Disfunctionele kaakdiscus

Ik heb al jaren problemen met mijn kaak die aan een kant "uit te kom schiet". Een aantal jaren geleden gebeurde het zo eens in de paar maanden, vervolgens eens in de paar weken tot het vorig jaar elke dag en periodes zelfs elke maaltijd gebeurde. Een half jaar geleden ben ik er uiteindelijk mee bij een kaakgewricht-specialist in het ziekenhuis gekomen en daar sindsdien in behandeling (bitje plus 2x per week physio)

Het probleem is technisch gezien kleiner geworden (de beweging in-en-uit de kom is kleiner geworden en ik hoef de kaak niet meer te forceren om terug te zetten), maar schiet daardoor nu bij elke willekeurige beweging van zijn plek. Kauwen, geeuwen, niezen, tanden poetsen, naar links kijken: ik moet bij iedere beweging óf mijn kaak vast houden en op zijn plek drukken, of daarna weer terug in de juiste positie zetten. Gek word ik er van! Een maaltijd is bij mij letterlijk na elke hap: kaak uit de kom, terug zetten. Volgende hap: kaak uit de kom, terugzetten. En niet alleen ik word er gek van, de fysiotherapeute heeft inmiddels ook aangegeven dat ze niet meer weet wat ze verder nog kan doen.

Dus bij de laatste controle in het ziekenhuis is een operatie ter sprake gekomen, om dan de banden van de kaak wat korter/strakker te maken. Ik (en met mij de mensen in mijn omgeving) heb nog nooit van iemand anders gehoord die hetzelfde probleem heeft. Dus ik wilde het hier eens vragen: is er iemand die bekend is met een disfunctionele kaakdiscus en zich hier ook aan heeft laten opereren? Wat kan ik van een operatie verwachten? Wordt het een beetje beter of zal ik ooit weer normaal kunnen eten?

hamerhaai schreef: ↑

17-12-2019 08:21

Ben je naar een echte gespecialiseerde orofasciaal fysiotherapeut geweest? Kaakgewricht is complex maar in bijna alle gevallen is echt wat aan problemen te doen. Ga dus opzoek naar een meer ervaren gespecialiseerde therapeut.

Ja, ben ik. Het heeft ook even geduurd voor ik de "juiste" gevonden had.

De specialist in het ziekenhuis heeft ook bevestigd dat alles wat met physiotherapie haalbaar is, ook bereikt is (de verschuiving is kleiner en de verkleving van de spier weg). Ik ben er alleen niet mee geholpen.

Niemand...?

Ben ik echt de enige die het (in deze mate) heeft?

Alhoewel niemand reageert wil ik toch graag een update plaatsen. Of eerder mijn verhaal kwijt:

Inmiddels ben ik drie artsen verder en heb een afspraak met een vierde arts staan omdat er blijkbaar geen echte oplossing lijkt te zijn. En ik niet zo goed weet wat ik moet doen.

Arts 1 stelde een kijkoperatie met spoeling voor, in de hoop dat dat de ontsteking die er nog zit weg zou nemen. Dit zou al een periode van 3 maanden niet kauwen en revalideren betekenen en dan is er nog niks gedaan. Alleen gekeken. Hij geeft zelf aan dat dat echter niet mijn probleem oplost. De band van mijn kaak is namelijk aan een kant gescheurd (weg) en het kraakbeen is verschoven. Dat is niet te repareren. Het probleem van het in-en-uit de kom schieten zou blijven bestaan en daarmee zou de ontsteking uiteindelijk ook weer terug komen.

Na arts 1 wilde ik nog niet geloven dat er niet “echt” wat aan gedaan kon worden. Via mijn fysio ben ik bij arts 2 terecht gekomen. Die zei dat arts 1 de beste op dit gebied in deze stad is, maar raadt van een operatie af omdat het probleem volgens hem wordt veroorzaakt door een scheefgroei in mijn nek. Opereren aan de kaak lost dat niet op. Wat ik dan wel moet doen: kan hij niet zeggen. Hij verwijst mij door naar arts 3.

Arts 3 is een orthopeed en een kaak-goeroe. Alles wat in Europa is gepubliceerd op het gebied van het CMD-systeem komt van zijn hand of is met zijn medewerking tot stand gekomen. De intake alleen kostte al €450 en daar ben ik totaal doorgemeten. Hun voorstel is om van de “uit-de-kom-positie” van mijn kaak de nieuwe normale positie te maken. In eerste instantie d.m.v. bitjes meer ruimte in het gewricht te maken zodat de ontsteking weg gaat en daarna eventueel met keramiek mijn tanden op te hogen zodat ik aan die kant ook weer kauwen kan. Kosten: €10.000. Hij kan niet vertellen of daarmee het probleem weg blijft. Het kan zijn dat het weer opnieuw begint of dat de linker kant problemen gaat geven omdat het zich aan de correctie aanpast.

Los daarvan vind ik het geen prettig idee om iets aan de stand van mijn kaak te veranderen. Ik ben als de dood dat zo’n aanpassing aan je hoofd nog veel meer problemen veroorzaakt in de vorm van hoofdpijn die niet weggaat waardoor ik niet meer kan werken o.i.d.

Dus ja. Ik weet niet wat ik moet doen. Inmiddels ben ik zo gewend geraakt aan het terugzetten van mijn kaak na iedere hap... het is vervelend maar doet verder niet echt pijn. En hoeveel tijd van je leven besteed je nu daadwerkelijk aan eten, geeuwen en iemand pijpen?

Anderzijds voel ik mij altijd bezwaard wanneer ik in een restaurant ga eten. Ik moet telkens uitleggen wat ik heb, vragen hoe hard iets is of iets in extra kleine porties laten snijden. En met name de reacties van andere mensen geven mij het idee dat het zo geen manier van leven kan zijn. Ik ben het afgelopen jaar (mede) hierdoor meer dan 10 kg afgevallen en balanceer op het randje van ondergewicht. Dat wil ik ook niet, maar ja: elke maaltijd is een gevecht. En ik hou echt van eten!

Dank aan een ieder die meeleest en eventueel zijn of haar mening met mij wil delen.

Ik schop mijn topic maar eens omhoog. Wellicht dat er thuiszitters zijn die zich inmiddels genoeg vervelen om mijn epistel door te lezen en mee te denken

De afspraak met arts 4 is gecanceld vanwege Corona en arts 3 heeft al gebeld om te vragen of ik een keuze heb kunnen maken, maar ik weet dus nog steeds niet wat ik moet doen.

Wat fijn dat je reageert! De behandeling met prothesen wordt hier (Duitsland) helaas niet vergoed door de verzekeraar (althans, niet volledig. Alleen de MRI's worden vergoed) omdat mijn tanden 100% gezond zijn. De arts zei al: als ik er al die jaren slechtere mondhygiene op na had gehouden, had ik een betere kans op vergoeding gehad. Heel erg zuur, maar ja...

De kijkoperatie met spoeling zou wel vergoed worden.

Ik heb via mijn werk nog een extra verzekering. (Theater, dus er is een kans dat zij bij Gebits-zaken wel bijschieten). Daar wilde ik het mee bespreken maar toen kwam Corona en zolang ik niet weet wat er met mijn baan gebeurd, ga ik ook niet aan een behandeling beginnen. (Zonder baan ben ik hier nl. niet verzekerd, plus dat ik dan ook weer zou terug verhuizen naar Nederland).

Ik heb gezocht naar mensen met hetzelfde probleem, maar tot nu toe niemand gevonden, vandaar ook dit topic. Twee van de drie specialisten waar ik was hadden dit nog nooit (zo extreem) gezien. De kaak-orthopeed had tot nu toe een andere patiënt met een vergelijkbaar probleem, maar dat was een meisje van 9 jaar oud. Dus dat was ook weer niet vergelijkbaar genoeg (zij had wel echt pijn en dus geen andere keuze) maar het resultaat bij haar was vooralsnog goed.

Het kaakprobleem komt waarschijnlijk door het feit dat ik met een te korte torticollis (scheefnek) geboren ben. Daar ben ik als 3-jarige wel aan geopereerd, maar het is altijd minder flexibel gebleven dan de andere zijde. Bovendien had ik blijkbaar rond mijn 18e eventueel nog een tweede keer geopereerd moeten worden, maar dat heeft mijn vader verzuimd en mij tot voor kort ook nooit verteld. (En bedankt...) Vandaar dat ik ook zo huiverig ben dat het probleem na een operatie terug komt. Die spier in mijn nek blijft natuurlijk net zo kort.

En ik weet niet of het gewenning is, maar sinds ik het enigszins “los” heb gelaten (omdat opereren er voorlopig toch niet in zit) en ik mijn Knars-bitje niet meer draag (want daarmee ging ik juist bijten in mijn slaap) lijkt het enigszins te zijn verbeterd. De kaak zit natuurlijk net zo los als voorheen, maar het gewricht lijkt genoeg uitgesleten te zijn dan het gewoon vrij heen en weer kan bewegen en ik het niet telkens terug hoef te drukken. Ideaal is het nog steeds niet, maar hiermee zou ik eventueel wel kunnen leven.