Gezondheid
alle pijlers
Borstkanker, wie wil meekletsen?
zaterdag 18 juli 2020 om 13:54
Een second opinion over de behandeling lijkt me zeker een goed idee! Maar toch niet over de diagnose, @Because? Ik geloof echt wel dat ik kanker heb. Ik ben eerst in een privékliniek geweest (omdat het me veel te lang duurde). Van hen kreeg ik een BIRADS 4 en in dit ziekenhuis een BIRADS 5. Er zijn 3 biopten genomen en die zeggen dat het een tumor is. Ik heb technisch nog wel vertrouwen in de artsen hier. Het is meer qua systeem / traagheid / bureaucratie / ouderwetsheid (de dokter is de autoriteit) dat ik erg twijfel. En ik ben een beetje bang voor overbehandelen. Voor de zekerheid maar chemo bijvoorbeeld. Of voor de zekerheid maar amputatie. Dus voor dat soort dingen lijkt me een second opinion heel waardevol.
avena wijzigde dit bericht op 22-07-2020 14:47
6.36% gewijzigd
The impossible just takes a little longer.
zaterdag 18 juli 2020 om 14:01
Adjuvante chemo is altijd voor de zekerheid. Niemand die je kan zeggen dat je zonder geen kans maakt, of dat je met chemo gegarandeerd herstelt. Maar pin jezelf nog niet teveel vast op wat je wel of niet wilt, daar heb je echt meer details voor nodig. ‘Gelukkig’ heb je tijd om in die situatie te groeien.
zaterdag 18 juli 2020 om 14:09
De diagnose is natuurlijk vrij zeker. Maar de behandeling is wel degelijk anders in verschillende zkhAvena schreef: ↑18-07-2020 13:54Ik ben 46. Mijn tantes hebben het allebei gehad, maar die waren beiden al ruim over de 70 toen.
Een second opinion over de behandeling lijkt me zeker een goed idee! Maar toch niet over de diagnose, @Because? Ik geloof echt wel dat ik kanker heb. Ik ben eerst in een privékliniek geweest (omdat het me veel te lang duurde). Van hen kreeg ik een BIRADS 4 en in dit ziekenhuis een BIRADS 5. Er zijn 3 biopten genomen en die zeggen dat het een tumor is. Ik heb technisch nog wel vertrouwen in de artsen hier. Het is meer qua systeem / traagheid / bureaucratie / ouderwetsheid (de dokter is de autoriteit) dat ik erg twijfel. En ik ben een beetje bang voor overbehandelen. Voor de zekerheid maar chemo bijvoorbeeld. Of voor de zekerheid maar amputatie. Dus voor dat soort dingen lijkt me een second opinion heel waardevol.
Daarom die second opinion.
En zoek zeker een zkh waar ze MET je meedenken, waar je goed behandeld wordt, waar ze naar je luisteren en bovenal die gespecialiseerd is.
Als je erop kan vertrouwen dat je in goede handen bent, dan kan al jouw energie naar je herstel gaan.
zaterdag 18 juli 2020 om 14:12
Er nog wel een flinke complicerende factor voor een second opinion in Nederland. Ik heb niet meer verzekerd. Nou heb ik hier best geld voor over, maar het lijkt me wel lastiger te regelen. En al helemaal om erachter te komen welk ziekenhuis dan het beste zou zijn.
The impossible just takes a little longer.
zaterdag 18 juli 2020 om 14:22
Dat is niet zo moeilijk hoor, Nederlandse ziekenhuizen zijn in te delen in een paar categorieën: specialistisch (Antoni van Leeuwenhoek, Daniel den Hoed), UMC, topklinisch en algemeen / regionaal. Voor een second opinion zou ik een specialistisch ziekenhuis of UMC benaderen en zien waar ik op korte termijn terecht kan en wat niet te ver weg is (voor jou: of ze videoconsult willen doen).
zondag 19 juli 2020 om 17:41
zondag 19 juli 2020 om 17:48
En een update:
Vrijdag na de CT scan werd ik na een uur al gebeld door een arts. Er waren gelukkig geen uitzaaiingen aangetroffen in de organen
, waarschijnlijk wel longembolieen dus ik moest direct terug naar het ziekenhuis 
Weer CT scan gehad en bloedonderzoek en inderdaad heb ik een paar kleine longembolieen. Ik moest nachtje ter observatie in het ziekenhuis blijven ( vond het zot want het enige dat ze deden was paar keer bloeddruk en temperatuur opnemen) maar gelukkig volgende ochtend weer naar huis.
Slik nu bloedverdunners en blijf onder controle van een longarts.
Vrijdag na de CT scan werd ik na een uur al gebeld door een arts. Er waren gelukkig geen uitzaaiingen aangetroffen in de organen
, waarschijnlijk wel longembolieen dus ik moest direct terug naar het ziekenhuis Weer CT scan gehad en bloedonderzoek en inderdaad heb ik een paar kleine longembolieen. Ik moest nachtje ter observatie in het ziekenhuis blijven ( vond het zot want het enige dat ze deden was paar keer bloeddruk en temperatuur opnemen) maar gelukkig volgende ochtend weer naar huis.
Slik nu bloedverdunners en blijf onder controle van een longarts.
zondag 19 juli 2020 om 18:07
Poef FlatWhite... dat kon heel wat slechter... Gefeliciteerd en fijn dat je van de onzekerheid af bent!
Ik ga morgen inderdaad vragen of ik het gesprek mag opnemen. En verder aantekeningen maken. Ik kies er bewust voor om alleen te gaan. Ben bang dat als ik iemand meeneem het gesprek zich over mijn hoofd gaat afspelen en ik wil graag zoveel mogelijk in control zijn morgen.
Ik ga morgen inderdaad vragen of ik het gesprek mag opnemen. En verder aantekeningen maken. Ik kies er bewust voor om alleen te gaan. Ben bang dat als ik iemand meeneem het gesprek zich over mijn hoofd gaat afspelen en ik wil graag zoveel mogelijk in control zijn morgen.
avena wijzigde dit bericht op 22-07-2020 14:48
1.44% gewijzigd
The impossible just takes a little longer.
zondag 19 juli 2020 om 18:20
Morgen nog een skeletscan hier om te kijken of er uitzaaiingen in mijn botten zitten, dinsdag daar de uitslag van dus nog even spannend.
Ik begrijp het helemaal, als je een Spaans iemand meeneemt loop je inderdaad het risico dat je delen van het gesprek niet meekrijgt en dat hij/ zij het gesprek gaat voeren terwijl het jouw gesprek moet zijn.
Nogmaals succes morgen!
Ik begrijp het helemaal, als je een Spaans iemand meeneemt loop je inderdaad het risico dat je delen van het gesprek niet meekrijgt en dat hij/ zij het gesprek gaat voeren terwijl het jouw gesprek moet zijn.
Nogmaals succes morgen!
zondag 19 juli 2020 om 18:47
Ai sorry FlatWhite, dat had ik verkeerd begrepen... Sterkte nog even dan! Wel fijn dat je de uitslag zo snel krijgt.
En dankjewel! Ik heb werkelijk geen idee wat ik kan verwachten morgen, dus ik vind het best spannend. Kan zomaar weer op een flinke teleurstellng uitdraaien.
En dankjewel! Ik heb werkelijk geen idee wat ik kan verwachten morgen, dus ik vind het best spannend. Kan zomaar weer op een flinke teleurstellng uitdraaien.
The impossible just takes a little longer.
zondag 19 juli 2020 om 23:22
maandag 20 juli 2020 om 14:03
Mijn vertrouwen in het ziekenhuis hier is inmiddels tot onder nul gedaald. Ronduit schofterig hoe ze met patiënten omgaan.
Ik heb vandaag 20 minuten zitten wachten op een afspraak met een chirurg. Op een gegeven moment kwam er een arts uit de kamer om te vragen of ik een afspraak had en wat mijn naam was. Daarna deed ze de deur zonder iets te zeggen weer dicht. Vijf minuten later werd ik gebeld door het ziekenhuis (terwijl ik dus in het ziekenhuis was) om te zeggen dat er een spoedje tussendoor was gekomen en dat mijn afspraak niet door kon gaan.
Diezelfde vrouw zei dat ze helemaal vol zaten met afspraken tot 29 juli! Om de uitslag van een biopsie te bespreken die op 30 juni is genomen... Ik ben gaan drammen en nu mag ik morgen weer terugkomen.
Ben bang dat die afspraak geen moer gaat opleveren en ik ben zo boos inmiddels, terwijl ik tegelijkertijd 100 vragen heb. Dit betekent dus hoogstwaarschijnlijk ook dat mijn behandeling nog wel even op zich gaat laten wachten.
Er zijn nu vijf weken om sinds ik die knobbel vond en er is nog geen enkel uitzicht op wat voor behandeling dan ook. Ga me nu serieus verdiepen in behandeling in Nederland. Hoewel dat ontzettend veel voeten in de aarde zal hebben.
Ik heb vandaag 20 minuten zitten wachten op een afspraak met een chirurg. Op een gegeven moment kwam er een arts uit de kamer om te vragen of ik een afspraak had en wat mijn naam was. Daarna deed ze de deur zonder iets te zeggen weer dicht. Vijf minuten later werd ik gebeld door het ziekenhuis (terwijl ik dus in het ziekenhuis was) om te zeggen dat er een spoedje tussendoor was gekomen en dat mijn afspraak niet door kon gaan.
Diezelfde vrouw zei dat ze helemaal vol zaten met afspraken tot 29 juli! Om de uitslag van een biopsie te bespreken die op 30 juni is genomen... Ik ben gaan drammen en nu mag ik morgen weer terugkomen.
Ben bang dat die afspraak geen moer gaat opleveren en ik ben zo boos inmiddels, terwijl ik tegelijkertijd 100 vragen heb. Dit betekent dus hoogstwaarschijnlijk ook dat mijn behandeling nog wel even op zich gaat laten wachten.
Er zijn nu vijf weken om sinds ik die knobbel vond en er is nog geen enkel uitzicht op wat voor behandeling dan ook. Ga me nu serieus verdiepen in behandeling in Nederland. Hoewel dat ontzettend veel voeten in de aarde zal hebben.
The impossible just takes a little longer.
maandag 20 juli 2020 om 15:52
Ja, ik vind het ook bizar. Mijn huisarts sucks. Die dumpte dus zo door de telefoon even de boodschap dat ik kanker had en begon me vervolgens te vertellen dat het zeer urgent was, dat ik snel geopereerd moest worden en dat ik moest gaan drammen bij het ziekenhuis om een afspraak. Ga morgen nog wel een keertje langs de huisartsenpost hoor als ik weer nul op het rekest krijg in het ziekenhuis, maar ik verwacht er niks van.
The impossible just takes a little longer.
maandag 20 juli 2020 om 15:55
Ik wacht nog even af of de afspraak morgen wel doorgaat en wat ik dan te horen krijg, maar anders ga ik een heel ander traject in denk ik. Een goede advocaat zoeken en het ziekenhuis aanklagen. En ondertussen probeer ik om een second (first...) opinion bij een ziekenhuis in Nederland te krijgen. Ik heb nu dus ook nog geen idee hoe urgent het precies is dat ik snel onder het mes ga.
The impossible just takes a little longer.
maandag 20 juli 2020 om 16:29
Nauwelijks... Een borstkankervereniging bestaat hier niet. Ik heb wel de kankervereniging benaderd om te vragen of er een borstkankerprotocol bestaat en of de procedure zoals het bij mij nu gaat normaal is en wat mijn rechten zijn. Nog geen antwoord gehad.
Heb wel vrienden bij wie ik mijn ei kwijt kan hoor. En die denken ook met me mee. Maar ik denk dat ik inmiddels echt een advocaat gespecialiseerd in gezondheidszorg nodig heb. Ook om me te verlichten, want ik heb nu een dagtaak aan dit uitzoekwerk en deze bijzonder frustrerende strijd.
Heb wel vrienden bij wie ik mijn ei kwijt kan hoor. En die denken ook met me mee. Maar ik denk dat ik inmiddels echt een advocaat gespecialiseerd in gezondheidszorg nodig heb. Ook om me te verlichten, want ik heb nu een dagtaak aan dit uitzoekwerk en deze bijzonder frustrerende strijd.
The impossible just takes a little longer.
maandag 20 juli 2020 om 17:15
Onvoorstelbaar! Niet te geloven. Hoe kunnen ze zo met patiënten omgaan? Heel goed dat je stappen gaat ondernemen. Ik zou het inderdaad nog eens via de huisarts spelen en als dat niet lukt kun je hopelijk in Nederland behandeld worden.
Geen ervaring met ziekenhuizen in de Randstad, maar voor kanker is het Antoni van Leeuwenhoek toch wel hét ziekenhuis.
Geen ervaring met ziekenhuizen in de Randstad, maar voor kanker is het Antoni van Leeuwenhoek toch wel hét ziekenhuis.
maandag 20 juli 2020 om 17:40
Arena , wat een ellendige situatie. AvL heeft idd vaak een wat langere wachttijd. In de randstad zou ik je AVL,, olvg of hmc aanraden. Niet een academisch ziekenhuis. Echter een second opinion waarbij alles opnieuw gedaan moet worden gaat in elk geval al richting 1000 euro minimaal. En dan ben ik nog heel voorzichtig. Probeer zoveel mogelijk materiaal mee te krijgen maar een biopt zal overnieuw moeten vrees ik. Alexander Monro is ook goede plek of Diak bij Utrecht. Is er naar je oksel gekeken en is daar ook geprikt? Sterkte!
maandag 20 juli 2020 om 17:43
Bijna correct.puntillita schreef: ↑18-07-2020 14:22Dat is niet zo moeilijk hoor, Nederlandse ziekenhuizen zijn in te delen in een paar categorieën: specialistisch (Antoni van Leeuwenhoek, Daniel den Hoed), UMC, topklinisch en algemeen / regionaal. Voor een second opinion zou ik een specialistisch ziekenhuis of UMC benaderen en zien waar ik op korte termijn terecht kan en wat niet te ver weg is (voor jou: of ze videoconsult willen doen).
Er is ook nog een zkh wat zich alleen met borstaandoeningen bezig houdt.
Heel erg gespecialiseerd dus!
Het Alexander Monro Ziekenhuis.
Het zit in Bilthoven vlakbij Utrecht.
Heel compact opgezet en een zeer bevlogen team.
Het AvL vind ik te groot en te onpersoonlijk.
Zorg morgen dat je je dossier mee krijgt!! Je moet nl toestemming geven en het is handig dat Je Daar bent en dat Je het direct kan meekrijgen. Ook de beelden laten branden op een DVD
maandag 20 juli 2020 om 18:02
Alexander Monro zag ik ook langskomen inderdaad.
Ik heb morgen (als het goed is...) dus nog wel een afspraak met een chirurg, maar heb mijn pijlen inderdaad al op Nederland gericht. Ook vanwege hoe ze met patiënten omgaan. Is echt geen doen dit. Kanker is op zichzelf al rot genoeg. Het doel wordt nu dus vooral om uit ze te krijgen hoelang behandeling/operatie nog op zich gaat laten wachten en om alle onderzoeksresultaten mee te krijgen. Zijn ze officieel verplicht. Maar ja, dat zijn wel meer dingen hier...
Heb inmiddels contact met het AvL voor een first (kuch) opinion. Heb vandaag de huisartsenpost gebeld en als het goed is belt de huisarts me morgen terug. Heb namelijk een verwijsbrief nodig en die krijg ik waarschijnlijk makkelijker van hem dan van het ziekenhuis. Die moet ik dan vertaald en wel met de onderzoeksresultaten (ook vertaald) naar AvL mailen en dan zou ik binnen vijf werkdagen een 'second' opinion moeten hebben. Voor AvL hoeft biopt niet opnieuw. Als ik het (vertaalde) pathologisch rapport maar meestuur. Ze moeten alleen nog beoordelen of ze die second opinion op afstand willen doen, maar wat dat betreft heb ik wellicht zowaar een keertje geluk met corona...
Wordt alleen wel een zooitje morgenochtend. Ik heb eerst een bureaucratische afspraak om (hopelijk) eindelijk een aanvraag te kunnen doen voor het vergoeden van zorgkosten in het buitenland. Dan een afspraak met een chirurg en dan de gyn er nog achteraan in hetzelfde ziekenhuis. En tussendoor gaat de huisarts bellen...
Ik heb morgen (als het goed is...) dus nog wel een afspraak met een chirurg, maar heb mijn pijlen inderdaad al op Nederland gericht. Ook vanwege hoe ze met patiënten omgaan. Is echt geen doen dit. Kanker is op zichzelf al rot genoeg. Het doel wordt nu dus vooral om uit ze te krijgen hoelang behandeling/operatie nog op zich gaat laten wachten en om alle onderzoeksresultaten mee te krijgen. Zijn ze officieel verplicht. Maar ja, dat zijn wel meer dingen hier...
Heb inmiddels contact met het AvL voor een first (kuch) opinion. Heb vandaag de huisartsenpost gebeld en als het goed is belt de huisarts me morgen terug. Heb namelijk een verwijsbrief nodig en die krijg ik waarschijnlijk makkelijker van hem dan van het ziekenhuis. Die moet ik dan vertaald en wel met de onderzoeksresultaten (ook vertaald) naar AvL mailen en dan zou ik binnen vijf werkdagen een 'second' opinion moeten hebben. Voor AvL hoeft biopt niet opnieuw. Als ik het (vertaalde) pathologisch rapport maar meestuur. Ze moeten alleen nog beoordelen of ze die second opinion op afstand willen doen, maar wat dat betreft heb ik wellicht zowaar een keertje geluk met corona...
Wordt alleen wel een zooitje morgenochtend. Ik heb eerst een bureaucratische afspraak om (hopelijk) eindelijk een aanvraag te kunnen doen voor het vergoeden van zorgkosten in het buitenland. Dan een afspraak met een chirurg en dan de gyn er nog achteraan in hetzelfde ziekenhuis. En tussendoor gaat de huisarts bellen...
The impossible just takes a little longer.
