Gezondheid alle pijlers

Borstkanker, wie wil meekletsen?

04-02-2016 06:50 2882 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik ben 34 en heb borstkanker. Momenteel bezig met chemo, nadien volgt mastectomie en bestraling. Zijn er nog dames wiens leven even 'on hold' staat en willen meekletsen over alles wat erbij komt kijken?
Alle reacties Link kopieren
quote:sophiax schreef op 18 augustus 2016 @ 18:00:

[...]





Ik stuur je een PB. Ik krijg ook jeuk van "lotjes" en nog erger "bonuszussen", verder zijn de groepen wel fijn.



Dat is nog erger inderdaad



Ik krijg een foutmelding als ik je een PB stuur. Denk dat er Hier ergens op de site iets niet goed gaat, want ik zou wel berichten moeten kunnen ontvangen, mijn instellingen staan in elk geval,wel goed.
Alle reacties Link kopieren
Ninia, chemo voorbij! Jeuuuuuuuj





Priority, jij bent er ook bijna. Ik hoop dat het nadien snel betert met je vermoeidheid, ik weet nog hoe verschrikkelijk ik dat vond!
Alle reacties Link kopieren
quote:akioli schreef op 19 augustus 2016 @ 13:08:

Ninia, chemo voorbij! Jeuuuuuuuj





Priority, jij bent er ook bijna. Ik hoop dat het nadien snel betert met je vermoeidheid, ik weet nog hoe verschrikkelijk ik dat vond!Qua chemo's ben ik er bijna inderdaad, maar voor mij begint het hele circus dan pas eigenlijk, want na de chemo is alles nog onzeker.
Alle reacties Link kopieren
Heb je snel een afspraak na je laatste chemo Priority? Wat staat er dan juist te gebeuren? Eerst weer scans?
Alle reacties Link kopieren
Scans sowieso, maar het en wat verder weten we nog niet.
Alle reacties Link kopieren
Wat is het hier stilgevallen dames. Ik denk dat er een aantal zijn die hun chemo's hebben afgerond ondertussen? Hoe gaat het nu met jullie?



Zelf ben ik sinds maandag weer aan het werk, wat me een beetje tegenviel. Mensen weten ook niet wat zeggen en zeggen dan maar niks wat het voor mij erg ongemakkelijk maakte. Maar het zal wel beteren de komende tijd hoop ik.



Ik moet nu ook de beslissing maken of ik zoladex ga blijven inspuiten of toch maar mijn eierstokken eruit. Tumor was maar licht hormoongevoelig, en hadden mijn klieren niet aangetast geweest zou het geen punt geweest zijn zegt mijn oncoloog. Maar gezien de agressiviteit van de kanker kunnen we beter alle kansen nemen die we hebben, ben ik wel mee akkoord.



Ik lees alleen zoveel verschillende dingen. Sommigen vertellen dat het een operatie van niks is en ze heel blij zijn dat ze er ooit voor kozen hun eierstokken weg te laten halen. Op het amazones forum lees ik vooral van dames die veel spijt hebben dat ze een onomkeerbare beslissing hebben genomen, dat de bijwerkingen erg tegenvallen en ze zo graag die jaren zoladex hadden volgehouden zodat ze nadien - tot hun eigen overgang - nog een aantal jaar mét hormonen zouden kunnen doorbrengen.



Maar wat ik dan niet snap... ook nà die 2 of 3 jaar dat je zoladex moet spuiten blijft het toch gevaarlijk van plots weer hormonen in je lichaam te krijgen? Zijn je eierstokken verwijderen niet sowieso het slimste wat je kan doen?



Kunnen jullie me hier nog wat raad in geven?
Akioli, probeer alsjeblieft eerst de injecties. Als je geen gendraagster bent is er geen reden je eierstokken te laten verwijderen. Want er zijn zeker nadelen: zo vroeg definitief in de overgang zijn (je bent toch pas 34/35?) is slecht voor je hart en botten. Dus als je over 7 tot 10 jaar nog een tijdje zonder injecties hebt is dat op de lange termijn beter. Bovendien weet je niet hoe je op de overgang reageert en eierstokken verwijderen is definitief. Stel dat je extreem slecht reageert op de overgang kun je met eierstokken nog terugvallen op enkel tamoxifen (en dat is zeker niet slecht, enkel iets minder effectief), maar zonder eierstokken is die optie er net meer.



Wat je dus eigenlijk ook al schrijft. Heel cru, maar de vraag is of nog langer hormoontherapie na die 7-10 jaar niet enkel uitstel is. Een kankercel die chemotherie en 7-10 jaar verhongering doorstaat die wordt toch wel weer actief. Ook zonder eierstokken. Ik verwacht dat we met langere hormoontherapie naast een kleine verbetering in overleving vooral een later constateren van uitzaaiingen gaan zien. Maar dat is mijn persoonlijke visie.
Alle reacties Link kopieren
Je hebt inderdaad een punt dat als de zoladex erg gaat tegenvallen (heb er nog maar eentje gehad, twee weken geleden) ik er nog altijd voor kan kiezen enkel met de nolvadex door te gaan. Als ik mijn eierstokken eruit laat halen is die optie er ook niet.



Ik ben inderdaad 34 nu. Pfffff moeilijk. Wil alles op alles zetten en ben bereid er ongemakken bij te nemen, maar een garantie dat het dan weg blijft krijg je toch nooit.



Ik was dinsdag na mijn bezoek aan de oncoloog er vrij van overtuigd dat ik ze eruit zou laten halen, ik ga nu toch wel twijfelen. Stof tot nadenken....
Alle reacties Link kopieren
Een kankercel die chemotherie en 7-10 jaar verhongering doorstaat die wordt toch wel weer actief. Ook zonder eierstokken.



Ja, daar geloof ik ook wel in... :(
Je kunt de beslissing ook een jaar uitstellen, of twee jaar als je het volgend jaar nog niet weet. En nu ben je enorm gemotiveerd om alles aan te pakken, maar geloof deze 'veteraan' dat het leven weer gewoner wordt en je er dan anders over kunt gaan denken. Niet echt spijt hebben van bepaalde keuzes, maar wel eraan gaan twijfelen of het echt nodig was.
Alle reacties Link kopieren
Bedankt Erizon, ik denk dat er zeker waarheid zit in wat je zegt.
Alle reacties Link kopieren
Mijn borstkanker was ook hormoongevoelig en ik kreeg en krijg Anastrozol als anti-hormoontherapie. Binnen een paar maanden kreeg ik fikse bloedingen, de anti-hormoontherapie sloeg bij mij niet goed aan. Ik mocht toen kiezen tussen injecties of eileiders en eierstokken verwijderen. De beslissing hoefde ik niet gelijk te nemen maar dat heb ik toen in het gesprek wel gedaan. Aangezien ik toen 48 jaar was en al een dochter heb en geen verdere kinderwens, heb ik gelijk gezegd: "haal het er maar uit". Een paar weken later ben ik geopereerd en dat was maar goed ook.

Deze tumor bleek eiwitgevoelig te zijn en daarvoor kreeg ik Herceptin. Inmiddels ben ik daar definitief mee gestopt, de belasting was voor mijn hart te groot. Wel gebruik ik nog steeds de Anastrozol.
Enjoy the little things in life
Alle reacties Link kopieren
Akioli bij mij zijn o.a. mijn eierstokken op 34 jarige leeftijd verwijderd ( ik had eierstokkanker) en ik kwam dus meteen in de overgang. Ik ben nu 35. Ik mag ook geen hormoonvervanging gebruiken vanwege hormoongevoeligheid van mijn tumor. Het is geen leuke beslissing maar ik wil ook een ander geluid laten horen. Bij mij is het me meegevallen. Natuurlijk heb ik bijwerkingen en ben ik er me van bewust dat op lange termijn ik grotere kans heb op hartziekten en botontkalking e.d. Maar ik heb bijvoorbeeld bijna geen opvliegers. Ik heb wel last van stijve gewrichten en droge slijmvliezen ( lastig bij seks).

Ik wil niemand overhalen om toch zijn eierstokken eruit te laten halen ( om eerlijk te zijn je wenst dit je ergste vijand nog niet) maar er zijn dus ook niet alleen horror verhalen.
Alle reacties Link kopieren
Bedankt voor jullie reactie ook ikke en Mosaur. Ik heb het via de belgische facebook groep ook gevraagd en daar zijn de meesten pro verwijderen van de eierstokken. Een aantal die nergens last van hebben. Ik blijf twijfelen... Ik ben helemaal akkoord met wat Erizon vertelt, maar nog jarenlang elke maand die spuit, daar kijk ik ook wel tegenop.



De oncoloog zei dinsdag dat indien ik ze eruit wil laten halen ik dit best zo snel mogelijk laat doen gezien er ook een reconstructie zal zijn in februari/maart. Beide ingrepen kunnen niet kort opeen. Maar ik veronderstel dat ik een of twee jaar na de reconstructie wel zonder problemen mijn eierstokken eruit kan laten halen? Dan wacht ik misschien beter alles nog wat af...
Alle reacties Link kopieren
Mosaur, die droge slijmvliezen.... wordt het echt een heel pijnlijke bedoening of is het met wat glijmiddel wel te doen? Het is natuurlijk niet zo"n groot probleem als hartziekten ed. maar dit is wel een bijwerking die ook gevolgen kan hebben voor je relatie. Mijn allerliefste heeft me bij alles super bij gestaan en nooit geklaagd maar als sex onmogelijk gaat worden gaat dit op den duur toch ook frustraties geven vrees ik :(
Alle reacties Link kopieren
Onmogelijk is het zeker niet, met glijmiddel is het goed te doen. Wat ik zelf wel moeilijk vind is dat ik niet echt meer vochtig wordt en door minder hormonen ook niet heel snel meer opgewonden wordt. Bij mij is het een iets ander verhaal omdat bij mij mijn baarmoeder en baarmoederhals zijn weggehaald. Vooral die laatste mis ik wel echt bij de seks.

Maar ik weet niet in hoeverre dat met injecties anders is?

Wat mijn gynacoloog wel benadrukt is dat je altijd in een lage hoeveelheid nog wel wat hormonen blijft aanmaken. Blijkbaar doen je vetcellen dit. Ook gaf zij aan dat het verhaal over lagere levensverwachting wel ook te maken heeft met gezond leven, sporten en dergelijke. Ze kunnen het gewoon niet zeggen wat echt de gevolgen zullen zijn.
Alle reacties Link kopieren
quote:akioli schreef op 22 september 2016 @ 07:59:

Wat is het hier stilgevallen dames. Ik denk dat er een aantal zijn die hun chemo's hebben afgerond ondertussen? Hoe gaat het nu met jullie?







Inderdaad, klaar met chemo. De laatste CT scan was niet zo goed. M'n uitzaaiingen zijn wel flink gekrompen, maar niet weg. En de tumor in m'n borst doet heel erg raar. M'n borst is rood, warm en groeit met de dag. Op de CT is niet te zien of het een reactie is op de chemo en daardoor necrose, of een ontsteking of inflammatoire borstkanker.

Er is nu dus besloten dat de hele borst geamputeerd gaat worden met een okselkliertoilet. Dat gaat volgende week gebeuren, dus ik zit weer in de wachtstand.



Verder gaat het eigenlijk allemaal wel goed. Ik ben wel nog steeds ontzettend moe, maar voel me verder wel goed. Vind ook helemaal niet dat ik aan het knokken ben en das soms nog best een discussie met m'n omgeving die vinden dat ik wel aan het knokken ben. Voor mijn gevoel onderga ik braaf alle behandelingen en volg ik netjes instructies op. Maar doe ik niet meer dan bij een griep. (Sterker, heb me een paar keer door griep veel zieker gevoeld dan nu) En sommigen kunnen niet met die houding van me omgaan.
quote:priority schreef op 23 september 2016 @ 13:07:

[...]





Inderdaad, klaar met chemo. De laatste CT scan was niet zo goed. M'n uitzaaiingen zijn wel flink gekrompen, maar niet weg. En de tumor in m'n borst doet heel erg raar. M'n borst is rood, warm en groeit met de dag. Op de CT is niet te zien of het een reactie is op de chemo en daardoor necrose, of een ontsteking of inflammatoire borstkanker.

Er is nu dus besloten dat de hele borst geamputeerd gaat worden met een okselkliertoilet. Dat gaat volgende week gebeuren, dus ik zit weer in de wachtstand.



Verder gaat het eigenlijk allemaal wel goed. Ik ben wel nog steeds ontzettend moe, maar voel me verder wel goed. Vind ook helemaal niet dat ik aan het knokken ben en das soms nog best een discussie met m'n omgeving die vinden dat ik wel aan het knokken ben. Voor mijn gevoel onderga ik braaf alle behandelingen en volg ik netjes instructies op. Maar doe ik niet meer dan bij een griep. (Sterker, heb me een paar keer door griep veel zieker gevoeld dan nu) En sommigen kunnen niet met die houding van me omgaan.



Ach ja, dat knokken. Ik vond dat ook een vreemd iets. Je doet wat je aankunt wat behandelingen betreft en dat vond ik al ruim voldoende.

Het is voor buitenstaanders moeilijk om er mee om te gaan, zeker als mensen zelf zoiets nooit meegemaakt hebben en dan zeggen ze weleens iets geks. Wel goed bedoeld overigens.

Ik wens je volgende week heel veel sterkte Priority
quote:mary57 schreef op 23 september 2016 @ 13:14:

[...]





Ach ja, dat knokken. Ik vond dat ook een vreemd iets. Je doet wat je aankunt wat behandelingen betreft en dat vond ik al ruim voldoende.

Het is voor buitenstaanders moeilijk om er mee om te gaan, zeker als mensen zelf zoiets nooit meegemaakt hebben en dan zeggen ze weleens iets geks. Wel goed bedoeld overigens.

Ik wens je volgende week heel veel sterkte Priority



Daar sluit ik me weer bij aan. Toevallig heb ik het gisteren weer aan iemand proberen uit te leggen, maar dat komt toch niet helemaal binnen merk ik.

Hetzelfde met 'je moet wel positief blijven hoor!'. Ook goed bedoeld maar soms dacht ik wel een 'doe het zelf dan maar, ik ben het even kwijt'.



Van mij ook een en veel sterkte!
quote:Grobbekuiken schreef op 23 september 2016 @ 13:20:

[...]





Daar sluit ik me weer bij aan. Toevallig heb ik het gisteren weer aan iemand proberen uit te leggen, maar dat komt toch niet helemaal binnen merk ik.

Hetzelfde met 'je moet wel positief blijven hoor!'. Ook goed bedoeld maar soms dacht ik wel een 'doe het zelf dan maar, ik ben het even kwijt'.

Precies, alsof je alle behandelingen lachend ondergaat omdat je zo 'positief' ingesteld bent. Ik heb nog nooit zoveel gehuild thuis na weer een behandeling.
Alle reacties Link kopieren
quote:akioli schreef op 23 september 2016 @ 12:21:

Mosaur, die droge slijmvliezen.... wordt het echt een heel pijnlijke bedoening of is het met wat glijmiddel wel te doen? Het is natuurlijk niet zo"n groot probleem als hartziekten ed. maar dit is wel een bijwerking die ook gevolgen kan hebben voor je relatie. Mijn allerliefste heeft me bij alles super bij gestaan en nooit geklaagd maar als sex onmogelijk gaat worden gaat dit op den duur toch ook frustraties geven vrees ik :(Dit vind ik enorm goed helpen: http://premeno.be



Het wordt niet vergoed, maar je hoeft alleen in het begin het elke dag te gebruiken. Uiteindelijk kwam ik uit op geloof ik 1x per 3 dagen ofzo.
quote:mary57 schreef op 23 september 2016 @ 13:26:

[...]





Precies, alsof je alle behandelingen lachend ondergaat omdat je zo 'positief' ingesteld bent. Ik heb nog nooit zoveel gehuild thuis na weer een behandeling.Ik weet nog goed dat toen ik net startte en mijn topic opende dat ik ook bijna overdreven positief wilde blijven denken. Ik ging dit wel even doen allemaal. Mooi streven, maar god, wat ben ik daarmee op m'n bek gegaan zeg!
Alle reacties Link kopieren
quote:Grobbekuiken schreef op 23 september 2016 @ 13:20:

[...]



Hetzelfde met 'je moet wel positief blijven hoor!'. Ook goed bedoeld maar soms dacht ik wel een 'doe het zelf dan maar, ik ben het even kwijt'.



Van mij ook een en veel sterkte!



Of "wat blijf jij toch positief!" Uhhhh... ja... moet ik dan de hele dag lopen janken? Bij de slager, de groenteboer, Truus van de hoek?



Janken doe ik wel, maar alleen als ik alleen ben of bij een zeer klein kringetje om me heen.
Ik heb sowieso een hekel aan al die mensen die denken dat ernstig ziek zijn een levensveranderende, inspirerende, verheffende ervaring is waarna alle menselijke onhebbelijkheden je vreemd zouden zijn. En waarna je jubelend door het leven zou moeten gaan. Ja, zoiets heeft grote impact maar ik blijf ook gewoon mens hoor, geen ambitie om heilig te worden.
Alle reacties Link kopieren
Premeno ben ik ook fan van! Werkt echt goed.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven