders bij kanker en preventief?sophiax schreef: ↑09-03-2020 19:06Ik heb na een borstamputatie bewust gekozen voor siliconen (eenzijdige amputatie ivm borstkanker en siliconen laten bijplaatsen aan andere kant ivm symmetrie). Eigen weefsel is absoluut een optie, maar viel voor mij af. Ik heb een afgetraind figuur dus reconstructie uit buikvet was niet mogelijk. Mijn rugspieren inzetten vind ik eng ivm mogelijke risico’s bij sporten en andere opties zijn weinig aantrekkelijk ivm complicaties. Uiteindelijk dus prothese onder de borstspier laten plaatsen. Het resultaat is heel mooi, maar de borstspier is maar beperkt belastbaar (dit merk ik vooral tijdens krachttraining: touwklimmen, push ups, etc. lukken niet of nauwelijks). Ik heb lipofilling aanvullend gehad tegen pijnklachten. De amputatie (met plaatsing van tissue expander) en reconstructie vond ik qua herstel heel goed te doen. De lipofilling vond ik heel zwaar en tegenvallen qua herstel. Het grote nadeel van siliconen is het risico op lichaamsvreemd materiaal en het feit dat ze vervangen moeten worden na ongeveer 15 jaar.
maandag 9 maart 2020 om 20:24
Zware boodschappen tillen lukt gewoon (deadliften tot 70kg lukt en ik denk dat ik dat verder kan trainen), alleen alles wat boven schouderhoogte moet is beperkt en drukkracht (met push-ups, maar ook schuren/schrobben) levert vrij snel pijn op. Traumatisch vond ik het totaal niet, maar als je eenmaal kanker hebt dan beoordeel je het anders denk ik (en zit je wellicht qua adrenaline, etc. ook anders). Bovendien vond ik mijn borsten niet heel mooi (achteraf vraag ik mij af waar ik mij druk over maakte, maar mijn nieuwe borsten passen beter bij mijn lichaam).ditte_ schreef: ↑09-03-2020 20:06Hier hetzelfde eigen weefsel was geen optie en rugspier niet toepasselijk voor preventief. Ik merk het ook qua borstspier bij zware boodschappen tillen, dat trekt als een gek en een heel raar gevoel. Amputatie en tissue expander vond ik best traumatisch maar misschien anders bij kanker en preventief?
maandag 9 maart 2020 om 20:27
dinsdag 10 maart 2020 om 13:46
Ze zijn volledig verwijderd incl stukje baarmoeder. Ik ben op de hoogte van de tuba-studie maar ik kom daarvoor dus niet in aanmerking. Daarbij wil ik toch het risico niet lopen omdat het niet bewezen is. De gyn zei ook dat het niet in alle gevallen vanuit de eileiders komt.puntillita schreef: ↑09-03-2020 16:54.
Weet je ook hoe ver je eileiders zijn weggehaald? Er loopt namelijk een - naar mijn mening - reuze interessante trial voor BRCA: TUBA-trial. Misschien heb jij per ongeluk diezelfde ingreep al gehad (geen idee hoe ver je eileiders zijn verwijderd). Niet dat je dan zou kunnen meedoen, maar het zou mooi toeval zijn als je al die ingreep hebt gehad waarvan ze denken dat die risicoreductie voor eierstokkanker oplevert.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.

zondag 15 maart 2020 om 13:42
Beetje laat, maar ik bedoelde ook niet dat je aan de trial zou kunnen deelnemen. Wel dat je mogelijk al je risico op eierstokkanker verminderd hebt door het weg laten nemen van de eileiders. Daarnaast zou het wegnemen van eileiders op jonge leeftijd ook effect hebben op het risico op borstkanker en is steeds duidelijker dat het risico op zowel ek als bk afhangt van de specifieke mutatie (en dat familiegeschiedenis daarbij meer zegt dan het enkele feit dat je een brca1 / brca2 mutatie hebt).
Ik zeg dus niet dat preventieve maatregelen niet nuttig zijn. Wel dat er een meer individuele risicoinschatting en aanpak mogelijk zijn.
https://www.mdanderson.org/publications ... 91413.html
Ik zeg dus niet dat preventieve maatregelen niet nuttig zijn. Wel dat er een meer individuele risicoinschatting en aanpak mogelijk zijn.
https://www.mdanderson.org/publications ... 91413.html
zondag 15 maart 2020 om 22:35
Snap ik hoor, maar vooralsnog is het niet onomstotelijk bewezen.
Van onze mutatie is niet bekend wat het precies doet omdat het op een intron zit. Wel is het vastgesteld in 3 Nederlandse families en een aantal Noorse met vergelijkbare familiegeschiedenis (alle vrouwen met borst- of eierstokkanker).
Van onze mutatie is niet bekend wat het precies doet omdat het op een intron zit. Wel is het vastgesteld in 3 Nederlandse families en een aantal Noorse met vergelijkbare familiegeschiedenis (alle vrouwen met borst- of eierstokkanker).
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
donderdag 19 maart 2020 om 16:17
suzyqfive schreef: ↑08-03-2020 09:44Omdat ik drager ben van een genmutatie heb ik besloten om wel de preventieve (dubbele) borstamputatie te laten uitvoeren. Alsmede ook mijn eierstokken preventief te laten verwijderen. Ik heb al afspraken staan voor de consulten met chirurg en gyn.
Hoewel ik echt van mening ben: ‘niet snijden in een gezond lijf’ vind ik nu toch de risico’s te groot om het niet te doen. Ik wil niet steeds bij elk bobbeltje (en ik heb nogal kliervolle borsten) denken: oh jee!
Wie heeft er nog meer een (al dan niet preventieve) amputatie ondergaan en een reconstructie gehad? En wat voor reconstructie? Of juist niet gekozen voor reconstructie? Wat waren daarbij je beweegredenen? En viel het je mee of juist tegen?
Ik ken de sites met meer informatie en ervaringen maar vind het fijn om het hier te vragen.
Hoi, ik ben ook preventief geopereerd ivm een brca gen mutatie. Als je wilt, wil ik je mijn verhaal via een pb wel doen! Laat maar weten!
zondag 22 maart 2020 om 23:01
Hai! Op FB is een besloten groep over borstreconstructie van eigen weefsel. Je kunt je daar aanmelden. Als je hier op zoekt vind je veel ervaringen zowel positief als negatief.
Zelf heb ik na BK een siliconen prothese maar zou altijd nog graag een zachte warme borst willen. Maar het is een zware operatie waar je wel tijdje zoet mee bent wb opknappen.
Sterkte met alles!
Zelf heb ik na BK een siliconen prothese maar zou altijd nog graag een zachte warme borst willen. Maar het is een zware operatie waar je wel tijdje zoet mee bent wb opknappen.
Sterkte met alles!
dinsdag 31 maart 2020 om 23:55
Weet je zo hoe die groep heet?Kaatjuhhh schreef: ↑22-03-2020 23:01Hai! Op FB is een besloten groep over borstreconstructie van eigen weefsel. Je kunt je daar aanmelden. Als je hier op zoekt vind je veel ervaringen zowel positief als negatief.
Zelf heb ik na BK een siliconen prothese maar zou altijd nog graag een zachte warme borst willen. Maar het is een zware operatie waar je wel tijdje zoet mee bent wb opknappen.
Sterkte met alles!
Misschien is er nog een optie voor je met lipofilling? Mocht je dat willen en kunnen natuurlijk.
Mijn afspraak is nu een telefonische afspraak geworden. Heel logisch natuurlijk maar had eigenlijk wel gehoopt op een eerste check, maak me wat zorgen om een plek in mijn borst. Maar goed, dat zal ik bespreken en dan hoor ik het vervolg wel.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
woensdag 1 april 2020 om 00:15
Hoi, de groep heet ook ‘Borstreconstructie van eigen weefsel’. Eerst aanmelden en toegelaten worden door paar vragen te beantwoorden.
Succes met je afspraak. Laat duidelijk weten dat je je zorgen maakt om de plek hoor! Raar hoor nu allemaal!
Ik heb normaliter mijn jaarlijkse afspraak eind mei. Dan ga ik toch eens naar de opties vragen.
Succes met je afspraak. Laat duidelijk weten dat je je zorgen maakt om de plek hoor! Raar hoor nu allemaal!
Ik heb normaliter mijn jaarlijkse afspraak eind mei. Dan ga ik toch eens naar de opties vragen.