Crohn/ Colitis en andere darmzaken

quote:Farida999 schreef op 27 september 2015 @ 09:45:

Ik loop al jaren rond met allerlei vage klachten Nu krijg ik binnenkort een darmonderzoek dan moeten mijn darmen uiteraard leeg zijn.

Is er ook een middel waarbij je wat minder dan die 4 liter moet drinken? Ik krijg het haast niet weg......

wat zouden jullie aanraden?Je krijgt cleanprep? Ik heb moviprep gehad, scheelde 1 liter. Maar net zo smerig helaas.

quote:Farida999 schreef op 27 september 2015 @ 09:45:

Ik loop al jaren rond met allerlei vage klachten Nu krijg ik binnenkort een darmonderzoek dan moeten mijn darmen uiteraard leeg zijn.

Is er ook een middel waarbij je wat minder dan die 4 liter moet drinken? Ik krijg het haast niet weg......

wat zouden jullie aanraden?Picoprep. De avond voor het onderzoek een glaasje water gemixt met een poeder, daarna 4 liter heldere vloeistof in 3 uur (ik doe meestal water, maar het mag ook appelsap, groene thee e.d. zijn, als het maar helder is). De ochtend van het onderzoek nog een keer glaasje + 4 liter heldere vloeistof. Ik heb er geen enkele moeite mee.

hallo allemaal,



Ik ben sinds vorige week begonnen met entocort, omdat ik weer opvlammingen had.

Zijn er mensen die ervaring met dit medicijn hebben?



En even terug komen op Farida9999 ook ik heb altijd moeite met die 4 liter. Ik haal het niet altijd. tot nu toe is het ondanks dat ook goed gegaan. ik wordt er ook vaak ziek van.

quote:Milootje schreef op 28 september 2015 @ 13:32:

hallo allemaal,



Ik ben sinds vorige week begonnen met entocort, omdat ik weer opvlammingen had.

Zijn er mensen die ervaring met dit medicijn hebben?



En even terug komen op Farida9999 ook ik heb altijd moeite met die 4 liter. Ik haal het niet altijd. tot nu toe is het ondanks dat ook goed gegaan. ik wordt er ook vaak ziek van.Ik gebruik het al een tijd, (budenofalk, andere merknaam) in combinatie met asacol. Geen last van, geen bijwerkingen.

Hoi allemaal,

Ik sluit me even aan bij dit topic. Ik weet sinds een maandje dat ik CU heb en heb er mesalazine voor gekregen. Het was eerst eigenlijk vanzelf al minder geworden, maar ik heb de laatste weken veel stress gehad en daardoor heb ik nu weer meer last van mn darmen en vooral ontzettende vermoeidheid. Ik vind het lastig om met de vermoeidheid om te gaan; het is niet iets psychisch dus, maar het is echt lichamelijk. Ik vind het dan moeilijker om ermee om te gaan; alsof ik er totaal geen invloed op heb zelf. De vermoeidheid voelt zo verlammend, het liefst slaap ik elke middag en 's avonds om 21u val ik om van de slaap.

Verder heb ik op darmgebied volgens mij niet heel veel klachten. Ik heb soms diarree, maar nooit meer dan 2x per dag. Krampen heb ik wel, maar vooral s ochtends en de rest van de dag bijna niet. Heb ook geen (zichtbaar) bloed of slijm bij de ontlasting. Alleen bij het ontlastingsonderzoek kwam naar voren dat de calprotectinewaarde (ofzoiets) 1200 was, wat volgens de MDL arts wel erg hoog is. Ik hoop dat ik geen prednison oid hoef te slikken maar dat mesalazine ook goed zijn werk gaat doen. Of heb je bij een opvlamming altijd een sterker middel nodig? Ik kan het alleen niet rijmen dat ik dus blijkbaar zon hoge calprotectinewaarde heb, maar relatief weinig darmklachten.



Hoe gaat het verder met jullie allemaal?

Lievekleine, welkom. Het kan dat je bij een opvlamming zwaardere medicijnen moet slikken. Dat is nu juist het probleem van onze ziekte. Ontstekingen gaan niet vanzelf weg, dus moet je iets anders doen.



De moeheid vind ik soms zelf ook moeilijk. Ik merk dat ik bewust rust moet nemen en daar baal ik weleens van. Een dagje uit moet ik echt plannen met extra rust, ik neem vaak de dag erna vrij. We moeten het accepteren, maar dat is niet altijd makkelijk

Als een opvlamming met mesalazine onderdrukt kan worden is het mooi. De volgende stap is inderdaad prednison. (Als je dat krijgt vraag dan wel calcium tabletten erbij omdat dit middel voor botontkalking kan zorgen.).

Mijn Cp waarde is altijd laag maar heb wel zichtbare ontstekingen in de darm zitten als ik een opvlamming heb. Heb zelf nu een onderhoudsdosis mesalazine en 1x per maand simponi.(biological).

Dit gaat allemaal goed ( geen klachten en dus snel afkloppen )

Ik slik ook mesalazine en daarbij sulfasalazine. Ik heb nu vanuit het niets een opvlamming gekregen dus ik probeer deze met zetpillen te onderdrukken. Geen idee waarom trouwens want ik heb niet veel stress. Heel vreemd.



@Maiskip, fijn dat je op het moment geen klachten heb. Maar heb je een biological voorgeschreven gekregen? Mijn arts ziet biologicals echt als een laatste redmiddel zeg maar. Voor als de reguliere medicijnen niet meer hun werking doen (mesalazine, prednison etc). Hij schrijft geen biologicals in samenwerking met mesalazine voor zeg maar.

@liubi: De andere medicijnen werken onvoldoende. Ben ook voor een groot deel allergisch of reageer er niet op. Prednison geven ze niet meer ivm bijwerkingen ( het werkte wel).

MTX was ik alleen maar ziek van (5 van de 7 dagen misselijk) en dus zijn we op Simponi over gegaan. Dit werkt maar moet er wel 2 per x spuiten anders krijg ik weer last.

Ik ben dus helemaal nieuw hier met deze ziekte, en vroeg me af hoe je merkt dat er een opvlamming is. Zijn jullie dan echt ziek, of kun je bv wel nog werken? En zijn jullie (zowat) klachtenvrij als er geen opvlamming is of hoe moet ik dat voor me zien?

Ikzelf meld me alleen ziek als ik leegloop. (Dus diarree of overgeven).

Heb het al een paar keer gehad dat ik aan het werk was en de arts belde, mijn bloeduitslagen slecht waren en ik gelijk vanuit het werk opgenomen werd in het ziekenhuis. Ik had alleen maar koorts dus ging gewoon werken (achteraf bleek ik doodziek maar goed).

Moeheid is bij mij wel iets wat niet samenhangt met opvlammingen (helaas) het is moeilijk om aan te wennen.

@maiskip: jeetje jij bent wel een harde dan dat je gaat werken als je koorts hebt en je dus opgenomen moet worden.



Gebruiken jullie loperamide? Bij mij werkt dat namelijk zo goed, dat als ik elke dag een pilletje daarvan zou pakken ik totaal geen diarree meer heb (maar probeer het niet alle dagen te nemen)

Nou, ik heb inmiddels een lactose test gehad in het ZH en blijk inderdaad intollerant te zijn. Dus ik mag nu 3 maanden helemaal geen lactose eten/drinken, en daarna voorzichtig uittesten waar ik wel en niet tegenkan. Ik eet nu lactosevrij sinds vorige week dinsdag, en helaas is het boeren nog niet weg. Maar misschien heeft dat wat meer tijd nodig. Ik heb wel het idee dat mijn lijf aan het ontgiften is want ik krijg ineens puistjes etc, terwijl ik daar nooit last van heb.



Lievekleine, ik gebruik alleen loperamide als ik veel last heb van diaree en bijvoorbeeld lang in de auto/trein moet zitten. Of op reis om mezelf af en toe een break te geven.

Ik merk dat ik een opvlamming heb wanneer ik bloed bij mijn ontlasting krijg. Ik ervaar pas pijn als ik echt ver heen ben qua ontsteking, hoge pijngrens. Meestal begint de diaree een paar dagen na het eerste bloedverlies, en dan wordt ik ook ineens hondsmoe. Een paar dagen geleden had ik dit en heb ik een vervroegd remicade infuus gekregen. Ik gebruik nu weer even klysma's om de boel te bestrijden. Ga wel gewoon werken, maar ben even gestopt met sporten en ga vroeg mn bed in etc.



Liubi, vervelend dat je ineens weer een opvlamming hebt. Is dat normaal gesproken wel altijd in stressvolle periodes? Bij mij werkt stress absoluut op mijn darmen, maar ik kan net zo goed een opvlamming krijgen in een relaxte periode. Geen peil op te trekken.

Ik meld me ziek bij griep etc. Bij een opvlamming niet. Ik zit op mijn werk vlakbij de wc dus dat is fijn. Verder heb ik bij een opvlamming bloed en veel valse aandrang en als ik pech heb reumatische klachten vandaar ook de sulfasalazine. Vermoeidheid heb ik zo ook wel met drie kleine kinderen.

quote:liubi schreef op 19 november 2015 @ 13:55:

Ik meld me ziek bij griep etc. Bij een opvlamming niet. Ik zit op mijn werk vlakbij de wc dus dat is fijn. Verder heb ik bij een opvlamming bloed en veel valse aandrang en als ik pech heb reumatische klachten vandaar ook de sulfasalazine. Vermoeidheid heb ik zo ook wel met drie kleine kinderen.Bij mijn laatste opvlamming kon ik amper bewegen door de pijn. Ik kreeg Tramadol, maar dat hielp niet. Zeker wel dat ik me ziek heb gemeld. Bij een mildere opvlamming ligt het eraan hoe ik me voel. Vaak kan ik de pijn wel redelijk goed aan met een paracetamol en ga ik gewoon werken.

quote:nerdopviva schreef op 19 november 2015 @ 14:28:

[...]





Bij mijn laatste opvlamming kon ik amper bewegen door de pijn. Ik kreeg Tramadol, maar dat hielp niet. Zeker wel dat ik me ziek heb gemeld. Bij een mildere opvlamming ligt het eraan hoe ik me voel. Vaak kan ik de pijn wel redelijk goed aan met een paracetamol en ga ik gewoon werken.Oh Tramadol, verschrikkelijk, heb ik ook een keer gehad voor de crohn, maar ik was er helemaal van out. Nooit meer. Ik neem nu alleen maar paracetamol, maar dat haalt alleen de scherpte eraf. Ik meld me meestal de eerste 2 weken ziek, daarna start ik weer rustig voor halve dagen. Maar de ene opvlamming is de ander ook niet. Inmiddels al 15 jaar darmellende maar blijft met bergen en dalen.

Ik heb nog niet alles gelezen, maar zou graag meeschrijven!



Mijn klachten begonnen op mijn 15de, ik had op vakantie in Spanje iets verkeerds gegeten (had diarree en buikpijn, niet eens heel ernstig), en de buikpijn ging maar niet weg. Uiteindelijk kreeg ik van de huisarts de diagnose PDS. Ik ben toen begonnen met eetlijstjes maken waardoor ik erachter kwam waar ik wel en niet tegen kon, dat ging toen best goed. Daarnaast is stress zeker een factor bij mij, geen hoofdfactor maar wel één die veel invloed heeft. Vanaf mijn 17de is het ineens heel erg bergafwaarts gegaan. De buikpijn kwam ineens veel vaker opspelen, ook wanneer ik geen 'rare' dingen had gegeten. Ik had dag in en dag uit door buikpijn en was vaak ziek van school, ik had ook regelmatig pijnaanvallen waarbij ik echt krom liep van de pijn en in bad moest, niks anders hielp. Tot nu toe is dat nog steeds de ergste pijn die ik ooit heb gevoeld. Ik begon het traject bij de MDL arts. Daar konden ze ook niks vinden en werd ik doorverwezen naar de medisch psycholoog voor Hypnotherapie en een diëtiste voor het FODMAP dieet. De hypnotherapie werkte wel om mezelf rustig te houden tijdens pijnaanvallen, maar verder helaas niet. Het FODMAP dieet klonk heel veelbelovend, maar opnieuw werkte dit bij mij niet. Wel kwam ik door het dieet op voedingsmiddelen waar ik beter of slechter tegen kon.



Mijn 'gezondheid' wisselt heel erg qua periodes. Soms heb ik een paar weken een goede periode, dan kan ik naar mijn idee alles eten met weinig tot geen last. Ik heb dan op een dag meestal wel wat buikpijn, vooral 's ochtends en 's avonds, maar meer op de achtergrond. Soms gaat het weken mwah, de ene dag kut en de volgende dag goed. En soms gaat het weken (of maanden) heel slecht, dan heb ik elke dag veel last, het maakt letterlijk niet uit wat ik eet want zodra ik iets eet slaan mijn darmen op hol. Wanneer ik in welke periode kom is voor mij nog één groot raadsel, het kan van de hak op de tak echt veranderen. Ook heb ik er veel voedselintoleranties bijgekregen, op mijn 15de waren het alleen ui, knoflook en koolsoorten. Later werden het ook gluten, lactose, bepaalde soorten groenten en fruit, etc. De ene keer verdraag ik voedingsmiddelen beter dan de andere keer.



Nu liep ik sinds januari bij een natuurgeneeskundige arts en na iets van 2 maanden begon het wel beter te gaan, ik kwam vaker in goede periodes, maar elke keer krijg ik toch een terug val. Ik ben op dit moment veel met voeding aan het uitproberen en ook met supplementen (geen medicijnen), ik ben dus erg veel bezig om wat controle proberen te krijgen. Het is vanaf juli weer dramatisch slecht gegaan, moest stoppen met mijn bijbaan en zat elke dag met zware diarree en enorme krampen op de w.c. Al die tijd heb ik een soort combinatie van het GAPS en SCDiet gedaan, leek ook niet te werken en ik ben opnieuw veel afgevallen. Voorheen had ik ook al door mijn darmen ondergewicht gekregen en ben ik met heeel veeel moeite aangekomen. Ook ben ik gestopt met de anticonceptiepil, omdat hormonen invloed kunnen hebben. Het gaat nu pas weer iets beter, als in dat ik weer kan functioneren en meer kan eten. Ik ben nu bezig met weer allemaal voeding toevoegen en ik heb binnenkort een afspraak bij een darmfloratherapeut, die werkt vanuit ontlastingsonderzoeken (ontlasting gaat naar een lab) en op basis daarvan krijg je dan supplementen en voedingsadvies. Ik hoop dat er dan eens duidelijk wordt wat er nou zo verstoord is in mijn darmen en hopelijk gaat er eens iets werken.



Naast dit hele verhaal heb ik ook ook veel emotionele problemen door mijn aandoening. Sinds mijn klachten erger zijn geworden zit ik gewoon echt niet meer lekker in mijn vel, al die pijn maakt je zo enorm moe en buh. Ik vind afspreken met mensen en samen eten ook een stuk minder leuk, ik maak me dan altijd druk om wat er kan gebeuren en hoe ik me ga voelen. Mijn studie gaat gelukkig goed en ik probeer er zo vaak mogelijk te zijn, maar buiten mijn studie lukt het me niet echt om andere dingen te ondernemen.



Poeh, heel verhaal, sorry.

Tramadol is troep. Ben er net een maand vanaf (na 1.5 jaar chronish gebruik) ga veel beter naar de wc en heb raar genoeg geen pijn. Alleen last van (veel) afkick verschijnselen.

Net het topic doorgespit, en een voor iedereen hier! Wat lees ik toch veel ernstige en nare dingen...

Ik heb heel plots last van rommelige darmen en een opgezette buik gekregen. Ik kon niet goed naar de wc en als ik voor mijn grote behoefte naar de wc was geweest, had ik steeds het gevoel dat ik niet "geleegd" was. Normaal gesproken zou je een opgeluch gevoel krijgen, maar dat had ik niet. Ook was mijn ontlasting steeds anders. Ik ben naar de huisarts geweest en zij heeft me doorverwezen naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis hebben ze een klein onderzoekje gedaan naar me bloed en urine etc. Ze konden niks ernstigs vinden, maar de arts vond dat het op pds leek. Ik heb alleen wat voedingstips gekregen en meer niet. Nu ben ik 2 jaar verder en ik loop nog steeds met een dikke buik terwijl ik gewoon heel goed let op mijn eetpatroon. (geen uien, geen peulvruchten, veel water drinken, weinig vet) Ik hoef maar een glas water te drinken en mijn buik gaat opzetten. Me buik past ook qua verhouding niet bij mijn figuur, want ik ben heel slank maar heb wel een buik. Ik heb meerder malen geconfronteerd met de vraag of ik zwanger was.



Ik wilde toch even mijn verhaal in deze topic kwijt, want ik weet niet meer wat ik moet doen. Terug naar de huisarts wil ik niet gaan, omdat ik bang ben dat ik z'n vervelende en gênante darmonderzoek krijg..

Ik ben na 10 jaar nog steeds in denial tijdens een opvlamming dus ik heb een strategische plek bij de wc. In overleg met de arts verhoog ik dan de medicijnen. Maar ik ben helaas nogal ontrouw want ik moet eigenlijk elke 6 weken bloed prikken vanwege de sulfasalazine maar ik ben al maanden niet geweest zeg maar..



@RZM, als je echt uitsluitsel wil hebben over je problemen dan moet je een coloscopie laten doen. En ja, het is vervelend maar je wil toch wel zeker weten waar je aan toe bent?

Haha Liubi, zo herkenbaar dat in denial zijn tijdens een opvlamming. Ik ben blij dat ik de luxe ook heb de laatste 2 jaar. Daarvoor waren mijn opvlammingen zo heftig dat ik twee keer een aantal maanden ziek thuis/in het ZH ben geweest, Maar sinds ik Remicade infusen krijg is het beter te doen. En dus ga ik inderdaad gewoon naar mijn werk. En dat is dan ook zo'n beetje het enige wat ik onderneem op een dag haha.

Hebben jullie trouwens ook meer last van je darmen als je ongesteld bent, voor de vrouwen hier?

@Zharon, zeker. Ik krijg wel eens een opvlamming dan. Daarom slik ik minstens drie tot 4 maanden de pil door. Wij hebben geen kinderwens meer dus stoppen met de pil hoeft niet.



@Moondancer, ik las dat je lactose intolerantie hebt. Wat vervelend. Ik heb al heel mijn leven lactose intolerantie maar je mag gelukkig best nog een hoop eten. Van yoghurt heb ik geen last en harde Nederlandse kaas kan ook want daar zit geen lactose meer in. Probeer gewoon eens uit. Succes!

@liubi, ja dat snap ik! Ik heb ook erg veel menstruatieklachten, dus dan was het altijd dubbel hel. Ik slikte de pil ook vaak door, maar langer dan 8 weken lukte mij niet omdat ik dan een erge doorbraakbloeding kreeg. Nu ben ik bijna 2 maanden gestopt met de pil, om te kijken of mijn darmklachten minder erg worden zonder die hormonen. Ben nog steeds niet ongesteld geworden gelukkig. /afkloppen



En welke/wat voor yoghurt eet jij dan trouwens? Ik heb geen lactose intolerantie, maar ik reageer er als nog niet goed op.