
Endometriose en hormonen
woensdag 4 februari 2015 om 15:53
Hallo,
Ik schreef een tijdje mee in het endo topic maar die is inmiddels stil, vandaar even een eigen topic.
Sinds 3/4 jaar weet ik dat ik endometriose heb, ik ben onder behandeling in het VU. Sinds mijn 15e (nu 23) heb ik de ene na de andere pil gehad maar nergens reageerde ik heel goed op. Dit varieerde van constant bloeden naar extreme moodswings, dagenlang misselijk zijn en zo'n beetje alle mogelijke bijwerkingen door elkaar.
Ik ben een half jaar geleden gestopt met de pil. Ik 'mag' eigenlijk niet ongesteld worden maar ik kon het gewoon echt even niet hebben na de zoveelste nieuwe pil. En nu voor het eerst in 8 jaar pilloos..
Ik voel me werkelijk helemaal fantastisch. Zit beter in m'n vel, heb meer geduld, minder dipjes, minder last van misselijkheid, relativeringsvermogen (en dat bezat ik eerst echt niet :')) en ben veel luchthartiger en positiever. Mijn omgeving en ik zijn hier allemaal erg verbaast om, zo'n verandering had ik iig niet verwacht.
Maar! De eerste maanden ging het nog wel met menstruatiepijn. Inmiddels is dat niet meer zo. Heb deze week al meerdere keren boven de wc gehangen, kan niet slapen van de pijn in mijn buik, rug en benen en mijn alles doet zeer. Leuk experiment dus dat stoppen met de pil maar moet er toch weer aan geloven ben ik bang. En echt bang want ik was écht niet leuk aan de pil. Maar dit is ook geen doen. Beetje kiezen uit twee kwaden dus.
Nu ben ik aan het rond zoeken en het enige wat mij momenteel nog wat lijkt is een mirena spiraal. Hoewel ik weet dat dat bij endometriose niet aangeraden wordt.
Heeft iemand met endo toch een spiraal en hoe bevalt dat? Of iemand een compleet nieuwe pil waar ik mogelijk niet van gehoord heb en die ik echt moet proberen? Zal zo even mijn lijst zoeken met pillen die ik al gehad heb.
Ik schreef een tijdje mee in het endo topic maar die is inmiddels stil, vandaar even een eigen topic.
Sinds 3/4 jaar weet ik dat ik endometriose heb, ik ben onder behandeling in het VU. Sinds mijn 15e (nu 23) heb ik de ene na de andere pil gehad maar nergens reageerde ik heel goed op. Dit varieerde van constant bloeden naar extreme moodswings, dagenlang misselijk zijn en zo'n beetje alle mogelijke bijwerkingen door elkaar.
Ik ben een half jaar geleden gestopt met de pil. Ik 'mag' eigenlijk niet ongesteld worden maar ik kon het gewoon echt even niet hebben na de zoveelste nieuwe pil. En nu voor het eerst in 8 jaar pilloos..
Ik voel me werkelijk helemaal fantastisch. Zit beter in m'n vel, heb meer geduld, minder dipjes, minder last van misselijkheid, relativeringsvermogen (en dat bezat ik eerst echt niet :')) en ben veel luchthartiger en positiever. Mijn omgeving en ik zijn hier allemaal erg verbaast om, zo'n verandering had ik iig niet verwacht.
Maar! De eerste maanden ging het nog wel met menstruatiepijn. Inmiddels is dat niet meer zo. Heb deze week al meerdere keren boven de wc gehangen, kan niet slapen van de pijn in mijn buik, rug en benen en mijn alles doet zeer. Leuk experiment dus dat stoppen met de pil maar moet er toch weer aan geloven ben ik bang. En echt bang want ik was écht niet leuk aan de pil. Maar dit is ook geen doen. Beetje kiezen uit twee kwaden dus.
Nu ben ik aan het rond zoeken en het enige wat mij momenteel nog wat lijkt is een mirena spiraal. Hoewel ik weet dat dat bij endometriose niet aangeraden wordt.
Heeft iemand met endo toch een spiraal en hoe bevalt dat? Of iemand een compleet nieuwe pil waar ik mogelijk niet van gehoord heb en die ik echt moet proberen? Zal zo even mijn lijst zoeken met pillen die ik al gehad heb.


woensdag 19 juli 2017 om 07:12
Hee Sem, ik had je bericht helemaal gemist! Fijn dat de uitslag goed was, hoe voel je je? En Noopes?
Hier in puin, voelde het de hele week al aankomen. Alles begon te ontsteken, al m'n piercings en elk puistje/wondje is ontstoken, rood en pijnlijk. Zere borsten en mega pms. Zelfs zitten huilen van de week en dat doe ik zeer zelden.
Vannacht wakker geworden van de steken en kramp, gaat een slechte worden. Net een van m'n baantjes afgezegd, de ander ga ik vanmiddag maar wel proberen. Eerst slapen hoop ik, net pijnstillers op.
Hier in puin, voelde het de hele week al aankomen. Alles begon te ontsteken, al m'n piercings en elk puistje/wondje is ontstoken, rood en pijnlijk. Zere borsten en mega pms. Zelfs zitten huilen van de week en dat doe ik zeer zelden.
Vannacht wakker geworden van de steken en kramp, gaat een slechte worden. Net een van m'n baantjes afgezegd, de ander ga ik vanmiddag maar wel proberen. Eerst slapen hoop ik, net pijnstillers op.

woensdag 19 juli 2017 om 14:09
Haha, wat een weirdos! Alsof mannen überhaupt kunnen voelen hoe het is om ongesteld te worden.
Koettie, mijn laatste menstruatie was qua pijn echt heftig waardoor ik genoodzaakt was om pijnstillers in te nemen. Daardoor duurde mijn menstruatie maar drie dagen. Heel onnatuurlijk is dat nu gegaan. Met deze ronde is het helaas niet anders. Ik probeer het wel telkens zonder pijnstiller, want ik word er ook echt suf van. Nog even twee dagen werken en dan is het gelukkig vakantie. Gaat het al wat beter bij jou?
Koettie, mijn laatste menstruatie was qua pijn echt heftig waardoor ik genoodzaakt was om pijnstillers in te nemen. Daardoor duurde mijn menstruatie maar drie dagen. Heel onnatuurlijk is dat nu gegaan. Met deze ronde is het helaas niet anders. Ik probeer het wel telkens zonder pijnstiller, want ik word er ook echt suf van. Nog even twee dagen werken en dan is het gelukkig vakantie. Gaat het al wat beter bij jou?
woensdag 13 september 2017 om 10:34
Enn ik meld me weer. Zondagavond ongesteld geworden. Was heel verrast,, amper klachten gehad van te voren. Beetje buikpijn maar dacht oh weer een cyste. M'n humeur was best prima, borsten deden niet eens zeer! Maandag met pillen naar school geweest, ging allemaal wel prima. Vol goede moed dus. De nacht van maandag op dinsdag werd ik zwetend wakker van de pijn om een uur of drie, kon echt niets. Niet staan, niets. Heb echt liggen kermen van de pijn en uiteindelijk vriend wakker gemaakt om pijnstillers voor me te pakken. Echt tranen met tuiten, is al jaren niet zo extreem geweest. Vriend helemaal geschrokken en ik eigenlijk ook. Gelukkig nu weer gezakt naar acceptabel niveau. Vooral heel moe en spierpijn. Gister alleen maar op de bank gezeten en herhalingen van series gekeken. Kon me slecht concentreren, ook door weinig slaap, dus kreeg amper wat mee. Pas in de avond wat gegeten en poging tot vroeg slapen. Mislukt maar wel kunnen slapen uiteindelijk.
Pff. Hopelijk volgende keer minder extreem, wist echt niet wat me overkwam.
Pff. Hopelijk volgende keer minder extreem, wist echt niet wat me overkwam.
woensdag 13 september 2017 om 21:41
Jeetje Koettie wat heftig! Kunnen ze niet nog eens een schoonmaakoperatie doen? Het wordt steeds erger bij jou en de pillen en pijnstillers werken minder goed. Wat zou je zelf willen?
Hier ook steeds meer pijn, wel minder heftig dan bij jou. Vaker pijn in de rug, inmiddels wel een cyclus ondanks Mirena en stemmingswisselingen, vooral negatief/depri tegen mezelf.
Ik ben wel heel blij met de stoelverwarming in mijn auto, heel wat handiger dan een pittenzak tussen rug en stoel frotten
Hier ook steeds meer pijn, wel minder heftig dan bij jou. Vaker pijn in de rug, inmiddels wel een cyclus ondanks Mirena en stemmingswisselingen, vooral negatief/depri tegen mezelf.
Ik ben wel heel blij met de stoelverwarming in mijn auto, heel wat handiger dan een pittenzak tussen rug en stoel frotten

woensdag 13 september 2017 om 23:09
Nouja, ik speel natuurlijk vals. Ik heb de pil maar drie maanden geslikt.
Zou ik moeten doen en zal vast ook wel helpen maar vind mezelf niet leuk dan. In december weer naar het ziekenhuis m'n arts zal het dan wel weer zeggen ook.. En ze heeft ook gelijk, als ik van die bloedingen af wil. Maar ik wil die troep gewoon niet. 
Dat vind ik nog het meest frusterende eraan. Er is gewoon niets wat oprecht helpt zonder mega veel bijwerkingen. Een operatie zou kunnen.. Maar bij m'n eerste vonden ze wel wat maar niet super veel. Ben zo'n geluksvogel met relatief weinig endo voor veel pijn.
Ik weet eigenlijk helemaal niet wat ik wil dus. Maja, en we gaan verder..
Wat rot dat je zo'n last heb van je stemming noppes. Is dat alleen rond je menstruatie?


Dat vind ik nog het meest frusterende eraan. Er is gewoon niets wat oprecht helpt zonder mega veel bijwerkingen. Een operatie zou kunnen.. Maar bij m'n eerste vonden ze wel wat maar niet super veel. Ben zo'n geluksvogel met relatief weinig endo voor veel pijn.
Ik weet eigenlijk helemaal niet wat ik wil dus. Maja, en we gaan verder..
Wat rot dat je zo'n last heb van je stemming noppes. Is dat alleen rond je menstruatie?

vrijdag 15 september 2017 om 09:58
Koettie, vreselijk dat je er zo'n last van hebt en dat medicatie niet werkt. Ik begrijp waarom je de pil niet wilt slikken. Lastige situatie.
Het gaat hier ook met ups and downs. Pijn tijdens menstruatie is ongekend. Het lijkt wel of het iedere maand heftiger wordt. Bloeding daarentegen is wel wat minder. Ik weet alleen niet of ik dat een fijn teken vindt.
Tijdens mijn vakantie had ik heel erg last van krampen e.d.. Het leek handig om even langs een arts te gaan. Wellicht een sterkere pijnstiller ofzo. Gaf de gynaecoloog na een echo aan dat er niets te zien is van een endometriose en dat ik maar blij mee moet zijn, want het is een ernstige 'ziekte'. Ik heb maar ja geknikt, ik had al genoeg pijn.
Misschien ben ik de enige, maar als ik rond mijn menstruatie geen krampen of iets dergelijks voel, vind ik het altijd verdacht. Het is eigenlijk absurd. Maar het gevoel om 'zomaar' ongesteld te worden en geen pijn te hebben is iets wat niet voorkomt. Net als nu.. Ik vind het verdacht dat ik geen klachten (afkloppen!) heb, maar het is gewoon raar.
Het gaat hier ook met ups and downs. Pijn tijdens menstruatie is ongekend. Het lijkt wel of het iedere maand heftiger wordt. Bloeding daarentegen is wel wat minder. Ik weet alleen niet of ik dat een fijn teken vindt.
Tijdens mijn vakantie had ik heel erg last van krampen e.d.. Het leek handig om even langs een arts te gaan. Wellicht een sterkere pijnstiller ofzo. Gaf de gynaecoloog na een echo aan dat er niets te zien is van een endometriose en dat ik maar blij mee moet zijn, want het is een ernstige 'ziekte'. Ik heb maar ja geknikt, ik had al genoeg pijn.
Misschien ben ik de enige, maar als ik rond mijn menstruatie geen krampen of iets dergelijks voel, vind ik het altijd verdacht. Het is eigenlijk absurd. Maar het gevoel om 'zomaar' ongesteld te worden en geen pijn te hebben is iets wat niet voorkomt. Net als nu.. Ik vind het verdacht dat ik geen klachten (afkloppen!) heb, maar het is gewoon raar.

vrijdag 15 september 2017 om 18:45
Koettie mij heeft acupunctuur geholpen. Er wordt inmiddels meer (wetenschappelijk) onderzoek naar gedaan en de resultaten zijn positief.
Natuurgeneeskunde schijnt voor sommigen te werken alleen is daar nog niet veel onderzoek naar gedaan en ik vind het toch nog een beetje te wazig. Alsof vitamientjes de oplossing zijn. Zelfde met orthomoleculaire geneeskunde.
Natuurgeneeskunde schijnt voor sommigen te werken alleen is daar nog niet veel onderzoek naar gedaan en ik vind het toch nog een beetje te wazig. Alsof vitamientjes de oplossing zijn. Zelfde met orthomoleculaire geneeskunde.
vrijdag 22 september 2017 om 23:26
Je ha vermoed endo?? En hij stuurt je niet door? Ik zou zeker om een doorverwijzing vragen en naar een specialist gaan!anoniem1011201611 schreef: ↑04-02-2015 16:52Ik lees mee. Ik heb endo symptomen. Niet formeel vastgesteld, HA geeft aan dat het dat wel zou kunnen zijn. Hij adviseert hormonen en aangezien ik de pil niet meer wil (voel me stukken beter zonder) heb ik de myrenaspiraal gekozen. Hij moet nog worden geplaatst, maar lees nu dat dit niet wordt aanbevolen icm endo? Misschien moet ik me dan toch laten doorverwijzen naar de gyn. Ik heb niet het idee dat mijn HA veel van endo weet.
vrijdag 22 september 2017 om 23:50
Oh ik zag nu pas dat het een oud bericht was.
10 jaar geleden vonden ze een cyste bij mij in mn baarmoeder en omdat ik pijn had gingen ze deze verwijderen. Toen ik suf wakker werd van de narcose kwam de gyn naar me toe om te vertellen dat de operatie toch wel langer heeft geduurd en ze hebben geprobeerd alles weg te halen en dat ik dus endo heb, ze hadden mijn ene eierstok niet helemaal weg gebrand omdat ik misschien nog een kinderwens zou hebben.
Dus als ik nog een kinderwens had dan moest ik snel beginnen want het kon zo niet meer gebeuren zeg maar. Dat deed me wel diep nadenken natuurlijk want ik was nog helemaal niet met kinderen bezig. We besloten om het te proberen want het duurt toch wel lang voordat we zwanger zouden zijn. Nou binnen een maand was ik zwanger!
Na de bevalling was ik gelijk met de pil begonnen want je mag niet ongesteld worden, ik slikte de pil door totdat ik een doorbraak kreeg, die waren heftig! Daarna heb ik weer een controle gehad van de endo en ze zagen geen cystes meer
Ik was zo blij dat ik nog voor een zwangerschap wilde gaan, helaas lukte dit niet meer en heb ik het maar los gelaten. Tot 1,5 jaar geleden was ik toch zwanger, wat een kadootje. Weliswaar een groot leeftijdsverschil maar ik voel me compleet.
Omdat ik dus niet ongesteld wil worden vanwege de pijnen heb ik om een implanon gevraagd, ik ben nu 9 maanden lang niet ongesteld dus misschien is dit ook een optie? De implanon geeft volgens mij minder hormonen af dan de pil dus je zou het eens kunnen overleggen
10 jaar geleden vonden ze een cyste bij mij in mn baarmoeder en omdat ik pijn had gingen ze deze verwijderen. Toen ik suf wakker werd van de narcose kwam de gyn naar me toe om te vertellen dat de operatie toch wel langer heeft geduurd en ze hebben geprobeerd alles weg te halen en dat ik dus endo heb, ze hadden mijn ene eierstok niet helemaal weg gebrand omdat ik misschien nog een kinderwens zou hebben.
Dus als ik nog een kinderwens had dan moest ik snel beginnen want het kon zo niet meer gebeuren zeg maar. Dat deed me wel diep nadenken natuurlijk want ik was nog helemaal niet met kinderen bezig. We besloten om het te proberen want het duurt toch wel lang voordat we zwanger zouden zijn. Nou binnen een maand was ik zwanger!
Na de bevalling was ik gelijk met de pil begonnen want je mag niet ongesteld worden, ik slikte de pil door totdat ik een doorbraak kreeg, die waren heftig! Daarna heb ik weer een controle gehad van de endo en ze zagen geen cystes meer
Ik was zo blij dat ik nog voor een zwangerschap wilde gaan, helaas lukte dit niet meer en heb ik het maar los gelaten. Tot 1,5 jaar geleden was ik toch zwanger, wat een kadootje. Weliswaar een groot leeftijdsverschil maar ik voel me compleet.
Omdat ik dus niet ongesteld wil worden vanwege de pijnen heb ik om een implanon gevraagd, ik ben nu 9 maanden lang niet ongesteld dus misschien is dit ook een optie? De implanon geeft volgens mij minder hormonen af dan de pil dus je zou het eens kunnen overleggen
donderdag 5 oktober 2017 om 20:25
Mammalin, late reactie. Het ging wel ff lekker dus dan vaak geen behoefte om hier te kijken. 
Impalon is hier geen optie, na alle ervaringen met duizenden pillen zien ik en m'n gyn daar geen brood in.
Wat fijn dat je toch nog zwanger geworden bent!!
Heb me net aangemeld voor de nieuwe endo community. Is twee weken voor een euro dus proberen waard. Maja, ben nog steeds niet zo fan van het dieet. Dan mag je echt geen fuck meer en daar heb ik geen zin in haha. Zou me echt heel beperkt voelen, ook al zou ik minder last hebben van pijn.

Impalon is hier geen optie, na alle ervaringen met duizenden pillen zien ik en m'n gyn daar geen brood in.
Wat fijn dat je toch nog zwanger geworden bent!!
Heb me net aangemeld voor de nieuwe endo community. Is twee weken voor een euro dus proberen waard. Maja, ben nog steeds niet zo fan van het dieet. Dan mag je echt geen fuck meer en daar heb ik geen zin in haha. Zou me echt heel beperkt voelen, ook al zou ik minder last hebben van pijn.
zaterdag 7 oktober 2017 om 06:49
Oh de endo commumity! Niks voor mij... strenge dieten zijn niet aan mij besteed. En niet praktisch, wat kan ik dan al auto rijdend opeten? Een boterham kan ik blindelings in mijn mond proppen.
Vandaag ga ik naar de Landelijke Endo Dag, ben heel benieuwd hoe het is. Binnenkort heb ik weer een MRI vanwege die lage rugpijn met uitstraling naar de benen.
Vandaag ga ik naar de Landelijke Endo Dag, ben heel benieuwd hoe het is. Binnenkort heb ik weer een MRI vanwege die lage rugpijn met uitstraling naar de benen.


donderdag 26 oktober 2017 om 01:15
Het is ondertussen 01:15 en ik kan niet slapen van de pijn. Ik moet om de drie minuten naar het toilet, maar kan niet persen of een poging wagen tot. Aleve Feminax werkt niet en een dubbele dosis Advil ook niet. Wanhoop is echt nabij.
anoniem_64d58deebeb08 wijzigde dit bericht op 26-10-2017 12:00
0.85% gewijzigd