Gezondheid alle pijlers

Borstkanker, wie wil meekletsen?

04-02-2016 06:50 2882 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik ben 34 en heb borstkanker. Momenteel bezig met chemo, nadien volgt mastectomie en bestraling. Zijn er nog dames wiens leven even 'on hold' staat en willen meekletsen over alles wat erbij komt kijken?
Hij heeft nu voor de 5e keer verteld dat de overgang misschien nog overgaat en dat we dan misschien eierstokken moeten verwijderen. Maar dat dat niet zeker is en dat er misschien nog andere opties zijn. En dat gewichtstoename verklaart wordt door de overgang...

Mijn vraag was: is er al uitslag bekend van het erfelijkheidsonderzoek.... :bonk:
Oh en ik mag 20mg. Tamoxifen blijven slikken, hoeft niet opgehoogd. Er is getest of mijn lichaam Tamoxifen sneller afbreekt dan normaal, maar dat was niet zo. Daar ben ik ook blij mee, want ik heb geen bijwerkingen. Alleen af en toe een lichte opvlieger. Dat is alles.
Alle reacties Link kopieren
Hugh, dag 3 en niet misselijk! Net nog gekaasfondued! :proud: Wel hoofdpijn, maar dat is prima onder controle te houden met paracetamol. En moe, maar heb te kort geslapen dus dat is ook niet gek.

Lekker duidelijke oncoloog heb/had je trouwens. Maareh, was de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek nou al binnen? :biggrin:

Mocht je last krijgen van vaginale droogheid door de overgang, kijk dan even naar premeno duo! Niet op hormoonbasis, dus mag naast tamoxifen. Ik ben fan!
Alle reacties Link kopieren
:cheer2: :cheer2: :cheer2: :cheer2: :cheer2: :cheer2:
Sugarbaby: lang leve het niet misselijk zijn!

Fijn HJ dat je een andere oncoloog krijgt. Dit klinkt inderdaad wel heel vaag.... Snap dat het lastig is om te accepteren dat je toch nog niet alles kan wat je zou willen en dat elke virusje harder aankomt dan bij een 'normaal gezond' persoon. Ik voelde me vorige week niet lekker en had meteen een paniekaanval dat dit het begin van het einde zou zijn. Dramaqueen die ik ben.
Bewaren ze jouw bloed ook om later eventueel nog een keer een erfelijkheidsonderzoek te kunnen doen? Hebben ze bij mij wel gedaan, best een raar idee dat ze dan over ene jaar of 10, als ze veel verder zijn in de wetenschap, nog een keer kunnen testen ook al ben ik er zelf dan niet meer.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Anna, slik jij ook capecitabine (en lapatinib?)? Staat me vaag iets van bij nl.
Alle reacties Link kopieren
Ja, ik slik capecitabine (2 keer 1500 mg per dag) en daarnaast krijg ik elke 3 weken een infuus met bevazuzimab (schrijf je dat zo?).
Jij ook aan de capecitabine?
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Sugarbaby schreef:
01-11-2017 13:59
Hugh, dag 3 en niet misselijk! Net nog gekaasfondued! :proud: Wel hoofdpijn, maar dat is prima onder controle te houden met paracetamol. En moe, maar heb te kort geslapen dus dat is ook niet gek.

Lekker duidelijke oncoloog heb/had je trouwens. Maareh, was de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek nou al binnen? :biggrin:

Mocht je last krijgen van vaginale droogheid door de overgang, kijk dan even naar premeno duo! Niet op hormoonbasis, dus mag naast tamoxifen. Ik ben fan!
Hey wat goed Sugarbaby! Ook wel eens lekker om niet misselijk te zijn.

Dat erfelijkheidsonderzoek is een half jaar geleden gedaan, onderzoek wordt gedaan door het Erasmus. Drie maanden geleden vond de secretaresse het al raar dat ik nog niks gehoord had. Nou, ik weet nog steeds niks...

En dat laatste: ja.. Zeker ook door de antibiotica vorige week. Ik gebruik sinds vandaag Liquigel van Multi-gyn. Mocht dat niet helpen, ga ik op zoek naar Premeno. Bedankt voor de tip!
AnnA_C schreef:
01-11-2017 15:17
Ik voelde me vorige week niet lekker en had meteen een paniekaanval dat dit het begin van het einde zou zijn. Dramaqueen die ik ben.
Wat je maar dramaqueen noemt... De meeste mensen in jouw situatie waren allang ingestort.
Alle reacties Link kopieren
AnnA_C schreef:
01-11-2017 15:50
Ja, ik slik capecitabine (2 keer 1500 mg per dag) en daarnaast krijg ik elke 3 weken een infuus met bevazuzimab (schrijf je dat zo?).
Jij ook aan de capecitabine?
Ja, ik ook. 2x 2150mg per dag. Wat een gruwelijk grote pillen zijn het he. De lapatinib zijn ook pillen en die zijn nog groter. En daar moet ik er ook nog 5 per dag van hebben, zonder stopweek. Ik heb al moeite om een paracetamol weg te krijgen, dus deze pillen vergen wel wat werk. Ik slik alleen paracetamol erbij voor de hoofdpijn op het moment, maar vorige kuur had ik paracetamol, loperamide, anti-emetica en anti-histamine. Zat ik gewoon op dik 30 pillen per dag. Wat een drama. :facepalm:

Heb jij het idee dat de bijwerkingen afnemen naar mate je ze langer slikt?
Alle reacties Link kopieren
30 per dag!
Op mijn dieptepunt slikte ik naadt de capecitabine (inderdaad walgelijk grote pillen) nog 2 verschillende medicijnen om het bloeden te stoppen, paracetamol tegen de hoofdpijnbijwerking van die medicijnen, extra laxeermiddelen vanwege de bijwerkingen en hooikoortsmedicijnen. Vond me toen al zielig ;-)
Welke bijwerkingen heb je? Ik ren nog steeds 10 minuten na inname naar de wc en mijn voeten zien er niet uit. Vandaag nieuw paspoort aangevraagd en het afnemen van de vingerafdrukken ging ook niet heel soepel.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Meer dan 30 per dag. Alleen de capecitabine en lapatinib zijn al 15 per dag. 8 paracetamol, 1 antihistamine, 6 metocloperamide en 8(of 6?) loperamide. Oh en op een dag ook nog 3 oxycodon erbij. #junk

Ik heb pijn in mn kaken en slapen. Net alsof het heel erg verkrampt. Maar dat is maar een dag. Verder af en toe beetje zeurderige hoofdpijn en soms licht in mn hoofd, vooral bij het uit bed komen. Oh en een hele vieze smaak in mn mond. Net alsof ik vieze aanslag op mn tong en gehemelte heb (alhoewel dit vorige keer veel erger was). En boeren/de hik en dan komt er een ranzige lucht omhoog. En diarree, maar daar heb ik momenteel nog niet echt last van. En ik moet zorgen dat ik blijf eten, want anders voelt mn maag gekkig.
Tijdens de Taxolkuren had ik ook veel last van een vieze smaak in mijn mond. Ik had toen van die mentholzuigsnoepjes, dat hielp goed.
Hoi allemaal, hoe gaat het hier met iedereen? Hier gaat alles zijn gangetje.
Ik ga morgen naar de gyn mijn operatie plannen om mijn baarmoeder (en eierstokken) weg te laten halen. Ik verheug mij!
Oh ik zou het doodeng vinden maar dat ligt meer aan de narcose, wat is de reden dat je het weg laat halen? Omdat je er klachten van hebt of omdat je echt geen kinderen wilt?
In september werd ik opeens weer ongesteld en omdat ik geen hormonen mag om ongesteldheden te voorkomen legde ik het verwijderen van mijn baarmoeder voor aan mijn oncoloog. Zij vond dat wel 'n prima idee en opperde dat ze het in het kader van mijn hormonale borstkanker ook wel verstandig vond mijn eierstokken dan ook weg te laten halen. Aangezien bloedonderzoek heeft uitgewezen dat ik inmiddels vol in de overgang zit, heb ik ook geen voordeel meer van het behoud van de eierstokken, dus ik heb toegestemd. Op natuurlijke wijze in de overgang he, want al sinds april geen tamoxifen meer!
Tamoxifen ken ik dan weer helemaal niet want ik heb geen borstkanker maar het klinkt allemaal niet als een pretje, hoop voor je dat het hele zwikje er snel uit is en een spoedig herstel.

En echt een hele domme vraag hoor, ze zeiden dat ik in de overgang zou komen maar dan wordt je toch ook niet meer ongesteld? Ik wordt elke maand nog ongesteld dus dan neem ik aan dat ik nog een eisprong heb en nog vruchtbaar ben toch? Maar echt vruchtbaar ben ik ook weer niet meer want 1 keer seks en ik ben zwanger maar nu wordt ik niet zwanger ( niet dat we ermee bezig zijn hoor, maar condooms gebruiken we niet en verder geen voorbehoedsbemiddelen en ik hoef niet zwanger te worden maar als het gebeurd is het ook weer niet erg en als het niet gebeurd is het ook niet erg maar ik vroeg het me gewoon af).
Je hebt toch kanker Pieps? Dan ga je toch geen russisch roulette spelen zonder voorbehoedsmiddelen? Waarom laten jij of je vriend je niet steriliseren als je geen hormonen of condooms wil gebruiken?

Ook in de overgang kun je nog ongesteld worden, al is het nog maar 'n paar keer per jaar. Die tamoxifen kon ik niet tegen. Ik kreeg hartkloppingen en sliep niet meer. En het alternatief heb ik niet geprobeerd want ik wilde nu eindelijk 'ns op reis en geen gesodemieter met eventuele bijwerkingen.
Ja nouja ik ben in remissie maar je weet het idd maar nooit, al gaf de oncoloog wel aan dat de kans op recidive 2-3% is en dat risico wil ik wel wagen. Daarom ook geen sterilisatie, heb toen wel een gesprek gehad over eicellen in laten vriezen maar toen besloten om dat niet te doen. We krijgen kinderen door seks en anders niet laat ik maar zeggen en we hebben natuurlijk al 3 jongens dus als ik zwanger wordt is het leuk maar geen must.

En niet slapen is hel gewoon, door de prednison sliep ik ook niet en zat ik alleen maar over eten te fantaseren.
OMG, je hebt al 3 kinderen en doet er niets aan om actief te voorkomen dat er nog meer bijkomen? :O @(
Was jij 't niet die 'n lening moest afsluiten voor de begrafenis van je vader? Of heb ik de verkeerde voor en zit jij er financieel erg warmpjes bij dat je zo roekeloos denkt over zwanger worden?
Alle reacties Link kopieren
Pieps, heb je de mogelijkheid om zwanger te worden ook met je oncoloog besproken?
Ik weet wel dat ik absoluut niey zwanger mag worden, maar ik krijg natuurlijk nog steeds chemo. Ik weet niet precies welke medicijnen jij hebt gehad, maar sommige van die troep blijft nog best lang hangen, en daar wil je geen risico's mee nemen.
Daarnaast zou ik ook het effect op je eigen lichaam bespreken. Je lijf heeft heel wat te verduren gehad de afgelopen tijd en heeft misschien wat langer de tijd nodig voordat het een volgende zwangerschap aankan.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Sterker nog rb, ook een lening voor de zorgkosten van toen ze kanker had. Toch?
Verder zie ik het als positief dat jullie relatie blijkbaar weer zo goed gaat dat jullie ipv een scheiding een vierde kind bespreken.
Echt goed bedoeld dit advies: denk wat langer na over die vierde.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
AnnA_C schreef:
13-11-2017 22:30
Sterker nog rb, ook een lening voor de zorgkosten van toen ze kanker had. Toch?
Verder zie ik het als positief dat jullie relatie blijkbaar weer zo goed gaat dat jullie ipv een scheiding een vierde kind bespreken.
Echt goed bedoeld dit advies: denk wat langer na over die vierde.
OMG.... kan iemand m'n kin even van de grond rapen?
Alle reacties Link kopieren
Alsjeblieft! :there:
*zoekt kinopraapsmiley*
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
AnnA_C schreef:
13-11-2017 22:34
Alsjeblieft! :there:
*zoekt kinopraapsmiley*
Thanks, tijd voor een pammetje om van de schrik te bekomen :mrgreen: :mrgreen:

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven