Gezondheid
alle pijlers
Crohn/ Colitis en andere darmzaken
donderdag 24 december 2015 om 19:46
Voor de mogelijke bewerkingen. Tuberculose, tumorvorming, psychische klachten...ik zit hier in de woestijn dus als ik straks niet meer functioneer, hoe gaat dat met mijn gezin.
Daarbij is het innemen en beginnen met biologicals even een psychische barriere waar ik over heen moet omdat ik dan al "ver" heen ben met deze ziekte. De reguliere medicijnen gaan niet meer. Ik vind dat psychisch een behoorlijk grote stap.
Daarbij is het innemen en beginnen met biologicals even een psychische barriere waar ik over heen moet omdat ik dan al "ver" heen ben met deze ziekte. De reguliere medicijnen gaan niet meer. Ik vind dat psychisch een behoorlijk grote stap.
donderdag 24 december 2015 om 20:01
quote:liubi schreef op 24 december 2015 @ 19:46:
Voor de mogelijke bewerkingen. Tuberculose, tumorvorming, psychische klachten...ik zit hier in de woestijn dus als ik straks niet meer functioneer, hoe gaat dat met mijn gezin.
Daarbij is het innemen en beginnen met biologicals even een psychische barriere waar ik over heen moet omdat ik dan al "ver" heen ben met deze ziekte. De reguliere medicijnen gaan niet meer. Ik vind dat psychisch een behoorlijk grote stap.
Dat snap ik wel al had ik er minder last van. Ik was al 2 jaar bezig met medicijnen die allemaal niet werkten en waarbij ik soms veel last had van bijwerkingen. Ik was dat zoeken naar het juiste medicijn zo zat dat ik alles aanpakte.
Je wordt van tevoren getest op TBC, dus dat risico wordt al kleiner gemaakt. Psychische klachten heb ik geen last van. Ik merk wel dat ik wat vatbaarder ben. Ik ben bijvoorbeeld erg voorzichtig met verkouden/zieke mensen. Ik ben wat smetvrezerig geworden Vaak handen wassen en voorzichtig met eten. Dan nog gaat het niet altijd goed. Ik heb pas een Salmonella-infectie gehad, al had ik die waarschijnlijk ook gehad zonder Humira. En ik heb weleens een klein Herpes-plekje op mijn rug gehad. Nu moet ik wel zeggen dat die Salmonella-infectie geen invloed heeft gehad op de Crohn. Ik ben wel goed ziek geweest, maar het heeft geen ontsteking getriggerd. Voor mij een teken dat mijn darmen zo'n infectie goed kunnen hebben.
Voor de mogelijke bewerkingen. Tuberculose, tumorvorming, psychische klachten...ik zit hier in de woestijn dus als ik straks niet meer functioneer, hoe gaat dat met mijn gezin.
Daarbij is het innemen en beginnen met biologicals even een psychische barriere waar ik over heen moet omdat ik dan al "ver" heen ben met deze ziekte. De reguliere medicijnen gaan niet meer. Ik vind dat psychisch een behoorlijk grote stap.
Dat snap ik wel al had ik er minder last van. Ik was al 2 jaar bezig met medicijnen die allemaal niet werkten en waarbij ik soms veel last had van bijwerkingen. Ik was dat zoeken naar het juiste medicijn zo zat dat ik alles aanpakte.
Je wordt van tevoren getest op TBC, dus dat risico wordt al kleiner gemaakt. Psychische klachten heb ik geen last van. Ik merk wel dat ik wat vatbaarder ben. Ik ben bijvoorbeeld erg voorzichtig met verkouden/zieke mensen. Ik ben wat smetvrezerig geworden Vaak handen wassen en voorzichtig met eten. Dan nog gaat het niet altijd goed. Ik heb pas een Salmonella-infectie gehad, al had ik die waarschijnlijk ook gehad zonder Humira. En ik heb weleens een klein Herpes-plekje op mijn rug gehad. Nu moet ik wel zeggen dat die Salmonella-infectie geen invloed heeft gehad op de Crohn. Ik ben wel goed ziek geweest, maar het heeft geen ontsteking getriggerd. Voor mij een teken dat mijn darmen zo'n infectie goed kunnen hebben.
donderdag 24 december 2015 om 20:21
quote:liubi schreef op 24 december 2015 @ 20:08:
Mijn jongste gaat naar de creche en is helaas vaak verkouden. Ik word dan ook altijd verkouden dus ik vind dat echt wel een risico. Fijn dat je Humira goed werkt bij jou. Blijft de Crohn nu rustig? Geen opvlammingen meer?Eentje, door stress. Toen tijdelijk medicatie verhoogd en het is vrij snel overgegaan. Een kind is inderdaad een risico Ik zie dat bij mijn collega's met kleine kinderen. Die zijn toch regelmatig verkouden. Misschien heeft de arts daar meer ervaring mee. Er zullen toch meer ouders Humira gebruiken.
Mijn jongste gaat naar de creche en is helaas vaak verkouden. Ik word dan ook altijd verkouden dus ik vind dat echt wel een risico. Fijn dat je Humira goed werkt bij jou. Blijft de Crohn nu rustig? Geen opvlammingen meer?Eentje, door stress. Toen tijdelijk medicatie verhoogd en het is vrij snel overgegaan. Een kind is inderdaad een risico Ik zie dat bij mijn collega's met kleine kinderen. Die zijn toch regelmatig verkouden. Misschien heeft de arts daar meer ervaring mee. Er zullen toch meer ouders Humira gebruiken.
vrijdag 25 december 2015 om 00:00
quote:liubi schreef op 24 december 2015 @ 18:57:
Oef ik weet nu wel waarom mijn arts geen fan is van Humira. Net even informatie opgezocht! OMG
Je weet wel dat zelfs de meest lullige pijnstiller een bijsluiter heeft waar je je rot van schrikt hè? Ik werk op een MDL afdeling (ben geen arts overigens), en wij hebben heel veel patienten die heel blij zijn met hun biologicals. Mensen die van ernstige klachten naar een vrijwel normaal leven zijn gegaan, zonder noemenswaardige bijwerkingen. En ja, er zijn mensen die wel bijwerkingen hebben. Maar dat is niet de meerderheid. En bv die psychische bijwerkingen zijn al helemaal zeldzaam. Goed om te weten dat het kan, maar niet iets waar je je direct enorm zorgen over moet maken. Ik heb hier vaker gelezen dat biologicals als een soort gif beschouwd worden. Dat snap ik gewoon niet zo goed. Ja, het is een risico, net als alle andere medicatie. Maar dat geldt dus ook voor steroïden (alles waar 'cort' in de naam zit), imuran en aanverwanten enz. En niks doen is ook niet echt een optie. Buiten de klachten die je er van hebt, is een voortdurende ontsteking (waarbij je lichaam zelf ook veel steroïden aanmaakt) ook helemaal niet goed voor je lichaam.
Ik werk in een academisch ziekenhuis, en wij krijgen regelmatig patienten voor een second opinion. Het komt best veel voor dat de arts in het eerste ziekenhuis allerlei spookverhalen heeft verteld (tot zelfs een keer 'biologicals zou ik nooit nemen, dat is levensgevaarlijk' aan toe). Om vervolgens wel onze artsen te verzoeken of ze even willen kijken of de patient een indicatie heeft voor biologicals. Dat lijkt heel erg raar, tot je beseft dat ziekenhuizen in Nederland die medicijnen zelf moeten betalen. Dat krijgen ze dus níet vergoed door de verzekeraar. En als je dan weet dat biologicals voor de gemiddelde patient rond de 20.000 euro per jaar kosten, kun je je voorstellen dat ze er niet altijd om staan te springen om het te geven. Ze raden het dan dus zelf sterk af, en verwijzen naar ons door. In de hoop dat wij zeggen dat iemand duidelijk in aanmerking komt, en de behandeling overnemen. En dus die 20.000 euro/jaar even voor ze ophoesten. De grote ziekenhuizen gingen daar zo ongeveer aan falliet, dus inmiddels doen we dat niet meer. Iemand kan komen voor een second opinion, als hij een indicatie heeft voor biologicals wordt dat duidelijk uitgelegd aan de patient. En wordt hij voor de behandeling weer terug verwezen naar het oorspronkelijke ziekenhuis. Met een brief er bij waar héél duidelijk instaat dat deze meneer/mevrouw een duidelijke kandidaat voor een biological is.
Oef ik weet nu wel waarom mijn arts geen fan is van Humira. Net even informatie opgezocht! OMG
Je weet wel dat zelfs de meest lullige pijnstiller een bijsluiter heeft waar je je rot van schrikt hè? Ik werk op een MDL afdeling (ben geen arts overigens), en wij hebben heel veel patienten die heel blij zijn met hun biologicals. Mensen die van ernstige klachten naar een vrijwel normaal leven zijn gegaan, zonder noemenswaardige bijwerkingen. En ja, er zijn mensen die wel bijwerkingen hebben. Maar dat is niet de meerderheid. En bv die psychische bijwerkingen zijn al helemaal zeldzaam. Goed om te weten dat het kan, maar niet iets waar je je direct enorm zorgen over moet maken. Ik heb hier vaker gelezen dat biologicals als een soort gif beschouwd worden. Dat snap ik gewoon niet zo goed. Ja, het is een risico, net als alle andere medicatie. Maar dat geldt dus ook voor steroïden (alles waar 'cort' in de naam zit), imuran en aanverwanten enz. En niks doen is ook niet echt een optie. Buiten de klachten die je er van hebt, is een voortdurende ontsteking (waarbij je lichaam zelf ook veel steroïden aanmaakt) ook helemaal niet goed voor je lichaam.
Ik werk in een academisch ziekenhuis, en wij krijgen regelmatig patienten voor een second opinion. Het komt best veel voor dat de arts in het eerste ziekenhuis allerlei spookverhalen heeft verteld (tot zelfs een keer 'biologicals zou ik nooit nemen, dat is levensgevaarlijk' aan toe). Om vervolgens wel onze artsen te verzoeken of ze even willen kijken of de patient een indicatie heeft voor biologicals. Dat lijkt heel erg raar, tot je beseft dat ziekenhuizen in Nederland die medicijnen zelf moeten betalen. Dat krijgen ze dus níet vergoed door de verzekeraar. En als je dan weet dat biologicals voor de gemiddelde patient rond de 20.000 euro per jaar kosten, kun je je voorstellen dat ze er niet altijd om staan te springen om het te geven. Ze raden het dan dus zelf sterk af, en verwijzen naar ons door. In de hoop dat wij zeggen dat iemand duidelijk in aanmerking komt, en de behandeling overnemen. En dus die 20.000 euro/jaar even voor ze ophoesten. De grote ziekenhuizen gingen daar zo ongeveer aan falliet, dus inmiddels doen we dat niet meer. Iemand kan komen voor een second opinion, als hij een indicatie heeft voor biologicals wordt dat duidelijk uitgelegd aan de patient. En wordt hij voor de behandeling weer terug verwezen naar het oorspronkelijke ziekenhuis. Met een brief er bij waar héél duidelijk instaat dat deze meneer/mevrouw een duidelijke kandidaat voor een biological is.
vrijdag 25 december 2015 om 01:11
Dat kan ik me wel heel goed voorstellen ja. En dat je uberhaupt al helemaal niet blij bent met het feit dat je medicijnen moet ook. Het is ook gewoon klote als je ziek bent.
Ik wilde alleen wat misverstanden recht zetten, het was niet de bedoeling om je ineens fan van medicatie te maken hoor!
Hopelijk kom je kerst een beetje ok door (hmm, vieren jullie dat daar eigenlijk? Ik neem aan dat het in het land zelf niet gedaan wordt, maar misschien op de compound/campus wel?).
Ik wilde alleen wat misverstanden recht zetten, het was niet de bedoeling om je ineens fan van medicatie te maken hoor!
Hopelijk kom je kerst een beetje ok door (hmm, vieren jullie dat daar eigenlijk? Ik neem aan dat het in het land zelf niet gedaan wordt, maar misschien op de compound/campus wel?).
vrijdag 25 december 2015 om 09:33
Liubi, ik krijg nu al 5 jaar biologicals in de vorm van Remicade. En ik heb tot nu toe geen enkele bijwerking gehad. En, voor mij nog belangrijker, geen opvlammingen meer.
Ik vergeet het vaak dat ik Crohn heb, terwijl het vijf jaar geleden echt heel erg slecht met me ging. 2 keer geopereerd, ziekenhuis in en uit. Medicatie sloeg allemaal niet aan.
Mijn verhaal hoeft niet dat van een ander te zijn, iedereen reageert anders. Maar op internet kom je vaak alleen de hororverhalen tegen. Ik heb weinig behoefte om mijn ervaring met Crohn of biologicals op internet te zetten omdat het mij beiden gewoon niet veel bezig houdt.
Hoe het mij zal vergaan over vijf jaar? Wie dan leeft, die dan zorgt. De afgelopen vijf jaar kan niemand mij afpakken, die waren top.
Ik vergeet het vaak dat ik Crohn heb, terwijl het vijf jaar geleden echt heel erg slecht met me ging. 2 keer geopereerd, ziekenhuis in en uit. Medicatie sloeg allemaal niet aan.
Mijn verhaal hoeft niet dat van een ander te zijn, iedereen reageert anders. Maar op internet kom je vaak alleen de hororverhalen tegen. Ik heb weinig behoefte om mijn ervaring met Crohn of biologicals op internet te zetten omdat het mij beiden gewoon niet veel bezig houdt.
Hoe het mij zal vergaan over vijf jaar? Wie dan leeft, die dan zorgt. De afgelopen vijf jaar kan niemand mij afpakken, die waren top.
vrijdag 25 december 2015 om 09:40
Ben ook afhankelijk van biologicals (Simponi) en de enige barriere vind ik het reizen. Ik kan niet langer dan een maand in Australie blijven omdat de medicatie daar niet vergoedt wordt (alleen voor reuma) .
Is een luxe probleem maar het beperkt me wel.
Verder kreeg ik gister een brief dat ze de Simponi thuis komen leveren in een kastje. Die moet ik aansluiten op het stroomnet en zo worden ze koel gehouden. (En er wordt data opgeslagen en verstuurd).
Van bijwerkingen heb ik geen last gehad denk ik.
Fijne feestdagen allemaal!
Is een luxe probleem maar het beperkt me wel.
Verder kreeg ik gister een brief dat ze de Simponi thuis komen leveren in een kastje. Die moet ik aansluiten op het stroomnet en zo worden ze koel gehouden. (En er wordt data opgeslagen en verstuurd).
Van bijwerkingen heb ik geen last gehad denk ik.
Fijne feestdagen allemaal!
zaterdag 26 december 2015 om 18:27
@liubi, zijn de immunosuppresiva (Imuran, Puri-Nethol) voor jou geen optie? Voor zo ver ik weet geven ze die in Nl als de 5-ASA groep niet werkt maar voor de stap naar biologicals wordt gezet. Zelf heb ik op het punt gestaan om biologicals te krijgen (had de montouxprik en longfoto al gehad) maar dat was op het nippertje niet nodig gelukkig. Ik wilde het zelf ook persé niet, had er dezelfde gevoelens bij als jij. Mijn Crohn is nu 4 jaar rustig onder immunosuppresiva.
dinsdag 29 december 2015 om 07:14
quote:nausicaa schreef op 25 december 2015 @ 01:11:
Dat kan ik me wel heel goed voorstellen ja. En dat je uberhaupt al helemaal niet blij bent met het feit dat je medicijnen moet ook. Het is ook gewoon klote als je ziek bent.
Ik wilde alleen wat misverstanden recht zetten, het was niet de bedoeling om je ineens fan van medicatie te maken hoor!
Hopelijk kom je kerst een beetje ok door (hmm, vieren jullie dat daar eigenlijk? Ik neem aan dat het in het land zelf niet gedaan wordt, maar misschien op de compound/campus wel?).
@Nausicaa, evengoed heel bedankt voor je bericht. Ik waardeer het. Ik krijg ook weer een beter beeld van de medicatie. En het bericht stelt me wel gerust. Ik heb een aantal dingen even laten bezinken de afgelopen dagen.
Imuran heb ik over nagedacht, maar dat staat weer bekend als carcinogeen. Ik wil dat soort dingen liever niet hebben, maar ja, als het echt echt niet anders kan....pff moeilijk hoor
@Broodjekaas, wat fijn dat je geen opvlammingen meer hebt gehad! Goed bericht! Ik vind de keuze echt moeilijk.
Ik ga het nog eens proberen met de Salofalk. Salofalk werkt volgens mijn Europese internist beter bij Colitis patienten omdat dat voor het laatste gedeelte van de darm gedacht is. Pentasa daarentegen schijnt beter bij Crohn te werken. Ik heb nu een recept dat ik naar Nederland kan faxen zodat ik daar de medicijnen kan laten bestellen.
Dat kan ik me wel heel goed voorstellen ja. En dat je uberhaupt al helemaal niet blij bent met het feit dat je medicijnen moet ook. Het is ook gewoon klote als je ziek bent.
Ik wilde alleen wat misverstanden recht zetten, het was niet de bedoeling om je ineens fan van medicatie te maken hoor!
Hopelijk kom je kerst een beetje ok door (hmm, vieren jullie dat daar eigenlijk? Ik neem aan dat het in het land zelf niet gedaan wordt, maar misschien op de compound/campus wel?).
@Nausicaa, evengoed heel bedankt voor je bericht. Ik waardeer het. Ik krijg ook weer een beter beeld van de medicatie. En het bericht stelt me wel gerust. Ik heb een aantal dingen even laten bezinken de afgelopen dagen.
Imuran heb ik over nagedacht, maar dat staat weer bekend als carcinogeen. Ik wil dat soort dingen liever niet hebben, maar ja, als het echt echt niet anders kan....pff moeilijk hoor
@Broodjekaas, wat fijn dat je geen opvlammingen meer hebt gehad! Goed bericht! Ik vind de keuze echt moeilijk.
Ik ga het nog eens proberen met de Salofalk. Salofalk werkt volgens mijn Europese internist beter bij Colitis patienten omdat dat voor het laatste gedeelte van de darm gedacht is. Pentasa daarentegen schijnt beter bij Crohn te werken. Ik heb nu een recept dat ik naar Nederland kan faxen zodat ik daar de medicijnen kan laten bestellen.
vrijdag 8 januari 2016 om 17:11
Mag ik even inbreken?
Ik heb net jullie topic gelezen en zo te lezen is het best heftig om met een darmaandoening te leven. En ik ben bang dat ik me daar binnenkort ook bij moet aansluiten. Ik heb al een tijd last van heftige diarreeaanvallen en obstipatie, inclusief bloed bij de ontlasting. En ik ben heel erg moe. Daarom gisteren op advies van HA bloed laten prikken en de uitslag daarvan is aanleiding voor een darmonderzoek. Daar word ik binnenkort voor opgeroepen. HA geeft aan dat het meerdere dingen kunnen zijn maar heeft eigenlijk niet gezegd wat. En ik heb eigenlijk niet doorgevraagd
Is het bij jullie ook zo begonnen? Of hadden jullie hier op jonge leeftijd al last van? Ik ben nu 39. Het lijkt mij best lastig te handelen in het dagelijks leven als ik jullie zo lees. Wordt dat makkelijker? Ik loop nogal op de zaken vooruit geloof ik . Eerst maar eens kijken wat het precies is.
Ik heb net jullie topic gelezen en zo te lezen is het best heftig om met een darmaandoening te leven. En ik ben bang dat ik me daar binnenkort ook bij moet aansluiten. Ik heb al een tijd last van heftige diarreeaanvallen en obstipatie, inclusief bloed bij de ontlasting. En ik ben heel erg moe. Daarom gisteren op advies van HA bloed laten prikken en de uitslag daarvan is aanleiding voor een darmonderzoek. Daar word ik binnenkort voor opgeroepen. HA geeft aan dat het meerdere dingen kunnen zijn maar heeft eigenlijk niet gezegd wat. En ik heb eigenlijk niet doorgevraagd
Is het bij jullie ook zo begonnen? Of hadden jullie hier op jonge leeftijd al last van? Ik ben nu 39. Het lijkt mij best lastig te handelen in het dagelijks leven als ik jullie zo lees. Wordt dat makkelijker? Ik loop nogal op de zaken vooruit geloof ik . Eerst maar eens kijken wat het precies is.
dinsdag 19 januari 2016 om 12:02
woensdag 20 januari 2016 om 09:25
Hoe gaat het nu Liubi? Ik vind het heel herkenbaar hoor, die weerstand tegen nog heftigere medicijnen, angst voor bijwerkingen, teleurstelling in je lichaam etc.
Isa76, ik was zelf iets van 21/22jr toen ik steeds meer buikklachten kreeg en er uiteindelijk CU werd gediagnisticeert. Meestal ontstaat het in de adolecentie. Maar mijn moeder is bijvoorbeeld pas op haar 46e met Crohn gediagnosticeert. Dus het kan ook later starten. Weet je inmiddels al wat meer?
Ik ben aan het balen hier. Ik had sinds de zomer een kleine ontsteking waar ik weinig last van had. Om de zoveel weken ging ik het voelen en had een beetje bloed bij het afvegen. Dan nam ik een weekje klysma's en was het weer weg. En ik voelde me verder top, had meer energie dan ooit tevoren. Allemaal leuke dingen ah doen etc. Maar de afgelopen weken heb ik veel stress gehad door gedoe in de privesfeer en dat heeft een onwijze invloed gehad op mijn darmen. Die mini ontsteking is nu uitgegroeid tot een echte goede ontsteking. Ik heb diaree, bloedverlies, een beurs gevoel in mn buik en ben moe. Sinds ik Remicade krijg (nu zo'n 3 jaar) is dit niet meer gebeurd. Ik kreeg mijn arts niet gelijk te pakken dus heb nu voor morgen een belafspraak. Ik wil overleggen of ik misschien toch weer vaker een remicade infuus moet krijgen (is nu 1x per 8 weken, moet mss weer na eens per 6 weken oid). En of er nog andere dingen zijn die we kunnen doen om dit de kop in te drukken. Ik ben in het verleden zo ontzettend ziek geworden met deze begin-klachten dat ik me wel zorgen maak. Ik heb voor volgende week ook 2 vrije dagen aangevraagd zodat ik even kan bijtanken. En ik zit te denken dat ik misschien even licht verteerbaar voedsel moet nemen oid.
Isa76, ik was zelf iets van 21/22jr toen ik steeds meer buikklachten kreeg en er uiteindelijk CU werd gediagnisticeert. Meestal ontstaat het in de adolecentie. Maar mijn moeder is bijvoorbeeld pas op haar 46e met Crohn gediagnosticeert. Dus het kan ook later starten. Weet je inmiddels al wat meer?
Ik ben aan het balen hier. Ik had sinds de zomer een kleine ontsteking waar ik weinig last van had. Om de zoveel weken ging ik het voelen en had een beetje bloed bij het afvegen. Dan nam ik een weekje klysma's en was het weer weg. En ik voelde me verder top, had meer energie dan ooit tevoren. Allemaal leuke dingen ah doen etc. Maar de afgelopen weken heb ik veel stress gehad door gedoe in de privesfeer en dat heeft een onwijze invloed gehad op mijn darmen. Die mini ontsteking is nu uitgegroeid tot een echte goede ontsteking. Ik heb diaree, bloedverlies, een beurs gevoel in mn buik en ben moe. Sinds ik Remicade krijg (nu zo'n 3 jaar) is dit niet meer gebeurd. Ik kreeg mijn arts niet gelijk te pakken dus heb nu voor morgen een belafspraak. Ik wil overleggen of ik misschien toch weer vaker een remicade infuus moet krijgen (is nu 1x per 8 weken, moet mss weer na eens per 6 weken oid). En of er nog andere dingen zijn die we kunnen doen om dit de kop in te drukken. Ik ben in het verleden zo ontzettend ziek geworden met deze begin-klachten dat ik me wel zorgen maak. Ik heb voor volgende week ook 2 vrije dagen aangevraagd zodat ik even kan bijtanken. En ik zit te denken dat ik misschien even licht verteerbaar voedsel moet nemen oid.
woensdag 20 januari 2016 om 10:40
Beterschap Moondancer!
Zelf bericht gehad dat mijn bloed goed is en ik mag pas over 1 jaar terug komen bij de MDL.
Volgend jaar mag ik op voor een dexa scan omdat ik verhoogde kans heb op botontkalking ( bij een breuk heb je al verhoogde kans en die heb ik nu).
De 3 jaarlijkse colonscopie komt er dan ook weer aan maar die overleef ik ook wel weer.
Zelf bericht gehad dat mijn bloed goed is en ik mag pas over 1 jaar terug komen bij de MDL.
Volgend jaar mag ik op voor een dexa scan omdat ik verhoogde kans heb op botontkalking ( bij een breuk heb je al verhoogde kans en die heb ik nu).
De 3 jaarlijkse colonscopie komt er dan ook weer aan maar die overleef ik ook wel weer.
woensdag 20 januari 2016 om 15:19
Wat naar Moondancer! Misschien dat een stootkuurtje prednison de boel weer rustig kan krijgen, stress is natuurlijk een enorme trigger voor de ibd. Hoop dat ze je kunnen helpen morgen.
Is er trouwens van jullie al iemand overgezet van de biologicals naar de biosimilars? Ik ben best wel benieuwd of men verschil merkt. Weet niet of mijn arts het uberhaupt gaat vragen hoor omdat ik erg goed op de Remicade reageer, maar kan me uit het financiële oogpunt best wel voorstellen. Wil gewoon een beetje voorbereid op de vraag zijn.
Is er trouwens van jullie al iemand overgezet van de biologicals naar de biosimilars? Ik ben best wel benieuwd of men verschil merkt. Weet niet of mijn arts het uberhaupt gaat vragen hoor omdat ik erg goed op de Remicade reageer, maar kan me uit het financiële oogpunt best wel voorstellen. Wil gewoon een beetje voorbereid op de vraag zijn.
woensdag 20 januari 2016 om 16:00
quote:lila01 schreef op 19 januari 2016 @ 12:02:
Vraagje: ik heb de uitslag van een calprotectine-meting binnen. De waarde is 500, net op het randje dus.
Wat vinden jullie van de uitslag? Ik heb zelf geen idee of het zorgelijk is. Verpleegkundige zei dat het of wel of niet opvlamming kon betekenen.Ik vind het een hoge waarde hoor! Absoluut een indicatie dat er wat gaande is.
Vraagje: ik heb de uitslag van een calprotectine-meting binnen. De waarde is 500, net op het randje dus.
Wat vinden jullie van de uitslag? Ik heb zelf geen idee of het zorgelijk is. Verpleegkundige zei dat het of wel of niet opvlamming kon betekenen.Ik vind het een hoge waarde hoor! Absoluut een indicatie dat er wat gaande is.
donderdag 21 januari 2016 om 14:17
quote:liubi schreef op 25 december 2015 @ 00:22:
Ja dat kan wel wezen allemaal maar voor mij is de (permanente) afhankelijkheid van biologicals een enorme psychische barriere. Het feit dat mijn lichaam me zo in de steek laat dat ik afhankelijk moet zijn van sterkere medicijnen gaat er bij mij gewoon niet goed in.Die barriere snap ik heel goed. Balen gewoon.
Ja dat kan wel wezen allemaal maar voor mij is de (permanente) afhankelijkheid van biologicals een enorme psychische barriere. Het feit dat mijn lichaam me zo in de steek laat dat ik afhankelijk moet zijn van sterkere medicijnen gaat er bij mij gewoon niet goed in.Die barriere snap ik heel goed. Balen gewoon.
donderdag 21 januari 2016 om 14:20
quote:Moondancer schreef op 20 januari 2016 @ 09:25:
En ik zit te denken dat ik misschien even licht verteerbaar voedsel moet nemen oid.Ik heb zodra ik weer extra klachten kreeg gelijk rigoreus gas teruggenomen en een stressvolle verplichting afgezegd. Daarnaast ben ik naar een dietiste geweest die mij een lijst met licht verteerbare voeding meegaf. Dat doe ik nu 4 weken. Heb wel de indruk dat het helpt.
En ik zit te denken dat ik misschien even licht verteerbaar voedsel moet nemen oid.Ik heb zodra ik weer extra klachten kreeg gelijk rigoreus gas teruggenomen en een stressvolle verplichting afgezegd. Daarnaast ben ik naar een dietiste geweest die mij een lijst met licht verteerbare voeding meegaf. Dat doe ik nu 4 weken. Heb wel de indruk dat het helpt.
donderdag 21 januari 2016 om 14:22
quote:gismo72 schreef op 20 januari 2016 @ 16:00:
[...]
Ik vind het een hoge waarde hoor! Absoluut een indicatie dat er wat gaande is.
Bij hen is 500 de grens. Schijnt in elk ziekenhuis anders te zijn. Heb medicijnen al verhoogd, dus hoop dat het zo lukt.
Volgende test over 6 weken even afwachten en anders toch maar klysma erbij. Doe er nu alles aan om goed voor mezelf te zorgen.
Overigens kan bij IBD in remissie waarde soms ook hoog zijn. Is best lastig.
[...]
Ik vind het een hoge waarde hoor! Absoluut een indicatie dat er wat gaande is.
Bij hen is 500 de grens. Schijnt in elk ziekenhuis anders te zijn. Heb medicijnen al verhoogd, dus hoop dat het zo lukt.
Volgende test over 6 weken even afwachten en anders toch maar klysma erbij. Doe er nu alles aan om goed voor mezelf te zorgen.
Overigens kan bij IBD in remissie waarde soms ook hoog zijn. Is best lastig.
donderdag 21 januari 2016 om 14:35
quote:gismo72 schreef op 20 januari 2016 @ 16:00:
[...]
Ik vind het een hoge waarde hoor! Absoluut een indicatie dat er wat gaande is.
Ik snap het niet zo goed. Als ik google op normaalwaarden dan kom ik steeds op
<50
>50
terwijl verpleegkundige het heeft over 500. Heb het idee dat zij wel hetzelfde bedoelt, dus dat ik aan de max. van normaalwaarde zit?
Het is mijn eerste meting ooit, dus kan ook niet vergelijken .
[...]
Ik vind het een hoge waarde hoor! Absoluut een indicatie dat er wat gaande is.
Ik snap het niet zo goed. Als ik google op normaalwaarden dan kom ik steeds op
<50
>50
terwijl verpleegkundige het heeft over 500. Heb het idee dat zij wel hetzelfde bedoelt, dus dat ik aan de max. van normaalwaarde zit?
Het is mijn eerste meting ooit, dus kan ook niet vergelijken .
zaterdag 2 april 2016 om 20:48
Ik heb van Mijn HA een stootkuur Prednison gekregen omdat de specialist pas aan het einde Van de maand naar ons ziekenhuis komt. De reumatische aanvallen kwamen steeds vaker. Maar ik heb zojuist de derde dosis van 30 mg ingenomen. Hoe Lang duurt het Nu voordat de ontsteking in de darm weggaat? Of zal ik Er toch nog een Salofalk in doen?
zondag 3 april 2016 om 20:16
quote:liubi schreef op 02 april 2016 @ 20:48:
Ik heb van Mijn HA een stootkuur Prednison gekregen omdat de specialist pas aan het einde Van de maand naar ons ziekenhuis komt. De reumatische aanvallen kwamen steeds vaker. Maar ik heb zojuist de derde dosis van 30 mg ingenomen. Hoe Lang duurt het Nu voordat de ontsteking in de darm weggaat? Of zal ik Er toch nog een Salofalk in doen?
Gaat het daar anders waar jij woont? Mijn huisarts bemoeit zich nooit met mijn colitis, hij vraagt er zelfs nooit naar.
Alles gaat via mdl-arts en als er iets is dan bel ik de verpleegkundige.
Een huisarts heeft te weinig specifieke kennis van darmziektes.
Ik heb van Mijn HA een stootkuur Prednison gekregen omdat de specialist pas aan het einde Van de maand naar ons ziekenhuis komt. De reumatische aanvallen kwamen steeds vaker. Maar ik heb zojuist de derde dosis van 30 mg ingenomen. Hoe Lang duurt het Nu voordat de ontsteking in de darm weggaat? Of zal ik Er toch nog een Salofalk in doen?
Gaat het daar anders waar jij woont? Mijn huisarts bemoeit zich nooit met mijn colitis, hij vraagt er zelfs nooit naar.
Alles gaat via mdl-arts en als er iets is dan bel ik de verpleegkundige.
Een huisarts heeft te weinig specifieke kennis van darmziektes.
