Gezondheid alle pijlers

Borstkanker, wie wil meekletsen?

04-02-2016 06:50 2882 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik ben 34 en heb borstkanker. Momenteel bezig met chemo, nadien volgt mastectomie en bestraling. Zijn er nog dames wiens leven even 'on hold' staat en willen meekletsen over alles wat erbij komt kijken?
Alle reacties Link kopieren
quote:Erizon schreef op 18 juli 2016 @ 23:47:

[...]





Wie zijn 'ze'? Bij minder dan de helft van de families waarbij een patroon van borstkanker zichtbaar is, kan een genetische aanleg (BRCA1 of 2) aangetoond worden. De rest is nog onbekend. Afhankelijk van bij wat voor ziekenhuis je nu je controles hebt kun je overwegen een second opinion aan te vragen bij een academisch ziekenhuis of AVL / DDH. Daar hebben ze vaak wat meer begrip en houden ze weleens minder straks vast aan de richtlijnen.Bovendien testen ze in het AVL sinds enige tijd ook op een derde gen wat een genetische aanleg aan kan tonen.
Alle reacties Link kopieren
quote:Erizon schreef op 19 juli 2016 @ 07:23:

[...]





Mooi wel, maar het gevoel is weg. Ook als ze eigen buikvet gebruiken. Borsten, en zeker tepels, met gevoel blijken achteraf best wel handig tijdens seks.Vind dat totaal niet boeiend. Heb nooit enige opwinding gevoeld bij aanraking borsten. Bovendien heb ik geen relatie en ook geen one nighters. Dat t er uiterlijk n beetje kek uitziet vind ik dan weer wel belangrijk.
Shoot first, ask questions later!
Alle reacties Link kopieren
Toen ik me in zat te lezen over ontstaan vam borstkanker las ik ook dat t vaak ontstond vanuit n verkalking, dus ik zou idd wel n punctie vragen Zoebie!
Shoot first, ask questions later!
Alle reacties Link kopieren
quote:Erizon schreef op 18 juli 2016 @ 23:47:

[...]





Wie zijn 'ze'? Bij minder dan de helft van de families waarbij een patroon van borstkanker zichtbaar is, kan een genetische aanleg (BRCA1 of 2) aangetoond worden. De rest is nog onbekend. Afhankelijk van bij wat voor ziekenhuis je nu je controles hebt kun je overwegen een second opinion aan te vragen bij een academisch ziekenhuis of AVL / DDH. Daar hebben ze vaak wat meer begrip en houden ze weleens minder straks vast aan de richtlijnen.De chirurgen.
life is worth waiting for
Alle reacties Link kopieren
quote:Jougla schreef op 19 juli 2016 @ 09:27:

[...]





Bovendien testen ze in het AVL sinds enige tijd ook op een derde gen wat een genetische aanleg aan kan tonen.Dat is nieuw voor mij.
life is worth waiting for
Alle reacties Link kopieren
Aurorae2016, ik ben er 3 weken geleden geweest voor het onderzoek, de arts vertelde dat ze dit sinds een paar maanden doen. Het is dus ook vrij nieuw.
Alle reacties Link kopieren
Huisarts gebeld en die zegt ook dat ik terug moet naar de mammapoli omdat het een vage uitslag is. En zij had het nog niet binnen. Morgenmiddag dus nog een keertje daarheen.
Alle reacties Link kopieren
Ik ben vorig jaar al getest op BRCA 1, 2 en chek2. Neem niet aan dat je die bedoelt?
Alle reacties Link kopieren
Fijn dat je morgen al terecht kan Zoebie. Ik zou er zelf ook op staan dat er direct ook een punctie gedaan werd. Met een beetje mazzel heb je deze week dan ook al een definitieve uitslag en ben je zelfs, bij twijfel, al in het MDO overlegd.quote:Sugarbaby schreef op 18 juli 2016 @ 21:59:



Priority, lukt het je een beetje om de dagen door te komen? Ik post hier niet veel, maar je zit best vaak in mijn gedachten. Ik heb de afgelopen jaren meerdere keren moeten wachten op heftige uitslagen en dat is afgrijselijk. Wachten is 1000x erger dan weten. Ik duim voor goede uitslagen!Dat wachten is inderdaad slopend. En ik was al zo moe. Zit nu in week 2 van kuur 4.... het enige positieve aan de bijwerkingen is dat ik nu niet ongesteld word. Maar ik zit ook extreem in de overgang nu... hoop dat dat een blijvende bijwerking is. Je kan het maar gehad hebben
Alle reacties Link kopieren
Dubbel
quote:sophiax schreef op 19 juli 2016 @ 11:33:

Ik ben vorig jaar al getest op BRCA 1, 2 en chek2. Neem niet aan dat je die bedoelt?Ik heb vorig jaar ook al de uitslag gehad van deze 3 onderzoeken.
quote:mary57 schreef op 19 juli 2016 @ 12:51:

[...]





Ik heb vorig jaar ook al de uitslag gehad van deze 3 onderzoeken.



Ik ook. Had te maken met de vroege dood van mijn moeder (ze was 37 en ik heb nooit geweten waar ze nou precies aan is overleden, ik weet pas sinds een paar weken dat ze wel aan kanker, maar niet aan b.k. is overleden) en met het verloop van de behandelingen.



@Zoebie, dit is toch knudde? Wat Mary ook al zegt, het is wel erg vaag allemaal. Goed dat je weer gaat, desnoods idd naar een ander z.h. voor een second opinion.
quote:Grobbekuiken schreef op 19 juli 2016 @ 13:02:

[...]





Ik ook. Had te maken met de vroege dood van mijn moeder (ze was 37 en ik heb nooit geweten waar ze nou precies aan is overleden, ik weet pas sinds een paar weken dat ze wel aan kanker, maar niet aan b.k. is overleden) en met het verloop van de behandelingen.

.Is het een geruststelling nu je weet waar je moeder aan is overleden of maakt het voor jouw gevoel niet veel meer uit Grobbekuiken?
Alle reacties Link kopieren
Voor wie bestralingen heeft gehad; hoe moe is moe? Heb je meer slaap nodig of ben je overdag lusteloos? Zometeen ga ik voor beurt 1.
Shoot first, ask questions later!
Alle reacties Link kopieren
Redbull, ik was helemaal niet moe. Ging gewoon op de fiets naar het ziekenhuis (maar woonde wel behoorlijk dichtbij). Ik vond het vermoeiend dat het elke werkdag was. Elke keer dat gezeur met heenfietsen en wachten en dat voor een bestraling van geloof ik anderhalve minuut. Het aan- en uitkleden voor de bestraling duurde 10x langer dan het bestralen zelf.
Alle reacties Link kopieren
Het is dus vooral moeheid tussen de oren door t gedoe er omheen ipv dat je je letterlijk uitgeteld gaat voelen? Ziekenhuis hier is n klein half uur met de auto en wachtruimte is heel fris en uitnodigend ingericht en de mensen zijn vriendelijk. Draagt in elk geval wel bij aan je welbevinden denk ik.
Shoot first, ask questions later!
Alle reacties Link kopieren
Ik heb vandaag de 6e gehad redbulletje. Moe... alsof ik gisteren wat te laat in bed ben gekropen. Maar ik ben de laatste dagen ook altijd zo vroeg wakker, dus misschien ben ik gewoon daarom wat moe. Bijlange niet zo erg als vermoeidheid van chemo!



Ik had vandaag bestraling om 9u. Was er om kwart voor, mocht meteen doorgaan, en stond om 9u alweer buiten.
Alle reacties Link kopieren
quote:redbuIIetje schreef op 19 juli 2016 @ 14:05:

Het is dus vooral moeheid tussen de oren door t gedoe er omheen ipv dat je je letterlijk uitgeteld gaat voelen? Ziekenhuis hier is n klein half uur met de auto en wachtruimte is heel fris en uitnodigend ingericht en de mensen zijn vriendelijk. Draagt in elk geval wel bij aan je welbevinden denk ik.



Bij mij wel. Voor de bestraling heb ik 5.5 maand chemo gehad en daarna een dubbele amputatie. Toen ik me net weer lekker in mn vel begon te voelen, begon het gedoe van de bestraling. Was er op dat moment wel een beetje klaar mee, dat hielp ook niet echt.



Het was aldoor heel druk op de bestralingsafdeling, dus ik had continu verschillende tijden dat ik bestraalt werd. Ene keer om 8.15 s ochtends, dan weer om 21.45 s avonds. Dat hielp ook niet mee.
quote:redbuIIetje schreef op 19 juli 2016 @ 14:05:

Het is dus vooral moeheid tussen de oren door t gedoe er omheen ipv dat je je letterlijk uitgeteld gaat voelen? Ziekenhuis hier is n klein half uur met de auto en wachtruimte is heel fris en uitnodigend ingericht en de mensen zijn vriendelijk. Draagt in elk geval wel bij aan je welbevinden denk ik.



Nee hoor, het is niet alleen moeheid die tussen je oren zit. Het is bekend dat bestraling veel impact heeft op je lichaam, alleen heeft niet iedereen daar problemen mee.

Ik heb mensen gezien die op de terugweg in de taxi lagen te slapen en ik heb mensen gezien die na de bestraling gewoon nog de stad in gingen.

Je moet gewoon kijken hoe jij je voelt en kijk niet teveel naar anderen.
quote:sophiax schreef op 19 juli 2016 @ 11:33:

Ik ben vorig jaar al getest op BRCA 1, 2 en chek2. Neem niet aan dat je die bedoelt?



Jawel. Chek2 is meen ik al sinds september 2014 opgenomen in de richtlijn voor het genetisch onderzoek naar borstkanker. Als je voor die tijd getest bent (zoals ik), is het niet meegenomen. Ik heb er twee jaar geleden, toen het chek2 onderzoek van de VU in het nieuws was, naar gevraagd en de geneticus gaf aan dat er nog veel onduidelijkheid was rond chek2. Het onderzoek van de VU richtte zich vooral op dragers van een dubbele mutatie (dus van beide ouders geërfd) en dan is er duidelijk een verhoogd risico op borstkanker, vergelijkbaar met dat van BRCA2. Maar ongeveer 1% van de NL bevolking zou een enkele chek2 mutatie hebben (van een van de ouders geërfd) en daarvan is veel minder duidelijk of zo'n mutatie het risico wezenlijk verhoogt. Zeker als je bedenkt dat de gemiddelde kans op borstkanker voor een vrouw in Nederland al 1 op 8 is. Is 1 op 6 dan echt zoveel erger dat er onderzoek naar gedaan moet worden met als mogelijk gevolg meer angst, verhoogde controles en preventieve operaties?



Ik heb besloten voorlopig geen aanvullend onderzoek te laten doen.
quote:Erizon schreef op 19 juli 2016 @ 15:00:

[...]





Jawel. Chek2 is meen ik al sinds september 2014 opgenomen in de richtlijn voor het genetisch onderzoek naar borstkanker. Als je voor die tijd getest bent (zoals ik), is het niet meegenomen. Ik heb er twee jaar geleden, toen het chek2 onderzoek van de VU in het nieuws was, naar gevraagd en de geneticus gaf aan dat er nog veel onduidelijkheid was rond chek2. Het onderzoek van de VU richtte zich vooral op dragers van een dubbele mutatie (dus van beide ouders geërfd) en dan is er duidelijk een verhoogd risico op borstkanker, vergelijkbaar met dat van BRCA2. Maar ongeveer 1% van de NL bevolking zou een enkele chek2 mutatie hebben (van een van de ouders geërfd) en daarvan is veel minder duidelijk of zo'n mutatie het risico wezenlijk verhoogt. Zeker als je bedenkt dat de gemiddelde kans op borstkanker voor een vrouw in Nederland al 1 op 8 is. Is 1 op 6 dan echt zoveel erger dat er onderzoek naar gedaan moet worden met als mogelijk gevolg meer angst, verhoogde controles en preventieve operaties?



Ik heb besloten voorlopig geen aanvullend onderzoek te laten doen.



Er is intussen al wat meer bekend over het Chek2-gen. Vrouwen met borstkanker die drager van het gen zijn, hebben een grotere kans op borstkanker in de andere borst.

Dus dan is een jaarlijkse controle in het ziekenhuis, ook voor dochters vanaf 35 jaar (zoals de richtlijn nu is) wel belangrijk.

Preventief opereren is niet nodig bij een enkele mutatie, bij een dubbele mutatie is dit weer een ander verhaal.

Ik heb zelf hierover eind vorig jaar een gesprek met een geneticus gehad ivm de gevolgen voor mijn kinderen en hun nichtjes. Voor wat betreft de gevolgen voor mannen, daarover zijn de meningen nog wat verdeeld, maar het onderzoek loopt nog steeds.
Alle reacties Link kopieren
Heb net mn eerste bestraling gehad en nu nog nergens last van (behalve van de hitte )

Kan me voorstellen dat mensen die al n zwaar traject achter de rug hebben met chemo eerder last krijgen van moeheid. Ik ben lichamelijk gewoon fit vooralsnog.
Shoot first, ask questions later!
Redbulletje, sterkte met de dagelijkse bestralingen!
Alle reacties Link kopieren
Dankje, ik moet over een uurtje al voor de beurt van vandaag. Is t normaal dat je borst al na 1 bestraling gevoeliger wordt en dat je er af en toe n soort van speldenprikjes in voelt?
Shoot first, ask questions later!
quote:redbuIIetje schreef op 20 juli 2016 @ 07:29:

Dankje, ik moet over een uurtje al voor de beurt van vandaag. Is t normaal dat je borst al na 1 bestraling gevoeliger wordt en dat je er af en toe n soort van speldenprikjes in voelt?Dat kun je beter even op de afdeling zelf vragen, misschien is je borstweefsel wat gevoeliger.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven