Grove medische fout of niet?

Hallo allemaal,

Misschien vestig ik met deze post wel een lengte record maar ik heb kort geleden iets meegemaakt waar ik erg meezit en waarvan ik me afvraag, is dit niet een gigantische medische fout? En zo ja, wat moet ik er dan mee aan?

Aangezien ik in mijn directe omgeving eigenlijk niemand heb met wie ik er over kan praten of aan wie ik advies kan vragen, hoop ik dat ik in ieder geval hier even mijn verhaal mag doen. Ook al is het maar om het van me af te schrijven.

Okay, eerst wat context…

Mijn moeder is 76 jaar oud, vorig jaar is bij haar kanker geconstateerd. Zowel longkanker als hersenkanker. Ze is daarvoor bestraald en het gaat redelijk met haar op dat gebied (hoop ik, want momenteel is niets nog zeker). Haar longen zijn nu schoon en hoewel er nog altijd 3 tumoren in haar hersenen zitten lijken zelfs die iets te zijn gekrompen.

Ze woont nog alleen thuis en kon zich tot voor kort prima redden. De grootste problemen lagen op vlakken als het verkeerd benoemen van dingen. Als ze bijvoorbeeld vertelde dat ze met de tram naar de markt was geweest, noemde ze de tram consequent de trein, zonder het zelf te merken. Als je haar daarop wees, verbeterde ze zichzelf onmiddellijk want in haar hoofd was alles gewoon helder. Ze had geen erge hoofdpijnen of uitvalsverschijnselen.

Buiten de kanker om, liep ze ook erg moeilijk doordat ze een paar jaar geleden gevallen was en er een zenuw klem was komen te zitten in haar rug. Ze stond hiervoor bij een pijnpoli onder behandeling en zolang ze maar geen lange afstanden hoefde te lopen ging ook dat redelijk.

Zo was het eigenlijk tot ongeveer twee maanden geleden. Toen is ze opnieuw gevallen. Op haar andere been en vlak daarna nogmaals, op haar stuitje, die waarschijnlijk gebroken is, al zijn er geen foto’s gemaakt. Een stuit kan immers toch niet in het gips. Het moet uit zichzelf genezen.

Bovendien kreeg ze last van een hele hardnekkige blaasontsteking en heeft ze ontzettend de griep gehad. Ze verloor al haar eetlust. In totaal is de ze afgelopen twee maanden zo’n 15 kilo afgevallen.

De afgelopen maanden waren dus geen pretje en mijn moeder was verstandig genoeg om aan te geven dat ze dacht dat ze misschien beter even een paar weken in een verzorgingshuis kon doorbrengen, om wat aan te sterken en te voorkomen dat ze opnieuw zou vallen.

Dit is eigenlijk waar dit verhaal begint, maar ik denk dat ik ook nog even kort iets over mezelf moet vertellen.

Ik ben midden veertig en 17 jaar geleden, na een hersenziekte/operatie heb ik chronische epilepsie gekregen. Ik kan hierdoor maar heel weinig. Ik heb godzijdank op dit moment geen grand mals (grote aanvallen) maar de prijs die ik daarvoor betaal is wel behoorlijk hoog. Ik moet een medicijn cocktail slikken die langzaam mijn lichaam vernietigd. Ik kan dus niet werken en heb daarom een Wajong uitkering.

Ik ben enig kind en heb zelf geen kinderen. Mijn vader is inmiddels al 30 jaar dood en mijn laatste relatie is een paar jaar geleden uitgegaan. Door mijn epilepsie ben ik in een bijna volledig sociaal isolement beland. Ik heb dat inmiddels wel aanvaard. Ik heb toch de energie niet om een sociaal netwerk te onderhouden.

Wat ik natuurlijk niet zomaar kan/wil laten gaan is de zorg over mijn moeder. Zij heeft ook heel weinig vrienden en contact met familie in de nabije omgeving is er niet. We wonen allebei in Amsterdam maar zij woont in Nieuw West en ik in De Pijp. Hemelsbreed is de afstand niet groot maar door alle lichamelijke beperkingen is snel bij haar komen onmogelijk tenzij ik een taxi neem. Dat kan ik een keer doen maar met een Wajong is dat niet lang vol te houden natuurlijk.

Daarom was ik ook blij dat ze de beslissing zelf nam want af en toe stond ik doodsangsten uit als ik haar telefonisch niet te pakken kreeg terwijl ik wist dat ze gewoon thuis moest zijn. Ze is wat doof en ze dut ’s avonds ook nog weleens in voor de tv. Dat weet ik, maar na twee uur bellen begin je toch te twijfelen of er niet iets anders aan de hand is. Misschien is ze weer gevallen?

Hoe dan ook, haar huisarts heeft haar met een indicatie doorverwezen en vorige week Woensdag (1 Mei) heeft ze zich laten opnemen in een verzorgingstehuis. De bedoeling was dat ze daar een paar weken zou blijven.

Woensdagavond belde ik haar daar om een uur of tien. Alles was in orde. Het was niet echt gezellig maar daarvoor was ze er ook niet zei ze. Ik ging dus met een redelijk gerust hart naar bed.

Om een uur of 5 in de morgen gaat echter plotseling de telefoon. Mijn moeder. Of ik onmiddellijk de politie wilde bellen want ze wilde naar huis en 'zij' wilden haar niet laten gaan. Ze hadden haar tas afgenomen en haar vervolgens in een kamer opgesloten. Het was hen alleen niet gelukt om haar mobiel af te nemen.

Ik vroeg haar om uit te leggen wat er precies gebeurd was maar ze zei dat ze dat later wel zou doen. We hebben opgehangen en als eerste heb ik natuurlijk dat huis gebeld. Ik wilde hun kant horen. De man die ik aan de telefoon kreeg was bijna in paniek. Mijn moeder was om 3 uur ’s nachts haar kamer uitgekomen om naar huis te gaan in alleen een vestje terwijl ze amper kon lopen en helemaal in de war was. Hij had ingegrepen omdat hij de verantwoording om haar te laten gaan gewoon niet op zich durfde te nemen.

Ik kon me niets bij dat ‘in de war’ zijn voorstellen maar dat deed er op dat moment ook niet toe. Mijn prioriteit was mijn moeder en niet dat huis, dus heb ik hem fatsoenlijk gevraagd of hij haar op mijn volledige verantwoording naar een taxi zou willen begeleiden die ik zou sturen. Dan zou ik vervolgens ’s morgens wel contact met haar huisarts opnemen om zo te proberen een oplossing te vinden. Daar stemde hij mee in.

Zo is ze naar mijn huis toegekomen. Maar vervolgens lukte het haar niet om mijn portiektrap op te komen. Het was gewoon te zwaar. Dus hebben we maar weer een taxi gebeld en zijn we naar haar huis toegegaan om o.a. een afspraak met haar huisarts te maken. Al heel gauw kwam ik er achter wat de man van dat huis precies bedoelde met dat in de war zijn. Het leek wel of ze van de een op de andere dag volkomen dement was geworden. Een gesprek met haar voeren was bijna niet te doen.

De huisarts constateerde vanzelfsprekend hetzelfde en heeft een ambulance laten komen om haar naar de eerste hulp van een de grootste ziekenhuizen van Amsterdam te laten vervoeren. En daar begon de ellende pas echt.

We werden naar een kamer gebracht, er werd wat bloed afgenomen, wat neurologische testen gedaan. (Ze kreeg een aantal vragen waaruit moest blijken hoezeer ze in de war was. Ze had iedere vraag fout.) Ondertussen werd mijn moeder steeds zieker. Ze kermde van de pijn in haar benen (letterlijk) en bleef maar volhouden dat ze moest plassen al kwam er geen druppel uit. Ik heb tig keer hulp moeten vragen om haar naar het toilet te brengen/slepen want iedere stap was zo’n beetje een val als ze niet volledig ondersteund werd.

Uiteindelijk hebben ze maar een katheter aangebracht al hielp dat ook niet echt. Ze bleef het maar over vreselijke pijn in haar blaas hebben. Ik denk dat er mede daarom ook nog even een internist is langsgekomen maar die heeft amper onderzoek gedaan en was binnen 5 minuten weer verdwenen.

Halverwege de middag begon ze ook nog te hallucineren hoewel ze geen koorts had. Ze zag plotseling apen onder een tafel zitten bijvoorbeeld. Ik heb dit natuurlijk meteen doorgegeven en de dokter zou dit meenemen in zijn diagnose werd er gezegd.

Uiteindelijk hebben we acht en een half uur gewacht. Het was inmiddels avond toen de neuroloog van dienst weer verscheen. Hij vertelde ons dat hij dacht aan Delier. (Google kan beter uitleggen wat dat precies is dan ik. Ik had er tot op dat moment nog nooit van gehoord.)

De aanleiding zou een urineweg ontsteking zijn en waarschijnlijk zou ze er weer bovenop komen met behulp van zeer sterke antibiotica. Hij wilde echter eerst haar urine op kweek zetten om er zeker van te zijn voor hij iets zou voorschrijven. Dit zou zo’n 3-4 werkdagen duren (het was inmiddels donderdagavond). Zo gauw hij de definitieve uitslag had zou hij ons bellen.

Geweldig nieuws in principe maar bellen? Dus ik vroeg, u bedoelt toch niet dat ze zo naar huis mag dokter? Toch wel, ze MOEST zelfs naar huis. Hij had zijn best gedaan maar hij kon geen bed voor haar vinden in het ziekenhuis en op de eerste hulp kon ze niet blijven. Ik kon het niet geloven. Terwijl we dit gesprek voerden lag mijn moeder creperend van de pijn naast ons. Niet in staat om zelfs een paar samenhangende zinnen uit te brengen.

Ik kan me de blik van de coassistente die naast hem stond nog herinneren. Die kon het ook niet geloven. Ik ben fatsoenlijk gebleven maar verder heb ik alles gedaan wat ik kon bedenken. Tot smeken aan toe.

Alstublieft dokter, u ziet toch ook wat ik zie. Ze is doodziek en we kunnen nu helemaal nergens meer terecht voor hulp. Het is avond. (Mijn moeder was haar huissleutels vergeten dus we konden ook alleen maar naar mijn huis toe en daar kwam ze die ochtend al de trap niet op. Laat staan die avond.)

Ik heb hem verteld over onze persoonlijke situatie, mijn ziekte, het gebrek aan hulp om ons heen, enz. Ik heb hem gevraagd of hij dan niet in ieder geval een plek kon regelen in één van de andere grote ziekenhuizen in Amsterdam. Maar nee, het was te druk. Ik kon/kan me dit gewoon niet voorstellen.

Het was 2 mei, geen Koningsdag of Bevrijdingsdag en voor zover ik wist/weet was er ook geen grote ramp gebeurd. Er moest toch wel één veilige plek voor een doodzieke vrouw te vinden zijn in Amsterdam. Ook al was het dan maar voor één nacht. Dan zou ik de volgende dag wel weer verder gaan zoeken.

Opnieuw nee. Zonder blikken of blozen. Hij zei niet eens sorry. Hij herhaalde gewoon dat hij geen bed kon vinden. Dat het te druk was en dat we niet op de eerste hulp konden blijven.

Ik heb toen maar gevraagd of hij dan niet in ieder geval een ambulance kon regelen die ons naar mijn huis kon brengen en de trap op. Maar nee, ook onmogelijk. Net zomin als pijnstillers.

Het laatste wat ik tegen hem gezegd heb is, dokter, dit gaat gegarandeerd helemaal mis. Dat kan niet anders. Alstublieft, u kunt dit toch niet laten gebeuren. Dit wordt een absolute ramp.

Als antwoord stak hij zijn hand uit (die ik gvd nog geschud heb ook) en weg was ‘ie.

Ik heb de receptie toen maar een taxi laten bellen.

De ingang/uitgang van de eerste hulp ligt bij dit ziekenhuis precies voor een parkeerplaats. Dezelfde parkeerplaats waar dus even later de taxi verscheen. De taxi chauffeur was zo vriendelijk en begaan om samen met mij, mijn moeder uit haar ziekenhuis rolstoel te hijsen en haar heel voorzichtig de taxi in te ‘rollen’ tot ze in foetus houding op de achterbank lag. Dit heeft ongeveer een kwartier geduurd.

Ondertussen liepen verplegers, dokters, etc gewoon langs en bleven sommigen zelfs even staan om te kijken. Maar wel van binnen naar buiten. Zonder een helpende hand uit te steken.

Eenmaal bij mijn huis aangekomen heeft het ons meer dan anderhalf uur gekost om boven te komen. Ik heb haar eerst naar mijn portiek gesleept (tien meter of zo).Toen heb ik haar op de eerste trede van mijn trap gezet en haar vervolgens per trede omhoog gehesen. Ze schreeuwde het werkelijk uit van de pijn. Eenmaal boven heb ik kussens door mijn hele huis heen gegooid zodat ik haar als het ware naar mijn bed heb kunnen rollen. Eenmaal in bed viel ze gelukkig eindelijk in slaap. Ik ben naast haar gaan liggen, wachtend, want ik wist dat het mis zou gaan.

En inderdaad, twee uur later wordt ze plotseling wakker en probeert ze meteen uit bed te komen. Gelukkig kon ik er nog net tegenhouden en heb ik haar geholpen om te plassen (in een afwasbakje). Het waren maar een paar druppels maar genoeg schijnbaar om weer in slaap te kunnen vallen. Een uur later gebeurde echter weer precies hetzelfde. Opnieuw was ik er net op tijd bij.

Maar helaas was ik ook doodmoe en uiteindelijk ben ik toch in slaap gevallen. Ik weet niet precies waarvan ik wakker ben geworden maar toen het gebeurde merkte ik onmiddellijk dat mijn moeder niet naast me lag. Ik ben opgestaan en naar het toilet gerend. Daar was ze niet. Toen ik terug kwam in mijn slaapkamer en het licht aandeed kon ik haar helaas wel zien. Het was gruwelijk. Ze was gevallen, denkelijk bij het proberen op te staan om naar het toilet te gaan.

Ze was hierbij met de zijkant van haar hoofd op het nachtkastje terecht gekomen. Ze bloede als een gek maar toen ik haar hand voelde was ze ijskoud. Het was dus al even geleden gebeurd. Een deel van het bloed op haar gezicht was al gestold. Ook was ze totaal naakt. (Ik had haar in een nachthemd weten te proppen maar die had ze op de een of andere manier helemaal uitgekregen.)

Ik heb voorzichtig geprobeerd om wat contact met haar te maken maar ze zweefde tussen bewustzijn en bewusteloosheid in. Ze mompelde wel wat maar daarna viel ze meteen weer weg. Ik heb een deken over haar heen gegooid en onmiddellijk 112 gebeld. De ambulance was er binnen enkele minuten. Weer een paar minuten later raceten over de ring met gillende sirenes en 160 km per uur.

We kwamen aan bij hetzelfde ziekenhuis maar dit keer werd mijn moeder meteen overgebracht naar de Shockroom en ik naar de Familiekamer. Het was toen 05:25. Ik denk dat ik zo’n drie uur heb zitten wachten tot er eindelijk een (andere) dokter kwam met een voorlopige uitslag.

Hij vertelde me dat hij mij gelukkig gerust kon stellen. Er waren inmiddels foto’s gemaakt en zover ze konden nagaan was er geen neurologische schade aangericht. Ze was gelukkig NET niet op haar slaap terecht gekomen. Was het een paar centimeter naar links geweest, dan had hij nu waarschijnlijk met een hele ander boodschap voor me gestaan vertelde hij mij.

Tevens was er onmiddellijk weer een katheter aangelegd want na nader onderzoek was gebleken dat haar blaas totaal vol was en letterlijk op springen stond. Dat is ook maar net goed afgelopen. Toen we de dag daarvoor op de eerste hulp waren, is er dus wel een juiste voorlopige diagnose gesteld maar er is geen nader onderzoek gepleegd naar de urgentie ervan.

Ik hoop dat ik niet hoef te proberen uit te leggen hoe opgelucht ik was. Maar meteen schoot ook de angst in mijn hoofd dat ze nu weer weggestuurd zou kunnen worden. Dus ik begon daar meteen over. Maar hij onderbrak me en zei, geloof me, ook al moet ik overwerken, je moeder bevindt zich vannacht op een veilige plek.

Nog een uurtje later en ik was weer met haar op kamer. Uiteindelijk hebben we ruim twaalf uur moeten wachten. Het was een vreselijke dag maar aangezien we in kamer 1 zaten met vol zicht op de balie heb ik die dokter wel een dozijn telefoontjes horen plegen waarin mijn moeders naam genoemd werd. En uiteindelijk is ze ook gewoon overgebracht naar een verzorgingshuis die avond. Ik ben deze dokter enkel dankbaar.

Dat was afgelopen vrijdag (3 mei). Ze bevindt zich nu in een verzorgingstehuis waar de dokters wel meteen hebben ingegrepen met medicatie en waar ze haar wel in de gaten houden zodat ze niet kan vallen. Ze zit nu in een rolstoel en is nog erg in de war maar het gaat in ieder geval niet meer slechter.

De naam van de dokter die naar mijn mening verantwoordelijk is voor die gruwelijke avond & nacht, tenzij hij die beslissing samen met andere dokters heeft genomen, dan zijn die net zo verantwoordelijk, herinner ik me niet meer. Je komt binnen op zo’n Eerste Hulp en je schud de handen van talloze zusters, broeders, dokters, coassistenten maar natuurlijk is je aandacht heel ergens anders.
Bij je moeder. Bovendien wist ik toen natuurlijk ook niet welke beslissingen hij zou gaan nemen en hoeveel impact die beslissingen zouden hebben. Maar de datum herinner ik me prima (Donderdag 2 Mei) en ook precies hoe hij er uitzag en welke functie hij bekleedde.

Maar wat kan ik doen?
Ik heb niet de energie en de gezondheid om dingen uitgebreid uit te zoeken. Om lange procedures aan te gaan, etc. Ik heb echt geen flauw idee maar mijn gevoel kan het er gewoon niet bij laten zitten heb ik gemerkt. Ik blijf er maar aandenken. Mijn moeder is natuurlijk prioriteit nummer 1 en gelukkig herinnert zij zich er amper nog wat van, maar die avond & nacht staan voorgoed op mijn netvlies gebrand. Ik herinner me haar pijn en vernedering helaas maar al te goed.

Ik wil absoluut geen oorlog tegen dit ziekenhuis beginnen. Mijn moeder loopt daar ook onder behandeling voor kanker en de artsen van die afdelingen zijn kundig, vriendelijk en vol empathie. Daarom ben ik ook huiverig om contact op te nemen met de klachtenlijn van het ziekenhuis. Aan de andere kant, als ik ‘medische fout melden’ bij google in typ krijg ik enkel link na link van letsel advocaten met tarieven die ik toch niet eens kan betalen met een Wajong uitkering en de AOW van mijn moeder.

Deze dokter heeft nu een ramp aangericht maar de volgende ramp kan nog veel groter zijn. Want hij zal opnieuw zulke beslissingen nemen. Daar ben ik van overtuigd. Dit ging namelijk veel verder dan een fout. Dit was een doordachte maar totaal incompetente beslissing genomen zonder enige vorm van empathie. Naar mijn persoonlijke mening mag deze man niet over het leven van andere mensen beslissen.
Al komen er nu misschien 100 patiënten na mijn moeder waarbij het net goed gaat, patiënt 101 knalt wel vol op zijn/haar slaap en dan krijgt de familie in de familiekamer een nog vreselijker bericht te horen.

Wat zouden julie doen?
Heeft iemand hier misschien ooit iets soortgelijks meegemaakt?
Ieder advies is van harte welkom.

Ik lees elke eventuele reply maar het kan even duren voor ik weer reageer. Er moeten nu behoorlijk wat dingen geregeld worden en natuurlijk is mij dit ook niet in de koude kleren gaan zitten. Juist nu moet ik zo gezond mogelijk proberen te blijven. Een nieuwe reeks van grand mals kan ik er nu echt niet bij hebben.

Oh, en als je echt zover gekomen bent, sorry voor deze Chinese muur van tekst en alle spelfouten, maar bedankt voor het luisteren