Gezondheid
alle pijlers
Crohn/ Colitis en andere darmzaken
zondag 3 juli 2016 om 21:10
Ik heb ook een tijdje moeite gehad met het predikaat "chronisch ziek"
Eigenlijk merkte ik nooit zo veel want ik slikte 10 jaar dezelfde medicijnen: sulfasalazine en Salofalk. Ik heb nl ook reumatische klachten. Maar van de ene op de andere dag reageerde mijn lichaam hier niet meer op en binnen een maand een enorme ontsteking, elke dag reuma en Prednison en de hele reutemeteut. En na de vakantie een sterker medicijn en toen kwam het wel hard binnen. Bam, chronisch ziek.
Heb het nu geaccepteerd.
Overigens eet ik nu geen gluten en nachtschade (aardappels) meer en het lijkt beter te gaan. Nig maar 3x wc per dag en geen diarree. 6 juli naar de natuurarts om te kijken of er iets uit het poeponderzoek is gekomen. Ik vermoed gluten.
@Fem, o jee dat klinkt niet goed. Hopelijk zet het nietdoor en kun je van de vakantie genieten! Medicijnen mee. Succes en een goede reis!
Eigenlijk merkte ik nooit zo veel want ik slikte 10 jaar dezelfde medicijnen: sulfasalazine en Salofalk. Ik heb nl ook reumatische klachten. Maar van de ene op de andere dag reageerde mijn lichaam hier niet meer op en binnen een maand een enorme ontsteking, elke dag reuma en Prednison en de hele reutemeteut. En na de vakantie een sterker medicijn en toen kwam het wel hard binnen. Bam, chronisch ziek.
Heb het nu geaccepteerd.
Overigens eet ik nu geen gluten en nachtschade (aardappels) meer en het lijkt beter te gaan. Nig maar 3x wc per dag en geen diarree. 6 juli naar de natuurarts om te kijken of er iets uit het poeponderzoek is gekomen. Ik vermoed gluten.
@Fem, o jee dat klinkt niet goed. Hopelijk zet het nietdoor en kun je van de vakantie genieten! Medicijnen mee. Succes en een goede reis!
zondag 3 juli 2016 om 21:12
Heel herkenbaar Story, bij mij is het ook zo gegaan. Had 3 maanden klachten toen ik de diagnose proctitis kreeg. Dezelfde klachten als wat jij beschrijft. Daarna werd het ook cu.
Het is idd schakelen om ineens chronisch ziek te zijn. Vooral omdat niemand je kan vertellen welke kant het op gaat. Het beste wat je kan doen is regelmatig leven en goed voor jezelf zorgen.
Aanvulling: bij mij ging het al heel snel heel slecht na de diagnose, toen ik daar eenmaal in zat was er ook geen ontkennen meer aan. In die zin in de opvlamming wel een 'voordeel' geweest, ik ben al behoorlijk door een dood punt van wat overkomt mij nou, heen. Ik heb het in die zin geloof ik ook wel geaccepteerd, ook al weet ik het pas 5 maanden.
Het is idd schakelen om ineens chronisch ziek te zijn. Vooral omdat niemand je kan vertellen welke kant het op gaat. Het beste wat je kan doen is regelmatig leven en goed voor jezelf zorgen.
Aanvulling: bij mij ging het al heel snel heel slecht na de diagnose, toen ik daar eenmaal in zat was er ook geen ontkennen meer aan. In die zin in de opvlamming wel een 'voordeel' geweest, ik ben al behoorlijk door een dood punt van wat overkomt mij nou, heen. Ik heb het in die zin geloof ik ook wel geaccepteerd, ook al weet ik het pas 5 maanden.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
zondag 3 juli 2016 om 22:54
Story ik was 6 jaar geleden helemaal opgelucht dat ze na 17 jaar eindelijk een diagnose hadden en het niet tussen mijn oren zat.
Later kwam her besef oké wat betekent dit voor de toekomst. Heel snel nadat de behandeling was gestart ging het heel goed en heb ik 6 jaar klachten vrij geleefd en alleen iedere ochtend 2 pilletjes ingenomen.
Helaas kreeg ik in maart ineens een opvlamming en leek het nu weer beter te gaan tot gisteren.
Nu pas komt bij mij het besef dat ik chronisch ziek ben en soms beangstigd me dat, maar probeer het niet mijn leven te laten bepalen.
Liubi zit die arts ook hier in Rotterdam?
Later kwam her besef oké wat betekent dit voor de toekomst. Heel snel nadat de behandeling was gestart ging het heel goed en heb ik 6 jaar klachten vrij geleefd en alleen iedere ochtend 2 pilletjes ingenomen.
Helaas kreeg ik in maart ineens een opvlamming en leek het nu weer beter te gaan tot gisteren.
Nu pas komt bij mij het besef dat ik chronisch ziek ben en soms beangstigd me dat, maar probeer het niet mijn leven te laten bepalen.
Liubi zit die arts ook hier in Rotterdam?
maandag 4 juli 2016 om 10:04
maandag 4 juli 2016 om 19:03
quote:Story-of-my-life schreef op 04 juli 2016 @ 19:00:
Krijg je na het darmonderzoek eigenlijk gelijk een diagnose? Of moet er hiervoor een biopsie afgenomen worden + wachten op de uitslag hiervan?Ligt eraan, soms nemen ze wat hapjes en daar krijg je dan later uitslag van. Als ze bv gelijk een ontsteking tegenkomen, zullen ze je dat in principe gelijk melden, omdat je dan ook medicatie krijgt. Maar ja, geen 1 ziekenhuis is natuurlijk hetzelfde, dus wat bij mij gebruikelijk is, kan bij jou wel weer anders zijn.
Krijg je na het darmonderzoek eigenlijk gelijk een diagnose? Of moet er hiervoor een biopsie afgenomen worden + wachten op de uitslag hiervan?Ligt eraan, soms nemen ze wat hapjes en daar krijg je dan later uitslag van. Als ze bv gelijk een ontsteking tegenkomen, zullen ze je dat in principe gelijk melden, omdat je dan ook medicatie krijgt. Maar ja, geen 1 ziekenhuis is natuurlijk hetzelfde, dus wat bij mij gebruikelijk is, kan bij jou wel weer anders zijn.
maandag 4 juli 2016 om 19:10
quote:Story-of-my-life schreef op 04 juli 2016 @ 19:00:
Krijg je na het darmonderzoek eigenlijk gelijk een diagnose? Of moet er hiervoor een biopsie afgenomen worden + wachten op de uitslag hiervan?Dat verschilt inderdaad een beetje, maar bij ons krijg je meestal niet meteen de uitslag. Juist omdat de meeste mensen een roesje krijgen, zijn ze na afloop nog niet helemaal helder, en dan willen ze geen belangrijke dingen met je gaan bespreken. Je krijgt dan of nog een nieuwe afspraak voor de uitslag/het plan, of ze maken een belafspraak.
Krijg je na het darmonderzoek eigenlijk gelijk een diagnose? Of moet er hiervoor een biopsie afgenomen worden + wachten op de uitslag hiervan?Dat verschilt inderdaad een beetje, maar bij ons krijg je meestal niet meteen de uitslag. Juist omdat de meeste mensen een roesje krijgen, zijn ze na afloop nog niet helemaal helder, en dan willen ze geen belangrijke dingen met je gaan bespreken. Je krijgt dan of nog een nieuwe afspraak voor de uitslag/het plan, of ze maken een belafspraak.
maandag 4 juli 2016 om 19:37
quote:Fem74 schreef op 04 juli 2016 @ 10:04:
Liubi jij hebt toch ook reumatische klachten? Ik heb sinds een week last van 2 vingers in mijn linkerhand die bij de kootjes wat stijvig en pijnlijk zijn. Heb nu voor woensdagochtend een afspraak bij de huisarts, maar ben bang dat dat nu bij mij ook toeslaat.Ja, dat noemen ze spondyle arthritis. Cadeautje van Colitis Ulcerosa. Dat zou vervelend zijn als het zo is Fem. Meestal weet de MDL er vanaf, maar je kunt om een verwijzing naar de reumatoloog vragen. Meestal komen de pijnen bij mij in een gewricht, maar elke keer een ander. Dus dan weer knie, dan weer heup of teen. Vroeger slikte ik Sulfasalazine maar dat werkt niet meer. Heb nu al een tijdje geen last omdat ik nu Prednison neem.
Liubi jij hebt toch ook reumatische klachten? Ik heb sinds een week last van 2 vingers in mijn linkerhand die bij de kootjes wat stijvig en pijnlijk zijn. Heb nu voor woensdagochtend een afspraak bij de huisarts, maar ben bang dat dat nu bij mij ook toeslaat.Ja, dat noemen ze spondyle arthritis. Cadeautje van Colitis Ulcerosa. Dat zou vervelend zijn als het zo is Fem. Meestal weet de MDL er vanaf, maar je kunt om een verwijzing naar de reumatoloog vragen. Meestal komen de pijnen bij mij in een gewricht, maar elke keer een ander. Dus dan weer knie, dan weer heup of teen. Vroeger slikte ik Sulfasalazine maar dat werkt niet meer. Heb nu al een tijdje geen last omdat ik nu Prednison neem.
maandag 4 juli 2016 om 20:39
quote:Story-of-my-life schreef op 04 juli 2016 @ 20:36:
Nee ik ga alleen. Vind ik ergens ook wel het fijnst.
Dan hoor je inderdaad geen uitslag omdat na een roesje niet kan. Bij ons vragen ze altijd vooraf of ze het met de ophaler mogen delen , zodat die het kan navertellen aan jou.
Overigens verwachten ze wel bij een roesje dat je opgehaald wordt, hebben ze dat bij jou niet gezegd?
Nee ik ga alleen. Vind ik ergens ook wel het fijnst.
Dan hoor je inderdaad geen uitslag omdat na een roesje niet kan. Bij ons vragen ze altijd vooraf of ze het met de ophaler mogen delen , zodat die het kan navertellen aan jou.
Overigens verwachten ze wel bij een roesje dat je opgehaald wordt, hebben ze dat bij jou niet gezegd?
dinsdag 5 juli 2016 om 06:18
Ik schreef van de week wel heel stoer dat ik mijn ziekte wel geaccepteerd heb. Gister realiseerde ik me dat dat misschien niet helemaal waar is. Ja voor mezelf misschien, dat het nu is wat het is. Maar ik realiseerde me ineens: het gaat helemaal nog niet goed, en je ziet het niet! Die bolle kop van de prednison vertekent het beeld, maar ondertussen zit ik nog 10 kilo onder mijn normale gewicht en mis ik nog een hoop spierkracht en uithoudingsvermogen. Maar dat zie je niet en dat maakte me ineens zo verdrietig. Dat je dan maar moet hopen op begrip van anderen. Omdat je niet altijd alles wilt uitleggen maar wel met de gevolgen moet dealen. Of andere mensen daarmee belasten. En ja dat gaat niet veranderen, dat zal ik ook een plekje moeten geven.
Hoe gaan de ervaringsdeskundigen hier mee om? Hoe open zijn jullie tegen de buitenwereld over je ziekte en de evt beperkingen die erbij horen? Hoe heb je het voor jezelf een plekje gegeven?
Hoe gaan de ervaringsdeskundigen hier mee om? Hoe open zijn jullie tegen de buitenwereld over je ziekte en de evt beperkingen die erbij horen? Hoe heb je het voor jezelf een plekje gegeven?
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
dinsdag 5 juli 2016 om 06:49
Dat blijft lastig Pointdexter. Na 9 jaar is het nog regelmatig dat ik moet verantwoorden. Ik ben er heel open over. En het gaat gewoon goed met me, vooral in verhouding met 9 jaar geleden.
Maar af en toe krijg ik de opmerking naar mijn hoofd geslingerd " jij hebt helemaal geen last van je Crohn".
Fout, jullie hebben er geen last van, ik deal er elke dag mee.
Mijn vele wc bezoeken, vaker buikkrampen en soms onverklaarbare vermoeidheid. Vooral dat laatste gooit nog wel eens roet in het eten en ik zou zo graag willen dat iedereen dan meteen weet waar het aan ligt.
Ik ben ook wel eens moe, krijg je dan als respons. Rot op. Of dat ik niet mee wil karnavallen omdat ik graag de zekerheid van een toilet in de buurt heb. Ben ik ook weer een spelbreker.
Dat stuk blijft gewoon moeilijk terwijl ik zo trots ben op wat ik allemaal wel kan en doe
Maar af en toe krijg ik de opmerking naar mijn hoofd geslingerd " jij hebt helemaal geen last van je Crohn".
Fout, jullie hebben er geen last van, ik deal er elke dag mee.
Mijn vele wc bezoeken, vaker buikkrampen en soms onverklaarbare vermoeidheid. Vooral dat laatste gooit nog wel eens roet in het eten en ik zou zo graag willen dat iedereen dan meteen weet waar het aan ligt.
Ik ben ook wel eens moe, krijg je dan als respons. Rot op. Of dat ik niet mee wil karnavallen omdat ik graag de zekerheid van een toilet in de buurt heb. Ben ik ook weer een spelbreker.
Dat stuk blijft gewoon moeilijk terwijl ik zo trots ben op wat ik allemaal wel kan en doe
dinsdag 5 juli 2016 om 08:38
'Slik' je dan klachten ook in? Zo van ik negeer het maar of ik zeg het niet, omdat je even geen zin hebt om het uit te leggen?
Vermoeidheid is ook zo'n ongrijpbaar ding, zeg je dan dat het door je ziekte komt of gooi je het op druk op je werk oid?
Wat een klote ziekte is het ook eigenlijk.
Vermoeidheid is ook zo'n ongrijpbaar ding, zeg je dan dat het door je ziekte komt of gooi je het op druk op je werk oid?
Wat een klote ziekte is het ook eigenlijk.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
