Gezondheid
alle pijlers
Borstkanker, wie wil meekletsen?
maandag 3 april 2017 om 14:45
Wat een beeldig mutsje Beeldig!
Priority, ik heb dat ook hoor. Ik vind het ergens wel fijn dat ik gewoon geen keus heb. Nou ja, ik kan er ook voor kiezen om helemala niets te doen, maar meer keuzes zijn er niet. En dat het AvL dat bevestigde vond ik ook fijn. Ik was in het begin heel bang dat ik een lullig streekziekenhuis werd behandeld. Maar dat bleek dus absoluut niet zo te zijn .
Jougla, ben je vandaag begonnen of komende vrijdag pas? Spannend, ik hoop zo voor je dat het wat doet.
Priority, ik heb dat ook hoor. Ik vind het ergens wel fijn dat ik gewoon geen keus heb. Nou ja, ik kan er ook voor kiezen om helemala niets te doen, maar meer keuzes zijn er niet. En dat het AvL dat bevestigde vond ik ook fijn. Ik was in het begin heel bang dat ik een lullig streekziekenhuis werd behandeld. Maar dat bleek dus absoluut niet zo te zijn .
Jougla, ben je vandaag begonnen of komende vrijdag pas? Spannend, ik hoop zo voor je dat het wat doet.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
maandag 3 april 2017 om 21:51
Geen keus hebben is idd heel erg fijn, weet je idd zeker dat je niet de verkeerde keus maakt.
Jougla begon donderdag toch?
En nee van mijn chemo hoort je haar niet ineens terug te groeien, had alles afgeschoren maar achter en opzij groeit toch weer haar. Ziet er nogal vreemd uit! Hier gaat het nog steeds wel lekker, zit in mijn herstelweek alleen mijn mond is zo kapot joh! Blaren, schimmel en weet ik het wat allemaal, is niet leuk.
Jougla begon donderdag toch?
En nee van mijn chemo hoort je haar niet ineens terug te groeien, had alles afgeschoren maar achter en opzij groeit toch weer haar. Ziet er nogal vreemd uit! Hier gaat het nog steeds wel lekker, zit in mijn herstelweek alleen mijn mond is zo kapot joh! Blaren, schimmel en weet ik het wat allemaal, is niet leuk.
maandag 3 april 2017 om 22:13
Heb je ook medicatie tegen de schimmel, Pieps? Anders wel even naar vragen hoor!
Grappig, ik vind het juist een heel geruststellend idee dat ik wél een keuze heb. Maar daar ben ik misschien raar in hoor, ik houd erg van mijn vrijheid, vind het altijd een erg fijn idee dat ik een escape heb. Ik kan me er wel aan overgeven als ik voor voldongen feiten word gesteld hoor, maar ik vind het veel fijner als ik er ook gewoon bij weg kan lopen.
Idem met de chemo en immuuntherapie. Ik vind het heel fijn dat ik er gewoon voor kan kiezen om te stoppen, met ook dan nog hoge overlevingspercentages op de tien jaars overleving. Die alleen nog hoger liggen als ik wel doorzet. Wat me wel motiveert om door te gaan. Maar ik vind het zo'n geruststellend idee dat als ik het echt niet trek, dat ik mag stoppen. Dat helpt me ook om het júist aan te gaan.
Maar goed, ik ben een ontzettende vluchter. Mijn eerste neiging is altijd wegvluchten, kop in het zand, niet aan denken. Ik moet mezelf er altijd aan mijn oren weer bij trekken.
Vandaag had ik een dagje uitstel voor mijn chemo. Morgen hoef ik pas. Héérlijk. Ik heb de hele dag het gevoel gehad dat ik aan het spijbelen was en in gestolen tijd allemaal stiekeme dingen aan het doen was. (Echt heel stiekem: wel alvast naar het lab, kind van school halen, mee naar muziekles, echt wel dingen waarbij je het gevoel hebt dat je dat stiekem loopt te doen hè? NOT )
Maar goed, morgen dus wel weer aan de bak.
Mijn haar valt met bossen uit trouwens, inmiddels. Denk dat ik dit weekend er niet meer mee ga halen.
De haarpijn is wel over als het er uit is.
Grappig, ik vind het juist een heel geruststellend idee dat ik wél een keuze heb. Maar daar ben ik misschien raar in hoor, ik houd erg van mijn vrijheid, vind het altijd een erg fijn idee dat ik een escape heb. Ik kan me er wel aan overgeven als ik voor voldongen feiten word gesteld hoor, maar ik vind het veel fijner als ik er ook gewoon bij weg kan lopen.
Idem met de chemo en immuuntherapie. Ik vind het heel fijn dat ik er gewoon voor kan kiezen om te stoppen, met ook dan nog hoge overlevingspercentages op de tien jaars overleving. Die alleen nog hoger liggen als ik wel doorzet. Wat me wel motiveert om door te gaan. Maar ik vind het zo'n geruststellend idee dat als ik het echt niet trek, dat ik mag stoppen. Dat helpt me ook om het júist aan te gaan.
Maar goed, ik ben een ontzettende vluchter. Mijn eerste neiging is altijd wegvluchten, kop in het zand, niet aan denken. Ik moet mezelf er altijd aan mijn oren weer bij trekken.
Vandaag had ik een dagje uitstel voor mijn chemo. Morgen hoef ik pas. Héérlijk. Ik heb de hele dag het gevoel gehad dat ik aan het spijbelen was en in gestolen tijd allemaal stiekeme dingen aan het doen was. (Echt heel stiekem: wel alvast naar het lab, kind van school halen, mee naar muziekles, echt wel dingen waarbij je het gevoel hebt dat je dat stiekem loopt te doen hè? NOT )
Maar goed, morgen dus wel weer aan de bak.
Mijn haar valt met bossen uit trouwens, inmiddels. Denk dat ik dit weekend er niet meer mee ga halen.
De haarpijn is wel over als het er uit is.
maandag 3 april 2017 om 22:25
maandag 3 april 2017 om 23:09
Dat snap ik, Priority!
Ach en het voelt ook niet als een echte escape als alle artsen je op het hart drukken om deze kuur echt echt ècht te gaan doen omdat je perspectieven er zo veel beter van worden natuurlijk. Maar het voelt voor mij als voldoende escape. Het idéé van invloed vind ik ook al heel fijn. (In het geval van het afraden door alle artsen voor een tweede kind vond ik ook de mirena fijner dan sterilisatie. Want een mirena is niet definitief en dat is fijner dan wel definitief. Terwijl er 100% zeker geen zwangerschap meer komt. Is gewoon een rare kronkel in mijn hoofd. Ik vond het ook heel fijn om te weten wat een scheiding kostte vóór ik ging trouwen. Terwijl ik zielsveel van mijn man houd. Maar ja, dat vastleggen hè. Dan heb ik een achterdeurtje nodig. )
Ach en het voelt ook niet als een echte escape als alle artsen je op het hart drukken om deze kuur echt echt ècht te gaan doen omdat je perspectieven er zo veel beter van worden natuurlijk. Maar het voelt voor mij als voldoende escape. Het idéé van invloed vind ik ook al heel fijn. (In het geval van het afraden door alle artsen voor een tweede kind vond ik ook de mirena fijner dan sterilisatie. Want een mirena is niet definitief en dat is fijner dan wel definitief. Terwijl er 100% zeker geen zwangerschap meer komt. Is gewoon een rare kronkel in mijn hoofd. Ik vond het ook heel fijn om te weten wat een scheiding kostte vóór ik ging trouwen. Terwijl ik zielsveel van mijn man houd. Maar ja, dat vastleggen hè. Dan heb ik een achterdeurtje nodig. )
dinsdag 4 april 2017 om 15:20
Ik heb ook gewoon het liefst dat de arts zegt: "Jougla, dit is voor jou de beste optie". Zelf ergens een keus in hebben, vind ik heel akelig, want wat als ik het verkeerde kies? Waar moet je in hemelsnaam je keus op baseren?
Ik ben heeeeel erg hard aan het aftellen naar vrijdag, dan krijg ik de eerste keer Nivolumab. Om het lekker praktisch te houden, moet ik morgen naar het ziekenhuis voor de CT scan en donderdag voor het biopt. Maar goed, dan heb ik in ieder geval het gevoel dat er alvast weer iets gebeurd. Morgen plak ik er maar een lekkere lunch in Amsterdam aan vast denk ik.
Ik ben heeeeel erg hard aan het aftellen naar vrijdag, dan krijg ik de eerste keer Nivolumab. Om het lekker praktisch te houden, moet ik morgen naar het ziekenhuis voor de CT scan en donderdag voor het biopt. Maar goed, dan heb ik in ieder geval het gevoel dat er alvast weer iets gebeurd. Morgen plak ik er maar een lekkere lunch in Amsterdam aan vast denk ik.
dinsdag 4 april 2017 om 15:33
Há, Jougla! Dat is inderdaad een beetje onhandig gepland. Maar nu geeft het misschien mooie afleiding ja.
Mijn kuren zitten er ook weer in! Begreep vandaag van de oncoloog dat ik toch ook nog hormoontherapie krijg. Ze trekken wel echt álle registers voor me open, zeg!
Verder moe en misselijk hier, ga zo snel op bed liggen, mijn roes uitslapen.
Mijn kuren zitten er ook weer in! Begreep vandaag van de oncoloog dat ik toch ook nog hormoontherapie krijg. Ze trekken wel echt álle registers voor me open, zeg!
Verder moe en misselijk hier, ga zo snel op bed liggen, mijn roes uitslapen.
woensdag 5 april 2017 om 22:18
Ben jij weer een beetje op de wereld, Sugarbaby?
Ik heb heerlijk geslapen, vandaag ook de halve dag. En ik had nog langer kunnen slapen, ware het niet dat kind thuis was vanmiddag en ik het zo lullig vind om dan de hele dag op bed te blijven liggen. Niet dat we leuke dingen hebben gedaan hoor. We hebben mijn haar gekortwiekt. Er is geen houden meer aan, het valt met bossen tegelijk uit en het werd nu bijna zo dun dat ik er mee voor aap zou lopen. Dus maar snel de tondeuse erover gehaald. Kind moest heel hard huilen. Ik heb er gelukkig minder moeite mee.
Jougla, bijna vrijdag!
Ik heb heerlijk geslapen, vandaag ook de halve dag. En ik had nog langer kunnen slapen, ware het niet dat kind thuis was vanmiddag en ik het zo lullig vind om dan de hele dag op bed te blijven liggen. Niet dat we leuke dingen hebben gedaan hoor. We hebben mijn haar gekortwiekt. Er is geen houden meer aan, het valt met bossen tegelijk uit en het werd nu bijna zo dun dat ik er mee voor aap zou lopen. Dus maar snel de tondeuse erover gehaald. Kind moest heel hard huilen. Ik heb er gelukkig minder moeite mee.
Jougla, bijna vrijdag!
donderdag 6 april 2017 om 12:01
Sorry voor de ego post hoor dames maar ik ben even heel verdrietig. Ik had jullie verteld dat ik deze week een scan zou krijgen en dan te horen zou krijgen of de kuur afgemaakt zou worden ( 6 kuren) of dat ik er nog maar 1 nodig zou hebben.
Ik heb nog steeds geen scan gehad en kreeg te horen dat ik die NA de 4de kuur krijg en dan nog 4 kuren moet dus 8 kuren in totaal. Ook kreeg ik bij de balie nog een verhaal te horen van een vrouw die 8 kuren zou krijgen maar na de 7de kuur geen gevoel meer in haar voeten en handen had dus dat ze maar zijn gestopt met de chemo en de kanker niet weg was.
En ik wist dit dus allemaal niet...mij is constant 6 kuren verteld en heb dit dus bij de balie gehoord. Net mijn verpleegkundige gebeld en zij is gelijk kwaad gelukkig omdat het nooit is besproken dat ik 8 kuren zou krijgen en zij ook van niets wist en dat ik een verhaal over een andere vrouw te horen kreeg. Ze gaat het uitzoeken voor me maar ondertussen ben ik wel bang...2 extra kuren ga ik echt niet aankunnen. Twijfel zelfs of ik 6 kuren wel ga overleven. Ik weeg nog maar 50 kilo en blijf de eerste 2,5 week van mijn kuur alleen maar overgeven. Ik heb 0,0 reserves meer en de paar dagen dat ik kan eten is gewoon niet voldoende ondanks nutridrink etc.
Hoe positief ik erin stond is nu wel ff weg terwijl er eigenlijk nog niks aan de hand is. Maar wat als ik wel 8 kuren moet krijgen? Hoe ga ik dat overleven? Om de haverklap wordt ik weer opgenomen en ben ik weer uitgedroogd. Wat ga ik dan met mijn kinderen doen?
Ik heb nog steeds geen scan gehad en kreeg te horen dat ik die NA de 4de kuur krijg en dan nog 4 kuren moet dus 8 kuren in totaal. Ook kreeg ik bij de balie nog een verhaal te horen van een vrouw die 8 kuren zou krijgen maar na de 7de kuur geen gevoel meer in haar voeten en handen had dus dat ze maar zijn gestopt met de chemo en de kanker niet weg was.
En ik wist dit dus allemaal niet...mij is constant 6 kuren verteld en heb dit dus bij de balie gehoord. Net mijn verpleegkundige gebeld en zij is gelijk kwaad gelukkig omdat het nooit is besproken dat ik 8 kuren zou krijgen en zij ook van niets wist en dat ik een verhaal over een andere vrouw te horen kreeg. Ze gaat het uitzoeken voor me maar ondertussen ben ik wel bang...2 extra kuren ga ik echt niet aankunnen. Twijfel zelfs of ik 6 kuren wel ga overleven. Ik weeg nog maar 50 kilo en blijf de eerste 2,5 week van mijn kuur alleen maar overgeven. Ik heb 0,0 reserves meer en de paar dagen dat ik kan eten is gewoon niet voldoende ondanks nutridrink etc.
Hoe positief ik erin stond is nu wel ff weg terwijl er eigenlijk nog niks aan de hand is. Maar wat als ik wel 8 kuren moet krijgen? Hoe ga ik dat overleven? Om de haverklap wordt ik weer opgenomen en ben ik weer uitgedroogd. Wat ga ik dan met mijn kinderen doen?
donderdag 6 april 2017 om 12:11
Pieps .
Adem in, adem uit. En nu nog een keer.
Wacht even tot je eever terugbelt. Zij gaat het uitzoeken, zij is kwaad, zij staat aan jouw kant. Laat je niet opnaaien door zo'n stomme baliemiep. Wat weet zij er nou van? Ze hoory dat soort info ovet andere patienten ook echt helemaal niet met jou te delen!
En iedereen reageert ook anders, dus het zegt ook helemasl niets over jou. Echt helemaal niets!
En als je vandaag geen antwoord krijgt bel je morgen je oncoloog op dat je hem die dag nog wilt spreken. Doen hoor! En als dat niet kan kom je gewoon lekker naar mijn ziekenhuis waar mensen wel normaal doen!
Adem in, adem uit. En nu nog een keer.
Wacht even tot je eever terugbelt. Zij gaat het uitzoeken, zij is kwaad, zij staat aan jouw kant. Laat je niet opnaaien door zo'n stomme baliemiep. Wat weet zij er nou van? Ze hoory dat soort info ovet andere patienten ook echt helemaal niet met jou te delen!
En iedereen reageert ook anders, dus het zegt ook helemasl niets over jou. Echt helemaal niets!
En als je vandaag geen antwoord krijgt bel je morgen je oncoloog op dat je hem die dag nog wilt spreken. Doen hoor! En als dat niet kan kom je gewoon lekker naar mijn ziekenhuis waar mensen wel normaal doen!
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
donderdag 6 april 2017 om 12:15
Lieve Pieps, wat verwarrend allemaal voor je, is echt zo vervelend !
Het is echt niet zo dat je fluitend door de chemo's heen gaat. Misschien was een betere voorbereiding door het ziekenhuis nodig geweest. Maar als ik nu lees hoe rommelig het er is, sta ik wat je voorbereiding betreft, daar ook niet meer van te kijken.
Blijf overleggen met je verpleegkundige, hoe je je voelt, hoe het er thuis aan toe gaat en dat je enorm op ziet tegen nog meer kuren. Misschien kunnen ze je kuren wat aanpassen, zodat je er minder ziek van wordt.
En je hebt altijd (!) de keuze om te stoppen als je denkt het echt niet meer aan te kunnen. Ik heb zelf ook de laatste kuur geweigerd, omdat ik voelde dat mijn lichaam het niet meer aan kon.
En hoe positief iemand ook is, het blijft voor je lichaam een slopende behandeling hoor.
Heel veel sterkte gewenst.
Het is echt niet zo dat je fluitend door de chemo's heen gaat. Misschien was een betere voorbereiding door het ziekenhuis nodig geweest. Maar als ik nu lees hoe rommelig het er is, sta ik wat je voorbereiding betreft, daar ook niet meer van te kijken.
Blijf overleggen met je verpleegkundige, hoe je je voelt, hoe het er thuis aan toe gaat en dat je enorm op ziet tegen nog meer kuren. Misschien kunnen ze je kuren wat aanpassen, zodat je er minder ziek van wordt.
En je hebt altijd (!) de keuze om te stoppen als je denkt het echt niet meer aan te kunnen. Ik heb zelf ook de laatste kuur geweigerd, omdat ik voelde dat mijn lichaam het niet meer aan kon.
En hoe positief iemand ook is, het blijft voor je lichaam een slopende behandeling hoor.
Heel veel sterkte gewenst.
donderdag 6 april 2017 om 12:18
Idd had die balie miep dit echt niet mogen zeggen nee...ben gelijk zo bang. Zat zo uit te kijken naar het einde van die 6 kuren. Begin juli zou ik daar pas klaar mee zijn...
En qua misselijkheid hebben ze inmiddels echt alles geprobeerd wat maar kan. Primperan, ondansetron, emend, lorazepam en noem maar op. De medicijnen ervoor zijn op om het zo maar te zeggen. Ik blijf gewoon 2,5 week overgeven en dan kan ik nog een halve week eten maar in die halve week geef ik soms ook nog over. Sonde heb ik er de vorige keer ook tig keer uitgekotst. Echt niks blijft dan binnen.
En qua misselijkheid hebben ze inmiddels echt alles geprobeerd wat maar kan. Primperan, ondansetron, emend, lorazepam en noem maar op. De medicijnen ervoor zijn op om het zo maar te zeggen. Ik blijf gewoon 2,5 week overgeven en dan kan ik nog een halve week eten maar in die halve week geef ik soms ook nog over. Sonde heb ik er de vorige keer ook tig keer uitgekotst. Echt niks blijft dan binnen.
donderdag 6 april 2017 om 12:22
quote:Pieps2016 schreef op 06 april 2017 @ 12:18:
Idd had die balie miep dit echt niet mogen zeggen nee...ben gelijk zo bang. Zat zo uit te kijken naar het einde van die 6 kuren. Begin juli zou ik daar pas klaar mee zijn...
En qua misselijkheid hebben ze inmiddels echt alles geprobeerd wat maar kan. Primperan, ondansetron, emend, lorazepam en noem maar op. De medicijnen ervoor zijn op om het zo maar te zeggen. Ik blijf gewoon 2,5 week overgeven en dan kan ik nog een halve week eten maar in die halve week geef ik soms ook nog over. Sonde heb ik er de vorige keer ook tig keer uitgekotst. Echt niks blijft dan binnen.
Ze hebben dan wel verschillende middelen tegen de misselijkheid geprobeerd, maar kunnen ze de kuur dan niet aanpassen?
Ik heb samen met een vrouw chemo's gehad, die werd er ook zo beroerd van en toen hebben ze de kuur zelf wat aangepast.
Idd had die balie miep dit echt niet mogen zeggen nee...ben gelijk zo bang. Zat zo uit te kijken naar het einde van die 6 kuren. Begin juli zou ik daar pas klaar mee zijn...
En qua misselijkheid hebben ze inmiddels echt alles geprobeerd wat maar kan. Primperan, ondansetron, emend, lorazepam en noem maar op. De medicijnen ervoor zijn op om het zo maar te zeggen. Ik blijf gewoon 2,5 week overgeven en dan kan ik nog een halve week eten maar in die halve week geef ik soms ook nog over. Sonde heb ik er de vorige keer ook tig keer uitgekotst. Echt niks blijft dan binnen.
Ze hebben dan wel verschillende middelen tegen de misselijkheid geprobeerd, maar kunnen ze de kuur dan niet aanpassen?
Ik heb samen met een vrouw chemo's gehad, die werd er ook zo beroerd van en toen hebben ze de kuur zelf wat aangepast.
donderdag 6 april 2017 om 12:23
En qua voorbereiding hebben ze wel constant gezegd dat dit echt een hele zware kuur is maar dat tegen elke bijwerking wel een medicijn zou zijn en dat constant overgeven tegenwoordig echt niet meer zo is, maar helaas bij mij dus wel. Elke andere bijwerking krijg ik idd weer wat voor en dat werkt wel. Alleen dat overgeven is niet meer onder controle te houden en stoppen met chemo wil ik wel maar ik wil nog veel liever kankervrij zijn en nog 60 jaar leven en normaal doodgaan.
Ik heb wel gelezen dat er 2 verschillende kuren zijn die worden gegeven. ABVD is een lichtere kuur en duurt langer maar de bijwerkingen zijn minder, en de beacopp heb ik al maar is echt een beetje te zwaar.
Ik heb wel gelezen dat er 2 verschillende kuren zijn die worden gegeven. ABVD is een lichtere kuur en duurt langer maar de bijwerkingen zijn minder, en de beacopp heb ik al maar is echt een beetje te zwaar.
donderdag 6 april 2017 om 12:25
quote:mary57 schreef op 06 april 2017 @ 12:22:
[...]
Ze hebben dan wel verschillende middelen tegen de misselijkheid geprobeerd, maar kunnen ze de kuur dan niet aanpassen?
Ik heb samen met een vrouw chemo's gehad, die werd er ook zo beroerd van en toen hebben ze de kuur zelf wat aangepast.
Nou dit is het dus een beetje. Op een lotgenotengroep op fb zijn er mensen waarvan de kuur ( dezelfde als mij) werd aangepast en die mensen hadden ook al die uitzaaiingen en sommigen nog veel erger en de meesten zijn inmiddels al klaar en genezen na een aangepaste kuur. Ik heb erom gevraagd maar dat was niet mogelijk.
En ik weet precies van welke chemo ik ga overgeven. Op dag 1 krijg ik cyclofosfamide en daar geef ik 24 uur van over en dan houdt het op maar ik moet ook 8 dagen lang procarbazine slikken en daarmee gaat het dus elke keer fout. Van dat spul blijf ik gaan...
[...]
Ze hebben dan wel verschillende middelen tegen de misselijkheid geprobeerd, maar kunnen ze de kuur dan niet aanpassen?
Ik heb samen met een vrouw chemo's gehad, die werd er ook zo beroerd van en toen hebben ze de kuur zelf wat aangepast.
Nou dit is het dus een beetje. Op een lotgenotengroep op fb zijn er mensen waarvan de kuur ( dezelfde als mij) werd aangepast en die mensen hadden ook al die uitzaaiingen en sommigen nog veel erger en de meesten zijn inmiddels al klaar en genezen na een aangepaste kuur. Ik heb erom gevraagd maar dat was niet mogelijk.
En ik weet precies van welke chemo ik ga overgeven. Op dag 1 krijg ik cyclofosfamide en daar geef ik 24 uur van over en dan houdt het op maar ik moet ook 8 dagen lang procarbazine slikken en daarmee gaat het dus elke keer fout. Van dat spul blijf ik gaan...
donderdag 6 april 2017 om 12:28
En omdat ik steeds overgeef van die pillen zijn ze nog niet helemaal opgenomen in mijn lichaam en moet ik ze nog langer slikken...moet ze 8 dagen slikken maar de afgelopen kuur heb ik ze 15 dagen moeten slikken wat dus niet ging door het overgeven, als ik ze 1 dag niet slik voel ik me al een stuk beter en het is niet mogelijk om die via infuus of zetpil te geven.
donderdag 6 april 2017 om 12:49
Hè Pieps wat naar!
Ook nu kun je nog een second opinion vragen hè. Wat ze in jouw ziekenhuis zeggen kan waar zijn, maar het kan ook zijn dat het toch iets genuanceerder ligt. Een extra oordeel van een arts met verstand van zaken kan daar meer duidelijkheid over geven. Misschien is dit toch wel het moment om daar eens achteraan te gaan?
En die baliemiep die gaat op d'r donder krijgen, want die is d'r boekje flink te buiten gegaan!
Ook nu kun je nog een second opinion vragen hè. Wat ze in jouw ziekenhuis zeggen kan waar zijn, maar het kan ook zijn dat het toch iets genuanceerder ligt. Een extra oordeel van een arts met verstand van zaken kan daar meer duidelijkheid over geven. Misschien is dit toch wel het moment om daar eens achteraan te gaan?
En die baliemiep die gaat op d'r donder krijgen, want die is d'r boekje flink te buiten gegaan!
donderdag 6 april 2017 om 13:14
Jeetje, Pieps, wat een ellende! En wat een enorme stomme baliemiep.
Ik kan me voorstellen dat je er even doorheen zit. Ik zou inderdaad even afwachten waar de verpleegkundige mee terugkomt en een gesprek met je oncoloog aangaan. Een second opinion lijkt me in jouw situatie ook niet verkeerd. Want op deze manier teer je wel heel erg in. Dikke knuffel.
Ik kan me voorstellen dat je er even doorheen zit. Ik zou inderdaad even afwachten waar de verpleegkundige mee terugkomt en een gesprek met je oncoloog aangaan. Een second opinion lijkt me in jouw situatie ook niet verkeerd. Want op deze manier teer je wel heel erg in. Dikke knuffel.
donderdag 6 april 2017 om 13:16
Jeetje Pieps wat een verhaal weer.
Begrijp ik nou goed dat ze de dosis procarbazine niet willen aanpassen? Dat is wel heel raar aangezien in het farmaceutisch compas voor dat middel juist beschreven staat dat de dosis aangepast moet worden bij overgeven.
Krijg/kreeg je dexamethason? Zo nee, dan zou je dat eens kunnen overleggen. Ik weet niet of het gebruikt kan en mag worden bij de procarbazine en het is een klote middel omdat je er heel hyper van wordt, maar helpt de meesten wel geweldig tegen overgeven en... je gaat er juist door eten.
Begrijp ik nou goed dat ze de dosis procarbazine niet willen aanpassen? Dat is wel heel raar aangezien in het farmaceutisch compas voor dat middel juist beschreven staat dat de dosis aangepast moet worden bij overgeven.
Krijg/kreeg je dexamethason? Zo nee, dan zou je dat eens kunnen overleggen. Ik weet niet of het gebruikt kan en mag worden bij de procarbazine en het is een klote middel omdat je er heel hyper van wordt, maar helpt de meesten wel geweldig tegen overgeven en... je gaat er juist door eten.
donderdag 6 april 2017 om 13:43
Pieps, wat een stress en onduidelijkheid krijg je zomaar op je bordje erbij op gegooid. Ben je inmiddels al teruggebeld door de verpleegkundige? Hopelijk kan hij/zij dingen wat voor je ophelderen.
Ik geloof dat ik in jouw geval een second opinion aan zou vragen. Het ziekenhuis geeft aan dat ze met de rug tegen de muur staan qua overgeven en dat is misschien inderdaad het geval, maar dat zou ik toch wel graag bevestigd zien door een ander ziekenhuis. Voor nu:
Beeldig, ik ben er weer enigszins hoor. Volgende keer dat ik zo laat chemo heb, moet ik me denk ik vantevoren wat rustiger houden. Dit kwam wel erg hard aan. Begint kind al een beetje te wennen aan je nieuwe coupe?
Ik geloof dat ik in jouw geval een second opinion aan zou vragen. Het ziekenhuis geeft aan dat ze met de rug tegen de muur staan qua overgeven en dat is misschien inderdaad het geval, maar dat zou ik toch wel graag bevestigd zien door een ander ziekenhuis. Voor nu:
Beeldig, ik ben er weer enigszins hoor. Volgende keer dat ik zo laat chemo heb, moet ik me denk ik vantevoren wat rustiger houden. Dit kwam wel erg hard aan. Begint kind al een beetje te wennen aan je nieuwe coupe?
donderdag 6 april 2017 om 13:55
Dank jullie wel voor alle reacties! Inmiddels weer terug gebeld door " mijn" verpleegkundige en de balie miep heeft flink op haar donder gekregen want ze had helemaal niets mogen zeggen. Ze zei ook dat zij geen verpleegkundige of arts is en mijn dossier niet in kan zien en dus ook geen info over kuren en andere patiënten mag geven. Ze zei ook nog dat dit verhaal een staartje gaat krijgen.
Ook mijn misselijkheid besproken en volgende week bij begin van mijn kuur gaan ze een beetje " spelen" met de anti misselijkheid medicatie. Het zou mogelijk zijn dat de primperan en de metoclopramide bij mij averechts werken.
En de procarbazine kan ik helaas niet op een andere manier krijgen dan de capsules. Maar ze gaan een gesprek met de oncologen houden over die pillen. Fijn om hier te horen te krijgen dat de dosis aangepast moet/mag worden bij extreem spugen dat ga ik dus zeker ook weer aan het ziekenhuis meegeven.
En qua hoeveelheid kuren. Ze denken dat 6 kuren voldoende is maar dat weten ze niet tot ik die scan heb gehad, reden dat ik nu die scan niet heb gehad is omdat mijn bloedwaarden nu niet helemaal je van het zijn dus de volgende keer doen ze het want een petscan is ook helemaal niet zo goed voor je. En SOMS is er bij sommige mensen wat meer kuren nodig maar de oncoloog gaat er voorlopig van uit dat ik dat niet nodig heb.
En overplaatsing...heb al vaker aangegeven dat ik dat wou maar dat zou veel rompslomp betekenen en uitstel van kuren. Maar mijn stiefvader gaat met wat andere ziekenhuizen contact opnemen en dan maar afwachten wat die allemaal zeggen. Tot nu toe loopt alles helemaal niet zo goed en worden er elke keer weer fouten ten koste van mij gemaakt.
Ook mijn misselijkheid besproken en volgende week bij begin van mijn kuur gaan ze een beetje " spelen" met de anti misselijkheid medicatie. Het zou mogelijk zijn dat de primperan en de metoclopramide bij mij averechts werken.
En de procarbazine kan ik helaas niet op een andere manier krijgen dan de capsules. Maar ze gaan een gesprek met de oncologen houden over die pillen. Fijn om hier te horen te krijgen dat de dosis aangepast moet/mag worden bij extreem spugen dat ga ik dus zeker ook weer aan het ziekenhuis meegeven.
En qua hoeveelheid kuren. Ze denken dat 6 kuren voldoende is maar dat weten ze niet tot ik die scan heb gehad, reden dat ik nu die scan niet heb gehad is omdat mijn bloedwaarden nu niet helemaal je van het zijn dus de volgende keer doen ze het want een petscan is ook helemaal niet zo goed voor je. En SOMS is er bij sommige mensen wat meer kuren nodig maar de oncoloog gaat er voorlopig van uit dat ik dat niet nodig heb.
En overplaatsing...heb al vaker aangegeven dat ik dat wou maar dat zou veel rompslomp betekenen en uitstel van kuren. Maar mijn stiefvader gaat met wat andere ziekenhuizen contact opnemen en dan maar afwachten wat die allemaal zeggen. Tot nu toe loopt alles helemaal niet zo goed en worden er elke keer weer fouten ten koste van mij gemaakt.
