Gezondheid
alle pijlers
Chronisch ziek zijn en de impact op je leven
maandag 18 november 2024 om 20:51
Zijn er meer mensen hier die chronisch ziek zijn en daardoor het idee hebben dat het leven stil is komen te staan? En die daar dan misschien samen over willen kletsen, hoe je hiermee om kunt gaan, wat maakt dat de zin in het leven er nog is, de goede dagen, maar ook de slechte?
Ik ben sinds februari ziek. Na een ontsteking aan mijn evenwichtsorgaan is het evenwicht niet meer hersteld. Ondertussen heb ik de diagnose pppd en vestibulaire migraine.
Waar ik voorheen hield van uit eten gaan, sporten, festivals en concerten bezoeken, naar de kroeg gaan, is dit allemaal weggevallen. Ook werken lukt nog maar mondjesmaat, terwijl ik van mijn werk houd en niets liever wil dan weer rondlopen op de werkvloer.
Hoop op wat herkenning en samen de strijd aan kunnen gaan naar beter
(en de ziekte maakt dus niet uit. Ook long covid, me, weet ik welke aandoening werken volgens mij invaliderend..)
Ik ben sinds februari ziek. Na een ontsteking aan mijn evenwichtsorgaan is het evenwicht niet meer hersteld. Ondertussen heb ik de diagnose pppd en vestibulaire migraine.
Waar ik voorheen hield van uit eten gaan, sporten, festivals en concerten bezoeken, naar de kroeg gaan, is dit allemaal weggevallen. Ook werken lukt nog maar mondjesmaat, terwijl ik van mijn werk houd en niets liever wil dan weer rondlopen op de werkvloer.
Hoop op wat herkenning en samen de strijd aan kunnen gaan naar beter
(en de ziekte maakt dus niet uit. Ook long covid, me, weet ik welke aandoening werken volgens mij invaliderend..)
woensdag 20 november 2024 om 09:40
Het eenzaam voelen: ook ik heb me nog nooit eenzaam gevoeld tot afgelopen jaar. Hier ook herkenbaar dus.
En ik ken de slechte verhalen over het uwv en zeker bij bepaalde aandoeningen. Het speelt voor mij nog niet, maar ik snap wel de stress. Het gaat over je inkoken, een eerste levensbehoefte. En je zit niet voor niets thuis. Maar ja: hoezeer de overheid roept ombvertrouwen: het is nog niet wat deze regering wil uitstralen of echt in gelooft..
En ik ken de slechte verhalen over het uwv en zeker bij bepaalde aandoeningen. Het speelt voor mij nog niet, maar ik snap wel de stress. Het gaat over je inkoken, een eerste levensbehoefte. En je zit niet voor niets thuis. Maar ja: hoezeer de overheid roept ombvertrouwen: het is nog niet wat deze regering wil uitstralen of echt in gelooft..
woensdag 20 november 2024 om 10:31
En zo leuk blijkt ziek zijn niet...
Daarbij vind ik mijn werk echt leuk, geeft het me eigenwaarde, vind ik het fijn om collega's om mij heen te hebben.
Kennelijk is dat iets ondenkbaars voor de groep mensen die dit roept. Er spreekt ook iets van jaloersheid doorheen ofzo: lekker op de bank zitten en bijklussen als je blieft.
Ten eerste: waarmee klus ik dan bij? Ik heb 2 linkerhanden...
Ten tweede: dat op de bank zitten blijkt echt oersaai en niet goed voor je zelfvertrouwen...
Daarbij vind ik mijn werk echt leuk, geeft het me eigenwaarde, vind ik het fijn om collega's om mij heen te hebben.
Kennelijk is dat iets ondenkbaars voor de groep mensen die dit roept. Er spreekt ook iets van jaloersheid doorheen ofzo: lekker op de bank zitten en bijklussen als je blieft.
Ten eerste: waarmee klus ik dan bij? Ik heb 2 linkerhanden...
Ten tweede: dat op de bank zitten blijkt echt oersaai en niet goed voor je zelfvertrouwen...
woensdag 20 november 2024 om 11:08
Ik heb ook geen beste ervaringen met het UWV helaas. Mijn beoordeling was ook in 2023 en de conclusie van de arts rijmde totaal niet met het verslag dat hij opgesteld had. Ook waren ze het 100% eens met wat de bedrijfsarts in de twee jaar ziekte van mijn situatie vond (geen mogelijkheden, spoor 2 dus ook niet gestart etc.) maar dit zou in de 6 weken tussen laatste contact èn WIA aanvraag volledig veranderd zijn. Niks wat dit onderschrijft, behoorlijk koekoek dus. Ik kreeg gelukkig wel een uitkering, kwam doordat het inkomensverlies wel groot was. Heb bezwaar gemaakt en wacht inmiddels al 11 (!) maanden op de behandeling hiervan.
Ik vind het echt bizar dat er mensen zijn die denken dat een WIA uitkering krijgen voordelig is. Ik hoef dan wel niet te werken voor die uitkering maar naast dat zo ziek zijn vreselijk is èn ik werken echt heel leuk vind om te doen is het ook financieel niet bepaald een voordeel ofzo.
Ik vind het echt bizar dat er mensen zijn die denken dat een WIA uitkering krijgen voordelig is. Ik hoef dan wel niet te werken voor die uitkering maar naast dat zo ziek zijn vreselijk is èn ik werken echt heel leuk vind om te doen is het ook financieel niet bepaald een voordeel ofzo.
woensdag 20 november 2024 om 11:41
woensdag 20 november 2024 om 11:45
Even over het uwv
Zelf Bennink volledig afgekeurd en dat was in 5 minuten gepiept.
Mijn man is arbeidsdeskundige en werkt daar. Ik ben niet anders behandeld of voorgetrokken. Ik heb wel altijd benadrukt dat ik graag wil werken.
Mijn zwager is ook ernstig ziek en inmiddels afgekeurd met weinig problemen.
Mijn man zag ook hoe gruwelijk vervelend het contact met Uwv kan zijn.
Als iemand vastloopt, dan kan ik desgewenst hem om advies vragen. Stuur me maar een berichtje.
Zelf Bennink volledig afgekeurd en dat was in 5 minuten gepiept.
Mijn man is arbeidsdeskundige en werkt daar. Ik ben niet anders behandeld of voorgetrokken. Ik heb wel altijd benadrukt dat ik graag wil werken.
Mijn zwager is ook ernstig ziek en inmiddels afgekeurd met weinig problemen.
Mijn man zag ook hoe gruwelijk vervelend het contact met Uwv kan zijn.
Als iemand vastloopt, dan kan ik desgewenst hem om advies vragen. Stuur me maar een berichtje.
woensdag 20 november 2024 om 11:49
Ja, ook vaak gehoord. Vroeger leek het mij ook wel heerlijk hoor, om niet te werken of minimaal. (niet het hebben van een uitkering)
Tot het je overkomt en je er achter komt hoe mensen naar je kijken en hoe weinig contact je nog hebt met mensen.
Roepen dat je nooit afhankelijk moet worden van je partner. Heb ik ook nooit gewild nee, maar ben het nu wel. En dan?
Ik zeg maar zo, ik zeg maar..
woensdag 20 november 2024 om 11:50
Overigens heeft mijn ziekte wel veel gevolgen gehad voor de relatie. 2 jaar na diagnose raakte m’n man zwaar overspannen. Alles was van invloed op onze relatie. Toen kwamen we in de lockdowns vanwege Corona. Wij waren serieus bezig met scheiden. We zijn er wel weer samen uitgekomen en het gaat goed.
Veel relaties stranden door ziekte. Het is niet niks.
Veel relaties stranden door ziekte. Het is niet niks.
woensdag 20 november 2024 om 11:51
Het is maar net wie je treft bij het uwv.vanlippebiesterveld schreef: ↑20-11-2024 11:45Even over het uwv
Zelf Bennink volledig afgekeurd en dat was in 5 minuten gepiept.
Mijn man is arbeidsdeskundige en werkt daar. Ik ben niet anders behandeld of voorgetrokken. Ik heb wel altijd benadrukt dat ik graag wil werken.
Mijn zwager is ook ernstig ziek en inmiddels afgekeurd met weinig problemen.
Mijn man zag ook hoe gruwelijk vervelend het contact met Uwv kan zijn.
Als iemand vastloopt, dan kan ik desgewenst hem om advies vragen. Stuur me maar een berichtje.
Aardig dat je aanbiedt dat je mensen wilt helpen!
woensdag 20 november 2024 om 11:52
woensdag 20 november 2024 om 11:54
Mijn gesprek begon met: Wat fijn veel documenten, ook uitgebreid van de bedrijfsarts. Maar u komt hier voor long-covid dus.
En toen kreeg ik een error.
Vervolgens vroeg ze mijn klachten, dus ik vertel van alles. Zegt ze na 10 minuten: ja ik hoor nu wel wat je allemaal niet kan, maar wat zijn nou je fysieke klachten.
Nog meer error.
Einde gesprek: Dus samenvattend heb je mentale en fysieke problemen waardoor je niet kan werken. Hoe denk je over ander werk?
En toen was de error compleet, en toen ik zei dat ik hoodzakelijk last. heb van de cognitieve beperkingen vroeg ze: wat bedoel je met cognitief?
Extreme error.
Toen barste ik in huilen uit en zei ik dat ik liever geen benen meer had ipv mezelf krijt te zijn en te weten dat het altijd zo zal blijven.
Nou ja, we zien wel wat de arbeidsdeskundige zegt.
En toen kreeg ik een error.
Vervolgens vroeg ze mijn klachten, dus ik vertel van alles. Zegt ze na 10 minuten: ja ik hoor nu wel wat je allemaal niet kan, maar wat zijn nou je fysieke klachten.
Nog meer error.
Einde gesprek: Dus samenvattend heb je mentale en fysieke problemen waardoor je niet kan werken. Hoe denk je over ander werk?
En toen was de error compleet, en toen ik zei dat ik hoodzakelijk last. heb van de cognitieve beperkingen vroeg ze: wat bedoel je met cognitief?
Extreme error.
Toen barste ik in huilen uit en zei ik dat ik liever geen benen meer had ipv mezelf krijt te zijn en te weten dat het altijd zo zal blijven.
Nou ja, we zien wel wat de arbeidsdeskundige zegt.
En het licht schijnt in de duisternis, en de duisternis heeft het niet gegrepen.
woensdag 20 november 2024 om 11:54
Niet te hoeven werken kan ook heerlijk zijn, als het maar een keuze is. Zoiets zeggen tegen iemand die heel graag wilt werken (of eigenlijk gewoon een normaal leven zou willen hebben) is gewoon ondoordacht.VGM1980 schreef: ↑20-11-2024 11:49Ja, ook vaak gehoord. Vroeger leek het mij ook wel heerlijk hoor, om niet te werken of minimaal. (niet het hebben van een uitkering)
Tot het je overkomt en je er achter komt hoe mensen naar je kijken en hoe weinig contact je nog hebt met mensen.
Roepen dat je nooit afhankelijk moet worden van je partner. Heb ik ook nooit gewild nee, maar ben het nu wel. En dan?
woensdag 20 november 2024 om 11:56
Dat zal zeker meespelen. Het is maar net welke arts je treft. Er zijn mensen met long covid waarbij de situatie volledig goed ingeschat wordt maar er zijn ook mensen die volgens de arts gewoon 40 uur per week kunnen werken. Tussen deze mensen zit in de praktijk maar weinig verschil met wat ze daadwerkelijk kunnen maar de inschatting van de arts is volledig anders.Lucy schreef: ↑20-11-2024 11:52Vanlippenbiesveld: kan het zijn dat het met de betreffende aandoening te maken heeft?
Alzheimer = appeltje/eitje
Long covid/ME = zit tussen de oren, stel je niet aan
Zoiets?
Ik heb geen idee. Maar ik hoop wel dat ik voor de 2 jaar om zijn beter ben. Tegen beter weten in misschien, maar toch...
woensdag 20 november 2024 om 11:59
Ach wat een enorm vervelende ervaring! Hopelijk is de conclusie van de arts toch in lijn met wat je kan èn heb je een fijne arbeidsdeskundige.Moiren schreef: ↑20-11-2024 11:54Mijn gesprek begon met: Wat fijn veel documenten, ook uitgebreid van de bedrijfsarts. Maar u komt hier voor long-covid dus.
En toen kreeg ik een error.
Vervolgens vroeg ze mijn klachten, dus ik vertel van alles. Zegt ze na 10 minuten: ja ik hoor nu wel wat je allemaal niet kan, maar wat zijn nou je fysieke klachten.
Nog meer error.
Einde gesprek: Dus samenvattend heb je mentale en fysieke problemen waardoor je niet kan werken. Hoe denk je over ander werk?
En toen was de error compleet, en toen ik zei dat ik hoodzakelijk last. heb van de cognitieve beperkingen vroeg ze: wat bedoel je met cognitief?
Extreme error.
Toen barste ik in huilen uit en zei ik dat ik liever geen benen meer had ipv mezelf krijt te zijn en te weten dat het altijd zo zal blijven.
Nou ja, we zien wel wat de arbeidsdeskundige zegt.
Mijn arts zei aan het eind van het gesprek: ja pfoe ik was na covid ook echt nog wel een paar weken extra moe. Dat voelde wel als het bagatelliseren van mijn bijna mensonwaardige situatie.
woensdag 20 november 2024 om 12:11
Zoveel herkenning hier. Ik herken de pijn, het onbegrip, de moeite om te aanvaarden dat je leven (definitief) veranderd is, de eenzaamheid ook...
Ik heb verschillende chronische aandoeningen. Oa chronische zware migraine die erg invaliderend is en er voor zorgt dat ik een heel klein leventje leid. Ik kan amper prikkels verdragen en heb elke dag en nacht pijn. Daarnaast heb ik ook gastroparese en PDS. Door de verlamde maag kan ik niet voldoende eten en heb ik ernstig ondergewicht. Ik kan dus ook geen troost vinden in eten of niet 'gezellig' samen met gezin, familie of vrienden eten. Daarnaast nog een resem vage klachten waar geen antwoord op is.
Echte vrienden heb ik niet meer. Wel nog een handvol kennissen die ik heel af en toe app of bel.
De relatie met mijn man is ook onder druk komen te staan, omdat we beiden in overlevingsmodus zitten. Ik vooral fysiek, hij mentaal (hij heeft een dwangstoornis).
Ik heb nog 2 inwonende dochters, maar die staan op het punt het huis te verlaten.
Mijn wereldje is heel klein geworden. Soms is dat OK (en ook het enige wat ik aankan), maar soms is het ook erg triest.
Ik heb verschillende chronische aandoeningen. Oa chronische zware migraine die erg invaliderend is en er voor zorgt dat ik een heel klein leventje leid. Ik kan amper prikkels verdragen en heb elke dag en nacht pijn. Daarnaast heb ik ook gastroparese en PDS. Door de verlamde maag kan ik niet voldoende eten en heb ik ernstig ondergewicht. Ik kan dus ook geen troost vinden in eten of niet 'gezellig' samen met gezin, familie of vrienden eten. Daarnaast nog een resem vage klachten waar geen antwoord op is.
Echte vrienden heb ik niet meer. Wel nog een handvol kennissen die ik heel af en toe app of bel.
De relatie met mijn man is ook onder druk komen te staan, omdat we beiden in overlevingsmodus zitten. Ik vooral fysiek, hij mentaal (hij heeft een dwangstoornis).
Ik heb nog 2 inwonende dochters, maar die staan op het punt het huis te verlaten.
Mijn wereldje is heel klein geworden. Soms is dat OK (en ook het enige wat ik aankan), maar soms is het ook erg triest.
woensdag 20 november 2024 om 12:23
Als men zo iets tegen mij zeggen is mijn antwoord: Oké zullen we ruilen, maar dan wel het hele pakket, dus inclusief dat al je toekomstplannen in de prullenbak kunnen, je niet meer naar feestjes en uitjes en zo kunt, dat je chronische pijnen hebt, nul energie en dat zelfs even naar de kapper teveel prikkels is. Dus...zeg het maar. Wil je nog ruilen dan?
woensdag 20 november 2024 om 12:29
Ook ik vond het hele traject om te re-integreren vreselijk. Het hele onduidelijke gedoe bij het UWV, HR van mijn werk, het re-integratiebureau wat ze op me afstuurde. Ik was echt rijp voor de psychiater toen alles achter de rug was. Ik ben echt beschadigd door wat er over mij is gezegd en geschreven. Het is echt een heel zwarte bladzijde uit mijn leven.
Ik heb trouwens nog een jaar of zo een verplichte re-integratiecursus moeten volgen bij het UWV. Mijn medecursisten waren stuk voor stuk mensen die echt wel wilde werken maar waar het bij de meeste al meteen duidelijk was dat dat echt nooit meer ging lukken. De luie donders die graag alleen maar een uitkering willen regelen ben ik er niet tegengekomen.
Ik heb trouwens nog een jaar of zo een verplichte re-integratiecursus moeten volgen bij het UWV. Mijn medecursisten waren stuk voor stuk mensen die echt wel wilde werken maar waar het bij de meeste al meteen duidelijk was dat dat echt nooit meer ging lukken. De luie donders die graag alleen maar een uitkering willen regelen ben ik er niet tegengekomen.
woensdag 20 november 2024 om 12:47
Vgm, wat heftig dat je zelfs geen afscheid hebt gehad!
Ik heb momenteel een ontzettend fijne leidinggevende. Remt me eerder af dam dat hij op mijn huid zit. Laat de hele reïntegratie aan mij over, is nergens drukkend.
Tot nu toe alleen de arbeidsdeskundige gesproken, die kende pppd. Heeft me ook nergens gepushed, ziet hoe hard ik werk om beter te worden. Volgende week voor het eerst naar de bedrijfsarts.
Maar het lijkt me zo naar om, na 10 jaar, behandeld te worden alsof je een last bent of de boel bedondert. Het laat sporen na kan ik mij voorstellen..
Ik heb momenteel een ontzettend fijne leidinggevende. Remt me eerder af dam dat hij op mijn huid zit. Laat de hele reïntegratie aan mij over, is nergens drukkend.
Tot nu toe alleen de arbeidsdeskundige gesproken, die kende pppd. Heeft me ook nergens gepushed, ziet hoe hard ik werk om beter te worden. Volgende week voor het eerst naar de bedrijfsarts.
Maar het lijkt me zo naar om, na 10 jaar, behandeld te worden alsof je een last bent of de boel bedondert. Het laat sporen na kan ik mij voorstellen..
woensdag 20 november 2024 om 12:47
Mag ik jou een pb sturen?
woensdag 20 november 2024 om 12:51
mij of van Lippe? pb mag altijd.
Ik zeg maar zo, ik zeg maar..
woensdag 20 november 2024 om 13:24
Hier ook chronisch ziek. Ik zeg het haast nooit hardop. Ik ben flink beperkt door pijn. Al jaren. Maar nog steeds zitten hoofd en lichaam wat willen en kunnen betreft niet op één lijn. Ik ervaar vaak frustratie daarvan. Ik ben al mijn energie kwijt aan dingen die moeten. Huishouden, gezin en nog een heel klein beetje werk. Maar houdt nauwelijks meer over om mezelf te zijn. Dat voelt eenzaam, leeg, vervangbaar. Ik voeg niets toe. Alles wat ik doe is voor anderen. Vroeger wilde ik graag impact maken. En juist dat is de grootste impact van chronisch ziek zijn. Ik maak weinig impact meer.
Ik heb wel goede ervaringen met het uwv. Ook al was mijn ziekte in eerste instantie ook nog niet biologisch aantoonbaar.
Ik heb wel goede ervaringen met het uwv. Ook al was mijn ziekte in eerste instantie ook nog niet biologisch aantoonbaar.
woensdag 20 november 2024 om 13:25
Ik worstel daar ook wel mee; niet het slachtoffer willen uithangen, maar ook ruimte willen geven aan mijn gevoel. Op sommige dagen is het gewoon echt moeilijk en ik vind ook dat dit er mag zijn..VGM1980 schreef: ↑20-11-2024 09:16Herken dat ook wel, ik heb een goede relatie en 2 kinderen maar toch voel ik mij regelmatig eenzaam - in de steek gelaten. Ik wil niet het slachtoffer uithangen dus ik geef mijzelf steeds schoppen onder mijn kont dat ik niet mag klagen, maar toch..
Ik heb gelukkig wel goede ervaringen met het UWV maar ik hoor vaker die verhalen.
Bij mij konden ze er denk ik ook niet omheen, het is zichtbaar op scans. Als iets niet te zien is zowel van buiten als van binnen = dan is het er niet. Volgens UWV en vele mensen dan.
woensdag 20 november 2024 om 13:30
Lastig lijkt me dat, wanneer je wereldje steeds kleiner word, zeker wanneer er soms ruimte is voor meer.Roxy schreef: ↑20-11-2024 12:11Zoveel herkenning hier. Ik herken de pijn, het onbegrip, de moeite om te aanvaarden dat je leven (definitief) veranderd is, de eenzaamheid ook...
Ik heb verschillende chronische aandoeningen. Oa chronische zware migraine die erg invaliderend is en er voor zorgt dat ik een heel klein leventje leid. Ik kan amper prikkels verdragen en heb elke dag en nacht pijn. Daarnaast heb ik ook gastroparese en PDS. Door de verlamde maag kan ik niet voldoende eten en heb ik ernstig ondergewicht. Ik kan dus ook geen troost vinden in eten of niet 'gezellig' samen met gezin, familie of vrienden eten. Daarnaast nog een resem vage klachten waar geen antwoord op is.
Echte vrienden heb ik niet meer. Wel nog een handvol kennissen die ik heel af en toe app of bel.
De relatie met mijn man is ook onder druk komen te staan, omdat we beiden in overlevingsmodus zitten. Ik vooral fysiek, hij mentaal (hij heeft een dwangstoornis).
Ik heb nog 2 inwonende dochters, maar die staan op het punt het huis te verlaten.
Mijn wereldje is heel klein geworden. Soms is dat OK (en ook het enige wat ik aankan), maar soms is het ook erg triest.
strigiformes wijzigde dit bericht op 21-11-2024 10:39
Reden: Anders geformuleerd
Reden: Anders geformuleerd
7.20% gewijzigd
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
