Gezondheid
alle pijlers
Borstkanker, wie wil meekletsen?
woensdag 29 maart 2017 om 04:17
Beeldig, tumormarkers zijn bepaalde stoffen in je bloed die een indicatie kunnen zijn van kankeractiviteit. Kunnen, want ze kunnen ook verhogen door niet-kankergerelateerde dingen. Volgens mij is het vooral interessant mbt uitzaaiingen, maar dat weet ik niet zeker. Ik heb er in ieder geval nooit iets over gehoord voordat ik uitzaaiingen bleek te hebben.
Pieps, ik had zomaar over je "misschien nog maar een kuur nodig"-nieuws gelezen! Ik hoop echt dat je scan goed is en dat je snel van deze ellende af bent!
Priority en jougla, hoe is het met jullie?
Pieps, ik had zomaar over je "misschien nog maar een kuur nodig"-nieuws gelezen! Ik hoop echt dat je scan goed is en dat je snel van deze ellende af bent!
Priority en jougla, hoe is het met jullie?
woensdag 29 maart 2017 om 15:32
Dan zal het inderdaad niet relevant zijn voor mij, die tumormarkers, want (gelukkig!) geen uitzaaiingen hier..
Lekker handig hè, die waarden die dan ook weer op andere dingen kunnen duiden. Ik heb een keer op de hartbewaking gelegen, waarbij me hetzelfde verteld werd. De waarden die ze daar nodig hadden, waren bij mij verstoord door mijn andere ziekte. Dus aan mijn bloed konden ze niets zien en daarom mocht ik extra lang aan de snoertjes blijven liggen. Hiep hoi. (Voor niks gelukkig, want er bleek niets aan de hand.)
Wij zijn gister met de hele bubs naar de zielenknijper geweest, vooral voor kind. En daarna lekker door naar een vriendin (moeder van beste vriendje van kind) om daar in de tuin in het zonnetje te zitten en na het eten weer terug naar huis. Wat dus allemaal hélemaal niet handig is op de dag na mijn chemo, maar het was wel gezellig.
Vandaag compenseer ik dat vrolijk met een megadosis chagrijn gecombineerd met hangerigheid. Gelukkig maar dat kind een feestje heeft en dat man de gemiste werkuren van gister moet compenseren. Kan ik ongegeneerd in mijn eentje zitten chagrijnen in mijn ochtendjas. (Je leest het goed, Anna, ik heb er zelfs geen joggingbroek bij aangetrokken. Teveel moeite! )
Ben ook benieuwd hoe het met jullie is, Priority en Jougla! Kan ik je al tegenkomen op weg naar je nieuwe behandeling, Jougla?
Lekker handig hè, die waarden die dan ook weer op andere dingen kunnen duiden. Ik heb een keer op de hartbewaking gelegen, waarbij me hetzelfde verteld werd. De waarden die ze daar nodig hadden, waren bij mij verstoord door mijn andere ziekte. Dus aan mijn bloed konden ze niets zien en daarom mocht ik extra lang aan de snoertjes blijven liggen. Hiep hoi. (Voor niks gelukkig, want er bleek niets aan de hand.)
Wij zijn gister met de hele bubs naar de zielenknijper geweest, vooral voor kind. En daarna lekker door naar een vriendin (moeder van beste vriendje van kind) om daar in de tuin in het zonnetje te zitten en na het eten weer terug naar huis. Wat dus allemaal hélemaal niet handig is op de dag na mijn chemo, maar het was wel gezellig.
Vandaag compenseer ik dat vrolijk met een megadosis chagrijn gecombineerd met hangerigheid. Gelukkig maar dat kind een feestje heeft en dat man de gemiste werkuren van gister moet compenseren. Kan ik ongegeneerd in mijn eentje zitten chagrijnen in mijn ochtendjas. (Je leest het goed, Anna, ik heb er zelfs geen joggingbroek bij aangetrokken. Teveel moeite! )
Ben ook benieuwd hoe het met jullie is, Priority en Jougla! Kan ik je al tegenkomen op weg naar je nieuwe behandeling, Jougla?
woensdag 29 maart 2017 om 19:00
Hi dames,
Pieps, wat goed dat de kuren het zo goed doen! Ik hoop dat de scan bevestigt dat je nog maar 1 kuur hoeft. Dat je weg bent bij je man klinkt als een goed besluit. Fijn dat je zoveel steun hebt aan je stiefvader.
Ik zit een beetje in de wachtstand. Ik krijg volgende week vrijdag de eerste behandeling in de studie. Spannend! De plek op mijn borst groeit langzaam door en vooral 's nachts heb ik het idee dat ik het voel groeien en dan moet ik opletten dat ik niet in paniek raak. In de ochtend blijkt het meestal wel mee te vallen maar dat het groter wordt is wel duidelijk. Ik knijp 'em dan ook behoorlijk voor de komende weken want het kan maar zo een week of 12!?! duren voordat duidelijk is of het effect heeft. Verder voel ik me wel goed en fit en los van steken in de tumor zelf heb ik weinig klachten.
Pieps, wat goed dat de kuren het zo goed doen! Ik hoop dat de scan bevestigt dat je nog maar 1 kuur hoeft. Dat je weg bent bij je man klinkt als een goed besluit. Fijn dat je zoveel steun hebt aan je stiefvader.
Ik zit een beetje in de wachtstand. Ik krijg volgende week vrijdag de eerste behandeling in de studie. Spannend! De plek op mijn borst groeit langzaam door en vooral 's nachts heb ik het idee dat ik het voel groeien en dan moet ik opletten dat ik niet in paniek raak. In de ochtend blijkt het meestal wel mee te vallen maar dat het groter wordt is wel duidelijk. Ik knijp 'em dan ook behoorlijk voor de komende weken want het kan maar zo een week of 12!?! duren voordat duidelijk is of het effect heeft. Verder voel ik me wel goed en fit en los van steken in de tumor zelf heb ik weinig klachten.
woensdag 29 maart 2017 om 21:25
Wat spannend jougla! Misschien heb ik eroverheen gelezen maar wat gaan ze precies allemaal doen? Hoop echt voor je dat dit onderzoek alles weg haalt bij je!
Beeldig je hebt groot gelijk hoor. Lekker hangen op de bank!
Ik ben weer opgenomen. Zat zo blij te vertellen dat het dramatische kotsen niet was gekomen deze ronde maar ik had mijn mond moeten houden want het is toch weer begonnen helaas. Qua vocht ben ik nu wel weer redelijk op peil alleen nog kaliumtekort en omdat ik deze keer direct serieus ben genomen is het allemaal niet zo ernstig deze keer en ik verwacht morgen weer lekker naar huis te kunnen gaan of nouja naar huis. Naar een ander ziekenhuis want ik heb dus 50-50 kans dat ik een andere ziekte erbij heb die niet heel ernstig is ( want dan zou ik allang al dood moeten zijn haha) maar icm met bepaalde medicatie wel een dodelijke afloop kan hebben. Dus nu moeten ik en al mijn broers getest worden en stel ik heb het dan is er weer kans dat mijn kinderen het ook hebben en daar maak ik mij wel druk over, zeker omdat ze die testen niet bij kinderen doen.
Beeldig je hebt groot gelijk hoor. Lekker hangen op de bank!
Ik ben weer opgenomen. Zat zo blij te vertellen dat het dramatische kotsen niet was gekomen deze ronde maar ik had mijn mond moeten houden want het is toch weer begonnen helaas. Qua vocht ben ik nu wel weer redelijk op peil alleen nog kaliumtekort en omdat ik deze keer direct serieus ben genomen is het allemaal niet zo ernstig deze keer en ik verwacht morgen weer lekker naar huis te kunnen gaan of nouja naar huis. Naar een ander ziekenhuis want ik heb dus 50-50 kans dat ik een andere ziekte erbij heb die niet heel ernstig is ( want dan zou ik allang al dood moeten zijn haha) maar icm met bepaalde medicatie wel een dodelijke afloop kan hebben. Dus nu moeten ik en al mijn broers getest worden en stel ik heb het dan is er weer kans dat mijn kinderen het ook hebben en daar maak ik mij wel druk over, zeker omdat ze die testen niet bij kinderen doen.
woensdag 29 maart 2017 om 21:44
Naar idee lijkt me dat, Jougla, dat het zo groeit. Of dat je vóelt dat het zo groeit. Of allebei. Dat lijkt me erg angstig en onzeker maken. Hopelijk kunnen ze met die nieuwe behandeling iets voor je betekenen!
Pieps, jouw nieuws klinkt ook niet fijn! Hopelijk zit je aan de goede helft van de kansverdeling! Ik ga voor je duimen! Fijn dat ze nu wel adequaat reageren op het spugen, in jouw ziekenhuis.
Pieps, jouw nieuws klinkt ook niet fijn! Hopelijk zit je aan de goede helft van de kansverdeling! Ik ga voor je duimen! Fijn dat ze nu wel adequaat reageren op het spugen, in jouw ziekenhuis.
donderdag 30 maart 2017 om 11:56
Pieps, goed dat de chemo's zo goed aanslaan. Wel naar dat je nu weer iets anders onder de leden kunt hebben. Hoop dat het een niet al te ernstig iets is.
Eng is dat het Jougla, dat je het zo voelt, ik had dat toen ook zo erg voor m'n borst met spoed geamputeerd werd. Kan me veel uit die periode niet zo goed herinneren, maar dat nog wel.
Hier gaat het goed. Heb maandag de 3de kuur Carboplatine + Gemcitabine gehad. Nadat ik na de 1ste kuur op de SEH beland was met spontane blauwe plekken opgenomen geweest ben en een zakje bloedplaatjes gehad heb, hebben we het plan bijgesteld naar 1 gift in de 3 weken ipv 2 giften en dat trekt m'n beenmerg een stuk beter. (Had ik dat al gemeld? Chemobrein!)
M'n leverwaardes gaan met sprongen vooruit. Over 2 weken heb ik weer een CT. En vanuit daar bekijken we of we deze lijn chemo na 6x even onderbreken of dat we doorgaan.
M'n man neigt naar doorgaan, omdat stoppen bij mij de vorige keer resulteerde in zeer snelle groei van nieuwe tumoren, maar ik neig naar uitstellen omdat ik het zonde vind om een chemo die werkt op te gebruiken terwijl ik heb in een later stadium misschien nog heel hard nodig zal hebben.
Gisteren behoorlijk gammel geweest, kreeg en het idee dat ik weer een TAC kuur gehad had ipv carboplatine + gemcitabine Vannacht beroerd geslapen, maar vanaf 8 uur tot net in 1 ruk doorgeslapen en dat heeft me wel goed gedaan. Dus ik ga zometeen lekker met m'n boterham en boek op m'n balkonnetje zitten.
Waar ik ook erg blij mee ben is dat m'n man z'n werktijden heeft kunnen verschuiven samen met een collega. Hun werkgever is heel meegaand, maar wil niet dat ze alleen in het pand zijn 's morensvroeg. Haar man is ook kankerpatiënt en nu beginnen ze samen om 7 uur zodat ze 's middags lekker een uur eerder kunnen stoppen.
Eng is dat het Jougla, dat je het zo voelt, ik had dat toen ook zo erg voor m'n borst met spoed geamputeerd werd. Kan me veel uit die periode niet zo goed herinneren, maar dat nog wel.
Hier gaat het goed. Heb maandag de 3de kuur Carboplatine + Gemcitabine gehad. Nadat ik na de 1ste kuur op de SEH beland was met spontane blauwe plekken opgenomen geweest ben en een zakje bloedplaatjes gehad heb, hebben we het plan bijgesteld naar 1 gift in de 3 weken ipv 2 giften en dat trekt m'n beenmerg een stuk beter. (Had ik dat al gemeld? Chemobrein!)
M'n leverwaardes gaan met sprongen vooruit. Over 2 weken heb ik weer een CT. En vanuit daar bekijken we of we deze lijn chemo na 6x even onderbreken of dat we doorgaan.
M'n man neigt naar doorgaan, omdat stoppen bij mij de vorige keer resulteerde in zeer snelle groei van nieuwe tumoren, maar ik neig naar uitstellen omdat ik het zonde vind om een chemo die werkt op te gebruiken terwijl ik heb in een later stadium misschien nog heel hard nodig zal hebben.
Gisteren behoorlijk gammel geweest, kreeg en het idee dat ik weer een TAC kuur gehad had ipv carboplatine + gemcitabine Vannacht beroerd geslapen, maar vanaf 8 uur tot net in 1 ruk doorgeslapen en dat heeft me wel goed gedaan. Dus ik ga zometeen lekker met m'n boterham en boek op m'n balkonnetje zitten.
Waar ik ook erg blij mee ben is dat m'n man z'n werktijden heeft kunnen verschuiven samen met een collega. Hun werkgever is heel meegaand, maar wil niet dat ze alleen in het pand zijn 's morensvroeg. Haar man is ook kankerpatiënt en nu beginnen ze samen om 7 uur zodat ze 's middags lekker een uur eerder kunnen stoppen.
donderdag 30 maart 2017 om 13:02
Jougla, dan is wachten tot volgende week vrijdag nog wel erg lang hoor. Pff. Hopelijk gaat het stiekem veel sneller werken dan die 12 weken die mogelijk is! Lukt het je wel om nog een beetje te ontspannen in deze situatie?
Pieps, je blijft lekker bezig hoor. Als ik niet beter zou weten, zou ik denken dat je dat ziekenhuis nog best een gezellige plek vindt. Die combi van medicijnen voor die evt andere ziekte, zijn dat medicijnen die met kanker te maken hebben?
Priority, fijn om te horen dat het goed gaat! Ik zit in hetzelfde schuitje als jou qua chemo. Ik ben eerder gestopt, heb me 3 maanden verschrikkelijk slecht gevoeld en bleek uiteindelijk weer overal uitzaaiingen te hebben. Het zou op zich goed zijn om te stoppen zodat het lijf weer op adem kan komen, maar tegelijkertijd lijkt mijn lijf er weinig problemen mee te hebben. En chemo voor een later stadium bewaren klinkt ook leuk, maar de vorige keer was het zo snel terug dat terug gaan naar dezelfde chemo geen optie was en zoveel opties heb ik momenteel niet meer. Op dit moment ga ik gewoon door.
Pieps, je blijft lekker bezig hoor. Als ik niet beter zou weten, zou ik denken dat je dat ziekenhuis nog best een gezellige plek vindt. Die combi van medicijnen voor die evt andere ziekte, zijn dat medicijnen die met kanker te maken hebben?
Priority, fijn om te horen dat het goed gaat! Ik zit in hetzelfde schuitje als jou qua chemo. Ik ben eerder gestopt, heb me 3 maanden verschrikkelijk slecht gevoeld en bleek uiteindelijk weer overal uitzaaiingen te hebben. Het zou op zich goed zijn om te stoppen zodat het lijf weer op adem kan komen, maar tegelijkertijd lijkt mijn lijf er weinig problemen mee te hebben. En chemo voor een later stadium bewaren klinkt ook leuk, maar de vorige keer was het zo snel terug dat terug gaan naar dezelfde chemo geen optie was en zoveel opties heb ik momenteel niet meer. Op dit moment ga ik gewoon door.
donderdag 30 maart 2017 om 14:01
Het is kiezen uit 2 kwaden. Van te voren weet je niet waar je goed aan doet. Toch slaat mijn weegschaal door naar "bewaren" wanneer het kan. De TONIC studie (waar Jougla nu ingaat) is half half besproken door het multi disciplinaire team, maar die staat al op de tocht omdat ik vitiligo heb en het is niet wetenschappelijk bewezen, maar onderzoeksresultaten wijzen toch in de richting dat dat een auto-immuunziekte is en das dus een no-go voor de studie. Verder is er qua studies niks beschikbaar voor me nu. Dus ik ben nog zuiniger geworden op de paar chemo's die op de plank liggen
donderdag 30 maart 2017 om 14:34
Wat een lastige keuzes lijken me dat. Ik benijd jullie niet!
Priority, wel fijn dat je je er na de brakke dag van gister vandaag goed genoeg bij voelt om met een boek op je balkon te zitten. Het is er ook heerlijk weer voor.
Van de blauwe plekken en de bloedplaatjes had je wel verteld, maar van het terugschroeven van de kuren niet. Half chemobrein dus, je mag zelf kiezen of het je linker- of je rechterhersenhelft is. Fijn dat je waardes hierbij zo goed blijven!
En werktijden die verschoven worden zijn fijn! Mijn man heeft gelukkig een welwillende werkgever en hij kan zijn uren flexibel indelen. Daar prijs ik me gelukkig mee, want ik weet niet hoe ik het zonder hem zou moeten redden!
Hier een baggernacht gehad juist: heel onrustig geslapen, heel raar gedroomd. Kan me nog een paar keer herinneren dat ik rechtop in bed zat toen ik wakker werd. Veel gedroomd over ziek zijn - ziekenhuis - dat soort dingen. En dan wakker worden en niet snappen waarom mijn bed zo breed is en wie die man is die naast me ligt. (Valt dat ook onder chemobrein? )
Met hoofdpijn en misselijk wakker geworden (hé, is dat mijn nieuwe schema voor de donderdag?!), maar wonder boven wonder na paracetamol en metoclopramide toch een fitte dag tot nu toe. Ik ben zelfs weer heel voorzichtig met mijn hobby bezig! (Naaien: ik heb net een patroon voor een chemomutsje uitgeknipt. Eens kijken of dat iets wordt!) Nu eerst kind ophalen en kijken of de zon nog schijnt.
Priority, wel fijn dat je je er na de brakke dag van gister vandaag goed genoeg bij voelt om met een boek op je balkon te zitten. Het is er ook heerlijk weer voor.
Van de blauwe plekken en de bloedplaatjes had je wel verteld, maar van het terugschroeven van de kuren niet. Half chemobrein dus, je mag zelf kiezen of het je linker- of je rechterhersenhelft is. Fijn dat je waardes hierbij zo goed blijven!
En werktijden die verschoven worden zijn fijn! Mijn man heeft gelukkig een welwillende werkgever en hij kan zijn uren flexibel indelen. Daar prijs ik me gelukkig mee, want ik weet niet hoe ik het zonder hem zou moeten redden!
Hier een baggernacht gehad juist: heel onrustig geslapen, heel raar gedroomd. Kan me nog een paar keer herinneren dat ik rechtop in bed zat toen ik wakker werd. Veel gedroomd over ziek zijn - ziekenhuis - dat soort dingen. En dan wakker worden en niet snappen waarom mijn bed zo breed is en wie die man is die naast me ligt. (Valt dat ook onder chemobrein? )
Met hoofdpijn en misselijk wakker geworden (hé, is dat mijn nieuwe schema voor de donderdag?!), maar wonder boven wonder na paracetamol en metoclopramide toch een fitte dag tot nu toe. Ik ben zelfs weer heel voorzichtig met mijn hobby bezig! (Naaien: ik heb net een patroon voor een chemomutsje uitgeknipt. Eens kijken of dat iets wordt!) Nu eerst kind ophalen en kijken of de zon nog schijnt.
donderdag 30 maart 2017 om 14:46
Linker-... rechterhersenhelft... hoe moet ik daar nou uit kiezen met mn halve chemobrein?
Mijn man kan gelukkig ook flexibel werken, maar zijn collega niet. De dagen dat het met m'n vorige kuren echt niet goed ging met me werkte hij thuis of hij schoof met werktijden, was geen probleem. Maar we wilden allemaal wat meer rust en structuur. Ben de afgelopen weken ook erg bezig geweest met m'n uitvaart en wilsverklaring enz. Puur om rust te creëeren, dat wordt gewoon echt tijd nu na een jaar.
Dus dat ze het samen, hij en z'n collega, zo op konden lossen is voor iedereen goed.
Dat rare dromen komt mij ook erkend voor. Echt de gekste dingen en dan inderdaad van het padje zijn als je wakker wordt.
Maar mn man herken ik dan gelukkig nog wel
Mijn man kan gelukkig ook flexibel werken, maar zijn collega niet. De dagen dat het met m'n vorige kuren echt niet goed ging met me werkte hij thuis of hij schoof met werktijden, was geen probleem. Maar we wilden allemaal wat meer rust en structuur. Ben de afgelopen weken ook erg bezig geweest met m'n uitvaart en wilsverklaring enz. Puur om rust te creëeren, dat wordt gewoon echt tijd nu na een jaar.
Dus dat ze het samen, hij en z'n collega, zo op konden lossen is voor iedereen goed.
Dat rare dromen komt mij ook erkend voor. Echt de gekste dingen en dan inderdaad van het padje zijn als je wakker wordt.
Maar mn man herken ik dan gelukkig nog wel
donderdag 30 maart 2017 om 16:53
Dat is dan wel beter, want ik kan je vertellen dat het ontzettend vervreemdend is om rechtop zittend in bed wakker te worden en je af te vragen wie er in vredesnaam aan de andere kant van het bed ligt. En hij liet de deken niet los toen ik trok. En ik kon de bel voor de verpleging ook al niet vinden.
Goed dat je rust aan het creëren bent, ook met het regelen van dingen voor jezelf. Beter dat je nu alles regelt, dan is het maar klaar. En dan kun je je daarna focussen op de dingen die ook belangrijk, maar leuker en minder confronterend zijn.
Goed dat je rust aan het creëren bent, ook met het regelen van dingen voor jezelf. Beter dat je nu alles regelt, dan is het maar klaar. En dan kun je je daarna focussen op de dingen die ook belangrijk, maar leuker en minder confronterend zijn.
donderdag 30 maart 2017 om 17:18
Arme man van Beeldig!
Hmmm.... ik heb nog helemaal niet nagedacht over het bewaren van goede chemo's. Maar goed, denk eigenlijk dat dat ook niet echt een optie is. Zal het de oncoloog volgende keer eens vragen, maar daar heeft hij vast wel over nagedacht (* hoort nu in gedachten de woorden van begin september van oncoloog "je kan inderdaad ook niks doen, dan ben je binnen 6 maanden dood" *).
Priority: lekker in de zon gezeten? Hier is de zon al even weg uit de tuin, maar het is nog steeds lekker! En het geeft inderdaad rust als je dit soort dingen geregeld zijn, hoe naar het ook is (zegt degene die aan uitstelgedrag doet en nog steeds geen nieuwe uitvaartondernemer heeft gebeld...)
Fijn dat je man flexibel kan werken. De mijne kan dat ook (nou ja, op wat verlichte aanwezigheidsdingen na), en dat is wel heel fijn.
Oh, kinderen beginnen elkaar de hersens in te slaan (zowel linker als rechter), dus alleen nog even een snelle knuffel voor jullie allemaal:
Hmmm.... ik heb nog helemaal niet nagedacht over het bewaren van goede chemo's. Maar goed, denk eigenlijk dat dat ook niet echt een optie is. Zal het de oncoloog volgende keer eens vragen, maar daar heeft hij vast wel over nagedacht (* hoort nu in gedachten de woorden van begin september van oncoloog "je kan inderdaad ook niks doen, dan ben je binnen 6 maanden dood" *).
Priority: lekker in de zon gezeten? Hier is de zon al even weg uit de tuin, maar het is nog steeds lekker! En het geeft inderdaad rust als je dit soort dingen geregeld zijn, hoe naar het ook is (zegt degene die aan uitstelgedrag doet en nog steeds geen nieuwe uitvaartondernemer heeft gebeld...)
Fijn dat je man flexibel kan werken. De mijne kan dat ook (nou ja, op wat verlichte aanwezigheidsdingen na), en dat is wel heel fijn.
Oh, kinderen beginnen elkaar de hersens in te slaan (zowel linker als rechter), dus alleen nog even een snelle knuffel voor jullie allemaal:
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
donderdag 30 maart 2017 om 18:46
quote:Pieps2016 schreef op 29 maart 2017 @ 21:25:
Wat spannend jougla! Misschien heb ik eroverheen gelezen maar wat gaan ze precies allemaal doen?
Ik doe mee aan de TONIC studie. Deze draait om het middel Nivolumab, simpel gezegd vermindert dit middel de rem die op je immuunsysteem zit waardoor je lichaam zelf beter de kankercellen kan bestrijden. In de studie wordt onderzocht of Nivolumab beter werkt na 2 weken voorbehandeling met chemo of bestraling. Ik ben geloot in de controlegroep zonder voorbehandeling. Ik krijg volgende week de eerste gift. Ik kan het gelukkig redelijk goed van me afzetten, net nog lekker 2 dagen naar het strand geweest, maar ik zal wel blij zijn als het volgende week vrijdag is.
Priority, ik kan me wel voorstellen dat je overweegt om straks even pauze in te lassen. Zo lang ze dan maar wel goed monitoren zodat je tijdig weer kan starten als het weer gaat groeien. Voor je lijf ook wel even fijn om te herstellen van de chemo, het is toch telkens weer een aanslag op je bloed.
Pieps, jemig, wat een toestand weer. Ik hoop dat het meevalt. Wel fijn dat ze nu sneller reageerden op het overgeven, dat scheelt een hoop ellende.
Beeldig, wat moet dat een raar gevoel zijn om wakker te worden en echt even geen idee te hebben dat je gewoon thuis in bed ligt. Ik moest er ook wel een beetje om gniffelen, je man zal ook wel gek hebben opgekeken.
Wat spannend jougla! Misschien heb ik eroverheen gelezen maar wat gaan ze precies allemaal doen?
Ik doe mee aan de TONIC studie. Deze draait om het middel Nivolumab, simpel gezegd vermindert dit middel de rem die op je immuunsysteem zit waardoor je lichaam zelf beter de kankercellen kan bestrijden. In de studie wordt onderzocht of Nivolumab beter werkt na 2 weken voorbehandeling met chemo of bestraling. Ik ben geloot in de controlegroep zonder voorbehandeling. Ik krijg volgende week de eerste gift. Ik kan het gelukkig redelijk goed van me afzetten, net nog lekker 2 dagen naar het strand geweest, maar ik zal wel blij zijn als het volgende week vrijdag is.
Priority, ik kan me wel voorstellen dat je overweegt om straks even pauze in te lassen. Zo lang ze dan maar wel goed monitoren zodat je tijdig weer kan starten als het weer gaat groeien. Voor je lijf ook wel even fijn om te herstellen van de chemo, het is toch telkens weer een aanslag op je bloed.
Pieps, jemig, wat een toestand weer. Ik hoop dat het meevalt. Wel fijn dat ze nu sneller reageerden op het overgeven, dat scheelt een hoop ellende.
Beeldig, wat moet dat een raar gevoel zijn om wakker te worden en echt even geen idee te hebben dat je gewoon thuis in bed ligt. Ik moest er ook wel een beetje om gniffelen, je man zal ook wel gek hebben opgekeken.
donderdag 30 maart 2017 om 22:25
quote:priority schreef op 30 maart 2017 @ 21:27:
Het kan niet met alle chemo's Anna. Als ze stapelen in je lijf kan het niet, maar deze combi stapelt niet en dan kan het dus blijkbaar wel.Priority, is het geen mogelijkheid om gewoon eindeloos door te gaan met deze chemo's (althans tot de kanker er niet meer op reageert) of is het daarvoor te giftig en ga je dan dood door de chemotherapie?
Het kan niet met alle chemo's Anna. Als ze stapelen in je lijf kan het niet, maar deze combi stapelt niet en dan kan het dus blijkbaar wel.Priority, is het geen mogelijkheid om gewoon eindeloos door te gaan met deze chemo's (althans tot de kanker er niet meer op reageert) of is het daarvoor te giftig en ga je dan dood door de chemotherapie?
vrijdag 31 maart 2017 om 11:01
quote:_Beeldig_ schreef op 30 maart 2017 @ 16:53:
Dat is dan wel beter, want ik kan je vertellen dat het ontzettend vervreemdend is om rechtop zittend in bed wakker te worden en je af te vragen wie er in vredesnaam aan de andere kant van het bed ligt. En hij liet de deken niet los toen ik trok. En ik kon de bel voor de verpleging ook al niet vinden.
Ik heb dit een tijd gehad en dat is zo erg. Wakker worden en alleen maar weten dat je NU het huis uit moet omdat het om een of andere stomme reden (en dan écht stomme redenen) niet veilig is. Sta je daar midden in de nacht in een portiek je af te vragen wat je welooit aan het doen bent. Geen enkele vorm van chemobrain heeft me ooit zo seniel laten voelen als dat soort aanvallen.
Wat voor chemomutsje ben je aan het naaien? Ik heb nog een hele lading stofjes liggen voor zonnehoedjes, dus ik moet ook maar eens bezig.
Dat is dan wel beter, want ik kan je vertellen dat het ontzettend vervreemdend is om rechtop zittend in bed wakker te worden en je af te vragen wie er in vredesnaam aan de andere kant van het bed ligt. En hij liet de deken niet los toen ik trok. En ik kon de bel voor de verpleging ook al niet vinden.
Ik heb dit een tijd gehad en dat is zo erg. Wakker worden en alleen maar weten dat je NU het huis uit moet omdat het om een of andere stomme reden (en dan écht stomme redenen) niet veilig is. Sta je daar midden in de nacht in een portiek je af te vragen wat je welooit aan het doen bent. Geen enkele vorm van chemobrain heeft me ooit zo seniel laten voelen als dat soort aanvallen.
Wat voor chemomutsje ben je aan het naaien? Ik heb nog een hele lading stofjes liggen voor zonnehoedjes, dus ik moet ook maar eens bezig.
vrijdag 31 maart 2017 om 11:51
Mijn moeder is soms de weg een beetje kwijt, dat ze het helemaal niet meer snapt, sinds ze een herseninfarct heeft gehad. Zó voelde ik me. Echt in de war en seniel inderdaad. Maar gelukkig lijk ik in meer dingen op mijn moeder en net als mijn vader en zij om haar warrigheid kunnen lachen, konden man en ik om mijn stomme ideeën ook heel hard lachen. (Kind lachte me zelfs recht in mijn gezicht uit toen ik het vertelde!)
Deze ga ik maken:
Deze ga ik maken:
vrijdag 31 maart 2017 om 12:37
quote:sophiax schreef op 30 maart 2017 @ 22:25:
[...]
Priority, is het geen mogelijkheid om gewoon eindeloos door te gaan met dezbe chemo's (althans tot de kanker er niet meer op reageert) of is het daarvoor te giftig en ga je dan dood door de chemotherapie?
Theoretisch gezien zou het kunnen, maar je put sowieso op een gegeven moment je beenmerg uit en dan loop je dus vanalles op. Je gaat dan dus niet dood aan de chemo maar aan een stomme infectie ofzo.
Daarom stoppen ze liever na een kuur of 6 even zodat je lijf weer wat bij kan trekken. Maar eng is het wel dan natuurlijk... stoppen met iets dat werkt (althans, voor zover we nu weten)
[...]
Priority, is het geen mogelijkheid om gewoon eindeloos door te gaan met dezbe chemo's (althans tot de kanker er niet meer op reageert) of is het daarvoor te giftig en ga je dan dood door de chemotherapie?
Theoretisch gezien zou het kunnen, maar je put sowieso op een gegeven moment je beenmerg uit en dan loop je dus vanalles op. Je gaat dan dus niet dood aan de chemo maar aan een stomme infectie ofzo.
Daarom stoppen ze liever na een kuur of 6 even zodat je lijf weer wat bij kan trekken. Maar eng is het wel dan natuurlijk... stoppen met iets dat werkt (althans, voor zover we nu weten)
vrijdag 31 maart 2017 om 12:42
Klinkt als een logische afweging, maar eng lijkt het me zeker!
Ik ben vandaag bezig met het verder rondbreien van de chemo-dagen-opvang voor kind. Ben zó blij met de ouders van klasgenootjes die kind gewoon een middagje op willen vangen! Maar het moet wel allemaal geregeld worden natuurlijk, want met die drukke stadskindertjes met hun clubjes moet mijn kind wel maar net in het schema passen. -bel-bel-app-app-
Ik ben vandaag bezig met het verder rondbreien van de chemo-dagen-opvang voor kind. Ben zó blij met de ouders van klasgenootjes die kind gewoon een middagje op willen vangen! Maar het moet wel allemaal geregeld worden natuurlijk, want met die drukke stadskindertjes met hun clubjes moet mijn kind wel maar net in het schema passen. -bel-bel-app-app-
vrijdag 31 maart 2017 om 15:37
Prachtig die muts beeldig! Wat zijn jullie ook creatief zeg! Ik ben dat echt helemaal niet.
Lijkt mij erg moeilijk Priority, kiezen uit 2 kwaden. Heb je zelf nog wel enige inbreng?
Ik ben weer lekker thuis, de test voor die ene ziekte doen ze nu niet bij mij. Het is een provocatie test met medicatie om te zien wat mijn hart dan doet en er wordt nu al genoeg met mij gesold. Als ik koorts krijg kunnen ze die test ook doen dus heb een brief voor de seh gekregen voor het geval ik koorts krijg. En nog iets heel raars, ik heb een soort vam haar op mijn hoofd, aan de zijkant en achterkant. Heel vreemd aangezien ik afgelopen woensdag nog chemo heb gehad! En nog een week voor mijn scan! Ik hoop zo erg op complete remissie!
Lijkt mij erg moeilijk Priority, kiezen uit 2 kwaden. Heb je zelf nog wel enige inbreng?
Ik ben weer lekker thuis, de test voor die ene ziekte doen ze nu niet bij mij. Het is een provocatie test met medicatie om te zien wat mijn hart dan doet en er wordt nu al genoeg met mij gesold. Als ik koorts krijg kunnen ze die test ook doen dus heb een brief voor de seh gekregen voor het geval ik koorts krijg. En nog iets heel raars, ik heb een soort vam haar op mijn hoofd, aan de zijkant en achterkant. Heel vreemd aangezien ik afgelopen woensdag nog chemo heb gehad! En nog een week voor mijn scan! Ik hoop zo erg op complete remissie!
vrijdag 31 maart 2017 om 18:56
Leuk mutsje Beeldig! Ik kan echt totaaaaal niet tegen dingen over mn oren, dus het zou niks voor mij zijn. Heb ook weleens van die simpele mutsjes van mooihoofd gehad. Die zien er toch een stuk minder leuk uit als je ze achter je oren doet.
Pieps, kan je haar gaan groeien bij deze chemo? Ik ben nog nooit glad kaal geweest en heb altijd wel sprieten gehad die maar bleven groeien. Niks bedekkends, maar elke haar is er weer een!
Ik heb echt een rotdag. Pijn in mn botten en gewrichten. Niet superpijnlijk, maar wel pijnlijk genoeg om vermoeiend te zijn. Paracetamol werkt niet en ik laat ook nog eens alles vallen. Ben maar in bed gaan liggen. Wel zo veilig.
Pieps, kan je haar gaan groeien bij deze chemo? Ik ben nog nooit glad kaal geweest en heb altijd wel sprieten gehad die maar bleven groeien. Niks bedekkends, maar elke haar is er weer een!
Ik heb echt een rotdag. Pijn in mn botten en gewrichten. Niet superpijnlijk, maar wel pijnlijk genoeg om vermoeiend te zijn. Paracetamol werkt niet en ik laat ook nog eens alles vallen. Ben maar in bed gaan liggen. Wel zo veilig.
zaterdag 1 april 2017 om 11:55
zaterdag 1 april 2017 om 22:36
Haar op je hoofd!
Zou wel fijn zijn, als het gewoon al lekker weer aan het groeien is!
Mijn haar valt juist met bossen tegelijk uit. Nog even wachten tot mijn nieuwe bril af is (huidige bril daarvan passen de pootjes niet onder/tussen de pruik. ) en dan gaat de tondeuse er over. Of als het voor die tijd niet meer gaat maar even in de tussentijd met mutsjes. Dat lukt wel in combinatie met mijn huidige bril.
Sugarbaby, hopelijk ging het vandaag beter.
Priority, daar kan ik me wel iets bij voorstellen. Ik was wat dat betreft ook heel blij dat de oncoloog uit het andere ziekenhuis heel nadrukkelijk aanbeval om deze kuren te volgen. Had al alle vertrouwen in mijn huidige ziekenhuis, maar precies door die aansporing had ik het idee dat ik er wel zeggenschap over had, maar dat ik er niet meer over na hoefde te denken. Juist met dit soort ingrijpende beslissingen is dat inderdaad wel comfortabel soms.
Zou wel fijn zijn, als het gewoon al lekker weer aan het groeien is!
Mijn haar valt juist met bossen tegelijk uit. Nog even wachten tot mijn nieuwe bril af is (huidige bril daarvan passen de pootjes niet onder/tussen de pruik. ) en dan gaat de tondeuse er over. Of als het voor die tijd niet meer gaat maar even in de tussentijd met mutsjes. Dat lukt wel in combinatie met mijn huidige bril.
Sugarbaby, hopelijk ging het vandaag beter.
Priority, daar kan ik me wel iets bij voorstellen. Ik was wat dat betreft ook heel blij dat de oncoloog uit het andere ziekenhuis heel nadrukkelijk aanbeval om deze kuren te volgen. Had al alle vertrouwen in mijn huidige ziekenhuis, maar precies door die aansporing had ik het idee dat ik er wel zeggenschap over had, maar dat ik er niet meer over na hoefde te denken. Juist met dit soort ingrijpende beslissingen is dat inderdaad wel comfortabel soms.
