Gezondheid
alle pijlers
Crohn/ Colitis en andere darmzaken
dinsdag 5 juli 2016 om 08:57
Geen idee of dat altijd gebeurt, bij mij is het wel gebeurd. Ik denk dat je (helaas) met alles rekening moet houden, dus ook dat het uitbreidt. Maar het kan net zo goed zijn dat je met een simpele ontstekingsremmer het onder controle krijgt en dan jaren door kan zonder al te veel gedoe.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
dinsdag 5 juli 2016 om 09:47
Bij mij is het na 17 jaar kwakkelen zonder medicatie omdat niemand kon vinden wat ik had wel uitgebreid naar de hele darm, maar volgens mij hoeft dat niet te gebeuren.
Eigenlijk weet in mijn directe omgeving iedereen wel dat ik Colitis heb maar ondervindt weinig beperkingen in mijn dagelijkse doen en laten. Vroeger toen ik nog geen medicatie had ging ik inderdaad nergens heen zonder dat ik zeker wist dat er een toilet in de buurt was of ik slikte van te voren een diarreeremmer want dan kon ik wel de hele dag op pad..
Eerlijk gezegd heb ik nooit negatieve reacties gehad, ook niet op mijn werk.
Eigenlijk weet in mijn directe omgeving iedereen wel dat ik Colitis heb maar ondervindt weinig beperkingen in mijn dagelijkse doen en laten. Vroeger toen ik nog geen medicatie had ging ik inderdaad nergens heen zonder dat ik zeker wist dat er een toilet in de buurt was of ik slikte van te voren een diarreeremmer want dan kon ik wel de hele dag op pad..
Eerlijk gezegd heb ik nooit negatieve reacties gehad, ook niet op mijn werk.
dinsdag 5 juli 2016 om 09:57
Mijn vorige post een beetje nuanceren. Juist omdat het zo goed met me gaat en mijn omgeving niet merkt dat ik enigerlei beperkingen heb door mijn Crohn, ben ik af en toe wat kribbig als het gewoon even niet gaat. En dat mijn omgeving dan niet gelijk de link legt.
Dus eigenlijk bedoel ik meer dat ik zelf het niet altijd accepteer dat altijd alles gaat zoals ik graag wil dat het gaat. En ik behoorlijk allergies kan reageren op mijn omgeving als zij niet de link leggen.
Ik krijg geen nare reacties, maar ik interpreteer het soms wel zo. Vind ik mezelf ineens enorm zielig.
Gelukkig gebeurt dit niet altijd hoor. Over het algemeen ben ik best wel fit voor een 45 jarige met Crohn en kan ik de boel behoorlijk relativeren
Dus eigenlijk bedoel ik meer dat ik zelf het niet altijd accepteer dat altijd alles gaat zoals ik graag wil dat het gaat. En ik behoorlijk allergies kan reageren op mijn omgeving als zij niet de link leggen.
Ik krijg geen nare reacties, maar ik interpreteer het soms wel zo. Vind ik mezelf ineens enorm zielig.
Gelukkig gebeurt dit niet altijd hoor. Over het algemeen ben ik best wel fit voor een 45 jarige met Crohn en kan ik de boel behoorlijk relativeren
dinsdag 5 juli 2016 om 10:08
quote:Fem74 schreef op 05 juli 2016 @ 09:47:
Bij mij is het na 17 jaar kwakkelen zonder medicatie omdat niemand kon vinden wat ik had wel uitgebreid naar de hele darm, maar volgens mij hoeft dat niet te gebeuren.
Eigenlijk weet in mijn directe omgeving iedereen wel dat ik Colitis heb maar ondervindt weinig beperkingen in mijn dagelijkse doen en laten. Vroeger toen ik nog geen medicatie had ging ik inderdaad nergens heen zonder dat ik zeker wist dat er een toilet in de buurt was of ik slikte van te voren een diarreeremmer want dan kon ik wel de hele dag op pad..
Eerlijk gezegd heb ik nooit negatieve reacties gehad, ook niet op mijn werk.Bizar toch dat het na 17 jaar pas ontdekt is! Werden er geen onderzoeken gedaan of kwam daar niets uit naar voren?
Bij mij is het na 17 jaar kwakkelen zonder medicatie omdat niemand kon vinden wat ik had wel uitgebreid naar de hele darm, maar volgens mij hoeft dat niet te gebeuren.
Eigenlijk weet in mijn directe omgeving iedereen wel dat ik Colitis heb maar ondervindt weinig beperkingen in mijn dagelijkse doen en laten. Vroeger toen ik nog geen medicatie had ging ik inderdaad nergens heen zonder dat ik zeker wist dat er een toilet in de buurt was of ik slikte van te voren een diarreeremmer want dan kon ik wel de hele dag op pad..
Eerlijk gezegd heb ik nooit negatieve reacties gehad, ook niet op mijn werk.Bizar toch dat het na 17 jaar pas ontdekt is! Werden er geen onderzoeken gedaan of kwam daar niets uit naar voren?
dinsdag 5 juli 2016 om 10:39
quote:Story-of-my-life schreef op 05 juli 2016 @ 10:08:
[...]
Bizar toch dat het na 17 jaar pas ontdekt is! Werden er geen onderzoeken gedaan of kwam daar niets uit naar voren?
Ja hoor, bloed, vele malen ontlasting ingeleverd, een scopie en röntgen onderzoeken met bariumpap en lucht maar ze vonden niets en toen kreeg ik te horen dat het tussen mijn oren zat en zo heb ik 17 jaar op diarreeremmers geleefd tot na mijn keizersnee in 2009/2010 toen ging het goed mis en ben ik thuis door de ambulance opgehaald en mocht ik gelijk aan een kaliuminfuus wat dat had ik bijna niet meer. Kon toen ook echt de kracht niet meer opbrengen om mijn bed uit te gaan. Gelukkig mocht ik na 4 dagen weer naar huis en is het toen steeds beter gegaan, maar die angst zit er nog wel in merk ik nu ik weer een opvlamming heb (gehad).
Denk dat de meesten dat hier wel ervaren het vertrouwen in je eigen lichaam is weg en dat maakt je onzeker. Tenminste zo ervaar ik het wel.
[...]
Bizar toch dat het na 17 jaar pas ontdekt is! Werden er geen onderzoeken gedaan of kwam daar niets uit naar voren?
Ja hoor, bloed, vele malen ontlasting ingeleverd, een scopie en röntgen onderzoeken met bariumpap en lucht maar ze vonden niets en toen kreeg ik te horen dat het tussen mijn oren zat en zo heb ik 17 jaar op diarreeremmers geleefd tot na mijn keizersnee in 2009/2010 toen ging het goed mis en ben ik thuis door de ambulance opgehaald en mocht ik gelijk aan een kaliuminfuus wat dat had ik bijna niet meer. Kon toen ook echt de kracht niet meer opbrengen om mijn bed uit te gaan. Gelukkig mocht ik na 4 dagen weer naar huis en is het toen steeds beter gegaan, maar die angst zit er nog wel in merk ik nu ik weer een opvlamming heb (gehad).
Denk dat de meesten dat hier wel ervaren het vertrouwen in je eigen lichaam is weg en dat maakt je onzeker. Tenminste zo ervaar ik het wel.
dinsdag 5 juli 2016 om 13:43
Bij mij ook eerst Proctitis in 2006 en heeft zich zo sluimerend verder ontwikkeld. In 2008 na de geboorte van de eerste diagnose Colitis Ulcerosa met spondyle arthritis. Heel lang rustig gebleven na medicijnen. Soms lichtere opvlammingen maar altijd goed onder de duim te krijgen. Tot dec.2015 dus. Mega opvlamming. Volledige colon vanuit het niets ontstoken. Heel erg balen.
Moet zeggen dat het nu een stuk beter gaat. Ik ben echt aan het genezen in Nederland.
Moet zeggen dat het nu een stuk beter gaat. Ik ben echt aan het genezen in Nederland.
dinsdag 5 juli 2016 om 14:03
Dames, ik ben gisteren bij de internist geweest.
Veel vragen, lichamelijk onderzoek, man van weinig woorden (wel fijn haha).
Nou, wat het evt kan zijn, of waar op getest gaat worden: vitaminetekort (al achtte hij die kans klein), gewoon domweg pech, 2 keer achter elkaar een virale infectie doorgemaakt, ik word getest op parasieten, want ooit salmonella gehad heel ernstig, coeliakie, reuma, en evt houdt hij ziekte van behcet in zijn achterhoofd, heb even gekeken wat het was maar hij zegt dat die diagnose nogal moeilijk te stellen is. Crohn is een optie. Ik heb ook regelmatig last van mijn handen (vingers, duim etc) bijv. met typen, afwassen of de was ophangen. Soms willen mijn vingers een soort van niet mee. Nouja, pas 15 augustus heb ik weer en afspraak, ga nu wel alles opschrijven voor de zekerheid en foto's maken mocht ik weer aften krijgen. Eerder kon niet, want ik ben zelf dan op vakantie.
Ik neem aan, dat als ze iets vinden dat verontrustend is, ze toch wel bellen? neem aan dat het bloedonderzoek toch niet zolang duurt? Vooralsnog ben ik positief en hoop op de virale (toevallig 2 keer) infectie.
Veel vragen, lichamelijk onderzoek, man van weinig woorden (wel fijn haha).
Nou, wat het evt kan zijn, of waar op getest gaat worden: vitaminetekort (al achtte hij die kans klein), gewoon domweg pech, 2 keer achter elkaar een virale infectie doorgemaakt, ik word getest op parasieten, want ooit salmonella gehad heel ernstig, coeliakie, reuma, en evt houdt hij ziekte van behcet in zijn achterhoofd, heb even gekeken wat het was maar hij zegt dat die diagnose nogal moeilijk te stellen is. Crohn is een optie. Ik heb ook regelmatig last van mijn handen (vingers, duim etc) bijv. met typen, afwassen of de was ophangen. Soms willen mijn vingers een soort van niet mee. Nouja, pas 15 augustus heb ik weer en afspraak, ga nu wel alles opschrijven voor de zekerheid en foto's maken mocht ik weer aften krijgen. Eerder kon niet, want ik ben zelf dan op vakantie.
Ik neem aan, dat als ze iets vinden dat verontrustend is, ze toch wel bellen? neem aan dat het bloedonderzoek toch niet zolang duurt? Vooralsnog ben ik positief en hoop op de virale (toevallig 2 keer) infectie.
dinsdag 5 juli 2016 om 14:32
@abbigael: Zo zeg dat is nogal een verhaal. Half augustus is al over 5 weken, dat vliegt vast zo voorbij! Ik weet niet of je MDL Verpleegkundige een telefonisch spreekuur heeft maar evt zou je al kunnen bellen voor de uitslagen. Volgens mij moeten die volgende week wel binnen zijn als je gister geprikt hebt. En dan kun je het verder uitgebreid bespreken met je arts in augustus.
@liubi: iets langer in nl blijven voor langer herstel is geen optie, ben ik bang? Wel fijn dat het beter gaat nu!
@liubi: iets langer in nl blijven voor langer herstel is geen optie, ben ik bang? Wel fijn dat het beter gaat nu!
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
dinsdag 5 juli 2016 om 16:04
dinsdag 5 juli 2016 om 19:22
Heel heftig om jullie verhalen hier te lezen, ik wens jullie allemaal echt veel sterkte toe en ik hoop dat jullie lichaam een beetje mee werkt de aankomende tijd
Zelf heb ik dus alleen de diagnose prikkelbare darm destijds gekregen, mijn klachten zijn ook niet zo ernstig als die van jullie maar ik kan me in veel dingen wel vinden. Ik heb eigenlijk elke dag en bijna de hele dag door pijn/krampen, dus daardoor kan ik ook veel niet. En anders ben ik als nog vaak veel te moe om dingen te ondernemen, of ik durf het niet. Ik ben altijd bang dat ik een pijn/krampaanval krijg als ik ergens ben en dan geen kant op kan. Ik heb ook regelmatig onbegrip van mijn omgeving, dan snappen ze niet dat ik bepaalde dingen niet eet of niet wil blijven eten. Er is ook vaak genoeg gezegd: oh ja, ik heb ook weleens pijn in mijn buik, dan moet je dit en dat doen (bijv cola drinken) en dan ben je er meteen vanaf. Werkte het maar zo. Of dat het gewoon een kwestie is van me er overheen zetten. Ook lekker makkelijk gezegd.
Maar achja, de belangrijkste mensen in mijn leven die hebben begrip en proberen me zo goed mogelijk te helpen. Al vinden zij het ook wel lastig, vooral omdat het zo onduidelijk is wat er nou mis is met mijn darmen.
Laten jullie je weleens testen op vitamine tekorten trouwens? Want als je zo veel darmproblemen hebt (diarree etc), kan het best dat je veel voedingsstoffen niet opneemt. Ik bleek uiteindelijk ook een ernstig vitamine D tekort te hebben, sinds ik dat hoog gedoseerd ben gaan slikken ben ik echt een stuk minder moe en neerslachtig. Terwijl ik me er al bij had neergelegd dat ik nou eenmaal zo ben, negatief en altijd doodmoe. Ik kan nu gewoon prima om half 11/11 uur naar bed, voorheen was dat 9 uur.
Zelf heb ik dus alleen de diagnose prikkelbare darm destijds gekregen, mijn klachten zijn ook niet zo ernstig als die van jullie maar ik kan me in veel dingen wel vinden. Ik heb eigenlijk elke dag en bijna de hele dag door pijn/krampen, dus daardoor kan ik ook veel niet. En anders ben ik als nog vaak veel te moe om dingen te ondernemen, of ik durf het niet. Ik ben altijd bang dat ik een pijn/krampaanval krijg als ik ergens ben en dan geen kant op kan. Ik heb ook regelmatig onbegrip van mijn omgeving, dan snappen ze niet dat ik bepaalde dingen niet eet of niet wil blijven eten. Er is ook vaak genoeg gezegd: oh ja, ik heb ook weleens pijn in mijn buik, dan moet je dit en dat doen (bijv cola drinken) en dan ben je er meteen vanaf. Werkte het maar zo. Of dat het gewoon een kwestie is van me er overheen zetten. Ook lekker makkelijk gezegd.
Maar achja, de belangrijkste mensen in mijn leven die hebben begrip en proberen me zo goed mogelijk te helpen. Al vinden zij het ook wel lastig, vooral omdat het zo onduidelijk is wat er nou mis is met mijn darmen.
Laten jullie je weleens testen op vitamine tekorten trouwens? Want als je zo veel darmproblemen hebt (diarree etc), kan het best dat je veel voedingsstoffen niet opneemt. Ik bleek uiteindelijk ook een ernstig vitamine D tekort te hebben, sinds ik dat hoog gedoseerd ben gaan slikken ben ik echt een stuk minder moe en neerslachtig. Terwijl ik me er al bij had neergelegd dat ik nou eenmaal zo ben, negatief en altijd doodmoe. Ik kan nu gewoon prima om half 11/11 uur naar bed, voorheen was dat 9 uur.
dinsdag 5 juli 2016 om 21:41
Ik ben helaas wel aardig wat afgevallen, het lukt me ook niet goed om aan te komen.. Ik weeg nu nog steeds 4 kilo onder mijn normale gewicht en daardoor heb ik ook ondergewicht. Echt heel vervelend.
Ik heb periodes gehad met weinig eetlust, maar ook periodes waarin ik vrij veel eet en zin heb in eten (wel gezond) maar amper aan kom, alsof mijn darmen het gewoon niet goed opnemen.
Ik heb periodes gehad met weinig eetlust, maar ook periodes waarin ik vrij veel eet en zin heb in eten (wel gezond) maar amper aan kom, alsof mijn darmen het gewoon niet goed opnemen.
dinsdag 5 juli 2016 om 22:17
Sta je onder behandeling momenteel van een specialist? (Sorry misschien heb je dat al verteld) je zou kunnen overwegen om je te laten doorverwijzen naar een diëtist. Die kan je daar misschien wel mee helpen, en kan ook proteïne verrijkte voedingsmiddelen voorschrijven (shakes, repen, soepen, etc) om te helpen met aankomen.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
dinsdag 5 juli 2016 om 22:18
Helaas heb ik ook nooit mijn eetlust verloren en ben inmiddels dus ook veel te zwaar. Ik let wel enorm op mijn eetpatroon en sport heel veel. Zit nu op de bank bij te komen van een uur spinnen terwijl mijn calorieninname vandaag 1600 was.
Twee keer per week spinnen, twee keer totalbody workout en niet alles eten wat ik lekker vind
Op de weegschaal zie ik weinig verandering, aan mijn bloedwaarden om zo meer. Mijn gemiddelde bloedsuiker is gezakt naar een acceptabel niveau en mijn leverwaarden zijn weer goed. En dat geeft de burger moed
De overige bloedwaarden waren wel altijd goed gelukkig, geen tekorten. Zelfs na twee keer het laatste stuk dunne darm verwijderen heeft een ander deel van de darmen de opname van vitamine b12 gewoon overgenomen gelukkig.
Twee keer per week spinnen, twee keer totalbody workout en niet alles eten wat ik lekker vind
Op de weegschaal zie ik weinig verandering, aan mijn bloedwaarden om zo meer. Mijn gemiddelde bloedsuiker is gezakt naar een acceptabel niveau en mijn leverwaarden zijn weer goed. En dat geeft de burger moed
De overige bloedwaarden waren wel altijd goed gelukkig, geen tekorten. Zelfs na twee keer het laatste stuk dunne darm verwijderen heeft een ander deel van de darmen de opname van vitamine b12 gewoon overgenomen gelukkig.
woensdag 6 juli 2016 om 08:09
woensdag 6 juli 2016 om 10:22
quote:broodjekaas schreef op 05 juli 2016 @ 22:18:
Helaas heb ik ook nooit mijn eetlust verloren en ben inmiddels dus ook veel te zwaar. Ik let wel enorm op mijn eetpatroon en sport heel veel. Zit nu op de bank bij te komen van een uur spinnen terwijl mijn calorieninname vandaag 1600 was.
Twee keer per week spinnen, twee keer totalbody workout en niet alles eten wat ik lekker vind
Op de weegschaal zie ik weinig verandering, aan mijn bloedwaarden om zo meer. Mijn gemiddelde bloedsuiker is gezakt naar een acceptabel niveau en mijn leverwaarden zijn weer goed. En dat geeft de burger moed
De overige bloedwaarden waren wel altijd goed gelukkig, geen tekorten. Zelfs na twee keer het laatste stuk dunne darm verwijderen heeft een ander deel van de darmen de opname van vitamine b12 gewoon overgenomen gelukkig.Goed bezig! Dat is al heel fijn
Helaas heb ik ook nooit mijn eetlust verloren en ben inmiddels dus ook veel te zwaar. Ik let wel enorm op mijn eetpatroon en sport heel veel. Zit nu op de bank bij te komen van een uur spinnen terwijl mijn calorieninname vandaag 1600 was.
Twee keer per week spinnen, twee keer totalbody workout en niet alles eten wat ik lekker vind
Op de weegschaal zie ik weinig verandering, aan mijn bloedwaarden om zo meer. Mijn gemiddelde bloedsuiker is gezakt naar een acceptabel niveau en mijn leverwaarden zijn weer goed. En dat geeft de burger moed
De overige bloedwaarden waren wel altijd goed gelukkig, geen tekorten. Zelfs na twee keer het laatste stuk dunne darm verwijderen heeft een ander deel van de darmen de opname van vitamine b12 gewoon overgenomen gelukkig.Goed bezig! Dat is al heel fijn
woensdag 6 juli 2016 om 10:25
quote:pointdexter schreef op 05 juli 2016 @ 22:17:
Sta je onder behandeling momenteel van een specialist? (Sorry misschien heb je dat al verteld) je zou kunnen overwegen om je te laten doorverwijzen naar een diëtist. Die kan je daar misschien wel mee helpen, en kan ook proteïne verrijkte voedingsmiddelen voorschrijven (shakes, repen, soepen, etc) om te helpen met aankomen.
Ik ga vrijdag voor het eerst in jaren weer naar de MDL arts, omdat ik vroeger alleen bloed/ontlasting onderzoek heb gehad en nu wel verder onderzocht wil worden, omdat mijn last gewoon heel erg is en ik crohn en colitis echt wil uitsluiten.
Diëtiste heb je tegenwoordig geen verwijzing meer voor nodig, maar zie ik ook niet zo zitten. Ik weet hoeveel ik op een dag eet en wat ik meer zou moeten eten, ik ben zeg maar zelf al heel veel bezig met voeding en gezondheid. Meer eten is lastig, omdat ik veel dingen niet kan eten (intoleranties) en ook niet te grote porties omdat ik dan veel buikpijn krijg. Daarnaast.. als mijn darmen niet alles goed opnemen, kan ik eten wat ik wil maar dat werkt dan ook niet. Shakes, repen en soepen zitten vaak vol met suiker en ongezonde troep, ik probeer het op de gezonde manier maar dat is wel lastiger.
Sta je onder behandeling momenteel van een specialist? (Sorry misschien heb je dat al verteld) je zou kunnen overwegen om je te laten doorverwijzen naar een diëtist. Die kan je daar misschien wel mee helpen, en kan ook proteïne verrijkte voedingsmiddelen voorschrijven (shakes, repen, soepen, etc) om te helpen met aankomen.
Ik ga vrijdag voor het eerst in jaren weer naar de MDL arts, omdat ik vroeger alleen bloed/ontlasting onderzoek heb gehad en nu wel verder onderzocht wil worden, omdat mijn last gewoon heel erg is en ik crohn en colitis echt wil uitsluiten.
Diëtiste heb je tegenwoordig geen verwijzing meer voor nodig, maar zie ik ook niet zo zitten. Ik weet hoeveel ik op een dag eet en wat ik meer zou moeten eten, ik ben zeg maar zelf al heel veel bezig met voeding en gezondheid. Meer eten is lastig, omdat ik veel dingen niet kan eten (intoleranties) en ook niet te grote porties omdat ik dan veel buikpijn krijg. Daarnaast.. als mijn darmen niet alles goed opnemen, kan ik eten wat ik wil maar dat werkt dan ook niet. Shakes, repen en soepen zitten vaak vol met suiker en ongezonde troep, ik probeer het op de gezonde manier maar dat is wel lastiger.
woensdag 6 juli 2016 om 10:51
woensdag 6 juli 2016 om 10:52
Ik zou anders nu gewoon de MDL afwachten, kijken of die je weer eens door de molen wil halen en wat er uit komt.
Ik zag op die fb groep van crohn en colitis een draadje over diëtisten. Daar zei ook iemand dat ze een orthomoleculair diëtist kende. Misschien is dat ook iets voor jou als je meer weet? Omdat je al meer dan gemiddeld met zulke dingen bezig bent, heb ik het idee. Misschien is zo iemand beter passend. Het is maar een suggestie hoor, ik probeer een beetje mee te denken.
Ik zag op die fb groep van crohn en colitis een draadje over diëtisten. Daar zei ook iemand dat ze een orthomoleculair diëtist kende. Misschien is dat ook iets voor jou als je meer weet? Omdat je al meer dan gemiddeld met zulke dingen bezig bent, heb ik het idee. Misschien is zo iemand beter passend. Het is maar een suggestie hoor, ik probeer een beetje mee te denken.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
woensdag 6 juli 2016 om 10:56
quote:spacescooter schreef op 06 juli 2016 @ 10:51:
Hoi ik lees vooral over medicijnen e.d. mijn vraag: hebben jullie tips hoe je omgaat met pds. Ik heb straks een uitstap met mn werk. Een auto puzzeltocht. Ik doe maandverband aan en neem extra broek en onderbroek mee. Maak me nu al zorgen. Maar wil niet weer afzeggen.
Dit topic gaat vooral over colitis ulcerosa en crohn. Er is nog een ander topic (het hilarische darmentopic, als ik me niet vergis) daar schrijven vooral mensen met pds.
Ik heb geen ervaring met pds, sorry. Misschien kun je je vraag ook in dat topic stellen. Sterkte iig.
Hoi ik lees vooral over medicijnen e.d. mijn vraag: hebben jullie tips hoe je omgaat met pds. Ik heb straks een uitstap met mn werk. Een auto puzzeltocht. Ik doe maandverband aan en neem extra broek en onderbroek mee. Maak me nu al zorgen. Maar wil niet weer afzeggen.
Dit topic gaat vooral over colitis ulcerosa en crohn. Er is nog een ander topic (het hilarische darmentopic, als ik me niet vergis) daar schrijven vooral mensen met pds.
Ik heb geen ervaring met pds, sorry. Misschien kun je je vraag ook in dat topic stellen. Sterkte iig.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
