
Crohn/ Colitis en andere darmzaken
donderdag 17 december 2015 om 10:35
quote:fam1973 schreef op 17 december 2015 @ 09:23:
Mijn huisarts is de mening toegedaan dat Crohn enkel in de dikke darm kan zitten en dat je dan sowieso bloederige diarree hebt (terwijl ik weet dat dat niet zo is). Ze heeft wel een paar keer een bloedanalyse laten doen, die OK waren.
Crohn kan in je hele spijsverteringskanaal zitten, colitis zit in de dikke darm.
Vraag je huisarts eens of je een ontlastingsonderzoek mag, waarbij ze de calprotectine meten. Bloedonderzoek zegt vaak niet alles.
Mijn huisarts is de mening toegedaan dat Crohn enkel in de dikke darm kan zitten en dat je dan sowieso bloederige diarree hebt (terwijl ik weet dat dat niet zo is). Ze heeft wel een paar keer een bloedanalyse laten doen, die OK waren.
Crohn kan in je hele spijsverteringskanaal zitten, colitis zit in de dikke darm.
Vraag je huisarts eens of je een ontlastingsonderzoek mag, waarbij ze de calprotectine meten. Bloedonderzoek zegt vaak niet alles.
donderdag 17 december 2015 om 12:47
Wat is dan wel betrouwbaar ? Kan er op een scan ook iets gezien worden ?
Om een colonscopie sta ik niet zo gek te springen. Mijn oma is gestorven door een darmperforatie bij een colonscopie :-/
Ik heb ooit wel eens één gehad (toen ik een zware bacteriële infectie had).
Ik kan me voorstellen dat als jullie darmen fel ontstoken zijn, een colonscopie ook niet altijd makkelijk is ?
Om een colonscopie sta ik niet zo gek te springen. Mijn oma is gestorven door een darmperforatie bij een colonscopie :-/
Ik heb ooit wel eens één gehad (toen ik een zware bacteriële infectie had).
Ik kan me voorstellen dat als jullie darmen fel ontstoken zijn, een colonscopie ook niet altijd makkelijk is ?
donderdag 17 december 2015 om 13:16
Wat naar Fam, van je oma. Ik kan me goed voorstellen dat je er daardoor niet om zit te springen. Sowieso is een coloscopie gewoon niet iets wat je met plezier doet. Maar het is wel de enige echt betrouwbare manier om erachter te komen wat er in je darmen aan de hand is. Ik zou er dus toch om vragen. En dan met een roesje, dan doet het nauwelijks pijn en maak je het niet zo bewust mee.
Liubi, wat vervelend dat je een opvlamming hebt. Als de pentosa niet helpt misschien toch naar de arts voor stevigere medicijnen? Gebruik je al klysma's? Die helpen bij mij meestal wel goed.
Lila, ken je het boek 'De mooie voedselmachine' van Giulia Enders? Daarin is ook een heel hoofdstuk geweid aan hoe je darmflora invloed heeft om je stemming. Heel interessant vond ik dat, omdat ik herken wat je zegt over je down voelen tijdens een opvlamming. Overigens snap ik je behandelaars wel hoor dat ze zo streng zijn. Als een ontsteking namelijk uit de hand loopt doordat je er niet op tijd en serieus genoeg op in gaat, kun je er goed ziek van worden met alle gevolgen van dien. In het verleden ben ik twee keer in de ziektewet beland, ziekenhuisopnames gehad etc. Ik was zo ziek dat ik anderen moest vragen mijn hond uit te laten. Ik ging toen ook altijd gewoon maar door met mn leven tot het niet meer ging. Inmiddels heb ik ervan geleerd en als ik nu een ontsteking heb ga ik gelijk aan de slag met klysma's etc, ga ik vroeger naar bed en stop ik vaak ook even met sporten. Werken blijf ik wel doen, tenzij ik echt veel klachten heb.
Liubi, wat vervelend dat je een opvlamming hebt. Als de pentosa niet helpt misschien toch naar de arts voor stevigere medicijnen? Gebruik je al klysma's? Die helpen bij mij meestal wel goed.
Lila, ken je het boek 'De mooie voedselmachine' van Giulia Enders? Daarin is ook een heel hoofdstuk geweid aan hoe je darmflora invloed heeft om je stemming. Heel interessant vond ik dat, omdat ik herken wat je zegt over je down voelen tijdens een opvlamming. Overigens snap ik je behandelaars wel hoor dat ze zo streng zijn. Als een ontsteking namelijk uit de hand loopt doordat je er niet op tijd en serieus genoeg op in gaat, kun je er goed ziek van worden met alle gevolgen van dien. In het verleden ben ik twee keer in de ziektewet beland, ziekenhuisopnames gehad etc. Ik was zo ziek dat ik anderen moest vragen mijn hond uit te laten. Ik ging toen ook altijd gewoon maar door met mn leven tot het niet meer ging. Inmiddels heb ik ervan geleerd en als ik nu een ontsteking heb ga ik gelijk aan de slag met klysma's etc, ga ik vroeger naar bed en stop ik vaak ook even met sporten. Werken blijf ik wel doen, tenzij ik echt veel klachten heb.

donderdag 17 december 2015 om 19:27
quote:fam1973 schreef op 17 december 2015 @ 12:47:
Wat is dan wel betrouwbaar ? Kan er op een scan ook iets gezien worden ?
Om een colonscopie sta ik niet zo gek te springen. Mijn oma is gestorven door een darmperforatie bij een colonscopie :-/
Ik heb ooit wel eens één gehad (toen ik een zware bacteriële infectie had).
Ik kan me voorstellen dat als jullie darmen fel ontstoken zijn, een colonscopie ook niet altijd makkelijk is ?
Ik kan me voorstellen dat je er dan al helemaal niet op zit te wachten, wat naar. Helaas is scopie wel de enige manier op echt te weten wat er gebeurt. Een MRI kan wel, maar is veel moeilijker te interpreteren en pikt met name echte grote zweren op. Voor de dunne darm is er een soort camera-pil. Is letterlijk een heel klein cameraatje in een pilvorm, die slik je door en dan maakt ie foto's in de dunne darm (kunnen ze met de scoop vaak niet goed bij). Nadeel is dat je in het ziekenhuis moet blijven tot het ding er weer uit is, maar je kunt dan wel gewoon de krant gaan zitten lezen.
Dit kan nog lang niet in elk ziekenhuis, en is vrij duur. Ze doen het dus alleen als er echt een goede indicatie voor is, en het moet kunnen in dat ziekenhuis.
Wat is dan wel betrouwbaar ? Kan er op een scan ook iets gezien worden ?
Om een colonscopie sta ik niet zo gek te springen. Mijn oma is gestorven door een darmperforatie bij een colonscopie :-/
Ik heb ooit wel eens één gehad (toen ik een zware bacteriële infectie had).
Ik kan me voorstellen dat als jullie darmen fel ontstoken zijn, een colonscopie ook niet altijd makkelijk is ?
Ik kan me voorstellen dat je er dan al helemaal niet op zit te wachten, wat naar. Helaas is scopie wel de enige manier op echt te weten wat er gebeurt. Een MRI kan wel, maar is veel moeilijker te interpreteren en pikt met name echte grote zweren op. Voor de dunne darm is er een soort camera-pil. Is letterlijk een heel klein cameraatje in een pilvorm, die slik je door en dan maakt ie foto's in de dunne darm (kunnen ze met de scoop vaak niet goed bij). Nadeel is dat je in het ziekenhuis moet blijven tot het ding er weer uit is, maar je kunt dan wel gewoon de krant gaan zitten lezen.
Dit kan nog lang niet in elk ziekenhuis, en is vrij duur. Ze doen het dus alleen als er echt een goede indicatie voor is, en het moet kunnen in dat ziekenhuis.

maandag 21 december 2015 om 18:57
@Lila, hoe gaat het met je? Ik hoop goed! Ik neem nu 1x pentasa zetpil van 1 g maar die zorgt wel voor buikkrampen en misselijkheid. Ik moet gewoon salofalk hebben.
Ik heb nu de opvlamming in de darmen wel redelijk onder controle maar waar ik vooral heel veel verdriet van heb is mijn reuma die het gevolg is van colitis. Ik slik nu 4 x 500 mg sulfasalazine, 1x 5mg prednisolon en 4 x 500 mg paracetamol. En nog heb ik op 4 verschillende plaatsen enorme pijn. Alles dik en opgezwollen. Ik kan niet autorijden, slaap bijna niet. Ik heb drie kleine kinderen en gewoon alledaagse dingen als een poepluier verschonen gaan gewoon bijna niet.
Ik ga morgen naar de HA voor een kenacort injectie. Zie er enorm tegenop. De laatste keer dat ik zo diep zat was de eerste helft van 2009, na de geboorte van de oudste. Ik heb op 27 december een afspraak met de gastroloog en 6 januari met de reumatoloog Ik vrees dat het 2-wekelijkse humira injecties gaan worden. Tenzij de gastroloog nog een oplossing uit zijn hoge hoed kan toveren: zoals een salofalk licentie
Kortom, ik zit er een beetje doorheen
Ik heb nu de opvlamming in de darmen wel redelijk onder controle maar waar ik vooral heel veel verdriet van heb is mijn reuma die het gevolg is van colitis. Ik slik nu 4 x 500 mg sulfasalazine, 1x 5mg prednisolon en 4 x 500 mg paracetamol. En nog heb ik op 4 verschillende plaatsen enorme pijn. Alles dik en opgezwollen. Ik kan niet autorijden, slaap bijna niet. Ik heb drie kleine kinderen en gewoon alledaagse dingen als een poepluier verschonen gaan gewoon bijna niet.
Ik ga morgen naar de HA voor een kenacort injectie. Zie er enorm tegenop. De laatste keer dat ik zo diep zat was de eerste helft van 2009, na de geboorte van de oudste. Ik heb op 27 december een afspraak met de gastroloog en 6 januari met de reumatoloog Ik vrees dat het 2-wekelijkse humira injecties gaan worden. Tenzij de gastroloog nog een oplossing uit zijn hoge hoed kan toveren: zoals een salofalk licentie
Kortom, ik zit er een beetje doorheen



maandag 21 december 2015 om 21:00
Ach, wat rot voor je Liubi .
Ik had altijd erg veel baat bij de Pentasa zetpillen, maar ik krijg er tegenwoordig ook erge buikpijn van. Meer klachten i.p.v. minder. Daarom ben ik daar nu mee gestopt en slik ik i.p.v. 3 capsules Salofalk nu 5 en dat bevalt veel beter. Heb het gevoel dat het iets beter wordt. Ook neem ik meer rust en ik ben vandaag bij een dietiste langsgeweest. Zij adviseerde me om 4 weken licht verteerbaar voedsel te nemen om de darmen nog meer rust te geven. Dus van alle kanten bezig. Heb mijn ontlasting nog niet ingeleverd voor calprotectinemeting. Beetje tegenzin. Ik weet niet. Mijn bloedwaarden waren goed.
Ik had altijd erg veel baat bij de Pentasa zetpillen, maar ik krijg er tegenwoordig ook erge buikpijn van. Meer klachten i.p.v. minder. Daarom ben ik daar nu mee gestopt en slik ik i.p.v. 3 capsules Salofalk nu 5 en dat bevalt veel beter. Heb het gevoel dat het iets beter wordt. Ook neem ik meer rust en ik ben vandaag bij een dietiste langsgeweest. Zij adviseerde me om 4 weken licht verteerbaar voedsel te nemen om de darmen nog meer rust te geven. Dus van alle kanten bezig. Heb mijn ontlasting nog niet ingeleverd voor calprotectinemeting. Beetje tegenzin. Ik weet niet. Mijn bloedwaarden waren goed.
maandag 21 december 2015 om 21:00
quote:liubi schreef op 21 december 2015 @ 18:57:
@Lila, hoe gaat het met je? Ik hoop goed! Ik neem nu 1x pentasa zetpil van 1 g maar die zorgt wel voor buikkrampen en misselijkheid. Ik moet gewoon salofalk hebben.
Ik heb nu de opvlamming in de darmen wel redelijk onder controle maar waar ik vooral heel veel verdriet van heb is mijn reuma die het gevolg is van colitis. Ik slik nu 4 x 500 mg sulfasalazine, 1x 5mg prednisolon en 4 x 500 mg paracetamol. En nog heb ik op 4 verschillende plaatsen enorme pijn. Alles dik en opgezwollen. Ik kan niet autorijden, slaap bijna niet. Ik heb drie kleine kinderen en gewoon alledaagse dingen als een poepluier verschonen gaan gewoon bijna niet.
Ik ga morgen naar de HA voor een kenacort injectie. Zie er enorm tegenop. De laatste keer dat ik zo diep zat was de eerste helft van 2009, na de geboorte van de oudste. Ik heb op 27 december een afspraak met de gastroloog en 6 januari met de reumatoloog Ik vrees dat het 2-wekelijkse humira injecties gaan worden. Tenzij de gastroloog nog een oplossing uit zijn hoge hoed kan toveren: zoals een salofalk licentie
Kortom, ik zit er een beetje doorheen Balen dat je je nu zo slecht voelt! Misschien een heel klein positief puntje: die Humira werkt ook tegen de reuma he. Met een beetje mazzel helpt dat je meteen van beide problemen af.
@Lila, hoe gaat het met je? Ik hoop goed! Ik neem nu 1x pentasa zetpil van 1 g maar die zorgt wel voor buikkrampen en misselijkheid. Ik moet gewoon salofalk hebben.
Ik heb nu de opvlamming in de darmen wel redelijk onder controle maar waar ik vooral heel veel verdriet van heb is mijn reuma die het gevolg is van colitis. Ik slik nu 4 x 500 mg sulfasalazine, 1x 5mg prednisolon en 4 x 500 mg paracetamol. En nog heb ik op 4 verschillende plaatsen enorme pijn. Alles dik en opgezwollen. Ik kan niet autorijden, slaap bijna niet. Ik heb drie kleine kinderen en gewoon alledaagse dingen als een poepluier verschonen gaan gewoon bijna niet.
Ik ga morgen naar de HA voor een kenacort injectie. Zie er enorm tegenop. De laatste keer dat ik zo diep zat was de eerste helft van 2009, na de geboorte van de oudste. Ik heb op 27 december een afspraak met de gastroloog en 6 januari met de reumatoloog Ik vrees dat het 2-wekelijkse humira injecties gaan worden. Tenzij de gastroloog nog een oplossing uit zijn hoge hoed kan toveren: zoals een salofalk licentie
Kortom, ik zit er een beetje doorheen Balen dat je je nu zo slecht voelt! Misschien een heel klein positief puntje: die Humira werkt ook tegen de reuma he. Met een beetje mazzel helpt dat je meteen van beide problemen af.

donderdag 24 december 2015 om 17:10
Nou ik heb twee injecties gehad en ik ben een dagje thuis gebleven. De reuma is nu gelukkig weg. De arts wil nog even de sulfasalazine aan kijken en als het de volgende keer weer zo heftig wordt dan wordt er definitief Humira ingezet.
Ik heb alleen nog aften in mijn mond.
Hoe gaat het met jullie? Lila?
Ik heb alleen nog aften in mijn mond.
Hoe gaat het met jullie? Lila?
donderdag 24 december 2015 om 18:01
donderdag 24 december 2015 om 18:44


